自閉症児の☆Pretty　Smile☆

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• 理解してほしいのに・・・

  ママの両親はまだ正輝が「自閉症」ということを理解してくれてない。旦那の両親はちゃんと理解してくれている。お姑さんから今朝「お母さんまだわかってくれてないねT-T　明日○○（ママの実家）に連れて行くと言ってたよ」とメールが届いた。（お姑さんとメールでこうやって会話する事多いんですよ）「やっぱりな･･･」T-T（涙）自閉症はしゃべらないetcと思っているから正輝は言葉をしゃべるから絶対に違うと言い張っていて「考えすぎなんだ」と言う。私が思うのは正輝はしゃべっているけど会話になってないじゃない！ママの言葉をほとんど理解していないんだよ！TVを見る以外じっとしていないんだよ！もっとちゃんと正輝を見てよ！現実をちゃんとちゃんと受け止めてほしい！早くわかればちゃんと訓練できるんだから！私達から正輝を離さないで！正輝がこうなったのは親のせいだと思っているんだろう。凄く凄く悲しいんです。苦しいんです。泣きたいんです。全てを吐き出したい。みんなに理解してもらいたい。今のママの気持ちなんです。正輝を大好き＆愛している気持ちには変わりありません。前に同じような事書いてありますよね？ごめんなさいね^^;

  2003年12月26日

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• ビデオなどのエンディング字幕が好き

  正輝はホントに字幕大好き！！！終ったからと言ってすぐビデオを消しちゃいけません（笑）字幕を見ながら自分語（宇宙語？）でお話しています。もしかして英語よめてんの？（ぉぃぉぃ今日の正輝は相変わらず風邪ひき君！緑色の鼻水たらしちゃってます！ティッシュのなくなるのが早い早い！ティッシュを取って近づくと正輝は逃げたり威嚇？したり（笑）薬もキライだし早く治ってくれないかなぁ！

  2003年12月25日

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• そんなとこ・・・

  やっぱり朝の正輝の声は相変わらずハスキーです（≧▽≦）そんな声で「アピーアピー」言ってます（笑）涼華は昨日ママの親が来たからお泊りでした^^今朝TELで母と話したら１時間置きにおきたらしいです！そういえば涼華は風邪ひいたとき腕枕しないとダメなんだって言い忘れてた（；＾_＾Ａ　フキフキ正輝はホント最近困ったことをするんですよ！ママのお腹、首のお肉！！！！をつまむんです！しかも大量にじゃなくちょこんとつまむ！それが痛いちゅ～の！後ろからきて首の辺りに抱きついてきたなぁと思うと首絞められたり･･･はぁこれじゃ子供に虐待されてる気分ですよ（トホホ･･･

  2003年12月24日

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• 風邪ひいちゃったよ・・・

  昨日、正輝は旦那の実家にお泊りしました！２１時には寝たそうです！泣きもせずに！いい子にしてたんだね！よしよしｗ朝迎えにいくと正輝は玄関でママの声が聞こえると凄く反応して玄関に来てくれたね！涼華は鼻水少し止まったんだけど正輝はひどくなってました！もうだらだら（；＾_＾Ａ　フキフキしかも声変わってきてるし（笑）食欲もいつもよりないのが気になるけど相変わらずビデオかけてほしくて催促してくるからまだ大丈夫かな^^夕方になって声が更に悪化！かなりのハスキーボイスになっちゃってます！！！自分でもその声が面白いのか１人でしゃべってるし（笑）明日には少しでもいいから回復してくれないかなぁとママは願っています。今日「愛のワッペン」注文しました！BBSに書き込み情報ありがとうございました！お気に入りに「愛のワッペン」と書いてありますよ～！

