ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~

～9歳長男🐻(小4)～



昨日は、療育キャンプ、学校🏫と放課後等デイサービス

「fuwaRi」さんへ行った長男🐻

忙しかった長男🐻です(^_^;)





🏫学校🏫



午後から通学した長男🐻

お誕生日会があり、10月生まれの長男🐻はみなさんに

お祝いしていただきました😄



レクでじゃんけん列車をやって見事に優勝したそう

です😳じゃんけん運が強い(笑)



↓birthdaycardもありがとうございました😊

もう少しで10歳だねー🤗

いつもプレゼント悩む(笑)





🌻fuwaRi🌻



fuwaRiさんでは、サポートセンター「ぱすてる」さん

の方とご挨拶をしたり、



お友だちと一緒にサッカー⚽をしてパスを出しあった

り、ゴールを決めて楽しんでいました😄



さすがにお疲れだったようで、泣いてしまうことも

多かったようです😥




💬ママのつぶやき💬



今日は肢体不自由障害児者父母会主催の

「療育キャンプ」がありました



札幌の「子ども総合医療・療育センターコドモックル」

の先生(小児科と整形)の診察と理学療法士さんに評価を

していただきました。



結論……。

「1週間ほど評価入院をしましょう！」👀‼️



1回1週間ほどコドモックルに評価入院して、筋緊張に

対して内服調整がよいのか、バクロフェンポンプなど

の手術がよいのか、膝や足関節の拘縮に対して

手術適応かなど、いろんな部門の先生と相談して

総合的に判断していったほうが良いかも。



これから成長し、成人期を迎えるまでに本人も介護者

も負担が少なく過ごせるように考えていきましょう。

というお話になりました。



大学病院の移植治療は一段落し、次のフェーズ(維持期)

に突入する時期なのかなと感じました。

長男🐻の今後を見通して、相談ができる病院🏥がある

ことは心強いことだなと改めて思いました。



が……。



札幌まで車で4時間……。遠いなぁー😢



よく日帰りで受診している！というママさん方の話を

聞いていると、みなさんパワフルですごいなーと思い

ます😣



評価入院の日にちは、こちらの良いタイミングでいい

とのお話だったので、パパと相談して決めていきたい

と思います🙏