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いっせいピョン

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2006年01月の記事

全32件 (32件中 1-32件目)

1

気管切開

ゴールデンハー症候群のお子さんは顎が小さいのが特徴で気管切開している人が多いのですこの言葉を聴いて、私は確かに・・・・　でも一生はどうだろう？生後2ヶ月に満たない時の4回の手術の後の不自然な呼吸の仕方をしていても気管切開しなかった生後5ヶ月病院で息が止まったときも“はは”は気管切開を覚悟していたけどエアウエイ（気道確保の管）で乗り切った退院後も風邪をひくたび入院、でも気管切開しなかった親が拒否したわけではありません一生に関わる医師たちも悩んだ結果が気管切開なしになっているだけだとわかっています“はは”がもう出来ないと悲鳴をあげれば気管切開してくれるであろう？一生が苦しまないようにして　といえば気管切開してくれるであろう？ただ一生の体がもっと大きくなったら・・・・一生が「えへん」と痰を自分で切れるようになれば・・・・今の状態が改善される可能性があるだから、“ちち”と“はは”は一生を見ていられる「もう少しがんばってみます」だって、大きくなった一生は呼吸が苦しくなると体を動かし、“はは”に合図を送ってくれます。水分補給もしっかり起こし、座ってストローで飲むようになってきています“はは”はもう少しがんばりますもう少し、もう少しといいながら、一生と共にがんばっている“はは”です。

2006年01月31日

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元気になってきました

一生の風邪が治ってきました今回の風邪は今までと違って痰がしつっこく、硬かったので目が離せない状態が続いていたのですが、やっと喉の腫れも少し治まり呼吸する音が良くなってきました。寝ている時はまだ、グワー、ククック、と苦しそうな呼吸音ですが、息が止まっている？と見ていなくても良くなりました。起きている時の一生はいつものいたずらし放題の「いっせいピョン」になっています明日は幼稚園に行けるかな？“はは”の寝不足状態少し緩和できそうです

2006年01月31日

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がんばっているよ

一生がんばっています薬が効いてくるのをじっと待ちます熱は峠を超えたようです”はは”は今晩もがんばります

2006年01月29日

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一生またまた風邪をひきました

一生、発熱と呼吸困難と戦っています”はは”は一生だけの看護師に変身します今日の日記をお休みします

2006年01月28日

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解らない

一生が幼稚園にいる間に“はは”の叱り方、探します保健所に電話、ここの担当の方はよく話しを聞いてくれ、行動してくれます朝、先生に言われたこと、今の一生の様子、そして“はは”の今の気持ちを話しました担当の方は一生をずっと見ていてくれている先生の相談日に空きがないか調べてくれましたが予定の空きがないようです。でも担当の方が一生の事を先生に相談して返事を連絡してくれるといってくれたので“はは”は少し安心しました。一生を幼稚園にお迎えに行ったとき保健所の話をしました。ここで先生からの言葉「幼稚園は、保健センターとのつながりだけです。保健センターに相談してもらわないと・・・」「保健センターは小学校へ行くまで相談に載ってくれるところですよね、でも保健センターの教室を卒業したらあまり相談に乗ってくれないのですが・・・」今の一生の保健センターの担当は少し前このページに書いたＨ君の担当の人と同じ人でして・・・・“はは”はこの時フツフツと怒ってきていました「私たちは保健センターの先生がおっしゃったことを話し合い一生君に接しています」一生の注意欠陥障害確定？　　まだ偽、なんだけど・・・・・「保健所の先生のお名前は？」あれ？思いつかない。“はは”の怒りは頭の頂点まで足していたのか名前が思い出せなかった。「幼稚園は保健センターで小学校からは教育委員会に変わります」これも解らない内容？？？？だらけです保健所の先生のアドバイスは幼稚園では受け入れない？保健センターだけのアドバイスだけ？子育て初めての“はは”は勉強不足ですただ“はは”が一生に出来ること探しをしているだけでは、いけないようで、行政の仕組みも考えなくてはならなくなりました。解らないから聞きます、いろいろ試してもいいのでは？いい方法が見つかるきっとこの考え“はは”は、まちがっているのか？一生の為、何が出来る？またまた悩み事が増えてしまいました　

