スーパーキュートちゃん☆

全228件 (228件中 1-50件目)

1 2 3 4 5 >

• 小梅ちゃん、元気です。

  早いもので。。。こんなにも時間が流れてしまいました。「小梅ちゃん」この名前を書くこともずいぶん久しぶりです。このブログの存在、忘れていたわけではないのです。でも、本当に小梅ちゃんのことで精一杯の日々でした。結果から言えば。小梅ちゃんは側わん症のオペを無事に乗り切る事ができました！VEPTR（ベプター）という手術を受けました。術前にハロー牽引というものも行いましたよ。そして、半年ごとに入れたベプターの金具を延長するオペの初回も経験。こちらも無事に済ませる事ができました。私が小梅ちゃんのオペに悩んで悩んで、あちこちを検索していたように。きっと情報が欲しくて、不安で、悩んでいる親御さんがいることと思います。もし、手術のことで聞きたい事、ハロー牽引で知りたい事、などありましたら。。。どうぞ、お気軽にメッセージを下さい。私と小梅ちゃんの経験でわかる範囲でお返事ができれば、と思います。また、少しずつ小梅ちゃんの日々を書いていきたいな、とも思っています。けゆぽんより。

  2010/12/25

  コメント(0)

• 術前検査へ。

  連休は風邪引きさんだった小梅ちゃん。ばぁば、じぃじは、一緒にお出かけしたくて何回かお誘いがありましたが。「ごめんなさい～オペ前なので、早く風邪を治さないと」と心を鬼にしてお断りしました。学校でもらった風邪はなかなか強烈だったみたいで。あれ？鼻水が色付き？と気付いた朝には明らかに病んでしまっている表情。。。あうーやっちまった。。。オペ前には風邪を引かないでねってオペをするM病院の先生に何度も念を押されていたのに。。。その日から、母は必死の看病モードのスイッチON！やるぞ！治すぞ！長引かせてなるものか！マメに吸入、吸引、睡眠、栄養、水分と気を張って過ごしてました。なので。連休中は外出はしない！特に人混みにはいかない！オペ前なのでこの風邪をとにかく早く治したい！！と父にもきっぱりと伝えて。連休でほぼ８割は回復。あとは分泌物がなかなかスッキリしない。量は減っているものの、眠っているとき、注入後、とかなりからんで苦しそう。それでも。日中はかなり元気に動いているし、笑顔もばっちり！よしよし。このまま完治へ向けて慎重に過ごさなくては。で。本日無事に術前の外来診察を受ける事ができました～（よかった。。。本当によかった。）今日の検査内容は。採尿、採血、アイソトープ検査（肺血流シンチとやら。。。）、心臓エコー、心電図、レントゲン撮影、MRSA保有してないか？の培養検査、出血時間検査。朝イチから初めて午前中でほぼ完了。が。その後が長かった。。。今、ちょっとかかりつけのS医療センターと入院するM病院との間で小梅ちゃんが飲んでいる服用やポンプのレンタルなどで少々もめてまして。なんか、どちらの病院の言い分が正しいのか。素人の私にはわかりかねる部分がほとんどなのですが。「M病院で○○○○○○のように言われたので。」と伝えると、「えぇ？それはおかしいわ！○○○○○○のはず！」とS医療センターは説明してくる。・・・聞いてもわからん。どうしよう。。。すごくイヤだわ～と思いつつも、入院してから困るのは小梅ちゃんと母だしさ、と何度も電話をあっちへ、こっちへとかけて。でも、お母さんを巻き込まないように、と病院間で話しを付けてもらえるようにS医療センターの顔見知りのベテラン看護婦さんがちょうど『医療連携室』という部署にいるので、なんとか話をおさめてもらえて。やっとこの件は片付くかなと思って行った今日だったのですが。行ってみれば、やはり同じ事。。。結局、S医療センターにかけあってみてくれ、ということを母に依頼してくる。はぁぁぁぁぁ。今日も振り回され、ぐったり＆イライラ。。。そして。小さな質問事項からオペを執刀して頂く先生に受診して聞いて下さい、となり。追加で３時間。。。結局、今日は病院に６時間もいましたよーうがぁーもう、帰りたーいハラヘッターと、夫婦で荒れまくり　笑車で行ったので往復１０時間。病院に６時間。もう。ヘトヘトでしたぁぁぁでもね。６時間の締めくくりにオペを執刀して頂くK先生と話したら、80%軽くなりました。ホント、あのK先生はすごいな。生き生きしていて。いつも全力投球な元気な話し方。明るくて気さくな会話で患者をなごませて。ぐいぐい引っ張り込む会話術なんですよ。もう、魂抜けるほど待ちくたびれてしまい、「復路の時間を考慮しても、もう帰りたい。帰らねば。　聞きたかったことは入院してからでいい。」と一旦は伝えたほど。けれど。たっぷり待って診察室に入ったら。「ごめんねー！すごく待たせてしまったよね！本当に申し訳ない！！」と大きな声と明るい笑顔で言うんですもの。手にはすでに小梅ちゃんのレントゲンをもって。いつだってちょっと無邪気なほどに一生懸命会話してくれる。あぁ。この方は人徳だなぁ。信じられるなぁ。と。先生にクサクサしていた気持ちを浄化してもらって　笑いよいよだなぁ。もうすぐ。あと２週間ほどで入院生活が始まります。小梅ちゃんの頭蓋骨にピンがささります。全身麻酔も２回かけます。大きな大きな傷を小梅ちゃんは背中に刻み、頑張ります。父も母も頑張らねば。それぞれの担当分野で頑張らなくちゃ。今日も小梅ちゃんはかわいかったです今夜も天使の寝顔の小梅ちゃんに癒されて。眠りたいと思います。ではでは。

  2010/05/10

  コメント(2)

• 医療ケアという名のもとに。

  入学して３週目を無事に終える事ができました。小梅ちゃんは、新しい環境に「ん？ここは…今までとちがうのね？」キョロキョロ。「あら？今までの先生とはちがうけど？」とりあえずニコニコ。「？？？何するの？今の時間って何してるの？」困ってモジモジ。場面がかわるごとに、せっせと動く先生の姿を目で追ってます。療育園の頃より、自由に動ける時間が少なくなりました。バギーや、クッションチェア、と座る場所がちょこちょこ変化するばかり。動きたい小梅ちゃんはその点でもストレスをためているかな、と感じます。小梅ちゃんが椅子に座る時間が増えているその理由としては、お友達の中にはチューブや補聴器が気になってぴっ！と手を出してしまう恐れのあるお友達もいるから、のようですが。母としては。「いーですよ？抜けたって、入れればいーんですし。　殴られたっていいし。泣かされたってそんな時もありますよ？」と思います。抜いてしまったお友達にも、抜かれてしまった小梅ちゃんにも悪気はないし、子ども同士、親同士としてはOKなんだと思うんですけどね。やはり、そこは学校生活。責任の所在をハッキリと先生たちが意識しているためかな。まぁ、入学してすぐのこの時期、なるべく事件が起きないように細心の注意を払ってくださっている、というべきなのかな。うん。少々、動き足りないだろうなと感じる日もあるのですが、そこは新生活。十分なくらい小梅ちゃんはクタクタに疲れて帰宅。学校、バンザイ！！！コロリと昼寝してくれまーす（それにしてもケイタイ互換用の絵文字が動くようになったら、　ひじょーに私の好みじゃない→　前の日記まで動いてくれちゃってさ。。。嫌だ。）小梅ちゃん、鼻にチューブが入っているので『医療ケアを伴う児童』となりました。昨年までの母子通園とあんまりかわらないかな？と想像していたのですが。今までより、慎重な対応だし、かたくなに線引きされていて。ちょっと不自由さが増しました。。。ただ、今年に限っては、オペを控えている身なので、母にとっても小梅ちゃんの体調管理はとても気になり、母親が送迎したり、そばで見ていることも苦ではないこと、５月下旬から入院してしまうので期間限定の感覚があること、入学してまだ日も浅いので、先生たちにも余裕のない状況だと痛感すること。などの理由が母の気持ちを悪い方向へ持っていかずに済んでいます。チューブが入っていると、経口摂取にすごく慎重なのかな。お茶などの水分補給も母の担当に。給食の時間には経口練習用のペースト食がみんなと同じ量がどっさりと出してもらってます。この給食も先生は今のところノータッチ。あれ？小梅ちゃんの給食は先生はあげれない規則？医療ケア児童はそうなの？と疑問に思ってます。だけど、ま。いっか。と今のところ思ってます。注入とともに先生たちに徐々に引き継ぐのだろうな。今は先生たちも他のお子さんのことでテンテコマイ今はいいですよ～今はね。いつかは引き継いで下さいねっとギラギラオーラを送ってます　苦笑量が多いことに関しては、捨てるばかりでもったいないし、小さい容器にちょっとずつもらえれば十分なのですが。その手間を増やす方が学校側には負担なそうで。昨年春の母子入院でも同じ理由で、こんもりとご飯が届いていたので。ふむふむ。給食を配食する数が多いほどに個別対応はむしろ迷惑だ、とな。一応引き下がりましたが。でも、飢餓で苦しむ子がいるこの世界で、こんなことしてていいのかな、とすごく疑問だし、心苦しいです。時間をかけて絶対に要交渉ですね、これは。小梅ちゃん、学校にあがってからよく声を出します。たぶん、先生がひとりずつじっくりと反応を待ってくれるんです。その時にタイミング良く声を出せるようになってきました！もともと、「ん？私、何か反応を求められているのね？」という場面ではニコッと笑顔でこたえることが多かった小梅ちゃん。笑顔プラス、【声】という方法もあるんだな、と気付いてくれたかも？良いね～この調子で頑張ろうね母の最近といえば。。。入院生活がじりじりと近付いて来ているので、不在のときにわかりやすいように整理整頓をしておかなければ、と最も苦手な分野を要求されています。。。平日は小梅ちゃんの送迎と日常生活であいかわらずの日々だし、このところ、土日も父が仕事が忙しいらしくていつもいないし。。。少しずつでも片付けなければ。。。と追い込まれるばかりで、今日もできず、疲れまくり。。。と一日が終わり。とほほ。。。いやいや。弱音を吐くのはまだ早い。頑張ってます！

  2010/04/24

  コメント(0)

• ご報告、いろいろ。

  小梅ちゃん元気にしております。報告その１小梅ちゃん、無事に４年半通った療育園を卒園することができました。小梅ちゃんはたくさんの成長をし、母もここに居場所がある、という安らぎを与えてくれた場所でした。先生、お友達、お友達ママさんたち、本当にありがとう。そして、これからも相談させて頂いたり、楽しくおしゃべりさせてくださいね。宜しくお願いします。報告その２小梅ちゃん、無事に入学をすることができました。療育園のすぐ隣にある特別支援学校です。入学式で、小梅ちゃんのバギーを押しながら入場する際、先輩であるお姉ちゃん、お兄ちゃんたちがいつまでもあたたかい拍手と、「おめでとう～」「おめでとう～」と長い時間続けてくれて。鳴り止まない拍手にちょっと驚いて。心をこめて拍手をしてくれている、と感じられて。本当にきれいな気持ちで「おめでとう」と言ってくれていることが伝わって来て。祝辞を述べてくれたお兄ちゃんも本当に一生懸命に言葉を発してくれていて。ちょっと母の心は固くなっていた部分があって。入学式の当日もなかなか緊張がほぐれなくていたのですが。拍手。「おめでとう」の言葉。あたたかい在校生からの祝辞。感動してうるる。。。としちゃいました。同級生は８名。うち、同じ療育園のお友達は４名。新しい環境にちょっと圧倒されたり、キョトンとしたり、早起きになったので眠そうだったり、でも、とっても楽しそうにしています。学校ですれ違う先生の多くに「わ！小さい！かわいい～～」と言われてます　笑報告その３側わん症のオペの件、とうとうお返事をしました。「お願いします」と。昨年の11月からたっぷり悩んで、もうどうすりゃいいのよ、と悩む事に疲れたなぁと感じていたら、ふと読んだ漫画の中に『もう誰かに助けを乞う段階じゃない』『もう答えはでている、自分で前に進むしか無いってわかってる』というような内容がありまして。あぁ、その通りだなって。する～りと入って来て。その言葉が。なんだか憑き物が落ちたように「オペしよっと。うん」と思って。それでもお返事をするための外来を予約するための電話をした際、受付のおねーちゃんが　我が子の命がけな大きなオペを決めた親心なんてまったく関心ないしー、　そういう内容をかけてきた相手の心境や緊張はいかばかりか、とか考えた事無いしー、　自分がそういう電話をとってる立場だなんて考えた事ないわーという応対で、「はぁ？」とか「はぁ。」とか「で？」とか連発するので心がポッキリ折れそうになって、悔しいけど保留音を聞きながら号泣しちゃったりしたけど。あれくらいであんなに泣けてきたってことは相当弱ってたし、それなのに漫画の一言で決めましたってところが私らしいな、なんて自己分析。うん。それぞれの行事をちょっぴり複雑な思いで迎えていました。全てのことがオペへのカウントダウンが始まっているように感じられて。小梅ちゃんの命の時間の音が聴こえてきそうで。でも、決して暗く過ごしているわけではないんです！小梅ちゃんに笑顔いっぱいの毎日をあげたい、とそれだけは心に誓ってます。それは、入院しても術後でも同じ。母は全力で小梅ちゃんの笑顔を引き出してみせます！どこにいたって小梅ちゃんが笑顔ですごせればいいのです。ただ、気持ちのすみっこにある不安が日記を書く気持ちを足止めさせてしまいます。なので、なかなか更新できないのですが。小梅ちゃんもけゆぽんも毎日を元気にすごしています！そうそう。報告その４とうとう車の運転を始めました。今年の１月からです。慎重に慎重に小梅ちゃんの学校まで運転しています。まだ、決まった道しか運転できません。。。前後左右が空いているスペースにしか駐車できません。。。いつぞやの日記に『ひとつ乗り越えたい山があります。』と書きましたが。その山とは、THEペーパードライバー脱出大作戦！　でした　苦笑（探してみたら2009年の9月30日でした。　その頃はこれが最大の悩みのタネだったんですかねぇ＾＾；）乗るよ！やるよ！とお友達ママに言い続けて何年経ったかしら。やっと、やっと実行にうつすことができました。それもこれも、小梅ちゃんのおかげです。小梅ちゃん、母の人生をステップアップさせてくれてありがとう。今までの四季をばっちり感じる電車・バスの通学もとても貴重な体験だったね。おかげで小梅ちゃんは体力も免疫もしっかりついたもんね！人生に何ひとつ無駄な事はない、って本当です。そうだ。小梅ちゃんのためにランドセルを買いました。ピンク色のかわいいランドセルです。それを見るたびに幸せな気持ちになります。小梅ちゃんとすごす日々が、一層愛しく感じられるかわいい存在です。入院にも持って行こうかな　笑

  2010/04/15

  コメント(2)

• 検査入院を終えて。

  小梅ちゃん、検査入院をしてきました。うーーーーーーーん。。。ってかんじです　苦笑モヤモヤしてます。迷宮へポーーーーン！と放り込まれました。出口がないよぅぅぅぅ～～～誰か「こっち！」って手を引いてようぅぅぅぅ～～～パンパカパーーーーン！！あなたの考えが正解！！！ってランプつかないかなぁ？？？・・・無理だよね。うん。てなかんじで。なかなか気持ちを文字にすることが困難なけゆぽんでした。。。無事に検査はできました。ミエログラフィー検査という、脊髄に造影剤を入れて。（小梅ちゃんはチビなので全身麻酔で。じっとしていられないもんね）側わん症で曲がった小梅ちゃんの背骨。造影剤によってその中を通る、脊髄、神経がくっきりと見えるようになり。その状況でMRIとCTを撮り、小梅ちゃんの背骨の現状をよくよく把握するという検査でした。そして。脊髄、神経ともに今の時点では背骨の曲がりによって脊髄がつぶされて変形したり？神経の行き場がなくなってる箇所があったり？ってことはないそうです。（あくまでも素人なりに先生から聞いたお話を　理解した範囲なので？マークつきで。。。）よかったぁ今回、何よりの良い発見でした。でもでも。やはり、麻酔が。小梅ちゃんのもつ喉頭軟化症が。ちょいと厳しい結果でした。。。小梅ちゃん、本格的な全身麻酔に生後初めてトライしました。入院先の先生も「今回の最大の目的は全身麻酔にトライ！です」と。検査は２時間弱ほどで終了し、さて管を抜きましょうか、となったら。小梅ちゃんの呼吸は浅くなり、上半身を大きく動かしながら努力しながらの呼吸に。ノドもギュウギュウと悪い音をたてて、呼吸がちょっとピンチな状態になってしまったそうで。一度抜いた管をもう一度入れて。念のためICUへ入る事に。「そろそろ終わる頃よね！」「ウチも同じ検査したけど、きっとそろそろ終わる頃だよ！」「もうすぐ病棟に帰ってくるよ！」なんて同じ病室のお母さんたちが励ましてくれてる中。血相を変えた病棟の看護士さんが我が家のベッドにきて、小声でひそひそ。。。「お母さん、小梅ちゃんICUに運ばれました」と報告があり、とり急ぎICUで必要なモノを運びましょう、と数枚のタオルやオムツなどを用意して。ドキドキしながらICUに走り、タオルなどを運んだときには小梅ちゃんにはまだ会えず。その後は、ICUに入ると病棟から退去しなければならないという病院の規則などに振り回され。「・・・まずは小梅ちゃんに会わせてよぅ（涙）」と思いながら荷物をつくったりして。早く会いたいな、どうしてるかな、だいじょうぶなのかなとハラハラしながら。報告から１時間半ほどもたったころに、ようやく「お母さん、小梅ちゃんICUで会えるそうです！」と。猛ダッシュでICUのあるフロアへ急いで行ってみると。荒い呼吸を体を上下させながら必死でしている小梅ちゃん。暴れたらしく、オペ用の病衣がはだけまくりで大人たちに囲まれてました。まずは、心配していた管が、抜けている！！それが一番ホッとしました。私が顔をみせると、きっと「ママーたすけてー」とか「ママーいたいよー」とか言いたいんだろうけれど。言葉をもたない小梅ちゃんの最大の武器は笑顔。苦しそうなのにビミョーな顔して笑顔をつくってました　苦笑「・・・小梅ちゃん、笑顔の使い方ちょっとちがうよ？」と心でつっこみましたが。だいじょうぶかい？って髪をなでて、顔をなでて。手を握って、着てるものなおしてあげて。寒くないようにバスタオルをあったかくかけて。酸素マスクも嫌がっていたけれど、そっと当てて。ゆっくりスーハーしようね、って胸をなでて。切なかったです。母はこんなことしかしてあげられないのか、と。でも。麻酔科の先生が「すごい！お母さんがくるとちがうなぁ～落ち着くのが早い！」と。ふふふーそりゃそうですよぉ～だ。とちょっと母の心も浮上し。（先生、母のケアも上手ですね　笑）SPO2は落ち着いてずっとほぼ100だし。ノドからは久しぶりにぎゅうぎゅうした音がきこえていたけれど。先生からは、「オペ室で再挿管しましたが、ICUへくるとすぐに落ち着いてきました」「これなら抜けそうかな？と抜きました。」「その後も数字もいいし、大丈夫そうですね」と。よかった、よかった～～～しばらく小梅ちゃんをなでなでしているうちに、とっても眠くなってきたようでした。そうだよね、いっぱい頑張ったね、と眠らせてあげたくてなでなでしていました。が。寝ない　苦笑こんな時にもやっぱり寝たくないんかーと気が抜けました　笑小梅ちゃんらしくて、たのもしいね。時間外にICUに入れてもらったので、ん？そろそろ退室しないとダメな空気？と気付き。「寝付きが悪いんです。ご迷惑をおかけするかも。でもお願いします」と小梅ちゃんの視線に後ろ髪引かれながらICUを出ました。不思議なくらい母も落ち着いて対処できました。想像していたよりは良い状態だったからかな。その後、病室を出て最寄りのホテルへ。実母に電話で報告したら、号泣されて。その声を聞いていたら私もやっとポロポロ泣けました。久しぶりに一人分の寝る場所を確保できて。（それまで小梅ちゃんのベッドに添い寝していたので。　せ、狭かった。。。肩コリコリでした　涙）翌日には父が夜通し車を走らせて、病院へ到着。（決して心配なあまり夜中来てしまったのではなく　苦笑　夜中に走ると高速が割引だから　笑）父と合流し病棟の待ち合い場所でまっていると。小梅ちゃんが病棟へ戻って来た～～～ちょっと悪い呼吸音がするけれど。注入がまる一日分絶食だったので顔色悪いけれど。おぉ～～～復活が早い！ICU出れたでないの！と嬉しかったです。「注入していいですか？」「注入したいんですけど」「注入はいつから？」しつこい母だと思われても何度も聞きまくりで。やっとOKが出たのは14時。でも、37°台の微熱がその日は続いていました。病棟に帰って来た小梅ちゃんを抱きながらいよいよ先生の検査結果の報告を。。。これがまた、厳しい。内容が。。。覚悟していたけれど、更に厳しい。。。２時間くらいたっぷり話を聞きました。その内容はまだ書けないです。ちょっと気持ちの整理が難しい。「返事は今回の入院ではしなくてよい。」「まずは帰宅してご親族皆さんで　よ～くよ～く考えて下さい」「卒園？入学？それはもちろんだいじょうぶ。　それが済んでからでいいんですよ」と先生が返事を受け取らないときっぱり念を押すので　苦笑この日から始まったモヤモヤ、ぐるぐる。まだまだまとわりつかれそうです　苦笑とりあえず今日はここまで。。。

