ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~

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  長男🐻音楽の授業🎵教材📚　次男🐒いわゆる風邪( ´_ゝ`)(在宅55日目)

  ～9歳長男🐻～咳もなく、痰も落ち着いており、胃残も少なく、表情も良い長男🐻家族が風邪気味な中、長男🐻が一番元気なのではないか……。という印象です(笑)昨日は通学日🏫火曜日は「音楽🎶」の授業🎵「北風小僧のかんたろう」で風を感じたり、となりのトトロで友達とたくさんタッチしたり、中学部の先生のタンブリン演奏を聞いたそうです😳あとはお友達と本を読んだり聞いたり、先輩たちと一緒にカラオケ大会🎤🎶をしてマラカスに握って参加したり、他の学年先生にいっぱい抱っこしてもらったりと、賑やかなで楽しい時間を過ごせたそうです😊ありがたいですねぇ😌↓長男🐻が今年度使った教材を持って帰ってきました😄こういう本を使ってたんですね👀～6歳次男🐒～昨日は病院受診した次男🐒結果「いわゆる風邪」ということで、風邪薬と整腸剤と解熱剤をもらって帰ってきました。まだ、食欲はしっかり回復していませんが、数日前に比べると元気になってきました😄↓長男🐻が持って帰ってきた教材に次男🐒も興味津々😊

  2024.03.20

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  長男🐻至れり尽くせり　次男🐒盲点( ´_ゝ`)(在宅54日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は、お昼から放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ🚗いつもはお昼のお薬やラコールをおうちで注入してから行きますが、昨日は「fuwaRi」さんで、薬やラコールを注入するところを見ていただきました😄4月の次男🐒小学校入学式の日に早めに預かりをお願いすることになるためです😌「fuwaRi」さんでは、びっくりするくらい落ちつていた長男🐻👀‼️スタッフさんみなさんに頭や腕や足などいろんなところ撫でてもらって気持ち良さそうにしていましたね(笑)至れり尽くせりでした😄入浴後♨️はスヌーズレンでゆったり4月のカレンダーやフォトフレームの製作、リハビリ🤸では、ストレッチしたり、バランスボール上でゆらゆらしたり、体幹を倒したり、腕を動かしたりと姿勢や体幹に対してアプローチしてくれたとのこと😄比較的落ち着いて過ごせたようなので良かったです😌～6歳次男🐒～昨日は長男🐻がお昼から放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行っている間に受診🏥しようと思ってたら……。午後からは特別救急外来だったそうで、ひとまず病院に連絡してみると、今のところ熱もなく、水分もちょっとずつ摂れているので、次の日の午前中に来るようにという話になりました(^_^;)1年以上かかってるのに盲点でしたね😥知らなかった💦ということで本日受診してきます🏥✋次男🐒は食欲があまり復活しないのと、咳と鼻水と下痢が続き、夕方からは微熱があるなど感冒症状が続いております( ´_ゝ`)↓遊ぶ元気はある(笑)

  2024.03.19

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  長男🐻きょとん👀　次男🐒再び……。発熱🤒(在宅53日目)

  ～9歳長男🐻～午前はまあまあ落ち着いていた長男🐻↓吸入時は、きょとんとしてたり↓ウトウトしてましたが……。↓夕方からはやっぱり機嫌が悪い💦泣いて泣いて……。夜はしっかり朝まで眠っていました( ´_ゝ`)～6歳次男🐒～昨日の夕方から……。↓再び発熱🤒😱木曜日に熱が出て……。金・土曜日は解熱して……。昨日の日曜日再びです😥何かに罹患してるのかな😓巷では、インフルエンザ、コロナ、RS、ノロウイルス、アデノが流行っているようです😣そして、今朝は36.8℃としっかり下がってます🤔熱は下がりましたが、ズルズル引きずっているので、今日は受診してきます🏥🚗

  2024.03.18

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  長男🐻穏やかさん　次男🐒昨日は卒園式🌸(在宅52日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は比較的穏やかさんだった長男🐻😳珍しかったです👀‼️放課後等デイサービス「どんぐりコロコロさん」へ🚗「鬼滅の○」を見たりとゆったり過ごせたそうです😄～6歳次男🐒～不調が続いていた次男🐒でしたが、なんとか卒園式に行くことができました(^_^;)↓少し表情が硬かったけど……。次男🐒「最初は緊張した😳でも楽しかった😊」と話していました👍「虹」という歌に合わせて手話を披露したり、卒園児のお別れの言葉を話したりと数日ぶりの保育園で、ほぼぶっつけ本番のような感じでしたが、思い出しながら頑張っていました👍無事に卒園式終了🤗↓もう卒園証書ももらって、卒園していよいよ小学生かーと実感してきました( ´_ゝ`)まだ全快とはいえませんでしたが、一度きりの卒園式に参加できて良かったです😌↓帰宅後はブロック遊び🐰元気はあるけど、顔色がパッとしない💦

  2024.03.17

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  長男🐻バルーン🎈フォトフレーム📷次男🐒解熱(在宅51日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は学校と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ学校では「自立活動🤸」の授業があり、バルーン上で跳ねたり、揺れたり、ゆったりしたそうです😊抱っこしたり、人の手が触れていると落ち着きますが、人の手が離れると泣いていたそうで……。甘えん坊だったようです( ´_ゝ`)「fuwaRi」さんでは、フォトフレームを作ったそうです😊フォトフレームの色を選んだり、コットンボールの飾り付けしたとのこと😄完成品楽しみです😊↓帰宅後はこんな感じ(^_^;)↓腕にも発疹が出てきた💦～6歳次男🐒～昨日は、体温36℃代と落ち着いていました😄前日はぐったりしていましたが、昨日はおもむろにトイレットペーパーの芯をハサミで切ってブーメランを作るなど活動する元気がでてきました😊↓ブロックもしてました😳今日は卒園式です😳朝の次男🐒は「体がだるい」とテンションがかなり低め😥熱はないけど……。うーん🙄

  2024.03.16

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  長男🐻「いないいないばあ」的な😳次男🐒発熱🤒(在宅50日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は通学日だった長男🐻機嫌は泣いたり、落ち着いたりだったため、抱っこで授業を受けていたとのこと(^_^;)木曜日は「図工」の授業。クレヨン🖍️を握りしめて、色をいっぱい塗ったそうです😊製作物を持って帰ってきました。↓「いないいない」↓「ばあ」的な製作物でした😳～6歳次男🐒～昨日は前日に嘔吐し🤮ため、自宅待機だった次男🐒↓だんだん体温が上昇し……。食欲もなく、ぐったり💦↓午後からは体温39.2℃😱今朝は体温36.6℃でしたが、熱が上がるようなら受診してきます🏥🚗熱が出ませんように🙏明日の卒園式は……。なんともいえませんね😓　

  2024.03.15

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  長男🐻スロープ　次男🐒嘔吐🤮😱(在宅49日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は、泣いたり落ち着いたりだった水曜日😳先週の激しさに比べればシャワー中も落ち着いておりました😌💬ママのつぶやき💬Instagramで重症心身障害児のママさんが車椅子を車に積むためのスロープを手作りしたという投稿を発見👀‼️🛠️作り方🛠️①G-fun Nシリーズのフレームで枠を作って、↓こんなの②プラダンという樹脂製の板を2枚重ねにして固定して③タイヤが通る部分に滑り止めテープを貼って完成！というもの😳アルミ+プラダンだから軽いことと、材料費が1万位で済むとのこと😳車椅子のみの積み降ろしスロープなら、ぜひ作ってみたい👀‼️市販の簡易スロープは重いし、車に入らないし……。福祉車両への改修や購入にはお金がかかるし……。💰福祉車両業者さんには車が改修可能かどうか相談はしてみますが、機会があれば作ってみたいなと思いました😄～6歳次男🐒～↓昨日は保育園に行った次男🐒お誕生日会や手作りパフェを作って楽しんだようですが……。帰宅し夕食後に嘔吐🤮💦吐いたあとにスッキリしたので、また食べたら、再び嘔吐🤮💦毎月の中旬に不調になる次男🐒です😭今日は保育園お休みです。卒園式……。出れるかな……。？😳

  2024.03.14

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  長男🐻タッチダンス🕺製作物🐶発疹　次男🐒頭痛😵💥(在宅48日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は通学日だった長男🐻あと2週間で修了式です( ´_ゝ`)あっという間です。「音楽🎵」の授業では、ハンドベルを先生と鳴らしたり、タッチするダンスでは、いろんなお友達とたくさんタッチして楽しんだそうです😊↓製作物を持って帰ってきました🤗↓夕方はすごく不機嫌さん💦↓足にも発疹出てきたので……。不快なのかな😣～6歳次男🐒～昨日の朝次男🐒「頭痛い……。」と訴えあり。元気そうだけど、悪化しても嫌なので1日家で様子見😳そして……。やっぱり元気だった(笑)お昼くらいには痛みがなくなったそうです(^_^;)熱もなし👍

