ぴなこの成長日記

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• セカンドピニオンの結果

  昨日、静岡こども病院にセカンドピニオンに行ってきました。コメントを下さったみなさんにお返事もなく日記を更新させていただきますが、励ましのコメント、ほんとうにありがとうございました。昨日のセカンドの印象は..とにかく『疲れた』でした。話の細かい所はここに書くにはとてもとても長くなるので、かなり省略しますが。１４時からの予約なので、家を９時に出発。１１時に浜名湖インターで早めの昼食。病院に着いたのが１３時頃でした。早速受付を済ませ、体温、身長体重を計り、外科外来で待ってました。看護師さんに『まず、循環器内科の診察があるのでこちらにどうぞ』といわれ内科外来にいきました。そこで待つこと数十分。予約時間は１４時だったけど、循環器に呼ばれたのが１５時。循環器の小野先生からお話がありました。先生の印象は...年の頃は５０代くらいかな～？優しい印象でした。先生の話は『後で外科からお話があると思いますが、ニュアンスがちょっと違うと思いますが、これはあくまで内科的な意見ですので』というお言葉から始まりました。ぴなこの今の状態はというと右肺の横隔膜が上がっている。顔の浮腫酸素１リットルということ。私達が今　一番気になっているところは横隔膜のこと。酸素治療は、酸素によって肺の血管の成長の期待と、それによって横隔膜が自然にもとに戻ることの期待です。今現在お世話になっている病院の今後の治療方針は、１年ぐらい酸素＆薬投与によって肺血管の成長、横隔膜の下がりを待って１年後にカテをやりそれでも下がっていなかったら横隔膜を縛る手術をしてその時に同時にフォンタンをやる...という判断でした。小野先生は（先生のお話の間にこちらから質問しているんですが、すべてまとめると）『横隔膜は結構上がっている。右肺は機能してはいるけど通常の３分の１ぐらいの機能でしょう。まずは横隔膜を縛る手術をして、その後半年たったらカテ評価で次のフォンタンに行くほうがいい。まずは横隔膜手術です。横隔膜の手術はフォンタンとかに比べたらとても簡単な手術なので人工呼吸器さえ付いてなければICUに入らずにそのまま病室に戻って来れるぐらいですよ。』というようなお話でした。でも最後に『すぐにと言う訳ではないけど、遅れれば遅れるほど回復が遅くなります。２ヶ月ぐらいの間に横隔膜の手術をやったほうがいいと思います。横隔膜を下げたからと言ってすぐに肺の状態が良くなるとは限りません。横隔膜を下げても１００パーセント正常の肺にもならないと思います。』と言われました。時間にして３０分でした。その後、心臓血管外科の坂本先生のお話です。外科外来で待っていると、看護師さんがきて『前の人がまだ長くかかりそうなので、ピッチを渡しておきますからかかってきたら戻ってきて下さい』と言われ私達は病棟内の見学にいってました。その後ピッチがかかってきて先生とお会いできたのが１６時半。先生の印象は...優しそう。そして誰かに似てる...。先生はまず、今の病院から送られてきた資料に書いてあるこれまでのぴなこの経緯と、私達の情報が合っているかの確認から始まりました。その後、いろんな話をききました。これまでのぴなこの治療方法の事、なんで今こうなっているのか、私達が気になっている事と先生のお話とが結びつきました。まず、肺動脈圧、静脈圧、それぞれ左右の差があり過ぎる。グレンをしたんであれば全てが同じぐらいの数値になるはずなんだけど...とこんなこと初めて聞きました。それに圧の数値、グレン後は１３以下になっているらしいが、ぴなこは１７～２１。これは高すぎると。顔の浮腫もこの圧の高いことからくるものだろうと。右肺のことばかり考えていたけど、肺の換気がよくないことによって左の肺にも負担がかかっている可能性がある。肺動脈もところどころ狭くなっていたりしてそのせいで圧もあがっているだろう。まずは横隔膜を下げて、その後カテで肺動脈圧が下がっているのを確認してからやらないと、フォンタンは出来ない。それでも圧が下がらなければ肺動脈の形成術をする。横隔膜を下げる手術とフォンタンを同時にやるのはリスクが高すぎる、非常に大変な手術になると思う。ということでした。それを聞いて私は怖くなりました。今行っている病院では『１年後に横隔膜が下がっていなければ同時にやる』と言われていたので。カテの後の説明でもここまで詳しくは言ってくれませんでした。圧がこんなに高いのも初めて知りました。酸素をやってても横隔膜が下がらず、１年後に見て『手遅れでした。もっと早い段階でやっておけば』なんて言われる事がとっても怖いんです。坂本先生は、私達が今行っている病院はこの辺の地区ではトップクラスにはいる病院だと思うし、ここでやっているオペもすべてできると思います。と、これまでぴなこがやってきた治療に関しては間違いではないって言われました。ただ、ぴなこは予想だにしない事が積み重なったというか、グレンをしていい方向に向かうであろう事が悪い方向に向かってしまったということ。ただ一ついい事は、心臓の力はすごく強いと思いますと言われました。こんな肺の状態で、酸素１リットルはしててもサチュレーションが８５あること。横隔膜を下げれば９０ぐらいになるんじゃないかと言われました。グレンの後に乳び胸になったけど、これは先天性ではない。シャント２本付けてもならなかったのはそれだけ心臓に力があるから。と言われました。私達の気持ちは決まっています。『ここでやってもらおう！』って。ただ、今日はあくまでセカンドピニオンと言う事で、やはりお世話になるからには今の主治医と相談して紹介状をもらわなければいけない。期日中にこども病院の治療方法をまとめて主治医宛に文書が届くみたいなので、来週にも主治医と話す時間を作ってもらって早めに決めたいと思います。お話が終わったのが１８時頃。セカンドピニオンでかかった時間は１１０分でした。会計は実費です。参考までに３０分５２５０円でした。その後、おすしを食べてから帰りました。家に着いたのが２３時。そのまま３人とも風呂に入らずに寝ました。昨日は私の両親もついていってくれたので、セカンドは私達２人でゆっくり聞く事ができ、ぴなこはじじばばが見ていてくれて助かりました。ありがとう、じじばば♪そして坂本先生が誰に似ているか...。旦那もずっと気になっていたみたいで帰りの車で分かりました。南海キャンディーズの山ちゃん........。

  2007年02月17日

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• 明日　セカンドピニオンへ行ってきます！

  待ちに待ったセカンドピニオンが　いよいよ明日となりました。 旦那と二人で先生に何を聞くか考えて、旦那がまとめてくれました。 １４時からの予約ですが、うちから２～３時間はかかるので 　朝９時には家を出ようと思います。 最初は私達３人で行く予定でしたが、昨日私の両親が『一緒に行ってもいいよ』と言ってきたんですが、私が今回は３人で...と思っていたので断りました。 でも、今朝うちの旦那が私の母親に『一緒にいきますよね？』と誘っていたので、二人とも行く気マンマンなので結局一緒に行く事になりました。 じじ＆ばばはドライブ気分で『焼津とかで降ろしてもらってもいいよ』とか言ってるし。 そもそも、焼津はこども病院に行く途中にあるのか？！ なんにしろ明日は酸素もたっぷり持っていかないと。

  2007年02月15日

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• リハビリ終了しました

  今日は、午前中リハビリ、午後からグレンの時に同じ病室になったF華ちゃんのお家に遊びにいきました。 午前中のリハビリは、整形の先生の受診があり、リハビリをそこでやってもらう時に『この子は歩けるようになったらリハビリ終了ね』と先生に言われていました。 なので、今日先生に診てもらって、おぼつかない足取りだけど歩くぴなこを見て『今日で終了』と言われました。 あっけなく終了だったけど、でもそれだけ思ったよりも早く歩けるようになったって事だよね！ その後家でお昼ご飯を済ませ、F華ちゃんの家へ。 車で２０分ぐらい。思ったよりも近かったな～。 すてきなマンションでお部屋も子供が２人いるとは思えないほどきれいでした。 久しぶりにあったママとたくさんお話しして、子供らは菓子を食べまくり、たまに ぴなこ　『これ、もう無いよ』 F華ちゃん　『もう　無いの？』 ぴなこ　『うん。そう』 なんて何がないのか分からないけど、会話をしてました。 その後はお腹がいっぱいになったF華ちゃんは昼寝をしてしまい、結局うちらが帰るまで寝てしまってました（笑） F華ママにセカンドピニオンの話をしたり、こどのも話をしているうちに雨が本降りになってきたし、そろそろ帰るかって腰を上げたらF華ちゃんはパッと目を覚まし、私達をお見送りしてくれました。 F華ちゃんのママは、私よりも年下ですがしっかりしたママさんで、部屋で一緒だった時もたくさんおしゃべりした人の一人です。 そう思うと、私は同室の人（特に付き添いのママさん）にはついてたな～。『この人ちょっと嫌だな～』って思う人、ほとんどいなかったもんな。

  2007年02月14日

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• １年前の２月６日

  タイトル通り１年前の２月６日グレン手術をする為に入院しました。さっき、その時の日記を出して読んでみました。旦那は仕事だったので、わたしの両親に病院について行ってもらいました。入院した日の夜、主治医からの手術説明。シャントほどではないけど、簡単に終わるだろう思っていたけど、説明を聞いて落ち込みました。最初のときより病名が増えてる..。房室弁の逆流？なにそれ？カテが終わった時、何もいってなかったじゃん！少量の逆流なので今回は何もしなくてもいいが、最終的にはいじらなければいけないかもと言われました。合併症の話。いつ聞いても落ち込む話。聞かなきゃいけないけど、オペが成功しても合併症になるかもしれないんだよな～。のちにぴなこは合併症で苦しむ事になるなんて...。説明はいつも時間をかけてしてくれます。私と旦那だけでなくじいちゃん×２とばあちゃん。私の母はぴなこの相手をしててくれる。日記の最後に『落ち込んだ』って書いてあった。ぴなこも久しぶりの入院で、緊張しているのかみんなが帰ったら号泣しました。翌日は術前検査は全て入院の１週間前に済んでいるので何も予定がありませんでした。のんびり過ごしていたと思います。ぴなこが産まれてから、日記を付けています。入院している時は毎日。退院してからもほぼ毎日。落ち着いてきたらちょっと忘れる事もあるけど、何か変わった事があったら必ず付けています。この入院のときも日記を書こうと、ノートを新調しました。こんなに長い日記になるとは思いませんでしたが......。

