結合双生児の人生

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  結合双生児の性生活：Violet and Daisy5

  昨日の続き。「私たちの仲間　結合双生児と多様な身体の未来」より。しかし、理由ははっきりしないが、二人とも結婚は長続かなかった。その後、芸人生活がいやになったのか、あるいは人気がそれほどなくなったのか、姉妹は芸能生活をやめた。1960年には、ノースカロライナのチャーロッテにあるスーパーマーケットの店員として働いていた。1969年、感冒が悪化して二人は死んだ。

  2004.09.21

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  結合双生児の性生活：Violet and Daisy4

  昨日の続き。「私たちの仲間　結合双生児と多様な身体の未来」より。1934年、バイオレットは同僚の音楽ディレクターのモーリス･ランバートと結婚しようと思った。すると、国中の関心を惹きつけることになった。というのも、このカップルは結婚しようと21もの州に頼んで回ったからだ。しかし、どこの州でも結婚は認められなかった。結合双生児に結婚を認めることは、非道徳的だという理由でだ。最終的には、バイオレットもデイジーも1935年と1941年にそれぞれ結婚できた。

  2004.09.20

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  結合双生児の性生活：Violet and Daisy3

  昨日の続き。「私たちの仲間　結合双生児と多様な身体の未来」より。1932年、興行主を訴え、勝訴した。自由の身となり10万ドルの損害賠償金を得た。その後しばらく、二人は公演活動を続けた。演芸雑誌に掲載され、二本のハリウッド映画（1932年のフリークス、1951年の「Chained　for　Life」）に出演した。ボブ･ホープから尻ふりダンスのブラックボトムを習い、米国中を公演で回った。 black bottom

  2004.09.19

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  結合双生児の性生活：Violet and Daisy2

  昨日の続き。「私たちの仲間　結合双生児と多様な身体の未来」より。二人は子供時代のほとんどを、非常にけちな興行主の所有物として育てられたようだ。二人は背骨部分で、直径１５cmの肉の塊で結合していた。医師達は何度も、分離手術をすれば死ぬことになると言った。二人で動こうとすると、最初はとても窮屈だったが、結合部分は徐々に伸長しやすくなり、２歳のときは、かなり自由に動けるようになった。芸人として育てられ、小さなときから、あちこちを転々として芸を見せる生活だった。生活も稼ぎも自分達の自由にはならなかった。

  2004.09.18

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  結合双生児の性生活：Violet and Daisy1

  実はここだけの話だが、このサイトで紹介している「one　of　us」の翻訳本を出版することになりそうだ。結構大変だが、実現したい。今日からは、映画フリークスの出演で著名な、バイオレットとデイジー姉妹と、それと関連する結合双生児の性生活に関する部分を紹介したい。「私たちの仲間　結合双生児と多様な身体の未来」より。　結合双生児の伝記や自伝を精読すれば、彼らの自由を制限しているのは、結合そのものよりむしろ周囲の人の考え方や行動によるということがわかる。デイジーとバイオレット姉妹が良い例だろう。二人は1909年に英国のブライトンで生まれた。母親が未婚の母だったのか、出産後すぐに死んだ既婚の母だったのかははっきりしない。

  2004.09.17

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• 結合双生児：ラダンとラレ、リンク集

  ということで、ラダンとラレのところは終了。二人の冥福を祈る。関連ニュースのいくつか。英語ですが。BBCニュースCNNIndiatimes iranian.ws

  2004.09.16

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  結合双生児： ラダンとラレ11

  5万ヒット。昨日の続き「私たちの仲間　結合双生児と多様な身体の未来」より。いっぽうで、彼女たちが生まれてきた体とは根本的に違う体に命がけでなろうとしたことは、二人がたとえ結合双生児であったとしても、とても特殊なことであると考える人はほとんどいなかった。特殊であるというのは、結合双生児でも、われわれ単生者の多くと同じく、生まれながらの自分の体を自分にとって必要なものとして、受け入れながら成長するからだ。結合双生児の多くは、機会さえ与えられれば、一つの体に二つの心を持つ存在として、自らを受容するのである。

  2004.09.15

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  結合双生児： ラダンとラレ　10

  昨日の続き「私たちの仲間　結合双生児と多様な身体の未来」より。　しかし、二人の死に対するほとんどのマスコミの反応は、父親のものとは大きく違った。二人の死を悼みながらも、二人の壮烈な勇気を讃えて、二人の希望を叶えようと努力した医師達の姿勢を誉めた。結合した暮らしが実際どうなのか想像できる単生者はほとんどいない。それで、二人が命をかけてでも身体的な独立を得ようとしたのは、正しい選択だったと信じるのだ。

  2004.09.14

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  結合双生児： ラダンとラレ9

  昨日の続き「私たちの仲間　結合双生児と多様な身体の未来」より。娘を失ってひどく悲しみ、「手術の前、二人はずっと普通に暮らしていた」と、彼は強く訴えた。結合して生活が不自由していたわけではなかった。彼女たちは自分達のアパートを持ち、買い物をし、料理を作り20人の客をもてなしていた。彼女たちには友人がいて、教養があり、人生を楽しんでいた。父親の目から見れば、二人の娘は、健康的でうまくいっていた人間であり、殺される理由などなかったのだ。 生前の二人

