真幸くませ

ブログ仲間の　　takatobaaba さん　からの 心のバトン です。



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＜心のバトンの記事＞

《 ムコ多糖症 》 って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません

　　(日本では300人位発病)　

つまり社会的認知度が低い為に

今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《 ムコ多糖症 》は日々病状が悪くなる病気で、

発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。


8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。

この子達を救う為に私達ができる事は、

この病気を多くの社会人に知ってもらって

早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。


　　　　　　　　　　　ムコ多糖症支援ネットワーク


　大臣の辞任だなんだとそういうことより、こんな事を一生懸命
報道して下さい。テレビ局の皆様。