  2024.03.13

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  長男🐻ギター🎸2年前の昨日は……。(在宅47日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ🚗「音楽を楽しもう🎶」というテーマのもと、ギターを鳴らしたとのこと。弦に指を添えると、自分で指や腕の力を抜いたり動かして弾くことができたそうです😊「魔の15時頃」は泣くこともあったそうですが、外の風にあたるなど涼んだりすると落ち着いたとのこと😄楽しんで過ごしたようです😊💬ママのつぶやき💬昨日は3月11日でした。思い返すと2年前の3月11日に地元病院🏥を受診し、病気が発覚した長男🐻我が家の生活が激変した始まりの日でした( ´_ゝ`)そこから大学病院に転院し闘病生活が始まりました。まさか現在のような生活になるとは思ってもいなかったです😣もう2年が経つのか～と思うと、激動の2年間でしたね( ´_ゝ`)2年前とはガラッと生活スタイルは変わりましたが、慣れていくというか、順応していくものですね😳これもひとえにいろんな方の協力があってこそですね🙏そしてこの2年間を通してわかったことは、障害がなくても、あっても我が子は「かわいい！」と感じること😄元気だった頃の長男🐻を引きずってしまうのかな……。とも思っていましたが、現在進行形でかわいいと思う私たちです( *´艸｀)もちろん大変なこともあるけど、家族みんなでおうち暮らせることに「幸」を感じます😌あとは発作で入院して以降、長男🐻の🌻笑顔🌻が見れていないので、願わくば🌻笑って🌻ほしいなーと思います🙏～6歳次男🐒～↓お絵描きも次男🐒ワールド全開(笑)次男🐒「ハギーワギーの始まりのところだよ！」ママ「😳？」だそうです(笑)↓卒園式のお知らせをいただきました😃もうすぐですねー😌

  2024.03.12

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  長男🐻ファン効果　次男🐒🤖🐶(在宅46日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は泣いたり落ち着いたりと普段の長男🐻泣いたなーと思ったら、座位保持装置のファンの電源が切れてて、↓またONにすると泣き止みました(笑)もちろん泣くときは泣きますが、比較的落ち着く時間が増えたので、ファン(扇風機)を取り付けて良かったと思います😌↓泣くときは泣く！😳↓うーん……。背中の発疹が増えてきた💦～6歳次男🐒～次男🐒は幼なじみのお姉ちゃんと室内遊具施設へ😄↓アイボに興味津々途中で別行動したりするのかな？と思いましたが、ずっとお姉ちゃんにくっついて遊んでいました😊ケンカや争いもすることなく、平和にめいっぱい遊んでいました😃何より次男🐒がとっても楽しそうでしたね😄昨日もありがとうございました🙏

  2024.03.11

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  長男🐻どんぐりさんでゆったり次男🐒ブロック(在宅45日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は、放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ🚗音楽のリズム💿🎶に合わせて体を動かしたり、マッサージをしたり、お友達と交流したり、窓を開けて外の空気にふれると気持ち良さそうにしていたとのこと😄ステロイド減量の影響か背中等に発疹が目立ってきました😣～6歳次男🐒～↓100均で初めて見るブロックを発見👀↓「剣」完成😳モクモクと作業して楽しそうでした😊↓後ろでピョンピョン跳ねるので、こちらがしっかり踏ん張らないと大変なことになります( ´_ゝ`)

  2024.03.10

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  長男🐻卒業式に参加、面談　次男🐒眼科👀耳鼻科👂(在宅44日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は学校🏫後に放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ。学校では「卒業式」があり、先輩方の門出をお祝いしたとのこと😊いつもは泣いている長男🐻ですが、卒業式の最中は、落ち着いて静かに参加できたそうで良かったです😌おごそかな雰囲気を感じとったのでしょうか😄↓卒業生からプレゼントをいただきました😊ありがとうございました🙏「どんぐりコロコロ」さんでも、落ち着いて過ごしていることが多かったそうです😄昨日はどんぐりコロコロさんとの半年に1回の面談もありました。暖かくなったら、お散歩したり、園庭でシャボン玉をしたりするとのこと。昨年は免疫抑制剤内服中だったため、お散歩や人混みを避けていましたが、内服も終了し、今年の目標は屋外散歩だったので、少しずつ外に出ることにならしていけたらなと思います😌　～6歳次男🐒～↓昨日は、長男🐻を支援学校まで送ったあとは半年に1度の病院受診日(眼科と耳鼻科)だった次男🐒主疾患が進行した場合に、視力や聴力に影響が出るということで、各科の先生が半年に1回は定期検査しましょうということで行ってきました🏥🚗👀眼科👀視力、眼圧など検査し、先生「視力左右は共に1.2ですね。今のところ目の方に問題はないですね。今度は半年後にまた検査しましょう」ということで視力は問題なし👍よかった😌👂耳鼻科👂聴力検査後、先生「聴力も前回と動揺に問題ないですね。もし気になる症状が出るようであればABR(聴性脳幹反応)という脳波の検査をしましょう。次回はMRIや脳波検査のタイミングでまた受診してください」ということで、視力や聴力は問題なし👍次男🐒は移植後ではありますが、長男🐻が当時小学1年生の時に病状が進行したことを考えるとやっぱり不安は消えないですね😣定期的に検査して経過を見ていくしかないですね🛐何はともあれ、小学校入学前に一通り問題ないことがわかって良かったです😌話は変わって眼科でママの元職場の方とばったり👀こちらは半年に1回の受診、その方は2～3ヶ月に1回の受診だったのですごい確率で会えました😳ママが退職してから今月で1年が経ちました。その前の1年間は息子達の入院付き添いで休職し、その後も現状での復職は厳しい状況だったため、そのまま退職……。という流れだったので、今振り返ってもご迷惑をかけていたな……。という思いです( ´_ゝ`)本当にその節は大変お騒がせしました🙇でも久しぶりにお話しできてほっこり😌しました。またその方の娘ちゃんが人懐こくって可愛かったですね😊

  2024.03.09

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  長男🐻扇風機がつきました😳(在宅43日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は通学日🏫🚗前日の激しさがウソのようにいつも賑やかな車内が静かでした😳「図工」の授業では、ねんどで「ショートケーキ🍰」を作ったそうです😊つまんだり、手のひらで握ったりと感触を楽しんだとのこと😊泣いたりもしたそうですが、比較的落ち着いて過ごせていたそうなので良かったです😌午後からは福祉用具業者さんが来てくれて、車椅子の調整をしてくださいました😄↓おうちで使う外出用の車椅子も完成👍借りていたバギーより大きいので、車に入るか心配でしたが、なんとか無事に収納できました👍ただ……。重いので人力で乗せるなら2人がかりじゃないと無理ですね😣バギーなら1人でも乗せれますが💦福祉車両のお店に行って、今の車を福祉車両にできるのか、新しく買った方がよいのか相談したいと思います🙏学校後は福祉用具業者さんが家に来てくれて、家の座位保持装置にも扇風機を取り付けてくれました😃夏じゃなくても背中に熱がこもって汗をかきやすい長男🐻噂では👂➰👂では今年の夏も暑いそうなので……。扇風機とエアコンでしのぎたいと思います(^_^;)↓背中のファン(扇風機)をつけてみると、最初は動揺していましたが、快適そうです😄つけて良かった😌～6歳次男🐒～昨日も参加できなかったお友達のために、お化け屋敷👻をやったとのこと😄↓守り役の衣装を持って帰ってきました🐒↓みんながお昼寝の間はお勉強したり、卒園式の練習したり、製作したりといろいろ楽しんでいるようです😄 

  2024.03.08

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  長男🐻激しかった水曜日( ´_ゝ`)💊1包化(在宅42日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は激しめの水曜日でした( ´_ゝ`)抱っこしても突っ張って泣いていましたね😥お昼寝も数分程度で起きてしまって、うまくできなかったので、余計に機嫌が悪い😓シャワー浴中は穏やかなことが多かったですが、昨日はずっと泣いていましたね😣💦何が嫌だったのかな😢夜は疲れたのか朝までぐっすり眠っていましたね💤💬ママのつぶやき💬薬の1包化を先生に相談すると快く病院の薬剤師さんに連絡し、そこからかかりつけ薬局さんに連絡して1包化が可能かどうか連絡を取り合ってくれました😊すごくスムーズにお話が進んだのでとてもありがたかったです🙏↓だいぶお薬がスッキリしました😄今回は朝・昼・晩に飲んでいる4種類のお薬を1包化してもらいました🙏次回もう2種類ほど1包化できそうなので、相談してみたいと思います😏「漢方は1包化したことがない」と薬剤師さんに言われたので、それ以外は順調にまとまりそうです😊薬が多かった時期を思うと薬のカラでプラスチックゴミがいっぱいになっていたので、だいぶエコになりました😃一番薬が多いときに1包化をお願いしたらもっと楽でしたね(^_^;)でも知れただけでも良かったです😊

  2024.03.07

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  長男🐻昨日は受診日🏥🚗ステロイド減量👍(在宅41日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は兄弟揃っての月1回の受診日🏥🚗朝は路面がツルツルで大渋滞でしたね💦病院にたどり着くまでにいつもの倍の時間がかかりました😥無事に病院🏥に到着！身長　127.0cm体重　21.7kg変わりなし😳体重も減ってないので良かったです😊先生「皮膚状態も採血結果も良いですね！ステロイドも減らしましょう。お兄ちゃんも弟君と同じように予防接種の再接種の手続きも進めていきましょう！💊内服について💊ステロイド減量　2→1ミリへ来月にはステロイド卒業できそうです😃👍今回は1日3回飲んでいるお薬達の1包化をお願いできました😊アドバイスありがとうございました🙏💉採血結果💉↓結果1↓結果2CK値が下がったので、筋緊張は以前に比べると落ち着いてきたのかなと思います👍🤸リハビリ🤸↓前抱き抱っこ🤗↓野球スタイルで風船バレー🎈ずっと飲んでいたステロイド剤もいよいよ卒業できそうです😊長かったですね( ´_ゝ`)1年半くらい飲んでましたね😣あとはステロイド減量後は皮膚に症状がでやすいので、看護師さん達としっかり観察していきたいと思います🙏～6歳次男🐒～ 身長　116.4cm体重　19.4kg昨年の3月からトータル5cmくらい伸びましたね😳移植後の半年間はまったく身長が伸びなかったので、ちょっとホッとしました😌先生「RSにかかった影響か若干炎症値は高いけど、特に問題はなさそうですね。毎月の受診は今月までと言いましたが、まだ春休みだと思うので、来月受診したら2ヶ月に1回の受診にしましょう😊」順調です😄話は変わって長男🐻が前回入院した時にお世話になった先生が今月いっぱいで別の病院に移動になると挨拶してくれました🙏すごく親身な先生だったので寂しいです😢常勤の先生もいれば1年ごとに移動する先生もいます。ぜひ先生にはいずれ地元病院に帰ってきてほしいです🙏本当にありがとうございました🤗そして帰宅後はモクモクと何かを製作しているかと思えば……。↓自分の部屋の前に「立ち入り禁止」の紙を貼ったりとちょっと早めの思春期でしょうか😳