  2010/02/24

  コメント(2)

• 6回目の誕生日。

  小梅ちゃん、６歳になりました～小梅ちゃんを寝かしつけながら、６年前の日を思い出してみました。今頃、小梅ちゃんは保育器の中ではだかんぼで眠っていたね。カラダ中にいっぱい線がつながっていたね。母のお腹から強引に出されてしまって（苦笑）、呼吸がしにくくて、呼吸器で頑張っていたね。母は帝王切開の痛みに耐えて、耐えて。いや、耐えなくていいか？とそろそろ２個目の痛み止めをお願いしたころだったような。。。６歳の小梅ちゃんへ。６年前のあの日から、ジェットコースターに乗ってしまったように、すごい勢いで上がったり、下がったり。回ったり、逆走したり。最初の１～２年は、誰か止めて～助けて～ってかんじだったね。この２年くらいは平地をガタゴトとゆっくり走っていたね。だけどさ、なんだかちょっとまた、こわい思いをするみたい。ゴンゴンゴン・・・・・と上へ向かってゆっくり昇り始めたようだよね。今年は久しぶりにすごい回転が続くかもしれないし、急降下するかもしれないね。ひぃ～～～～って思う時間が長いかもしれないね。真っ暗なトンネルが続きすぎて不安で泣いちゃうかもしれないね。でも、母はだいじょうぶ。小梅ちゃんがニコーーーーとしてくれるなら。小梅ちゃんのばぁばがね、『小梅ちゃんのニコニコの笑顔を守るために、　あんたもいっつもニコニコしてなさい』って。ニコニコできない時は、この言葉をいつも思い出して母は頑張ってるよ　笑小梅ちゃんから素敵な笑い皺（シワ）をたくさんもらえたね。この目尻のシワは、小梅ちゃんを育てた勲章だね。え？年齢によるものですよ？いーんです。小梅ちゃんからの頂き物なんですよーだ。小梅ちゃん、手足がひょろりと長くて、お風呂に入ると、つくづくすっかり女の子になったねぇって思うよ。もう、ちゃんと一人前に扱わないとね。だから、今年のプレゼントは一人前の証、お布団のセットだよ　笑寝室がわりの和室も、少しレイアウトを変更しないと、３人家族のお布団を敷くのが大変になってきたね。人というものは、大切な存在の誰かがいると、こんなにも人生は輝くのものなんだと教えてくれた小梅ちゃんほっぺのラインが、横からみるとサイコーにかわいいよ上からみたまつ毛が、くるりとした目もたまらなくかわいいよ眠っている寝顔は、毎日みつめても飽きないよ。とはいえ、結構たびたび「・・・・」となってるんだけどさ。それも大切な小梅ちゃんとの生きてる証、幸せな日常の一部だよね。これからも、山あり、谷ありの人生のジェットコースターに一緒に乗車していこうね。母より。こんなかんじで小梅ちゃんとの蜜月を満喫している母。可能な限りイチャイチャしている親子です　苦笑側わんのオペをすることを前提とした、検査入院が決まりました。２月の初旬です。MRI、CT、などの撮影。小児科の先生の受診。実際に麻酔を試しにかけてみるそうです。それらの小児科・麻酔科・整形外科それぞれの先生方からの総合評価でオペはできるのか、できるとすればどのようなオペにするのか。などを決めてから、両親に説明してくれるそうです。検査入院の日程を電話で決めた際にも、「先日も言いましたように、小梅ちゃんの場合は非常に危険なオペです。　説明の際には必ずご両親が揃ってくださいね」と念を押され。まだ検査入院なんだから怖がらせないで～～～普通に伝えてくれればいいからさぁ。。。あぅ～～～怖くなっちゃうじゃんかぁ。。。いや、きっとどのオペでも、誰にでも、そう伝えるのよね、きっと。うんそうだ。うんうん。。。と、電話を置いてからブツブツつぶやいて、ぐるぐる部屋の中をまわっちゃいました　苦笑今年はちょっと複雑な気持ちも加わりながらのお誕生日でした。小さな４号ケーキを買って、ささやかにお祝いしましたオペが無事に終わったら、ウェデングケーキくらいに迫力あるケーキを注文します　笑

  2010/01/23

  コメント(8)

• 2010始動。

  ってもう半月過ぎちゃいましたね　苦笑皆様、今年も宜しくお願いします。今年こそ、小梅ちゃんが納得する睡眠方法をみつけるぞ理想は、ちゃんと小梅ちゃんが「うんうん。寝る時間でしゅねママ、おやちゅみ」てな表情でひとりで眠れるようになったらいいなぁ～。と、願望から書いてしまいました。欲張りな年明け？いや、毎年かも？ま、いっか　笑さてさて。年末年始を実家でのんびり過ごして、たっぷり充電したぞぉ！と帰宅したのですが。あっという間に使い果たしてしまったようですわー小梅ちゃんの新型インフルエンザの予防接種２回目だけはちゃんと受けるぞ！と気合いで乗り切れたのですが。それからは転がり落ちるように、小梅ちゃんが中耳炎に。母が久しぶりに派手な風邪に。二人でモソモソと巣ごもり中。。。体調悪いと、10kgちょっとの小梅ちゃんが重いのなんのって。つくづく、母は元気でなくっちゃなぁと痛感明日こそ、元気になってますように、とお薬と栄養剤をグビグビささ。睡眠も大事ですね。もう眠ります。ちゃんと元気になって、今年もゆっくりゆっくりの小梅ちゃんとの愛しき日々をつづりたいと思います。

  2010/01/16

  コメント(0)

• 通園2009、終了。

  通園、12/28(月)で無事に終了しました今年は春に母子入院。その後復活してからは就学に向けてのあれこれ。生活リズムや毎日の外出、就学してから小梅ちゃんがつらくないように、と来年の下地づくりのつもりで通園に元気に通いましたその後、側わんのオペの件でちょっと（相当？苦笑）凹んだりもしましたが。自分なりに、忙しかったけれどあれこれ頑張った甲斐のある１年だったなぁと思います。それに応えてくれるかのように。小梅ちゃんはとても元気にしています電車、バスで通園をしていますが、インフルや、風邪にもかからずとても快調お昼寝も確実に16時すぎまでは必要ないらしく、それより前に親の都合で寝ちゃおうか？なんて思ってもぜったいに寝てくれなくなりました16～17時くらいに１時間半ほど寝て。19時すぎに部屋の明かりをビカーーッとつけるとん？とすぐに気付き。母をみつけると満面の笑みで「あは小梅ったら、うっかり寝ちゃったわ～」といったかんじでご機嫌よく夜の部スタートってかんじです　　　　いやいや、あくまでも昼寝なんだからさ、　もう少し早く寝て、早く起きてくれると理想的なんだけどな、　　とは思いますが。　　　昼寝なしでいけないものか？とも思いますが、　ネックになるのが浣腸タイム　　少しでも寝て元気を回復してからするのと、　眠い～やめて～と泣きまくりで全く頑張れなくて終わるのでは大違いすぎて。　汗をあまりかかない秋以降は、　　うーーーん、お風呂と浣腸は仕方ないか。と判断し。（昼寝なしで過ごすと、19時頃までに就寝し、　　その延長のまま朝まで眠れるんです、実は。）　　　昼寝あり、昼寝なしをほぼ交互にして、　体調を整えてみたりしています。　うーん。課題は浣腸タイムを一日のどこにもってくるか、なのかなぁ。　朝から浣腸で汗びっしょり、ぐったり、ってわけにいかないしなぁ。。。　　悩みどころです。　その後の注入でお腹を満たし、浣腸で体力を奪われ、時には大泣きし、お風呂に入ってぬくぬくすると。。。21時すぎには眠そうに。（ここまではとても良いながれ）そこから先の寝かしつけがする～っといってくれると母は問題無しなんだけれど。寝ないんだな～これが。もう、母をべちべち殴り、のしかかり、ほとんど馬乗り状態で母をいじめつづける　苦笑「どおして寝たくないってあたちがこんなにアピールしてるのに、　ママは寝たふりするのよぅぅぅぅぅぅぅ～～～～～」「なんで暗い部屋にとじこめるのよぉぉぉ～～～～～」と泣きまくり。そのうち母の髪の毛をわしづかみ、きぃ～～～っ！となり。（これがまた痛いしかもしつこいホントに）たまに眠気のピークにうっかり正座したまま枕につっぷし。それでも「おっと。あたち眠くありませんからっ」と自分を鼓舞し？　苦笑・・・・・いい加減にしなさいっ！！！！！！と母がキレルまで暴れ続ける。。。うーん。強いね、小梅ちゃん。。。って眠りに関する悩みは正直、３歳くらいからかわってないような？・・・・・頑張ろっと。うん。母と小梅ちゃんのみですが、明日から実家に帰省します。父は年末ぎりぎりまでお仕事があるらしいし、置いてけぼりです　苦笑今年も？今年は今までで一番？父とは相当に険悪な時間が多かったです。母はどんどん強くなってます。これでいーのかな。うん。いろいろ疲れがたまってきたので、実家で充電しないと母が限界でーす本年も更新がたま～にたま～に、のブログでしたが、皆様ありがとうございました。来年はオペのことなど、少しずつでもいいので更新しようと目標にしています。残る数日、よいお年を皆様お過ごしくださいませ。そして、来年もまた親バカブログにお付き合いくださると嬉しいです～宜しくお願い致します。けゆぽん＆小梅ちゃん

  2009/12/28

  コメント(0)

• 20年後の小梅ちゃんのために－5

  なんだか母がまた心配しすぎてやられちゃってる、と感じる方もおられかもしれません。オペというのは絶対安全なんてあり得ないですものね。でも、今回の小梅ちゃんのオペ話は、確実に危険な方に天秤が傾いているんです。。。これまで、小梅ちゃんのカーブ（S字カーブ）は上から、60°程度と、55°程度と聞いていました。しかし、M病院の先生の診断では90°、75°はある、と。うーん。だいぶ違うが。。。何せ、専門の先生が言うことなので後者を受け入れました。母はレントゲンに90°、75°と記入してあったのを記憶しているのですが、父は「これは３桁ですね」とつぶやいたのを聞いたといいます。ま、とにかく100°近い状態なようです。この事実だけでも確実にオペをするべき状態です。さて。誰に相談すればいいんだろ？と考えた上で小梅ちゃんの既往歴をよく知っている先生、側わんの理解が深い先生、という何人かの先生によーく相談して結論を出すことに。しかし。どの先生も声をそろえて「そうですね。小梅ちゃんにとってこのオペは命がけです」「一か八か、といえます」「リスクも高いのでやるべき、とは言いません」「けれど、このまま進行していった時のリスクも　オペ同様に深刻な問題が発生しますよ」【死亡率】という言葉も何度も先生が口にします。。。オペにはつきものとはいえ、そのわずかな死亡率に小梅ちゃんが該当し得る、というんです。。。・・・聞けば聞くほどに親としては悩ましい限りなんです。メリット、デメリット、両方がほぼ同じ重さなように母には感じられます。残念ながら小梅ちゃんの意思を確かめる術もありません。オペの話を聞いた当初、母のアタマの中は感情的な部分が大半を占めていました。。。ただ、オペをしなかった場合に予想される小梅ちゃんの20年後を聞いて。。。それは、・このまま進行してゆくと、まずは片方の肺がつぶれる。　そして、胃、腸と側わんの曲がりに巻き込まれるように　変形してゆく。　↓　そして、胃から腸へのカーブがあまりにきつくなる。　↓　胃ロウをつくっても腸へうまく運べずに消化機能が悪くなる。　更に腸ロウにしても同様。　栄養の摂取がとても難しくなるはず。・側わんの曲がりが進行してくると、　逆流症が再発する場合が多い。　そして、喉頭軟化症になることがあるそうです。　もともとどちらももっている小梅ちゃんは悪化しやすく、　状態も改善することが困難になるだろう。そこまで進行して全身状態が悪くなった頃には手のうちようがなくなっているそうです。こんなに笑顔いっぱいで動いている小梅ちゃんが20年後には、呼吸をすることも難しくなり、栄養すら摂取できなくなり、細々と何も打つ手がみつからずに終えることになるだろう、というんです。。。あくまでも予想とはいえ。。。おだやかな現在を守るとすると。なんて厳しい未来なんだろう。。。でもでも。オペをしたことによって、もし命が失われるようなことがあったら。未来そのものが存在すらしなくなってしまうじゃないか。どうしてこんなオペにここまで愛しく育てが我が子を預けなくちゃいけないの？いやいや。。。小梅ちゃんのこれから先の人生をより良いものにするために必要なんだよね？小梅ちゃんを抱くと、このぬくもりが消えちゃうかもしれないの？などとついつい考えてしまい。数ヶ月ぶりにビデオとか取り出してしまって撮影しちゃったり。待てよ？逆にこんなことすると縁起が悪いか？なんて思ったり。良い事、悪い事、強い気持ち、弱い気持ち、ぐるぐるぐるぐるエンドレス。。。もう、最初の１週間は本当に眠れませんでした。布団に入っても何時間たっても気付けば考えてしまっていて。あ、いま寝ていたの？と自分で寝たのかどうかもわからない。とても浅い眠りで。。。そんなに寝不足なのに。不思議と通園などには行ける。眠ってなくても眠くない。通園に行って、少しでも他のママさんたちと会話などをしていないとなんだか正気が保てないような気がして。２週目には浅い眠りの中、すごく歯を食いしばるらしくて。もともと状態が悪かった奥歯がパンパンにはれあがってしまいました。泣きっ面に蜂？よわりめにたたりめ？５年ぶりに歯科にいきました。歯の痛みが引き始めると、少し理性的な部分もアタマの中に浮かぶようになり。。。そうだ。母である私が悪い事ばかり考えちゃいけない。母の強い気持ちが小梅ちゃんをこの世にとどまらせるんだ、きっと。私が小梅ちゃんを絶対にこの世にとどまらせてみせる。そもそも小梅ちゃんは産まれることすら難しいといわれる染色体の番号なのに。こうして産まれて、ここまで成長して。そんな強運の持ち主なんだから。大丈夫。きっと大丈夫！なんて心に浮かんでくる日もあり。でもね、小梅ちゃんを抱きしめて一緒にテレビとか見ていると、つつつーーーーとまた涙がでてしまう。。。あぁ、自分でもコントロール不可能。。。でも。こうやって少しずつ気持ちを固めていくしかないんだな。いろんな方から、いろんな言葉をもらいました。やはり、すごく心配な発作が最近でてしまったお子さんをお持ちのママさんからは、「生きることに執着させたい、と思ったの。」って。そうかぁ。その通りだよね。。。私もそう思う。うん。。。「そんなに命に危険があるなんて。　それでは、オペできるって言って欲しくないよね」と。そうなんです。その通り。。。シンプルだけど、誰も言ってくれない言葉でした。そう言ってくれただけで気持ちが少し救われました。。。きっとこの話が今より早ければ、オペは無理だったろう。そして、今より遅ければ手遅れになってオペは無理だったろう。やはり、今なんだと思います。そして、今、この時点できびしいとはいえ「オペを」と言ってくれる病院にかかれたこと、そこを紹介してくださった先生に知り合えたこと、なにか運命的なものも感じます。。。オペとなったら。誰よりも一番しんどいのは小梅ちゃんなわけで。。。母も父も、しっかりと小梅ちゃんを支えなくてはならないので。そのためにもたくさん考えなくては。。。たとえ誰も正解はもっていないとしても。

  2009/12/09

  コメント(4)

• 20年後の小梅ちゃんのために－4

  ・・・オペ？以下、心の声。　いやいや～無理ですよ～。　小梅ちゃん、こんなチビですよ？　側わんのオペって背中を大きく開くあれですよね？　いや、無理って言われてますよ？　本当に？え？動揺しまくりの母。父は、隣で真剣にお話を聞いている。喉頭軟化症もちで今までもオペの際には麻酔科の先生たちがいつも首を縦に振らなくて。親として希望した他のオペも今まで成し得ていないこと。かかりつけ医であるS医療センターでは、矯正はもう無理な段階まできてしまっているが、小梅ちゃんには大きなオペすぎてリスクが高すぎる。なので進行防止を目的とした装具で半年ごとの受診なこと。などをもちろんお話ししました。それでも。M病院の先生は、・このまま進行していくと長くは生きられない。・今の時点でもオペにのぞむのも遅すぎるくらいだ。・持ち合わせている小梅ちゃんの身体的な条件、　側わんの進行具合、全てを合わせてみても、　ウチの病院にくる子の中でもヘビーな状況ですよ。　それでも、このまま進行すると確実に命にかかわりますよ。・麻酔がかけられるかわからないようであれば、　あらかじめ気管切開をしてでものぞむべき。・術前の準備として頭蓋骨にボルトのようなものを差し込み　牽引をしてオペにのぞむことになるのでは。・短くても２～３ヶ月。長ければ半年コースかな。・小梅ちゃんは術後は呼吸器を入れての管理が続くと思いますよ。などなど。次々と厳しい提案と現実がつきつけられて。母はある程度、小梅ちゃんがオペをするということは、命にかかわるリスクが高いであろうということも知っていたし。アタマにボルト。。。知ってるよ、それ。。。そんな予備知識があったせいもあり、衝撃のあまりぼーぜん。。。父は、命に関わるきびしい現実なんだなと理解し、すんなりと「そうか。必要なんだな。オペしなくちゃいけないな」と飲み込めたようで。先生と二人でじゃあ、検査入院の日程の予約をして。。。なんて話が進みそうになっている。。。・・・・いやいや、ちょっと待った！！！！！と、父を制し、先生との会話に割り込み、「・・・すぐには決断しかねます。もう少し考えさせて下さい」と伝えるのが精一杯の母。もう、その後はぐ～るぐ～るアタマの中をいろんなことが回っていて。どうせ遠方まで来たのだから、検査入院の準備段階として、可能な検査は今日受けて行ってくれとねばる先生の意見を渋々受け入れて。採血、採尿、MRSAの保有しているかどうかの培養検査を。結局、採尿はパットの貼り方が甘くて失敗に終わり。（実は母は貼ったときから、これは失敗に終わるなとわかっていたが。　オペなんてしたくない、という拒否感からわざと意見せず　苦笑）もう、オペなんてしませんからっ！！！！って先生に叫んで宣言したいくらいイヤで。でも、イヤとかそういう問題ではなくて。現地でみて痛感した、M病院の専門病院たる臨床数は相当であろうと思われる事実。そして、ここまでの規模の専門の先生に言われてしまったという事実。どう考えてもイヤー！では済まないことは明白で。もうね、先生は見抜いていたと思います。あぁ、お母さんが壁だな、と。お父さんはすんなり受け入れたな、と。帰りの車中、父は４時間の運転を必死にしてくれていました。（むしろ、すでに気持ちが切り替わってるんじゃ？というくらい　落ち込んでいる様子はなかった。うらやましい。。。）母は、小梅ちゃんの相手をしつつ密かにメソメソしっぱなし。。。だって。せっかく気管切開せずに５歳までこれたのに。こんなにあれこれ発達して笑顔の毎日なのに。命にかかわるなんて。小梅ちゃんを失ったら。。。どうしよう。。。卒園も入学も、七五三だってもうすぐなのに。なんでよ。。。オペなんてしたくないに決まってる。私と小梅ちゃんのこの５年の月日を軽く考えないでくれ。。。このままオペしないでいけないのかな。長く生きられないって。３０歳まで生きられないって。。。今までの病院との方針がちがいすぎるよ。こう書いていても、ため息がもれます。この日の思いが母のシンプルな本音です。オペなんてしたくない。でも。それも難しいのだろうな、と心の奥底では気付きながら。この日の受診から１ヶ月が経った今、これを書いています。いろんな先生に、お話を聞きました。自分でも勉強したり、知識という武装をしてみたりもしています。時にはそれが安心材料にでもなってくれればと願いながら。父とも話し合いました。結論は、出ています。オペはすることになると思います。でも。まだお返事はしていません。できないのです。あまりに大きな決断で。とりあえず気持ちが固まったところまでの経緯を一気に書きました。じわじわと決断している？日々です。。。小梅ちゃんに大きなことが起きてからではとても書けそうになく。気持ちの整理にも、覚悟にもなるかな、と久しぶりに日記に書く事にしました。各先生からのお話を次に書きたいと思います。