  2007年02月06日

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• おまる記念日

  ぴなこも２歳６ヶ月。いつからトイレトレを始めようかと思っていたんですが、どうやったらいいのかも分からなくて、手をつけていませんでした。補助便座は買ってトイレに置いてあるのですが、一度ぴなこを乗せたら足が付かないのが怖いらしく、泣いてしまったので断念,,,。実家に姪っ子が使っていた『おまる』があるのを思い出して昨日取ってきました。今日は朝起きたらまず、おまるに座らせてみました。『ぴなこ、おしっこシーだよ。でろ　でろ　でろ　おしっこ　シー♪』としまじろうのトイレの歌に合わせてシー　シー言う事数分...。『チョロチョロ,,,,,』！！！でた～！！！！『やった～！！ぴなこおしっこできたね～』というと、うれしそうに『う～～～～ん！！』と言ってました。気を良くした私は、ご飯を食べたらおまるへ。お昼寝する前におまるへ。起きたらおまるへ。お風呂に入る前におまるへ.....。と何回もおまるでさせました。旦那がそれを見て『いきなり何回もやりすぎじゃないの？」と言ってましたが、別にいいじゃん！みなさんはトイレトレってどうゆう風にやりましたか？PS 今日は心臓の小児科外来でした。　　　体重１０.６５キロ　　　身長８３.５センチ　　　サチュ　８６（酸素１リットル付き）体重があまり変動しなくなったけど、身長が少しずつ伸びてきました♪

  2007年02月02日

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• だいぶ歩けるようになりました！

  少し前まで数歩しか歩けなかったぴなこ。ここ数日で大分歩数が増えました。自分から『あんよするの！』といってベビーカーを降りて歩いてみたり。でもとても時間がかかるので、ついつい「もういいよ。ベビーカーに乗って！』と行ってしまう私。がんばって歩いているのに、こちらの都合で進めてしまう。。。ダメだな～（反省）この前、むりやり買わされたランチバック（ぴなこが人目惚れしたみたいです）を持って『いってきます～！ねっ！いってきますね！」といい、部屋の中を歩いています。リハビリに２週間ぶりに行ったら先生もビックリ！部屋の中を行ったり来たりと、ゆーーーーーっくりですが歩いてました。うれしい限りです＾＾。

  2007年01月26日

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• セカンドピニオン日程決定

  昨日、薬局で買い物をしていると携帯が鳴りました見た事無い番号だし、市外局番もどこだか分からないし...。もしかしたら と思い出てみると『静岡こども病院です。』と。待ってました～資料を送ってもらった後に、静岡の先生宛に『今日郵送して頂きました。よろしくお願いします。』とメールをし、どうゆう風に返事が来るのか分からなかったので、自宅と私の携帯の番号を書いておいたので携帯に連絡してくれたみたいです。日程はセカンドピニオンは毎週金曜日らしく、１月２６日、２月２日、２月９日、２月１６日から選んで下さいと言われました。住んでいる所から車で行くと片道２～３時間ぐらい。セカンドピニオンは昼からで１６時の時もあってそうすると向こうで１泊しなければいけません。旦那も仕事があるのでなるべくなら日帰りで帰ってきてって思っているみたいでそうすると行ける日が限られてきて結局２月１６日の１４時からにしました。先ほど静岡こども病院に電話をして予約を取りました。まだ日にちはあるけれど、いよいよセカンドが決定しました。今、ぴなこは酸素をしてるけど状態も落ち着いていて元気です。静岡でどう言われてこれからどうなるか分かりませんが、今後の方針を伺って一番ぴなこに最適な治療が見つかればいいなって思ってます。 

  2007年01月16日

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• ２、３歩歩いた！？

  昨日はリハビリでした。年末に行ったっきりで今年初めて毎日みている限りではそれほど変化がないなって思っていたんですが、ぴなこの中で『ちょっと私足が前にでるかも...』と感じたのかどうか分からないけど、２、３歩手を持たずに足が前に出たんですそ の前に先生に「立っている時右足はいいんだけど左足が外に向いてる』と言ったところ、膝はがくがくしてるし左足が突っ張ってて右足に重心を置いている。と 言われ、立っているときになるべく左足を真っすぐにして膝を支えてあげると、感覚がついて両足に体重をかけ、筋肉もついてくるよ。でも一人で歩くのはまだ 先だね～と先生に言われた矢先...。先生に『ぴなこちゃん、すご～い！！先生びっくりしちゃった～！！』と驚かれ、ほめられ...。なんかちょっとウルッときてしましました昨日は自分から歩く意欲マンマンでほとんど歩く練習。最後は先生がぴなこの背中の服の部分を少しつまんだだけで数歩歩いてましたがんばったね～リハビリ室から靴箱までの廊下も歩いて帰りました ぴなこも私も笑顔で帰りました  

  2007年01月11日

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• あけましておめでとうございます

  おくらばせながら...。新年あけましておめでとうございます 去年はぴなこ中心に本当に色んな事がありすぎて、１年の半分を病院で過ごした事もあり、あっという間の１年でした。今日月１回の心臓外来の日で、去年１２月にやったカテの資料を今週中にセカンド先である『静岡こども病院』に送って頂く事になりました。セカンド待ちは１ヶ月ぐらいと聞いているのでもうしばらくかかりそうです。今年もぴなこ中心の生活になると思いますが、笑ってくらせるといいなって思っています  本日の体重１０.３２キロ（はやく一人で歩いてくれないと抱っこはきつくなってきました...）サチュレーション　酸素１リットル付き　８５でした。 

  2007年01月05日

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• 今年も残すところ...

  あと少しで新年を迎えます。今年は２月にグレンをして、その後合併症に悩まされ、７月１５日のぴなこの誕生日は病院で祝い、ついでに私の７月二七日の誕生日も病院で迎え、８月１８日の旦那の誕生日の病院で祝いそして８月３１日に在宅酸素付きでやっと退院しました。やく７ヶ月近くの入院。当初の予定では２月中に退院していたのに...。何がおこるかわかりませんね。今は元気にしてますが、あの入院中はそれはそれは色んな事がありました。簡易ベットを借りるかもってこればよかったのに、結局子供のベットでずーっと一緒に寝て、ぴなこの右の肺が無気肺になっているところがあるので、なるべく右を上にして寝たかったので、私もずーっと同じ方向で寝ていた為肩が痛くなった事もありました。もうこの子はダメなんじゃないかって思ったこともたくさんありました。でもぴなこは乗りきってくれました。がんばってくれました。１年の半分以上は病院であっという間に今年も終わり。来年もセカンドピニオン、そしてこれからの治療がどうなるかと、忙しくなりそうです。こちらでは、いろんな人に相談にのってもらい、そして励ましてもらいとても救われました。来年も今年同様よろしくお願いします。それでは良いお年を...。

  2006年12月30日

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• 親は何もできないんだろうか...

  昨日、今年最後のデイサービスにいってきました。いつもの通りぴなこ一人で遊んでいて、その後ご飯を食べ始めたら部屋に一組の親子と先生が入ってきました。そのお母さんが『ぴなこちゃんですよね～。会えてうれしいです。』と言ってくださったんですが、私は初対面なので『？？』という顔をしていたと思います（笑）しばらくお部屋で遊んで居て、そのあとおかあさんとお話をして、今日は用事があるからといって『さようなら』と言って子供と一緒に帰っていきました。パッと見どこが悪いのかな～と分からないくらい。でも２歳１ヶ月でまだ一人で歩けないし、言葉も出てないし、デイサービスを利用しているのならきっと障害児なんだろうなーって思っていました。その親子が帰った後に先生に聞いたのが、その子は筋ジストロフィーだそうです。６歳ぐらいまでには車いす～寝たきりになると先生に言われているそうです。進行が早いって...。帰り際にデイの先生と話をしているうちにお母さんは涙ぐんでいました。今年の夏からデイに来ててその頃はうつぶせでベターって寝たままだったのが、今はつかまり立ちをするまでになったそうです。私は筋ジストロフィーがどうゆう病気なのか詳しくはわかりませんが、『マッサージなんかしてあげるといいのかな～』と言ったら、その子はあまりマッサージなんかをすると細胞が壊れてしまうので何もできない、進行を遅らせる事もできないそうです。そのおかあさんは『私は何もしてあげられない』と言って泣いていたそうです。病気が違うけど、うちもぴなこに輸血が必要で同じ血液型なので『私のを使って』言ったけど近親者はダメって言われた時、『これくらいしか出来ないのに。じゃ私は何をしてあげれるの？』といつも考えていました。ぴなこはまだ２歳。これから幼稚園、小学校中学...高校..といろんな壁が立ちはだかるんだろうな～。旦那は『病気の事でいじめられるんじゃないか』って心配しています。私も心配じゃない訳はないけど、でもこの事でなんか言われても言い返すぐらいの気持ちの強い子になって欲しいって思っています。なるべく甘やかしたくないし...。私は厳しいほうだとおもうんですけど、でも悪い事して、こちらが怒っても泣くとやっぱり最後は『わかった、わかった』で済ませてしまうんですよね～＞＜

  2006年12月27日

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• がんばったね、おかあさんも本人も...

