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April 16, 2015
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カテゴリ:子どもたち
先日、あいにくの雨でしたが、チビの入学式でした。

ピカピカの一年生になりました。

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学校生活は激しい運動はしない、高いところにのぼらないなど、

ちょっとした制限はあるものの、楽しく通い始めました。

保育園とは違い、行動範囲も広がり、運動量も増え、親や先生の目が届かないことがしばしば。

なにかと心配はつきませんが、心配していても仕方ない!!

チビ本人と五年生のお姉ちゃんに学校生活での注意事項を言い聞かせました。

日常生活はみんなと同じように、ごく普通にしていて問題はありません。

しかし、相変わらずヘモグロビンが低く貧血気味。

チビの場合、貧血の状態に体が慣れてしまい、ちょっと低いくらいでは「疲れた~」と言わなくなりましたが。

また、血小板もけっこう低いです。

最近も鼻出血が止まらず、連日病院通い。

ひどいと輸血になり、入院になることも。

結局、骨髄移植は避けられず、でもドナーさんは見つからず。

現状で移植をするにはハイリスクを承知で私がドナーとなります。

私とはフルマッチしておらず、移植にはいろんなリスクを伴い、後遺症や副作用もきっと出ます。

それでもやらないといつかは手段がなくなる日が来ます。

というのも、輸血をするには限界があること(抗体ができると輸血が不可に)、

私とチビの体重から必要な骨髄の量が確保できなくなること、

私が病気になったりしたらドナーがいなくなること、

チビの病状が悪化してしまうとよりリスクが上がること・・・などなど。

白血病に移行してしまう可能性もあります。

そんな中、チビのHLAはめずらしい型のためドナーが見つかる可能性は、限りなく低い。

こんなマイナスのことばかりだけど、チビが元気に学校に通えることは幸せなこと。

チビが毎日笑っていることが、何より嬉しいです‼

いつまでもチビの笑顔が続きますように。

いつかは迎える骨髄移植を乗りきれますように。





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最終更新日  April 16, 2015 10:08:02 PM
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