2006年01月27日

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反撃

一生の反撃が始まりました１月幼稚園へ行くようになり、暴力的行為が目立つようになって来ています今日は先生に「物を持ってお友達を叩かないように、おうちで言い聞かせてください」「お友達の頭にシップを貼ったりしています。」「おうちで、いけない事と、入ってくださいね」“はは”はちょっと反論「一生が、物を持って叩く行動には理由があります。一生自信がされたことを思い出してするときがあります。」この言葉は一生が注意欠陥障害に伴う行動だから、ここにいるほかの子に通用しない、叩かれた子は泣き、「一生君に叩かれた、一生君が悪い」となっている。おうちで教えてくださいと何回も念を押され、“はは”は落ち込んで帰ってきました。最近、幼稚園の帰り、自転車の後ろに乗っている一生の頭が“はは”の背中に、ごつん、ごつんと、あたります。一生は低い声で「ああ　ああ」と言う時があります「どうしたの？何かいやなことがあったの？」この言葉に一生が答えることはありません幼稚園から帰ってお着替えをすると、体に赤くなっているところを見つけたりして、「ここ　いたい、いたい、どうした？」この言葉にも一生の答えは聴けません一生が手をグーにして“はは”の胸を叩きに来ます。「いたい　いたい」と“はは”が言うと一生が「いや！いや！　やめて」と言います。お友達の言葉を言っているのか、一生自信の気持ちなのか解りません。“はは”は先日の発達相談で指摘され、甲高い、怖い声で一生を叱ることをやめてから、一生が“はは”にベッタリ甘えるようになり、母の快感楽しんでいたのに・・・・“はは”は幼稚園で過ごす機会が多くあります。もちろん入園当初よりお友達の行動も活発になっているのを感じていました見ているほうがひやひやする場面も見ています「一生つぶし」といって一生を叩きながら？（手で強く押しながら）突っつく子供もいます。この時一生は倒れても泣きません。一生は痛さよりかかわりを嬉しいと思っているところがあるようです一生にちょっと元気に関わるお子さんに一生は関わろうとしても一生は元気さと言葉に負けてしまい、一生自信かかわりをあきらめて、一生は優しく接してくれる子に、おもちゃを持って叩く行動になっているようです。一生のこと少しわかってくれる優しい子なのに、一生の問題行動は“はは”にとって「せっかく、一生の優しいサポート隊が出来たのに・・・」と悲しくなってきます痛いことは楽しくない。どうやって教えよう時間をかけてゆっくり一生と話をしようこの時間の感覚、他の子供たちにわかってもらえるのか？親御さんたちにわかってもらえるのか？一生が家で出問題行為があったとき、静かに話をしようとは“はは”心に言い聞かせます一生のような子供の叱り方、注意の仕方手探りですもちろんは“はは”子育て初めて、全てのことが手探りです悩みが次から次へと増えるときかな？

2006年01月27日

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どこ？　（2）

一生が幼稚園から帰りＰＣの前に連れて行き、「触っていいよ」一生はアンパンマンをクリック、しかしすっきりとした画面に一生は「どこ？どこ？」「ない　ない」と言って“はは”の顔を見ます。それもそのはず、“はは”は時間がなく、マジレンジャーもアンパンマンの文字を作っていないのだから、「明日時間があったら、作ってあげるね」の言葉を言った時電話です。“はは”が電話で話をしている間に一生はスタートをクリックして電源をＯＦＦにしていました。いつ覚えたのか？自慢そうな一生の顔が微笑んでいました操作は間違っていないので叱ることもなく、お昼ご飯を食べました。今日は総合病院の言語の受診日先日の“はは”の涙を気にかけてもらい、お話しました。一生はパズルで静かに遊んでくれました。一生の義務教育の場をどこにするか“はは”悩みます。このまま公立の小学校か、養護学校かまだ考える時間があります。とりあえず、公立の小学校ダメなら養護学校の順番で考えます。養護学校の見学もしたいと思います。これからが始まりです。一生の食事に関しては、医学的に危険があることを認識することもし誤嚥をした時の処置を必ず考えておくこと。一生が楽しく食事に興味が出るようにすること。“はは”は今まで通り努力します。一生が“はは”とマカトンや手まねと言葉で会話をしている姿を見ていた先生今度部長先生に見せてあげたいねと嬉しい言葉一生は少しずつ成長してきていますゆっくりでもいいです一生の出来ること探しは“はは”の生きがいなのです。

2006年01月26日

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お薬

一生は毎日飲む薬があります最初の退院時の時は８種類と数が多いのと、朝昼夕と３回あり、薬の扱いに慣れない“はは”が、間違いなく一生にお薬を飲ませる工夫をして、今も人手間かけています。外出時にもすぐに持ち出せます。“ちち”にお薬をお願いしても安心できる工夫です。風邪をひいた時のお薬が増えても大丈夫です。約２か月分のお薬日付を記入、朝夕の記入（私は数字で表しています）ホッチキスで止め　一日分を輪ゴムで止めていますケースは１００円ショップで調味料入れとして売っていたもの（中に仕切りがあり、薬が倒れてきません）

2006年01月26日

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いっせいピョンの為に

ＰＣの設定変更一生の為にユーザーアカウト設定しています。何の絵にしてあげようかな？“はは”のアカウトのパスワード設定ＯＫ“ちち”のアカウトは思案中、これで“はは”のデーターは守れるのかちょっと不安です。ホームページの日記はWordに保存しています。これから始まる教育委員会の話し合いの場に資料としていくつか持って行きたいと考えています。今からCDに保存していくつもりです２４日の療育園のＳＴで口腔外科の検査の結果報告、最近の一生の食事内容を見せて指導を受け、赤ちゃんの時に買っていた歯固めのおしゃぶりを使って一生の顎の体操。おしゃぶりの他に顎の体操を教えてもらいました。“するめ”です。先生がミルクと一緒に持ってきてくれた“するめ”を一生は奥歯を使ってかみかみしました（前歯がないので）“はは”も味見しましたが、硬いです、“はは”も一生と一緒に顎の体操しようと思います。一生の足の薬指が変形してきているのが気になりＯＴの先生に診てもらいました幼稚園に通園するようになり、靴下、靴を履いている時間が長くなっているのが原因なのか、二分脊椎で体がゆがんでいるのが原因なのか、不安に思っていましたが、とりあえず今のところ心配なさそうです。ジャンプが上手に出来たら改善できるかもと“ちち”に報告したら、早速“ちち”は一生とジャンプして遊びます、しかし大きな“ちち”と一生が２階の部屋でジャンプすると１階の事務所で仕事している“はは”は「うるさい！」と言いたくなるほどの音を発しています。振動もすごい。どんなジャンプをしているのか？父と子のふれあいは大事と苦笑している“はは”です。