  今日は、遅くなったけど２回目のぴなこのインフルエンザ予防接種にいきました。近所の内科小児科ですが、私が風邪をひくとここにくるのですが、ぴなこは風邪をひいても心臓でかかっている大学病院にいくので、ぴなこは去年のインフルエンザ接種以来でした。１回目は違う小児科で打ってもらい、２回目を打とうと思ったらもう期限が終わっててそこでは打てないので、２回目だけ今日行った小児科で打ってもらう事になりました。先生は女医さんで診察室に入ってぴなこの鼻を見て（カニューラ）『そっか、ぴなちゃん心臓だったね。鼻はなに？』と聞かれたので『はい。肺の血管を成長させる為にしてます』と言ったら『そっか。うん。わかった。じゃあ胸の音聞くね』といわれたので服をあげました。去年のインフルエンザ接種の時はまだグレン前だったので胸の真んなかには傷がありませんでしたが...。胸の傷をみて『がんばったね、おかあさんも、もちろん本人も。』と。私思わず泣きそうになりました。『がんばったね』って言葉、これまでにたくさんの人から言ってもらっている言葉なのに、なんでだろう？ぴなこの入院が長くて、私にも声をかけてくれるのって大体『大変だったね。付き添いも長いとおかあさんも大変でしょ』という『たいへん』という言葉。そういえば『がんばったね』って言われた事があまりなかったんです。なんか『がんばったね』ってすごく心に響きます...。そう、たいへんだったけど、がんばったんだよね。ぴなこも私も。

  2006年12月26日

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• クリスマス会

  昨日は子育てサークルのクリスマス会に行ってきました この子育てサークルとは個人の元保育士の先生が個人でやっているもので、ぴなこのクラスは２歳児なのです 一応就園前まで入れるんですが、この先生も一人で１歳、２歳、３歳と週に３日やっていて、子供もひとクラスに２０人ぐらいいるので、今までの卒業児を含めていったい何人の子供の名前を覚えているんだろうって関心しています。 週１回で月２０００円のサークル代 これは積み立てとしていろんな行事やらなにかを作る時の用意などに使用するお金です。 今回のクリスマス会もまず、帽子を作って、あとはプレゼント代。 プレゼントは去年は１００均で用意できるおもちゃを親が買って来て、サンタに扮した一人のお母さんが子供に配ると言う感じだったのですが、今年は先生が男の子女の子ですべて統一したおもちゃになりました はじまりはいつものように歌を歌って、先生が絵本を読んで、そのあとサンタとトナカイのパペットでお話をして先生が『サンタさんはプレゼントをわ すれちゃったみたい。今から取りにいってくるね！』と言って部屋を出て行き、再び登場。ドアの外にはサンタさんらしき影が見えてみんなで『サンタさ～ん』 と呼ぶとサンタさん登場先生がサンタさんに『今日はどうやってきたの？』と聞くとサンタさんはなんと『ねぇ...』と言って黙ってしまった（笑） アドリブがきかないサンタさん。よ～く見るとおばあちゃんでした（笑） そして子供達がサンタさんに近寄り握手をしてプレゼントをもらい記念写真を撮ってサンタさんは帰っていきました。 その後は食事です。 いつもは自分達でお弁当を持ってくるのですが、こうゆう時は１品持ち寄りなんです。 前もって何をもってくるか、かぶらないようにしておくのですが、ちなみに去年はおでんでした。 今年は何にしようかな～と思い、前日から用意できるコロッケにしました。 朝揚げるだけににしておいたので、とても簡単に準備ができました。 私は結構塩コショーをいれてしまい、いつもぴなこがむせるので、今回は控えめに、後はソースケチャップ砂糖などなどをまぜたソースを添えて...。 その他のメニューは...グラタン、キッシュ、マカロニサラダ、バナナケーキ、チーズケーキ、手羽先の煮物、豚汁、卵焼き...もっともとありました。 いろんな家庭の料理が食べれて楽しかったです。 .......が、肝心のぴなこですが、この前のカテ入院以来、なんかこうゆうところに行くと私から離れなくなってしまいました。 『おかあさん、ちょっと用意して来るから待っててね』と言っても『おか～さ～ん、だめ～。だあああっこ～』といって泣きます。 結局昨日は遊ぶにしてもぴなこの側に座ってたり抱っこしてたりしてほかのお母さんとあまり話せませんでした(-_-;ウーン あのカテ入院がトラウマにならなければいいのですが...。 ちなみにサンタさんからのプレゼントは『キティちゃんのお医者さんセットでした。

  2006年12月20日

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• カテの結果報告

  昨日、退院しました土曜日～ 月曜日までは外泊していて月曜日の夜、旦那が仕事が終わって病院に来てから結果報告があったので、夕食までに病院に戻りました。私と旦那とでお話を聞くつもりだったので、じいちゃんに来てもらってぴなこを見ててもらうつもりでしたが、ぴなこも今回の入院でかなりの先生＆看護師さん嫌いになったみたいで、ベットに残されて私達がどこかに行ってしまうと大泣きで手が付けれなくなってしまい結局みんなで談話室に行きお話を聞く事にしました。。。が.....部屋に入って先生２人と研修医２人がいいた為、ぴなこの大泣きはさらにヒートアップ全然泣き止まないので結局私が外に連れて行き、旦那とじいちゃんが話を聞く事に。 そして検査結果ですが、私達が思っていた悪い事にはなっていなかったみたいです。右 肺の横隔膜が上がっているので、ある他病院の先生から『右肺が全然動いていない』と言われていたのですが、横隔膜はあがっていて左右の肺の動きは違うけれ ど、右の肺の血流もあり（左に比べると弱いですけど）グレン部分もきちんと流れているし、中心肺動脈も少し狭まっているところはあるもののきちんと流れて いました。酸素をしてから５ヶ月経ちましたが、術後よりは血管の成長がみられるのではないでしょうか。子供は腹式呼吸。４～５才ぐらいになると胸郭呼吸になるそうで 、それまではなかなか左右の肺の大きさが違うのでうまく酸素を取り入れず低酸素になってしまうので、酸素はしばらく付けておいた方がいいと言われました。そして最終目的であるフォンタンにもいけると言われました 今はフォンタンの事はまだ考えられないけど、肺の状態が改善しつつあるということで、ホッとしています翌日朝８時半頃、外科の先生が病室に来て、外科的な説明も受けました。横隔膜を縛ってそれからフォンタンができますよ。と言われました。それからセカンドの話をしようかと思っていたら、先生の方から『うちではこうゆう治療になります。まあ静岡の先生にもお話を聞いて来てください。』と言ってくれましたなので主治医になるべく早く書類を揃えてもらうように頼み退院してきました。まず１つ終わったのでホッとしました。ぴなこも家に帰って来たらものすごくハイテンション 病院では謎の咳き込みがあったんですが、家に帰ってきたとたんピタッと止まり、元気に遊んでいます     

  2006年12月13日

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• カテ無事に終了

  ８日にカテを無事に終える事ができました今日は朝、先生に傷口を見てもらいオッケーがでたので外泊しました。検査結果は月曜日の夜、お話があるのでそれまでに病院に戻ればいいので、しばらくは自宅にいられます。 今回の入院はけっこう大変でした。何がかというと、とにかくぴなこが泣く泣く...号泣＆叫びですごいのなんのって。前回の入院で慣れているかなって思っていたらとんでもない。病室に入って看護師さんが現れた途端に大泣き。その後トリクロ飲んだけど全然寝ないまま心電図＆心音＆レントゲンへ行き（心音は機械の調子が悪く出来なかった。その他はとてもおとなしくすぐに済んだ）そのままハイ状態のまま夜へベットに寝かしたら『いや～～ネンネしない！！』と泣き叫び、寝たかな～と思ったら寝返りがベットが狭く私もいるので出来ないから『いや～～』と泣き怒り...。翌日はなにも無かったのでゆっくりしていたけど昼寝もしないまま夜へ前日の繰り返し... 検査当日は検査の順番も午後一だったのでなんとかスムーズにいき、検査もスムーズに終わりましたが...その後が悲惨でした動かないようにベットに縛り付けられるので怒って泣いて叫んでの繰り返し。。。結局寝たのが夜中の２時過ぎでした 大きくなるといろいろ分かって来て、そうゆうところが大変なんだなって今回の事でよ～く分かりました。でもぴなこ本人は本当によくがんばったし、先生、看護師、その他の人たちに『がんばったね～』って言ってもらい本人も『そう～。がんばったの～』とちょっぴり得意げでした（笑）今回の入院中に新たに増えたおもちゃ、これがなかなかのヒットでレトロチックで、ぴなこもかなりのお気に入りです。しかも１００均！！ 今は１００円ショップでもなかなかのおもちゃがあるんですね～  人形３体で１００円です   

  2006年12月09日

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• 明日からカテ入院です

  いよいよ明日からカテ入院です今回は小児病棟です。ぴなこが行っている病院は１歳過ぎた心臓のオペの子は大人病棟になるのですが、今回は小児科扱いってことで... 今回はなんとか小児病棟でいけそうです。プレイルームも充実しているし、ぴなこもきっと退屈しなくて済むかな今回のカテの結果を持って静岡こども病院にセカンドに行くつもりです。こちらでも、セカンドの時はカテはやらなくてもいいんじゃないの？というご意見もありましたが、なんせカテをしたのが去年の１０月。グレン前のカテが最後なのです。グレン後いろんなことがあって入院が半年にもなりましたが、その間もカテはやりませんでした。静岡の先生にも『カテをかってからのほうがいいですか？』と質問したところ、『前回のカテとあきらかに状態が変わっている場合はカテをやってからのほうが具体的な話が出来る』と言われ、来春に予定していたカテを早めて今回になりました。久しぶりのカテとそして今の状態、正直聞くのがとても怖いです肺のこととかもあるし...。でもカテをすると今後の治療方針が決まるかもしれないという期待もいっぱいです。とにもかくにもいってきますぴなこ自身は明日どこに行くのか分かっておらず、ノン気におもちゃのとうもろこしをくわえています（笑）  