  2004.09.13

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  結合双生児： ラダンとラレ8

  昨日の続き「私たちの仲間　結合双生児と多様な身体の未来」より。　双子姉妹が死んだことで、医師達を強く非難する人物が、少なくとも１人はいた。二人の養父、アリレザ・サファイアンだ。彼自身も医師であり、ずっと分離手術は死亡につながることを確信していた。分離手術を行うことは、娘達にとって決して良い結果にはならないと思っていたので、マスコミにこう語りました。「娘達は、イランとシンガポールの宣伝の犠牲者です。」 Golnaz Safaian：姉妹の養母

  2004.09.12

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  結合双生児： ラダンとラレ７

  昨日の続き「私たちの仲間　結合双生児と多様な身体の未来」より。しかしこの物語は悲劇として幕を閉じた。手術を開始して55時間後、二人を分離する最後のメスを入れた直後、二人は止血不能の大量出血となった。先に死んだのはラダンだ。1時間半後にラレが死亡。二人の遺体は、別々の棺に入れられて、イランへと送られた。悲しみと落胆の中で、ゴウ医師は記者団に語った。「少なくとも我々は二人の夢だった分離だけは達成することができた。」ラッフルズ病院院長のルウ・クウ・ヤンはこう結んだ。「医師としてできることは限られている。あとは神の意志にお任せするしかない。」 BBCLadan and Laleh Bijani, the conjoined Iranian twins, die during a marathon operation to separate them in Singapore.

  2004.09.11

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  結合双生児： ラダンとラレ6

  あまり関係ないが、ラッフルズ病院の1階のホーカーズで飯を食ったことがある。まあまあうまかった。以下は昨日の続き「私たちの仲間　結合双生児と多様な身体の未来」より。ゴウ医師自身も、ラダンとラレ姉妹は幸福そうな見かけとは違い「深く隠された悲しみに苦しんでいる」と確信するようになった。そして「我々の知っている、あたりまえで正常な人生が送れるように」自分のできることはしないといけないと考えた。そして手術は行われることになった。手術の直前、二人は、彼女達を応援してくれた世界中の人たちに向けて感謝の手紙を書いた。この手紙は、ラッフルズ病院のウェブのサイトに発表された。「神のご加護で、もうすぐ二人の体は離れて、生活が送れます」と二人は書いた。 raffles hospitalraffles hospital

  2004.09.10

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  結合双生児： ラダンとラレ5

  昨日の続き「私たちの仲間　結合双生児と多様な身体の未来」より。　ゴウ医師はこれまでの医師達と同様に、二人が一見したところ、幸せそうで、教養があり、状況に適応していることに驚いた。このことや、手術が明らかに危険なこともあり、ゴウ医師や仲間の医師達は手術を行うことを逡巡した。ゴウ医師は報道陣に、彼女達が手術をあきらめるように何度も説得したと語っている。しかし、医師や心理専門職により構成される病院内の倫理委員会が、「ラダンとラレ姉妹が治療の是非を決める権利がある」と決定し、手術への道が開かれることとなった。

  2004.09.09

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  結合双生児： ラダンとラレ4

  昨日の続き「私たちの仲間　結合双生児と多様な身体の未来」より。ラダンは、自分は地元で法律の勉強を続けたいと述べた。ラレは、ラダンと共に法律学の学位は取得しているものの、テヘランに出て、ジャーナリストになりたいと述べた。ラダンは強く主張した。「こんな状態があと1年も2年も続くとしたら、これ以上我慢できない。私達は互いにくっついているけれど、まったく違う二人の人間なの。価値観も違うし、ライフスタイルも違うの。」こういった一連のやり取りは、国際的なニュースとなり、「彼女達は鏡を使うことなくお互いの顔を見たいだけだ」という詩的表現で報道された。（二人は後頭部で結合していたので、互いの顔が見られなかったのだ。）実際に二人は物理的に分離して生活することを望んだのである。 LadanとLaleh

  2004.09.08

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  結合双生児： ラダンとラレ3

  昨日の続き「私たちの仲間　結合双生児と多様な身体の未来」より。　実際には、ラダンとラレ姉妹の気持ちは、同意以上のものであった。二人はより積極的に手術を望んだのである。世界中をまわり、手術を引き受ける医師達を探した。1996年に、ドイツの医師団が二人の要請に応じて精密検査を行った。しかし、検査の結果、二人の結合は極めて緊密で安全な手術は無理と判断された。しかし二人はあきらめなかった。2001年に、ネパールの結合双生児で彼女達と同様に頭部が結合したギャンガとジャムナが、シンガポールのラッフルズ病院のケイス・ゴウ医師により無事分離されたということを聞くと、ゴウ医師のもとに手術を依頼に行った。 LadanとLaleh

  2004.09.07

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  結合双生児： ラダンとラレ2

  昨日の続き。「私たちの仲間　結合双生児と多様な身体の未来」より。このように二人が違うことは、チャンとエン兄弟やローザとジョセフ姉妹やイボンヌとイベッテ姉妹と同様である。しかし、ラダンとラレ姉妹はほかの結合双生児と、一つ大きな違いがあった。二人は結合していることは彼らの人生を耐えがたく制限していると考えたのだ。そして2003年、彼女達は歴史上初めて、自ら同意して分離手術を受けたのである。 LadanとLaleh