  2003年12月23日

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• 

  かなり悲しいですね　(画像付きです！）

  午前中は正輝と市で月１やっている「すくすく教室」に参加してきました。クリスマスツリーにみんなで飾りづけして素敵なツリーになりました！↓↓↓です（≧▽≦） クリスマスカードやマラカスをいただきました！今日は各家族おにぎりとおかず１品持参してきたのでそれを市の方が大皿に分けみんなで楽しく食べました。少しすると子供達はみんな遊んでいます。（親は交流？お話してました。）ふと正輝を見ると･･･またいつものように１人で椅子に乗ったりダンボールに乗ったり･･･。やっぱり１人なのかぁと落胆。（市の職員の方がちゃんと正輝についていてくれましたよ）そんな楽しい午前中が終わり旦那の実家に涼華を預けていたので行きました。涼華が鼻水をたらしています。風邪をひいたみたい。よく見ると正輝も鼻水！こりゃ～大変とみんなで病院にいきました。そこで悲しい事があったのです。あいにくその日は病院が混みこみでした！（個人院なんですが「小児科・内科」）１時間待たせられ正輝は走り回る。外に出ようとする。携帯をいじっていた他のお母さんの携帯を奪おうとしている。TVの画面を人差し指でつついている。受付の中に入っていく。子供優先の待合室のTVの前に立ってしまう。こんなことがありました。私はそんな状態の中色々な人の顔をみました。舌打ちしてきたおじさんイヤな顔をして正輝を見ているおばさん「正輝は自閉症なのでじっとしている事は苦手なんです！」と声を大にして叫びたかったです。それから私と正輝は病院の入り口の靴を脱ぐところで待機していました。正輝を無理やり抱えながら･･･病院の方々には正輝が自閉症と言うことを伝えていたので受付の方が正輝におもちゃを貸してくれたり協力していただきました。ありがとうございます。早く自閉症と言う傷害がちゃんと理解されればいいですね。

  2003年12月22日

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• 母親の役目なの？

  最近ふと考える事があるんです。育児って全て母親の仕事なの？みなさんの旦那さんは育児をどのように協力してくれていますか？ママが料理しているときは旦那さんちゃんと言葉かけや体をつかって遊んでくれていますか？お風呂は一緒に入っていますか？子供と買い物や散歩に行ってくれますか？子供の目線でお話などしてくれていますか？ママが用事で出かけるとき子供を見てくれていますか？家族でたくさんお話していますか？最近笑っていますか？etc･･･今日は旦那の弟に正輝と涼華はおもちゃをクリスマスプレゼントにたくさん買ってもらいました！！（ありがと！）休日とあっておもちゃ屋さんは臨時駐車場もありかなり混んでました！明日は正輝と市でやっている「すくすく教室」に参加します。（今回はおにぎりとおかず1品持参）3ヶ月ぶりのすくすく教室！久しぶりに会えるお母さんもいるので楽しみ♪涼華は旦那に見ててもらいたかったのに見ないのでお姑さんに見ててもらいます。

  2003年12月21日

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• 「アピーアピー」わかりますか？

  今日、正輝はまた新しい自分の中で楽しい言葉を覚えたようです。「アピーアピー」。NHKの英語で遊ぼ！その中でやってる人形？の英語で会話してるやつです。「happy happy～♪」なんです！ついつい私まで楽しくて「アピーアピー」言ってたら笑って「アピーアピー」と言ってくれました！あぁかわいい！！障害持ってたって普通だよ！可愛いもん！あと１つほほえましい事あったんだよ＾＾正輝が涼華に苦しいくらい（笑）抱きしめてました！涼華は怖くて泣いてたけどね（；＾_＾Ａ　フキフキ頭を最初はいい子いい子してたのに途中から手がグーになって殴ってましたよT-T涼華ごめんね！正輝おにいちゃんは悪気があってやったわけじゃないんだよ（たぶん）。許してあげてね(*’(ェ)’*)

  2003年12月20日

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• 発達相談日でした。

  今日は2ヶ月ぶりに市の発達相談の日でした。お姑さんと涼華と正輝の4人で保健センターに行き順番を待ちました。予約時間から約30分がたってやっと呼ばれました。先生は正輝はこの2ヶ月間なにか変化ありましたか？など質問してくる。お義母さんは自閉症じゃないかみたいなことを話したら先生ははっきりは言わないものの自閉症傾向みたいな感じの話方でした。私もお義母さんもはっきり先生に言ってほしかったのに最後まで正輝は「自閉症」とは言ってくれませんでした。お義母さんが先生に「どっちかって言ったら重いほうですか？」と聞くと先生は「この年齢ではまだわかりませんね」と・・・。はぁちゃんと言ってくれれば今よりも前向きになれるのになぁ･･･。とりあえず来月から「たんぽぽ園」（訓練センター）に母子入園してみて様子を見ましょうと言われ次回の予約をしてきました。

  2003年12月19日

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• カード大好き！

  ホント2人ともカードは大好きです。家中にカードをばらまいて遊んでます。時々1枚のカードを奪い合い（；＾_＾Ａ　フキフキカードは山ほどあるんだからなにもそんな1枚でケンカしなくても･･･（汗しかもこのカード普通のカードではなくディズニーの英語の教材の１つでカードを機械に通すと英語と音がなるんです。それを正輝は知っててやれ～～っていわんばかりに私に何枚もよこすんです。1回やったらもう大変！ケンカが始るので機械は閉まってあります。夕方は面白いことがありました！涼華のおしゃぶりがテーブルの上にあったのを正輝が取りかじり始めたんです！！！おいおいって思いながら観察していると「おぇっ」ってなりながらガジガジしてるし（笑）（正輝は10ヶ月でおしゃぶりはずれたので今はおしゃぶりはしてません）子供ってホント面白い事しますね（；＾_＾Ａ　フキフキ明日は市の発達相談日（2回目）。いよいよ診断されそうです。