2006年01月26日

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ストレスが・・・・　吹っ飛んだよ

２３日の日記を書き終えて、続きの仕事をしようとした瞬間データーがない？確かに画面がおかしい、いくつか保存をしないでツールバーにおいていた分が・・・・支払明細書がない、設定画面を途中でしていたプログラムがない？？？？一生をお風呂に入れて、一生が“ちち”の仕事場へ行ったのは確かで、“ちち”の食事の用意をして、二人を呼びに行ったとき、私のＰＣの電源は切れていた。でも“ちち”は一生がいらっていたから切っておいたとしか言わなかったので安心していたがまさか。翌日“ちち”に聞いてみたら、強制終了したよ。ええつ！マイアカウトを設置して、パスワード入力にしていましたが、“ちち”がこの頃仕事で使うようになっていたので、パスワード入力を解除していた、おまけにアンパンマンの絵に変えて一生が喜ぶようにしていたが、まさか一生が？と思いつつ“ちち”にどうして強制終了？全部保存して「はい」をクリックしてくれた？一生がいっぱい画面を開いていて動かなくなったから電源を切った私の怒りは頂点。しかし自業自得かも、一生にＰＣを教えたのは私、今では上手にアンパンマンやマジレンジャーのホームページを見られるようになっている。マウスの使い方も上手になってきたし、一生の為のジョートカットも真ん中に作っていた。確かめなくては、一生が幼稚園から帰ってきてＰＣの前に連れて行き、「好きにしていいよ」この言葉に一生は嬉しそうにマジレンジャー、アンパンマンとクリックを動かす、バツをダメといいながらうまく終了している。ここまでは良かったが、次の瞬間からめちゃくちゃ・・・・・一生がＰＣを１０分間、触っているのを放置すればＰＣは動かなくなる。納得この以降は“はは”は仕事の山とシステム復帰で疲れ果てました。ストレス満杯になっていました。今日は一生の保育参観しかし支払日、仕事優先で遅れて参観しました。一生の工作している姿が見られなかった。参観の後「子供の人権」についてのお話があるので移動、別室で親だけが集まり席についたとき、「一生君の、お母さん」とかわいい声、見てみると一生のお着替えの入った袋を手に私を探していました。私は可愛い子と一緒に教室へ戻りました。先生はいなくて、子供だけでした。みんなお外で遊ぶ用意をしていたのですが、一生はうまく出来ず、お着替えの袋を放り投げていたようです。可愛い子に「ありがとう」「一生は先生がいなくなって、お着替えが出来なくて袋を投げたのかも？」と言うと可愛い子が「一生君、はい」と一生の帽子を取って一生に渡してくれました。“はは”は涙です。きっと大勢の大人のいる部屋の戸を開けるのに勇気がいっただろうし、大きな声で私を呼ぶことは、恥ずかしかっただろうし・・・・・可愛い子の勇気と優しさに感謝です。“はは”のストレスは吹っ飛んでしまいました。

2006年01月25日

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どこ？

さて、一生の夕食の用意の時間。「一生　ご飯を作ります」「はい」お手伝い大好きな一生一生のご飯は柔らかめに作って、小分けにして冷凍してあります。一生は冷凍の青汁を取って、水の入ったボールへ入れ、解凍「出来たね！　ありがとう」「次は？」の声に、冷凍庫を覗き？？？一生は両手をパーにして廻し、「どこ？？」「えっ？」しまった！！ご飯がない。一生は「どこ？」「どこ？」と何度も言って“はは”の顔を覗きます。いつも最後の一個を取ったとき必ずメモを貼っていた“はは”ですが・・・・忘れていました　完全に。あわててご飯を炊きました。一生と一緒お米を洗い、遅い夕食を覚悟。時間がたっぷり出来たので、冷蔵庫の中を見渡し、一生と一緒にクリームシチューを作ることにしました。にんじん、ジャガイモを洗って、皮を上手に剥いてくれた一生、成長しました玉ねぎも、少しいびつですが、幼稚園で玉ねぎを剥くことがあってから、玉ねぎが小さくなるまで剥かなくなり、幼稚園の先生に感謝！かしわとシメジを加え、圧力鍋で煮ている間に、ホワイトソースを作り、柔らかくなった野菜とあわせて完成仕上げに解けるチーズを入れて、一生の大好きなクリームシチューが出来ました。ゆっくり一生と二人で料理を作り、今夜のおかず一品追加になりました。しかし、ご飯がまだ炊けず、一生の「どこ？？」言葉は再び復活。「ごめんなさい、もう少し待って」と何度も言う“はは”でした。考え悩んでしまうと失敗ばかりする“はは”です。ごめんね、今週も予定満載、がんばらなくてはと気合を入れる“はは”です。遅い夕食になってしまいましたが、おいしいと、頬に手をつけて、“はは”に何度も伝えてくれた一生、ありがとう、その笑顔大好きですよ

