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2007.09.06
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一人でも多くの皆さまに繋げていきたいバトンです 私の二男も難病患者です 私にとって《ムコ多糖症》は他人事とは思えません... 《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？ この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。 しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません (日本では300人位発病) つまり社会的認知度が低い為に 今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、 もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。 《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、 発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。 8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で 湘南乃風の若旦那が語ってから 私達に出来ることを考えました。 それで思いついたのがこのバトンという方法です。 ５～６歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて 自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。 この子達を救う為に私達ができる事は、 この病気を多くの社会人に知ってもらって 早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。 みなさん協力お願いします。 [ムコ多糖症] ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、 体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。 多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。 重症の場合は成人前に死亡する。 今のところ有効な治療法が無いので、 骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。 http://www.muconet.jp/ 私はお友達のブログでこの病気を知りました。 まだご存知でない方もいらっしゃると思います。 ブルーの部分を コピーして日記に貼り付け よろしくお願いします。 お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう
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