  2004.09.06

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  結合双生児： ラダンとラレ１

  今日からラダンとラレ。数年前ニュースになったばかりの二人の話。LadanとLaleh「私たちの仲間　結合双生児と多様な身体の未来」より。ほとんどの結合双生児は、一人称を単数形で使いたがるようだ。つまり「私たち」ではなくて、「私」と自分のことを呼ぶのである。それぞれが、自分達のことを、独立した個人であると考えているからだ。この点では、イランのラダンとラレ姉妹は、結合双生児の典型である。29年間、結合したまま一緒に暮らしたが、二人は心理社会的に別個の二人の人格として成長し、別々の性格、興味、趣味を持った。二人は頭頂部付近で結合しているが、より活発で積極的なラダンは法律の勉強に熱中した。控えめな性格のラレはビデオゲームや動物の飼育を好んだ。 LadanとLaleh

  2004.09.05

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  結合双生児：ミルとクリスチーナ姉妹の本

  調べていたら、ミルとクリスチーナ姉妹の子孫が生きているようで、インターネットで情報を求めていた。ここ。。あと、ミルとクリスチーナ姉妹の伝記は英語だが出版されているようだ。まだ読んではいないけど。その本を紹介していたサイトに興味深い討論点があったので紹介しておく。このサイト。本。１．二人について知られてていないのはどうしてだろう。２．二人が人々を魅了した理由は。３．二人が信仰深い理由は。４．二人とスミス一家が仲がよかった理由は。５．南北戦争後、ふたりがまた、公演を始めた理由は。６．ミリーが死ぬとき、クリスチンに医師がアヘンを処方したのは正しいことか。７．二人は結合双生児だからこそ、社会的には自由になれたのか。８．二人が現在、生きていたら、どんな人生だろうか。１. Why do you think so little is known about Millie-Christine?2. Millie-Christine seems to have charmed all who took the time to converse with her. How do you think she was able to make people feel so comfortable in her presence?3. Religion obviously played an important role in Millie-Christine's life. Why do you think she was so religious?4. The relationship between Millie-Christine's family and the Smith family was very amicable--even loving? Why?5. After the Civil War, Millie-Christine again went out on tour. Why do you think she was willing to provide for both her family and the Smith family6. Do you think it was right for the doctors to provide heavy doses of laudanum for Christine when it became apparent that Millie was dying?7. Although Millie-Christine's body restricted her physically, do you think it liberated her socially?8. If Millie-Christine were alive today, what sort of life do you think she would lead?

  2004.09.04

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  結合双生児：ミルとクリスチーナ姉妹2

  昨日の続き。「私たちの仲間　結合双生児と多様な身体の未来」より。しかし、最終的に二人の面倒を見た、ジョセフ・スミスがそれほど悪い人間ではなかったこともあり、二人は十分に、幸せで、健康で、教養ある大人へと成長した。法的には奴隷の身分から解放された後も、二人は、ジョセフ・スミスと一緒に住み続けることにした。というのも彼女たちは心の底から愛情と信頼を分かち合っていたからだ。そして、二人はこれまで通り、歌と踊りの公演を続け、莫大なお金を稼いだ。実際伝え聞くところでは、二人は大変な額のお金を稼ぎ、彼女達の生まれ故郷である、父親がかつて奴隷として働いていた農場を買い取ったほどであった。彼女たちを直接知る人たちにより書かれた数多くの資料によると、二人は聡明で、信心深く、快活であり、さらに第１級の歌手であり、ダンサーであった。 Millie and Christine McKoy

  2004.09.03

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  結合双生児：ミルとクリスチーナ姉妹１

  おとといの続き。主役は変わり、ミルとクリスチーナ姉妹。Millie and Christine McKoy「私たちの仲間　結合双生児と多様な身体の未来」より。　1970年代のある時期、イボンヌとイベッテは公演のため、アメリカを回った。そこで福音唱歌隊にあわせてパフォーマンスを行った。実は同様のことを、１世紀前の黒人系アメリカ人の結合双生児が行っていた。その双生児とは、「二つの頭のナイチンゲール」と呼ばれたミルとクリスチーナ姉妹だ。二人は、1851年7月11日にノースカロライナで奴隷だった両親のもとに生まれた。肋骨下部から体幹にかけて結合していた。子供時代は何度も売り買いされ、さらわれ、見世物にされたりし、悲惨なものであった。 Millie and Christine McKoy

  2004.09.02

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• 結合双生児のYvonne and Yvetteリンク

  ヒット数は多いが、掲示板、コメントへの書き込みが少ないわがサイト。少々寂しかったが、昨日3人ほどに励ましてもらい感激。これからもがんばろう。でも今日は一休み。Yvonne and Yvette姉妹のリンクを3つだけ張り付け。英語サイトばかりですが、和訳はサボります。2番目の写真集は見てもよいかも。CNN写真集 The Los Angeles Times