  2024.03.06

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  長男🐻音楽遊び🥁触れ合い　次男🐒㊗️抜けました🤗(在宅40日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻おうちでは不機嫌さんでしたが、「fuwaRi」さんでは、落ち着いていたとのこと😳みなさんにマッサージしてもらったり、音楽遊びでは「BINGO」の曲に合わせて楽器(太鼓やマラカスなど)を鳴らしたり、ボールプールに入って感触を楽しんだり、スヌーズレンを体験したり、カモミールの匂いを嗅いだりとリラックスして過ごしたそうです😄人に触ってもらったり、一緒に体を動かしたりすると落ち着きやすい長男🐻体も楽になったり、安心もするんですね😊いろんな人と触れ合ってもらえるので、大変ありがたいですね🙏～6歳次男🐒～↓ひな祭り🎎も終わったので、早めに5月人形を飾りました😄↓㊗️初めて乳歯が抜けました🤗年長さんの最後の月にやっと1本抜けました😌最近、歯がグラグラでごはんが食べにくそうだったので抜けて良かったです😊今は、無理に歯を抜かないほうがいいそうで……。ママが小さい頃は、ヒモでくくりつけて引っ張って抜いていたことを思い出しました(笑)今思うとすごい方法で抜いてましたね( ´_ゝ`)

  2024.03.05

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  長男🐻青森ばあば🍎次男🐒新入生を祝う会(在宅39日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は比較的落ち着いていた長男🐻↓青森ばあば🍎が再び来てくれました😄大雪の中ありがとうございます🙏↓次男🐒から借りたお花🌹似合うでしょ😏↓兄弟🐻🐒で映画鑑賞📺～6歳次男🐒～昨日は、町内会で行われた「新1年生を祝う会」に参加した次男🐒たくさんの方の祝辞を聞いたり、太鼓の演奏を聞いたり、ジュースで乾杯したりしたそうです😃↓防犯ブザーや図書カードをいただきました😄同じ学校🏫に行く知り合いができればいいなーと思いましたが、お友達とお話しできるタイミングがなかったようなので、そこは残念(^_^;)💦2月始めは、兄弟🐻🐒が交互に体調を崩して、4日に1回ペースで交互に病院🏥に受診するような時期もありましたが……。最近は2人共落ち着いてきたので良かったです😢

  2024.03.04

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  長男🐻ゆったりさん　次男🐒☃️パラパラまんが、試着(在宅38日目)

  ～9歳長男🐻～放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ🚗抱っこでゆったり過ごしていたそうです😊日中は比較的落ち着いていましたが、夕方からは黄昏さんでした( ´_ゝ`)～6歳次男🐒～昨日次男🐒「ぼくはパラパラまんがを作ります！」と↓急に製作を始める次男🐒そしてなぜか漢字(笑)↓トイレットペーパーの芯に1枚ずつ張り付けて↓完成しましたが……。張り付ける順番を間違えて うまくいかなかったため、↓すごくいじけていました(笑)負けず嫌いな次男🐒です(^_^;)↓次男🐒にとっては念願の大雪☃️(笑)せっせと「かまくら」作りをしていました😊↓卒園式で着る長男🐻のおさがりの服を試着👔当時の長男🐻のほうが体格が良かったので、次男🐒の着せられている感がすごい出ていますが……。なんとか着れそうなので良かったです😊

  2024.03.03

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  長男🐻学校🏫放デイ🎎団子状態🍡次男🐒🚌🎎(在宅37日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は通学日🏫🚗学校では、卒業を祝う会に参加し、卒業生にメッセージカードを渡したり、先生と一緒にダンスを踊ったりしたとのこと😄学校後は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ🚗車内の移動中は落ち着いてたそうです😊おひなさまサイコロゲーム🎲🎎をしたり、入浴したり、リハビリではストレッチをしたとのこと😄↓ご帰宅夕方からは機嫌が悪い……。( ´_ゝ`)昨晩はぐっすり眠れていた長男🐻↓今朝は次男🐒も長男🐻ベッドにもぐりこみ……。男3人で団子状態で寝ていました(笑)～6歳次男🐒～あいにくのお天気ですが、↓次男🐒は楽しそうにバスで通園🚌最初は心配だったバス通園でしたが、それもあと少しで終了です😌↓昨日は保育園でひな祭り🎎の会があり、クイズや桜の花びらを見つけるゲームをして楽しんだとのこと😊もう3月。卒園式も控えており、保育園生活も残りあと1ヶ月です。ラスト1ヶ月よろしくお願いします🙏

  2024.03.02

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  長男🐻面談・トランポリン(在宅36日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は通学日🏫🚗午後からは保護者面談もありました😄各書類の確認(新年度に向けて必要な書類が色々あります😳医療的ケアが必要な長男🐻は主治医の指示書も用意)や通知表の確認等をしました。長男🐻の通知表には、5・6ページにわたって記載されているので、びっくりします👀‼️目標や支援内容、各科目ごとの長男🐻の様子、変化など、親でもこんなに書けないな……。と思うくらい細かく記載してくれています😳児童生徒で一人一人のできることや指導・支援方法の違いなど、個別性があることはもちろんですが、先生方の視点が通知表を通して伝わってきて……。先生方すごいんです😳長男🐻のことを見てくれているんだなと感じてありがたく思います🙏😊🙏↓ママが面談中は先生とトランポリンをしていた長男🐻表情が良くて、力が抜けててリラックスしていました😳楽しそうでしたね😄抱っこや座ってトランポリンをしたこともありますが、仰向けトランポリンが一番反応が良さそうでした😌↓トランポリン終了後も落ち着いていました😊家でもやりたいけど、これは学校でしかできないです😣長男🐻の好きなことの新たな発見ができました😄🙏↓製作物もたくさん持って帰ってきました😄↓夕方からはびっくりする👀‼️くらい機嫌が悪かったです(^_^;)💦

  2024.03.01

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  長男🐻🍭筋緊張の変化😳(在宅35日目)

  ～9歳長男🐻～昨日はおうちでまったり水曜日↓午前中は比較的穏やかさんだった長男🐻↓手を握って、手をゆらゆらすると寝ました😳おやつは飴なめ🍭↓匂いを嗅いでから↓パクっ🍭歯とほっぺたの間に入ってます。良い表情です😄↓夕方からは不機嫌さん😓ボトックス注射前💉の上肢は屈曲パターン(肘が曲がる方)の力が強かったので……。今回は腕橈骨筋と上腕二頭筋2箇所に打った結果、今度は伸展パターン(肘が伸びる方)の力が強くなっております😭そして機嫌が悪い😥筋緊張調整は難しいです😔

  2024.02.29

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  長男🐻ボックス注射部位と単位数　次男🐒👻(在宅34日目)

  ～9歳長男🐻～昨日の午前中は比較的落ち着いていた長男🐻↓しっかりお昼寝して午後からはボトックス注射💉のため、病院受診へ🏥🚗↓病院到着時はご立腹😳↓これから注射頑張ります💪💉注射部位と単位数(R/L)💉大腿直筋　      　20/20内転筋　      　　15/15ハム(半腱様筋)　15/15上腕二頭筋　  　10/20腕橈骨筋　5/10大胸筋　 　10/10僧帽筋上部繊維　0/10腰部脊柱起立筋(2箇所)　0/10合計185単位です。全部で15箇所注射を打ちました(^_^;)長男🐻頑張りました💪体幹の反り返りが強いため、脊柱起立筋という腰の筋肉にも今回は注射しました。首の反り返りに対してもお願いしたかったですが、やはりリスクがあるとのことで、今回は行わずでした。注射と注射後の関節可動域訓練を合わせた約1時間……。約8割泣いていましたね😓💪関節可動域💪肘関節伸展　-40/-70膝関節屈曲　50/40　実習生の学生さんが指導者さんと協力して測定してくれてました😄帰宅後もなかなか機嫌が悪かったですね(^_^;)↓機嫌が悪くて膝は反り返っていますが、腕は力が抜けているという不思議な現象が起きていましたね(^_^;)💦1週間ほどかけて効果が出てくるかなーと思います🙏～6歳次男🐒～昨日の保育園後、次男🐒「お化け屋敷👻やったよー。楽しかった～」と教えてくれました😄年長～年少さんがアイディアを出し合って協力して作ったお化け屋敷👻で、小さい組の子を招待したそうです😊次男🐒はおばけ役ではなく、守り役？(付き添い役？)でお化け屋敷内で小さい子の案内していたそうです😄保育園生活もあと1ヶ月ちょっとですが、楽しい思い出がたくさん作れていてよかったなぁと思います😊↓今朝も長男🐻のベッドに潜入する次男🐒