2006年01月23日

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気持ちの切り替え

私気持ちの切り替え、そんなにうまく出来ません思い悩み立ち直るのに結構時間がかかる性格ですでも、今一生の事考えれば考えるほど頭の中で渦巻き状態になってしまうのでとりあえず、今、しなくてはならない事、これだけを考えます方法は時と共に変化するのだから、未来のことばかり考えていても仕方ないと自分に言い聞かせます。今が大事、どうしよう？どうしよう？と思ってばかりいたら、一生の世話が疎かになってしまいます。私には時間がない。“はは”主婦、看護師（様な）事務員、一日に何回変身しているのか判らなくなってしまいます。でも一日はすぐに終わってしまうのです。反省！今日は一生の笑顔いっぱい見たかなあ？一生の大きな笑い声聞いたかなあ？一生はなんで泣いたのかなあ？今日はお休み前の抱っこ、いやいやしないでねもう少し“はは”の腕の中にいてね

2006年01月21日

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今日の食事

一生の今日の夕食ですご飯（柔らかめ）ふりかけ、刻みのり（味なし）納豆３０ｇ（刻み、お水大さじ２　少し火に掛けています）粘りが少なくなります温泉卵　１個青汁にんじん、ナス、がんもどきのみぞれ煮ピーマンと牛肉のＸＯジャン、オイスターソース炒めほうれん草のおひたし飲むヨーグルト　１００ｃｃいつも食事に気をつかっている”はは”です味付けは薄味にしています少しかむ食材と飲み込みやすい食材を組み合わせています毎日欠かさず食べる食材納豆、青汁、飲むヨーグルトですおかげで身長は只今１１２cmと大きくなりました一生の夕食はいつも会席料理なのに“ちち”のおかずは・・・・・・“ちち”は一生の食事がうらやましいといつも言っています“ちち”にも愛情たっぷりの食事を作らないといじけてしまいそうです一生の食事内容公開していますアルバム　クリックしてください

2006年01月20日

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現実

昨日の日記を書いて、まだまだこれから、がんばろうと思っていたのに・・・・今日、口腔外科の診察日、覚悟はしていた？いいえ事細かに説明してくれる先生に出会えたのだから、きっと私の中にある疑問を医学的に説明してくれと思っていました。でも何で涙が出たのだろう？説明を冷静に聞くはずだったのに・・・・・私の中にある疑問、一生の症状、ひとつひとつ説明してもらい一生の今の状態を理解したつもりです。一生がお子様ランチを食べること・・・・私の中で食べられるはずが食べられるかもに変わっただけ、みんなと同じように、時間がかかっても食べられる様になることが、可能性があるに変わっただけ一生のスースーと寝息を聞くこと・・・・・・かなり難しい、でもまだ発達の途中で少しでもよくなる為の手術がこの先、一生が大きくなったら受けられるかもしれないと言う事、まだ希望はある。それまで喉が脹れる事実を耳鼻科の先生によく診てもらうこと、今まで通りの監視が必要だと言うこと。危険を伴って食事をしていると常に思うこと、決して一生の観察を怠らないこと。可能性はある。まだこれからがはじまりと言い聞かせていた“はは”なのに・・・・ただこのまま小学校へみんなと一緒に行く可能性が低くなっただけ、まだ望みはある。今の幼稚園に通園することが奇跡だっただけに、このまま良いことが続くのではと思い過しをしていた“はは”です。そんなにうまくいくはずが無いちょっと大きな夢をもってしまっていましたさあ！　現実を見て考えなくては・・・・・・とりあえず、一生が噛むことが出来るように、歯固めのおしゃぶり探しをしよう。食事内容はこれまで以上に注意をしよう一生が上手に噛んで食事が出来るように手助けすることが、今の私たち親の出来ること。一生が後１年幼稚園に通えるかまだ返事が無い、このことはただ待つのみ、我慢して待っていよう。（イライラせずに）幼稚園通園の許可が決まったら、一生の小学校探しをしようと決めました「はは」なりの心の整理、落ち込んでいる間はありません。新たに元気、新たに明るい“はは”を目指します。今日病院の帰りの車の中で一生は、それは優しく私の肩を何度も叩いて、顔を覗いてくれました。泣き顔の“はは”はダメですね。こんなに優しく育った一生がそばにいるのに。ちょっと昔のつらいことを思い出しすぎました。涙ってつらいときには出ないのに、思い出すと出てきてしまいました。きっと幸せだからかなあ？

