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2007/08/31
テーマ：子供の病気(2173)
カテゴリ：カテゴリ未分類
こんばんわ かづです
 お友達のブログからバトンを引き継ぎました 私もこどもを持ちながらも全く知らない病気で こんなことしかできないけど 皆さんにより多く知っていただければと思い バトンを引き継ぎました どうぞ最後まで読んでいただけたらと思います  《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？ この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。 しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません (日本では300人位発病) つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が 様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の 薬の許可をだしてくれません。 ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、 発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。 8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で 湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。 それで思いついたのがこのバトンという方法です。 5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に 必死に頭をさげてたりしています。 この子達を救う為に私達ができる事は、 この病気を多くの社会人に知ってもらって 早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。 みなさん協力お願いします。 [ムコ多糖症] ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、 体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。 多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。 重症の場合は成人前に死亡する。 今のところ有効な治療法が無いので、 骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。 http://www.muconet.jp/ ★この本文を 日記に貼り付けてください。 ※私達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。 お時間のある方は御願いします。 家庭や職場でも話題に上げて頂けると 更に広がって行くと思います よろしくお願いいたします m(_ _)m  いつもブログで仲良くしてもらってる ノブ8413さんのショップがオープンしました  カーテン本舗 「ふわふわさんぽ」ともども よろしくお願いします   お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう
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JHH@
