ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~

～9歳長男🐻(小4)～



昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス

「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻





🏫学校🏫



🎵音楽🎵の授業では、先日も取り組んだ紐を引くと

アームが動く道具を使ったベルチャイム演奏「ゆきの

おどり」をしたとのこと👍しっかり腕に力を入れ、

ひもを引いて音を鳴らすことができたそうです😊



他にも「南の島のハメハメハ」をプラスチックの

カホンを膝にのせてたたく楽器演奏をしたり、

音楽遊びで「エビカニクス」を踊った？とのこと😄



🌳どんぐりコロコロ🌳



お友だちとご挨拶したり、ホールでお友だちとリズム

運動をして楽しんだとのこと😃




前日とは打って変わって学校🏫でもどんぐりコロコロ

さんでも落ち着いて過ごせていたそうなので良かった😌




今日は肢体不自由障害児者父母会主催？の

「療育キャンプ」があります😄



札幌の「子ども総合医療・療育センターコドモックル」

の先生やリハビリスタッフさんが函館に来てくれて、

診察や評価をしてくれるそうです👀



長男🐻の身体の状態や足部の装具適応の有無について

相談できたらなと思います😃



初参加なのでドキドキ🙄



💬ママのつぶやき💬



移植治療に伴い、幼児期に受けた予防接種の効果が

無効化してしまったため、随時予防接種の再接種を

受けている兄弟🐻🐒



次男🐒の麻疹・風疹の2回目を受けようとしたと

ころ……。



本来4歳頃に打つのですが、治療時期とかぶりまだ

麻疹・風疹の予防接種を受けていなかった次男🐒



この場合は再接種という扱いではなく、「長期療養に

伴う接種治療の申請」をまた別に行う必要があること

がわかりました😳たしかに再接種ではない……。



そして長期療養に伴う接種治療の申請書をいただきま

したが、麻疹・風疹の1回目を今年の9月に受けたので、

次回は4年後くらいになるそうです👀申請書を提出し

ても、その申請書の効果は2年以内なので……。

まだまだ先のことで忘れてしまいそうで怖いです(^_^;)



医療に伴う申請の手続きは細かく枝分かれしている

ようなことが多いので……。複雑なことが多いなーと

感じます👀