  2006年12月05日

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• 靴ができました

  先週採寸をとった療育器具用の靴ができあがりました。費用は後に保険と乳児医療で戻るとは言え、とりあえず立て替えらしく５万円でした...  立て替えってさ～、どうなんだろうな～って思います。すぐに用意できない時はどうするんだろう手付け金にしてくれればいいのにさ～ なんて愚痴ってみました。とりあえず靴は履いてみても嫌がりもせず大人しくしてましたが、業者さんが「みんな同じ靴なので自分の靴が分かるようにシールを貼るといいですよ。シールが貼ってあって靴を履くのを嫌がらなくなるから』と言われシールを出して来てくれました。私的にはなるべく小振りのかわいいもの...って思って探していたら、ぴなこが最初に選んだのは『かれーぱんまん』『カレーパンマンねぇ』ちょっとなぁ 業者さんが『これなんかいいんじゃない？』って持って来たのが”たまごっち””たまごっち”もねぇ、なんかなぁ...。その時私の目に『パンダ』が飛び込んできました。小振りの小さいの！！『これこれ、これいいんじゃない！！』と勧めるけど、彼女の目は違うのに釘づけ。ぴなこはすでに”かえる”のシールを持っていました。ぴなこは”かえる”グッズが大好きで、もうこれ！って決めたらきっともう他のでは駄目...。私はしつこく『これがいいんじゃない？』 と言っていたけど、旦那が『ぴなこの好きなのにしてあげやぁ』と言ってきたので、しぶしぶかえるちゃんにしました。私は納得いってなかったけど、帰りに靴を履いたぴなこをみて『かえる、かわいいねぇ～』といってる姿をみて、その後カエルを見たらなかなかいい味をだしていたので、まぁよしとしました 写真、ちゃんと載るかな～  

  2006年11月27日

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• 風邪ひいちゃった...

  ぴなこが風邪をひきました...ついでに私も一昨日位からぴなこが風邪気味で金曜日の午後にぴなこのインフルエンザ 予防接種もあったし、もうすぐカテ入院もあるから早めに行った方がいいかなって思って病院に連れて行きました。午前中に診てもらい『このくらいならインフルエンザもいいよ』と言われ、ついでにもう一つ気になっていた耳の事、カニューラをしているからか鼻水がでると逆流するみたいで『耳がー』って泣くもんだから...。来たついでに耳鼻科も受診する事になったんだけど、それはそれは混んでいるみたいで、というか待合室はガラガラだったのに受付で言われたのが『今日は予約で混んでいるのでお呼びできるのが１３時３０ぐらいです』と。『え～～近所の小児科で１４時からインフルエンザの予約をしているんですけど』と言ったらなんとか１２時３０過ぎに診てくれる事になりました。でもその時の時間が１０時過ぎ。一旦帰宅してご飯を食べてまた来る事にしました。そんなこんなで１時間以上待った耳鼻科も終わり（結局中耳炎ではないけど来週もう一回見せにこなければいけないけど...）そのあと近所の小児科へ。い つも行っている大学病院ではカニューラをしててもなんにも思わないけど、初めて行った小児科だったので、先生にビックリされてしまいました。その先生も川 崎病専門の先生なので、いいかなーと思ったのですが、なんか素っ気ないし、ぴなこもインフルエンザで大泣きするし,...。この子は注射で大泣きする事はめったに無いし、去年打ってもらった小児科では全然泣かなかったのになぁ。終わってから自宅に帰ってから『しまった～～～薬もらってくるのわすれた～～！！』車で急いで薬を病院の側の薬屋さんに取りに行き、買い物を済ませて帰って来たら『あれなんか喉が痛いし、鼻水も、くしゃみもでるぞ...』あ～ぁ、私が風邪引いててどうするんだよまったく...

  2006年11月26日

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  2006年11月24日

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• セカンドピニオン希望を主治医に伝えた！

  今日は、月に１回の心臓が以来の日でした。今日は先生にセカンドの話をするということで、なんか朝から緊張...。昨日はぴなこも早く寝て、私もつられて早く寝たので、朝４時３０分には目が覚めちゃった（笑）旦那も夜勤明けで帰ってきて、ご飯を食べていざ出発！！９時の予約なので、早くにいったら一番でした。体重を計って待っているとすぐに呼ばれました。まずはいつもの診察。サチュも今日は８６でした。その後、いよいよセカンドのお話...。切り出したのは私（笑）『先生、実はセカンドピニオンをかんがえているんです。静岡のこども病院なんですけど...。春先のカテをしてからと考えていたのですが、今、比較的ぴなこの調子がいいので、いくのであれば今が動きやすいかなと考えているので、紹介状など、書いてもらいたいのですが...。』とストレートに聞いた。その後の補足として旦那が『この半年の入院で私達もいろいろ考えることがあり、不安なきもちのままずっといるのも嫌ですし、他の病院の先生の考えも聞きたいので。』と言っていました。先生は『そうですね。長い入院でご両親の心配なさる気持ち、いろいろ思われていたと言う事はよくわかります。他の意見を聞くのはいい事だと思いますが、資料を送るにもカテをやって最新のぴなこちゃんの状態を診てもらった方がこれからの治療方針がこちらと、セカンド先とで比較できると思うんです。』と言われ、『そっか、納得だわ』と思いました。静岡はセカンドの予約が１ヶ月ぐらい待つみたいなので、早めにカテをやってもらってセカンドを待つという方向になりました。先生が協力的で、私達の気持ちをわかってくださってうれしかったし、話もすんなりできたのでホッとしました。１２月６日、かての為入院します。カテは１２月８日の予定です。ますは、セカンドに向けての１歩がふみだせました！！

  2006年11月07日

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• おとうさんは？お洗濯！

  最近、ますます言葉が増えてきたぴなこ。私が玄関先で何かしてると『さぁ、行こうか！』と言って『よいちょ、よいちょ』とお尻を引きずりながらこちらに来る。『いやいや、どこにも行かないよ。』というと、『う～ん』といって唇をとがらせる。私は自分の実家のそばに済んでいるので、なにかと実家のお世話になっているのですが、じいちゃんも定年してて家にいるので『じゃあ、じいちゃんに電話してお散歩に行って来る？』と聞くと『そうしようか！！』ってうれしそう♪とりあえずじいちゃんに電話。『もちもち？しなちゃん（ぴなこは『ひ』が言えなくて『し』になるのです＾＾）お散歩、いこうか！』とじいちゃんいお誘い（笑）しばらくじいちゃんとなだかんだおしゃべりをして（私の後に同じ事をいってただけですが...）じいちゃんが迎えにきてくれました。さぁ～てそうじでもしようかな～って思った途端、土砂降り！！天気だったらベランダにいろいろ出しておもいっきり掃除機でもかけようかなって思っていたのに、なんか拍子抜け＞＜そう思ったら掃除もやる気がなくなり、毛糸を取り出し編み物を...。かぎ針で毛糸のお花も作ってヘアピンにするのにハマっています。っていうかそれしかできないいんですけどね（笑）と、そこへぴなこから電話。『うどん、食べてくね～』実家でうどんを食べて帰ってくるみたい。『じゃ～ね～。ばいばい～』となんか最近言葉がはっきりしてきたんです。で、タイトルなんですが...ばあちゃんが『おかあさんは？』って聞くと『おうち～』『じゃあ、おとうさんは？』『お洗濯～！』（笑）なんで？私はよく『お洗濯してくるから、ここで待っててね』って言うんですが、旦那はそんな事行った事無いのに...。お父さん＝会社、仕事とは結びついてないみたい。

  2006年11月06日

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• 『だっこするの！！』

  義妹が３人目の子供を産みました。退院して実家にいるので、見に行きました。赤ちゃんは３８９０グラムで産まれたので、産まれてまだ１０日ぐらいなのに、すごくしっかりした顔で、抱っこしても安定感がありました。ぴなこしか見てないので、いつも『ぴなこは小さいな～』って思っていたけどやっぱり赤ちゃんを見ると、当然なんだけど『赤ちゃんちいさい！ぴなデカイ！』って。私が赤ちゃんを抱っこしていると、『よいしょよいしょ』って言いながら私に近付いてきて『ぴなちゃん、抱っこするの！』と言って手を出してきました。私がそっと赤ちゃんを抱っこさせてあげると、なんとなくうれしそうな顔をしていました。その後は赤ちゃんのお姉ちゃん（２歳８ヶ月）も抱っこすると言って抱っこしたとおもったら、ぴなこの方に向いて『はい』とかいって赤ちゃんをぴなこに渡そうとしてた。２人で抱っこしあったり、頭をなでたりしてうれしそうでした。そんな子供達の姿が微笑ましかったです＾＾。そろそろ、ぴなこのところにも赤ちゃんが来ないかな～。最近、回りが２人目ラッシュで、産まれた＆妊娠中が多いのなんのって...。ぴなこに兄弟を...って立て前で、実は私が赤ちゃんがすごく欲しくなってきたんだよね～（笑）