  2004.09.01

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  結合双生児：イボンヌとイベッテ姉妹3

  昨日の続き。「私たちの仲間　結合双生児と多様な身体の未来」より。　イボンヌとイベッテは医師達の予想に反し、歩けるようになっただけではなかった。1967年には高校卒業と同等の資格を得た。1993年、43歳のときに自宅のアパートで「自然死」した時は、準看護師資格を得るところだった。彼女達は、看護師資格を得ることを目指していた。障害を持った子供達に自分達が役立てると考えていたからだ。彼女達の葬儀には、大勢の友人や知人が参列した。参列者は、彼女達のユーモアのセンス、寛大な心、強い「人生への熱意」を賞賛した。 成長したイボンヌとイベッテ姉妹

  2004.08.31

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  結合双生児：イボンヌとイベッテ姉妹2

  今日1000ヒット超えた。感謝。昨日の続き。「私たちの仲間　結合双生児と多様な身体の未来」より。　しかし、ウィラは医師達の助言に反し、娘達を自宅に連れて帰り、二人はそれぞれ独立した人間であることを、二人に教え始めた。姉妹は人生の大半をそれほど目立つことなく過ごした。もっとも、小さかったころは、莫大な医療費を捻出するために、サーカスでの見世物になったこともあるのだが。（結合双生児の場合、他の普通でない身体状況と同様に、「正常化治療」の場合は莫大な医療費を負担せずにすむが、「矯正されない」ままに維持的なサポートをする場合は、ほとんど自己負担となる）。 成長するイボンヌとイベッテ姉妹

  2004.08.30

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  結合双生児：イボンヌとイベッテ姉妹１

  ルーシーとベレナ姉妹は昨日で終了。本日からはイボンヌとイベッテ姉妹。Yvonne and Yvette MacCarther。、「私たちの仲間　結合双生児と多様な身体の未来」より。　1949年、ロスアンゼルスのウィラ・ジョーンズがイボンヌとイベッテ姉妹を生んだ。頭部が結合していたので、二人は退院することなく、2年間ほど入院を続け、どのように分離すべきかを研究された。二人の脳は結合していなかった。しかし、脳血管が頭部で共有されており、分離手術を困難にしていた。母親のウィラは、手術をすれば、娘達が死ぬのではないかと心配し、手術を拒否した。娘達が2歳になったとき、ウィラは医師達から、施設入所を勧められた。というのも、姉妹は歩行か不可能で、生涯にわたり看護が必要だと医師達は予想したからだ。 イボンヌとイベッテ姉妹の誕生

  2004.08.29

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• 結合双生児：ルーシーとベレナ姉妹.7

  昨日の続き。「私たちの仲間　結合双生児と多様な身体の未来」より。　心臓異常の結果、姉妹の身体状態は悪化していった。二人は自宅で、家族に見守られながら、結合したまま死亡した。ルーシーは死ぬ間際に静かになった。ベレナはルーシーを励ましつつ、献花して欲しい友人のリストを母親に渡した。また葬式に呼んで欲しい人のリストも渡した。マーレンの言葉。「娘達は多くのことを教えてくれた。彼女達は姉妹愛や結びつきを教える最高のお手本だった。」

  2004.08.27

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• 結合双生児：ルーシーとベレナ姉妹.6

  昨日の続き。「私たちの仲間　結合双生児と多様な身体の未来」より。　彼女達が死ぬ2年前、二人が分離手術に対してどんな風に思っていたかをマーレンは記録した。「分離手術の計画があると告げたら、ふたりはとても動揺しただろう」。両親は、分離手術を勧められたとしても、手術をするかしないかは、姉妹達自身に選択させようと決めていた。マーレンの言葉。「分離するというのは、単なる、物理的なことではない。生理的に分離され、魂も分離され、心も分離されるのだ。このことはしっかり銘記しなければならない。当事者である姉妹以外の人間が、分離手術をするかどうかを決定する能力が本当にあるのかはわからない」。

  2004.08.26

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• 結合双生児：ルーシーとベレナ姉妹.5

  昨日の続き。「私たちの仲間　結合双生児と多様な身体の未来」より。　実際のところ最初から、両親はルーシーとベレナの性格が違うことに気が付いていた。5歳のとき、ベレナのほうがおしゃべりで用心深く、ルーシーのほうが威張っていて、いたづら好きで、活発だった。ベレナは食事が好きだけど、ベレナはそうでもなかった。だから、ルーシーがじっとしていると、ベレナが二人分を食べようとしたりした。結合双生児へのしつけはどんなものだったのだろう？「どちらかが悪いことをすると、もう一方も叱られてしまう事はあったわ。悪さをして、ルーシーが廊下にたたされると、ベレナも一緒に立つことになる。ベレナがルーシーに言うの。ルーシー、いたずらしたから、そこにいないとね。そういいながら、ベレナも一緒にそこにいるんだけど。ベレナはルーシーが叱られないといけないことはわかっているし、そうなると自分も一緒ということもわかっていたわ。でも、彼女達は決して一人になることはなかったわ。悲しいときはいつも抱きしめてくれて、秘密があれば共有してくれる人がいたの」。