  2024.02.28

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  長男🐻今日はボトックス注射💉絵合わせゲーム🎎突っ張りがすごい😳(在宅33日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は全身の突っ張りが強めだった月曜日( ´_ゝ`)抱っこしてても、すごい力で反り返ってくるので……。すごいんです😓午後からは放課後等デイサービス「ふわり」さんへ🚗数ヵ月に1回計画書の見直しがあるということで、面談がありました😄前回までの目標は①ふわりさんに慣れること②いろんな人と接すること③いろんな活動(製作など)を通して、刺激を受ける。感覚統合をおこなっていくこと。①は達成されてるかなと思うで、②と③に関しては継続してお願いしたいのと、親の願いでもあります。家にいると看護師さんやヘルパーさん以外は接することがないですし、なかなか家で製作もできないので……。放課後等デイサービスや学校でいろんな出会いや経験・体験ができることは本当にありがたいです🙏ふわりさんではお風呂に入ったり、「ひな祭り🎎の絵合わせゲーム」をしたり、アロマで匂いを嗅いでリラックスして過ごしたようです😊看護師さんに抱っこしてもらったり、長座位など姿勢を工夫していただいて、落ち着いて過ごせたとのこと😄↓ご帰宅今日は病院🏥へ行ってボトックス注射を打ってきます。手足に対してもそうですが、体幹の反り返りが特に強いため、そこが楽にならないかなぁ……。相談しながら、打つ場所を決めたいと思います🙏💉前回(11月13日)の注射部位と単位数(R/L)💉大腿直筋(2箇所)　      　10/10長内転筋　      　　　　　15/15ハム(半腱様筋　2箇所)　20/30上腕筋　  　　　　　　　0/20大胸筋　　　　　　　 　5/10上腕三頭筋　　　　　　10/0僧帽筋上部繊維　　　　0/10合計175単位↓休日に次男🐒と作ったバルーン🎈

  2024.02.27

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  長男🐻穏やかー😳　次男🐒🥚イベントへ(在宅32日目)

  ～9歳長男🐻～昨日はとっても穏やかさんだった長男🐻落ち着いた日曜日でした😳落ち着きすぎて、なかなか口が開きませんでしたが、隙を見て、飴のスプレーをプシュッ！泣き止むとモグモグしていました😄飴のスプレー良きですね☺️～6歳次男🐒～昨日は、お友達からお誘いを受け、北斗市で行われた「スノーエッグハント」というイベントに参加した次男🐒スプーンにエッグをのせて走ったり、大量のエッグの中から鈴入りのエッグを探したり、玉入れならぬエッグ入れをしました😄↓幼なじみのお姉ちゃんが金のエッグをゲットして、持たせてもらった次男🐒こういうイベント情報はとても疎いので、お誘いをいただけてありがたかったです😊その後もたくさん遊んでもらってとっても楽しそうな次男🐒でした😄

  2024.02.26

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  長男🐻不機嫌さん😔ヨーグルトメーカー　次男🐒🃏🐸折り紙(在宅31日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は、放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ🚗どんぐりさんでも、寝てる以外はご機嫌斜めだったようです(^_^;)汗だくになって着替えたと聞いたので、相当機嫌が悪かったのかな😓💦↓帰ってきてからはこの表情😳(笑)何を思うのか……。(笑)💬ママのつぶやき💬急ですが……。我が家でよく活躍するのが、「ヨーグルトメーカー」です。ただ、作るのはヨーグルトではなく🌸甘酒🌸です。以前は炊飯器で作っていましたが、できあがるまでの間(9時間位)、お米が炊けないので、甘酒も作れるヨーグルトメーカーを購入。熱湯消毒した縦長容器に↓水(うちは700㍉)とこうじをいれて、↓スイッチを押すだけ😳洗い物も少ないし、かなり楽に甘酒ができます。本当に楽なんです😳長男🐻のミキサー食を作るときにも、作った甘酒をいれたりします😄我が家の買って良かった家電の1つです☺️↓長男🐻を挟んで男3人でじゃれ合っています(笑)～6歳次男🐒～昨日は↓メモリーカードゲームをしたり↓かえる🐸をひたすら積み上げたり↓折り紙をしたりといろいろ楽しそうに遊んでいた次男🐒でした😄

  2024.02.25

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  長男🐻ふわりさんでサイコロゲーム(在宅30日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は、午後から放課後等デイサービス「ふわり」さんへ。ふわりさんでは、「おひなさまサイコロゲーム🎲」といって、サイコロの出た目だけ、本人が進むスゴロク？のようなことをしたり、カレンダーの製作をしたり、入浴したりと充実した時間を過ごしたようです😊でもやっぱり午後15時からは機嫌が悪かったそうです(^_^;)ありがたいなーと思うことが「ふわり」さんは営業日は毎日Instagramに写真をアップしてくださって、今日はどんなことをしたのかを知ることができるのです🙏😊🙏もちろん書面でも書いてくれますが、写真で見れた方が雰囲気とか様子がわかって、よりありがたいです👍↓5日前ほどからだんだん発疹がひどくなってきました💦下肢だけなんですが💦～6歳次男🐒～↓段ボールを見ると入りたくなる衝動にかられる箱入り息子🐒元気ですね(笑)

  2024.02.24

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  長男🐻突っ張りさん🏫→どんぐりさんへ　次男🐒今日あったこと(在宅29日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は学校&放課後等デイサービス「どんぐり」さんへ🚗学校🏫では、「図工」の時間に、段ボールハウスの壁面の飾りを作ったそうです😳先生と一緒にスタンプを押して楽しんだとのこと😄機嫌が悪かったそうで、抱っこや長座位で授業を受けたとのこと🙇学校後は放課後等デイサービス「どんぐり」さんへ🚌どんぐりさんでは、お友達から「お帰りー」、「久しぶりー」と声のお出迎えをしてもらったり、交流したり、木琴の音🎶を聞いて楽しんだそうです😄突っ張りが強かっため、抱っこで過ごしたとのこと(^_^;)↓帰宅基本的に突っ張りが強く、機嫌の悪い1日でしたね😓～6歳次男🐒～保育園では来週みんなで参加するお化け屋敷の準備や卒園式の練習をしているそうです😊以前までは、「今日は保育園で何楽しかった？」て聞くと、次男🐒「ブロック遊びが楽しかった！」(毎日同じ)とか「んー何やったかなー🙄」とあまりこちらの期待しているレスポンスを得られていませんでしたが……。最近は、「卒園式で長い言葉をしゃべるから練習している」とか、「お手紙書いたよー。でも何を書いたかは卒園式のお楽しみー😏」とか、今日あったことや友達とかとのやり取りを詳しく教えてくれるようになってきました😊お兄さんになってきたなーと実感します😊最近はいろんな感染症が流行ってるので、なんとか無事に卒園式を迎えたいですね🙏

  2024.02.23

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  長男🐻🍫まったり水曜日(在宅28日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は1日おうちでゆっくりだった水曜日🐻先日は気温が暑い☀️😵と思ったら一気に寒くなり、体温調整の苦手な長男🐻の体温調整に悩みます😐↓午前中のおやつタイム🍫落ち着きすぎて全然口が開かない😓匂いを嗅いでもらうと、やっぱり口をモグモグ動かすので、おいしい匂いは感じてるようですが、口は開かない……。↓泣いて口が開いたすきに小さく砕いたチョコ🍫をお口へ。モグモグしてました😋泣かないと口が開かず食べられないというのが、悩ましいですが……。匂い嗅いでもらうとか、少しでも認識してもらえるような工夫をしながら、お楽しみで食べてもらいたいなと思います🙏午後からはシャワー浴🚿気持ち良さそうにしていました😄昨日も比較的穏やかに過ごした長男🐻でした😳今日は学校&どんぐりさんです。ご機嫌さんだといいなー🙏

  2024.02.22

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  長男🐻音楽🎶自活🤸　次男🐒寝落ち(在宅27日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は、あまり眠れなかった長男🐻でしたが、熱もないため学校へ🏫眠いからか学校までの道中は機嫌が悪かったですね💦「音楽」🎶の授業では、「オーラリー」という曲でハンドベルを先生とならして、発表もしたそうです😊「自活」の時間は、ストレッチしたり、長座位などリラックスできる姿勢で過ごせたとのこと😄夜あまり眠れなかったからか、いつもよりお昼寝は長めでしたが、穏やかに過ごせていたそうです👍↓帰宅後は疲れたのか、お休み状態💤💬ママのつぶやき💬昨日は長男🐻が学校に行っている間に税務署へ🚗長男🐻も次男🐒も揃って登校・登園できるようになったため、やっと役所関係に行くことが出来ました👍本当に子供たちが元気じゃないと、どこにも行けない😳今までの確定申告は職場でやっていたので、10年前に税務署へ行ったきりだったのですが……。びっくりするくらい混んでましたね👀‼️駐車場も満車で待ち、受付でも2時間待ち状態でした( ´_ゝ`)職場でできていたのが、ありがたく感じましたね🙏今回ネットで申告する方法を教えていただいたので、来年からは自分でできそうな気がします💪～6歳次男🐒～↓寝る前の読み聞かせ📚↓最近はソファーで寝落ちする次男🐒久しぶりの保育園で疲れたかな😳