  2009/12/09

  コメント(0)

• 20年後の小梅ちゃんのために－3

  11月中旬の雨降る日。我が家から４時間強、父の運転する車で向かったM病院。前日には現地へ入り、翌日、いよいよ受診するというスケジュール。この日の小梅ちゃんは少々体調が下降気味で。４時間もの車内で揺られながらの注入で、分泌物がどうにも上手に処理できなかったらしく。それは派手に４回も嘔吐。。。手持ちのハンドタオルがなくなり、私のダウンジャケット、小梅ちゃんのパーカー部分、ありえない場所にまで嘔吐したエレンタールPが。。。。ぐったり気味の小梅ちゃん。。。汚れ物だらけの車内。。。小梅ちゃんを抱きながら、精神的にぐったりの母。。。そんな中。雨じゃなければなぁ。ちぇ。15時か～どこにも行けないなぁ。観光したかったな～、なんて言ってる父に対して、ひっそりキレル母。（運転は感謝するがっ！！それどころじゃなかったっつーの！！　そもそも遊びにきたんじゃなーーーーい！！と、心で叫ぶ　苦笑）到着するなり険悪な空気の夫婦。。。やれやれ。それでも、次の日の受診に備えて、ちょっと美味しい夕食を家族３人で仲良く食べて仲直り。迎えたM病院での初診の日。行ってみると、側わんのお子さんがたくさん。。。いや、お子さんだけじゃない。成人されている方もたくさん。。。さすが専門の科が設置されている病院なんだな、と自分たちの来た場所の現実に気持ちが引き締まり。待ち合いの時間、周囲のお子さんを見ると、小梅ちゃんより小さいお子さんでも、よりハードな装具をしている。。。自分が装具へ拒否の気持ちを長年持ち続けて来た事、とても先生には言えそうにないなと感じました。レントゲンを撮り、ずいぶん長い時間を待ち合いで過ごし、ようやく呼ばれました。その日、初めましての先生から言われた事、あまりの衝撃でよく思い出せないのです。。。苦笑え～それじゃ困るじゃん。なのですが。最大の内容はさすがに覚えています。小梅ちゃんにオペをするべきだ、と。・・・え？

  2009/12/08

  コメント(0)

• 20年後の小梅ちゃんのために－2

  １０月、S医療センターの整形外科に待望の受診をしました。この受診、朝イチの受診枠なのに、父に車で送ってもらえないことが判明し。。。（通勤ラッシュ時間で小梅ちゃんのバギーで乗るの無理～　涙）レントゲン、装具の型取り（体幹＆短下肢←こちらはオマケ　笑）、もう１科を受診。注入準備も診察も、１日コースなことが予想され。あうー時間も荷物も。。。ひとりじゃ大変すぎる。。。と、実母にヘルプ要請し。せっかく実母が出て来てくれるなら、楽しいイベントもくっつけてみちゃおう、なんて病院の近い場所へお泊まりして行ってきました。かかりつけのS医療センターでは、進行状況の把握＆装具の新調とともに、「行きたい病院があるので紹介状が欲しいこと」も伝えました。その日の担当してくれた先生は初めてお会いしたI先生。整形外科の先生にしてはこれまたおだやかで珍しいタイプ。快く（いや軽く？）「え？側わんの専門？へ～M病院？いいですよ。紹介状書きますね」と。（うーん。。。紹介してもらった病院、知らないみたいだな。。。　あまり有名ではないのかな、なんてこの時は思いました）この日の受診はばぁばも一緒で、母はいろんなことに気持ちがいっぱいで。次から次へとこなした１日で。（これでばぁばのヘルプがなかったらと思うと。。。　ありえない。。。考えるだけで、げんなり。。。）　１日が終わる頃にはみんなヘトヘト。。。ありがとう～今日は助かったよ～～～と夕方お別れしましたが、この日の疲れが母は翌週までひびいてました。そして。ばぁばは、小梅ちゃんの、石膏テープをぐるぐる巻にされてオムツ１枚で。寒い部屋で。体やら足やらを型取りなんてされて、メソメソする姿を見てしまい。とっても心に痛かったらしく。後日の電話で「小梅ちゃんがかわいそうだった」とさめざめと嘆くし。見せない方がよかったかぁ。。。とちょっと反省したり。けれど。この日の大変さなんて序章にすぎなかったな、と今では感じます。それ程に大きく重い提案を紹介していただいたM病院で小梅ちゃんは受けました。この紹介してもらったM病院、ふーん。程度の母や、へー。という反応のS医療センターのI先生の方がまったくもってダメダメだったわけで。側わんの専門病院としては国内３本指に入るらしく。紹介してくれたS先生も「関東では（特に障がいを持っている子にとっては）一番。」と言っておられました。つまり、この病院を紹介された、という重みが母にはわかってなかったんですね。考えが足りませんでした。甘かった。前回からの日記タイトルの『20年後の小梅ちゃんのために』今、人生で２度目に苦しい気持ちでこれを書いています。

  2009/12/07

  コメント(0)

• 20年後の小梅ちゃんのために－１

  健やかに、現在進行形で笑顔いっぱいで日々を過ごしている小梅ちゃんです。思い返せば、当時はそんな自覚はなかったものの、ある先生との出会いが全てのきっかけだったのかもしれません。それは。整形外科のS先生。母子入院していた病院で「この入院中がちょうど側わんの半年ごとの診察が重なってしまっている。　入院中に一度、整形外科にかかりたい。」とお伝えしました。S先生が部屋まで来てくれて初対面。入院中は宜しくお願い致しますと。数後日、レントゲンをたくさん撮影し。（あんなに一度に撮ったのは初めてだったかも。　さすが詳しくあちこち診てくれるんだなぁと感心したのを記憶しています）その撮影した進行状況の報告を聞く日には、装具をつくったものの、使いこなせていない状況だったので、その相談をして、修理をしていただいて。やさしい、じっくりと話を聞いてくれる先生だな、という印象でした。（この病院の整形外科はものすごい混雑で。　入院中の子は基本的に最後に診察の順番が回ってくる仕組み。　母が会った時間にはクタクタボロボロのお疲れですね。。。な様子にもかかわらず、　話を始めると実に誠実に話をしてくれる。そんな方でした。）しかも。小梅ちゃんが戻る頃には、S先生も小梅ちゃんの通う療育園に外来で診察を始めることが決まっているという。では、また後日会えますね、きっと。なんてお話をしていました。母子入院を無事に終了し、療育園の通園クラスに復活し、小梅ちゃんの新学期がいよいよスタートしたわけですが。担任の先生、看護士さん、がどうも去年より側わんのことをやけに気にしている？と不思議でした。装具の装着に消極的な母の気持ちは去年から知っているはず。そして、母子入院のときに担当してくれたPTの先生は、カラダをたくさん動かし、筋肉をつくり、背骨を可動させてあげる手技をおこたらずにいれば、装具はしなくてもよいと思うよ？ということだったので。しばらくは装具なしでいくつもりです、とお伝えし。でも、どうも装具なしには賛成しかねる様子がありありと。。。んーーーー？？？なんだろうか？と思いつつ、母子入院でもお会いしたS先生の診察を療育園でも受けてみては？と看護士さんから打診され。久しぶりのS先生とお会いして、診察の日。「小梅ちゃんの側わんは結構進んでいる。　もし、オペなり、今後の方針なりを　ギリギリの時点を見極めなくてはならないときのために、　側わんの専門の病院へ行ってみては？」と提案されました。ふーん。そっかぁ。じゃぁ、行ってみようかな。。。と軽い気持ちで「はい、わかりました」とお返事をした母。そして、やはり装具の着用は必要ですね、との診断だったので。。。PTの先生の言葉がアタマにひっかりつつ。。でも。保育士の先生たちも積極的に装着することを促してくれいるし。。。ちょっと気が重いながらも「今後は装着します」ということに。積極的に装具を着け始めてみて気付くと、「ん？？？小梅ちゃん、装具がからだにあってないよ？」と。う～～～～ん。そうきたか。。。そうだよね、成長期だものね、１年近く経てばそりゃサイズもかわるよね。。。装具のつくりかえ、という新しい課題が浮上したのが６月後半ごろ。と、かかりつけのS医療センターに整形外科の予約を試みるも、「夏休み中はとにかくいっぱいです。やめといた方がいいのでは？」なんて主治医の苦笑いしながらのアドバイス通り、１０月までまったく予約とれませんっ状態。。。とにかく早く受診したいんですっと１０月に予約を入れ、合わない装具ながらも、座位をとる保育のときにはマメに装着して。先生や看護士さん、各訓練の先生たちから、「S医療センターの整形はいつ？」「あまりにも日にちがあるなら、　療育園の整形外科でつくるというのはどう？」とせっつかれ。。。えーーー。。。小梅ちゃんの小さいカラダの頃から作っている装具屋さんで作りたいので、それはちょっと。。。（ウチの療育園の装具屋さん、イマイチ融通きかないし。。。）とやんわりとかわし。。。そんな状況でむかえた、かかりつけS医療センターのお話を次に。

  2009/12/06

  コメント(0)

• 便りがないのは元気な証拠。

  便りがないのは元気な証拠、まさにそんな日常を送っている小梅ちゃんです。母子入院を終えてから早くも半年以上が経過しました。PT、ST、OT、心理の各先生から「小梅ちゃん、少しずつですが確実に伸びてますね～」と嬉しい言葉を頂いてます。肝心の摂食の現状は、●スプーンを嫌がらず口をあけるようになった。●上唇がうまくおりるように。●スープやお茶などをズズッとまれに吸い上げることができる瞬間がでてきた。●味の好みの幅が広がった。へぇ、これも好きなの？大丈夫なの？と驚く日もある。母子入院が終了した時点では、シリンジ（針のない注射器）の先にベビーマグのやわらかいシリコンのパーツをつけ、それで口の奥位置へ食物を少量ずつ入れてあげると飲み込めるように。通園に復帰してからしばらくは、このシリンジ作戦がとても順調にいってました。このシリンジ、母がやんわりとつかませてあげると、あぶなっかしい今にも手から落としそうな状態とはいえ、ゆるくですが握りしめ、シリコン部分をカミカミ・・・と味わっては口から出し、そして、再びあうあう～～～ともう１回口へ入れるという驚きの成長もみせてくれました！自ら口に何かを入れる＆モノをキープしてつかんで作業する、という感動の仕草で。。。母は一生忘れないであろう嬉しくてならない給食風景でした。が。ある時期、２週間ほどとにかく給食を拒否！！体調が悪いわけでもないけれど、とにかく拒否しまくり。その時期からシリンジ作戦も暗礁に乗り上げる　苦笑うんうん。そんな時期もあるよね。予想してました。。。と、母も先生もあたたか～く見守る。（これが夏～秋はじめ頃。）寒くなってくると避けられないのが風邪などの感染。ちょこっと熱をだしたり、分泌物に苦しめられたりとありましたが。深刻な状況になることはなく入院せずに乗り切れています。そんな体調を崩すと自然と摂食も中止。そんな日がときどき存在することが摂食への拒否の気持ちのちょうど良く小休止となったようで。冬になったなぁ～と感じる10月頃には不思議とスプーンが受け入れOKに。そして、最初に書いた現状に至ります。小梅ちゃん、２～３ヶ月周期でお口のブームが変わります。それは、「歯ぎしり」だったり、「ブブブブ～ッ」だったり、「指しゃぶり」だったり。今は「右側に舌をだす」出すのは決まって右側。唇をなめているかんじ？いわゆるペコちゃんってかんじでしょうか。以前、摂食目的で受診していたS大学病院の先生から「うん？噛み合わせ、左右に少しずれてるよね。」と言われたことを思い出しました。…ちょっと心配。顔面も曲がりそうだし、そのうちやめてくれるといいな、と願っている母です。そして「ぷぷぷぷ～っ」と唇を振動させる遊びがブームです。上記の「ブブブブ～ッ」より高音なかんじ　笑これが高速振動で　笑　なんともキメの細かい泡？で口まわりが真っ白になってます。。。よつばいはどんどんスピードアップしていて、夏頃にはキッチン→洗面所→玄関→空き部屋の洋間…とペタペタと行くように。母への後追いも激しくなり、「ん？ママがいない？」と気付くとどこかな～？こっちかな～？あれ？いないよ？なんてウロウロ。。。探している姿はとてもかわいく、家事をしている私の足元へきては「ママ？何してるの？」なんて表情でちょこんと座っていたり。そして更に、母がかまってあげられず、ちょっと無視していたりすると。ふくらはぎのあたりをぺちん！・・・・呼ばれた～！！！すご～い！小梅ちゃん！呼んだの？キャ～～～～！！！！！！と、嬉しかったのは最初だけ　苦笑現在はパワーアップして、目覚めたら頭突き、あそべ～～～とカラダごと母にとびかかる、抱っこしていると曲がれ、止まれ、そのまま動けとかみつく。。。パソコンの前になんて座っているのをみつけると、テーブル下までいそいそときては、母の足に頭突き、お気に入りのクサリを投げつける、最終手段はガブーーーーッとかみつく。。。嬉しい。。。嬉しいけど母は痛いよ、小梅ちゃん？そんな感じでとても健やかに日々を送っております。久しぶりの日記、最初に書いた通り、「便りがないのは元気な証拠」なのですが、つまり。。。便りを書く理由があるのです。それらを次の日記に書きたいと思います。

  2009/12/05

  コメント(0)

• どうかどうか。

  小梅ちゃんの大切なお友達が天使ちゃんになってしまいました。遠く離れていたのだけれど。まだ一度もお会いした事はなかったのだけれど。この春からいろんな山を乗り越えて頑張ってくれていたのだけれど。あぁ。。。神様はいじわるだ。。。小さな小さなカラダで頑張ってきたのに。。。いや。。。頑張っていたからこそ、そろそろお休みしようか？ってことなのかな。もっとマメに連絡をとっていればよかったな。。。小梅ちゃんとおそろいの小物とかチクチク縫ってあげたかったのにな。。。悔やまれます。いろんなことが。本当に。会いたかったなぁ。この手で抱きしめたかった。小梅ちゃんと対面させてもらいたかったなぁ。二人でみつめあって「うふー」とか笑ったかな。それともお互いに意外と遠慮しちゃったりしたんだろうか。。。かわいい姿だったろうな。小梅ちゃんととってもよく似た運命を背負って生まれてきた小さなお友達Cちゃん。どうかどうか。Cちゃんが安らかな時間をこれからはたっぷり過ごせますように。。。ご家族皆様に愛されたCちゃん、たくさんのお友達家族に愛されたCちゃん。信じられなくて。信じたくなくて。。。今は自由に日本全国のお友達のところに遊びに来てくれてるかな。きっと。小梅ちゃんのところにもきてほしいな。きてね、待ってるねCちゃん。本当に心が苦しい。受け入れるしかない現実が苦しい。。。でも。だからこそ、小梅ちゃんと大切に今を過ごしていこう、と改めて思いました。小さな日常を大切に。かけがえのない日常なんだと知っているのだから。小梅ちゃんや、Cちゃんや、たくさんの子供たちに教えてもらえたのだから。これからもCちゃんは私や小梅ちゃんの中で存在し続ける。忘れない。忘れない。どうかどうか。Cちゃん、Cちゃん、名前を何度も呼んでみる。久しぶりの日記ですが、元気にやっております。自分の中で、就学前の今年の、やるべきことをやろうと誓って元気に過ごしています。小梅ちゃんが元気に就学できるように、いろんなことを親子で頑張っています。ひとつ乗り越えたい山があります。それを乗り越えられたら、また書き始めるつもりでいます。2009/9/30　　けゆぽん

  2009/09/30

  コメント(0)

• 通園に復活。

  小梅ちゃん、通園に復活しました通園バスから降りた直後はキョトンとしていましたが。すぐに記憶が蘇り、ニコニコウハウハ笑顔を振りまいて、両手も振り回して、ベッブウ～～～～～～という口唇遊びに夢中です　笑ツバとぶし、やめてくださーいお母さんのメガネがつぶつぶになりまーすと言っても全然止まる気配なしおまけに摂食指導で口をしっかり使った８週間の成果なのか、口の周囲の機能がいろいろ目覚めたのか、小梅ちゃんの口に対する意識が高まったからなのか。とにかく指しゃぶりがすごい。。。ま、何にせよ、これだけ口を使うのはいいことだよね、とどの先生も言ってくれるのが幸いかな。でも、駅でも、電車でも、バスでも、家でも、お風呂でも、指をアグアグアグアグアグアグアグアグ・・・・・食い過ぎじゃーーーーと、つい母はイライラ。仕方ないとわかっちゃいるけど。食べてるなぁ～やめないなぁ～いやぁ、顔中がべとべとだなぁ～と、笑顔で（ココロの中ではコラッ）やんわりと、ヨダレででキラキラ輝いちゃってるかわいい両手を拭き拭きする毎日です。こんなかんじで元気に通園に通っています

  2009/05/15

  コメント(4)

