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2009.03.29
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重度の知的障害を伴う自閉症児3号君

先月、療育手帳の更新の時期でしたので更新に行ったら
最重度になっていたのでちょっとだけへこんだ母でした

3号的にはできることが増えてきていたのですが
なんせ年齢が10歳
平均的にこの年齢の子はすごく伸びます

だから、3号と周りの子を比べちゃうと
IQを出すとどうしてもこういう結果が出てしまうんです。

自閉症ってわかった3歳の頃はB判定(中度)
母子通園で頑張っていた4歳の頃にA判定(重度)
そして今回の最重度

3歳のころは単語がちらほら出ていたし
歌だって口ずさんでいたんですよ

でも、自閉症の子の中には
「言葉が消える」子もいて
3号もそうでした

11か月で発語して
「マンマ、お茶、あ~ん、痛い」
など言っていたのです
3歳ころは
お母さんと一緒の「白い息」とか
トトロの散歩とか歌っていたんです

でも、段々段々言葉が消えて行きました。

一生懸命発語させようと努力していたのに・・

そして現在は「いや~」
しか言いません

言葉がないって先ほどの判定に大きく響くんです。

判定も気になりますが、1番は理解力
ここが伸びてくれるとすごくうれしいです。
で、3号は今理解力が伸びていると思います。
だからうれしいです。

2~3日前もこんな事がありました

前回のblogにも書きましたが

最近の3号のブームの一つに

ソフトバンクの2月号のマガジンについていた
お父さん犬のカイ君
その雑誌を私の顔の前に持ってきて
「ワン!」って言ってくれ~
と言わんばかりに持ってきます。

で、私も調子こいて
「う~ワン!う~ワン!ワン!」とやってあげます。

するとも~大喜び
キャーキャー言っちゃいます。

で、ダメでもともと
3号に「3号君も!3号君も!」

と言って、雑誌を3号の顔に持って行ったら
「ウォン!ウォン!」と言ったんです

\(◎o◎)/!

やった!ばんざ~い!

3号が「ウォン!ウォン!」と犬のマネ?(私のマネ?なんでもいいや)
をしたんです

すかさず、家族にも見せてあげました
やりました~みんなも見ることができました~
過去によくあったのですが
(一回はやるけど次はもうしないというパターンが多かったです)

2号が良く言っていますが
「3号のブームって2~3か月で終わるんだよね」

ほんとにそうです
一回言ったからって、2~3か月やれていたって
やらなくなってしまう
消えてしまうこと
今までにもたくさんありました。
子供を育てていく上で
やれてたことが出来なくなる症状って
結構きついです。
そのたびに気落ちして・・

でも、他の人の100倍200倍かかって(マジでそう思います)
歩いてきた3号君
これからもこのペースで今を楽しみながらやっていくしかありません。

3号の笑顔は最高です。
疲れが吹っ飛びます。

私の命のある限り
そして、私の命が尽きたその後も
3号が生活できる基盤を作ってやりたい!

微力な私にできること

家族と笑顔で生活し
農家である我が家の土地を3号とともに生きるために
守っていきたいです

1号2号は自分の人生を自由に生きてほしい
でも、いつかはここに帰ってきて
私達とまた一緒に生きてくれたらなって思っています。

3号ももうすぐ5年生
まだまだ大変ですが、

「学校(高校)をでてからが大変だよ」の
先人のお母様方のお声を耳にするたび

今が大切なんだ
今が一番楽しいんだ
将来に負けないように
今を大事にしたいと思っています。

ここは最近不定期更新ですが
3号と私たちの生きてきた記録として
時々は更新して行きますので
お忘れなきようよろしくお願いしますm(__)m

最近はアメブロ「すずめとこすずめ
や、エキサイト「畑でひなたぼっこ」を更新中です
よろしかったら遊びに来てくださいね





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最終更新日  2009.03.29 06:11:01
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