チビ怪獣“りょーたん”＆“あすか”の成長記録

このたび、あすかに少しやっかいな病気がみつかりました。
見た目はすごく元気だし、自分の子供がまさか大きな病気になるなんて、考えたこともありませんでした。
正直、まだ現実を受け入れ切れていないです。
実感として湧いてこないというか・・・。

今後、あすかの闘病記録も綴っていこうと思います。
記録に残しておくことで、将来、何かに役立つこともあるのかな・・・。


4月に幼稚園で尿検査がありました。
その結果、あすかが「蛋白」と「血尿」で陽性の判定が出たため、5月9日、近所の町医者で再検査をしてもらいました。
その結果もやはり同じでした。
採血をして血清検査をしてもらい、翌日10日に結果を聞きに行ったところ・・・
すぐに市立病院へ行くように言われ、わけも分からないまま紹介状を受け取り、指示された時間に市立病院の小児科外来へ行きました。

小児科で待っていたのは、小児腎臓病の専門医でした。
それでも私はその時はまだ、それほど深刻に考えていなくて、検査が終ったら幼稚園へ連れて行こう・・・なんて考えてました。

まず問診。
それから腎臓の超音波検査を受けました。
続いて、再び、採血と尿検査を。

待つこと1時間。ようやく検査結果が出そろい、再び診察室へ呼ばれました。
問診の時には笑顔だった先生が、なんだか真剣な顔をしています。
その顔を見た瞬間に、なんとも言えないイヤな気持ちになったというか、不安というか怖いというか・・・そういう胸騒ぎを感じました。

先生による説明はこうでした。

病名は、通称・慢性腎炎。正確には、慢性糸球体腎炎（まんせいしきゅうたいじんえん）。
さらに、あすかは血尿に加えて蛋白の量が非常に高いことから、IgA腎症の可能性が高いとのこと。
IgA腎症の場合は、予後は悪く、将来的に腎不全を起こして人工透析を強いられる確率が高くなる。
腎不全を起こすまでの年数は、病気の進行速度によって変わるが、あすかの場合、5年～30年のうちにそうなる可能性がある。

知らない病名を告げられて、頭の中が「？」でいっぱいになりながら、いくつか質問をしましたが、先生は図を書きながら丁寧に説明してくださいました。

今後は、週に1回、尿検査をしながら経過をみていくそうです。
今の時点ではまだ食事制限も運動制限もありません。
ですが、この病気は良くなることはなく、かならず悪化するそうです。なので、いずれ生活に制限が出てくることはやむを得ないと言われました。
腎不全を起こすまでの時間を稼ぐために、薬を使って治療するそうです。



そして今日、2回目の通院日でした。
今日の尿検査の結果、蛋白がまたさらに増えていました。
先生は、前回はしばらく経過を見ると言われていましたが、今日の検査結果を見る限り、どうやら予想以上にあすかの病状は深刻のようで、来週の診察までに、畜尿という検査をして、その結果を見てさっそく投薬治療を開始する予定になりました。
また、小学生になってからにしよう、と言われていた腎生検も、近いうちにしたほうが良さそうだと言われました。



まだ4歳なのに。人生はまだまだこれから。楽しいことがたくさん待っています。
少しでもあすかが普通の生活を長くできるように、どうするのがあすかにとって一番良いのか、家族やお医者さんと相談しながら、最善を尽くしたいと思っています。


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5月10日　尿検査

潜血　３＋
蛋白　２＋
赤血球　50～99
赤血球形態　dysmorphic（大小不同）
赤血球円柱　１＋


5月17日　尿検査

潜血　３＋
蛋白　３＋
赤血球　100以上
赤血球形態　dysmorphic（大小不同）
赤血球円柱　１＋