温故知新:故きを温ねて新しきを知る 先輩の努力を大事にしましょう

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• 訪問看護

  　来週から訪問看護ステーションから、訪問リハビリを週２回受ける事にしました。介護保険ではなく、医療保険で受けられるとの事でした。市役所で介護保険の申請・・色々手続き無しで直ぐ出きるので助かります。　この場合、医師による訪問看護指示書なる書類が必要でこれは近くの紹介して貰った内科医に書いて貰いました。この内科は循環が専門で、高血圧の治療を続けている私にはとても助かりました。　高血圧の通院は隣市（隣県）の総合病院へ行ってましたが、身体障害者手帳による医療費無料なのですが市外の場合は、翌月まとめて申請する必要があります。無料にして頂くのに贅沢を言っては申し訳ないのですが、この際市内の病院に転院して、手続き無しで高価な薬が無料で貰える贅沢をします。　また家内も若いとき心臓の手術をしており、この病院で見てもらう事にしました。最初の聴診器の診断で脈が乱れていると言われドキとしました。今ここで家内が入院となったら私はどうなるのだ・・。心配が頭の中を走りましたが、レントゲン・心電図の結果で現状問題なく私と一緒に通院し様子を見ることになりました。

  2009.12.04

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  ２匹目の猫

  　家には猫が３匹おり、写真は２匹目の「ふー」です。家の近くの捨て猫でした。餌を毎日家内に貰おうと、スリスリし家の中に入り込んだゴマすりメス猫です。私の家では猫を外に出すときは写真の様にひも付きです。どの猫も外へ出たくて鳴き続けます。

  2009.12.03

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  家の外は冬

  　bluereef.さん ブログに「桜の木が紅葉」で美しいと思い、我が家の隣にも公園の桜があり、とても久しぶりに行って写真を撮りました。葉の無い寒々とした冬の状態でした。次は桜の花が咲く来年にしましょう。

  2009.12.02

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• もう師走ですか

  　早いものでもう12月で、ウロウロしていると大晦日新年となりますね。今年はＡＬＳの告知という重大なイベントの有ったターニング・ポイントの年に成ります。　病気にならなければ、６０歳で定年後は待遇良くやりがいのある組織で６５歳まで充実した仕事・経済的にもまぁまぁで、６６歳以降はアルバイト程度の仕事の隠居生活のはずでした。　しかし、８月の告知、９月からの休職で思っていた人生予測がひっくり返りました。当初は将来への不安・病気/生活への恐怖ありました。でも私以上に不安・恐怖を持ったのは家族だと思いました。家族の為にも本人がジタバタしないようにしております。　休職したら一日中家にいるいわゆる粗大ごみですね。やることなく持て余すと思いましたが今日ももう寝る時間、休職した３ヶ月間に何をやって来たか個々に覚えていませんが、時が過ぎるのは早いものでした。ひまでやる事無く困った記憶はありません。この調子なら病気ＡＬＳと結構長く付き合えるかもしれません。　今日も何事も無く、家族無事ですごす事が出来感謝致します。

  2009.12.01

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• 現状の家族の介護

  　私は家内と娘の３人暮らしです。この病気一人暮らしの方はとても大変だと思います。　家内は専業主婦ですから炊事・洗濯等はお願いしています。それでこの病気になって追加でお願いしている事項（所謂看護）を記述すると。・移動支援；自動車で病院へ連れて行ってもらうとか、車椅子を押して貰う。・体にシップ薬を張ってもらう。・重いものを運んでもらう。　これ位でしたが、今週から次が増えました。・お風呂で、頭のシャンプと背中を洗って貰う。・シャツ、上着を着せてもらう。・ポータブル・トイレの処置。　これは、両腕の筋力低下に伴い、腕を上に上げられなくなりました。家内には全く申し訳ないと思っております。何故私がALSかと恨みます。