  2004.08.25

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• 結合双生児：ルーシーとベレナ姉妹.4

  昨日の続き。「私たちの仲間　結合双生児と多様な身体の未来」より。時々は、姉妹の医学的問題に夫婦は困惑することもあった。しかし、篤いキリスト教への信仰で夫婦は危機を乗り切っていった。マーレンは深く考えた。「おそらく、この状況は、より神に近づいていけるように、与えられたものだ。私達に近づいてきて、なんて可哀想なんだ、という人もいる。でも、そういう時はいつもこう言う。可哀想だというのは、娘達のことを可哀想だと解釈するからに過ぎない。だって、ふたりはどう見ても、幸せそうな子供達だから。子供達は自由に動いてかまわない。自分達でできること、できないことがわかるようになる。親が決めることではない」。マーレンはすばらしい子育ての信念を持っていた。「子供達にできない、というのではなく、できる、といえば、子供はチャレンジしていくものだ」。

  2004.08.24

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• 結合双生児：ルーシーとベレナ姉妹.3

  昨日の続き。「私たちの仲間　結合双生児と多様な身体の未来」より。　マーレンが二人を病院から連れて帰るとき、建物の前に立っている男が叫んだ。「奥さん、二人はシャム双生児かい？見せてくれよ」。マーレンは嫌な気がした。しかし、その近づいてきた若者は、悪気は全然なかった。ただものめずらしかったのだ。若者は次々と質問をしたが、善意からのものであった。彼の心遣いは天からの啓示であった。家に着くと、近所の人たちがとても温かく一家を迎えてくれた。クランストンやロードアイランドに引越ししたときも、近所の人は温かく迎えてくれた。下の階に住むと、姉妹の呼吸困難は改善した。

  2004.08.23

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• 結合双生児：ルーシーとベレナ姉妹.2

  「健康・ダイエット」のテーマ別に最下位ながら、、わが「シャム双生児研究」が載る。日々更新し、じわじわ上位に上がりたい。あと、昨日の続き。「私たちの仲間　結合双生児と多様な身体の未来」より。　二人を検査した後に、医師はマーレンと夫のピーターに「分離すると片方は確実に死に、もう片方も90%の確率で死にます」と伝えた。そのような危険な手術はしないことに決め、両親は姉妹を家に連れて帰った。医学的判断では姉妹は1年以内に死ぬことが予想された。しかしルーシーとベレナ姉妹は予想に反して、7歳まで生き延びた。歩けるようになっただけでなく（母親や物理療法士の援助は必要としたが）、踊ることや、特製の自転車に乗ることや、ローラースケートもできるようになった。二人は幼稚園に通い、小学校の1年生になり、ほかの子供達とも遊んだ。ただ、虚弱な呼吸機能を補うため、ときどきは酸素補給を行った。

  2004.08.22

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• 結合双生児：ルーシーとベレナ姉妹.1

  本日より、Ruthie＆Verena姉妹の話。「私たちの仲間　結合双生児と多様な身体の未来」より。ルーシーとベレナ姉妹は1984年4月13日、コロラド州のデュランゴに生まれた。母親のマーレンは、子供を産んだ後に分娩室が静まり返ったのを覚えている。いったいどうしたのか、医師に聞いた。医師は「二人のかわいい女の子が生まれました。彼女達はとても特別な女の子です。二人は結合しています。」と答えた。それを聞いたマーレン。「頭がしびれた。言葉が出なかった。大丈夫、引き離せばいいだけ、留め金をはずすのでも、ジッパーをおろす方法でもいい、何でもいいから引き離せば、と思った」。しかし、そんな簡単なものではなかった。二人は胸から腰の骨が結合しており、虚弱で三室しかない心臓と、内臓組織のいくつかを共有していた。

  2004.08.21

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  結合双生児：One　of　Us：その後のチャンとエン:最終回

  今日でこのシリーズは最終回。結合双生児そのものが主役でなかったので、いまひとつだったかも。昨日の続き。「私たちの仲間　結合双生児と多様な身体の未来」より。マーゴ・マイルス・カーニーが、家族の歴史を調べていくうちに、アメリカには、アジア人やアジア系アメリカ人が公式･非公式に受けてきた長い抑圧の歴史があることを学んでいった。19世紀、さらには20世紀にはいっても中国人は、中国人というだけで、見世物小屋や博物館で見世物にされることがあった。さらに第二次世界大戦中は、「東洋風」の顔つきをしているものは、それだけでスパイ扱いされたので、マーゴの母親が中国人扱いされることへの恐怖はとても強いものであった。バンカー一族は長い間、人種差別の対象とならないように努力してきたのだ。2002年のバンカー一族の集いで、ある人が私に、前年の集いのときにマウント・エアリーのコンビニエンス・ストアに張られたサインを見せてくれた。　我々はエンとチャン兄弟の伝承と遺産を誇りに思う　　それは誠実さと奉仕に満ちた5世代の子孫たちチャンとエンの生きた時代と同様に、その一族は懸命に働き、その地域で誠実さと奉仕を持って尊敬を受けた。肌の色や形ではなく、その人格により尊敬されたのだ。結合双生児のチャンとエンの銅像

  2004.08.20

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• 結合双生児：One　of　Us：その後のチャンとエン:7