2006年01月19日

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がけっぷちにいた私

一生が退院して生活は変わり、一生の医療行為と監視に疲れた私が考えたこと「一生と一緒に死・・・」でも出来なかったこんなこともあったと今は思います疲れ、悩み何も出来なくなる私がいました。私が一生の吸引をいなっかたらどうなっていただろう？私が栄養チューブにミルクを入れなかったらどうなっていただろう？呼吸が気になり眠ることが出来ず座ったまま一生を抱き一睡もしなかったらどうなっていただろう？私が何もしなかったら、きっと一生はここにはいないたでだろう。何も手に付かない私がいました。でも何もしないでいることは出来ないがけっぷちの私がいました。そこには｛死｝という現実があったから生きてと願った親だから、私が一生を苦しめるわけにはいかない責任があります動くことで一生に何が出来ることを検索している今の私がいます笑っている元気いっぱいの私がいますこの元気は、心からあふれ出た涙を隠すためかもしれません一生の元気な姿、私の希望一生のあどけない笑顔、私の悩む心を癒してくれます我が子と共に親は成長しているのだと思いますこんな風に思えるのは希望と努力を惜しまないステキな、そして元気なお母さんと出会い、言葉をかけてもらったからかもしれません「うちの子何回も死んでいるよ。これから心臓移植で海外に行くけど可能性なんか解らない、それでも笑っていってきます」この言葉が私の元気のもと希望は捨てない、笑って行動するステキなお母さんのお手本があるから今の私がいます

2006年01月18日

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覚えていてくれました

「一生君ね、赤ちゃんの時病気になってしゃべれなくなったのでも今しゃべることを練習しているの」昨日お買い物で幼稚園のお友達の家族と出会いましたかわいい女の子です、一生のひとつ上の大きいさんです。女の子のお兄ちゃんも一緒です私と一生の言葉としぐさにおにいちゃんが「この子しゃべれないの？」の言葉に、私が「あのね」という前に「一生君ね、赤ちゃんの時・・・・」といってくれたかわいい女の子「ありがとう、覚えてくれていたの？」この言葉に、女の子とてもステキな笑顔になっていました。お兄ちゃんは少し納得？？？はいっぱいだけど家に帰って話してね一生の事を幼稚園で話していて、子供たちがどのように理解しているのかと不安な“はは”でした。でもここに一人、私の話を聞いてくれていた子供がいたことに少し安心しました一生のことわかってと叫んでいる“はは”の気持ち。大人や子供に伝わってほしい、ひとりでも多くの人に

2006年01月16日

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今日　１日

昨日の夜から“ちち”は自分のPCで見積書を作成したいと言い出し、あまり触りたくなかった“ちち”のCOMPKQの前に座り、プログラム検索？？？？Windows’98だがExcelが無いWordが無い、とりあえずPCの電源を切って説明書を探し読むことに、説明書に日本語が少しだけ、後は英語ばかり理解に苦しみ今日は１日“ちち”のPCとにらめっこ、疲れました。“はは”のPCが5台以上買える“ちち”のPCなのに図面を書くだけで何も出来ないとは、高い“ちち”のおもちゃになってしまっていますせっかく昨日一生が“はは”を必要と感じていなのに、今日１日“ちち”と一緒にいた一生は“はは”の横にも来なくなり、“ちち”にベッタリの一生に変わってしまいました

2006年01月15日

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抱きしめて

あなたをずっと抱きしめていたかったあなたと離れたわずかな時間埋めるかのようにずっとあなたを抱きしめたでもあなたを抱きしめることが出来なくなった四角いベッドにあなたはいた抱きしめたくても、抱きしめたくても、触ることも出来なかった逢いたくても、逢いたくても、逢えなかった心でつながっていると信じていたでも現実は違っていたあなたは、私が“はは”だとわからなかった大人の人が全てあなたの中で親になっていたこと、悲しいと思う“はは”でしたあなたが私を“はは”だとわっかたのはいつですか今日泣いているあなたを抱きしめた悲しく泣いて震えるからだの振動を私は抱きしめたあなたの悲しみ、“はは”の鼓動でゆらゆらゆれて、眠りに変わったとき私は母の心になりましたやっと“はは”の鼓動が伝わりましたもっともっと抱きしめてもっともっと抱きしめて・・・・あなたの気持ちが伝わりました今日お昼寝の前の一生が甘えました私の腕の中ですやすやと眠りました生まれてまもなく親と離れ入院、手術を繰り返し、“はは”を認識しなった一生が赤ちゃんの心に戻り甘えてきました私が今まで待ち続けた光景ですやっと一生の中に“はは”が出来ました。

