Parlare cafe 。・。*.起立性調節障害とともに。・。・。：

ＰＯＴＳという病名。

世界仰天ニュースで流れていました。

日本では体位性頻脈症候群という起立性調節障害のサブタイプのひとつとして

存在してるタイプです。

血圧の大きな変動よりも血圧を上げるための頻脈が著しいと言われてるタイプですね。

息子もこれでしたが失神はありませんでした。

外国（欧米）では症候群という見方をしていますと呉先生はおっしゃっておられました。

日本と捉え方が少し違う様子ですね。

日本では神経性失神というタイプもあるので、どう違うのかなあ～と思いながら

見ていました。

急に倒れるということは場合によっては本当に危ないので気を付けないと。

ただ、ＰＯＴＳの皆さんが倒れるわけではないのですが、倒れるということがあるということは知って

おいたほうがいいのですね。

ホームでは真ん中で立つようにとか、立ち位置に気を付けることは大事かもですね。

起立性調節障害ピアネットAliceでは今、起立性調節障害の子どもが過ごしやすくなるように

冊子を作成中です。

その中には当事者の方の声も発信します。

「病気にこだわりすぎないことも大事です。」というご本人のご意見もありました。

いろいろな様子を見せる起立性調節障害ですが、だから何もできないとか、

気力まで失ってはいけないと思います。

周囲の理解もあってこそではありますが、子どもの人生の一部である時期もありますが

一生のすべてではありません。

この子どもたちの力を導き、信じ、未来へつなげていくことも大きな使命です。

このような症状の起立性調節障害があって、程度は個々さまざま、病態も様々ではあるけれど

嘘でも怠けでもなく、ほんとうにこんな病があるということ。

この子たちは立ち向かっていること。

甘やかしということではなく、病気だと認めるということ。

病気をしっかりと知った上で対応をすること。

親も先生も子どもに幸せになってほしいと思っているよね。

共に深く理解してかかわっていきましょう。

子どもの輝く未来のために★☆．・：＊・。★☆