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January 11, 2014
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カテゴリ:子どもたち
元気に過ごしているチビですが、

年末の血液検査の結果がよくありませんでした。

一年ほど前に大量の鼻出血をきっかけに通い始めた病院にも、

毎回の採血にも慣れてしまったチビ。

自分が病気であることは理解していますが、

まだ、5才の子どもには病状や治療についてうまく説明できてません。

チビは白血球、赤血球、血小板が減少してしまう難病。

昨年は免疫抑制療法を行い、一時回復し保育園復帰もしました。

しかし、徐々に数値は下がり・・・・でも輸血や移植をしなくても良いギリギリをずっと保っていました。

移植しなければ治らないという病気をもったまま生きていかなければならないチビを見て、

親としての無力感を日々感じてきました。

残念ながら私ともお姉ちゃんともHLA(白血球の型)があわず、

骨髄バンクに登録しましたが、チビにドナーさんは見つかりませんでした。

たくさんのドナーさんが見つかる方もいたり、ベストマッチの方が見つかる方もいると聞いていたので、

とても残念ですが、仕方のないこと。

そのためさい帯血移植をすることになりそうです。

ですが、さい帯血移植は生着しない可能性もあり、不安だけがつのります。

最近ではドナーさんの数も増え、たくさんのいのちが救われているようです。

HLAは兄弟姉妹間で4分の1、それ以外になると血縁者でも合うことは珍しく、

数百人から数万人に1人という確率だそうです。

まさに奇跡。

でも、提供してくださるドナーさんにとってもリスクがあります。

仕事を休むことはもちろん、麻酔の危険、骨髄採取の危険、腰痛などなど。

かなりの負担が生じます。

私自身、骨髄バンクがあるのは知っていましたが、

具体的にどんな組織なのか、骨髄提供がどんなものか全く知りませんでした。

というより、自分には関係ないと。

子どもが病気になり、明日は我が身と痛感しました。

私は我が子と血液型が違うので、血液すらあげられませんが、

今できることは献血しかないなと感じて献血車を見るたび立ち寄るようになりました。

つい最近は献血前の採血で引っ掛かり献血できず、

自分自身も日頃の体調管理に気を付けなければと思いました。

息子は血液の病気ですが、世の中にはもっと重い病気の方がたくさんいらっしゃいます。

人のことなんか気にしてられない・・・と以前の私なら言ったでしょう。

今だって自分のことで精一杯と心のどこかで思っています。

そんな私が息子を助けてと訴えるのも都合のいい話ですが、

骨髄バンクのこと、献血のこと、気にかけてくださる方が少しでも増えたら嬉しく思います。

私自身もさらに理解を深めていきたいと思っています。

ありがたいことに、私の回りにはサポートしてくれる両親や祖母、

いつも気にかけてくれる友人や上司に同僚、

息子を受け入れてくれた保育園やお姉ちゃんを気にかけてくれるご近所さん、

記事を読んで励ましてくれる皆さんがいます。

ありがとう。

どうか皆さん、日々元気に過ごしてくださいね。





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最終更新日  January 11, 2014 10:49:40 PM
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