  2009.11.30

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• アクセス・カウンター

  　このブログへ日記を書き始めてから、訪問者数を示すアクセス・カウンターの増加がとても早いですね。Windows98/2000の時代私はいくつもホームページを立ち上げておりました。HTML　CGI　と作るの面倒でしたね。今は、ブログ申し込んで超イージーですね。　ですが、自分で作ったホームページの時代、訪問者のカウンターがこの様な勢いで増加する事はありませんでした。今なら自分の家にサーバーを立て、家から発信できますが、訪問者数はとても少ないはずです。私がやってた時も、知人だけのアクセスですね。　では、訪問カウンターの増加が早い理由は何でしょうか。私の推定では、まず検索ロボットが日記の内容も拾っていく、次にブログの自動巡回ソフトの影響と思います。更新されているかを確認して行くやつですね。実際このプログ見に来てくれる方は１０名位と思います。　以前の経験から、数字だけでも多く出てくるのは嬉しいことです。

  2009.11.28

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• 訪問看護ステーション

  　接骨院のマッサージから、将来を考え訪問リハビリに移行しようと行動を起こしました。Mixiで知り合った２つ隣の市の情報では近くに無いとか。兎に角インターネットで市内検索しました。今は便利ですね、ホームページ開いてないところも地図付きで検索してくれます。　市内に２件あり、先ず１件目の看護ステーションへ電話、結果「うちはリハビリやってません」で終わりでした。２件目、訪問リハビリとALS患者で有る事を告げると、家に説明に来るとの事。相手は女性で随分前向きと驚きました。　午後の約束時間に来て下さり、色々な事を説明及び現状生活の改善指導等を約１時間受けました。内容の骨子は次の通りです。・市役所で要介護認定の申請が必要。寝たきりの動けなくなる前の状態から病気が進行しない様にする予防の看護も含まれていることを力説されました。・近くで家にに往診で来てくれる病院の先生、そこの理学療養師、ケアマネジャー等も紹介してくれる。・訪問看護ステーションは医師に訪問看護指示書を書いて頂く必要があり、その医師は必ずしもALSの専門医で無くても良いらしい。・【重要】訪問看護指示書には要介護認定の状況を書く欄があるから、どうしても市役所で要介護認定の申請しておく必要がある。・今の訪問リハビリの事ばかりでなく、長い先の事（含む介護）までケアプランの考えが必要。全くごもっともです。・椅子に座ってからの立ち上がり方、ベットから起き方の実技指導を受けました。姿勢を変えるだけで簡単に立ち上がれました。・多くの話を聞き、インターネットで調べるのも良いが、地域の事情に通じ、その道のプロに任せるのが一番良いと思いました。

  2009.11.27

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• こむら返り

  　病気になり、この「こむら返り」に毎朝苦しんで来ました。　こむら返りはウィキペディアによると；　筋肉の意識しない持続的な強直性収縮である筋の攣縮を示し、有痛性である。こむら返りを生じている筋は硬く収縮しており、局所の筋が硬く膨隆しているのがわかる。筋攣縮の持続は数秒から数分であることが多く、特に激しい運動の後や、水泳後、睡眠中に見られることが多い。原因は神経でなく、筋肉固有の問題があるといわれ、下位運動神経終末部での過興奮によるのではないかと考えられているが、特定には至っていない。　病気前はこの様なことに成った事がありませんでした。最初に朝起きた時は、自分の体に何が起こったかビックリしとても苦痛でした。人に聞くと足の疲れなどで間々有る事だそうで、経験の無かった私の足は丈夫だったのか。しかし、病気による筋力低下で最近は毎朝起きて変な意味で慣れてきました。　ところが、ところが今日の朝は起きませんでした。ワンサイド・リヒカを使っての初めての朝です。寝た状態で膝・足がかなり自由に動くから疲れないのかもしれません。明日の朝が楽しみです。

