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一番幸せを感じるとき：外泊中（自宅で家族３人で過ごす時間）

元気の原動力：子供の笑顔

一番のストレス：大部屋での生活
同じ部屋に、自分の子供が寝ているときは、お昼時でも夕方でもちょっとした物音にも「寝てるから静かにして」と反応するのに、自分は大声でしゃべる＆人の子が寝ているときもうるさい、という困った人がいる。
一度消灯直前（うちの子は寝てた）にとてもうるさかったので「もう少し声を落として」とお願いしたら「しつけってもんがある」とすっごくやな顔をされてしまった。
予想外の反応に驚きながらも、「え、うちは昼間しつけとか放棄して静かにしているんだけど」と反論。黙っているのでそれをきっかけに私が今までの不満をずらずらと述べてしまい、泣かせて（！）しまった。
その後は一応関係修復しているけれど、その人がいると自分の体のどこかが緊張しているのが分かる。そろそろ手術で外科に移動してくれるはずなんだけど・・・。
個室への移動もいいのだけれど、今は空き部屋がない。また一旦個室に入ると、大部屋の窓際のベットの確保ができなくなってしまう（窓際は空きができたら、その部屋での歴史が長い順に選ぶ権利がある）。
あと２ヶ月は大部屋で過ごさなければ（その後は治療上必要なので、強制的に個室の生活）なので、個室にうつるタイミングは要考慮。「もうだめ」と思ったらそうしますが、そうでなくても苦手なタイプなんだよなぁ・・。

一番の心配ごと：治療や検査のスケジュールを中心になって考えてくれる人がいない。今は自分からいろんな医師＆看護士に質問しまくり、スケジュールを自分で確定させていっている。
こんなんでベストの治療ができるのかな、と不安。
そして、手術がよいタイミングで、ちゃんと術中照射つきでできるか心配（医師の説明では６月にはいったらできるそうだけど、本当かな）。

一番の願い：今回の治療がうまくいき、再発がありませんように。
この病気で怖いのは再発。再発すると対処方法がない（＝死んじゃう）。
再発は治療完了後１年以内に多く、２年間再発しなければ完治したと思ってよいそう。
１年近く入院して、１年しかもたなかったら・・・と考えるとやりきれない。
退院は待ち遠しいけれど、退院後は「再発していませんように」と祈りながら外来に通う日々が２年も続くことになる。
２年後の外来で「再発していません。完治したと思ってよいです」と言われる瞬間をイメージして（すっごくうれしいだろうなぁ）頑張るのだ。
治療が完了するのが約１歳半の時なので、三歳半になれることが夢であり、目標。

一番悲しいこと：子供の成長した姿を想像することを自分で規制してしまうこと。
上記のような事情なので、「おかあさんといっしょ」などを見て「うちの子はどんな幼稚園児になるのかなぁ」と想像しかけるのだけれど、怖くて途中でやめてしまう。
元気に外を走り回っている子供の姿はまぶしすぎて「いいなぁ」と思ってしまう。

一番の気がかり：次回の治療は薬を変更するかもしれませんといわれた。
今までは「同じ薬・同じ量で最後までいきます」といわれていたのに、どうしてだろう。
「薬の効きがよい」と言われ「副作用も少なくていいです」といわれていたのに。
薬が効かなくなってしまったの？
今までは「ちゃんとベストの薬を考えて選んでよね」と思っていたが、そう言われたら言われたで不安だ。結論は来週火曜日のカンファレンスで出されるらしい。

今後のスケジュール：
来週水曜か木曜から-第五回の化学治療
その４週間後（５月末）-第六回の化学治療
その４週間後（６月以降）-手術
その後（未定）-自家移植（大量化学療法＋骨髄移植をこないだ採取した自分の造血幹細胞で行う）
　最初の４週間はクリーンルームですごし、その後は個室で１－２ヶ月。
　移植から２－３ヶ月で退院。

一番の課題：卒乳
移植後クリーンルームでは母乳不可。子供を直にダッコすることもできない。もちろん添い寝もできない。
おっぱいでしか寝ないこの子をどうやって1人で寝れる子にしてゆけばいいのか。
化学治療中とその後、手術直後はとても寝かしつけトレーニングなんてできないし（オッパイでも寝かしつけできないこと多数）、大部屋では夜中騒ぐわけにもいかない。
どんなステップで断乳していけばいいんだろう？
１、まずは昼間のおやつ的おっぱいをやめる（ジュースや白湯＋おやつに切り替える）
２、お昼寝をオッパイなしで寝れるようにする
３、夜の就寝をオッパイなしでできるようにする
４、夜中のおっぱいをやめる
残された期間でこれだけのことができるのだろうか。ちなみに離乳食は中期程度でとまってしまっています。
今はぞうすい等を食べてますが、治療がはじまるとペースト状のものも食べないー＞治療後もしばらくその傾向が続くー＞徐々に戻すが雑炊まで戻してもまたすぐ次の治療に入ってしまう。の繰り返しです。

うーん。この特殊環境下での育児について相談できる人がほしいなぁ。

ああ、楽しい楽しい外泊が終わってしまう・・。
でも今回の治療を乗りきれば、部屋のメンバーも替わるし、入院期間も半分終了だ。手術と移植という大イベントは残っているけれど。
まずは今回の治療をなんとか乗り切るぞー。

卒乳についてのアドバイス、お願いします。