2006年01月14日

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よかった、よかった　

一生を幼稚園にお迎えに行くと一生の小さなお弁当では少なすぎるからと、幼稚園にある大きな器に「お母さんも一緒に食べてね」と沢山のお雑煮をもらいました。「一生良かったね、帰って一緒に食べようね」先生たちもニコニコ。昨日の怒りを忘れ、素直に喜んでしまっている“はは”になっていました心の切り替えの早さに自分自身でびっくりしています。百を要求するより、一を認めてもらおう、次は二になる。少しずつ歩み寄ればきっと一生の路は開けると信じています。忍耐の一文字になってしまいますが・・・・・あせらず「ゆっくり、ゆっくり」をいつも心に留めます今日は忙しく総合病院の受診日。循環器の主治医は「電話が無かったので、一生君元気だったのかな」いいえ先生５回も風邪をひきました。もちろん寝ると呼吸の管理大変でした。おかげで私が今風邪をひいています。でもかかりつけの小児科の先生が良くしてくれて抗生剤をまめに変更していただき入院には至りませんでした。（1年前の入院のときは抗生剤があわず大変だったので）ついでに耳鼻科の話をして、先生、後２カ月厳しい時をがんばります。でもどうしても駄目なときはお願いしますね。の言葉に先生が「わかりました」と答えてくれましたこの言葉が“はは”の安心になり、がんばれるのです。診察の終わりに一生が「あ　と」「さのなら」（ありがとう　さようなら）の挨拶「先生にもわかったよ、今の言葉」「よかった　よかった」の言葉を何度も言ってくれました。一生の発音できる音が増えてきて、言葉になっていることを再確認。あと少し風邪で入院は避けたい、なぜなら風邪で入院をすることで一生が、後１年幼稚園生活が、出来ますと返事を聞けなくなりそうだから。しかし無理は絶対にしないで病院には甘えます“はは”の気持ちを解ってもらえた。ほっとした日になりました

2006年01月12日

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そんなに構えないで

今日は一生の幼稚園でお雑煮を作ってみんなで食べるそうです。一生は空のお弁当箱を持ってお持ち帰りの用意をして、幼稚園へ行きました。年末の御餅つきは先生が一人付きっきりで一生に御餅を食べさせてくれたのですが、他の園児に目がいかなくて大変だったから、今回は、お雑煮を食べさすことが出来ませんと言われました。怖い、何かあったら？（喉に食べの物を詰まらせる事）ううん・・・今回も妥協してしまった“はは”です。寒い中運動場でかけっこをしますが大丈夫ですか？大丈夫です。心疾患があってもかけっこは出来ます。もちろん、顔色が変われば、運動をやめ、しっかりと呼吸が出来れば問題ありません。他のお子さんには無いことですが、顔色が白くなり鼻の周りが青くなれば血中の酸素の量が少なくなっているサインです（チアノーゼ状態）でも安静にしていて顔色が戻れば大丈夫です。頭を冷やしたり、横に寝かしたりしなくて良いですか？はあ～？チアノーゼ状態になった時冷やす？何の病気と間違っているのか？しっかりと体の中に酸素を取り入れるように深呼吸が出来れば良いです。幼稚園で一生はハラハラドキドキ、こわれものに触る状態ですか？そんなに構えなくても良いのに・・・・・一生を理解してもらうにはまだまだ“はは”の説明不足かもしれません。この１年説明に明け暮れそうです。

2006年01月12日

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起きれ上がれなかった

昨日の朝は体が異常にだるく、一生の始業式だというのに、寝込んでしまい。一生の仕度を“ちち”任し、一生を幼稚園に送ってもらいました。こんなこと初めてです。寝不足が続いたせいなのか、あまりにも続いた一生の風邪ひきの看病疲れなのか、とにかく起き上がれなかった。２時間のお寝坊をさせてもらったら、少し良くなり、一生のお迎えに出かけました。お昼は“ちち”が帰ってきてくれて昼食の用意をしてくれ、その後は一生とお昼ね。夕方、だるさもおさまり、動けるようになりました“ちち”は「えべっさん、どうする？」と催促の言葉を連発優しかった“ちち”の為に、家族３人で「えべっさん」にお出かけ、大きな俵を買ってきました。気分が良くなった“ちち”は夕食まで作ってくれました甘えるときに、甘えよう！「ありがとう」の言葉で始まりました一生は幼稚園、これからいつものバタバタした生活が始まります「今年１年、商売繁盛、家内安全、たのみまっせ」

2006年01月11日

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こんな時どうしたら・・・・

今日お昼に一生とお買い物に出かけました。一生はお手伝いでカートを押していつものコースをうろうろ一生に牛乳を買うよ！の言葉に私より先に牛乳のところへカートを押して移動、私も後を追ってのんびりついていきます。目の届くまっすぐな売り場、一生は牛乳が置いてあるところでじっと待てます「豚肉安い！」豚肉を選んでいるときに、「痛い！！」女の人の声私は「一生？」と思わず叫ぶ。見ると女の人は足をカートでぶつけられたしぐさ。横には一生がカートを持っています。「すみません。ごめんなさい」と大きな声で言いながら私は一生に駆け寄ります。女の人はその場からすっといなくなり、私はどんな人だったのか？白いコート？と思いながら、一生の目線にあわせ話します。カートで遊んじゃダメ、カートで足を打つと痛いの、前を良く見て動きなさい、マカトンと言葉で話します。よく見ると一生もカートのどこかで顔を打ったらしくめがねがずれていました。それでも私は、ごめんなさい　言いいなさいと大きな声、一生は目にいっぱい涙をため、「おえんちゃい」（ごめんなさい）と私に言う。この場はこれ以上一生を責めないでお買い物再開カートは私が押してしばらくすると一生が大好きなアンパンマンのカレー売り場に姿を消す、慌てて追いかけると、白いコートの女の人が・・・・一生はその女の人に向かって微笑みながら一生懸命お辞儀をしています。一生なりのごめんなさいのしぐさです。でも女人は一生のしぐさは理解できない。私が一生に近づくとまた、すーといなくなりました。私は一生に出来たねの言葉をかけ、一生は納得。私の心の中でどうしよう？一生の手をひき、追いかけ、誤ろうか、どうしようか？と思っていると一生が暴走。もう一度誤るべきだったのかと悩んでしまいました。何人かの人は、私が一生を叱っている姿を見ていたのは解っていましたが（マカトンとちょっと変わった話し言葉ですので）白いコートの人も見ていたような、見ていなかったような？だからと言って許されることではない、親として子供のしつけは。と思いながら、一生は出来たのだから良いか？と考えて自宅に帰ると、忘れ物だらけのお買い物。今晩のおかず手抜きになってしまいました。気になっています。こんな時どうしたら良いのやら？？