  2009.11.26

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• ワンサイド・リヒカ購入

  ベット上で寝返りする時、掛け布団が足にからみ調子悪いことありますね。以前「りゅう♀さん」のブログで良い物を使っているのを見ました。 http://www.wisecart.ne.jp/carecube/7.1/SNW014/先月注文したけど在庫無しでした。その後生産されたようで送ってきました。送料無料、料金後払い　商売は大変ですね。で、このワンサイド・リヒカの使い心地ですが大変調子良いです。

  2009.11.25

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• 便秘

  便秘状態です、この病気になり、体を動かす事が非常に少なくなった影響と思います。勤務しているときは、毎朝通じがあり快適な腹調子でした。３～４日に一度位で、時間は不定期で硬い便で、トイレ内の修行がとても辛いです。便秘薬を飲むと、翌朝出るのですが強烈な下腹の激痛がやってきます。で、薬に頼る事無く自己管理が必要と家内・娘に教育されました。１．歩くこと；とても辛いことなのに酷い、１日２階へ３回以上行こう。２．ヨーグルトや繊維の多い食事、これは家内の担当だ。私は何でも食べる。３．お腹のマッサージ；これはどうやってするのだろう。病気前はメタポで贅肉多く　　両手で握れたけど、今は痩せて全く無い。適当に親指で指圧してます。おかげで、２日に１度位に成りましたがまだとても硬く修行が辛いです。

  2009.11.24

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• 睡魔

  この病気の影響か判りませんが、寝ても・寝ても寝不足の感じです。まだ仕事してた時は、土日ほとんど寝ていました。今日は寒さのせいか、すぐベットで横になりたいです。この日記を書いて直ぐ寝ます、たぶん明日の昼ごろまで寝るでしょう。

  2009.11.23

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  片手マウス

  片手で操作出きる小さなマウスを入手しました。これならベットで寝たまま操作出来ます。早いけど将来の準備ですね。詳細は次のURLで確認下さい。http://plusd.itmedia.co.jp/pcuser/articles/0904/10/news076.html

  2009.11.22

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  パソコン静音化

  　ベットのある１階のパソコン環境を整備したのですが、２階に置いてあった時は気ににならなかったのですが、１階の部屋に置いたところたいへん気になる事があります。　それはとても五月蝿い、騒音が大きいと今頃気が付きました。２階の部屋はパソコンが何台もあり、そして性能重視からＰＣ全体冷却のため、何個も冷却ファンが付けてあります。　このパソコンの騒音低下するため、家内にパソコン・ショップへ連れって手貰いました。ここで、１２ｃｍの超静音冷却ファンを３個買いました。回転数１０００RPMです。今取付けているのは約３０００RPMです。この回転数なら音は静かですね。夏場心配ですが。　交換作業は家族の手お借りずに行いました。時間随分かかりました、病気前なら３０分の作業ですが仕方ないですね。パソコンはとても静かになりました、当たり前ですが。もうこの様な作業は出来ないなぁ。

  2009.11.21

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• 歯磨き対策は

  健康なときはなんとも無かった事が、今の身体障害進行状態では大変な労力がいるものだ。まず毎日行う歯磨きです。・立って行うので、腰が痛くなりとても最後まで立っていられません。・右手で歯ブラシを持ち、腕を上げているのがとてもエライです。・手首で歯ブラシを上下左右に動かすが、歯ブラシを握っている手の力が抜けます。この対策として・３０センチ位の小椅子を用意しそれに座ります。・両手で歯ブラシを持ち、洗面台に両肘を置きます。・顔を洗面台へ向き、両手で歯を磨きます。・これでも、手がえらいので電動ブラシを購入しました。この過程で良い方法を発見しました。・両手で歯ブラシ/電動ブラシを持ち固定する、頭を入れ口の中にブラシを入れる。・首の力で頭を動かし、歯ブラシに歯をこすりつける、左右/上下に。・とても他人には見せられないが、今の私には楽です。首の筋力があるのでできるのですが。