  昨日の続き。「私たちの仲間　結合双生児と多様な身体の未来」より。　バンカー一族の集まりに初めてマーゴが出席し、母から言われたことを話したところ、母親と同年代の女性が、「心配しなくても、誰もそんなことを気にはしない」といってくれた。この女性も同様に（彼女の場合は初潮の時）、母親から彼女に中国人の血が流れていることを唐突に警告されたという。この女性もマーゴも同じ見解を持った。つまり、彼女達の母親は、サリーとアデレイドの母親と同様に、チャンとエンが結合双生児であることではなく、中国系混血児であることを恥じたのではないかということだ。子孫に結合双生児が生まれて差別されることは起きそうにはなかったが、混血児であることより差別されることは何世代もの間、恐れ続けた。系譜学者であり、自己の出自に非常にプライドを持っているジェシー・バンカー・ブライアントですら、「シャム人は肌の黒い人種で、当時は今と比べて、多民族の人間と結婚することはずっと受け入れがたいことだっただろう」と認めている。

  2004.08.19

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• 結合双生児：One　of　Us：その後のチャンとエン:6

  昨日の続き。「私たちの仲間　結合双生児と多様な身体の未来」より。　マーゴに母親はなぜそんなに心配したのか聞いたところ、エンが結合双生児であることが問題ではなかったと思うといった。たぶん問題だったのは、中国人だったということだ。母親が心配したのは、マーゴが中国人顔をした子供を産んでしまうのではないかということだった。実際、マーゴの母親は、マーゴを生んだとき彼女の背骨の根元が三角形になっていて、それが中国人の特徴でないかと心配したのだという。その三角形については、母親は夫に秘密にして、そのことに関して一切口にしなかったのだという。

  2004.08.18

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• 結合双生児：One　of　Us：その後のチャンとエン:5

  デザインを少々変更。自分では読みやすく、かっこよくなったつもりだがどうであろう。あとは昨日の続き。「One of Us　Conjoined Twins and the Future of Normal」より。　メインイベントの昼食会が開かれる前夜、マウントエアリーの近くの町で、エンとサリーのひしゃ孫であるマーゴ・マイルス・カーニーと夕食を共にした。 マーゴは、結婚する前の晩に、有名な祖先であるエンについてどんな話を聞かされたかを教えてくれた。 結婚式の準備が終わった後に、結婚する二人とマーゴの母は、マーゴのアパートに戻った。 そこで母はマーゴに、別室で話があると伝えた。マーゴと二人きりになると、母親は突然取り乱し、「あなたはジャックとは結婚できない」と叫んだ。 さらにマーゴに、自分達は「シャム双生児」の一人である、エン・バンカーの子孫であることを伝えた。 マーゴはチャンとエンのことをよく知らなかったので、婚約者のもとに戻り、聞いた話を伝えた。 歴史好きでアメリカ史について詳しかったジャックは、その話を聞くと興奮し、より熱心に結婚をしたがった。 しかし、それでもマーゴの母親は、一族の秘密についてとても心配した。

  2004.08.17

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• 結合双生児：One　of　Us：その後のチャンとエン:4

  昨日の続き。ここからは、筆者がチャンとエンの子孫とあって話をするという展開です。「私たちの仲間　結合双生児と多様な身体の未来」より。　2002年7月、私はこの墓地を初めて訪れた。というのも、この教会の前の通りで年に一度開催される、エンとチャンの子孫達の集いに招待されたからだ。何百人という子孫達が集った。子孫の一人は、彼女の育った家を描いた淡いパステル画を見せてくれた。この家はエンとチャンがかつて大家族のまま一緒に住んでいた家と同じものだ。エンとサリーのひ孫のジェシー・バンカー・ブライアントは、完成したばかりの家系図を見せてくれた。その家系図は、彼女が調べうるすべての一族の誕生、死亡、結婚、業績などをまとめている大作であった。私に話す順番が回ってきたとき、私は一族の皆さんに、チャペルヒルに行って、エンとチャンの手紙や会計帳簿を読んでみることを勧めた。多くの人は、そのすばらしいコレクションがあることを知らなかった。

  2004.08.16

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• 結合双生児：One　of　Us：その後のチャンとエン:3

  昨日の続き。「私たちの仲間　結合双生児と多様な身体の未来」より。　1874年2月18日の水曜日、フィラデルフィア医科大学の講堂で、エンとチャンの解剖結果の報告を大勢の専門家が熱心に聞いた。結合していた肉のかたまりは、皮膚、血管、軟骨、肝臓から構成されていた。生存中に、二人を安全に分離出来たかどうかという問題は、解剖結果の示すところでは、おおむね否定的結論であった。多数の意見として、腹膜が結合部分に含まれていたので、もし分離したら、感染により死ぬというものであった。（今日では、画像撮影と手術技術の進歩により、このタイプの結合を分離することは比較的容易で危険が少ない。）二人の遺体を解剖学者に渡す前に、遺族は二人を完全には切断しないでほしいと頼んだ。（この頼みは、二人の遺言でもあった。）解剖学者は、この申し出を尊重した。しかし、現存する記録から推測すると、遺族は、フィラデルフィア医科大学が遺体に防腐処理をして死体の腐敗を遅らせることや、結合した肝臓などの、一部の内臓を保管することには同意していなかった。（肝臓の一部や、二人を石膏でかたどったものは、現在、大学の博物館に展示されている。）家族が何とか取り返した遺体は、二人が住んでいた土地に埋葬された。後に、遺体はノースカロライナのホワイトプレインのバプティスト協会に隣接する墓地へと移転された。この教会は白い建物で、当時有力者だったエンとチャンもその建立に尽力した。