2006年01月09日

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何で？

お正月の間すっと“ちち”と一緒に過ごした一生思わない後遺症が・・・・だらだら、おもちゃも適当にお片づけプロレス交じりの過激な接し方いたずらをしても何も言わないで見てくれた“ちち”“ちち”がお仕事でお家にいなくなり、“はは”と二人の生活言うことを聞かなくなった一生おもちゃ、片付けなさいの言葉にも聞こえているのに無視ちょうだいも言わないでジュースを勝手に飲んでしまう一生どうする？10日から幼稚園が始まるのに、口やかましく言いたくなるけど、根気よく静かに話しかけているけどなかなか行動に出ない一生、疲れてしまいますとりあえず、幼稚園に持っていくものを用意します

2006年01月08日

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息が止まる

今日は友人から一生の風邪どう？と電話があり、会話を紹介します一生君の風邪良くなった？夜は相変わらず・・・・・相変わらず　息が止まっています。一生、息をしてよ、と言いながら体を動かしているよ私の寝不足はちょっとましになったかなあ夜は恐怖です。私が眠っている間に一生の息がずっと止まってしまわないかと・・・今に始まったことではないし、これからも付き合っていきますちょっと爆弾を抱えた一生です一生の舌は硬くて伸びないし、動きも良くない、眠ると舌が喉の奥に落ち込んでしまいます一生の喉は気管までの間で狭いところがあります。それに加え、気管の少し手前にくぼみがありここに痰が溜まっています.この痰が食道では無く気道をふさげば一生は息が出来なくなりエアウエイ気道確保のチューブ使用となります一生の食道は少し狭いです。溜まった痰が流れのくいのです一生の肺は入院時に肺全体に水が溜まり、出血を起こしたため肺の機能は完全とは言えず痰が出やすくなっていますそれでも自宅で過ごしています一生の無呼吸に対して私たちがしている事吸引　　吸引器を使って痰を取り除く服用　　薬　オノン　エリスロシン　ムコダイン　気管拡張と痰を柔らかくする為外用　　フルタイド　吸入剤（始めは紙コップのそこに穴を開け、一生の鼻と口に紙コップをあて、そこに開けた穴よりフルタイドを霧で吹きつけて吸入させていたが、このことをかかりつけの小児科に話したところとてもいい補助器具を無償で譲り置けました）しかし心疾患の一生には副作用のことを踏まえ使用許可、扱い要注意一生の寝る体制　いろいろ試しました。ハンドスタオルを棒状にして首のところに置き顎が上がり気道確保の姿勢にする今は下顎が小さく右頬が硬い一生は左を下に横向きに寝かし顎が出来るだけ上を向く状態が呼吸確保の姿勢です（下が喉の奥に落ち込まないようにしています）後はひたすら監視するしかありません一生の喉は外科手術不可、ただ見守るだけです。私たち親は医学の進歩を願っています何か出来ること、薬剤と医療行為と親の愛だけです後はひたすらがんばり、我慢することの日々です

2006年01月07日

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出来ました

やっと、一生の試練２回目フリーページに書き込むことが出来ました

2006年01月06日

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準備不足

一生が生まれてから3歳まで記録していた育児日誌が6冊、食事内容毎日事細かに書いた3年間分を整理できないままホームページを作成した為只今準備中です日々の一生の記録を書くのが精一杯と思いつつ、一向に前に進まない自分に苛立ちを感じています只今一生の２回目の試練作成中もしばらくお待ちください

