湘南乃風とムコ多糖症
今朝、テレビで『ムコ多糖症』という病気をとりあげていました。正直、私は初めて耳にする言葉でした。きっと同じような人も多いのではないでしょうか。湘南乃風の若旦那さんが、この難病の認知を広める活動をされているそうです。この病気は、小さな子供に発症する進行性の病気らしく、どうやら、この病気に効く薬が今の日本では認可されていないつまり、日本には薬がないそうです。皆が知って、支援の輪が広まれば、日本でも認可の動きが早まるのではないかということで、とにかく病名だけでも知ってほしいと若旦那さん・・心動かされる日曜の朝でした・・幸い私はブログをしていますので、少しでも輪を広げるお手伝いができればと思い、綴っています・・ムコネットという、ムコ多糖症支援ネットワークのサイトがあります。少しだけ、ムコ多糖症についてムコネットさんより抜粋しました。小児難病「ムコ多糖症」は、遺伝子の異常により、体の中の代謝物質「ムコ多糖」を分解する酵素がないために、「ムコ多糖」が体中に溜まっていくことで、様々な障害を引き起こす病気だそうです。「ムコ多糖症」は日々、症状が進行していく病気です。溜まっていく「ムコ多糖」は様々な臓器に障害を起こし、結果的に徐々に衰弱していき、知能障害・運動能力・聴力の喪失と呼吸困難などを伴い早期に亡くなられます。病気の重篤度と症状は個々の患者によって違いますが、ほとんどの患者の寿命は通常10歳から15歳までぐらいです・・・・ムコネットへジャンプ
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