ある少女の選択～゛延命゛生と死のはざまで～

2010.12.12

(8)

カテゴリ：hanako

以前ここでもお話していた華子ちゃんが今年の9月14日、
家族に見守られる中、自宅で静かに息を引き取りました。
12月には19歳の誕生日を迎える予定でした。

華ちゃん

彼女が生きた最後の一年間をNHKのU子さんが追い続け、
先日ついに「クローズアップ現代」の中で放送されました。

この番組は下記の方法で見ることが出来ます。
出来れば一人でも多くの方に
彼女と彼女のご家族の生き方をお伝えしたく
ここで紹介させていただくことにしました。

ＮＨＫ「クローズアップ現代」へ飛び、「動画」をクリックしてください。
飛ばない場合は、下記のURLをコピぺしてご覧下さい。
http://cgi4.nhk.or.jp/gendai/kiroku/detail.cgi?content_id=2977

＜華子ちゃんについて＞

彼女は生まれつき心臓に障害があり
何度も手術を繰り返しました。
しかし、自分の心臓では生き続けることが出来ず
８歳の時ドイツで心臓移植を受けました。
実は移植したからと言って一生元気に過ごせるかと言ったら
現実はそうではないのです。
その時医師から「ひとまず10年頑張りましょう」と告げられ
華子ちゃんは残り10年の命をカウントダウンして生きて来ました。

産まれた時から病院で過ごして来た華子ちゃんの夢は
「家族３人で暮らす」ということでした。
゛今、自分に出来ることは何か？゛を探しながら、
現実から目をそらさず自宅で両親と仲良く暮らして来ました。

ところが4年前..15歳の時、
脊椎が湾曲。肺を圧迫して呼吸が苦しくなった為、
気管切開して人工呼吸器の生活が始まりました。

それでも華子ちゃんは「自宅で家族と暮らしたい」と
在宅医療を受けることに決めたのです。

華子ちゃんは色々なことを自分で決断して来ました。
自宅で暮らすことも、人工呼吸機器を付けることも、
人工呼吸器を付けて学校に通うことも、全て自分で決めて来ました。
ご両親も彼女の気持ちを尊重して育てて来られました。
そのお陰で、彼女は普通の女の子と変わらない生活を
楽しむことが出来たのです。

ところが、今年の６月に入って
彼女の腎臓の「糸球体」という部分が
９割方機能していないことが分かりました。
人工透析をしないとこれ以上生きて行けないほど重症でした。
しかし、透析をするのは身体に負担がかかり、
免疫抑制剤を飲み続けている彼女が
いつ感染力の強い菌に侵されるか分からないため、
自宅での療養は難しいと医師から告げられました。

家族３人は透析する場合としない場合の説明を受け、
彼女自身が「透析をしない」という選択をしたのです。
それは、年内命が持たないかも知れないという決断でした。

最後は主治医の先生が
華子ちゃんの意識を保ちながら痛みが無いように、
上手くモルヒネの量をコントロールされ、
家族や周りの人達とコミュニケーションが取れる状態にして下さいました。
その中で、彼女は彼女らしく、最期まで見事に生ききったのです。