ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~

～9歳長男🐻～



昨日の朝……。



長男🐻が笑ったんですよー😭




「うーうー」っと喃語話してるなーと思ったら、

にこーーー☺️って笑ってました😊



思い出し笑いかな(笑)



長男🐻(もちろん次男🐒もです)が笑ってくれると、

こちらも幸せな😆🍀気持ちになります😌



今のところ月1回ペースで笑ってくれてます👍



次男🐒「これで笑ったの3回目だね😳」って

しっかり回数もカウントして覚えていました😆



なので長男🐻が🌻笑う🌻と

我が家はみんな大騒ぎになります(笑)



そして昨日は放課後等デイサービス

「どんぐりコロコロ」さんに行ってきました。



午前中は穏やかだったようですが、

午後の15時以降は機嫌が悪かったようです💦



夕方からは何か不快症状が出るのか、

疲れちゃうのか……。😓

おうちに帰ってきてからもすごい泣いてました(^_^;)💦



大学病院の先生👨‍⚕️の話では、

夕方になると人の体内で作られるステロイドの量が

減るため、夕方になるとかゆみや

他の不快な身体症状が出やすいのだとか😳



そういう原因もあるのかな😓



↓はちみつの飴をなめた次男🐒が

長男🐻に甘い息を吹き掛けたり、

ほっぺをムニムニして楽しんでました(笑)





～6歳次男🐒～



保育園でお昼寝がなくなった次男🐒は、

小さい子の寝かしつけ(トントンしたり)を手伝ったり、

ワークやお絵かき、「アーテック」というブロックで

遊んだりして過ごしているそうです☺️



↓アーテックで遊ぶ写真をいただきました。

スライムとスライムを捕まえる罠を作ったそうです😳