  2009.11.20

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• 不満が残る日だ

  　私の通院している病院までは距離がかなりあります。今日は医師記入済み傷病手当請求書を病院まで取りに行きました。娘の自動車に乗せてもらい、時間沢山かかりました。これは遠いから仕方が無いです。娘に申し訳ない。　不満は、請求書を病院へ提出して出来るまで２週間かかります。先月もだった。もっと早くならないものか、郵送はしてくれないし。この程度の不満は我慢すべきか。　前にリハビリに接骨院利用を書いたが、本来病院のリハビリ科へ行くべきと思う。主治医の病院は遠いから、リハビリは近くの病院で外来通院できる間は行きたいと思う。　近くに、神経内科でリハビリ科のあるところへお願いに行きました。結果、色々ありますが早い話、断られました。これで２病院目、ＡＬＳてのは嫌われるのですねぇ。不満です。

  2009.11.19

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  身体障害者マーク

  私は、１種 体幹２級の身体障害者手帳の交付を受けております。経済的な援助事項があり、経済的に大変助かっております。もっとも、手帳が返却出来る様に、病気ALSが治る方が有りがたいですが。この手帳交付で、最も欲しい物がありました。それは自動車に付けるハンディキャップステッカー（車椅子マーク）です。手帳交付の時、市役所福祉課の方に、どこへ行けばステッカーが貰えるか聞いて唖然としました。「ホームセンターへ行って買ってきて下さい。」・・驚きました。後で家族から１００円均一ショップでも売っているとの事。知らないのは私だけかと、しかしこんな方法で良いのだろうかの疑問が残ります。

  2009.11.18

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• 接骨院

  私は週２回程度近くの接骨院へ通っています。　接骨院は、ＡＬＳの告知を受ける前の７月からです。告知を受けた後も続けております。リハビリのつもりで続けています。やってもらう施術は次の内容です。・両足、腰、肩の電気低周波通電治療。・腰、肩の特殊電灯による温熱治療。・ウォータ・ベッドによる水流マッサージ。・空気圧ソックスの両足空気圧マッサージ。・肩、腰に超音波によるスポット治療。・治療師による全身筋肉の揉み解し。　これで約１時間半位ですね。インターネットで神経内科医医院のリハビリ設備を見ると、同じ設備写真を見ることが出来ました。　ここの前は整体でしたが、ここは保険が効くのでとても助かります。３割負担で５００円です。今は身体障害者の医療補助で自己負担はありません。　今日は何時ものに加え針を打ってもらいました。針は保険が効きません、自己負担です。　左足のツッパリがひどくなると針をお願いします。すぐ効果がでます。しかし２～３週間の効きですね。　さて、特定疾患の受給証も来たから、ここを続けるか、将来を考え訪問リハビリに移行すべきか迷っています。

  2009.11.17

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  小太郎

  我が家のペットは猫が３匹です。家族３人を充分癒してくれる可愛いやつです。猫の世話はもっぱら家内で、とても猫好きです。ですから３匹とも家内になついています。家内が外出して居ないと猫は家内をウロウロしますね。３匹の中でも写真の小太郎だけが私になついてくれる可愛いやつです。昼間はベッドの上を占領し昼寝です。家の近くは何故か野良猫が多く、家族に気に入られたのがペットになっています。

  2009.11.16

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  パソコン移動完了

  やっと、ベット室にパソコン・インターネット環境が出来ました。２階から１階への移動、私重いものはとても運べません。移動は全部家内と娘にやってもらいました。感謝、感謝。デスクトップPC、モニタ、ビデオデッキ等等の電線類の接続が沢山あります。椅子に座り、１本１本　また超スローの作業でした。接続箇所は家族には判らないだろうなぁ、動けなくなったら如何しようと自問しながらの作業。気になったのは、握力の低下です。100VACコンセントや、ビデオのRCAコネクタの取り外し/取り付けがとても辛かったです。昨日と今日で体力を十分鍛えたから筋力回復しないかなぁ・・と願うのです。

