ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~

～9歳長男🐻～



昨日の日中は久しぶりの穏やかさんだった長男😳





久しぶりすぎて戸惑います(笑)



シャワー浴もしてさっぱりです☺️



↓握っていた拘縮予防手袋🧤もポイッ！とするくらい

力が抜けてて良きです👍





💬ママのつぶやき💬



受診日の翌日といえば！



「物品整理の日」



サクションチューブ

Yガーゼ

50㎜のシリンジ

採液ノズル

ソリタ

外用薬(ヘパリン、ワセリン、アズノール、コレクチム)

内服薬(12種類)

ラコール5箱



受診日のたびに受け取ってくるので大荷物😓



そして受診後にすぐに薬💊をもらえればいいのですが、

長男🐻の薬💊の準備に3時間ほどかかるので……。



1度家に帰る他ありません💦

そして20分かけてまた取りに行くのです😓



配送をお願いしたい！



でも郵便局で普通料金のお届けなので、

結構お金がかかる😱



取りに行くしかないのです😓



受診日当日はコタコタなので、手をつける気になれず😓



↓翌日にこちらを片付けます。




内服が3種類減った分、薬の切り分けやセッティングが

少し楽になりました(気持ち的に違います😳)



そして青森ばあばも手伝ってくれて、

更に時短に👍ありがとうございます🙏



↓いつも小さいチューブでもらっていた

ヘパリンクリーム。薬局に100g容器にいれてほしいと

お願いすると容器にしてくれました😳🙏





今までは

チューブだと(全身に塗るので)すぐになくなって、

その度に絞り出すのがちょっと手間でした(^_^;)



もっと早くお願いすれば良かった😢



今日は放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さん

へ行ってきます😃



機嫌いいといいなー🙏