元気いっぱい！！

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• 僕がいてよかったね！

  お買いものに出かけた。車で、パパとげんちゃんと3人で！｢駐車所が空いてないね～～」「あ！障害者用の場所が空いてる」車いすマークの駐車スペースに反応するげんちゃん。「ここに止めよう！」無事駐車できて、げんちゃん一言｢元がいてよかったね!!」げんちゃん、気管切開、補聴器、口蓋裂のための言葉のほうで障害手帳が出てます。げんちゃんいて本当によかった。だって楽しくって可愛くって癒されるもん。大好き元ちゃん

  2011.05.28

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• 

  遠足

  ただいま～おさかないっぱいとれたよ～お弁当たくさん残してごめんね・・食べられへんかってん・・疲れて食べれなかったのかな・・お弁当箱の中に、おにぎり２こおかずは全部食べたのね・・おにぎりサービスして３つ入れたのが多かったみたいね。まま～吸引器学校に取りにいこー元ちゃんは今おニューの自転車を乗りたくてたまりません。今まで１６インチの小さな自転車を大事に乗っていました。こどもの日にﾊﾟﾝﾀﾞ色のなんと26インチの自転車をパパに買ってもらったのです。上手に乗って、とても楽しそう。吸引機もらってお礼を言って帰りました。

  2011.05.20

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• 明日は遠足

  元ちゃん今小学3年生！！｢遠足あるから、お弁当にグラタン入れて！！」元ちゃんからのリクエストは、冷凍のお弁当グラタン・・・明日三田市にある有馬富士公園まで遠足だ。元ちゃんは気管切開しているから、吸引機が必要。今日学校に軽いタイプの吸引機を持って先生に説明に行ってきた。先生は去年まではベテランの女の先生で、吸引もバッカンした時もプールも軽々引き受けてくれた。今年は、若いかわいい先生。おっかなそうに話を聞いてくれた。でも、「お母さんついてきてください」というわけでもない。吸引機持って、元ちゃんのために対処してくれる。ありがたい。ありがとう先生！明日晴れますように！！

  2011.05.19

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• 元気の学校

  ２月口腔外科に行った時の話・・・元気は口腔外科でレントゲンを撮ってもらって「まだまだ気管切開とお付き合いが必要」だって先生に言われた。確かに・・・「そうか・・・でも十分声でてるし楽しく過ごせてるからこのままでも十分」そう思っている私とパパがいた。言葉の指導もそこで半年に１度受けていて・・去年の８月stの先生に小学校の相談をした。「聞こえの学級のある学校がいいのか、地域の学校がよいのか悩んでいる・・」その時の先生の答え「元ちゃんは補聴器が十分に有効だよね・・元ちゃん用の学校なんてないんだから・・あとは家族と元ちゃんがどこの学校に行きたいかが問題でしょ・・私は十分に普通学級でいけると思うよ・・」そうだな～～～誰かにぴったりな学校なんてないよね・・どこで勉強したいかが問題だよね・・・悩みとか言って聞いてみたけどパパも私も地域の学校に入れたかった。学校からはっきりと受け入れてくれるという答えがないので少し弱気になっていたかも・・聞こえの学級に見学に行ったけど・・・ここに行かせたい絶対に・・・という感じを受けることもなかった。元気がどうにか楽しく地域の学校でやっていけるだろうって思った。２月stの先生「元ちゃん学校きまった？？」「ハイ地域の学校に、普通学級にみんなと同じ様に加配の先生も特に就けないで行くことになりました。お母さん希望でみんなと同じで…ということですので普通学級に、と校長先生から話がありました。」「よかったね・・・聞こえのほうはまず問題ないしあとはみんなにどう伝えるか・・・発音の練習元ちゃんがんばらなな～～」今地域の学校でみんなと同じ様に過ごしてる。少々聞き取りにくい時は周りを注意深く観察して・そして友達に助けられ・・これから先もずーっと大切なこと注意深く聞く見る行動する。これは自分で自覚しておかなくてはいけない。常にだれかに頼っていては困る。私がいない・兄弟もいない・パパもいない・学校で今そのことを自然と身につける成長してくれたらいい・・・いっぱい失敗することをあるだろうね・・でも大丈夫自分の力を信じて進んでいこう。気管切開していてもみんなと同じ僕にできることいっぱい。学校は楽しい。お勉強は楽しい。お友達と遊ぶの楽しい。みんなの笑顔の中に僕もいる。元気の学校みんなの学校学校でたくさんの経験を通して素敵な仲間になっていく。インフルエンザ騒動で学校が１週間お休み。学校に行きたいな・・・お友達と先生に早く会いたいな・・・・「元気の学校まだお休みなの～～早く学校に行ってみんなと遊びたいな・・」