  2006年11月05日

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  2006年11月02日

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• 虫歯...。

  詰めてあったものが取れたので、歯医者に行った。私は生まれてこのかた、歯医者を嫌だと思った事が無い。虫歯の治療も、虫歯はあまり無い方だけど何回もした事がある。抜歯はしたことないけど...。それで、虫歯の治療に『麻酔』というものをした事がなかったんだけど...。。。１回目の治療が終わった時に先生が『次回は麻酔をして虫歯を削ますね。神経の方までいってなかったらすぐに終わりますよ。』とサラッと言った。私は顔をこわばらせ『.....え？麻酔....ですか...。はい...。』それから自分の母親や、旦那に『麻酔ってどんなん？痛いの？』と散々聞きまくった。旦那や母親は『最初チクってするだけだって。何いってるの』と笑われてしまった。そして、憂鬱な気持ちのまま昨日歯医者へ。。。結果、ぜ～んぜん痛くない！！！（笑）治療の終わったあとの唇のしびれ、うがいをして口から水を出した時、しびれているほうから『ピュ～』って飛び出したのがやけに面白くて、笑ってしまった。３３にもなる、しかも子供を一人産んでいるのに、あのときの痛みに比べたらどんなもんでも痛くないはずなのに..。あんなにビビっていた自分が恥ずかしいです（笑）ぴなこが注射や点滴をするときに『痛くないよ』って言ってるけど、ぴなこの方がよっぽど強いよね

  2006年10月31日

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• プチ＝セカンドピニオン

  旦那の実家の近くに、開業医があるんだけどそこの先生は昔、大学病院の心臓外科医だった人。もう１０年以上前に大学病院は辞めて開業した訳だけど、旦那の実家の人々はその先生のところに調子が悪いと行っている。行くと必ずぴなこの話をして意見を聞いて来るんだけど、先生は『私は現役時代は何千件と手術をしたけど、（ぴなこ）こんなことになるのはおかしい。』とおっしゃる。でも、自分が手術をやってたときと、今は違うから自分の息子さん（４、５０代）が現役で心臓外科医なので一度診てもらうといいと言う事になり、土曜日はその開業医に来てるというので早速行ってみた。大先生はぴなこを見た途端『げんきだね～。』と。酸素してるし、もっとぐったりしてるとでもおもったのでしょうか？（笑）その後、若先生に会い話をした。産まれてから今までの事。今私達が思っている事。これからの事。今までの手術、処置の仕方等は、若先生も『私でも同じ事をしたでしょう』とおっしゃった。術後乳びになったことも、横隔膜があがっていることも気になっている事は聞いた。先生はとても丁寧に教えて、答えてくれた。そう思うと、ぴなこの外科の主治医は説明下手だなって感じた。これからの事、まずはセカンドを考えている。考えている病院は静岡のこども病院だってことを伝えたら、あそこはいいですよといわれた。そして、明日、若先生はぴなこが今お世話になっている小児科の先生と会うので、私達がセカンドを希望している事を伝えてくれると言ってもくれた。そうすれば、私達も言いやすいでしょうとも言ってくれて。今日、行ってよかった......＾＾。

  2006年10月28日

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• サチュレーションと体重は関係あるの？

  今日はリハビリの日。児相に向かう車の中で号泣....。なんせチャイルドシートが駄目なんだよね～＞＜新生児から使えるチャイルドシート。ぴなこはちびだから余裕で使えるんだけど、ベルトをすると『いた～イ！！』といってどこが痛いか聞くと『ココ～』といって胸を押さえる。本当に痛いのかどうかは分からないけど...。でも私が運転していると抱っこもできないので、結局大泣きのまま児相へ着いた。着いた時にはかなり泣きつかれていたみたいでリハビリ室に入ってもなんだか元気が無い。朝起きて家を出るまでは、ずーっとしゃべりっぱなしですごい元気だったけど。先生も『なんか今日元気ないね～。体調悪いかな？』って言ってた。でもリハビリが始まって今日は歩行器にのったり、廊下の手すりにつかまってつたい歩きしたり、めちゃくちゃがんばっていた。で、最後にサチュレーションを計ると...８０だった。あれ？？さがってる？１０月１０日の小児科外来で計った時は８４。それから体重も少し増えてるし...。体重が増えると下がるんかしら？？先生が『大丈夫かな？』って心配してたけど、心臓悪い子って疲れたりすると自分で休んだり座ったりするんだよね～。その点、サチュは低いけど、座りっぱなしってこともなかったので大丈夫でしょう。

  2006年10月26日

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• デイサービス保育の見学

  今日、保育園と隣接でやっているデイサービスの見学に行ってきた。なんでデイサービス？っていうと...ぴなこは今、２４時間の在宅酸素をしている。今２歳だけど、保育園に行く時に酸素がとれているかどうかまだ分からない。お友達で４歳の子なんだけど、酸素をしてて入れて下さいなんて言えなくて酸素が取れるまで入園は待ったって子がいた。その子はお兄ちゃんがいて、お兄ちゃんと同じ幼稚園がよかったみたい。酸素が取れて今年の９月から通っているそうだ。酸素をしていてもしてなくても、ぴなこは薬の事とかもあるし、やっぱり運動制限とかもあると幼稚園より保育園かなって思うし、できれば看護師さんがいてくれるところがいい。区の保健婦さんにちょっと相談したら、探してくれたのが今日行った所。園長先生とお話しして、デイサービスの利用方法とか、お金の事とか...。そこのデイサービスは最近始まったばかりで、建物も保育園の横に新しく建ち、保育園の子とも交流できるようになっている。障害児は３人いるみたいだけど、２人は今度卒園になるそうだ。後一人はダウンちゃん。デイではみんな来る日とか決まって無いみたいで、なかなか一緒にはならないみたい。今日、園長先生にぴなこを見てもらって『おしゃべりできるからびっくりした～。ここで一人で遊んでもいいけど、お友達と遊びたいのなら保育園の方に行ってもいいよ。』と言って下さった。私としては、他の子と遊ばせて刺激になって、歩くようになればいいな～なんて思ってます。幸い小児科の主治医の先生にもまず、行っていいかって聞いたら、『どんどん行ってください』って言われたので、どんどん参加したいって思いました。でもますは、区役所に行って『障害児なんたら受給者証』ってのをもらってこなければいけないみたい。早速いかなきゃ！園長先生がこんな事を言ってました。『ある障害児の子を見て他の園児が、気持ち悪いとか変なのとこちらがドキッとするような事を言ってました。子供は思った事を口にするので。その事をその障害児のお母さんに連絡帳で伝えたらお母さんが、悲しかったですという手紙をくれました。その手紙を園児達の前で読んだら、こうゆうことを言っては駄目なんだって分かってくれました。』それからは、この子と遊ぶとこんなに楽しいんだとかおもしろいって思うようになってくれたそうです。なんか、涙が出そうになりました。障害を持っている子と一緒に生活をする事でお互いに相手の気持ちが分かる子に、優しい子になっていって欲しいって思いました。

  2006年10月23日

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• ちょっと早めの七五三

  ７日、七五三をしました。数えで３歳のぴなこ。なんかちょっと感動です。いとこ達も５歳の男の子、３歳の女の子がいるので合同でやった。当日は忙しいだろうからぴなこの前撮りは９月に終わらせて、当日は家族写真を撮った。私もこうゆう時にしか着れないからって着物を着ちゃいました。その後子供達を写真館に連れて行き着付けをしてもらい写真を撮った。前撮りの時にビデオをまわしてぴなこがかわいくなっていく姿を見ていると、私もだんなも『かわいいね...』なんていいながら目がうるうる。心臓に病気をもって産まれてきて、『何歳まで生きられるのか』と先生に聞いてから２年。先の事はまだ全然想像付かない。うちのじいちゃんが（わたしの父）『ぴなこは１年１年が勝負だな』って言っていたけど、その通りだなって。１歳の誕生日、２歳の誕生日、七五三って行事を迎える事ができるたびに『よかった』ってホッとする。運動ができなくてもみんなよりちょっと遅れていても、笑っているぴなこが側にいてくれれば、かあちゃんはそれで十分だよ。

  2006年10月11日

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• イヤイヤ期...。

  リハビリに行き、先生にいいところを見せ得意げになって遊ぶぴなこ。もう時間だからとおもちゃを父ちゃんに片づけられ『いや～～～！！！』と泣き叫ぶぴなこ。おやつをあげるからと食べ物で釣り、なんとか車に乗せる。お昼を外で済ませ、家に帰りお昼寝をさせようと布団に寝かせるが『いや～～～～～～！！まだ遊ぶの！！』と泣くぴなこ。無理矢理寝かせたが３０分で起きるぴなこ。おやつを食べたら寝るかな？と思っていたら余計目が覚めて、でも寝てないから機嫌が悪い...。近くのショッピングモールに連れて行き、洋服屋さんのなかに子供が遊べるスペースがありそこで遊びたいと怒るぴなこ。しょうがないので椅子に座らせてブロックで他の子と遊んでいた。ちょっと離れたところで見ていた私。少し前なら私の姿が見えなくなると『あれ？か～ちゃ～ん！！』って呼んでたのに、最近泣かなくなった。しばらくして近くに行くと『これ、でんしゃ、できた～！』ってうれしそうに見せてきた。なんか、成長したな～ってちょっと感動した。ほんとに私にべったりですぐに『だっこ』って言ってたのにさ～。なんだ、成長してるんじゃん！！私『さあ、そろそろ帰ろうか』ぴなこ『いや～～～～！！まだ遊ぶの！！！！』私『...............................。はぁ....。』

  2006年10月06日

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• リハビリセンターへいってきました。

  昨日、今後の運動面のリハビリの為通うであろうリハビリセンターに行ってきました。入院中やっとつかまり立ちまで出来るまでリハビリをしてもらっていましたが、リハビリの日程が９０日いっぱいになってしまったので、市内に１か所しかないリハビリセンターに行く事になりました。整形の先生に紹介状を書いてもらっていたのでそれを持っていきました。市内に１か所しかないということで、市内はもとより県内県外からも大勢の子供達がきているということもあり、初診の予約が取れたのが来月。昨日は来月まで待てないと伝えたところ。一度来て下さいと言われたのでいってきました。整形の先生と看護師さんに会ってこれまでの経過を少しお話して来ましたが、その間ひなこはずーっと寝てました。。まだいろいろ検査などをしてからの事だけど、歩行器を作った方がいいかも...って言われた時には、なんとも言えない気持ちになりました。病院にいる時にリハビリをしてもらっていた時はな～んとも思わなかったけど、リハビリセンターに行って、診てもらって歩行器を作った方がいいかも。歩くようになるのは大分先になるだろうって言われた時...『訓練しないと歩けないんだ...』ってなんか落ち込んでしまいました。まだ歩けない事も気にしていないつもりでいたのに、退院して少し落ち着いてきたらいろいろ考えるようになってきた自分がいる。さっき洗濯物を干していた時ベランダから外を見たら、ひなこのお友達でひなこよりも少し小さい子が元気に歩いていた。入院前に遊んだ時はまだつかまり立ち程度だったのに...。半年っていう間にみんなどんどん成長していってるな～って...。リハビリが本格的に始まるのは１１月です...。