  2004.08.15

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• 結合双生児：One　of　Us：その後のチャンとエン:2

  昨日の続き。「私たちの仲間　結合双生児と多様な身体の未来」より。また、専門家達がはっきりと主張していたのは、分離手術は二人の健康状態が手術で改善するか否かの問題ではなく、結合双生児の「社会的」身体を健康にするために手術が必要だということだ。チャンとエンを検査した医師の言葉を借りれば、性行動を行う結合双生児の存在は「倫理的意味において、社会を揺るがすものだ」。実際のところ、二人を直接に知らない専門家達にとって、問題だったのは、二人の性生活だったのだ。専門家達は「そんな問題が二度と起きないようにするのが医師の責務だ」（つまり分離手術をすること）と述べ、将来においてチャンとエンのような事態が起きないようにすべきだと考えた。解剖学者もまた「二人が死んだときは、遺族が死体解剖に同意するのは人類の科学が進歩するための義務だ」と考えていた。実際に、二人が死んだ二週間後、フィラデルフィアの解剖学者が遺体を家族から引き取りに来た。二人の妻のサリーとアデレイドは遺体を木炭と共に錫の棺に詰め、地下貯蔵庫に保管し、墓泥棒から盗まれないようにしていた。遺体がかなりの値打ちものであることはわかっていた。というのも大金を払うから譲ってくれないかという申し出がいくつもあったからだ。しかし、サリーとアデレイドは、遺体を無償でフィラデルフィアの解剖学者に渡すことにした。

  2004.08.14

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  結合双生児：One　of　Us：その後のチャンとエン（１）

  「私たちの仲間　結合双生児と多様な身体の未来」はどこを読んでも大変面白いのですが。とりあえず、「その後のチャンとエン」の話をしたいと思います。2004年、5月17日から5月25日の日記で紹介した、チャンとエンの死んだあとの話です。本の著者がチャンとエンにまつわる医学界の反応を批判したり、兄弟の子孫と会ったりします。結合双生児のチャンとエンでは、死ぬちょっと前の部分から翻訳します。以下翻訳。チャンとエンは、医学や科学の専門家達がどう考えたかを示す点でも象徴的な例だ。19世紀の専門家達は、二人の身体は二人のものではなく、医学や科学の専門家達のものだという気持ちを強く持っていた。そして彼らがもっとも解決したかった問題は「生きている間に二人を安全に分離することが出来るか？」であった。しかし、この問題はチャンとエンのふたりにとってはさほどのものではなかった。彼らが分離を真剣に考えたと見受けられるのは、人生において一度きりである。人生の後半に、妻達が望むので分離を考えたに過ぎない。（時折、金儲けの宣伝方法として、医師達と分離手術を検討することはあった。）しかし医学や科学の専門家達は、二人についてみたり書いたりするたびに、もっぱら分離手術についてのみ論じた。

  2004.08.13

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• 「私たちの仲間、結合双生児と正常の将来」

  で、あすから「One of Us　Conjoined Twins and the Future of Normal」の紹介、翻訳に取り掛かる。この本は、日本語訳すれば「私たちの仲間、結合双生児と正常の将来」というものである。全体の主張としては、「結合双生児も正常である」というもので、正常とは何か、異常とは何かを問いかける良書である。

  2004.08.12

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• 復活の誓い

  しばらく放置してしまった。反省。しかし、ありがたいことに、何の更新もしてなかったのに、1日50から100ぐらい来訪者がいた。感謝。夏休みはこれぐらいで終わりにし、復活したいと思う。書くべきことも実はだいぶたまっているし。明日より再びよろしく。

  2004.08.11

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  男児と女児になった結合双生児7

  側部結合体側部で結合し同じ方向を向いている。非常にまれ。映画「Twin Falls Idaho」のFalls兄弟が、このタイプ。実際例としては、Guadelupe and Josephine Hinojosaがいる。（1912年に分離され、Guadelupeは死亡）。悲劇的な分離例としては、Htut Lin and Htut Winがいる。二人は、成長可能な、2組の両腕と両肩があり、胸郭の下の部分で結合し、3本の足と、1つの性器を共有していた。1984年分離手術が行われたとき、医師たちは、男性性器を一人に「与え」もう一人には、膣を形成した。不幸にも、膣を形成され、女性とされてしまった一人が、将来的にどんな心理的影響が出るかは考慮されなかった。Twin Falls Idaho

  2004.07.20

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• 男児と女児になった結合双生児6

  Lin＆Win関連の続き。Google検索でキャッシュに残っていたConjoined twins - talk of the town というサイトから 。ここに少し関連記載あり。Parapagus. Joined side by side and facing the same direction. This is a rare occurance. The Falls brothers in the movie Twin Falls Idaho were parapagus. A real life case was Guadelupe and Josephine Hinojosa (b. 1912; separated, Guadelupe died). A tragic separation story is that of Htut Lin and Htut Win parapagus twins with a viable configuration of two sets of arms and shoulders, joined at the bottom of the ribcage and sharing three legs and a single set of genitals. When the brothers were separated in 1984, the doctors "gave" the male genitals to one twin, and constructed a vagina for the other. No consideration was made as to how the sex reassignment might affect the emotional development of the less fortunate brother.日本語訳は明日にでも。