  2009.05.20

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• イチゴ

  「ママただいま～」元ちゃんの手にイチゴ。にこにこ元気のお手手にイチゴ。「ママイチゴ摘んできた。」にこにこ笑顔・・・・・　「元ちゃんどこで摘んできたの？？」「駐車場になってた・・・お友達が摘んで元ちゃんにくれたの・・」「あれは駐車場のおじさんが植えてるんだよ・・おいしいイチゴがなりますようにって・・摘んじゃ駄目だよ。お花だって奇麗だからって摘んじゃだめでしょ。」駐車場の隅に道路際にプランターでイチゴを植えてある。「元ちゃんもらっただけ・・」半泣きになる元ちゃん・・「これからは摘んじゃ駄目って言ってるのわかるね。お友達にも教えてあげて・・・おじちゃんがイチゴ見てなくなってたら悲しくなっちゃうからね」「はい・・」お友達とお友達のままと元ちゃんとたまたま駐車場の前の道を通ったらプランターにイチゴがかわいらしくなってた。プランターの下にも種が落ちたのかイチゴがなってた。お友達Mちゃんが・・「今日帰りにSちゃんがMが駄目っていうのに・大丈夫なのって言ってイチゴとって元ちゃんにあげてた。」元ちゃんもひとこと「ね…元ちゃんもらったの・・・」なんだか必死な元気に笑えた・・・イチゴ魅力的なんだろうな・・・１年生にとっては・・「これからはお友達にも教えてあげて何でも摘んじゃったら駄目って・・」「うん」家に帰るとみんながテーブルの上にちょこんと置いてあるイチゴに興味を持った。珠希が「イチゴかったん？」菜々子が「イチゴどうしたん？」そのたび同じ説明をする私と・・同じ説明を何度もほんのちょっと苦い気持ちで聞く元ちゃん・・・みんなは笑顔で笑って「摘んじゃったらだめやで～～」にこにこ笑顔でイチゴをもって帰ってきた元ちゃんが本当はとっても可愛かった。イチゴ大好きだもんね～～～最後にパパが「な～元気！イチゴ持っておじちゃんに戻しに行くか～～ごめんなさいって・・・そしたらおじちゃんイチゴ全部くれるかもしれないよ。」笑いながら言うと・・・・「いやだ・・・」小さな声で答えた元ちゃん。きっと心の中で・・どうして全部くれるのかな？？って考えただろうね～～大人は時々訳がわからない生き物だ！と思ったかな？？

  2009.05.07

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• お医者さんになりたい

  元ちゃんの仲良しMちゃん近頃よく２人の女の子が「げんちゃんあそぼ～～」って誘いに来てくれる。Mちゃんの将来の夢Mちゃんママに聞きました。「お医者さんになりたいって、元ちゃんのために何かしてあげたいって」気持ちがうれしい・・・ありがとう。

  2009.05.07

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• どうして違うの。

  朝布団でゴロゴロしていた元ちゃんが・・・「ぬけた・・・・」首を指さして「カニューレ抜けちゃったね・・」そう言ってそばに寄ると・・「ね～ママどうして元ちゃんはみんなと違うの？」今までだったら『元ちゃんはすごいよ！だって５万人に１人の命だよ！！ママは元ちゃんでよかった。』っていうとにっこりしてくれてたけど・・・しんみり言うからどうしようって少し考えて・・「元ちゃんだけじゃないの・・・いろんな命があるの知ってるでしょ。元ちゃんと同じ病気で生まれてくるお友達も必ずいて・・喉にカニューレついていてもそれは元気がちゃんと息できるように大切なんだよ・わかるよね。元ちゃんは補聴器つけてチャンと音を聞いて、気管切開して家で過ごせて・・みんなと同じだよ。」考えた割には気の利いた言葉も浮かばない・・「そっか！！」にっこり笑って遊びだす元気。成長していってるね・・・凛として進んでいこうね。僕は僕だよ。そしてこれから同じように生まれてきたお友達にそれから先輩たちに・・『凛として進んでいこう。』みんなと違うってそんなに悪くない・・