  2024.02.21

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  長男🐻免れたかな？🙄ふわりさん　次男🐒靴問題👞(在宅26日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は体温37℃前半で落ち着いていた長男🐻今のところ高熱もないため良かったです😌RSは……。免れたかな？🙄ということで午後から放課後等デイサービス「ふわり」さんへ🚗↓車内が静か😳ふわりさんでもとっても穏やかに過ごせたようで、3月のカレンダーの製作したり、リハビリでは全身のストレッチや座って左右へ体重を乗せる練習などたくさん動いたそうです🤸↓製作物。お内裏様長男🐻昨晩は、泣いたり、咳き込んだりしてなかなか寝れなかった長男🐻💦今日は通学日ですが、行けるかな？😓要相談です🙏～6歳次男🐒～昨日は元気に保育園へ行った次男🐒保育園では「宝探し」をしたのが、とっても楽しかったそうです😊↓みんながお昼寝時間はお絵描き😊保育園の先生から卒園式用の靴があれば、用意してほしいとお話があったので、↓長男🐻が小学校入学式の時に履いた靴を試着すると…。次男🐒「靴きつい！痛い！歩けない！」ぇえ👀‼️身長は当時の長男🐻の方が5㎝ほど高いのですが、足の大きさは次男🐒の方が一回り大きいようで……。使い回しができなかった😢20㎝の靴なんですけどね😔準備しなくては😳

  2024.02.20

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  長男🐻おうちカット💈✂️　次男🐒今日から登園🚌(在宅25日目)

  ～9歳長男🐻～↓昨日もとっても落ち着いていた長男🐻↓伸びていた髪をおうちでカット？(刈り上げ？)✂️💈しました。↓さっぱり😄↓カット後にシャワーで流し、全身の保湿ケアは次男🐒もお手伝い😊ちなみにパパもカット？(刈り上げ)ましたが、次男🐒が大部分をバリカンで刈って、ママが仕上げをしました😊バリカンの使い方がうまくなっていく次男🐒です(笑)次男🐒にも一応「髪切る？」と聞きましたが、「絶対にイヤだ！😠」と頑なでしたね😳そして夕方も本当に泣かない長男🐻😳泣いても控えめで弱々しい……。泣いてないけど37.9℃と微妙な値😓～6歳次男🐒～↓気がつくと不思議な遊びをしている次男🐒↓急に腹筋(笑)今日は久しぶりに保育園に行く次男🐒(10日ぶりです😳)保育園ノートに卒園式のお知らせが挟まっていました。3月16日卒園式予定なので、1ヶ月を切りました👀‼️無事に参加したいですね( ´_ゝ`)

  2024.02.19

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  長男🐻穏やか😳リハビリへ　次男🐒お散歩と学童申し込へ(在宅24日目)

  ～9歳長男🐻～昨日はとっても珍しく……。↓穏やかに↓とても穏やかに↓日中は本当に穏やかに過ごしていた長男🐻😳嵐の前の……。的な穏やかさですか？というくらい静かな長男🐻でした😳体温36.8℃と熱はなし👍数日後のことを考えるとドキドキ🙄昨日はリハビリのため地元病院へ🏥車の中や病院でも穏やかさんだったそうです😳夕方からはしっかり黄昏ていましたが(笑)～6歳次男🐒～解熱して丸っと2日経ち、元気になった次男🐒👍引きこもり生活だったので、昨日はリハビリのためパパとお散歩へ(笑)家と小学校の間くらいにある学童へ行き、申し込みの書類を提出しに行きました。長男🐻の入院や付き添い介護で家にママがいられない時も想定して申し込むことにしました。そこの学童は長男🐻も1年生の時にお世話になった場所で、次男🐒も同じ場所でお世話になります🙏学童の先生も長男🐻のことを覚えていてくださり、「ブログも見てますよ」と言ってくれたり、気にかけてくれていたと聞いてありがたい気持ちになりました😢長男🐻が大学病院へ行くことが決まり、真っ先に応援メッセージをくれたのが学童の先生方でした。(ブログ記事の2日目に載せた写真ですね)当時を思い出しても感謝しかないですね🙏4月からは次男🐒がお世話になります🙏あと学童で同じ保育園だった1歳上のお姉ちゃんと再会した次男🐒とっても会いたがっていたのですが、いざ会うとお互いに人見知りが発動してあまりお話しできなかったそうです(笑)4月からまた仲良くしてほしいですね😊↓次男🐒の定位置(笑)

  2024.02.18

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  長男🐻学校→ふわりさんへ🐸　次男🐒🥗熱なし👍(在宅23日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は学校後に放課後等デイサービス「ふわり」さんへ行った長男🐻学校でも「ふわり」さんでも比較的穏やかに過ごしていたそうです😌家の車では、移動中に泣いてしまうことが多いので心配でしたが、学校→「ふわり」さんの移動中も比較的落ち着いていたとのこと😳カーシートが嫌なのかなぁ😓↓図工の時間に作った「おさんぽカエル🐸」を持って帰ってきました😊↓おさんぽ「おさんぽカエル」ってどんなのだろう？と思っていたので実物を見ておもしろいなーと思いました😄↓次男🐒も楽しむ😃「ふわり」さんでは入浴♨️したり、スティックのりを握って紙にぬって台紙に貼ったりして製作を楽しんだりしたそうです😊アロマは「ラベンダー」の匂いを嗅いで、リラックスしているような印象だったとのこと😄↓珍しく帰宅後の夕方に落ち着く時間があった長男🐻😳金曜日だからか……。なんでなのか😳↓疲れたのか夜はグッスリ💤～6歳次男🐒～昨日は1日熱もなく元気だった次男🐒あとは長男🐻が2～3日後に発熱しないことを祈るばかりです🛐↓おうち時間は100均のブロックに助けられてます(笑)ブロックの色を変えアレンジをしたようです😊前日の夜、急に……。↓「僕はこういうサラダ🥗を作りたいんです！」とプレゼンをする次男🐒次男🐒「ドレッシングはマヨネーズとケチャップと黒胡椒で作るよ！」なぜか次男🐒は黒胡椒が大好きなんです(笑)ラーメンやギョーザにしっかりかけます😳↓野菜をカットして↓ドレッシングを作り↓満足のいく仕上がりになったようです😊黒胡椒がいい感じでした👍何かを作って食べたい！と思えるほど元気になってきたのは良かったです😌

  2024.02.17

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  長男🐻サシャとキャンドル😳🐸　次男🐒解熱と咳緩和👍(在宅22日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は通学日🏫長男🐻は今のところ熱もないため学校🏫へ行けました😊「図工」の時間は「あるくカエル🐸」を作ったそうです😳学校でもバギー上では泣くことが多かったようで、抱っこしていただいて穏やかに過ごしたようです😃いつもありがとうございます🙏最近はお昼前の胃残が多く(300近く)、栄養をスキップすることもありましたが、昨日は胃残も少なく、しっかり栄養も注入できたそうです😊良かった😌↓サシャとキャンドルをいただきました😃前日に高等部の販売会があり、学校にいなかった長男🐻の代わりに先生とお友達が選んでくれたそうです😊いつ見ても力作ですね😳帰りの車の中はすごく泣きます😓姿勢がイヤなのか、どこか当たって痛いのか……。しっかり帰宅中の約25分間泣いて帰宅💦↓おうちに帰ったあとも攻撃的な表情(笑)お疲れ様😌～6歳次男🐒～昨日は1日おうちで療養した次男🐒熱はずっと日中38℃台で、夜からやっと36℃台に落ち着いてきました😃1日中咳き込んでいた次男🐒でしたが、だいぶ落ち着きした😳せき止めの混合薬を飲んでいてもあまり効果を発揮しませんでしたが、追加で「プランルカスト」というアレルギーのお薬を飲んでからすごく咳が落ち着きましたね😳お薬効果すごい😳↓食べられるものの偏りはありますが、スープやゼリーはしっかり食べられます。ゼリーもスープも頂き物です🙏ありがとうございます😢熱はあるけど元気だった次男🐒次男🐒「ママ！これ変形できる？やってみて！」ママ「できません😳」急な次男🐒の新幹線⇔ロボットの変形の仕方講座が始まります(笑)今朝は36.5℃スタートです👍

  2024.02.16

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  長男🐻みずチョコ😳　次男🐒RS陽性😭発熱続く🤒(在宅21日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は抱っこは良いけど、泣くことが多かった1日。↓お昼寝はうまくいきました👍次男🐒はくったり💦以前ヘルパーさんから「みずチョコ」なるものを教えていただきました😳溶かしたチョコと水を合わせて冷やしながら混ぜるとフワフワのムース状になるというものらしい❗ヘルパーさん「長男君🐻も食べれるかも😊バレンタインにぜひ👍」ということで作ってみましたが……。全然フワフワに固まらない😳どれだけ冷やしてもトロトロです😳どうやら今回ミルクチョコで作りましたが、ブラックチョコやカカオ率が高くないと固まらないらしい😳今度リベンジしてみます🙏それでも少しチョコをペロリとしました😊モグモグ口を動かして味わっていたので良かったです😃お世話になっている方からも美味しそうなチョコをいただいたので、機嫌の良いときに食べてもらいたいと思います🙏ありがとうございます😊↓パパと次男🐒には週末にホワイトチョコの生チョコケーキを作りました🎂(4日前の様子)～6歳次男🐒～3日間発熱が続き、昨日は病院受診した次男🐒↓熱があるため次男🐒は「隔離スペース」へ↓各種鼻からウイルス検査をしてすごく泣いて怒っていた次男🐒鼻の検査は……。慣れないよね😣↓飴で落ち着く(笑)各種検査の結果……。↓RS陽性😭(コロナは陰性)初ヒトメタニューモ感染に続き初RSです😔先生「4～5日熱が続く子もいます。咳止めと解熱剤処方しますね。」ということで解熱するまで在宅療養になった次男🐒長男🐻が心配😱今までの傾向から行くと1週間以内に発熱して同じような症状が出る可能性が高いです😓↓帰宅後も熱と咳は続きます……。解熱剤を飲んでも体温38～39℃を行ったり来たり💦今週は保育園お休みです😔↓今朝は38.5℃スタート。ぐったり😣💦

