いつでもいっしょだよ♪

今日は平成２０年度のがんの子どもを守る会の定期総会でした。
今回は、わたし一人で参加して来ました。
去年出席して事業計画とか、会計報告とかはちょっと・・・・と思ったので（すみません）
講演会（「1、日本における血液腫瘍の治療の動向　国立病院機構名古屋医療センター　小児科　堀部敬三先生」、「2、がんの子どもの内分泌期合併症について　国立成育医療センター　内分泌代謝科　横谷進先生」）と、分科会（子どもを亡くした両親のために）に出席。

講演会の1、は医療用語がバンバン出ていて、知ってるつもりの私も少し分からない用語もあったのだが、とにかく年々治療法は進化していて、全国で統一の治療法で進めていく方向になっていると言うことは分かった。
また研究チームのなかに「ＪＭＭＬ」も入ったということを知った。
また、「ＡＬＣＬ99」という難治型の悪性リンパ腫のプロトコールには髄注がなくなったということも。こどもにとっても親にとっても髄注を受けなくてすむとはなんて、うれしいことなんだろうか！！と思った。
ＹＵＴＡくんは何回も髄注したもので。髄注がある日はすごく療法にとってストレスな日だったから。もちろん本人が一番ストレスだったんだけれども。
眠剤を使うと本当に後が「悪夢」！！！！！とにかく暴れる、暴言を放つ、とにかく荒れる！！！！そのせいだと分かっていてもついつい、ＹＵＴＡの行動、発言をみて泣いてしまったり、イライラしてしまったりしていたもので・・・（経験者じゃないと分からないね、これは）
質疑応答で「小児がん経験者の長期フォローアップ手帳」はＪＰＬＳＧを通じて配布予定で、もっと広く広めるためにどうするかは現在現在検討中とのことです。
またがんの子どもを守る会から「小児がん経験者の長期フォローアップ　集学的アプローチ」が発行されてています。冊子の表紙には、「疾患別に分類し、受けた治療によって晩期障害（晩期合併症）の情報やフォローアップに必要な項目をひと目で理解できるようにしたもの」と記されています。おそらく無料で入手できるので、守る会に問い合わせをしてみてください。わたしも会場で２部、いただいたのでお譲りすることも出来ます。


講演会の２は、先生がとても分かりやすくお話をしてくれたので、分かりやすかった。
ＹＵＴＡくんも治療は抗がん剤はがんがん使えるものは全部使ったし、移植のために全身放射線を放射したので、もし今、元気になっていても、いろいろな悩みを持って生きていたのだろう。それを思いながらお話を聞いた。
背が伸びない、声変わりがしない、一番のことは「男性不妊」
生きていてくれさえすれば、将来のことなんて考えない！！とその時は思ったけれど。
結局生きてもいないしね。それだけの治療をするべきだったのかとも・・・・
小児がんが治る病気となってきた昨今、小児がん経験者への長期のフォローアップの重要さが本当によく分かりました。


わたしの思いをダラダラと書いてしまった。
講演会の内容は後日守る会から、配布されると思います。講演会の内容を詳しく知りたい方は守る会に問い合わせをお願いします。わたしで分かる範囲でよければわたしもお答えするので、コメントやメッセージでお寄せください。

分科会は、子どもを亡くした両親のための・・ということで、今年も助言者は細谷先生でした。細谷先生はわたしたち親の話を聞いて最初から最後まで涙。涙、鼻水、鼻水・・でした。本当に優しい先生なんですよね。先生にお会いしてお話を伺っただけで癒されたように気がしました。
去年、絵画展でお会いした方との再会もあり、１年に１度と七夕みたいでだけど、それぞれみなさん、なんとか折り合いをつけながら生きていらっしゃるんだなと思います。
悲しみを味わったのは自分だけじゃないんだな。。。とも思うし、もっともっとつらい経験をされた方々もいらっしゃったし。
悲しみは誰と比べて。。というものではないけれども、同じ悲しみをもっと人たちとの出会いはなんだか心強さを感じるものでした。