善意のバトン・・・訂正文
(訂正箇所)1・このバトンはムコネットと関わりがないこと。2・1型ムコ多糖症治療薬は 2006年10月に承認されており、 2型ムコ多糖症治療薬は 今年の10月にも承認の見込みです。 厚生労働省が治療薬の認可を拒んでいるという事実はありません。3・このバトンの文章で 「5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて 自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています」 という部分も事実と違うという情報があります。 この点に関しては、こちらでは未確認ですが 確認取れ次第更新します。(他、不適切な表現箇所は削除してあります)〔ムコ多糖症〕この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていない(日本では300人位発病) つまり社会的認知度が低い。《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気です。(不適切な表現のため削除)8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。それで思いついたのがこのバトンという方法です。※善意有るブロガーさん達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。お時間のある方は御願いします。家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思いますm(_ _)m10月6日、史上最大の 「ムコ多糖症支援チャリティーライブ」が開催されますこの秋、ムコ多糖症の歴史に新たな伝説の1ページが刻まれます。10月6日、所はあの「横浜アリーナ」でムコ多糖症支援のための一大チャリティーライブが開催されます。このライブは「湘南乃風」の若旦那さんを中心とする「てるてるいのち実行委員会」が主催され、ムコネットも企画段階より、微力ながら協力させていただいております。イベントの概要は、以下のとおりです。てるてるいのち2007 第一章 『一億3千万分の300=0ですか? 』* 日時:2007年10月6日 15:00~* 場所:横浜アリーナ* 出演:絢香 ORANGE RANGE 湘南乃風 DJ OZMA(50音順 敬称略)*:..。o○☆゚・:,。*:..。o○☆だそうです。またよかったらお持ち帰りくださいませ