• 母子入院、終了。

  母子入院、無事に終了して帰宅しております。おいおい、途中経過はなしかい？と思いの皆様　苦笑自分の記録のためにも時間をつくって是非書きたいと思っています。だけど。今日は本来なら病棟に戻っていたはずの日。（連休だったので。いつもは金曜日の午後に帰宅し、日曜日の夕方に戻っていました）この家で戻らずにこれからずっと生活していくんだな、みんなは今頃は病棟かな？なんだか寂しいな。自宅での生活が『日常』に戻ったんだなぁと。気持ちの中で一区切りしたくて。とりあえず、今日書きたいなと思って。なんだか、違う場所で生活するということがこんなにも『非日常』で、だけど慣れればとても楽しくて、いつの間にか『日常』になって。もう少し続けてもいいような。いやいや。体力が持つまいと感じるような。ま、母はともかく。小梅ちゃん、とっても頑張りました今までより早く始まる一日。それなのに午後まで予定があって昼寝もままならないような生活。おまけに毎日ある訓練。体力的にもきつかったと思います。泣いて泣いて続けたＰＴ。なんと６週目には泣かずに受けられるように。頑張った分だけちゃんとカラダも応えてくれていました。そして。むしろ体力面よりも精神的な鍛錬がきつかったかもしれません。心理・ＯＴ・ＳＴなど小梅ちゃんの内面からの表出を求められる場面も多く、今までと違うことを要求されていることにどう応えればいいのか、どうやれば伝わるのか、とてもとても困っている表情で追い詰められていることが母には痛々しく感じるほどでした。それでも。小梅ちゃんの発達に必要なことなのだから、と背中を応援するしかない。母では引き出せなかった部分。親として、切なくもあり。「もういいよ」と言ってあげたい衝動に何度駆られたことか。ストレスがいっぱいだったと思います。でも。小梅ちゃんは小さいカラダと精一杯のハートでいっぱい頑張ってましたよ～とても大切な部分をそれぞれの先生たちに、新しい毎日に、引き出してもらえました。ココロもカラダも互いに作用しながら発達というのはしてゆくのですね。どちらか一方だけということはなく。８週が終わる頃には明らかにニューバージョン小梅ちゃんが誕生してました　笑どんな風にって？気が強くなりました～～～いや、もともと気は強かったんです。実は。寝たくないとき、イヤなことされたくないとき、それはそれは強く主張している場面を母や父は知っていましたが。お外ではとてもニコニコ笑顔あふれる女の子、で通っていたんです。しかーし。とうとうお外でもイヤって言っても良いんだよ？自分で主張しないといけないんだよ？と優しく諦めない（笑）先生たちのお導きで。。。ちょっと！！！イヤだって言ってるじゃない！！！・・・こ、こわい。。。そうだね、イヤだねって先生たちを威嚇するようになってしまいました。。。通園に戻ったら、みんなびっくりしちゃうな。え？！そんな小梅ちゃん、見たことないよ？？？って。ふふふ明日から通園行こうかな、やめとこうかな、と迷っていましたが。通園行かないなら、母子入院の病棟に顔を出そうかななんて母は画策していました、しかし、昨日から小梅ちゃん、ちょっと発熱しちゃいました。鼻水も色つき～う。どうだろう？とってもマメに吸入・吸引・クーリングなどケアをして熱も下がり、一応落ち着いたようだけれど。やはり、疲れがたまってたのかなぁ。小梅ちゃんにしては大人しく眠りすぎるんです。こりゃ～おかしいでしょ？　笑ここは慎重になったほうがいいかな？通園は来週からにしよう。病棟へは。。。明日、もう一日様子をみて決めようっと。ん？肝心の摂食は？？？・・・ですよね～？うーーーーーーーーーーんちょっと前進しましたでも、うーーーーんなのは。もったいつけても仕方ないし。ご報告しますね。８週を終えて、わかったことは。小梅ちゃん、将来的にも全量を経口で摂取できるようになるのは難しい、みたい。。。んーーーそっか。やはり？だめ？だめかぁ。そっか。そっか。。。でもね、決して絶望的な気持ちではないんです。まだ、経口練習をねばってもいいそうですということは！まだ何が起こるかわからないもん！あーきーらーめーまーせーーーーん　笑懲りないねぇ。そりゃ、親ですから。口で食べるってそれはそれは大切なことですから。てなわけで。まずは取り急ぎの総まとめなご報告を。戻ってきた日々をまた少しずつ綴ります。改めて、また皆様、よろしくお願いいたします。

  2009/05/06

  コメント(4)

• 母子入院・１～２週目。

  ご無沙汰してしまっております。無事に入院生活をスタートすることができました入院を予定していた週の直前、ひどく冷え込んだ時期があり、肝心な時に鼻水。。。（しかも色つき）悪化したら病棟に菌を持ち込むわけにはいかないし、断られてしまうかも？とビクビクしながら向かいましたが。確かに「これは要注意ね」という対応でしたが、お部屋に監禁されるようなこともなく、無事に皆さんの中に入れてもらえることに。その後、数日で色つき鼻水は徐々に落ち着き、今ではすっかり元気です入院１週目。病棟のルールを覚えたり、生活のリズムを体に叩き込んだり、それぞれのリハビリ室を覚えたり。（それでもやはり迷子になった母でした）体力的にはまぁなんとかこなせましたが、脳みそが疲れてるなぁ～～～というかんじ。小梅ちゃんも鼻水の他にも環境の変化からか、ちょっと水っぽいウ○チが続いたり。そんな状態な中にさらにイベントが小梅ちゃん、美人になっちゃうために目元を整形手術で～すと、いうのは半分がウソで。逆さまつげを改善するべく、右目をプチオペしました。入院中なので外出許可をもらい、眼科を受診。とてもフレンドリーな先生なので、「近くで見ていてもいいわよ」というので、じ～～～～っと一部始終を見させて頂きました。前夜から寝不足させ、早起きをし、トリクロがばっちり効くはずなのに、寝ない！！そりゃ、突然の外科の外来オペ室で寝ろといわれてもね。と、先生も早々に諦めて、目がぱっちり開いたままオペ開始。そりゃもう、泣きまくり叫び泣きでした。でもね、小梅ちゃんは大物ですから　笑泣いていたはずがトリクロに負けて目を開けたまま先生みんな大笑いでした～でもね、ぶすぅ～～～～と刺す瞬間は生々しくて。我が子が、と思うとぎゅ～と胸が痛かったです。。。そんな非日常の連続の中でも小梅ちゃんはニコニコだって、目が覚めるとすぐにお友達だらけなんですものもう、オムツを替えたらすぐにでもドアに直行お友達を見つけた瞬間おめめがキラキラみんなに近づいては顔をのぞきこんだり、みつめたりしていますよかったね～小梅ちゃん！週末の土曜日には１週目なのに父兄参観というイベントもあり。父も来てくれる良い機会に。そして、あっという間に入院２週目に。いろんな生活のコツもわかってきて、母はちょっと余裕がでてきた反面、早速、疲れがでてきましたもう感触の違う布団のおかげで肩・背中・腰が痛～い。。。他には水分不足からか便秘になったり。ちなみに、母は付き添い食を頼んでいます。だって、誰かが作ってくれる食事が何よりありがたいんですでもね、でもね、あまり美味しくな～～～～～いいや。理屈はわかるんです。基本は入所されている方のお食事が最優先でその基準で調理されているものなんだと。でも、他のママさんたちに聞いたら、やはり第１週目は勝手もわからないし、皆さんが頼むそう。しかーし。２週目から依頼しない方がほとんど。皆さん、レトルトや、冷凍食品などでやりくりをし、週に１回の出前をとることを楽しみに過ごしているそうです。そっかぁ。。。と考えてみたものの。やっぱり、作ってもらえるなら依頼しちゃいたい派な母。栄養バランスはばっちりなはず。あとはヨーグルトや野菜ジュースで便秘解消を目指します生活はこんなかんじ。肝心の小梅ちゃんの摂食状況は。。。かーわーりーまーせーーーーーーんそりゃ、そうですよねー５年かかって食べてないんですからー２週間でかわるわけありませーん・・・あんまり思い詰めないようにね？とドクターが優しく言葉をかけてくれました。摂食以外で得るモノがたくさんあるはずだよ？とも。いいえ！！摂食でがっつり得て帰りたいでーーーす（心の叫び　笑）けれど、楽しく経口練習を行えています。みんなで食堂に集まって、にぎやかに母たちもおしゃべりしたり。でも、みんな手元は真剣です。やはり、食べることがあまりすすまないお子さんも多いんです。みんな頑張っています。よし、私も頑張ろうっと、と凹まずにすみますきっとコレが母子入院の一番の長所なのでしょうね。みんなで頑張ろうね、自分だけじゃないよね、という環境にいられること。なので。小梅ちゃんのココロの中に「あら？みんな頑張ってる？ん？食べている？私も食べなくちゃ！」という芽が小さ～くてもいいから芽生えて欲しいです。どうか。どうか。芽生えてくれますように。。。そうそう。小梅ちゃんは最年長です。今のところ。小さくてかわいいお友達８人に囲まれて、一人だけ手足がびょろ～～～んと長い小梅ちゃんでもね、体重はあんまりかわらないんですみんな移動するときにまだまだほいっと持ち上げておられます。母はうりゃっ！！！と気合い入れて抱き上げております。。。（いや、小梅ちゃんならまだ甘い！！！　という通園のお友達ママの顔が浮かぶ。。。笑）通園で分離の方向でステップアップしていたはずなのに、母子入院してすっかり母にべったりな小梅ちゃん母の動きを一瞬たりとも見逃しません。。。見逃してくれ、たのむ！と交渉してみましたが「だめ～」だそうで。（もちろん母の妄想です。交渉なんてするスキすらないです。。。）ま、無理もないか。新しい場所で二人きりの生活をして、相手をしてくれて、一番要望が通じる相手ですものね。いいよ、いいよ、思い切り濃密な２ヶ月を過ごそうよ、その方が甘えたい気持ちが満たされて分離がうまくいくはずだよね？と割り切ることに。そんなこんなの半月でした。さ、早寝早きの習慣をくずさないためにも、もう寝ます

  2009/03/20

  コメント(0)

• もうすぐ、もうすぐ。

  いよいよ、来週の月曜日からです。でっかい120Lも入るスノボのキャリーバッグも用意してみましたが、びっくりするくらいちょっとしか入りませんでしたあわてて家の中の大きめなバッグをかき集めてみましたが、そういうレベルじゃないな、と痛感。結局、120Lの大容量キャリー１個と３泊４日レベルの旅行バッグ２個。あとは手持ちの小さなバッグ２～３個（予定）。そして、座位保持椅子、障害児用バギー。。。お、おそろしい量です。帰省するときで慣れていたつもりでしたが、それ以上の量。。。私の服もがさばるし、洗濯やお風呂の道具とかががさばりますね。。。日用品って本当にいろいろあるわね、と痛感。帰省するときは実家にあるし、と省略できるものも今回はそうもいかないし。と、胃が痛くなる思い出荷造りしていたら、ギリギリの今日に速達で入所の契約書が届きましたマジですか？？？こんなにギリギリで？？？頑張ろうっと。。。そして。通園クラスをみんなより一足先に終了しました。あとはお別れ会のみ参加する予定でいます。今年は歩き始めることに成功したお友達が多くてお座りやハイハイのみ、だった姿から知っているお子さんが歩く姿の何と感動なことか！でも、それは肢体不自由児施設では卒業を意味するわけで。。。今年は、卒園される先輩たちも合わせて２５名ものお友達が一気にいなくなってしまうんです。さ、さみしい～～～でも、それぞれが新しい場所へステップアップするわけなので。みんなみんな、それぞれの場所で頑張っていこうね～だよね！家にいるうちにいろいろアップしたかったのですが、これで最後になりそうかな。あとはケイタイからちょびちょび更新します。コメントなどに頂いたお返事が遅れてしまうことがあるかと思いますが、帰宅できたときに頑張れるといいな、と考えています。ではでは、行ってきます！

  2009/03/07

  コメント(2)

• ろう学校の講演会に。

  今日も楽しく通園に行って参りましたそして、少々早めの園バスに乗って、ろう学校へ。今日は小梅ちゃんが教育相談に毎月１回参加させてもらっているろう学校に都内のとある特別支援学校の先生が来て講演会をするので小梅ちゃん母さん、是非どうですか？とお誘いを受けたのです。テーマは『障害のある子への就労支援』正直、まだ５歳の小梅ちゃんなのでピンとこない部分もありましたが、小梅ちゃんの将来を考えることもボチボチあるこの頃。将来的に自立するために積み重ねてゆくことの大切さを知り、今の世の中で就労している方の現状や、こんな支援が受けられるのねという知識を頂きました。小梅ちゃん、どうだろう？どこまで自立できるかな。大切なことですよね。講演会の間、小梅ちゃんは保育士の先生がいるお部屋で遊んで待っていてくれましたどうでしたか～と気楽に戻ってみると。。。先生が自分を見ていてくれないと吠えて怒り、大声で泣き、抱きっぱなしだったそうですあれ～珍しいなぁ。。。やはり、お昼の注入が終わった途端にバスに乗せられ、いつもと違う駅に降りて、ダッシュでろう学校に着いたと思ったら、ポ～イと母に置いてゆかれ。。。不安にさせてしまったのかも。ごめんね～～と、小梅ちゃんには災難な展開だったようですが、母は久しぶりに講演会なんぞに参加できて、小梅ちゃんとのラブラブ子育てモードとは違う脳みそを使ったことがとっても新鮮だったし、貴重なお話もたくさん聞くことができたし。充実した時間を過ごせました

  2009/02/24

  コメント(4)

• 母子入院のこと。

  以前から日記に書いていました「母子入院で摂食訓練」ですが。電話がきました～～～３月第２週からスタートすることに。おぉ～もうすぐじゃーんというかんじ。電話をもらったはいいが、緊張してきました　笑でも。残念なこともちらほら。昨年は帰省していて通園の終業式に出席できず。ま、来年もほとんどのみんなには会えるんだし。。。と考えていましたが、後から聞くと、みんなで涙を流して１年を思い返し、感動した、といやーん、休まなきゃよかった。。。というホロ苦い経験があったのです。なので、今年こそ～～～と思っていたら、母子入院が決定しかも、今年は歩き始めたお友達が多いのでお別れをしなくてはならない方がたくさん。。。出席した～～～～いなので、入院中ですが、事前に申し出て外出させてもらえるように頑張ろうっと。うん。とはいえ、にわかにバタバタし始めてしまったけゆぽん家です。父の退院から一息ついたと思ったら、今度は小梅ちゃん。わかってはいたことだけれど、ちょっと思ってた時期より早かった入所するための受給者証も認定は今月末でされるけれど、発行までは間に合わない予感。あぁ。。。いろいろドキドキするなぁ。そして、今、母のビミョーな悩みの種となっていることそれは。お雛様。土日ごとに少しずつ置けるスペースを確保するべく片付けを繰り返してきた母。やっと出せるわ～と喜んでいたのに。。。（いや、みんなとっくに出してるって、ですよね　苦笑）母子入院の電話を受けながら目に入ったでっかい箱、箱、箱。。。「う・・・どうする？出すか？（え？やめる？←悪魔のささやきに答える　笑）　いやいや。入院するなら、なおさら祝ってあげるべきだよね？　でもさ～１週間もしないうちに不在だよ？だ、出したくない。。。」悩みまする。。。というワケで、入院したあとの方が時間があまってケイタイから更新できそうな予感。いまは、父のオペの保険の申請やら、小梅ちゃんの入所に関する手続きやら、準備などに追われています。あとわずかしか今のクラスに行けないのかと思うと、通園も頑張って行きたいし。でも、入院したら、ＰＴもＯＴもたっぷり受けられるようだし、じっくり摂食もできるし、ワクワクもしてるんです頑張るぞ～～～

  2009/02/19

  コメント(4)

• チックンを記憶する。

  さてさて。父も無事に退院し、抜糸も本日終えました。小梅ちゃんも療育園に。我が家の日常生活が戻ってきたなぁというかんじ。今日の保育はハンモック。先生がけっこう激しく揺らすほどに「うふふ～～～」と笑顔でした。そして、予防接種をひとつしました。「おたふく」です。大好きな看護師さん、先生に囲まれて笑顔、笑顔で受診していたのに。腕をめくり上げられて、母のひざの中に納めたところ。。。とたんに、「うぇぇぇぇぇ～～～」と泣き出しためくった袖も戻せといわんばかりにちょいちょい、と服を引っ張るし、この場から逃げなくてはとグルグル回り始めるではないの！！！「・・・あたち、チックンされるのね」と気付いたようなのですえ～～～？わかるの？驚いた～～～今まではチックンと刺されて２秒後くらいにやっと「イッタ～～～～イひ～ど～い～～～～」と号泣するというパターンだったのに。。。へぇ～～～腕をまくられる母がやけにがっしりと抱く先生が何やらカキカキしてあたちに笑顔を見せてくれない大好きな看護師さんも何やら遠いトコロで何かをしていて来てくれないも、もしやチックンされるのねっと、考えたの？わかったの？以前のことを記憶していて、刺される前に泣くなんて初めてだ成長したねぇ、小梅ちゃんと母はニヤニヤ一昨年の心理の訓練で、【コップにブロックを入れる】を１年ずっとやってもちっとも記憶している様子がなかったし、イヤなことも、楽しかったこともその場だけで記憶している様子がないような。。。と、心配だったんだよね。ほら。ＲＰＧ系のゲームで育てたキャラクターが「ちゃらら～～ん○○を獲得した！」みたいな達成感が得られないというか。。。（我が子をゲームのキャラなんぞに例えるなって、ですかね）まぁ、どちらかというと性格が温和なのであまりマイナスな部分の主張をしないので、そういうこと？とも思っていたのだけれど。療育園のベテランＭ先生は「むしろ小梅ちゃんはそういう部分を　家だけではなく園でも出せるようにならないと」とおっしゃっていたっけ。。。とにかく。記憶しているのね、という実感が得られて。あぁ、小梅ちゃんの脳は頑張ってるんだねぇささやかだけれど。とっても嬉しい出来事でした

  2009/02/10

  コメント(2)

• 耳から出血。

  今日は父の面会はお休みさせてもらいました。そして、午後からはマッサージの先生が我が家の近所に出張してきてくれる日。グループ治療、みたいなものでしょうか。今回で２回目。今日も全身くまなくほぐれて、明日にはすてきなウ○チくんが出てくれることを。。。ですが。今、寝室をのぞいたら、布団が血まみれ～～～～～～ぎょっ！！！としましたが、実は昨年も似たようなことが。耳から出血です～～～～ここのところあまり鼻水は出ていないものの、目やにがすごかったんですよねぇ。。。マメにふいたり、目薬をさしたりして対処していたんだけどなぁ。。。（右目は逆さまつげが原因。左目はチューブが原因。。。）面会の帰り、遅い時間に寒い中の外出したし。何せ病院に行っていたんだし。チューブが菌を運んでしまうんですよね～～～。ため息ですわ。。。今朝、トロンとした色のついた少量の鼻水が固まりで出てきたんですよね。え？これだけ？と思ったんだけど。大量に出ないならむしろ軽症な状態だよね？とその時は判断したんです。そうそう。うーーーん。そういや口から？鼻から？ニオイがしてたよぅ。。。小梅ちゃん、菌につかまるとニオイでわかるんですよねぇ。耳は中耳炎の疑いがあるからすぐにクンクンとかいでみたんです。でも、その時は耳は臭わなかった。だから、歯磨きしようね、なんて口臭ということで納得してたんです。あれ、きっと耳の菌が悪さしてたんですねぇ普段、小梅ちゃんの小さな変化にはうとい父ですら「ん！小梅、くさいぞ！菌がついてる！」とか言うほど、体調が崩れるタイプの菌につかまるとわかるんです。明日は耳鼻科だな。。。あうぅ～～～

  2009/02/05

  コメント(6)