  2006年09月23日

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• 退院後、初めての外来。

  昨日、退院後初の外来にいってきました。小児科、外科だけの予定だったけど、右目のまぶたに『霰粒腫（さんりゅうしゅ）』というできものができてて、なかなか治らないので急遽眼科も受診することになった。最初の小児科の受診時間が１０時３０分から始まって、眼科→外科と進んで薬をもらい終わったのが３時近く。ほとんど１日病院にいた感じで疲れました...。今、ひなこは酸素を入れているので１リットルだと５時間弱は持つけども、けっこうギリギリでした。退院の時に看護師さんたちと写真を撮ったのでそれを渡しに病棟にも立ち寄って、元気なひなこを見てもらい、同室だった子のところへ行こうと思い看護師さんに『○○君のおかあさんっている？』と聞いたところ。先週家に帰ったと言われました。ひなこの退院前に同室になった子。付き添いのおかあさんしか私は知らない。その子は手術をした後に容態が悪くなりずっとICUにいた。お母さんはとても強く、しっかりとしたおかあんさんでした。ひなこもICUが長かっただけに、病室で一人でいるのはとても辛かった。早く元気になって病室に戻ってきて、私がお見舞いにきた時に会えるといいなって思ってた。先週、お家に帰ったそうです。いつもは退院する時住所の交換などして来るのに、今回は退院の前日からバタバタしてて交換し忘れて帰ってきてしまった。また、病棟に行けば会えるって思ってたから。

  2006年09月13日

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• やっと、やっと退院しました！

  ２月６日、グレン手術のため入院し、８日に手術。まさかこんなに長く入院生活を送るとはその時考えていませんでした。同じ手術をした同室の子が術後２週間ぐらいで退院して行くのを見て『うちもそのくらいかな～』なんて考えていました。術後の合併症で、乳び胸になり約１ヶ月の絶飲食。乳び液が止まり食事が始まった４日後に再び体内に水が溜まり、再び乳び胸に。そしてまた１ヶ月の絶飲食。体重が術前８．４キロだったのが６キロをきってしまいました。右肺に無気肺が出き呼吸のリハビリを１ヶ月したけど良くならず、ICUに入り人工呼吸器での治療。２～３日で部屋に戻るはずが浮腫がでてしまい、呼吸困難になり人工呼吸器が外せず２週間ICUで過ごす。その後は右肺の横隔膜が少し上がっているものの回復してきて、日向子の２歳の誕生日の７月１５日に退院できることになりました。でも、毎朝顔が浮腫んでいる事と、サチュレーションが体重が戻ってくるにつれ下がってきてること。こんな状態で退院してもいいのかなと思っていました。退院前に３日ほど外泊をして私はその間に荷物も整理し、半分ほど持って帰りました。退院前日に病院に戻ると先生が日向子の浮腫んでいる顔を見て『心配だから明日の退院は延期』と言われました。退院延期はがっかりだったけど、こんな状態で退院してもっていう気持ちだったのでちょっと安心しました。浮腫がとれれば退院と言われていたけど、そこから１ヶ月半かかりました。夜寝るとサチュレーションがすごく下がり、寝る時だけ酸素を１リットル入れ、肺の事もあるので２４時間の酸素を入れる事で浮腫も落ち着き、試験外泊も何度かして、８月３１日、退院しました。６ヶ月半の入院中は、いろいろあり過ぎて落ち込んだ事もたくさんありました。でも今こうして家で（まだ実家にいますが）みんなで過ごせる事に幸せを感じています。

  2006年09月05日

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• まだ入院中ですが...。

  お久しぶりの日記です。ひなこのグレン手術からもうすぐ２ヶ月たちます。術後、乳びになり、なかなか止まらず絶食状態が続いていました。が、先月２５日、前日まで８０とか出ていたリンパ液がピタリと止まったのです。レントゲンを撮って中に液が溜まっていないか確認しました。...溜まってないんです。翌日ドレンが抜けかけていて、このままにしておいてドレンが抜けて空気が入ってしまったらいけないので一度抜きましょうということになりました。ドレンを抜いてまた溜まってきたら再度ドレンを入れなければいけないと先生からお話がありました。それから１週間、毎日レントゲンを撮り体内に溜まっていない事を確認しました。その前にCTを撮り、右肺の一部が無気肺になっている事がわかりました。もっと早くCTを撮ってくれていればもっと早く処置ができたのに...。とも思いましたが、大人が簡単に撮るようにはいかないようです。動いてはいけないので子供は眠らされます。それも負担になるそうです。無気肺を治すにあたって人工呼吸器を使うと言う話も出ましたが、とりあえず呼吸のリハビリをしてみましょうということになり、毎日リハビリの先生が来てくれてリハビリをしてくれました。そのおかげかどうかは分かりませんが無気肺も良くなってきて肥大していた心臓も小さくなってきて体内にも液が溜まっていません。明日から水を飲んでみる事になりました。まだまだ安心はしていません。でも、以前に比べてサチュもすごく高くなり、顔色もよくなり元気にベットで遊んでいるひな子を見ると、このままいけるんじゃないかって思います。もう少しだよ。がんばろうね、ひなこ

  2006年04月02日

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• ちょっと兆しが。

  今日はうれしい事があった。ドレンが２本付いたままのひなこだったけど、今日１本抜けました。乳びのほうはまだ取れないけど、でも乳びの液体もだんだん透明になってきて、量も減ってきた。今のひなこは絶食しているのでこれで何か物を食べたらまた出てくるかもしれないので、まったく出なくなるまでドレンは抜けない。でも昨日撮ったレントゲンでは肺の水も大分減ってきているそうだ。昨日は術後初めて抱っこした。看護師さんに『抱っこしたいな～。でもまだ無理だもんね』と言ったら『いいですよ、ベッドの上なら抱っこしても。抱っこしますか？』と言ってくれたので手伝ってもらいながら抱っこした。１３日ぶり..。新生児を抱っこするような緊張感。『ひなちゃん』って呼んだらギューって引っ付いてきてくれた。このこは、抱っこしてくれない私を『近くにいるのになんで抱っこしてくれないの？』って怒っていたんだろうな～。なんとも言えない幸福感に包まれた瞬間でした。そして今日はおすわりをさせてみた。ゆらゆらしながらがんばって座っていた。でも、すごい機嫌がよくなった。そうだよね、ずっと寝てばかりじゃ嫌だよね。看護師さんも『ひなちゃん、めちゃくちゃ機嫌いいね～。』って。これからもっと回復に向かっていく予感がした今日でした。

  2006年02月21日

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• 乳び胸

  乳び胸になっちゃいました...。元気がありません。ドレーンがまだ２本ついたままで、絶食です。長い事人工呼吸器がついていたので、喉の調子も悪く声があまりでません。夜もよく眠れなくてごろごろとベットを転がっています。今回の手術でひな子が楽になるとワクワクしていたのですが、まだ兆しがみえません。私が一番辛いのが、ひなこが笑ってくれないこと。ICUでは面会のたびに『かーちゃ』と歓迎してくれたのですが、病室に戻ってからは目もあわせてくれなかった。最近やっと見てくれるけど怒っている感じ。そうだよね、何がなんだかわからず手術の当日私から看護師さんに渡され、目が覚めた時には知っている人が誰もいなくて、とうちゃん、かあちゃん、じいちゃん、ばあちゃん、おじちゃんが１日に２回来てくれるけどひなこを置いてどっかに行っちゃうし。そんな日が５日も続いたら誰でも怒っちゃうよね。ごめんね、ひなこ。昨日の夜は寝言で『かーちゃん、かーちゃん』や『はい』と言う言葉を連発していた。ごめんね、ひなこ。

  2006年02月17日

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• ICUにて

  今日も午前中の面会を終えて、自宅にお風呂に入りにきたついでに報告です。昨日夕方の面会では元気に手足を動かしていたので、今日当り人工呼吸器が抜けているかと期待して面会に行った。...まだ人工呼吸器つけてる...。先生の説明によるとどうやら肺に水が溜まっているそう。ドレンを入れて抜くのが早いけど、ひな子の場合シャントを入れているので癒着しておりそこにドレンを入れると肺に傷が付く可能性があるので、利尿剤や強心剤で水を抜くしかない。と言われた。グレンは上半身の血流をいじるので術後は顔が浮腫むと聞いていたけど、昨日より今日の方が浮腫んでいた。それも肺の水が関係しているみたい。その他は調子がいいだけに、肺の水がなくなって、人工呼吸器が抜けるのをいのるばかり。がんばれ、ひなこ！

