Hokkaidoから　

　台風が猛威をふるってますね・・・
　暴風域に入っている地方の方は、くれぐれもご注意を！！

　釧路もずっと雨ですが、風はないです

　今日は、結婚して以来、めっきり行かなくなったコンビニに
　行ってきました～家から一番近いセブンイレブンへ。

　店内に入るなり、おでんのイイ香りが！！クンクン(￣∞￣)
　お弁当だけのつもりが、おでんまで買っちまいました(^^ゞ

　買ったのは「釧路風ざる蕎麦」コチラ↓
　　　　　
　うん。なんの変哲もないただのコンビニそば。
　どこが、「釧路風」なのかといえば、


　　　　　
　麺が緑！！Σヽ(ﾟДﾟ○)ﾉ

　って、ビックリしたふりなんかしてますけど、
　釧路っ子のあたいにしてみれば、物心ついたときから

　そば＝緑の麺

　だったわけで、これは常識。
　ただ、これって釧路独特らしいです。

　いつだったか、ローカル番組で見たんですけど、
　「かしわぬき」も釧路だけみたいで・・・。

　「かしわそば」ってありますよね。鶏肉入りの温かいそば。
　で、「かしわぬき」というのは、そばが入っていないんです！！
　今度、食べに行ったら日記に書きたいと思います♪　

　釧路はお蕎麦屋さんが多く、いろんなお蕎麦がありますが、
　やっぱり、緑の蕎麦が定番なのです(〃^∇^)
　　　　　　　（↑「かしわぬき」画像アリ）

　ちなみに、緑成分はクロレラです♪
　だから、とっても体にもいいんですよ！！


　ざる蕎麦だけじゃ、寂しいのでおでんも♪
　　　　　　
　今日は「おうち居酒屋」の日
　晩酌用にちょっと多めに買いました♪

　昆布、大根、ごぼう巻き・・・
　とっても美味しかったです(*^o^*)


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『ムコ多糖症』という病気を知ってますか？

この病気は人間の中、ちいさい子たちに見られる病気です。

けれども、この『ムコ多糖症』はあまり世間で知られていません。
―日本では300人くらい発病しておられるようです。

つまり発病率が低く、社会的認知度が低いために、
今厚生省やその他製薬会社がさまざまな理由をつけて、
もっとも安全な投薬治療をするための薬の許可をだしてくれません。

『ムコ多糖症』は日々病状が悪くなる病気で、
発症するとほとんどの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で、
湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて、
自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。

この子達を救うために私達ができる事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって、
早く薬が許可されるよう努力することだと思います。

みなさんご協力をお願いいたします。

【ムコ多糖症】
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損しているため、
体内に蓄積することでさまざまな異常が引き起こされる病気です。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、
水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に亡くなります。

今のところ有効な治療法が無いため、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つです。

ムコ多糖症支援ネットワーク

ここをクリックするとムコ多糖症支援ネットワークに跳びます。

★この本文を　日記に貼り付けてください。
※善意あるブロガーさん達が何か力になれば...
とバトンを手渡ししてます、お時間のある方はお願いいたします。

家庭や職場でも話題に上げいただけると、
さらに広がって行くと思いますm(_ _)m

ムコ多糖症は、進行性の難病で、
患者数は国内で二、三百人とも約千人とも推定されています。
七つある病気の型のうち、
Ｉ型の治療薬が保険適用の薬剤として販売され始めたばかりとか。
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