  2024.02.15

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  長男🐻落ち着いてるけど胃残が多い💦　次男🐒咳がすごい😵そして38.7℃😔(在宅20日目)

  ～9歳長男🐻昨日は通学日だった長男🐻落ち着いて過ごしていたそうですが、やっぱり胃残が多かった(300近く)そうで、お昼の栄養はスキップ💦なぜそんなに多いのか……。😓昨日は「音楽🎶」の授業に参加し、ハンドベルを鳴らしたり、「スケーターズワルツ」という曲に合わせて、バギーでくるくる移動したりしたそうです😊落ち着いて授業に参加できたのは良かったです🙏💬ママのつぶやき💬長男🐻の小学校時代の物の整理をしていて、一番先に目に入ったのは、大学病院での治療が決まった時にいただいた、たくさんの応援メッセージです。小学校の同級生、学童の方々、保育園の先生やお友達等……。本当にたくさんの方に励ましてもらっていたのだなと改めて感じました🙏本当にありがたかったですね😢一番つらかった時期でしたが、本当に励みになりました🙇↓長男🐻が小学校で書いた絵。きっと目が見えにくい中で頑張って書いた絵もあると思います🙏それも思うとちょっとうるっ……。😢～6歳次男🐒～昨日は解熱しましたが念のため、おうちで様子見だった次男🐒元気ですけどずっとゲホゲホゲホゲホと咳がすごい😵💦風邪薬は継続して飲んでいるんですけどね😣落ち着かない💦↓一緒に長男🐻を支援学校まで送迎しましたが、気づいたら寝てる💤そして昨日の夕方から体温38.7℃💦アセトアミノフェン内服しましたが、今朝も38.1℃😓熱が出て今日で3日目……。受診です🏥😣

  2024.02.14

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  長男🐻エコー検査と出た👀‼️　次男🐒解熱😳(在宅19日目)

  ～9歳長男🐻～昨日はお便が2日出てない長男🐻のお腹を評価するために、訪問看護師さんがエコー検査の機械を持ってきてくれました。検査の結果、腸全体的に溜まっていたそうで……。(いつも1日2～3回でる子なので、2日も出てなかったらそうなりますよね( ´_ゝ`))看護師さんが摘便してくれました🙏するとびっくり👀‼️するくらい出ました(笑)とりあえず本日の受診は免れたので良かったです☺️↓昨日の午前中は落ち着いていましたね😃午後からは放課後等デイサービス「ふわり」さんへ行きました😊「ふわり」さんは日曜日や祝日も営業してくれてるので大変ありがたいのです🙏↓昨日はお風呂に入ったり、ハート探しをして楽しんだそうです😊月曜日は起伏が激しい長男🐻ですが、いつもより落ち着いて過ごせていたそうです😊夕方は機嫌が悪し(笑)今日は通学日です🏫😊～6歳次男🐒～昨日の早朝体温39℃だった次男🐒解熱剤使用後の日中は体温36～37℃と割りと落ち着いていて元気でした😳何熱だったのか……。😓今のところ1週間交代で不調になる兄弟😭2人揃ってないだけいいのか、どうなのか( ´_ゝ`)そろそろ2人揃って落ち着いてほしいですねぇ😣1週間後の長男🐻の症状が怖いです😱↓ブロック遊び。元気なんです😳↓昨日の早朝3時から起きていた次男🐒は、気づいたら19時頃に寝ていました💤そうだよね(^_^;)今朝は体温36.7℃と解熱👍咳と鼻水は多い💦今日は1日おうちで様子見。

  2024.02.13

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  長男🐻便秘と発疹　次男🐒39.1℃😱ばあば青森へ🍎(在宅18日目)

  ～9歳長男🐻日中は割りと落ち着いていますが、　夜になかなかうまく寝れない長男🐻💦バギーで寝てた！と思って、ベッドに戻すとすごく泣きます😓昼夜逆転傾向なのかな……。あと受診日に浣腸してもらった以来、便が出ず……。今日で3日目になるので、出ないきゃ出ないで受診したほうがよいという看護師さんからのお話がありました……。今日は祝日なので、今日出なければ明日受診になるかもしれません😭学校予定なんです😥↓プレドニンを減量した影響か発疹も出てきました。💬ママのつぶやき💬次男🐒が小学校入学にあたり、長男🐻が小学校時代に使っていたものの整理を始めました。長男🐻が使っていたものは段ボールやコンテナにすべてしまっていました。1年前はとてもじゃないけど、整理する気持ちになれませんでした。(見て思い返す度に泣いてしまうからです😢ママは自分の涙腺のもろさに困っていました😓)でも少し時間が経って、やっと冷静に見直せるようになってきたな思います。↓障害受容のプロセス的に、現在は「適応～再起」の間くらいかなと個人的に思っています。時間が解決することと、やはり周囲から協力を得られているということは、本当に身体的にも精神的にも助けられているなと感じます。本当にありがたいことです🙏長男🐻が頑張った証を記録として残して(せっかくブログもやっていますし)、整理していきたいなと思います。～6歳次男🐒～昨日は青森ばあばが青森へ帰りました🚅本当にいつもありがとうございます🙏3連休だったからか駐車場が満車で入れず……。ロータリーでお見送りしました🙏その後次男🐒の要望でスケート場へ⛸️来週で今年の営業はおしまいらしいので、ラストスケート⛸️です。前回より早めに慣れてきた次男🐒↓ポールを押して進んだり↓何もつかまらないで滑れる？(いや走っていました🏃)ようになりました😊1時間ほどで終了しましたが、外周1周して転倒は1回だけだったので、本人的には満足したそうです☺️次男🐒は元気になってきたなーと思っていたら……。夜中の3時にモゾモゾ動いて独り言を言ってる次男🐒に気づく😳どうしたのかな？と体を触ると熱い！？🤒💦検温する39.1℃💦😱💦水分とアセトアミノフェン内服💊その後も全然眠れないようで、ずっと独り言をしゃべったり、急にパチパチ手を叩く次男🐒 ママ「どうしたの！？」と聞くと、次男🐒「天井から落ちてきたウルトラマンのプニプニを手で叩いて消してるの！」……。！？😳大丈夫かなぁ😓そしてテンション高くて全然寝ない😥次男🐒「お化けが怖い」とか「今からぼくが全部退治しますから👍」と言い出して動き回ります。夜中の3時半です。「お願いだから寝てちょうだい😭」と話しているうちに朝です(^_^;)そして「もう大丈夫かな」と思って遊びに行くと熱が出るので……。もう反省しかないです😔

  2024.02.12

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  長男🐻眠そう💤　次男🐒歯医者さん⛴️(在宅17日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は放課後等デイサービス「どんぐりころころ」さんへ行く予定でしたが、お休みしておうちでゆっくり過ごした長男🐻追加のお薬の影響か眠そうにしていることが多かったです😳昨日の日中は、泣くことも少なく、体の力が抜けて楽そうでした😳吐き気も熱もなし👍胃残も少なくなりました😄楽そうなのはいいのですが、ずっと寝てたり、覚醒した！😳と思うと突っ張りが強くなって機嫌が悪くなっちゃうので両極端です💦明日は放課後等デイサービス「ふわり」でお風呂に入れるかな？😊↓今朝の兄弟🐻🐒微笑ましいのですが、こうして「うつして」しまうのですね(^_^;)～6歳次男🐒～昨日は歯医者さんの定期検診に行った次男🐒小学校入学前ですがまだ歯が抜けないこと、保育園の同い年の子や1つ年下の子が抜けていることを気にしていた次男🐒先生「だいたい5～7歳くらいに抜け始めるから大丈夫ですよ。下の前歯が少しグラグラしてるから、もう少ししたら抜けるかも。虫歯はないですね。」ということで定期検診終了👍↓帰宅後は、次男🐒が小学校で使うもの(教科書等)を入れるワゴンを組み立てました。そしてワゴンの入っていた段ボール等で製作を始める次男🐒(笑)↓次男🐒「船だよー⛴️」と体を前後に動かして、自力で進んでいました😃

  2024.02.11

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  長男🐻昨日嘔吐🤮原因は……。(在宅16日目)

  ～9歳長男🐻昨日の朝……。盛大に吐いた長男🐻😭前日の胃残の多さや空咳も気になっていました。次男🐒から胃腸炎をもらってしまったのかな😣熱はなし。ひとまず吐いたあとは誤嚥性肺炎になるリスクが高いので、早めに病院受診しました。学校お休みです😢↓待ち時間は「逆隔離」部屋へ。インフルやコロナや溶連菌、RS、ヒトメタなど多種多様な感染症が流行しているため、感染予防のための逆隔離🙏先生「お腹が張ってるね！その影響もあるかもしれないから、お腹と胸のレントゲンをとりましょう」検査後先生「肺は少し汚いね。お腹はそうでもないけど、左のしたの方に溜まってるから、浣腸して出しきってしまいましょう。薬は抗生剤と痰切りの薬を追加で使いましょう！咳で誘発されて吐いたのかも」結論胃腸炎ではなくお腹が張っていたから胃残が多く吐いてしまった。感冒症状もあり咳で誘発された。というお話でした😳先生「発熱とか症状が落ち着かないようなら、また来てくださいね。」浣腸してもらうとびっくりするくらい出てました👀‼️溜まってたんですね💦しっかり出しきってから帰宅しました。内服薬は抗生剤(クラリスドライシロップ)5日分いわゆる風邪薬10日分をいただきました。肺炎とははっきり言われませんでしたが、少し肺が汚いというお話だったので、そのままだと発熱する可能性がありました。抗生剤をいただけたので、早めに対応できたことは良かったなと思います🙏先生「風邪とかで調子が悪いときは、私たちも食欲がなくなるから、長男君🐻も一緒で栄養量を少し減らして水分をしっかり摂るなど体調によって工夫したほうがいいかも。」たしかに😳と思いました。胃ろうだからと思って、通常量を毎回しっかり摂取してもらっていましたが、胃残の多さや感冒症状などの体調に合わせて量を調節する必要があるんだなと学びました🙏　苦しい思いをさせてごめんよ😢帰宅後は泣いたり落ち着いたり😳表情は良きなんです👍