  2006年02月10日

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• 手術成功（ちょっとだけ報告）

  ８日にグレン手術が終わりました。朝８時に病棟を出て１０時からオペスタート。１６時に終わり１８時には面会できる予定でした...。でも１８時になっても呼ばれないので、病棟の看護師さんにICUに電話をしてもらって今どんな状況か聞いてもらった。人工心肺を長く使ったので止血がなかなかできなくて今、止血をしているので面会できるのが２１時～２２時といわれた。手術は終わっているので、とりあえず安心して待つ。２１時に面会できた。ICUで先生から説明を受ける。一番始めに『たいへんでした。』と一言。大変だったらしい。グレンは上大静脈を切り離して肺動脈につなげる。その上大静脈が短くて届かないらしい。グレンの他に肺動脈の形成もしたのだが、その際に自己心膜を使った。結局静脈と動脈をつなげるのも心膜を使ったらしい。人工心肺を長く使っていたので止血もなかなかしなかったみたいだ。面会したひな子は、サチュもあがっていたし、心配していた肺圧も下がっていた。肺圧ってのがネックでこれで下がらなかったら最後のフォンタン手術はできないかもと言われていただけに下がってほっとした。夜中に２回呼ばれてICUに行った。麻酔から覚めたら人工酸素は外した方が肺にはいいので外したけどひなこの呼吸が苦しそうだったので結局また人工酸素を付けた。管を抜く際に喉がすれて、腫れてしまったらしくその腫れのせいで呼吸が苦しかったのだろうという見方。今日午前中の面会の時は目は開いていなかったけど『ひなちゃん』と呼ぶと手を挙げて答えてくれた。少しずつ回復して行ってくれればいいよ。がんばったねひなこ。

  2006年02月09日

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• ご祈祷に行ってきた

  今日は、だんなと旦那側のじいちゃん、ばあちゃんと私、ひなこの５人でひなこの手術が上手くいき元気になるようにご祈祷に行ってきた。その神社は東海地方では有名で一宮にある。お義父さんがしりあいと言う事もあり、宮司さんからいろいろお話もきけた。今日は日曜日＆初がまで結構人がいて、ご祈祷を受けにきていた親子もたくさんいたけど、私達は特別に、私達だけでやってもらった。最初の太鼓の音や、鈴の音にもびっくりせず頭も深々と下げてとてもおりこうなひなこでした。ここにはひなこの最初の手術の時も来て、その時はひなこは入院していたので写真を持って行きご祈祷を受けた。今回はひなこ本人も来れてよかった～。入院まであと２週間となり、そろそろ入院準備もしなきゃな～。。。

  2006年01月22日

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• フッ素。

  初めてのフッ素は去年の６月４日、『虫歯の日』で保健所で無料でフッ素を塗ってくれると言うので行ってきた。保健所では歯医者さんが歯ブラシにフッ素を付けてコチョコチョと塗っておしまい。あれから半年以上...。『歯医者にいかなきゃな～』と思いながらも近所の歯医者は乳児でもお金がかかると言われたので、なんとか無料でやってくれるところないかな～と友達に聞いたら、近所に一件あった。早速予約をして歯医者に行った。初めての歯医者なので問診票に記入した。もちろん心臓の事も薬のことも。フッ素自体はすぐに済んだけど（もちろん号泣だったけど）薬の事。恥ずかしながら、私はひなこの飲んでいる薬（６種類）のこと、紙を見ないと説明できない。薬の名前と、何の薬かが結びつかない。はずかしい～～～。聞かれたけど、あやふやだったので結局紙を見せてコピーしてもらった。こんなことがあろうかと、常に薬の紙は携帯してあるのでよかった～。母、勉強しなおさなきゃな...。

  2006年01月19日

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• いよいよ、入院。

  さて、いよいよ入院が明日に迫ってきました。年が明けてあっという間にきちゃった。今回は１歳を過ぎての手術なので、外科病棟に入院する。ひな子の行ってる病院は外科的手術は１歳までは小児病棟で１歳を過ぎると外科病棟になる。小児病棟は何回も入院しているので看護師さんも知っている人ばかりだけど、外科病棟は初めてなのでそれもちょっと不安。前回の入院の時にお友達になった子が６日にひなこと同じ手術をすることになっていて、そのこは２日に入院していた。知っている人が同じ病室にいるし...と安心していたら、昨日の朝メールがきて『風邪をひいてしまって手術ができなくなり、延期になりました。３月２２日です。』.....。え～～～～～！！結局退院して３月の手術を待つ事になったそうだ。先月末の手術前検査の時に会ったんだけど、ご両親が風邪をひいていてうつってなければいいけど...と心配していたけどうつってしまったみたい。ひなこは風邪もひかずに今日までがんばってきました。まだ気を抜いちゃいけないけど、なんとか予定の８日には手術できるかな？がんばって手術を乗り越えて、成長して帰ってこようね！

  2006年01月17日

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• 術前検査

  今日はいよいよ来月に控えた手術のための検査に午後から病院に行った。午前中は子育てサークルに行ってご飯を食べてその足で病院に向かった。病院に着くと、まず外科の先生に内診してもらい少し話す。ひなこのオペ担当の先生が診察をしてくれた。この先生、何歳かな～？３０代後半～４０代前半だと思うんだけどなぜかいつも黒い。ギラギラしてる（笑）最初はちょっと苦手な感じだったけど、この先生にずーっとオペをしてもらうんだし、と思って入院中もいろいろ話をしてたらけっこう話しやすい先生ってことが分かった。今日もひなこの前に一人男の子がいて、その子が終わったら『はい、次ひなちゃ～ん』って呼んでくれて、『ひなちゃんおおきくなったね』とか『ひなちゃん、ひなちゃん』を連発。ひなこは『誰？この人？』って感じで見てたけど（笑）おしっこパックをつけて、おしっこがでる間にレントゲンと心電図を撮りに行った。心電図は絶対に泣くから先にレントゲンへ。レントゲンはいつもは泣かなかったのに、今日は号泣。でもなんとか短時間で撮れたのでいそいそと心電図へ。心電図はやっぱり駄目みたい...。とりあえず抱っこしてモニターを付けてもらう。モニターをつける時にビビって号泣。カワイイアンパンマンなんかの絵が書いてあるシールで貼ってくれたり、ほかの先生がカーテンの影からおもちゃだけを出してあやしてくれたり。ひなこも泣いたけどなんとか心電図も撮れた。先生も『いいこだったね～』と褒めてくれて、最後にシールをたくさんもらって、先生に『ばいば～イ』と言って出てきた。その後もう一度最初の場所に戻り採血。ひなこは血管が細くていつも苦労するみたいだけど...。２～３０分は経ったかな？処置室の中から『か～ちゃ、か～ちゃ』というひなこの泣き叫ぶ声。看護士さんがひな子を抱っこして『おかあさん、ごめんなさい。がんばってみたんですけど、どうしても上手く見つからないので今、先生を呼びました。』...やっぱり。最初から先生にやってほしいんだよね。と、そこへギラギラした先生再登場。『はい、ひなちゃんがんばろうね』なんて言いながらちゃっちゃと採血終了。泣き叫ぶひなこに『ひなちゃん、ばいばい』とばいばいを言わせていた。ひなこも『ばいばい』と叫んでいた（笑う）腕から採血できなかったので、首筋から採血したみたい...。痛そう...。終わった後はひなこもけろっとしていた。痛くないんかい！！とつっこみたくなるほどケロッとしてる。というわけで１３時３０分からの検査、終了したのが１６時でした。疲れました...。

  2006年01月17日

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• 保健所へ発達相談。

  昨日の日記の続きです。早速、保健所へ行きました。名目は発達相談と言う事だったんだけど、昨日電話をくれた保健婦さんと会った。この保健婦さんは２０代～３０代前半ってとこで、結構感じがいい人だった。早速『この１歳半検診の用紙が郵送してあると思うんですけど、これに分かる範囲でいいので書いてもらえますか？』と言われ記入した。そして部屋に通されて机の上を見たら、積み木や絵の書いた紙が置いてあった。『あれ？もしかして１歳半検診をやってくれるのかな？」と思いながら椅子に座った。保健婦さんは『すみません、１歳半検診のことで保健所が融通がきかなくて..。わざわざ今日はお越し下さってありがとうございます。』と言った。その言葉で昨日あれだけプリプリしていて、今日は文句を言ってやると意気込んでいたけどそんな気持ちも無くなり『いえいえ、分かってくださったなら。』と言った。その後いろいろ問診をして、積み木が積めるかな～とかワンワンはどれかな～とかやった。ひなこは積み木を積極的に積んでかっこいいところを見せていた（笑）身長体重測定、胸囲頭囲を計り先生に見てもらう。以前ポリオの時に保健所に来ていた小児科の先生がめっちゃくちゃ感じが悪かったが、今日の先生はとても感じがいい先生で優しい感じだった。整形の面も見てもらってひなこの病気の話もして、無事に終わった。先生は『定期的に心臓で病院に行っているのならいいですが、保健所でも発達相談などで半年置きにやっているので、大きい病院で相談できない事とかあったらきてくださいね。』と言ってくれたので半年後の２歳にまた来る事にした。保健婦さんもひなこの事を気にしてくれて『手術が終わって落ち着いたらひなこちゃんの様子を見に伺ってもいいですか？』と言ってくれた。集団での検診となると忙しくてなかなかこうもゆっくりできなかっただろう。電話で一応文句を言って今日保健所で１歳半検診を受けて、先生ともゆっくり話ができて、逆によかったかも。『子育てになにか心配事があったらいつでも相談して下さい。』と言っている限り、相談しやすい保健所であってほしいと思った今日でした。

  2006年01月17日

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• 保健所ってなんで融通きかないの？

  今月１２日、１歳半検診があった。次回は２月９日。ひな子の誕生日は１５日。２月９日予定だったけど、６日から入院なので１２日に受けたいと電話をいれたけど...。保健所の対応は『１２日の時点で１歳半になっていないと駄目です。』だって。手術するので入院もどれだけかかるか分からないし、たかが３日岳なのに駄目か？と言っても『駄目です。退院したらきてください。』だって。なんでこうも役所って融通がきかないの？今のひな子は両脇に手術の跡がある。でも今度は胸の真ん中に傷が残る。退院してからって、その傷が目立つじゃん！その時は電話を切ったけど、今日友達と電話でその事を話してたら、なんかムカムカしてきた。...とその時、保健所の保健婦さんから電話が。『その後発達面はどうですか？』という発達についての電話。『そろそろ１歳半検診ですかね』と言ってきたので、私が腹が立っている事を話したら、保健婦さんは『それはすみません。』と丁寧な対応。発達のこととか聞きたいので明日、家にくる事になった。その数分後、また保健婦さんから電話で、明日保健所で発達相談があるのでよかったら来ませんか？と言われたので明日保健所に行く事にした。明日行ったら、文句言ってやる！！！

  2006年01月17日

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• プチひきこもり...

