ぶらび★のエキセントリックに行こやー日記。

バイトから帰って、テレビのチャンネルがこれになってたから、「あー前もやってたなぁコレ」って軽い気持ちで見てたんやけど、、、、、見入ってしまった。


『プロジェリア』。普通の10倍もの早さで身体が老いてゆく難病。
原因は受胎時に精子もしくは卵子に起こる遺伝子の突然変異と考えられているが、どの部分が変異を起こしているのか原因遺伝子の特定はなされていない。800万人に一人の割合でこの病気を持った子供が生まれ、今、世界には30人の患者がいる。


アシュリー・ヘギちゃん（11歳）も、この病気と闘っている一人。
彼女の肉体年齢は、すでに100歳に近い。


彼女が共に闘ってきたパートナーのジョン君（当時15歳）も、ある日とうとう亡くなってしまう。


恐らく亡くなる数ヶ月前の彼だと思うが、彼の言った言葉が心に刺さった。



「人生で重要なのは、長さじゃないんだ。どう生きるかなんだ。ああ、何て僕ってかわいそうって思って、人生を悲しいパーティーにするのか、それとも価値ある人生にするのか。」



最後の方は自信ないですが、確かこんな感じでした。




よくこういった特番を見て思うのですが、重い病気を持った人は、健常者の何倍も強くて、心優しくて、生きているという事がどれほど幸せか、痛いほど知っているように思う。


お母さんとお父さんの愛情に包まれ、「本当にかわいくってマヌケな子なの」なんて言いながら、弟の世話をするアシュリーちゃん。
そんな彼女の笑顔と、キラキラとした目は、非常に印象的でした。



アシュリーちゃんは言う。「人の役に立つことをすれば、気持ちいいよ！」



そして、ジョンの言葉。



この子達ほど重くはないけど、私もリューマチを患う人間として、何だか真に受け止めてしまう。
運が悪ければ、私もいつかは全身の関節がダメになってしまい、誰かの介護なしには生活できなくなってしまうかもしれない。


リューマチは、よくなったり悪くなったりを繰り返しながら徐々に進行する人が80％、徐々に寛解（完治ではないが、症状が完全におさまる事）するhとが10％、急激に症状が悪化し寝たきりになる人が10％なのだそうだ。


自分の事とは思えん(^^;)
と、言っていられる今ってマジ幸せなんかも。


いつかは、常に自分がリューマチである事を実感していなければならない日が来るのだろうか。


そう思うと、今カラダがまだ元気なうちに、ハードな国に旅行しとかなあかん！！！
焦ってきたぞー！！


自らの青春代を稼がんとなー(^^;)バイト、減らしすぎんとこ。。。