  2024.02.10

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  長男🐻胃残が多い……。　次男🐒昨日は入学説明会(在宅15日目)

  ～9歳長男🐻昨日は学校→放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻割りと落ち着いて過ごしたそうです😃が……。いつもよりお昼前の胃残が多かったり、咳き込むことがあったりと本調子ではなさそうな感じ😣💦次男🐒が調子を崩し回復したと思った2～3日後にはやっぱり長男🐻も不調に……。😭落ち着いているのか、ぐったりさんなのかが分かりにくい💦夕方は胃残は0でしっかり食事がとれ、体熱感もなく、表情も悪くないな～と思うのですが、どうなのかな……。今日も通学🏫予定ですが、訪問看護師さんと相談しながら行くかどうか決めたいと思います🙏～6歳次男🐒～長男🐻が頑張っている間にママは次男🐒の小学校入学説明会へ。本来は体験教室？的なことをしていたそうですが、感染症の流行がすごいため中止になったそうです😳ママだけ説明を聞きました。次男🐒の学校の新1年生は90名3クラスに分かれる予定だそうです。長男🐻の時は4クラスだったので、もっと多いのかな～？と思いましたが、100人未満でしたね😳入学式までに持ってきてほしいもののお知らせや身に付けてほしい生活習慣等の説明がありました😄あと2月後には入学です。いよいよですねー(*´-`)最初は「新しいランドセルがほしい！」と言っていた次男🐒長男🐻は1年生の3月から大学病院で闘病生活を送っていたため、ランドセルを1年間も使っていませんでした。そして、黄色いカバーがついていたから割りとキレイなのです。そのランドセルを見せると……。次男🐒「このランドセルかっこいい！ぼくこれ使う！」と言ってくれたので、ありがたいなーと思いました😄長男🐻の思い出でもあるランドセル🎒を背負って、楽しみながら小学校に行ってほしいなーと思います😄🙏みんながお昼寝中は保育園でお絵描きを楽しんだ次男🐒↓問題　何の絵でしょう？↓他にもいろいろ書いていました😊問題の答え「もぐら」だそうです😃次男🐒「ここが目っぽいでしょ？」と説明してくれますが……。難問でした(笑)

  2024.02.09

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  長男🐻今日は学校後に放課後等デイサービスへ😳(在宅14日目)

  ～9歳長男🐻～↓昨日の朝はぐっすりでしたが、基本的に泣くことが多かった1日😥抱っこしたり体を擦ったりすると落ち着くこともありますがやっぱり泣く😢💬ママのつぶやき💬受診日翌日のルーティンである物品整理をしました。無心だったり、考え事をしながら薬の切り分けをしてます😳1年前の兄弟2人分の切り分けをしていた時期を思うと、たいぶ薬の数が減って楽になりました😄なかなか茶話会とかでしか、会う機会はないのですが、他のママさんのルーティンでやってることのお話とか、工夫していることのお話とか聞きたいですね😳🙏今回はアドバイスをいただいていた薬の1包化の相談ができなかったので、次回の受診時に相談したいと思います🙏更に楽にできそうです😏今日は、学校行ったあとに放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行く長男🐻「どんぐりさん」が学校まで迎えに行ってくれます😄ずっと計画はしてましたが入院等でなかなか行けず……。なんやかんや学校→放課後等デイサービスの流れは初なんです😳疲れちゃうかもしれませんが、頑張って行ってもらいます💪そしてママは長男🐻が頑張っている間に、次男🐒の小学校入学説明会に行ってきます。治療は一段落したけど、病気のことなどを一通り前持って伝えなければいけません。いよいよ小学校かーと実感します😄大学病院での治療時は4歳だったため、月日が経つのは早いな～としみじみ思います( ´_ゝ`)↓大学病院入院中(当時4歳)チャイルドライフスペシャリストの方からMRI検査の説明を受ける次男🐒～6歳次男🐒～↓ごはんも食べられるようになり、食後のおやつもしっかり食べる次男🐒お煎餅🍘大好きなんです(笑)

  2024.02.08

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  長男🐻昨日は受診日🏥プレドニン減量とダイフェン止め👍(在宅13日目)

  ～9歳長男🐻↓昨日の朝から次男🐒にいたずらされる長男🐻昨日は兄弟揃っての診察日🏥🚗身長　127センチ体重　21.3キロ安定しています😊先生「先々週入院しましたが、炎症値等々は落ち着いていますね👍皮膚の状態もとても良いので、ステロイドを減量しましょう。朝だけ飲んで下さい。あとダイフェンも終了しましょう。」とのこと😳💊内服薬について💊・プログラフ3→2㍉へ。(朝のみ)・ダイフェン止め👍💉採血結果💉↓結果1↓結果2CK値が高い💦(CK値は筋肉痛を伴うような筋に過度な負担がかかると上昇します。)全身の筋緊張は高くなっているんだな～と再確認💦ボトックス注射で体が楽になるといいのですが……。😣🤸リハビリ🤸↓バランスボールに乗って、前後左右にユラユラしたり、バウンスしたりしました。良い感じに力が抜けていましたね👍首が下がると力が抜けます(^_^;)↓風船バレー🎈もしました😃受診時は、突っ張って機嫌が悪くてすごかった長男🐻😓何度姿勢を直しても、ポジョニングを工夫しても負けじと姿勢を崩して泣き出していました😥お互いに大変でしたねー😭帰宅後はみんなクタクタです(笑)～6歳次男🐒～↓待ち時間はテトリスの音楽を口ずさみながらパズルでテトリスごっこをしていました(笑)116.3センチ18.7キロ前回115.8センチから身長伸びてます😊👍💉予防接種💉先生「採血結果も問題ないですね。予防接種は、今日の4種混合のワクチンを打ったら、ひとまず半年後までは打てるものはないです。生ワクチンを打つ場合は移植から2年は必要なので、あと半年待ってから打ちましょう。」予防接種では、泣くこともなく次男🐒「ぼく泣かないでしょ😏」と得意気でした(笑)先生「次男君は薬も飲んでないし、だいぶ落ち着いてきたので、来月の診察が終わったら、毎月ではなく数ヵ月に1回の診察にしましょう。小学校も始まるしね😃」ということで次男🐒は小学校入学前に治療が一段落しました😊タイミングが良くて良かったです🙏～皮膚科～先生「肌の感じも良いですね。今後は毎回の診察ではなくて、必要なときに保湿剤をもらう処方箋のみの対応でいいかなと思います。もちろん皮膚にトラブルがあったら、いつでも受診してください😃」ということで、次男🐒は毎月かかっていた皮膚科も必要に応じてとなりました😄順調です👍不調が続いていた次男🐒でしたが、昨日は食欲もあり、とっても元気に過ごしていました👍↓帰宅後はラコールの空き箱で棚を作るなど、みんながヘロヘロな中一人だけ元気でした(笑)次回は3月5日受診予定です👍

  2024.02.07

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  長男🐻機嫌が悪すぎる😓　次男🐒低体温からの復活😳(在宅12日目)

  ～9歳長男🐻～昨日はずーーーーっと機嫌が悪かった長男🐻😫ベッドで横になってもバギーに乗ってもすごく泣く💦抱っこユラユラでなんとか泣き止むこともあるけど、すごい力で突っ張ってくるので、ママは根負け😭そのまま伸びてもらうけど、やっぱり泣く😣午前中は抱っこするか、泣き声を聞き続けるかだったため……。午後から放課後等デイサービス「ふわり」さんへ送り出したあとの解放感がすごい😭レスパイト時間本当にありがたかった😢🙏「ふわり」さんでは2月カレンダーの製作をしたそうで、スポンジスタンプを押したり、まとめた毛糸をぎゅっと押して、くっつけたりしたそうです☺️2月の寝相アートができなかったのは残念( ´△｀)あとはスヌーズレンでリラックスしたり、アロマの匂いを嗅いだりしたそうです😊泣いていたけど、アロマの匂いを嗅いだら落ち着く時もあったそうで、好きな匂いだったのかな？😄ちなみなバニラ？の匂いだったそうです😊今日は定期受診日です😃機嫌の悪さが体調不良とかではないといいのですが……。長男🐻は採血、リハビリ、診察、皮膚科、歯科、胃ろう交換次男🐒は採血、診察、予防接種、皮膚科を予定しています😃長男🐻退院後初の診察のため、採血結果(炎症値が上がっていないか等)内服薬の調整はあるのか？が気になるところ😳～6歳次男🐒～熱が高いとき(39℃～)は、なんでこんなに元気なの！？😳というくらい、ずっと遊んでるし寝ないしだった次男🐒昨日はいつもより低体温だった次男🐒↓午前中はずっと寝てて動かない😓こんなに寝てる次男🐒は検査入院で鎮静剤を使った以来です😳吐きはしないけど元気なし💦子どもにとって高熱もつらいけど、低体温もなかなかつらそうです😣暖かいものを着て、温かいものを食べて飲む……。ことくらいしか対処はないのかな😓今日は定期受診と採血もあるので、調子が戻らないようなら相談したいと思います🙏……。と思っていたら午後からすんごく元気になってきた次男🐒😳食欲も出て、顔色も良く、体温36.7℃といつも通り👍体の中で何の変化があったのかな？😳そして何が原因だったのかわからず😓夕食もしっかり食べれていたので、ひとまず安心しました😌