  2009.11.15

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• パソコン・デスク

  １階ベット室のＰＣ環境整備をボチボチ行っています。　今日はインターネット通販で買ったパソコン・デスクの組み立てを行いました。安いのを捜し、送料込みで５９８０円のにしました。中国製でした。　商品が到着しての思ったのは、梱包がコンパクトで少ない体積の段ボールでした。しかし、重いのです。１５.５Ｋｇで私はとても運べません。娘と家内に運んでもらいました。力が出ないので女性に頼むのは情けないです。　開梱、部品員数点検して組み立てました。合板が何枚もありこれが重たかった。組み立ては、病気前の自分に比べ超スローペースで半日で終わりました。何時までこの様な作業が自分で出来るか自問しながらおこないました。　この体で家族の力を借りずにやり遂げた達成感があり、嬉しいですね。デスクの品質は・デザインは値段相応でまぁまぁと思います。ぐらぐらすることなく安定感があり気に入りました。

  2009.11.14

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• プログ・ホームページ

  今日は１３日の金曜日、特に悪い事は無さそうだ。そして、最近少ない外出した日です。家内の買い物に付き合いました。これは私が外に出ない事から、歩行のリハビリでもあります。スーパーで買い物カートをシルバーカート代わりに歩行します。荷物が増えて来ると重くてとても疲れました。ところで、私がＡＬＳと知ってからインターネットで情報を数多く集めました。無知でＡＬＳは知りませんでした。ＡＬＳの解説等とは別に、患者の方々が開いているホームページやプログも多く訪問しました（書きこは少ないけど）これ等はブック・マーク収集してあります。患者さんのプログ等のマーク数は現在１１８です。数えて多いのに驚きました。これからも収集して行きます。

  2009.11.13

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• 特定疾患医療医療受給者証

  やっと入手しました、特定疾患医療医療受給者証。私はＡＬＳ患者ですと胸をはって（？）言えます。今日保健所の方が家に来て下さりました。それにしても長かった。経過；８月１週　県立病院で各種検査後ＡＬＳ疑い、大学病院への紹介書。８月１週　大学病院へ転院、検査入院満員で出来ず、外来で検査する。８月１週～２週　外来で肺機能検査、針筋電図検査、脳ＭＲＩ、他８月３週　ＡＬＳ告知、身体障害者及び特別疾患申請書類の指示　リルテック１週間分　３割自費高い８月４週　書類提出、完成するのに３週間位と聞きびっくり！　リルテック５週間分 ３割自費高い９月３週　大学病院から診断書類郵送到着、翌日に市役所と保健所へ提出10月３週　市役所から連絡、出向き身体障害者手帳受領。この時福祉医療費受給者証の申請をして　　　　　即日入手した。医療関係の自己負担が無く成る。11月２週　特定疾患医療医療受給者証。入手、この時重度患者申請書と特定疾患医療受給　　　　　者証再交付申請書（有効期間は申請日以降なので、９月３週以降の薬代２回）を提出。　　　　　銀行に振り込まれるのに３カ月位かかるそうです。ああぁ、長い。　次は、重度患者認定となった、特定疾患医療医療受給者証。ピンク色を待つだけです。これで、訪問リハビリ関係を調べ契約したいと考えております。

  2009.11.12

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• パソコンの準備

  　私はまだ歩けるのです。両手杖かクラッチで５０ｍ位ですけど。パソコン（多数）が置いてあり、LAN環境は２階の部屋なのです。　今、２階への階段を上降するとはとても辛いです。そして寝るベットは１階なのです。２階に行けなくなったらパソコンが使えなくなる心配があります。　今日は１階のベットの有る部屋からも、パソコンが使える様にＬＡＮ配線、無線リピータの設定しました。旨く行ったけどとても疲れました。病気前は３０分で終わるような作業だけど時間かかった。　まだ移動させるパソコンの整備とか、体が動く内にやって置く事が沢山あります。無理せずボチボチやろう。

  2009.11.11

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