トホホなエジプト旅行記と今日のできごと

今日は５２歳の誕生日

いつもは誕生日はまた年が増える誕生日はもういらないかな？なんて思うんだけど

今年はまだ生きてる。こうやって家族と出かけて、ラーメン食べて、黒岳に登って、温泉に入って普通に暮らしている・・・と生きてることを嬉しく思えた一日。

自己免疫性肝炎になって３年目。

２００４年の６月に発病していきなり肝臓移植も・・・・なんていわれてから３度目の誕生日。

１回目は病院で。長い長い８ヶ月の入院。多分病院が違っていたらもっと短くて済んだのかな？

２回目は家で。

ちょうどプレドニンが１０ｍｇになって食欲が急になくなり１週間で２キロ痩せて脂肪だけでなく筋肉も落ちて外を歩くと転んだり大変だった。

それでスポーツクラブへ通いだしたんだ。

今日は３度目の誕生日。

家族そろって黒岳に行けて夢のよう。

２００６年の２月に９ｍｇから８ｍｇにプレドニンが減って再発し、４８日入院し３０ｍｇでおさまって。

３０ｍｇで家に帰って、リハビリで外を歩いたり家事も少しできて良い感じだったのに

５月に２０ｍｇに減って又再発。

入院はしなかったものの、ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝが多くて期間が長くて副作用が体にも精神的にも出てきつかった。

体はだるいし、寝れないし、じっとしていられないし、家の中の汚れは気になるし、衝動的で何でもすぐしたいし、掃除とか押入れやタンスの整理とかふだんは気にならないことまで気になって・・・掃除や片付けしだすと疲れるし、それがまた悪化したらと思うと不安で不安で・・

家族に当たってしまうし・・・

それにプレドニンが多くて周期的に来る脱力感。

体がフワフワ、フニャクニャしてあちこちぶつかるし、ひどい頭痛、不眠でも動かずにはいられないから余計頭がぼーっとするし。

外出や運動は制限があって外には行けないし、買い物もできずイライラ・・しっぱなし

その上すごい食欲で食べても食べてもお腹がすくし、血糖値は上がるしで食事の内容を野菜コンニャク、キノコと制限するから食べれないストレスたまるし・・・・またもやイライラ。

運動制限で筋力は落ちるし外を歩くのができないくらい筋力が落ちてしまった。

６月の２７日に病院を変わり、薬もイムラン５０ｍが２個でステロイドを減らし、運動も疲れが翌日に残らなければＯＫとなり

肝臓は問題ないということで気持ちも、体も楽になり、プレドニンも減って人間らしく暮らせるようになった。

その上診断名が原発性胆汁性肝硬変から自己免疫性肝炎に変わったし。

前の病院の先生を恨む子持ちや自分が病院の選択を誤ったことを後悔したり精神的にはきつかった。

５月の再発の前から、いやその前２００５年の２月に退院したときから「これは夢ではないか？」「病気になってないんではないか？」なんていつも思ってしまっていたけど

５月に再発の再発でプレドニンが多くて精神的にも落ち着きがなくなってからはいっそうこれが夢であったらと思わない日はなかった。

そういう思いが強くて通院に７７歳の母親が車で連れて行ってくれるとき「ああやっぱり現実なのだ」と強く思えたりするんだけど・・・今では車も運転できるし買い物も自由にいけるし。

６月の２７日からプレドニンが２０ｍｇから今日までで７．５ｍｇに減り、運動の成果で筋力もアップして腹筋では娘や父さんに負けなくなった。

グリチロンとアルダクトンＡを飲まなくなってひどい頭痛や肌が乾燥するのががうそのようになくなり、血糖値も上がらなくなり、食欲も普通になって楽になった。

グリチロンとアルダクトンＡ錠は糖尿を悪化させたり、筋肉を落とす作用があったとしか思えない。

いらない薬でつらい思いをいてたことは恨んでもしかたないけどね。

でも今でも病気を受け入れているつもりがやはりうけとめきれてないせいか？これが夢であったら？と思わずにいられない。

でもこのところすごく体調も良くて、肝機能も問題無しで安心できている。

自分ではそう心配してるつもりはないのだが、でもやはりいつ再発するのだろうと言う心配はなくなっておらず

今生きていることに、普通に家で暮らしてスポーツクラブまで行ってることに安心もしながらも

「これって現実だよね」と毎日のように父さんに聞いてしまう自分がいる。

発病後３回目の誕生日。

生きてることに感謝しつつ、来年も家でささやかでも５３歳になったことがお祝いできますようにと願っている。

でも、去年プレドニンが減ってぐんぐん楽になったときにはなかった、違う頭痛のような頭がボーっとしたり、体が重くなったり、浅海はなくなった口の中がすっきりしないのがまだ残っている。

ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝの副作用とばかり思っていたのにまだなくならないので心配。

プレドニンが減って時間が過ぎるとなくなるのか？違う薬の副作用なのか？通院の時に聞いてこなくては。

でも先生は「日常生活に支障がありますか？」って言うから・・・支障が出るほどでもないから困ってしまう。

なにはともあれ誕生日おめでとうで、ケーキを買ってしまいました。