ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~

～9歳長男🐻～


昨日は不機嫌さんだった長男🐻





一昨日から上肢の筋緊張が高めです💦





筋緊張が高くて、自分の拳🤜で顔面にパンチして

しまいます😱



由々しき問題です😳



ボトックスの効果が切れてきたのか、

不調によりうまく筋緊張をコントロール

できないのか……。



どうなのか……。😣



昨日は放課後等デイサービス「ふわり」さんに

行ってきた長男🐻



お正月バージョンのビンゴゲーム等をやったそうです😃



やっぱり機嫌は悪かったようです(^_^;)



↓次男🐒は時々なだめます😚






今日は兄弟揃っての受診日です🏥



長男🐻は

採血、リハビリ、診察、胃ろう交換、歯医者、皮膚科



次男🐒は

採血、診察、皮膚科、予防接種



を予定📅しています😊



長男🐻は

ステロイドや免疫抑制剤が減量になるか？

他の内服薬がストップになるか？



次男🐒は

先月の診察時にすべて内服薬がストップに

なりましたが、採血上問題ないか？



が気になるところです😳



そして、ここ数日機嫌がものすごく悪い長男🐻なので、

病院で大騒ぎになりそうで心配です(；ﾟДﾟ)



穏やかに終われますように🙏