ぽっくるくんと一緒

鳳香さんおからのバトンです。
苦しんでいる、でもなかなか理解してもらえないという子どもたちのことについて、たくさんの方に知って頂きたいのです。下記の本文にご賛同頂ける方は、どうぞ、よろしくお願いします。少しでも、苦しんでいる子ども達のために、小さな力が集まって、大きな力になりますようにと願ってやみません。


≪バトン≫　　

【ﾑｺ多糖症】って病気を知ってますか???

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ﾑｺ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません。

(日本では300人位発病)　

つまり社会的認知度が低い為に今厚生省や

その他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。


それで思いついたのがこのバトンという方法です。

　　　　　　
5～6歳の子が厚生省にｽｰﾂ姿で出向いて自分達が生きる為に
　　　　　　
必死に頭をさげてたりしています。
　　　　　　
この子達を救う為に私達ができる事は、
　　　　　　
この病気を多くの社会人に知ってもらって
　　　　　　
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。

　　　　　　　　　　　　　　　
[ﾑｺ多糖症]　　

　　　　
ﾑｺ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
　　　　　　
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。


重症の場合は成人前に死亡する。


今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。


http://www.muconet.jp/

＊何かお役に立ちたいと願って止みません。

明日の職場での、「三分講話」で取り上げて

命のバトンを繋ぎたいと思っております。



コメントは、不要です！

賛同された方に受け取ってもらえればと

バトンを渡します！

未来の宝を守りたい・・・

私の、願いです。


☆☆☆☆☆☆
以上がバトンの本文です。

ごらんになった皆さん、ご賛同くださったら、ご自分のできる範囲でご活動頂いたり、ブログを持っている皆様であれば、バトンを受け継ぎ、以上の本文をご紹介頂くなど、何かしらのアクションをよろしくお願いします。

母として、身につまされる思いです。
その他、同じように、子をもつ皆さんが、心安らかに過ごせるように微力ながら祈ってやみません。

あめ