• 父がプチオペ。

  今日は小梅ちゃんの父がちょっとしたオペでした。ガングリオンというグリグリしたものが右手の小指の付け根に。１ヶ月くらいは「なんだ？」くらいで過ごしていたそう。それが段々と痛みを発してきてモノを持つときに当たる、と初めて聞いたのが昨年１２月。それから、ＭＲＩを撮って「とりましょうか」となり。本日、無事にオペが済みました。グリグリが指にあるなんて何も聞いてなかった母。余程アテにされてないな、と　苦笑ガングリオンは繰り返す方が多いようです。小梅ちゃんの父もオペをしてとりのぞいたとしても再発の可能性はあるそうで。父は本来カラダが丈夫なので、人生において初入院。先々週には早々と気持ちから病人モードに入ってしまい「オレを心配してくれ。。。」というような気配を出してました　あはは☆今日は午前中にはオペかもよ？と聞いていたので１０時すぎには病院に行ったのですが。父の前の方たち２人がそれぞれ予定より長引いたようで。呼ばれたのは１６時。。。小梅ちゃんも連れて行ったので飽きないようにお相手をすることが何より重要だ！と、母は盛り上げることに必死でした普段から聞こえずらい世界に生きているであろう小梅ちゃん。相手をしてくれる人の表情をよ～く見ているのでという感じで百面相をしてあげると相当ニコニコがキープできます！表情筋がきたえられて美容にもいいんじゃなかろうか、と母は密かに期待しています　笑結局、家でも病室でも小梅ちゃんが最優先なかんじは変わらずですが　苦笑父も小梅ちゃんを連れての面会は大変だ、と認識してくれているようで「本当は小梅は病院なんて近付かない方がいいんだよね」「何か感染するのが一番コワイよな～」と言ってくれていました。でも。面会こなくていいよ、とは言ってくれなかった。さすがに　苦笑タイミング悪くお義母さんも仕事が忙しかったり、風邪を引いてしまったということでなるべく小梅ちゃんに近付かない方が、と。となると小梅ちゃんを連れて行くしかないわけで。。。長時間の外出となると、必ず注入の心配がついて回るわけで。すぐに帰宅できそうな日は注入ポンプなどは持参せずにシリンジ（針のない注射器）で済ませてしまいますが。２～３回はするよね？という滞在時間の長さを考えると注入ポンプ、飲む分量の白湯＆お湯、飲む薬、エレンタールを溶かす容器、注入のボトル、シリンジ、などをでっかいBagに。その荷物の大きさから、乗り込んだタクシーの運転手さんに「これから入院かい？大変だね。。。」ととっても心配されちゃいました。病棟に着くと父が「ちゃんと点滴台をもう１台余分に借りておいたよ！」と。お～気配りありがとう今週はなるべく父の好きなメニューを出した甲斐があったよ　笑午後はお義母さんも１時間くらいは来てくれて小梅ちゃんの相手をしてくれましたが、さすがに１８時すぎからは機嫌も悪くなり、「うぅーーーーーーー」「あぃ～～～～～～～」「いぃーーーーーーっ」と怒りの叫びをあげてました。。。なので、まだ麻酔が効いていてウニャウニャ寝ぼけ気味の父でしたが、「帰るよーいい？」と聞くと、オペしてない方の手で１９時すぎには病室を出ました。帰宅してまずは報告を、と思ってお義母さんやら実母やらに電話をかけるがつかまらず。とにかく小梅ちゃんを寝かしてあげなければ、と急いでお風呂にいれてあげて寝かしつけて。今日は自分も疲れていたらしく気付けばぐっすり寝てしまっていました。さっき、「はっ！！いかん！！小梅ちゃんの最後の注入がまだやんけ！」とあわてて注入を始めました。。。いやはや。変な時間に起きてしまっている母。そんなこんなで今週は更新あまりできそうにありませんが、小梅ちゃんと頑張って過ごしたいと思います～～

  2009/02/03

  コメント(8)

• 

  小梅ちゃんの側わん。

  今日はずっと書きたかった小梅ちゃんの側わん症の状態を。よつばいをするようになってから、体のあちこちの筋肉もずいぶん発達してくれているようです。ＰＴで立つ練習をしているときに首がまがらなくキープできるようになったり、座った姿勢でも背中のコブがほぼ目立たないように小梅ちゃん自身がぐいっと背筋を伸ばすことができるようになってきました。でも、背骨が曲がってることはかわらないなわけで。。。疲れてくるとぐにゃ～～とした姿勢でテレビを見ていたりします。そんな姿を見かけると、あわてて背中を伸ばすために抱っこせずにはおれません。先日、装具をつくった時のレントゲン画像を紙に印刷したものを主治医からもらえました。それがこちらこれ、レントゲン撮影の際に技師さんに「まだ立てない」と伝えたら、両腕をつるしてるんです　苦笑そのおかげで？背骨の曲がりもちょっと伸びてしまいました。なのでこの画像は少々状態良くうつっている方かと。側わん症の背骨の撮影は立位が基本らしいのでつるしてしまったのかと。。。でも。今までの小梅ちゃんの撮影してきた姿勢は寝そべって。その日の技師さんは確かにいつもの方ではなかったのに、つい一言添えるのを忘れた母も反省　「ハイ。おかあさんは出てくださ～い」　「ハイ。あとは診察室で見られますからね～」とさわやかに終了。。。診察室に戻ってから、ＰＣであがってきた画像を見た瞬間に先生も母も顔を合わせて「これじゃ比較できないじゃん」と声を合わせて言ってしまいました　ガックリま、装具がどのようにあたっているか、は確認できたのでこの日は終了。正式に撮影できなかったことが不安要素として残ってしまいましたが、それより早く帰らないと電車が混んでしまう。。。と焦ってたんです　苦笑次に行く半年後までに大きな変化がないといいな。。。と今更ドキドキ。。。小梅ちゃんはＳ字に曲がっているので、ぱっと見たときに割と目立たないタイプだそうです。（女の子だし、その点はありがたいかな。）ここまで曲がってしまったのはもう仕方ないとして。これから先に少しでも進行せずに成長できればなぁとつくづく思います。自宅のベビーラックや、ベビーカーにはいろんな詰め物を入れて曲がった体をカバーしたいと努力してきましたが。座位保持椅子と障がい児用のバギーはさすがだな、と痛感します。あ、あと。テーブルって重要ですね。手を置く場所があると背中の曲がりもぐっと違います。以前の日記で新しい側わんの装具が小梅ちゃんの動きを封印してしまう、と書きましたが。少しずつ動けるようになってきました。自力で上半身を座位に運ぶことはできないのですが、脇の下を持ち上げてあげて、よいしょ、と座らせてあげるとそこからは通常よりスローながら、ハイハイができるように。ただ、装具を着用していると転び方が派手になってしまい目が離せませんおむすびコロリンみたいに小梅ちゃんが転がってます　笑転がってもキョトンとしてすぐに笑ってくれる小梅ちゃんなので、助かってます

  2009/01/27

  コメント(2)

• 

  小梅ちゃん５歳に。

  小梅ちゃん、５歳の誕生日を元気に迎えることができました。元気な心身で重ねることのできる誕生日の貴重さ、大切さを小梅ちゃんを授かって知りました。おめでとう、小梅ちゃんいつも笑顔をありがとうその笑顔に支えられて前に進むことができている５年です。小梅ちゃんがゆっくりゆっくり見せてくれる成長がまぶしくて、愛しくて、父と母は幸せ者だなぁと誇りに思える日々です。これからもまだまだ未熟者の父と母を小梅ちゃんを育てる日々で成長させてください。お願いしますよ、小梅ちゃん母の親戚からお花とプレゼントが届きましたメール、お電話など、お友達や両家の親戚からたくさん。ありがたいことです。本当に。実母からは、みんなに愛される小梅ちゃんを一生懸命育てなさいね、とのことでした。ハイ。頑張ります～。ということで？ちょっと頭が回らない母。（実は風邪のひき始めらしく、のどがイガイガ　薬を服用したので、すこしぽわわ～としているのです。。。　今更ですが、ビタミンＣをたっぷり摂取したりして抵抗中。こじらせたくないっ！！）せっかくの誕生日の日記がうまくまとめられず残念です。。。トホホって、体調悪いならこんな時間に更新するな！ですね明日は土曜日、起きると父と小梅ちゃんのために時間がすぎるばかり、なので。是非、誕生日に近い日付で更新したかったのです。

  2009/01/23

  コメント(4)

• 

  親族旅行へ。

  突然なんだ、ってかんじですが。な、な、なんと！！！！！昨年は入院ゼロ！！！！！いやはや。すごいことです。ハイ。先日の外来で、主治医：大御所Ｓ先生にも自慢してきました　笑すると、「（ほほぅ・・・と感心の表情で）すごいですねぇ。免疫ついたねぇ」とうふふー先生、「小梅ちゃん、ずいぶん元気に大きくなったし。　複数の科を受診する日以外はデイケア室の利用はなしで外来にしてね？」って伊達にデイケア室を追い出されたワケじゃなくってよ！（←悔しいので結局イヤミ？）と心の中でこっそり毒づきつつも、嬉しい報告をできてよかったなぁ。でもでも。まだまだ冬ですから。油断は禁物。冬の外出はキョーフです。という中、父がらみの親族ご一行で伊香保温泉に旅行に行ってきました。行く前は、「せっかく体調良く過ごせているのに・・・行きたくないかも？」という母でしたが。雪が道の端に残り、屋根からはつららが下がり。冷た～い空気が漂う中、あったまる温泉に入り、と～～～ってもリフレッシュできました！お刺身のお皿は雪をかためてつくったものでしたよ～。（画像の右上）この後、もう食べられません～という程、たっぷりのお料理を堪能できました（でも。この画像ったら。小梅ちゃんを抱きながらの撮影で　小鉢のふたも開けておらず。。。反省な１枚です）そしてそして。いちご狩りを母は初体験できました～～～いちご、大好きなんですよねぇいちごの花も初めて見ました。かわいらしい花なのですね。コチラ手作りのなんとも味のあるいちご帽子が用意してあり、もちろん母も見つけるやいなや、すぐに小梅ちゃんへ！残念ながら、や～め～て～～～～～～とすごく嫌がられちゃいました。あ。ちなみに。小梅ちゃんはいちご狩りは参加せず、あたたかいストーブ前でじぃじと二人で待ってました。もうね、じぃじ、ばぁばは小梅ちゃんから片時も離れたがらないんですよ　苦笑それでも、今回は仕事中に風邪を引いてしまってうつすといけないから、とお部屋は別、食事中は父と母の手元に、という時間があったので今回の旅行は、だいぶ離れている時間があった方だったかな。旅館で迎えた朝、寝ている小梅ちゃんに注入をつないで母が温泉へ入り戻ってみると。隣の部屋で寝ていたはずのじぃじが小梅ちゃんの布団でぴったり寄り添って寝てました！い～～～？私が温泉行く音を聞いてたの？驚くやら、ほほえましいやら　笑ま、朝なんで、そのうち起きる運命にあるからまぁいいか。とそっとしておきました。母が寝ている間も知らないだけでちょくちょく寝顔を見に来ていたのかもしれません。忘れられないエピソードその１、でした。もうひとつ、忘れられないエピソードその２がありまして。５歳の小梅ちゃんと同級生のイトコ、Ｔくんが、オセロゲームをする～と始めたところ、小梅ちゃんがジリジリ～と突進並べるそばから崩す崩す！キョトンとして悪気はゼロ。それを見たＴくんの妹（２歳半）のＫちゃんも便乗して崩す崩す！ぷぷぷ・・・困ったＴくん、「小梅！崩さないでってば！わ～～～やめて！！！　ね？小梅？何が欲しい？聞いてる？お菓子あげるよ？」もちろん、小梅ちゃんはキョトンとしたまま。「あっ！！！小梅ママ！！小梅の飲んでるご飯なんていうの？」ニヤニヤ見守りながら「・・・エレンタールＰだよ（くくく・・・）」と答えると。「小梅っ！！こ・う・めっ！！聞いてる？　ねぇ、えれんたーるぴぃあげるよ？好きでしょ？　だから、こわさないで！！えれんたーるぴぃだよ？わかる？　おねがい！ねぇ、小梅ってば！！！」と。か、かわいい真剣に「えれんたーるぴぃ」を連呼しながら小梅ちゃんにお願いしているＴくんがたまらなくかわいくておわびの心も込めて、オセロゲームをじっくりお付き合いした夜でした風邪をひくんじゃ？とハラハラしながら行った旅行でしたが、元気に帰ってくることができました。ＴくんとＫちゃんがキャッキャッと騒ぐ姿を満面の笑顔でみつめていた小梅ちゃんも見れたし。良い親族旅行ができました。

  2009/01/23

  コメント(0)

• 通園、始まりました。

  月曜日（５日）からまた小梅ちゃんの通園生活が始まりました。幼稚園や小学校などは８日から始まりが多いようで、親戚の皆さんに「小梅ちゃんは会社勤めみたいに休みが短いし、始まるのも早いのね～」と驚かれました　苦笑今日の保育は『羽子板』でした。昭和レトロな女の子が描かれた羽子板で、カンッカンッと。板に羽があたる硬い音が懐かしかったです小梅ちゃんは羽子板を握らされたり、羽を打つことにはあまり興味が持てないようでしたが、楽しそうに手を振り回す周囲のみんなの動きが気に入ったらしく、「うぅ～～～」「うしゅ～～～～」「うぃ～～～」などと声を上げてました久しぶりの通園はやはり相当のエネルギーを消費するらしく、ぐずって泣いたり、昼寝を３時間もしたり、朝もぐっすり眠っていたり、どうして便秘になる？といった様子。今もソリタ水を追加して注入しています。明日はでるといいなぁ。そして、今日は小梅ちゃんのＰＴのＮ先生が復活！しばらくぶりに小梅ちゃんを見たＮ先生は、「あれ～～～小梅ちゃん、なんだか身長が伸びたよ？」と驚いてました！先生。。。実は。伸びてません　苦笑どうも小梅ちゃんは顔が面長なお姉ちゃん顔に変化しているこの頃なのです。だからかな、身長伸びた？とよく聞かれますが、正直、伸びてません～～～そして、側わんの背中がずいぶんシャンとしたね、とほめてもらえましたカラダのあちこちの筋肉が成長してしっかりしてきたからかな？嬉しいお言葉でしたそしてそして。今日は、父が小梅ちゃんの眠る前に帰宅。父の姿を見た小梅ちゃんはみるみる間にエネルギーが回復してしまい、眠らないのなんのって。。。楽しくって嬉しくって、はしゃぎすぎ。あぁ～悪い予感。。。と思いつつ、別室で寝かしつけようと添い寝を始めたものの。えぃ～～～～（号泣）父のいるリビングへ戻りたい～～～～と何度もハイハイで脱走し、　　いや！お布団をかけないで～～～と何度もはぎ取り、　　母が寝たふりをすると、　　ダメ～～～～ママも寝ちゃだめなの～～と母の髪の毛をちぎるし、　　じゃあ、と起きて背中をトントンすると、　　いやぁ～～～トントンされるのいやぁ～～～～と手を払い　　あぁ。。。愛娘だけど、イライラするぞー！いい加減にしなさーーーい！とこの行程を何度も繰り返し、繰り返し。はぁ～手こずりました。。。トホホ明日もＯＴがあるので頑張って行くかねば。頑張ります～

  2009/01/06

  コメント(4)

• 今日は手巻き寿司。

  家族みんなで手巻き寿司、 もしや皆さんのお宅でも お正月の定番化してるのかな？ 今朝、父の会社の方より 帰省先の北海道から贈り物がっ！ きゃ～ホタテちゃん！ うわー数の子ちゃん！！ どちらも立派なカタチ、サイズだぁ～♪ う、嬉しいね～ ちょうど生協さんで買ってあった 手巻き寿司セットもあるし、 今日の夜は決まったね！ と、朝からホクホク！ 午後、不足している食材を買いに外出しました。 すると、すごい人がいっぱい！ そして、お刺身売り場にいる皆さんが口々に 『手巻きなんだからさ～』とか 『手巻きならこれ？』とか言ってるではないか！ ほほぅ。。。 我が家も手巻きなんですよー しかもでっかいホタテと数の子があるんです～ と、心でうしし。。。 いやぁ美味でしたぁ 肉厚のホタテちゃん、 あっという間に夫婦の胃の中に。。。 小梅ちゃんには？ うーん。。。少しでもいれてあげたいが。 ホタテエキスたっぷり入りチャーハンでも作って ゴーッとミキサーかな？ 美味しいもの、 早く小梅ちゃんとパクパク分け合って 食べられるようになりたいなぁ。 ね、小梅ちゃん！

  2009/01/02

  コメント(4)

• １月1日です。

  明けましておめでとうございます。今年もよろしくお願いします。今日は、プチおせちを用意しました。プチすぎて、父からは『…ハムとかサラダとか刺し身とかも欲しかったな～』とのご意見あり。むむ…それは夜にだしますってば。お雑煮はだしがよ～くでて我ながら美味しかったです♪そちらをまずは気づいて欲しかったな～ですわ。と、今年はちょこっとずつでもマメに更新できるといいな。

  2009/01/01

  コメント(4)

• 年末です。

  つたないブログですが、今年も読んでくださった方々、本当にありがとうございました。今年は、小梅ちゃんのオペの話が浮上しては消え、浮上しては消え、の繰り返しでした。かかりつけのＳ病院の小梅ちゃんのカルテには金色の文字で「オペ禁止！！」とでも書いてあるんじゃ？とさえ思いました。ま、そんなはずもなく。。。１歳前に下顎の後退や、舌根沈下、寝る際の姿勢、などのフォローが十分でないままアデノウィルスにかかり、自宅でSPO2がガンガン下がり、救急車で搬送され、呼吸器を挿管したら抜管するのにとても時間がかかり、しかも「もうこりゃだめだ！気管切開も覚悟してくださいね」とドクターが。。。という苦～い過去がハッキリ残ってしまってるんですね。外科、整形、眼科、と「小梅ちゃんの呼吸器からの抜管が難しかった過去や、　これからの成長や生活を考えると　無理をしてまでやるオペではない、と思います」とな。。。そっか～成長してるから大丈夫だと思うのよ？母としては。。。それにさ、小梅ちゃんの生活の質を少しでも上げたいのよ。将来、少しでも自立して生きていける点を増やしたいのよ。うーん。。。そんなぐるぐると考える中で「そうか。小梅ちゃんは現在も将来的にも知的障がいがあるんだ」と改めて現実を思い知ることになりました。身体的な障がいは。ま、納得していたみたいなんですが。。。まだまだ覚悟が足らなかったな、と痛感しました。ま、言われた時期は相当凹みましたが。現実は現実。小梅ちゃんは笑ってる。（あ！ママ～ママ～小梅はそっちへ行きます～～～）と言葉ではないけれど、満面の笑みで向かってきてくれる小梅ちゃんを見るととろけそうな気持ちです。母は涙が出そうなくらい幸せです。小梅ちゃんとラブラブで今年も過ごせたことが本当に嬉しいですと、なんだかわからない内容になってしまいましたが、今年もあとわずか。どうか、お友達のみんな、頑張っているママさんたち、体調を崩さずいてくださいね。これが今年最後の更新になってしまうと思います。また、来年ものんびりと書いてゆきたいと思いますので。よろしくお願いいたします。平成２０年　けゆぽん＆小梅より

  2008/12/29

  コメント(4)

• 

  新しいバギー完成。

  小梅ちゃんのバギーが完成しました。結局、試乗した時と同じカラーリングの組み合わせに決定しました。じゃじゃ～ん、コチラです～この日は小梅ちゃん、相当眠かったらしく、駅で電車を待つ間、どんなに盛り上げても顔を隠してしまう。。。「もう、イヤ～、眠いよう～～～」てなかんじ。あら、ブログ用に丁度いいや、とパシャリ。ついでに後ろ姿はこんなかんじ。新聞をストックするバッグでかわいい柄を見つけて、それがちょうどバギーの横幅とあっていたのでかけてみました。冬はモコモコしてかさばるひざかけなどを入れておこうかな、と。そして、そして。帆（屋根？）とレインカバーは注文しなかったのですが、どうやら我が家のベビーカーのものが使えることが判明。こりゃいいや、と試しに着けてみました。うんうん。いーかんじ。これで雨の日も雪の日も小梅ちゃんと通園できる～（つーか、運転しろですか？あはは☆）ぐっと座面が高くなって、小梅ちゃんも上機嫌です今までのベビーカーとの座面の比較がこんなかんじ。いや～これだけ違うと、見える世界が変わって楽しいよね、きっと！通園でも周囲にとても好評ですBUDDYにしよっかな～という声も続々と　笑先生からも「あら～いいじゃない！小梅ちゃん、座った姿勢がとてもいいわよ～」とサイズもまだまだゆとりがあるので、しばらく乗れそうです母の予感では８歳くらいまでは余裕じゃないかな、と。そして、来年は学校用に車椅子を作る予定です。それが終わったら乗り物系はしばらく購入せずに済むのでは、と考えています。あとは、歩行訓練用にウォーカーとかが必要になったら購入できるかな、できるといいな～そうそう。父と相談する際に、画像処理して色をかえてみました。こんなかんじ。「黒は重すぎるな、これはなし！」と。「白か～ピンクの座面と合ってないな、これもなし！」と。母は座面に似たサーモンピンクっぽいフレームを希望したのですが、「あぁ～？それじゃ全体がぼやけてだめだ～それはなし！」と。（ちょっと残念だったけど、赤のフレームに決まったので引き下がりました　苦笑）座位保持椅子のときに、散々「センスが悪い」だの「どうしてこの色にするのかわからない」だの文句タラタラだったので、気の済むまで検討してもらいました　笑イキオイだけで打ちまくり、画像載せまくりです。乱筆乱文をお許し下さい。

