ると小屋(☆ﾟ∀ﾟ)

今日は娘の８歳の誕生日でした。

いろんなことがあった８年間でしたが意外に「早かったな」という感じがします。

このブログの読者様はすでに御存知かと思いますが

現在公立小学校の特別支援学級（情緒クラス）に在籍、４歳１０か月の時に「非定型自閉症（当時の言い方）」と診断されました。

今、手元に平成２６年３月（５歳９か月）の時の正式な診断書があります。

「自閉症スペクトラム障害　精神発達遅滞」（音過敏、対人関係障害、コミュニケーション障害、こだわり行動を認め、個別支援を要する）と書いてあり、IQは６１（WPPSI)　軽度の知的障害の判定でした。

当時はショックは小さく、むしろホッとしたことを鮮明に覚えています。

さすがにIQ61は「思ったより低かったな」と思いましたが（苦笑）。

この時、娘の障害を受容してからは、子供を授かるまで無縁だった福祉や障害者の事業等に関心が深くなり

子供によって自分も育てられています。

IMG_1669 posted by (C)りと様

８年前の今日、３５週０日１３３８グラムで帝王切開でした。（本来の予定日は７月１８日）

当時の経過に興味のある方は２００８年の日記を読み返していただくとして（＾＾；、

大変興味深く参考になるブログを発見しましたので参考のために載せたいと思います。

「アスペルガー症候群や自閉症を克服するブログ」
赤ちゃんの超低体重児は発達障害の危険性?就学年齢までに追いつくのか？

本来ならば管理人様に許可を取りたい所なのですがコメント欄が無くメールも見つからなかったので勝手に参照させていただきますが不都合があればお知らせくださいませ。

管理人様のお仕事やお医者様のお話から書籍から判明した事実を分かりやすくまとめられています。

生まれた時の体重が2500g未満の赤ちゃんを低出生体重児、1500g未満を極低出生体重児、1000g未満を超低出生体重児と呼んでいます。

低出生体重児には、正期産に入ってから生まれた赤ちゃんと早産で生まれた赤ちゃんがいます。発達が問題になりやすいのは、早産で生まれた赤ちゃんです。

ママのお腹の中の1日は、外の世界の3日~1週間に相当すると言われています。

36週0日で生まれた場合、37週0日で生まれた正期産の赤ちゃんよりも、21日~7週間くらいは発達がゆっくりだと考えられています。

在胎週数35~37週未満の低出生体重児の成長予後は、正期産児とほとんど変わらないと考えられています。

超低出生体重児では、お座りや一人歩きなどの運動面での発達は、正期産児に比べて2~3ヶ月ほど遅れるのが普通です。

脳や肺、心臓などに先天性の疾患が無く、少しずつでも順調に体重が増加していれば、1歳前後には、発達は追いついてくると言われています。（太字部分は引用）

娘・りと子も首すわり、おすわり、人見知り共に２〜３か月の遅れあり。

身長体重は満一歳で平均値に追いつきました。

 3歳くらいまでには、ほとんどの場合、運動面の発達も精神面の発達も追いつくとされています。
慢性肺疾患や心疾患といった合併症等で体調が安定しにくい子供では、乳児期から幼児期前半では、精神面の発達に遅滞が認められることもありますが、病気が良くなったり体格が向上したりすると、急速に発達が追いついてくることもあります。

ただし、超低出生体重児の約13%に脳性麻痺、約20%に精神遅滞が見られると言われています（引用）。

満３歳で追いつくことはありませんでした。

言葉、運動面、精神面共に誰の目から見ても遅れが顕著であり、

この頃は「多動」に悩ませれていました。

３歳６か月の時に現在の主治医（小児神経） の初診で「精神年齢は２歳前半程度」と言われたので

２０パーセントの精神遅滞に当てはまります。

この時に「多動」はADHDの疑いありと言われましたが、その後、母子通園（療育施設）で４歳の誕生日前には椅子に落ち着いて座っていられるようになり食事中の立ち歩きも無くなりました。

現在も毎日５時間の４５分授業を問題なく受けられています。

 6歳児の知能検査の結果においても、出生時の体重が少ないほど、ＩＱの平均値は低いとの報告もあります。
注意欠如多動性障害、学習障害、聴力障害も、成熟児と比べると多いと言われています。

極低出生体重児の約半数が学習障害のリスクを持つとの指摘もあります。

上記の引用部分はとてもとても頷けます。

娘は６歳の時、ひらがなは読めましたが

字を書くことは全くできませんでした。ようやく書けるようになったのは１年生の冬休み前後でしたが

これは支援学級での個別指導のおかげであります。

未だに大きな字を書く＝（小さく書くことが難しい）といった特徴があります。

また、小学校入学直前に１年生（当時）から「りと子ちゃん、１➕１分かる？」と聞かれて

「１１」と答え、相手の親子が顔を見合わせて無言になったこともありました。

見え方の問題なのか知能の関係なのか不明ですが「１➕１＝１１」はなかなか興味深い答えだったな。。と思い出します。

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先月、療育手帳の再判定で知能検査したところ、IQ88（WISC-IV)との診断でした。

画像にアップしたデータを見せられ、一瞬意味がわからなかった私は

「これは軽度知的障害ですか？」

職員「正常域です」。

娘の場合は IQは伸びても「自閉症スペクトラム」とは一生お付き合いしなくてはならない障害なので

「うちではありえませんが、この数値は通常クラスでもやっていける数値ですか？」と一応聞いてみました。

職員「はい、娘さんが希望すれば移ることは可能です。しかし、『処理速度が非常にゆっくり』ということは常に頭に置いといて下さい。」

 私「娘から通常学級を希望することはありえませんので心配は無用です」（＾＾；。

最後に職員の方から「よく娘さんのことをここまで受容できましたね」と言われたので

私「 最初はこちら（発達支援センター）から通うように言われた母子通園もサボりがちだったりしてなかなか現状を受け入れることが出来なかったんです。」

職員「受け入れられない方はね、未だに多いんですよ。」とのことでした。

誕生後８年間の 歩みで娘の膨大な量の写真を見ていると

赤ちゃん時代が終わり幼児期に入ると目が合わない、いわゆる「カメラ目線」でないものが殆どで

今思えば「やっぱりね〜（自閉症）」と思えます。

現在も写真を撮る時に笑顔を作るのが苦手で「笑いすぎ」か「ぶすっ」とした顔が多いです。

「自閉症スペクトラム」に関して８年間の経験から分かる範囲であれば答えますので

聞きたいことがある方は（いれば）気軽に尋ねてくださいませ（＾＾）。

追記＝IQ61の時に申請から認可発行まで数ヶ月かかった療育手帳（B）は今回の検査の結果で

数日後に「なるべく早く役所に返還するように」言われて既に返還済みです。

返還告知は検査の場では「後日電話で」と言われましたが、その電話が本当に「早っ」でした（汗）。

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