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愛 こ と ば・心 の 散 歩 路

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2022/06/22
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  ^-^◆ 難病と闘う子供達や親御さんと共に22年


 新型コロナの流行で二年間中止になっていた
魚鱗癬の会・交流会が実施され……参加してきました。

 今回は、京都の姪夫婦が娘を連れて来ていますので、
一層楽しみに行きましたよ。彼らが都合で来れない年も、
ボランティア参加していました。何と言っても、
家から10Km程の所にある、グローバルアリーナで毎年開催
されていましたから……。皆さんとも馴染みになって……。

 今回は、流石にこの環境下で、遠方の会員は少なくて、
三重県からの参加者が最も遠方でした。
コロナの前は北海道から沖縄まで参加されていましたが……。


       


 姪たち家族が、家内に面会したいというので、その手配をし、
面会を果たして16時ころからの参加でした。
殆ど、皆さん揃っていて、草の広場で思い思いに遊んだり、
喋ったりしていました。
懐かしい顔も多く、ホントに胸が熱くなりました。

 約20年前に、小学生で最も症状が重く、
当時の医学では、何才まで生きられるかの保証も無いと
言われていた梅本遼君にまずは会いたくて、探していたら、
向こうからこっちを見つけて一直線に走ってきました。

その元気なこと。(^。^)

その後の医療の発達で、4年前に合った時もかなり
普通の生活ができるようになっていましたが……、
やはり、気になっていたのです。


  


「久し振り、会いたかった」と、駆けつけてきたので、

「相変わらず元気やなーー」と返したら、

「彼女に会ってくれ!」ときて、ビックリ仰天。(゜_゜ )

私の手を引っ張って行った先に、可愛いお嬢さんが笑顔で……。

「お前、幾つになった?」

「27歳よ」

時の流れは速いですね。もう、そんな年に成長していました。

とても、爽やかで感じの良い彼女は、すぐに溶け込んできて
色々な話をしました。

「結婚式は何時挙げる?」

「僕が、現在求職中だから、職が決まってからや」

男らしい発言です。

この会を立ち上げて、献身的な努力を続けてこられた女性が、
彼のお母さんなんですが、ちょっと、離れたところで、
ニコニコされています。


   


 あの昔、こんな日が来るとは誰が予想できたでしょうか?
正に、本人も家族も絶望的になる難病だったのです。
その頃からずっと後援し御世話をされている方と、
ホントにしみじみと話しましたよ。

 ウチの親戚の子は、同じ年頃の娘さんたちと、
同窓会的な雰囲気です。
思えば、今年二十歳のこの娘が、3歳の頃に初参加しました。
こんなに元気に育ってくれるなんて、考え難い状況でした。


 若いご両親が小さな子を連れて参加しています。
入会間もないようです。
親御さんの不安そうな、ホントに不安そうな顔に接して、
昔の、姪夫婦を思い出しました。
正に、同じ表情です。


      


 今日は、20年の試練を乗り越えた彼らも、
若い会員に、体験談を話したり、思い過ごしを諭したり、
小さなお子さんを笑わせたりしています。

自分たちもそのようにしてもらって……今日があります。

 同じ、境遇の50代のお父さんが私に寄ってきて、

「子供も頑張ったけど父も頑張りました。
 子供も成長したけど、父の方が成長したかも知れません」と、

しみじみと言われました。

       

「母も頑張ったでしょう?」……と、冷やかすと、

「勝てません、母親は強いですよ。私も家内に育てられました」

と、笑って話されるその顔は、輝いていました。

「これからは、若いメンバーに、恩返しですよ」……と。


         


 毎回、テレビ局が入るので、
最初の内は意識していましたが、すぐに慣れて、
気にもならなくなりました。
本音の付き合いって……そんなものなんでしょうね。


このまま、新型コロナが治まっていってくれたら、
来年は、もっと沢山の懐かしい仲間に会えます。
その日が来ることを祈ります。



   



<アーカイブ・魚鱗癬の解説>

      魚鱗癬の会発足20周年記念祝賀会参加

      難病と闘う子供達やお母さんと共に16年

      難病と闘う人達と共に15年





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Last updated  2022/06/22 10:10:25 AM
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