  2008/12/29

  コメント(0)

• 新しい病院にて。

  ２度目の新しい病院は、母子入院に向けての面接でした。結果としては好印象で、希望していた摂食指導の母子入院もできることに。ただ、やはり小梅ちゃんの経口摂取への道のりはまだまだ遠いようです。トホホ。。。　母子入院は可能ですが、この入院を終えた時点で　小梅ちゃんが経口摂取できるようになっているとは思えません、と。ハッキリと。。。いや～ん（涙）好印象だったという点は小梅ちゃんの評価が「あとは気持ちだけの問題」とは言われなかったこと。小梅ちゃんの今までの経緯や、口腔内の事情、喉頭軟弱症のこと、その他の発達とのからみ、などなど総合的に考えてくれている点がとても嬉しかった。　身体的な発達と進まない経口とのアンバランスさを確かに感じますね。　でも。小梅ちゃんの呼吸の仕方や、口や顎の大きさ、逆流症のことなど、　小梅ちゃんが持ち合わせている機能だけでは解決できない何かがありそうですね。　その辺りをじっくり探ってみましょうか、とのこと。・・・嬉しい言葉の数々でした。そうなの、そうなのよ、先生！！初めて会ったのに何でそんなに的確なことを言ってくださるの？小梅ちゃんを４～５分見ただけなのに？？？さすがです。。。（それがドクターの仕事なのでしょうけれど。。。）１４時半の予約でスタートして、終了したのは１７時半。。。２度目も３時間コースでした。。。もう、帰りの帰宅ラッシュ時間になる池袋駅から、ベビーカーで乗れる時間ではないので、タクシーを呼んで帰宅しました。（もし乗ったら大迷惑だわ、たためないわ、胃に穴があきそうになりそう。。。）むしろ、ヘトヘトに疲れていたのでタクシーがとてもありがたかったです。そうそう。受話器を取るだけで、タクシー会社につながる電話が設置されてました。これってすごく便利だなぁと感心しました。今日更新しないと明日からプチ帰省なので、年内になんとか書きたくて強引に打ってます。乱筆乱文をお許し下さい。

  2008/12/29

  コメント(0)

• 新しい病院への準備。

  小梅ちゃんの摂食への道を前進させるために新しい病院へ行って参りました。事前に送付されてきたアンケートのような書類は５ページほど。小梅ちゃんを妊娠していた頃から、父と母のことについて、生まれた時から現在までのこと、発達状況などなど。・・・こりゃ～過酷だわ。。。書き始める前から覚悟がいる内容でした。ちょうど、現在通っている療育園に初診で行った時も同じようなものを書きました。その頃、小梅ちゃん１歳ちょい。まだまだ生育歴も短く、母の記憶も鮮明。多少「・・・え～と？」と迷う質問もありましたが、その場で無事に書けたことが思い出されます。でも、今回は違いました。なにせ、母の記憶がもう。。。・保育器は○○日間入った？・呼吸器は○○日間入れた？・生後いつ退院？・ずいりばいは○○ヶ月？・座って床から手が離れたのは○○ヶ月？あぁぁぁぁぁぁぁぁ～～～～わからんそんなときは！！じゃじゃ～ん、日記を見よう母、日記魔です　笑（他にも、ツボにはまると異常にしつこい買い物魔だったり、料理が大嫌い魔だったり、　体内にあれこれ魔物が住んでいるんですけどね～　あはは☆）ブログの他にも手書きの日記もつけています。そちらには小梅ちゃんの生活記録をちまちまと。。。幼い頃から日記魔なんです。反抗期の時期は「ママなんかク○ババァ！！」とか書いてしまい。それがやっぱり読まれてしまい。青春でしたねぇ　苦笑そんな母（＝私）の日記魔ぶりをよく知る実母がですね、帝王切開の麻酔が効いていて「天井がまわってる～」とか言ってる母（＝私）の手を握りしめて、「アンタ、日記書くの好きでしょ？　赤ちゃんのこといっぱい記録に残してあげなさい。ね？」って。何で今、日記のことなんて言ってるんだろう？と頭の隅をかすめたけれど、出産したぞ～って一人でノンキに喜んでいたし、麻酔も効いていたし、素直に「うん。うん。」って話を聞いていました。母（＝私）の髪を結び直してくれて、「ほら、髪の毛ぼさぼさだよ、アンタお母さんになったんだから頑張るのよ。わかった？」「うん。うん。」（あぁー小さい子みたいだなぁ。でも嬉しいや）その横で父（＝旦那さん）とお義母さんが、私たち親子の会話に入るに入れず立ちすくんでいた姿、よく覚えています。その時、赤ちゃん（＝小梅ちゃん）に障害があることを知らされていたからこその発言だった、と後日になって理解し、記録を残してあげて思い出を残すのよ、という娘を気遣ってくれた親心に何年経っても胸が締め付けられます。。。というのも、小梅ちゃん、当時は生命予後をとても危ぶまれていたからこそ、なので。。。今でこそ、うぅーーーとか叫びながら結構なスピードでハイハイしている程の小梅ちゃんですが。当時は本当に苦しくて、吐き出すためにも日記をつけていたような。。。それが役に立つ日がキターーーーーですよ。。。って嬉しそうじゃないのがポイント　苦笑だってだって。情報ってありすぎても我が身を追い込むばかり、というか。。。案の定、これは伝えよう。あ、この話もしよう。そうそう、こんなこともあった、これも重要だよね。。。あ～～～肝心のずりばいを始めたのはいつなのかみつからないってばノートにちょいちょい、と書き出しながらアンケートに答えたり、今よりずっと苦しんでいた自分の気持ちを読んでしまい、生々しく記憶が蘇ってしまい。思い出して涙ぐんだり、ブルーになったり。。。書いてある質問の内容も精神的に過酷でした　苦笑・妊娠中、薬は飲みましたか？・・・飲んじまってるんですよねぇ。。。妊娠に気付く前に。。。しーかーもーそれが原因かもしれないという先天性な奇形の臓器があるんですよねぇあぁ～～～～小梅ちゃん、本当にごめん。。。って何年ぶりに思い出させるんだよっあう～～～～苦しい。。。書き終えるまでに何度凹めばいいんだ。。。とか、ブツブツ言いながら書くこと、初日３時間。次の日も３時間。。。小梅ちゃんのことなら何でも聞いてくれっ！何を聞かれても答えてみせるぜ！！と、臨戦態勢ばっちりに気持ちが高ぶる始末　ぷぷ☆予習、復習カンペキ！な受験生の気分でしたよ。。。そんな準備を経て、１２月３日（水）無事に初診を済ませてきました。みっちり書いたノートを片手に、よくそんなの保存していたな～という生後すぐにドクターからもらったメモも提示したり、あれこれとにかく伝えてきました。とても聞き上手なドクターで　苦笑優しくうなずきながら、時には「大変だったねぇ」って気持ちのこもった表情で聞いてくれて。あぁ～Ｎ先生っ！！定期的に私の話し相手になってくださいねっとさえ思いました　笑３時間近く、しゃべりまくりました。次の日は声が枯れてました　あはは～☆初診の日、疲労の中にも達成感あり、でテンションが高まったまま帰路の車内で同行していた父に「小梅ちゃんの人生４年分語りきったよ！あの情報量すごいでしょ？」「いや～すごい時間かかったんだよ？記入するだけじゃないんだから！わかったでしょ？」とかペラペラと（まだしゃべるか　苦笑）語っていたら、ポツリと。「うん。。。正直すごいな、と思った。。。」・・・め、珍しい。。。素直に認めて（たぶん）ほめてくれたっ。。。新しい病院への初診、我が家の夫婦にも良い思い出をひとつ増やしてくれました。肝心の摂食障害についてのドクターの反応は？で、結局どうなったの？は長くなってしまったので、また後日。。。

  2008/12/06

  コメント(6)

• 

  この秋のこと。

  この秋は、２度ほど家族でおでかけができました最初は紅葉を目指して。家族で山のひんやりとした空気を吸って、父はドライブを楽しんで、母は外食を楽しんで小梅ちゃんは。。。うーん、きっと家族が揃って過ごせたことを楽しんでくれていたハズ　苦笑そんな旅の写真を今日は何枚か。紅葉した山の風景。広がる山並みと色鮮やかな木々がキレイでしたそして、美味しかった「ゆばそば」この画像を見たら、寒い今夜、ゆば鍋にしましたクリーミーな豆乳鍋がたまりませんでした～～～そして、つい先日はお友達がオススメしてくれた水族館目指して。イワシさんの大群です！あまりの数とサワサワと動く姿に、親二人はちょっと「気持ち悪いかも？」なんて言ってましたが。小梅ちゃんは気に入ったらしく、手を伸ばして水槽のガラスをツンツンしてましたそして、泊まったホテルのロビーからの一枚。山の中の湖畔のホテル。宿泊客は我が家を含めて４組のみ　苦笑静けさを満喫して、広い大浴場を独り占めしてゆっくりのんびり温泉に入りました。気持ちよかったですねぇたまには、楽しみもないとね。さ、また毎日を頑張るぞぅって思えますものね。

  2008/11/19

  コメント(6)

• 抱っこde寝かしつけ。

  小梅ちゃん、ただいま10kgちょい手前。抱っこも長時間は厳しくなってきています。成長したなぁとつくづく思います。その証拠に、驚くほど体力があり、通園、通院と連日の予定をこなす小梅ちゃん。結構、疲れているのでは？と思われる日も先生の笑顔や、お友達の姿を見ると元気がモリモリ出てくるらしく。。。通園のお昼寝タイムにはぜったいに寝ない！と決めてるかのように寝ないのなんのって。でも。母は知ってます。笑顔の一瞬の隙間にヘトヘトに眠い小梅ちゃんもいることを。だから。帰宅してお互いに一息入れたあとは。。。「さ！寝るぞー！」と抱き上げる。体力のまだ余っている週の初め頃は。「え？いやでちゅっ！！小梅はまだまだ起きてられますからっ！！」てな調子でぐわんぐわん動かれる。メガネ、髪の毛などむしられまくり。。。正直、イラッとしてきて数秒で抱っこをやめます　苦笑そんな日は、布団に一緒に横になって寝たふり作戦。（もちろん、自分も寝てしまう確率高し。）それでも。週末にもなるとヘトヘトな様子が明らか。そんな日は、抱き上げた途端にゴシゴシと顔を母の胸にすりつけ、ぺっとりとカラダをあずけてコテンと簡単に眠りにおちる。。。かわいいなぁ～ぐずらずにコロリと眠る姿はなんともかわいい。いつまでもこうやって抱いてあげたいな、と心から思います。でも、重くなってきたもんね。いつまで抱っこで寝かしつけできるかな。。。小さい頃は本当によく抱っこしてました。逆流の症状がひどく、注入するたびにザブザブ吐いてしまっていた小梅ちゃん。なるべく注入中や、終わってしばらくはタテにしておいてあげてね、と。そう言われてしまうと。。。こわくて抱っこをやめられない　笑動かすとお腹の中がチャポンと音がして、ゴゴゴゴゴ・・・・とこみ上げてくる音がするんですよね。少しでも吐かずに小梅ちゃんの栄養になって欲しいと思うほどに、注入している間の２時間、その後１時間、抱き続けてました。そ～っと置く頃には次の注入準備の時間になっているという。。。でも、願って、祈って、追い詰められるかのような気持ちで抱いていても結局、高い確率で相当吐かれました　苦笑自分も小梅ちゃんも床も、１日に何度ふいたり、着替えたりを繰り返したことか。。。いやはや。思い出すと切ないやら、愛しいやらの思い出です。今日は、週末。コテンと寝ました。な～の～に～～～～21時頃、突然起きてしまい、その後、寝ない寝ない。。。もう、コーフン気味でのけぞるわ、暴れるわ、ぎゃーぎゃー泣くわ、と一通り荒れ続け。。。そのうちタンがからんで怒り、吸引されてもっと怒り　苦笑えーーーい！自業自得だっつーの！！！と母がお尻をついペシリ！とやったらもっと泣き。。。結局、また吸引されるという。。。腕がもげるかも？と思うほどに抱っこをして気持ちがようやく落ち着いたようで。やっと寝てくれました。夕方にとてもあたたかい気持ちで抱っこした同じ日に、こんなに困難な寝かしつけの夜になるとは。。。あまりにムシャクシャした気持ちがおさまらずに、ちょっとだけネットするつもりがこんな時間だし。さてさて。明日は二人で朝寝坊決定です。トホホ☆

  2008/11/14

  コメント(2)

• 

  新しい短下肢装具が完成。

  小梅ちゃんの短下肢装具が出来上がりました前回はいかにも小さな女の子らしい淡いピンクだったので。今回は少しお姉ちゃんらしくブルーにしてみました。業者さんに革の部分をかわいく仕上げてもらいたかったのですが、今回からふくらはぎのあたりがプラスチックのタイプに変更となり、革の部分がとても減ってしまいました。なので、「その案は次にとっておきましょう！ね？」なんて優しくなだめられ。。。渋々飾りなしで仕上げる方向で。でもでも！！諦めきれない母は自力でかわいくしてみました！ジャジャ～～～ンうふふ装具の革の色によく合うかわいいボタンをつけてみました革見本を見せてもらった日にすぐに手芸屋さんをウロウロとし、「何とかしてかわいく工夫できる良いアイデアはないかなぁ」と考えていたら。このボタンが目に入り、「これだ～～～」と。そこからは、ブルーの色を空にみたてて、かわいいアップリケをつけたいなぁって思っていたんですで、こんなかんじに我ながら、気に入りました！かわいくなりました～これをはいて立っちの訓練、がんばるぞ～～～

  2008/11/10

  コメント(9)

• １０月の外来。（難聴と摂食）

  今日は、定期外来日。耳鼻科と、主治医の診察の２科。今日は割と楽だわ～と気持ちも軽く出発できました。が、父が送ってくれた朝の車中、なぜか車酔い発生病院へ着く頃には座ってられないほどに。シートを倒し、横になった状態で到着～あらあら？お子さんじゃなくて、お母さんが具合悪いのかしら？ここは妊婦さん以外はこども病院ですけど？って周囲から目を引く始末病院へ着いて、あたたかいカフェオレを飲んでしばしの休憩をしたら、なんとか復活しましたよかったぁ。具合の悪いまま小梅ちゃんと二人きりで今日を乗り切れるのか？と去っていく父の車が恨めしく見えましたよ、一瞬　あはは☆さてさて。まずは耳鼻科です。毎月、ろう学校へ月イチで通っている小梅ちゃん。これまで何度かろう学校でやって頂いている聴覚検査ですが、ほとんど結果が出せていません。なぜかとういうと、小梅ちゃん、検査の先生がとても好きだから　笑先生の顔ばかりみて、ちっとも音には反応せずそんな状況をぼやいたら、じゃぁ、こちらの病院でも検査してみましょうか、と。病院、小梅ちゃんにとって抵抗できない場所だ、つまらない場所なんだ、ってインプットされてるんでしょうか。無機質な機械だらけの検査室に入ると、ろう学校の時とはまるで違う態度！ちゃんと検査の機械に向き合って、「んん？何か聴こえまちゅけど？」という表情や、「いや～ん、この音は大きいでちゅ」というポーズをとったり。同じ音で再現してみると、やはり同じ反応を再現する。検査室の先生も「これは聴こえていそうですね」「これは。。。聴こえてない様子ですね。」次々と進めることができて満足そう。・・・検査できるでないの、あなた。。。ま、病院で以前検査したときにやはり無反応で検査不能、の時もあったし。小梅ちゃんが補聴器に慣れてきたこと、発達してきて反応が良くなったことも良い結果に作用しているそうですが。それにしても、ろう学校との態度の違いに、母は軽くショックでしたよ　苦笑ということで、小梅ちゃんは低い音は実は結構、聴こえていることが判明。なるほどね、と思い当たる出来事がいくつかあります。療育園での【音楽遊び】の日、いくつかの楽器の中で低く、大きく響く和太鼓の音を小梅ちゃんがすごく苦しそうに顔をしかめて、拒絶したこと。あとは、低めの父の声でちょっと大きく「こらっ」と言っただけなのに、とても（あ、怒られてる）と表情が変わったこと。はは～ん、ニヤリこれから小梅ちゃんを叱る時は、低い声が効果的なのねただ、どうもどこまでやっても小梅ちゃんのように言葉や反応が少ないタイプは検査結果が憶測の域をでないこと、それが母はスッキリしない、と伝えると。脳波をみながら検査する音の高・中・低などがより詳しくわかる検査（ASSRだったかな？）を来年１月にやってみることに。これで、小梅ちゃんの聴くチカラが相当ハッキリするはず。待ち遠しいな主治医の診察では、先日もちらっと書いた某医療センターの先生と連絡がとれたことを報告。小梅ちゃんの生誕から今までの経緯をまだ顔も知らぬドクターに電話で４０分間以上も必死のアピールでした　苦笑もう、そちらが最後の切り札なんですっＳ大学でも外来が終了してしまってるんですっどうか、摂食訓練させてくださいっとてもおだやかな先生で話しやすく、それでも、緊張しました～～～電話している間中、変な汗、びっしょりかいてましただって、だって。●嚥下には問題がない。●摂食の専門機関にも見込みがないと言われた。●あとは本人の食欲、食べる必要性の理解が最大のネックと思われる。という点から考えると『うう～～～～ん、来て頂いてもウチでできることあるかなぁ。。。』っておっしゃるんですものえぇっ？？？行く前から拒絶されて話が終わったらどうしよう？？？？と母は焦るやら、ショックやら、いやいや、食い下がれ私！！！！というかんじどうか、一度娘に会ってください！と電話口なんだから見えてないのにベコベコ頭を下げながらお願いし、ウチの子、とっても愛想がよくてニコニコしてるんですよ？とワケのわからない点までアピールまでして　苦笑外来の予約が早くも１２月に取れました～～～嬉しいほどに早い外来日が取れたけれど、つ、疲れましたよ・・・・・という出来事を主治医に報告することができました。主治医Ｓ先生も「うんうん。あそこは入るときっと結果がついてくる場所だからね。」と。お母さん、ナイスファイト！という表情で話を聞いてくれていましたもちろん、外来日が決まったというだけで、その先がこれまた大変な道のりなんだろうなぁとぼんやりおびえている母でした　苦笑

  2008/10/29

  コメント(4)