  2024.02.06

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  長男🐻察する力😳　次男🐒ローテンション(在宅11日目)

  ～9歳長男🐻↓昨日の朝は良い良い長男🐻午前中は10時くらいから荒れ出して、オムツを変えても、抱っこしてもすごく泣いていました😥そしてお昼のラコールを注入すると……。↓泣き止みました😳「お腹減ったんだよー😡」って怒っていたようです😓午後も14時前から荒れ出した長男🐻汗をかいて泣いており、こちらの体感的にも少し暑いなという感じだったので、タンクトップにチェンジすると↓泣き止みました😳「暑いんだよー😡」と怒っていたようです😓泣いてはいますが、本人の不満を解消すると落ち着く時間もあるため、こちらの「察する力」が必要なようです(^_^;)💦～6歳次男🐒～昨日の次男🐒はローテンション😓いつもは「お昼寝したら？」と言っても頑なにしませんが、昨日は自分からお昼寝していました😳吐きはしないけど、やっぱり食欲はあまりない……。不調なようです😥↓おやつは「鬼のカップケーキ」👹ロールケーキやバナナ、ホイップクリーム、とんがりコーン等で作りました😃が……。次男🐒食欲がなさすぎて食べられず😢↓昨日はお昼寝したり、ブロックで盆栽を作ったりとゆったり過ごしました。今朝もまったく眠気から覚めず、唇の色も薄め💦活気なし💦いつもは体温36.6℃くらいですが、今朝35.8℃と低体温😣吐き気はなくなりましたが……。不調が続きます😥

  2024.02.05

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  長男🐻おうちで豆まき👹　次男🐒受診🏥(在宅10日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻午前はとっても穏やかさんでしたね😳どんくりさんでは15時からご機嫌悪しだったようです😓いつもその位の時間から荒れ出すのです( ´_ゝ`)どんぐりさんではお友だちと絵本を読んだり、足のマッサージをしてもらったりして過ごしたそうです😃↓夜は我が家で「豆まき」👹↓長男🐻はご機嫌斜め(笑)↓「豆バズーカ」は紐を引っ張ると豆が飛び出すので、長男🐻も豆まきが出来ました👍秋田じいじとばあばありがとうございました🙏🤗↓長男🐻寝かしつけ時に乱入する次男🐒～6歳次男🐒～次男🐻吐き気が続くため病院へ。先生「胃腸炎かもね。整腸剤、咳止め、鼻水のお薬と頓服薬で座薬タイプの吐き気止めを処方しますね。」とのこと。お薬で吐き気が落ち着いてほしいです🙏先生「お兄ちゃんは元気かな？」とあまり関わったことがない先生でしたが、長男🐻のことも気にかけてくれました。ありがたいお話です🙏↓次男🐒は鬼退治(笑)豆バズーカは人に向けてはいけないので、全力で豆を投げつけていました😳怠惰な鬼👹ですね(笑)↓各部屋で豆まきしたあと、鬼を制圧しました😃元気なんですけどね(笑)食事を前にするとなかなか食欲がわかないよう💦薬剤師さん「食事を3回じゃなくて5回とか分食するといいかも」とお話があったので、今はちょこちょこ少しでも量が食べられるといいなーと思います🙏

  2024.02.04

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  長男🐻豆まき会👹(在宅9日目)

  ～9歳長男🐻～昨日も登校日🏫🚗ママの付き添いなしで1日学校で過ごした長男🐻先生方がヘッドレストの張りを調整したり、タオルでポジョニングをする等工夫してくれたことで、前日に比べるとバギー上でも落ち着いてる時間が多かったとのこと。ありがたいお話です🙏豆まき会に参加したそうで、ボールを転がして、鬼のペットボトルを倒したり、鬼役の先生と記念写真を撮ったりしたそうです😊↓帰宅後も珍しく20分ほど落ち着いて過ごす時間がありました😳まぁ20分で終了しましたけど( ´_ゝ`)↓寝る前は泣いていましたが↓最近は「抱っこ」で寝入ることが多いです( *´艸｀)↓疲れたのか朝までぐっすり眠れていました😊印象として、室温が低い方がしっかり眠っている長男🐻暑がりな長男🐻にとっては、こちらが少し肌寒いなという方が温度的に丁度いいのかも😥～6歳次男🐒～↓次男🐒は元気だけど……。昨日は寝る前に嘔吐🤮😫咳や歯磨きで誘発される💦昨日の夜も次男🐒「これ以上食べると吐きそうだから、もう食べれない😣」と食事量が減っている💦3日前から続いているため、今日は念のため、病院受診へ🏥

  2024.02.03

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  長男🐻昨日は今年初登校🏫図工、福笑い　次男🐒は🤮けど元気(在宅8日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は今年初登校🏫👍ご機嫌斜めさんでしたが、訪問看護師さんと相談し、バイタルチェック(体温、酸素等)は問題ないため、学校へ🏫🚗退院後の初登校のため、ママも付き添いました😊先生方と新年のご挨拶をして、木曜日は「図工」の授業がありました。「図工」はプレイルームで、絵の具のついた玉を転がして、段ボールに模様を描きました😳みんなで紐を引っ張ったり、ゆるめたりして、転がします👀‼️面白かったです😃本当にいろんなことを経験できるのでありがたいですね🙏↓キレイに模様ができていました。どうやら「段ボールハウス？」になるそうで、完成品を見てみたいです😳↓「福笑い」をやったり、↓水に絵の具を軽く混ぜて、紙を置くと↓キレイに紙に模様ができました😳これもおもしろかったです😃長男🐻はやっぱり突っ張りが強くてご機嫌斜めでしたが……。先生にいっぱい抱っこしてもらったりして、何とか授業を受けることができました😄ありがとうございました🙏今年もよろしくお願いします🙏帰宅後はずっと泣いていましたが、疲れたのか夜はぐっすり眠っていました😪💤💤～6歳次男🐒～昨日の朝ごはん中に嘔吐🤮してしまった次男🐒ということで1日おうち待機しましたが、お昼は熱もなく、ラーメンをしっかり食べても吐くこともなく元気😳↓次男🐒はおうちの段ボールハウスを増築していました(笑)↓どこまで大きくするのかな……。(笑)↓ママと長男🐻が学校🏫に行ってる間は、ばあばとパズルしたりして遊んだ次男🐒↓協力して完成😃今日は元気に登園します💪🚌豆まき会があるそうです☺️

  2024.02.02

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  長男🐻泣いて泣いて泣いた日😭　次男🐒🤮 (在宅7日目)

  ～9歳長男🐻～↓昨日は朝から泣いて……。↓泣いて……。シャワー浴中はブレイクタイムはさみ↓そして泣いた日😭いつもの問いかけ「何が嫌なのー？？？😢」強ばり、突っ張りは強いから体が痛いのかな……。何かが嫌なんですよね😥↓抱っこは良い😳↓一昨日はバランスボールを使ってこの姿勢で落ち着く😳↓ユラユラしたりバウンスすると寝た👀‼️本人にとっては楽な姿勢の1つのようです😳今日は冬休み明け初の通学日予定🏫行けるかな😓通学前に訪問看護師さんが来てくれるので、相談しながら通学できるか確認したいと思います🙏～6歳次男🐒～今朝次男🐒は2回も嘔吐🤮熱はないけど、嫌な予感😓今日はおうちでお休みです😓兄弟落ち着かない😭

  2024.02.01

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  長男🐻午前は良い良い、水浸し……。😭 　次男🐒自宅療養？パズル(在宅6日目)

  ～9歳長男🐻～昨日の午前中は良い良い↓ヘルパーさんのケア後は落ち着いていました😊↓次男🐒「足の裏をくすぐったら笑うかな？」とこちょこちょ(結果　笑わず(笑))↓次男🐒「握らせてあげよう！」　(結果　怒る(笑))とちょしちょしする次男🐒午後からはやっぱり機嫌が悪い😓そして大惨事が💦吸引器や吸入器がのったワゴンが転倒😱床が水浸し😭器械は無事でした😌↓原因は車輪が一つ外れてた😣居間と寝室をゴロゴロ移動してたからな……。やっぱり定期的に点検しないとダメですね😢古いからかうまく車輪がハマらないので、次男🐒が小学校の荷物を置くように買ったワゴンを代用。↓これに教科書やランドセルを置く予定でした。↓長男🐻用のワゴンになってしまいましたが、結構良い感じに収納👍(笑)次男🐒「4月まで貸してあげる👍」と(笑)それまでにワゴンを買わねば💦～6歳次男🐒～一昨日微熱と咳・鼻水がすごかったため、昨日は1日保育園お休みしましたが……。元気すぎて保育園に行けたなー( ´_ゝ`)という感じ😓咳と鼻水は出ますが熱はなし。なによりです😃↓自分の世界に入って一人遊びをしたり↓みんなでパズルで遊び↓完成😊細かいピースのパズルも出来るようになってきました👍↓秋田のじいじとばあばから🎁ありがとうございました😊パパが豆まきの日に鬼役となるので、ちょっと恐怖を感じていました(笑)

  2024.01.31

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