  2003年12月18日

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• 大泣き～！

  夕方、珍しく涼華が少し寝て起きたとたんに大泣き！！いつもは抱っこすれば泣き止んでいたのに泣き止まない。大暴れ☆30分以上大泣きしてるし。もしや具合でも悪い？泣き止んだと思うとまた大泣き。こりゃ～病院かっ！でもパパは仕事にいっちゃったし･･･パパを呼ぶしかない！パパの会社に電話してすぐ帰ってきてもらった！涼華を抱えて車に乗ると･･･泣き止んだ！！！（；＾_＾Ａ　フキフキまぁ念のため病院に電話しちゃったしいくかぁ！ってことでPM6時までやってる小児科に行った。受診結果。異常ないってとこかな^^;便秘なんですって言ったら「それじゃ～浣腸しますか^^」って。浣腸したらすっきりしたらしく待合室など受付前で1人でスリッパをもって「あ～い」とか「あい」って言いながら受付の人にあげようとしたり（あげる気はないんだけどね）まったくさっきの大泣きはなんだったんだよぉ！正輝の最近のうんちの合図？（したあとだけど）がわかるようになった！うんちした後は玄関に行って電話をいじってる。ママが近づこうとしたら戸をバチンと閉められちゃった（；＾_＾Ａ　フキフキ雪が降らなくなったらトイレトレーニング始めようかな^^

  2003年12月17日

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• 悪循環・・・

  最近、正輝は涼華に頭突きをしますが、それで涼華は大泣き！ちょっとされても大泣き！すると正輝はその声に反応してかんしゃくを起こす。でまたその正輝の声に涼華がさらにヒートアップして（びっくりして？）泣く･･･もういいかんげんにしなさぁ～～～～いって言いたいですよホント。。これが正輝がお話したり言葉を理解してくれたらこんな状況にはならないのかもしれない。でもそう思っちゃいけない。正輝だって好きで自閉症になったわけじゃないんだから。涼華だってまだ小さいから状況がわかりづらいだけなんだよね。早くママと言ってもらいたいけど焦りは禁物。少しづつ小さな１歩を確実に踏みしめていくほうがいいもんね^^パパがもう少し正輝と片言でもいいから会話（一方通行でもいいから）してくれればママはすごく嬉しいんだけどなぁ･･･（ぼそ

  2003年12月16日

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• 市役所の方々が自宅訪問

  今日は午前中に「たんぽぽ園」に入るために市の人が正輝の普段の様子を見に自宅訪問にやってきた！正輝はいつものようにちょろちょろと動き回ったり。好きなビデオになると画面に顔をつけて（ー_ー）じーーーっと見てる。色々な質問をされ約１時間で市の方々は帰っていきました。いつものように涼華は「ば～ば～い」と手を振り正輝は無表情でじっとしていたよ（；＾_＾Ａ　フキフキ

  2003年12月15日

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• こだわり？

  昼ごろ中型スーパーにばぁばと4人で行った。正輝はママと買い物してばぁば達をファーストフード店の前で待っていたんだけど最初はおとなしかった正輝が隣のカメラ屋さんにある携帯電話をいじり始って「ないないしようね～」って言ったら大暴れΣ(-_-llllll。）地面をジタバタぐずるし･･･なんとか抱えその場を離れたんだけど今度はマック！ここはなぜか正輝が大好きで大好きでマックを見ると買わなくちゃなんない！！！とばかりに土曜日ということがあって今日はかなり混んでいるのに人をかき分けカウンターに行こうとしているから「あとで買おうね^^」と言ってもそりゃ～わかるわけないんだけどズリズリと引っ張ろうとしたらまたカメラ屋さんの件同様大暴れ！周りは（；ー_ー）じーーーっと見てるしホント大変大変。その後も人の多さでプチパニックみたいになってママに抱っこされないし･･･これじゃ～初詣にはいけないな（；＾_＾Ａ　フキフキ

  2003年12月13日

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• 自閉症かも

  このHPに日記を書くのは初日です。我が家の息子：正輝はまだ「ママ」と言えません。独り言はたくさん言います。歌も歌詞が違うけど唄っています。色々調べたり話をした結果もしかしたら自閉症なのかもしれないぁと先月から思い始めました。これから正輝の成長を書いていきたいなぁと思っています。

  2003年12月12日

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