  毎日寒い...。外出したいけど、なかなか重い腰はあがりません（笑）今日は、子育てサークルでみんなと一緒に初もうでに行く予定だったんだけど、歩いて行くにはちょっと遠いので、なんだか面倒くさくなっちゃってキャンセルしてしまった。お日さまは出てるけれど、風がけっこう強い。ひなこの手術が近付いてきてるのもあって、なんとなく外に長時間いるのは気がひける。風邪が長引いて手術が延期になっても嫌だし...。なんて言い訳かしら（笑）最近のひなこは以前にも増しておしゃべりをするようになった。おしゃべりといっても、宇宙語だけど、なんとなく何を訴えているのかがだんだん分かってきた。ひなこの宇宙語に私も『うんうん。そうだね～』なんて適当に返事したりしてると、ひなこもいっぱい返事してくれる。顔色もとてもいいので『ほんとうに手術しなきゃいけないのかな？』なんて思う事もある。体重もちょっとずつ増えて、いろいろ動く量も増えて、ひなこの中で酸素量が足りていないはずなのになぜか顔色がとてもいい。寒いけど公園の滑り台、結構喜ぶんだよね～。はぁ～。連れていきますか..。

  2006年01月17日

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• 腫れてる？

  そう、左の膝の外側がなんか腫れている。しこりみたいな異物感、痛みは無いけど冷えるとなんとなくズーンとくる。しこりのようなものは去年からあった。でもここ最近、大きくなっている感じ。触るとやらかいけど、なんとなく骨にも思える。というわけで、整形外科にいった。待合室はおじいちゃん、おばあちゃんで溢れ帰っていた。『あ～あ。どれだけ待たなきゃいけないのかな～』と思っていたら、先生の診察にはすぐに呼ばれた。先生に見てもらったら、『あれ？なんかできてるね。腫瘍かな。骨じゃないと思うけど、レントゲンをとってみるね』...レントゲン撮影後。先生『やっぱり骨はなんともないよ。良性の腫瘍かどうか注射針でさして調べてみましょう。悪性ならもっと詳しく調べる方法が....。』私...『は？何？腫瘍？？ただの関節炎か水が溜まっている程度だと思っていたのに。何何？？』頭の中がパニックのまま、先生にプスッっと針を刺され、中身を抜かれる。『よかったね～。良性だよ～』はぁ～。とりあえずよかった～。『ガングリオン』というらしい。良性の腫瘍で関節の周辺にピンポン球ぐらいの腫瘍のことらしい。中身はゼリー状のもの。出血してたので赤かったけど、無臭のゼリーだった。ちょっと触らせてもらったらぷにぷにしてた。自然につぶれる事もあるみたいだけど、こうして注射器で抜けばいいみたい。とにかく、悪性でなくてよかった。よかった。

  2006年01月11日

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• 今年第１回目の外来

  昨日、今年初めての心臓外来でした。地下鉄で行こうかな～と思っていたけど、昨日は風が強くて、すごく寒かったので兄に車で送ってもらった。着いてまずは体重測定。増えてました♪８キロ突破！！やっと８キロになりましたよ～。とはい８．０３キロという微妙な数字...。９時の予約なので比較的早く呼ばれ、先生に挨拶。胸の音もいいのでこのまま２月のオペに望めると言う事でした。シナジスを打つと言われたので、その前に風疹のことを聞いた。四月から麻しんと風疹の予防注射が一緒になるけど、ひなこはまだ風疹は打ってない。麻しんは１１月に打ってその後インフルエンザや何やらで風疹を打ち損ねていた。先生は『もうすぐオペなので今日は風疹は打てない。手術が終わってから風疹のみで打つ事になるでしょう。』だって。その時期が３月中か４月以降なのかはよく分からないけど。その後処置室で、両太ももにシナジスの注射をチックンされて大泣きのひな子でした。笑えるのが、天井にアンパンマンの絵が貼ってあるんだけど、泣きながらアンパンマンを見つけて『あんぱ～ん、あんぱ～ん』と言ってました（笑）

  2006年01月07日

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• 明けましておめでとうございます

  去年は病院で年越しをしましたが、今年はなんとか我が家で新年をむかえるこどができました。年末年始はいろいろと忙しく、年賀状も２９日にあたふたと作り、大掃除をやって、３１日は旦那の実家で年越し。そのままお泊まりをしてのんびりしてました。１日の夜は私の実家へ。2日は義母の実家に新年会に。義母のほうの兄弟には、ひな子は初お披露目。あまりの人数の多さにびっくりしたのか、私にべったり。ずーっと抱っこでした...。お年玉もたくさんもらって、いまでは我が家で一番のお金持ちかも...。今年は２月にグレン手術を控えています。近付くにつれ、なんだか緊張しています。旦那はかなり不安みたいです。がんばってきます。みなさん、応援してくださいね！

  2006年01月04日

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• あれから1年

  前回のシャント手術から1年経ちました。その時の日記を読みながら、『去年はクリスマスもお正月も病院だったな～』って思い返したりなんかして。あれから1年。本当にはやかったなあ。去年、オペ前に外泊できたのでその時にクリスマスをやった時の写真が貼ってあるので、それを見てひなこも小さいながらに成長しているのね♪とうれしくなりました。今日は旦那の実家で義妹家族らとクリスマス！義妹がほとんどコスプレに近いサンタの格好をして、子供達にプレゼントを配ってくれた。ひなこはまだクリスマスを理解していないのか、すごい冷静な目でサンタさんを見ていたし（笑）来年はもっと喜んでくれるかしら...。ちなみに今年のサンタさんからのプレゼントは...アンパンマンのらくがき教室（書いて消せれるボード）でこぼこフレンズのDVD洋服コート磁石でくっつく積み木これらを５人のサンタさんにもらいました。ありがとう...。

  2005年12月24日

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• サークルでクリスマス

  今日は、週1回のサークルでのクリスマス会の日。帽子を作って、１００均でプレゼントを用意して、一人持ち込み1品料理を持って、クリスマス会に出かけた。名古屋は一昨日、昨日と、雪が降ってけっこう積もった。今日は雪もすっかり溶けてはいるけど、朝からすごく寒い。いつも一緒に行っているお友達と歩いていても、風邪が強くてなかなか前に進まない。やっとの思いで会場に到着。みんなで作ってきた料理を机に並べて、くじびきで当ったママさんがサンタさんになってみんなにプレゼントをくれた。歌を歌ったりしたけど、まだひなこにはサンタさんが何の事だかわからないみたい。親は一生懸命作った帽子を子供にかぶらせて写真を撮ろうとしているけど、子供は嫌がって取ったり暴れたり...。来年は喜んでくれるかな～。ちなみにひなこへの１００均で買ったプレゼントは『ぞうさんのじょうろ』です。かなりきにいったらしくずーっと持っていました。

  2005年12月20日

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• 外来で...

  今日は月に1度の心臓外来の日。朝、早めに起きて準備をする。今日車が無いのでタクシーで行く事に。暖かあったら地下鉄で行こうかなーと考えていたけど、とてもとても寒くて地下鉄の駅まで歩く気にならなかった。タクシーを呼んだのがちょっと遅かったので、病院に着いたのが９時の予約時間にずれ込んでしまった。まずは、体重測定。７.８２キロ。ちょっと増えたかな～。そういえば顔が丸くなってる♪その後先生に呼ばれ診察＆エコー。心臓の動きもいいとの事。この調子で行けば予定どおり２月にオペができるとのこと。今日聞きたかった事は、ひなこの運動面の事。前にリハビリにいってもいいか？と２回ぐらい聞いたことがあったけど、その時は先生から『行った方がいい』とか『行きなさい』とは言われなかった。むしろ『カテの検査もあるしその後考えてもいいのでは？』と流された感じだった。その時は、私が結構心配（あせってたと言った方がいいかも）してて、はっきりしない先生にイライラしていたけど、最近はひなこもちょっと筋力がついてきたかな？って感じなので、リハビリの事は考えていなかったけど、先生の意見を聞きたかった。『先生はどうお考えですか？』と聞いてみた。先生は『リハビリに行く事は、いいと思います。でも２月に手術があるので、そうすると病院でベッドの生活が始まるとどうしても動く範囲が狭いので、せっかく始めたとしてもまた元に戻ってしまうかもしれない。なので２月の手術が終わったら考えましょう。それまでにひなちゃんももう少し動けるようになっているかもしれませんしね。』...という意見。私もそれに賛成...。その後、今年は気管支炎が流行っているらしく、予防するための注射をしときましょうということになった。聞いたら『ジナシス』だった。ドキッ！！！！！ここでも結構登場するジナシス。しかも高いって。お金持ってきてないけど～～～～。とりあえず月に1回の外来の時に毎回打ちましょうということになった。太ももに打つ注射。処置室に連れていかれ、タオルに包まれ何かされるのを察知したひなこ。『私ここにいてもいいんでしょうか？』と聞いたら、『いいですよ』とあっさり言われたので、見ていた。結構、ぎゅーって押さえつけられるんだな～なんて冷静に見ていた私。最後に会計に行った。いくらかな～なんてドキドキしていたら『はい、○○ひなこさん、お会計無しです。』だって。よかった～～～

  2005年12月05日

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