2006年01月06日

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愛希美

今日はちょっとお疲れしてますこのホームページを作成する前に書きとめたことですもしよかったら見てください鍵お母さん、僕見たことも、聞いたことも、感じたことも、ちゃんと頭の引き出しにしまってあるよ。でもね、僕の頭の上でお母さんが「・・・しなさい」大きな声で怒鳴っているから、僕頭の中の引き出しに鍵をかけたよ、鍵はしっかり手で握り締めているよ、またお母さんが「あんたはなぜこんなことも出来ないの」「○○ちゃんは出来るのに」えっ？僕その言葉嫌いなんだ。あっ鍵落としたったどうしよう探そうかなあ、やめようかなあ、あれ、お母さんの目、僕の前にあるよ。お母さんの顔が大きく見えるよ。お母さんニコニコしているね。僕お母さんのその声大好きだよ。だって僕が生まれて初めて聞いた声だから。やさしくて僕が何も出来なくてもどうしたいってきいてくれたよね。僕落とした鍵を探してみるよ。「どうしたいの」「お願いしていいかなあ」僕、お母さんのその言葉に弱いんだ。鍵を見つけて頭の中の引き出しをひとつ開けてみるね。出来たよ。「ありがとう」「出来たね」「上手」お母さん、優しい声だね。僕今度は頭の中の引き出しもうひとつ開けてみるよ。時間がかかってもそっと見ていてね。いつかいろんなことが一人で出来るようになるから。あなたをあなたを愛しいと思いますあなたをずっと抱きしめたいと思いますあなたを私のそばでずっと見ていたいと思いますでもでも・・・・大人の私が経験した中でいやだったことあなたにしてほしくないの大人の私が経験して近道を知っているからつい　言ってしまいます　答えを本当はあなたが決めるのね本当はあなたが経験するのね私は最初のきっかけだけを教えるだけ私はそっとあなたを見守るだけ私はあなたを愛しいと思っています

2006年01月05日

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戦友

私には何人かの戦友がいます。病名は違うけど、我が子の病気と闘う御母さん達のことを私は戦友と言ってしまいます。一生が生まれ幾度と無く辛い思いをしていた時に知り合ったお母さん方がいます。会う機会はほとんど無いのですが、不思議とつながっています。心が・・・気持ちが・・・年賀状を見て「大きくなっている」「元気になっている」とつぶやきながらほっと安心しています年賀状の向こうに、辛いこともあったけど家族みんなで笑っているよ。そんな声を聞いていますいっせいピョン、大きくなったよ、いろんな事が出来るようになったよ、言葉も出てきたよ不可能、無理と言う言葉に絶望した“はは”だったけど、いっせいピョンの笑顔でがんばっているよあれから５年いろいろあったけど、されど５年、先は長いし、不安を考え落ち込む事よりまた１年あせらずゆっくり笑顔いっぱいの家族で暮らします話は変わり今日は親子３人髪の毛をカットしました。年末出来なかったので家を出て10歩の美容院へ、この頃“ちち”は散髪屋に行かず、抵抗無く美容院に行くのです？支払は何と“ちち”が払ってくれました　ラッキー！すっきりした気持ちの親子３人です

2006年01月04日

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一瞬に・・・・

一生の風邪の状態も少しよくなり、年末に買っていたマジレンジャーのカイトを持ってグランドへ今日は風もあり良いお天気、“ちち”もカイトを上げる感覚がつかめずカイトは墜落ばかり“はは”がカイトの持ち役、一生はカイトを見上げ、落ちるたびに「ダメ」の連発やっとカイトが空に舞い、“ちち”が一生に糸を渡し、手を離した瞬間、一生は糸を離しカイトは自由に空を満喫そして電柱に引っかかり囚われの身になってしまいました。一瞬の出来事になってしまいました。急いで家に帰り、電力会社に電話し、カイト救出の連絡待ち（一瞬の凧揚げにて終了）つまらなくなった“ちち”は一生を連れて、実家にお出かけ、“はは”は電話待ちです。「早く帰ってきて」の言葉も“ちち”と一生に届いたのかどうか？静かな家になってしまいました

2006年01月03日

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自宅でのんびり？

一生が風邪をひいている為どこに、行くことも無く家の中です。“ちち”はず～と横になり、とどになっています。一生はストレスが溜まり、部屋中おもちゃを投げつけ、紙を破き、散らかし三昧“はは”は片付けと、事務所の書類整理、どたばたとしているのは“はは”だけですしたいこといっぱいなのに、寝不足で思うように事がはかどらない。年の瀬と思えば出来たのに、年明けまだ２日と思っているから怠けてしまっている“はは”です。後１日はゆっくりして、パワー全快の“はは”に変身します。

2006年01月02日

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今日の夕食

今日の夕食は大阪道頓堀の今井のうどん寄鍋さすがにおいしかったです、その代わり値段も良いですお腹がいっぱいで、いっぱいで苦しい・・・・“ちち”も満足　ニッコリ一生もおうどんを上手に食べました。ただ、おせちの数の子を口に入れ食べられなくなり、数の子を口から出してしまいました食べ物に興味を持って食べようとする一生、まだまだ一生が食べられない状態の食べ物は多いみたいです。（危険が待っているから）今日は１日美味しいものを食べ幸せな１日でした今年も初日からいい事尽くめ、いい年でありますように皆様にとってもよいお年でありますように！

2006年01月01日

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今年のおせち料理

毎年お取りよせでいろんなお店のおせちを食べてきていますが、今年は「東洋ホテル」にしましたそれと「今井」の年越しそばとうどんすきのセットにしましたとりあえずは「東洋ホテル」　　洋食らしくアナゴはカレー風味、エスカルゴ、牛のたたき、などおいしく食べました一生もスモークサーモンなどお箸で上手に食べました。家族3人でお正月を祝うことが出来ました。“ちち”は、寝正月のようです

2006年01月01日

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