温故知新:故きを温ねて新しきを知る 先輩の努力を大事にしましょう

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• 介護リフト

  ベットの所に介護リフトを設置する事にしました。家内の労力軽減を願っています。

  2010.06.28

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• ALS TDI FORUM の20日付けポスト

  　 ALS Therapy Development Institute (ALS TDI) の Forum » ALS Topics » ALS Research & Treatments » Yoo's solution 5の20日付けポストで WARRIOR さんが例の薬に関するYoutubeの画像について質問している。　日本語で話してるから当然判らない。世界に発信するなら英語の説明・字幕も欲しい所だ。続けてのポストも少なく様子見ですね。　今日、JALSA のメーリングでも同じ様なのありましたね。投稿した本人のコメントが欲しいけど。

  2010.01.21

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• 呼吸器外し、刑事責任不問定着か

  　今朝の中日新聞朝刊で人工呼吸器外しの記事があった。ALSメーリングで不評の中日（東京）新聞でありまた記事出してると思いました。この記事のときインターネットのニュース関係は少なかったですが、今日の記事関係はインターネットのニュース関係は一杯有りました。　中でも、読売新聞のタイトル「呼吸器外し不起訴相次ぐ、刑事責任不問定着か」は強烈な読者に強烈なイメージを植え付けると思う。http://www.yomiuri.co.jp/national/news/20091221-OYT1T01624.htm　　それからこの記事に対する読売新聞の解説「［解説］射水　医師不起訴…終末医療、判断踏み込む」も熟読すべきと思う。http://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=18613　私にも遠くない将来に気管切開・人工呼吸器の判断が必ず求められる。ALS告知を受けて４ヶ月の初心者は悩みます。人工呼吸器を付けなくとも投薬、手術等でALSが完治出来る日が早く来ることを切望します。

  2009.12.22

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• 韓国ALS新薬

  韓国ALS患者のBrogです。http://blog.daum.net/_blog/BlogView.do?blogid=0DtbJ&articleno=12702428#ajax_history_homeハングル文字ですから、YAHOO翻訳で日本語へどうぞ。http://honyaku.yahoo.co.jp/transtext私はTEXT翻訳が好きです。この薬に慎重な方の記述内容ですね。GoogleでTOPに出てきますが、コメントは今日やっと２個目です。ALS患者には大ニュースなのに不思議だ。

  2009.12.17

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• 階段

  最近２回にある私の部屋、パソコン部屋ですが行くのがとても億劫です。それは階段を上る足の力が弱ってきたのと、手すりを掴む手の力も弱り外れると階段転落の恐怖があります。

  2009.12.15

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  定期通院

  今日はＡＬＳ主治医の病院へ定期通院です。病院は隣市ですが、丘陵地帯の山の中を走ります。写真がその道です。このよう様な上り、下りを２０回位行います。　病院へ着くと先ず駐車場です。今日は幸いに身体障害者エリアに１台だけ空きがありラッキーでした。診断は前と同じように、問診、足の力、腕手指の力、首の力を見て下さり、「右手弱ってますね」・・「はい」、毎回何かが増えて行きます。今回はアドバイス頂いた便秘対策で、お願いし薬を処方下さった。　診断は短時間で終わり、次は処方薬局です。特定疾患の受給証を貰ってからは、無料で窓口手続きも早くなり助かります。　しかしこの通院で家内は、車椅子を自動車に積み込み、病院駐車場で降ろし、私を乗せて受付、総合案内、書類窓口、トイレ、神経内科、会計、書類窓口、薬局、駐車場自動車と押していかねばなりません。男が女に力仕事と面目ないです。お母さんありがとう。　

  2009.12.10

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  ジョニーは戦場へ行った/モールス符号

  この映画は私が２０才台のとき見た強い印象のあるう映画です。　愛するカリーンに別れを告げ、第一次世界大戦に出兵したジョニー。しかし、戦場で爆撃を受けて負傷し、病院に搬送される。無事だったのは延髄と性器のみで、目も耳も口も鼻も失ってしまう。医師には昏睡状態と判断され、手足は切断されてしまう。意識はあるのにそれを伝える手段がないジョニーは、過去を回想しつつ、現実に絶望し、自らの死を望むが･･････。第一次大戦で手足も感覚器官も失った青年の苦闘を通して、生命の尊厳と反戦を訴えています。　私がALSの告知を受け、ネットで調べると病気が進むと家族とのコミニケーション手段が無くなる・・・・。この事を知った時私はこの映画の事を思い出した。この映画のあらすじの記憶は介護してくれる人の、顔・声・匂い・全く判らない。主人公は残る人体の首と胴体で体をゆするアウトプットしか出来ない。生きることの絶望を伝える事が出来ず長年苦しんだ。　ある日主人公は頭の動きをモールス符号でメッセージを送ることを思いつき実行し続けた。やがて看護婦がこの異変を伝え、これの判る軍人を呼び何を伝えているか確認した。彼のメッセージは「私を殺せ」であった。　私は以前の趣味はアマチュア無線で電信（モールス符号通信）は得意です。いまは殆ど使われない通信方式ですが。ALSも映画の主人公と似たような症状になりますから、家族に電信を教えると話しましたが、無視されました。ショボンでした。　ではこのブログを呼んでくれた方にモールス符号で一つメッセージをおくります。ツーツート　トツートト　－－・　・－・・　＝　GL　Good Luckです。

  2009.12.09

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• ALS薬 熊の胆？

  　韓国のALS薬UDCAは漢方薬の熊胆(汁)が主成分だそうです。「熊胆」？、私の記憶では50年以上前の子供だったころ、腹薬としておばあちゃんから真っ黒でとても苦い薬をいやいや飲まされた記憶があります。　 ウィキペディア（Wikipedia）で調べると；　熊胆（ゆうたん）は、動物性の生薬のこと。熊の胆（くまのい）ともいう。材料は、ツキノワグマやヒグマの胆嚢であり、乾燥させて造られる。健胃効果や利胆作用など消化器系全般の薬として用いられる。苦みが強い。　私の記憶と会ってますね、しかし気になる記述がありますね；中国では、「熊農場」においてクマの胆嚢にカテーテルを挿入して強制的に採取した胆汁の乾燥物が出回っており、国際的に問題視されている。こりゃ何でも有りの国ですかね。英語では Bear Bile のようです。これをＡＬＳの薬に使うのかなぁ、高いでしょうね。Youtubeでこんな感じで欧米に流されてます、嫌ですね。Bear Bile 1　Bear Bile 2

  2009.12.08

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• もう師走ですか

  　早いものでもう12月で、ウロウロしていると大晦日新年となりますね。今年はＡＬＳの告知という重大なイベントの有ったターニング・ポイントの年に成ります。　病気にならなければ、６０歳で定年後は待遇良くやりがいのある組織で６５歳まで充実した仕事・経済的にもまぁまぁで、６６歳以降はアルバイト程度の仕事の隠居生活のはずでした。　しかし、８月の告知、９月からの休職で思っていた人生予測がひっくり返りました。当初は将来への不安・病気/生活への恐怖ありました。でも私以上に不安・恐怖を持ったのは家族だと思いました。家族の為にも本人がジタバタしないようにしております。　休職したら一日中家にいるいわゆる粗大ごみですね。やることなく持て余すと思いましたが今日ももう寝る時間、休職した３ヶ月間に何をやって来たか個々に覚えていませんが、時が過ぎるのは早いものでした。ひまでやる事無く困った記憶はありません。この調子なら病気ＡＬＳと結構長く付き合えるかもしれません。　今日も何事も無く、家族無事ですごす事が出来感謝致します。

  2009.12.01

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