• 

  帰省から日常へ。

  帰省していた実家から戻り、日常の生活がまた始まりました。戻ってみると、母が出発前に乾ききらずに仕方なく干していった洗濯物が、はずしただけで山積みのままリビングにこんもりと素足で歩くと足の裏がジャリジャリします・・・ま、お茶碗は洗ってありましたが、生ゴミは捨てておらず異臭がしてるしあ、ありえない～～～いつからあるの？このゴミ？？？あ、トイレはもしかしたら掃除してくれたかもしれません。トイレブラシのふたがちょっと開いてましたし。。。洗濯は２回だけ回したそうです。・・・２週間で２回？洗濯のできる時間に家にいるのは週末のみ、だから仕方ないですかねぇ。妻の帰宅する際に、茶碗、トイレを洗うと気付いただけでもまし、と思うしかないですかねぇ。。。怒るというより、正直ガッカリしました。「あぁ。・・・この状態かぁ。。。」って。父と久しぶりに顔を合わし、玄関から一歩入った途端に険悪な状態に。「ねぇ、この２週間掃除機かけた？・・・かけてないのね。ふ～ん。　いい根性じゃないよ。今後一切、私に掃除しろとか言わないでよね」とだけ言ってそれ以上の爆発はこらえました　苦笑さてさて。そんな両親のビミョーな空気の日々の中、小梅ちゃんはとても元気に通園に復活です日々、お友達の顔にぐぃ～～～っと近づいては嫌がられてます　笑小梅ちゃん、お友達が好きなのね～接近したいのね～　笑えます。くくく。。。そういえば。通園に復活する前日、仕上がってきた真新しい側わんの装具を着けてみました。着ける際、ちょっと嫌がったけれど、いつものポーズ（横に寝て）でタオルをヒラヒラと遊んでいるな、よしよし。と確認をしてから、母はたまった洗濯物を回しては干し、回しては干し、パタパタと動いておりました。午前中も終わろうかとした頃、「ん？小梅ちゃんがずっと同じ位置にいるような。。。」小梅ちゃ～ん？とのぞきこむと、「むむ～～～～」と明らかに不満顔も、もしかして、新しい装具が原因で動けないでいたの？ごめんよ～～～３時間はそのままだったかも。。。あわててはずすと、動けないまま注入をされてなんだかむくんだ顔でにらまれましたあ～すっきりしたわっ！あたち、動けなかったんでちゅからね！！！と言わんばかりの素早さで、くるっ！！と起き上がり、お座りをしてました。。。いや～申し訳ない。新しい装具は小梅ちゃんの動きを封じてしまうようです。。。その、小梅ちゃんにとってはニクイ装具がコチラ前回のタイプよりガッチリと上半身を固められちゃいます。いわゆる側わん症の装具で「ボストンブレース」というタイプ。小梅ちゃんのＳ字カーブに合わせてパットがあててあり、まだ歩かずに座位の生活がメインのため、骨盤から下を短めにカットしてもらいました。筋肉がやわらかく弱い小梅ちゃんは、まだこの装具の固さに負けてしまい、どうやら動けなくなってしまうようです。そんな小梅ちゃんのコブ、結構目立つ瞬間がありますこんなかんじ見るたび、小さくため息がもれます。今回、装具を引き渡してもらう際に先生から、「昨年より装具による矯正があまりきかない状態になってきてしまったね。。。　でも、小梅ちゃんは角度の矯正より進行の防止を目的に装具をしていこうね」と。そうなんです。装具をしているレントゲン画像なのにぐんにゃり曲がってるなぁと感じてはいたんですよね。。。以前は１０度くらい装具を着けると改善されたのに、今は装具を着けても正直あまりかわらない。。。角度がある程度進んでしまうと装具での矯正も限界があるそうです。小梅ちゃんの背中もその限界にきてしまったということでしょうか。。。小梅ちゃんが不便な思いをして装具をしてるのに？なんだか納得がいかないし、残念です。それなら装具したくないかも？なんて。。。いやいや。そんなことは考えるまい。小梅ちゃんが頑張って今まで装具をしたおかげでキープしているんだものね。。。進行を必ずしてしまう、止められないこの側わん症。。。防止というより少しでも遅らせる程度なのかもしれないけれど。とにかく気長に。焦らずに。長期戦ですから。。。これからの小梅ちゃんの人生に必要なんだと信じて装具をしていきたいと思います少しずつ慣れて、筋力もついて、動けるようになってくれるといいなぁ。そうでないと小梅ちゃんが気の毒です。あんなに楽しそうに動いている日々なのに。そうそう。今日は通園の整形にて新しい短下肢装具の仮合わせをしました。クラスのみんなの装具を参考にしたり、他の園に通うお友達の装具を参考にしたり、「今度はかわいい短下肢装具つくっちゃうぞ～～～～」と実は結構盛り上がっていたのですが。仮合わせで仕上がってきたのは。ふくらはぎがプラスチックのタイプ。「あれれ？？？このタイプ？革の部分ってベルトと底のちょろっとだけじゃん」せっかく革の部分にかわいいアップリケと型抜きをお願いしようと思ってたのに。。。ウチの園の装具屋さんはちっともかわいくしてくれない、と評判だったので、ここは母が第１号となり、今までの悪しき流れを断ち切るぞと息巻いてたのに　苦笑あ～ぁ。うまくいかないものですね。。。これから作るお友達の時にでも今回の母の意気込みを生かしてもらおう！！と、自分をなぐさめました。やれやれ。。。

  2008/10/16

  コメント(8)

• 実家にて。

  実家に来ています。 ２週間ほどの滞在予定で、 ただ今折り返し地点といったトコロ。 いやぁ～。極楽です(笑) 実にまともな生活を満喫しております。 だって22時すぎには布団の中です。 いかに普段の生活がまともに成り立ってないのか、 いかにまともに生活を切り盛りできていないのか、 痛感します。。。 自分の生活力のへなちょこっぷりを 情けなく思います。。。 小梅ちゃんは毎日ばぁばにかわいがられまくりで、 それはそれはご機嫌で。 私は、いつもの小梅ちゃんのあれこれを のんびりとミスなくやればよいわけで、 余裕のある精神的なゆとりに満ちてます。 通園に通えないことが唯一の心残りかな。 ですが、散歩をしたり、友人に会ったり、お店に行ったり、 小梅ちゃんに楽しいイベントを提供しようと 試行錯誤するのも久しぶりです。 こんな毎日は小梅ちゃんがもっと小さな頃以来。 新鮮でたまにはいいものです。 通園、通院、リハビリ、とみっちりと埋まったスケジュールを 息を切らしながら、制覇しながら、 毎日を必死の思いで生きている。 そんな日々も充実している、と言えなくもない。 あの日々があるからこそ、 実家で流れる時間が こんなにも有りがたく味わえるもの、なんだろうな。 坂道だらけの町が、 私をあたたかく迎え入れてくれてます。 小さかった自分を思い出し、 変わってしまった風景を思い出し、 自分の現状をふっと思い出し、 なんともいえない切ない気持ちになる散歩をしています。 帰宅する頃には、 なんだか小梅ちゃんを体温で感じたくて。 ぎゅう、と抱きしめながら 「ね、今日のご飯なに？」と母に甘える日常が たまらなくシアワセです。

  2008/10/06

  コメント(4)

• 

  装具あれこれ/外来日。その２

  さぁ！今度こそ整形へいざゆかん！！いよいよ新しい側わんの装具とのご対面です。　前回はとても待った整形も今日はするりと呼んで頂けました。　日によってこうも違うのね。。。今回の装具はボストンブレースというタイプ。上半身をがっしり支えるタイプです。画像は完成後に載せますね。前回の装具はちょっとカタチが珍しかったことや、２歳という小さいお子さんで側わんの装具を着けていること自体が珍しいらしく、小梅ちゃんの側わん装具に関して問い合わせが何件かありました。なので、今回も是非載せますので、お待ち下さい。小梅ちゃんの場合、立位や歩行はまだなので、お座りをしやすいようにカットしてあり、これまたいいかんじになっておりました。この業者さんでつくる装具に関してはとても安心しています。母の希望や、小梅ちゃんの事情、などをくみ取ってくれていつも満足のゆく仕上がりなんですこれで、今日の外来は終了～～～～１３時半、ようやく母もお昼ご飯にありついて、帰路につきました。タイトルに『装具あれこれ』とある通り、まだまだ終わらない小梅ちゃんの一日。１６時前、地元に着いたらすぐに福祉事務所へ直行です！小梅ちゃん、４歳にして２足目の足の装具＆初の障害児用のバギーを申請してきました！足の装具は短下肢装具。今度こそ！！！！！ですよ　苦笑（チカラの入る理由はコチラ）決定通知書なるものが送付されてくるあでの間、色を何にするかワクワクと決めている最中ですそしてそして。実は長いこと決めかねてきた障害児用のバギー。やっと決まりました～コ・チ・ラBUDDY（バディー）です。こちらはデモ機なので。でも、小梅ちゃんも姿勢が崩れず、ちんまりといいかんじにおさまってます！座面ごとリクライニングもできますし、足元はそのままで背面だけをリクライニングもできます。側わんの装具はとても苦しいので長時間の座位は小梅ちゃんにとても負担。ありがたい機能がいっぱいのこの機種に決めるまで、何台試乗したことやらＯＴのＡ先生、実は注文やめようか、とさえ考えていた母に辛抱強く付き合ってくださって本当にありがとうございました　苦笑なんでそんなに悩んだのか？はまた後日、時間をみつけて書きたいと思います。こちらも決定通知書待ち。発注までの間に、本体の色やら、オプションをどうするか？など楽しく悩んでいる最中です！あぁ～久しぶりにいっぱい日記が書けてすっきり！ついついダラダラと長くなってしまいました。反省。文章をまとめる気力はないが、とにかく書きたかったんです。（最後まで読んでくださり、ありがとうございます！）

  2008/09/26

  コメント(2)

• 装具あれこれ/外来日。その１

  今日は毎月恒例の主治医の外来日でした。その他にも、耳鼻科、歯科、整形（装具仮合わせのみ）と大忙しの一日でした。まずは、デイケア室へ。　　この部屋は注入や透析など外来時にも医療ケアを必要とするお子さんや、　　時間のかかる検査などをしている妊婦さん、などが利用できます。すると、すぐに手元の呼び出し機（ポケベルみたいなモノ）が耳鼻科へおいで～～～と。・両耳のチューブはちゃんと入っているか？→ちゃんと両耳入ってた。・補聴器を着けてどうか？→慣れてきたので、次回は検査をすることに。などの確認や問診を受けてサクッと終了。デイケア室に戻って、注入でも作ろうかな、と思った途端に整形がおいで～～～と！「おぉ！結構早い一番待たされると覚悟してたのに！」と喜んでベビーカーに小梅ちゃんを乗せていると何やら人の気配・・・あら。主治医の先生登場～。じゃ、とベビーカーに乗ったまま聴診器をあてる先生。。。ちょ、ちょっと待っていただければおろすのにと思ったが、鼻水が色つきなので念入りに胸の音を聴いていただく。「だいじょうぶ。まだ抗生剤も必要ないよ」と。よかった。改めて、小梅ちゃんをおろして、診察開始。・眼科でオペの話が出ている件。→体調や成長具合からみてもＯＫ　でも顎がまだ小さいので挿管するのにきびいしいかも？麻酔科の許可が出たらね、と。・おもむろに、先生の方から「・・・抜きたいですよね？」と。一瞬、何のことかとわからなかったけれど、そう！お鼻のチューブ！！「・・・（目を合わせて互いにニヤリ　笑）抜きたいにきまってますよ～～～」そう！再び！しかも突然！浮上してきた小梅ちゃんの脱チューブ計画！！まるで心の準備ができておりませんでした今までの経緯を確認しあって、「じゃぁ。。。○○、どうです？」と。うわ～～～いよいよ、そのときがきた？？？そう。都内でも指折りの母子入院をしてみっちりと特訓をするとほぼ高い確率で、皆さん成果を得られるという摂食障害を持つ子の虎の穴！！お、おそろしい・・・でも、逃げてはいられないよね。就学前に是非、頑張ってみたいと思っていたことのひとつだし。。。「紹介状、次までに書いてあげるね」ということに。さてさて。整形から呼ばれてるじゃん。と行こうかとしたら、歯科の先生、登場～～～。小梅ちゃんの歯科、先生がとっても気さくな女性の先生で、デイケア室へキットを持って、往診のカタチをとってくれています。しかも、毎回、先生を見るたびに笑顔があふれる小梅ちゃん　笑先生の人柄をきっとわかってるんだと思います。マスクから見える大きな目がいつも笑いかけてくれているもんね先生も、「うーん小梅ちゃんはいつも笑ってくれて嬉しい！　他のお子さんは顔見せるだけで泣かれちゃうもんね～」と。・最近、指しゃぶりがとにかく止まないこと。→あまりにひどくて口の中を傷つけることが　あるようなら歯形をとってカバーをつくる、などの対策を考えましょう、と。・奥歯に少々、歯石があり。気をつけて磨いてね、と。そんな会話の間の小梅ちゃん、良い子にあがが～～～と口をこじあけられてました　笑長くなったので、その２へつづく。

  2008/09/26

  コメント(0)

• 秋の遠足。

  今週１７日（水）は小梅ちゃんの通う園では遠足でした。近場の小さな遊園地でした！お天気にも恵まれ、というか恵まれすぎているとも言えるほど暑い日でした。小梅ちゃんはというと。。。そもそも遊具などに関心が薄いせいか。。。往復のバス移動が一番笑顔が多かったです乗り物に乗ってみましたが、「・・・ふ～ん？」または「どこだここは？」程度の反応ちょっとした牧場もあり、大きな牛やポニーを見せても反応も薄くモルモットを抱いてみても自分の指しゃぶりの方が好きらしく先生につかまれている手が迷惑そうな顔してるしでも、お友達たくさんと共に行動し、にぎやかな場所に行く経験はとても楽しかったはず！！そうだそうだ！楽しかったよ！！！きっと！！もう、そう思わないと今週の疲れっぷりが浮かばれませんそうそう。乗り物の受付のお兄さんは小梅ちゃんのサイズが一体乗れるのかどうか判断しかねたらしく、「２歳なってますか？」やら「だ、だいじょうぶですか？？？」などと心配そうでした　笑無理もない。コースター（と言っても幼児向け）の安全バーの下にちょこんとしてるし、顔とかぐらぐらするから母があごのあたりを支えてるし。施設側としたら何か事故にでも。。。と恐ろしいですよね～～～小梅ちゃんがしゃべれたら、「失礼でちゅこう見えても４歳でちゅからっ」とか言ったでしょうか　笑暑い日差しの下で過ごすなんてなかなかない日々なので。。。親の体力も相当奪われましたしかも、遠足だし、今週は忙しいから頑張るぞ！と思っていた月曜日の夜に、小梅ちゃんが風邪菌たっぷりの鼻水を満面の笑みで「ママ～」と母の口元に、KISSと共にめっちょりプレゼントされ正直、体調最悪な状況で遠足乗り切りました！！遠足にも栄養ドリンク持参でぐび～～～と飲む始末もうね、気合いで過ごした１週間でした。え？小梅ちゃんはだいじょうぶかって？・・・母に風邪菌をバトンタッチしたおかげで意外と元気モリモリで絶好調な１週間でしたよ。。。にゃろめま、何はともあれ、遠足行けてよかったよかった

  2008/09/20

  コメント(6)

• 7ヶ月ぶりの整形外来＆出会い。

  今日は今年の１月以来の整形を受診！側わん症の進行具合を診てもらう大切な日。結果は。ほぼキープ！！！よかった～いやぁ。最近、背中のコブが目立ってきたし、前後、左右と湾曲も増してきたようで上半身が変形したような、と心配だったし。何より、小梅ちゃんが自分で「座りたいの！」という意思が強くなり、座位をとる時間が長くなっていた日々。あぁ。よかった、よかった。本当によかった～。でも。今日もとにかくごった返していた整形の外来。初めてのT先生はやさしく話しやすい雰囲気だけれど、どうも明らかに急いでいる様子が見て取れる。こうやって日記を書きながら思い返してみると、レントゲン画像を見比べていたのは装具着用の画像のみだった。装具着用なしの画像で見比べないと意味ないんじゃ？？？？・・・その場で気付けなかった母を責めてくれ、小梅ちゃんう～ん。そう言えば、あまりに急いでいる様子だったので今日こそはレントゲン画像をケイタイで写させてもらいたい！と意気込んでいたのに。すっかり忘れてしまっていました。。。今日もまた反省ポイントが続々と明るみになってきましたそして、今日のT先生、おちゃめな雰囲気を保ちつつ、若干失言なんじゃ？という場面がちらほら。今日はせっかくエライ先生の受診だったので、今後の小梅ちゃんの治療方針を聞いてみた。「先生、以前M先生には小梅ちゃんは持ち合わせている合併症のあれこれを考えると、　オペをしない方向でいく、って聞いてるんですけど、それでいいんですよね？」と。「うん。側わんのオペはね、健常なお子さんで進行を防ぎつつ、　曲がっている状態では容姿的に問題があるから、それをなおすためにオペする、　または肺や内臓に影響がでる程に進行しないためにオペする、とか。　オペするにもいろいろあるんだよね。　小梅ちゃんは外見的なことはほら、気にしないでしょ？ね」（・・・気にしますよ。女の子ですから　障害児だからって外見は気にしないってこと？失礼だ。）と一瞬思ったが、　「そうですね。気にしてないです。」と笑顔で答えておいた　苦笑小梅ちゃんの場合のオペは、麻酔に関して不安要素があるし、走ったり運動したりするようなほどにまで発達しないかもしれない。そう考えると座位、立位、歩行の生活のためや、外見的な意味も含めてオペするにはリスクが高すぎる、というような説明を以前受けていたので。そういう意味だよね、とすぐに気持ち切り替えました。その後も、装具がきつくなってきた、と告げると以前の画像と見比べながら、「うんうん。体重はあまりかわってないけれど。。。　あはは！（←指さしてウケていた　苦笑）おなかがでてきたね～しかも横に？」と、なぜか笑う。。。（まぁ、小さい子がおなかがでてる姿はかわいいもんだ、という意味なのかな。）先生？そこ、笑うところでしょうか？？？側わんが進行してきて上半身が左右にもゆがんできたんじゃ？と心配していた母としては、なんだか失礼ですよ？と思ったが。どうも憎めないんだな、これが　苦笑更に、装具屋さんを呼んで小梅ちゃんの説明をとにかく急いでシンプルに伝えたかったらしく。「この子、足も悪い（だったかな？）から。まだ歩かないし。　そういう状態の子だから、装具、どう思う？」って。・・・えーえー。そうですよ。４歳になっても歩いてませんよ。。。歩いて欲しいですよーだ。と心でカチンとくるやら、凹むやら。でも、とにかく急いでいる状況の中で、先生はチョー早口でまくしたてるし、凹んでいる暇すらなく、小梅ちゃんの使用状況を必死にあれこれ伝えているうちに忘れてました　笑（↑結局、母がノンキなだけか？あはは☆）つくづく得なキャラな先生でした。だからエラくなれたんだ、きっと。うん。成長がゆっくりの小梅ちゃんとはいえ、今の装具は２年以上が経過しているので、作り直しが決定しました。いよいよ、上半身をすっぽりと囲むボストンタイプになります。あぁ、暑そう。。。キツそう。。。お気の毒すぎて、母もしばらく抵抗感を覚えそうな予感。。。でも、進行してしまうから。着けるしかないのですよね。はぁ石膏の染みこんだ包帯のようなものを上半身にぐ～るぐ～るたっぷり巻いて。巻いてるうちにどんどん乾燥するらしく、たいして待つでもなく、すぐにゴリゴリと切り開いて。巻いてる間は、アハッグフッと笑顔を振りまいていた小梅ちゃんですが。さすがに座位のまま動けないように大人４～５人にがっちりつかまれ続けること１０分以上。。。最後は顔をくちゃくちゃにして「あぃ～～～～～っ」と怒り狂っておりました１０時前には病院へ入り、たっぷり待たされて受診と装具の型取りをして帰る頃は１５時。帰宅したら１７時前。。。つ、つ～か～れ～た～～～～～でもでも！！今日は、うしし～な出来事もあったのですこの母のつたない日記を読んでくださって、どうやら同じ病院？というメッセージを頂いたママさんと外来待ちをしていた時間に会うことができたんです～～～いやぁ。嬉しかったです！楽しかったです～～～！なんだかお互いの娘ちゃんの悩んできた摂食やチューブでの在宅生活についてや。同じ病院に同じ時期にいた記憶もあることだし。共通点がいろいろあるせいかな。まるでずっと前から知り合いだったようにスルスルと会話が弾みました今日は娘さんが大変な時にのんきな天然ボケ親子に会って下さってMさん、本当にありがとうございました。娘さんの回復を心から祈っております。また是非、会いたいですねと、こんなかんじで今日一日はあっという間に過ぎました。小梅ちゃんは、帰宅してからとにかく母が疲れてしまい、「うぁ～～～～もう、何もしたくない～～～できない～～～～」とギブアップだったので。。。巻き込まれてコロリと就寝しております。あぁ。来週もまた装具の仮合わせに行くなんて。栄養ドリンク、買ってこようっと。。。