  2004.07.19

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• 男児と女児になった結合双生児5

  昨日の続き。おとといの英文の翻訳2．この記事は心温まるニュースのつもりだったのでしょう。しかし、このような「すべての情報開示」主義をこの双子の人生への影響を考慮していません。この後に、どのように割り当てられた性別や、手術の詳細は記事の検索で誰もが知りえるという事実を双子がどう感じるであろうかを考慮していないのです。　シャム双生児にせよ、試験管ベイビーにせよ、HIV保有者にせよ、マスコミが実名や医学的情報の詳細を、世界に向けて発表することには、医師は不快感を感じるのです。Patient privacyの翻訳以上。　

  2004.07.18

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• 男児と女児になった結合双生児4

  昨日の続き。昨日の英文の翻訳１．患者のプライバシー。リンとウィンのケースについて考えてみよう。二人は結合双生児で、1984年、トロントで、2歳半のときに分離手術を受けた。「シャム双生児の切断。一人から二人へ」という見出しの独占取材記事で、雑誌の「LIFE」は、プライバシー保護をしないまま、術前、術中、術後の写真を掲載した。外科手術は、消化器、骨盤、性器の分離と、再建であった。「両親と電話で話して、医師は、二人のうちで、より元気で活発なリンのほうに男性性器を残すことに決めた。リンの性機能は完全に機能すると予想される。手術中に、医師たちは、腸から、チューブ状のものを切り取り、それを利用して、ウィンに腟を再建した。」続く

  2004.07.17

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• 男児と女児になった結合双生児3

  Lin＆Winについて、 THESMANEWS というところにも、記載発見。このサイト、Singapore Medical Association（シンガポール医療協会）というところが出しているもののようである。そのサイトが出しているニュースのひとつ。医療とメディアの関係について、Mr Leslie FongというThe Straits Timesの新聞の編集者がセミナーで話をしたとき、Lin＆Winの報道がネタになったようだ。それが以下の内容。日本語訳は明日以降に。Patient privacyConsider the case of Htut Lin and Htut Win, conjoined twins who underwent separation at two-and-a-half years of age in Toronto in 1984. In an exclusive story entitled "Severing the Siamese Twins – from one life to two" LIFE Magazine showed pre-operative, intra-operative and post-operative photographs with no attempt to protect privacy. The surgical procedures involved intestinal, pelvic and genital separation and reconstruction."After consultation by phone with the parents…, the doctors agreed that Lin, the livelier and more aggressive (albeit smaller) of the two, should keep the male genitals. His sexuality is expected to be fully functional. During the surgery, the team constructed a vagina for Win from a tube-like section of the colon."It might have been intended as a heart-warming story, but such "full disclosure" publicity on the children did not take into account how they might possibly, in later life, feel about the way their sex was assigned, or the fact that anyone can scan the back issues of LIFE on CD-ROM for detailed accounts of their genital re-constructions.Whether it is separated Siamese twins, or test-tube babies, or HIV-positive blood donors, doctors often feel queasy about media reports that disclose the names of patients or bare to the world details of their medical conditions.

  2004.07.16

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• 男児と女児になった結合双生児２

  Lin＆Winについて調べたが、正直言って、3つぐらいしかヒットせず。困った。とりあえず、今日はConjoined Twins In The World A-Zというサイトから 。ここは結合双生児の一覧がずらり。その中にこんな記載。＞Htut (Burma, August 1982) boys, Lin, Win (parapagus tripus, separated in Toronto July 29 1984, Win made into a girl)翻訳します。Htut兄弟 (ビルマ 1982　8月生まれ) 。名前はLinと Win (側部結合体。トロントで1984年7月29日に分離手術。Winは手術で女児になる。) ということで、昨日と情報量はあまり増えないが、要するに2歳近くまで、男児の結合双生児だったLinと Winは分離手術を受けて、Winは女児になったということである。

  2004.07.15

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• 男児と女児になった結合双生児１　

  結合双生児を分離して、男児と女児になったケースというのがあるらしい。詳細よくわからないが、Lin＆Win　Htutという兄弟らしい。少し検索かけて、明日からぼちぼち書きたい。

  2004.07.14

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  〈図説〉奇形全書

  〈図説〉奇形全書 。以前，掲示板で紹介してもらい、読破。タイトルどおり、身体のさまざまなバリエーションの人々を詳細に紹介した力作。読み応えがあるし、興味深い。また偏見的なところも少ない。ただ「奇形」という言葉には、抵抗感があるかもしれない。でも、「奇」には、特別侮蔑的な意味はないので、「奇形」を差別語とも言い切れない。難しい問題。

  2004.07.12

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• 1冊終了

  というわけで、1冊、終わってしまった。毎日の更新はなかなか大変だが、これからどうしようか。議論とか、意見とかを日記に書くのもよいが、それは観念論になりそうだし。でも、これまでのように、客観的なことばかりだと、あまりレスもつかないし、思案のしどころ。

  2004.07.11

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