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November 2, 2006
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カテゴリ:闘病日記
皆様お祝いの言葉ありがとうございます。
報告が遅くなりましたが、去る31日に予定通りCVを除去して、病棟生活に別れを告げました。当面は二週間に一度外来を訪れ、採血などの検査を行います。
CVというのは、胸にとりつけた点滴用の管で、これがあると痛い静脈確保を回避できたりハイカロリーの点滴(絶食中も栄養が確保できる)が可能になったりといったメリットはあるのですが、週に一回の消毒が必要になる、入浴の際防水処置が必要でおへそまでしか湯につかれないなどのデメリットがあります。
また小さい子は自分で引き抜いてしまう危険があリ、入院中でも何度もひやひやしました。
しかし治療の際はとても有効で、再度入れる場合は全身麻酔付きの手術が必要になります。よって再発の可能性が高い場合などはCVをつけたまま退院することになります。
わが家の場合はどうなるのだろう、ついたままだと私一人で入浴させることもできないし、公立保育園では受け入れてもらえないにちがいない、そしてなにより再発を前提とした方針なんて怖すぎる、と戦々恐々してましたが医師から「迷うところなんですが、どうしたいですか」と希望を聞いてもらえたので「抜いてください」と即答しました。
管は胸から二十センチほど出ていて、それを束ねてガーゼでくるみ(直接当たると痛いから)、肌着の下にネットをタンクトップのように着て、それとガーゼをコットンのテープで結んで固定します。
昔よりは洗練されたそうですが、はっきりいって異物で、いくら病棟のほとんどの子が付けているとはいえ、特に女の子は人にみられたくないようです。
退院に際して、先日亡くなった女の子がCVを付けるのを嫌がり説得に一週間かかったのを思い出し、装着用のコットンテープにかわるリボンをいくつか寄付してきました。ピンクやブルーやクリスマスカラーなど。ささやかだけれど、治療以外に変化か少なく制約の多い毎日に、ちょっとした「選ぶ楽しみ」を提供できたみたいです。
このリボンがあったら、彼女の気持ちも少しはほぐれたかなぁと、最後まで明るくふるまっていたお母さんを思いながら病棟をあとにしました。
付き添いの母親をはじめ病棟の皆は、普段は明るく元気なのですが(新しくはいってきた人たちが驚くくらい)、何カ月に一度は誰かが亡くなったり(子供たちにはおうちにかえったと説明されます)、ICUに運ばれたり、治療の手段がなくなり「最後に楽しい時を」ということで退院したりといった悲しいことがおこります。その度に「誰もが助かる訳じゃない」という厳しい現実をつきつけられ、母親の誰かが取り乱してしまいます。たとえ病気の種類が違っても、一部の神経系の病気の子を除き、再発の可能性を含めるとすべての子供に死の可能性があるわけですから。
特にわが家がクリーンルームに入る前くらいからは、そういったことが続き、やりきれない気持ちがつのり、つらかったです。

そんな中、息子は幸いCVを抜いて退院でき、四月から保育園に通う許可も下りたのですが、私は早くも困難にぶつかっています。詳しくは後日の日記で。ワーキングママへの道のりは険しいようです。でも負けないぞ!
退院してからしばらく経つわけですが、まだ部屋を正常化する作業に追われています。
十ヶ月分の段ボールを資源回収の日にだしたり、何倍にも増えた息子の服やおもちゃを収納する場所をつくったり、粉に虫がわいてた(涙)のを掃除したり。
そんなわけで未だに快気祝いの手配に着手できていません。すみません。
ここで私信しちゃいますが、mさん高級点心おいしかったです。ありがとうございます。
Kさん、またメールします。このブログの私信箱でもオッケーです。
その他のみなさん、連絡とぎれがちですみません。気長にまってください。

ああ携帯で三千文字も書いてしまいました。
今日はとりあえず退院報告ということで。ではではまた。






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Last updated  November 5, 2006 04:24:12 PM
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