  2008/09/12

  コメント(4)

• ３ヶ月ぶりの日記。

  初めてブログをこんなに長いこと放置してしまいました。この３ヶ月、自分の中の『○○しなくちゃ』というたくさんのTo Do Listの中からわずかひとつだけとはいえ「ブログを書かないでいいや」という解放された気持ちで日々を過ごしていました。元々、要領が悪い割に多くを望んでしまうタイプで。あれもやりたいな、これはやらなくちゃ、あ、でもこっちが先か、え～と、とりあえずこれを片付けるとして。。。あうっ・・・またむなしく一日が終了。。。自分の希望と、現実の時間とのやりくりの中でうまくバランスが取れなくて。これは小梅ちゃんを授かる前からずっとストレスに感じてはいたのですが。。。ま。一生かかっても解決しない問題な気がします　苦笑↑ってこれがブログを休んでいた理由の全てではないんです。一番の理由は。。。小梅ちゃんの鎖肛のオペ話が思いがけない結果にたどりついたから、です。小梅ちゃんが生まれてからずっと母の中では鎖肛に関しては、ぼちぼち明るい未来を描いてたんですねぇ。でも、甘かった。母の小梅ちゃんが障害児であるが故のぶち当たるべき壁をしっかり認識できてなかったんです。程度のとっても軽い小梅ちゃんの鎖肛でしたが。知的な部分の理解力や学習能力の低さ、故に。オペ後に自分の意思で日々のコントロールをできるところまではいかないだろうと。ならば。肛門形成はせずに、問題が生まれたらカットバックで穴を広げる程度にとどめ。将来的には、ストーマも考えた方がよいかもしれませんね、とな。え～～～～～？？？？ス、ストーマ？？？なんでそうなるの？あんなに小梅ちゃんの鎖肛は軽いよ、だいじょうぶだよ、って言って下さっていたではないですか～～～４年間、関わって頂いた小児外科のドクター数人を恨みました　笑だまされた気分でいっぱいだっ！！！この病院だから？他に行ったらやってもらえるの？外科医長先生の長い長い受診を終えて、診察室を出た直後に同行していた父に言った最初の言葉は「他の病院にかかる！ここではやってくれる気がないんだ！！」でした＾＾；・・・違うよね。これが現実、なんだよね。小梅ちゃんにとって将来までをみすえて先生が出した結論なんだよね。ん？将来？知的障害？？？いや～今まで考えてなくはなかったがリアルに考えちゃったじゃん。。。そっかぁ。小梅ちゃん、療育手帳もらってるもんね。わかってたじゃんね。わかってなかったのかなぁ？どうなの私？凹みました。通園に行く気も失せちゃって。６月は、運動会やら、小梅ちゃんがOT室を克服して泣かなくなったことや、嫌いだったはずのお布団の山も笑顔でコロコロ～と転がったことや、障害児用のバギー作りたいなぁといろいろ悩み始めたことや、ヨコハマの親友宅へ小梅ちゃんを連れて電車で往復４時間使って会いに行ったことや、園で家族参観があって父が意外と小梅ちゃんラブだったという事実や、あれこれ話題はあったんですけれど　＾＾；もう、↑この５行だけでいいや　あはは～☆でも。ま、心の傷や、凹んだ気持ちは時間がある程度解決してくれるもので。ブログには書けるほどアタマの整理ができてないけど、通園には行こうかな、と復活したら小梅ちゃんがダウン。しかもいや～なかんじで長引いて、一足早い夏休み？ってくらいに通園を欠席してしまい。７月はあっという間に終わってしまっておりました。じゃあ８月は？・・・夏休みです　笑休んでばっかりでした＾＾；なーーーんか、家にたっぷりいた割には冒頭に書いたずっと感じていたストレスも解消できてないし。ダメダメな自分に嫌気がさします。でも。自分に甘いB型なんで　笑こうやって甘やかさないと前に進まない自分も知っているので。凹んだ内容は、結局どうにもなってませんが　苦笑小梅ちゃんとの毎日をまたゆっくりつづります。『ケイゾクハチカラナリ』↑これが、小梅ちゃんから学ぶべきこと、小梅ちゃんを育てることで私が手に入れるべき課題、だと思っているので。また、よろしくお願いいたします。

  2008/09/04

  コメント(4)

• 

  シーパラ/整形外科の予約

  昨日、八景島シーパラダイスへばぁば、じぃじ、弟さんファミリーと一緒に行ってきました。水族館大好きななんです～しかも、母の実家に近いので嬉しかったなぁ～（もしかしたら、母の地元へ遊びに行くという父なりの誕生日プレゼントかも？　珍しく率先して八景島に行こう！とお義母さんたちに言ってました。）我が家以外の皆さんは、「ああいうトコロはいちいちお金かかるのよねぇ～」（お出かけ際の金庫番：お義母さん）とか「水族館なんてどこも同じだよっ！オレ、行きたくな～い！」（４歳、小梅ちゃんの従兄弟くん。ご、ごめん）イマイチ皆さん乗り気じゃない？！とビクビクして向かいました　笑でもでも！従兄弟くんも、いるかショーは初めて！！大きなジャンプをとってもくぎづけで見ていたし、ふれあえるコーナーが多い八景島は新鮮だったらしく、大興奮！夕方過ぎても、「まだまだ遊びたい！」と言ってくれましたよ、よかったコチラ、ペンギンの「いけだ君」　笑小梅ちゃんもふれあうことができて、なでなで～としました！意外と塗れてないときはしっとりなやわらかい羽でした！近くでじ～っと見ることができて面白かったですよとってもキレイなトンネルの中でのイルカさん。気持ちよさそう～～～とても楽しい１日でした！しかし。帰宅後がちょっと大変でした。小梅ちゃん疲れすぎ＆興奮しすぎで、夜泣き！！ついでにちょっと屋外で冷えてしまい、鼻水くんに鼻水がうっすら色つきになってきて、夜中も吸引、吸引これは。。。あやしい気配？と判断し、今日は通園をお休みしました。そして、そして。今日は小梅ちゃんのかかりつけのの予約日！特に産科の予約日はチケット争奪戦がごとくもの凄いことになってるらしいとウワサに聞くS医療センターの予約。やはりすぐにはつながらなくて、リダイヤルを連打！！ちょっと焦りました。先日、整形外科を予約したいな、と電話したら、８月末までいっぱいで～す、と。え～～どうりで主治医の先生がPCで予約しようとしても「どの先生も外来が入れられないねぇ？なんでだろ？」と２ヶ月連続で言われるはずだ～先日の外来で予約できなかったので「それなら、直接M先生に電話で予約してみまーす！」とノン気に構えていたのですが。。。前回は初めての先生でちょっと…というかんじでした。その時の日記コチラとっても感じの良いM先生、この次こそ！と願っていたのですが。（M先生のことどれぐらい気に入っていたか　笑、という日記コチラ）な、な～んとお気に入りだったM先生、３月で辞めてしまわれたというではないか～ショックですぅ～～～～じゃ、じゃあ、側わんに詳しい先生にお願いできませんか？と予約センターの方へ聞いてみると。「整形外科の先生ならどの症状も診られる、ということですので。」というではないか。。。いやぁ、そんなことはなーーい！専門分野があるはずだぁっ！！と若干カチンときた母。「でもね、前回の先生は明らかに、　え～と？あんまり側わん症は診たことがないんだけど…ってかんじでしたよ？！　それじゃ、半年１回の診察なのに困るんですよ～。」まろやかにクレームつけてみた結果、では、部長先生に。。。と。え～～～部長のT先生って確かとってもクセモノだったような。。。。。しかし。進行してしまう恐れのある成長期のこの時期、半年に１回の診察を無駄に受けるわけにはいかないよなぁと腹をくくり。「T先生にお願いします」と決定～。あぁ、まだ３ヶ月も先の診察なのに今から恐ろしい。。。部長T先生、お手柔らかにお願いします～～～～と念を送っておくしかないな　笑

  2008/06/02

  コメント(8)

• 誕生日でーす☆

  もはや、ちっともめでたくない母の３？回目の誕生日ですあれ？０時すぎちゃったなぁ。もう、昨日、ですね。でも、ま、まだ今日でいいですね。父は誕生日をあまり気にかけない風習で育ってきたので、もちろん今日も早めに帰宅するなんてサラサラ思っていないようですケーキのひとつでも買って帰ってきたら、「まぁ嬉しい～」なんて素直に喜んじゃうのにな。給料がでたばかりのこの夜に黙って帰るわけないじゃんてなトコロでしょうま、いいけどね。期待してないサひとりで晩ご飯を食べていたら、手がつるんとすべり、ここ３年くらい愛用していたお茶碗がパッカリ割れました夫婦茶碗はとうの昔に割ってしまい、夫婦別々の茶碗でいたので、この機会に新しくしようっと。しかし。誕生日に割れなくてもいいじゃーん義姉はとても心優しい方なので、ちゃんとメールをくれました実母は日にちと曜日を間違えていたわぁ～～～とあわててメールしてきました　苦笑ママったら…本当は忘れてたでしょ？不思議なご縁で結ばれている？通園のママで、小梅ちゃん→Mちゃんママ私→Mちゃんというお互いに母子ともに誕生日が近い！というママもメールくれましたありがとう～～～ん？地元の親友や、学生時代の友人は、出産したばかりなのでそれどころではないな。。。許してあげよう　笑祝ってくれそうもない父などアテにせず、もっちろん、勝手に自分へのプレゼントもばっちり買いました通園に使いやすい大きなバッグ。すっかり履き古して危険なことになってきていたジーンズを久しぶりに新調。ついでに？小梅ちゃんにも、部屋でちょこっと座れそうで、お風呂でも使えそうな空気でふくらませるバスソファー。かわいい木製の投げ輪のオモチャ。ふふふ☆気は済んだぜ！！どうだ、まいったか父め！！と、なんだかわからない自己満足で自分を励ましながら、缶のカクテルでひとりで乾杯した夜でした

  2008/05/29

  コメント(8)

• 眼科へ。

  いきなり暑い日が続いています。明日には崩れるというものの、「夏？！」というくらい暑いです昨日は通園をお休みして通っている療育センターの本院へ眼科の受診に行って参りました。小梅ちゃん、右目が内斜視がキツイのです。（左目も内斜視はあるが軽症。）以前、それはそれは抵抗されながらアイパッチ訓練を家庭でしている、と書きましたが。コチラ４月後半くらいからずいぶん目に貼ったシールをはがさなくなってきたのです！お～よしよし慣れれば乗り越えられるものねぇ、と感激☆しかし、慣れ意外にもはがさなくなった理由があります。それは。補聴器！片目を隠す訓練の際に、どうせ座位保持椅子に座らせるなら、と必ず補聴器を着けることにしてみたのです。すると、目のシールなんかより補聴器の方がもっとウットウシイらしいのです　ぷぷぷいやいや。小梅ちゃんにとっては笑い事じゃないよね。でも、補聴器のスイッチをパチリと入れると「・・・・・」とビミョーに表情がこわばり、小さい手で補聴器を「とれ～」「とって～」と訴える小梅ちゃんが可愛くて母はやめられませんのよ～　うしし☆そんなかんじでどっちがウットウシイか対決！みたいな小梅ちゃんにとってはヒジョーに迷惑な２択でアイッパッチを克服した小梅ちゃん先生にも、「あら！エライねぇ～はがさなくなったねぇ！」と褒められました！ちょっと受診するのに間があいてしまい、どれほど先生にチクチクと小言を言われるかとビクつきながら行った母でしたが、小梅ちゃんの明るいニュースと、電車を乗り間違えて逆方向へたどり着いたという母のドジ話でごまかすことに無事成功！！いやはや。昨日は、病院へたどり着くのに倍の時間がかかりました。。。実はですね。。。よ～し病院へGO！と張り切って出発し、ホームへ降りたところで「ラッキー！電車がいるじゃん！」と飛び乗ったら、逆方向の快特電車で、あれよあれよという間にちがう県に到着～～～もう、予約時間には間に合わないわ、電話で事情を話すと先生には笑われるわ、「やっぱり小梅ちゃんのお母さんは何かやらかすわね～」と到着するなり言われるわ。。。恥ずかしいったらないぜ、という事件もあったのです。でも、ま。それで眼科受診が遠のいていた件をチャラにできたし。災い転じて福となす。とな。おほほ☆

  2008/05/27

  コメント(6)

• 定期外来へ／５月

  今日は月イチの外来日。主治医の診察と、ST相談でした。まずはSTの相談に。「相談」というのも、先月、耳鼻科の外来にて●小梅ちゃん補聴器を使い始めたものの、イマイチ反応が薄い●検査の時にも反応しないので聴こえているのか？と判断に困っている●STもまだ始まっていないし、月に１回というのも足りているのか不安だと先生に伝えたら、「じゃ、ウチの病院のSTにもみてもらおう！」と。おぉっ！ウレシイぞ！STは小梅ちゃんの通っている園では先生が絶対的に不足している状況。これ以上増やしてはもらえないようだし、実は、病院のリハビリに参加したいなぁと前から狙っていたのだ～と、今日は待ち望んだ外来日！張り切って行って参りました！感想は。とってもよかったです～病院のSTの先生、とってもいいかんじでした！小梅ちゃんのあやし方や性格などをすんなりとつかんでくれたし、何より、説明が明確でとても聞いていて気持ちがいい！これはこういう効果を狙ってやってみてるんですよ。とわかりやすく説明してくれる。お家ではこんな風にやってみてくださいね、と家での対策もしっかり教えてくれるし。おぉ～なんだか母はとてもスッキリしたぞ～と満足でしたでも、このSTは継続にはならず。週５の通園に参加して発達を促す環境にもちゃんとある、ろう学校で補聴器の調節や聴こえに関する基本的なサポートもある、STも十分な内容で月１回受けられている、耳鼻科の先生も聴こえが専門の先生にちゃんとつながっている、と。小梅ちゃんには現状で十分ですよ、ということに。もしかして、病院でのSTも定期的に受けれないかな？と望んでいた母でしたが、説明にとても納得できたし、とても良いSTの先生に顔つなぎもできたし「何か聴こえのことで困ったら是非またお話を聞いてもらえますか？」「もちろんですよいつでも予約を入れて下さいね」と。わ～い残るは主治医。「先生！なんと小梅ちゃん立っちが上手にできたんです～」「どれ？」（先生ひざの上に小梅ちゃんを立たせ、ヒザをおさえてぐら～と上半身を斜めに。）結果。ぐにょ～～～～んと小梅ちゃんの上半身、折れて下へ「ん。まだまだ。腰までどまりだね」「立っちにはまだ遠いよ」…先生。本当に親のウキウキ気分を悪気なく玉砕してくれるよ。。。苦笑ま、いいんです。そういう先生なんです　笑あとは近況報告と、ちょっと咳をしていたし、姿勢によってゼイゼイとするので、胸の音を聞いてもらうと。「うん。小梅ちゃんはまだノドが弱いから。だいじょうぶ肺の音はきれいですよ。」「先生、ノドって鍛えられるの？」「う～ん、やはり使わないとね～食べるのはもちろん、ストローを使ったり、　ふぅ～と吹く練習とか。。。フルーツの種をぷっぷっ！とか？」「あぁ！スイカの種ですね！そっかぁ～スイカかぁ。ちょっと遠いなぁ～　まずは、摂食練習とか、チャレンジできそうなことからやってみまーす」と、こんな具合にサクサクと終わって、今日の外来はおしまい～午後からは通園の「小グループ保育」というのに参加したかったのだけれど。時間が間に合わなくてダメでした。小梅ちゃん、母からの分離第一歩をこの「小グループ保育」で始めています。先生が少人数の子供を対象にしっかり関わってくれるので、母はとても楽しみにしているのですでもね～なにせ週末の金曜日の午後ですから。疲れちゃうのよねぇ。（母が早く帰りたいってウワサも　苦笑）ま、今日は外来日、と割り切って諦めました。月イチの大仕事、無事に終わってホッと帰宅しました。

  2008/05/23

  コメント(2)

• GW終了。

  何から書こうかな、と焦ってアタマの中がザワつきますずいぶん更新が久しぶりになってしまいました。小梅ちゃん、元気なようで元気じゃない、ビミョ～な状態です。というのも。（暑くなり始めるこの時期の毎年のことなのですがっ十分わかっていたのですがっ）便秘に悩まされています４月中旬ころからあやしくなってきた小梅ちゃんのウ○チくん。それでもさすがに４年も小梅ちゃんの母をしているんだから。そろそろうまいこと乗り切れるんじゃ？なんて母なりにいろいろと工夫をして日々を過ごしていました。お。調子が戻ったぞ、と思いながらGWに突入。父のじぃじ＆ばぁばが首を長～くして待っていた小梅ちゃんとの外出。どうか、便秘が再発しないように、と移動中もせっせと水分補給をし、薬もいつもより多めに服用し、睡眠不足もいけないわ、と夜も気を使い。母は内心ハラハラしながら観光地めぐり。昼寝もしないと、肝心の浣腸タイムに頑張れないのよね、とせっかく小梅ちゃんとラブラブしているじぃじ＆ばぁばから小梅ちゃんをじりじりと奪い返して（笑）昼寝をして。　小梅ちゃん、テンションの上がるじぃじ＆ばぁばでは絶対に昼寝をしないのです　「え～こんな日は小梅ちゃんをたっぷりいじらせて～」という　じぃじ＆ばぁばの心の叫びは痛いほどわかっているのですが、　ここは鬼嫁となり小梅ちゃんを引き離してでも昼寝ですそんな鬼嫁な母の気配りが功を制して順調にウ○チくんもこんにちは状態に今年のGWは便秘の恐怖から逃れたぜぃ！！とご満悦だったのですが。連日の外出でやはり小梅ちゃんの体力＆水分は相当消耗していたらしく。。。GWが明けた途端に恐怖の便秘状態においおい、これは間違って石コロが入ってるんじゃ？みたいなカチカチ状態。。。肛門に事情を抱えた小梅ちゃんは腹圧だけでウ○チくんを出しています。カチカチのコロコロでは出せなくなってしまうんです。まぁ、浣腸タイム以外はご機嫌も良く、元気そうだし、と通園に行ってみたものの。カラダの疲れがとれていなかったらしく。。。大好きでいつもなら満面の笑みの「運動遊び」だったのに。マットに触れただけで「いや～」と顔をしかめて断固拒否「運動あそびで小梅ちゃんのそんな反応、珍しいねぇ」とお友達のママたちからも声が上がります。それならカラフルなトンネルを通ってみよう！とコロン、としてみるものの「ぎゃ～小梅ちゃんコロサレル～」みたいな拒否っぷり。。。。。。今日は抱っこしてよっか。で終了～帰宅してからまずは昼寝しようね、と布団へ添い寝してみたものの、眠いのに気持ちがイラついて眠れないらしく大号泣あぁ～今日は最悪な予感。。。と思いつつなんとか昼寝をし。案の定、浣腸タイムも泣き叫び、のけぞって嫌がり、頑張るタイミングを全く失ったまま終了～えぇ。通園はその後、２日連続お休み中です。。。小梅ちゃんのGWは楽しい反面、いつも便秘というイヤ～なオマケがついてきます。小梅ちゃんの体調とご機嫌が回復するまであともう少し！（のはず）今年は園の急な決定で運動会がなんと６月！その運動会が終わったら、小梅ちゃんの肛門の事情を解決するべくオペに挑もうかな、なんて考えております。疲労のとれない小梅ちゃんは寝るわ寝るわ！！まだぐっすりです。てな訳で久しぶりの更新とあいなりました。また、小梅ちゃんの目を盗んで更新したいと思います　笑

  2008/05/09

  コメント(6)

全228件 (228件中 1-50件目)

1 2 3 4 5 >