  2009.05.03

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• 家庭訪問

  今日は元ちゃんと珠希の先生がやってくる。ピーンポーン「あれ先生早いね～～」と思ってインターホンに出ると「元ちゃんいますか？」かわいらしい声！！元ちゃんのお友達でした。「３時に元ちゃんちゃんと送ってくるから・・」そう言って元ちゃんはクラスメートMちゃんとSちゃんと一緒に公園に遊びいちゃった。実は今日が初のお誘い。とってもうれしそうに出かけて行きました。元ちゃんの先生「元ちゃんとっても頑張っていますよ。発表もたくさんしてくれます。まず元ちゃんに黒板に字を書いてもらって、それを元ちゃんに声を出していってもらうようにしています。するとみんなに元ちゃんの声が言いたいことが言葉がわかるんです。」元ちゃんは補聴器を付ければみんなの言葉は聞き取れます。小さな声は無理ですが・・・聞こうという気持ちはとても大切です。自分の気持ちを伝えるのに言葉を出すけど頑張っても少し構造的に無理です。元気なりの音になってます。しかしかなり上手になってきています。「元ちゃんのお口の練習にもなるし、みんなに元ちゃんのことを分かってもらうために・・みんなで上手に言えてるね～って誉めてあげてるんですよ。」もっと上手に話したいって気持ちが生まれるでしょうね。話すことに自信を持てる・・元気にとってとても大切なことです。どうせ無理…と思ってしまうのが一番困ります。（ま～～～げんきはそれでもお構いなしに今のところみんなにかかわっていくタイプですが・・）「あとみんなで元ちゃんの使う手話・指文字を覚えていってます。みんな興味いっぱいに取り組んでいます。元ちゃんがいることでたくさんの勉強をさせてもらっています。学年全体で取り組んでいこうと思っています。そしてみんな違ってみんないい・・校長先生のお話を通して学校全体で考えていうことができます。」ありがたいです。たくさんお話し・・・最後に「もし元ちゃんが元気なくさみしそうな顔で帰ってきたら・・・学校で言えない悲しいことがあったりしたら・・聞いてあげてください・・そして私たちに知らせてください・・」そう言って先生は笑顔で帰られました。音に関しては元気は一生懸命聞こうとしてるようで・教室もみんなが聞くことをしっかり身につける雰囲気で全体として取り組んでくださってます。それでも困った時はお友達が助けてくれているようです。楽しい学校生活のスタートみんなと同じ様に自然な形で受け入れてくださる先生に感謝です。　

  2009.04.30

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• 雨

  「ママ今日子どもクラブ学校終わって直接行ってもいい？？」元ちゃんは時々校舎からちょっと離れた子どもクラブに行ってます。学校の中にあるのでとっても良いです。先生が３人いらっしゃって登録した子供たちを遊ばせてくださいます。行きたいときにカードに帰りの時間を記入して参加できるのです。（保険料６００円は必要）元ちゃんの場合私が慣れるまで迎えに行くことになってますが・・給食のあと毎日私が学校に吸引に行ってます。「ママ吸引したらかえってね！！げんちゃん一人で子どもクラブ行くから」ということで「じゃ～～４時に子どもクラブに迎えに行くね！」そのあとだんだん空の様子があやしくなって・・・雨が降り出し・・「雨が降る前に子どもクラブに行けたかな・・　傘持たせてないし・・・」仕事に行く前にパパにこっそり子どもクラブのぞいてもらうことに・・２０分くらいして学校から電話が・・・「げんちゃん補聴器が濡れちゃうからどうしようと一人で靴箱で悩んでいたみたいで・・・５年生のお姉ちゃんたちがそれを見て私のところに来てくれたので、傘を貸してあげました。もうすぐおうちに着くと思います。傘は休み明けに持たせて下さい」担任の先生からでした。そのあとパパとも出会い元気の傘をもらって一人で帰ることに気になったので迎えに行くともう雨は上がってとぼとぼ歩いて帰る元気に出会いました。にっこり笑って「ママ・・珠希のお友達が元ちゃんが困ってたら助けてくれたよ」「よかったね！雨降って困ったね。」なんて話しながら家に帰りました。そんなこんなで子どもクラブにいけなかった元ちゃんです。助けてくれたお姉ちゃんたちありがとう。元ちゃんの言葉わかってくれたんだね～～たくさんの人とかかわってもっともっといろんなことできるようになろうね。

  2009.04.28

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• 小学校

  　４月８日入学式！元気も小学１年生！！先生は年配の女先生。これから６年間お世話になる小学校よろしくお願いします。事前に元気の吸引・補聴器についての先生と話すことなかったな。朝お姉ちゃんと登校し、お友達と一緒に集団下校してます。「ママ～帰ってきたよ！」と毎日楽しそう。学校でどうだろう？？吸引も今は午前で帰ってくるので必要なし。１５日に校長先生、教頭先生、担任の先生、保健の先生と私と元気でお話をした。みんなと一緒に楽しく過ごせるように・・担任の先生も校長先生も指文字を覚えてくれると・・プールも一緒に入れるように考えていくと・・今日は参観日クラスのみんなと一緒に指文字と簡単な手話覚えてますって！！これからもよろしくお願いします～～楽しく過ごせますように！！

  2009.04.17

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• 半日村

  もうすぐ生活発表会！！げんちゃんもあと一ヶ月で卒園だ。３年間あっという間だった。「半日村」今年の年長さんの劇です。テーマ・・・あきらめない！一人の声からみんなの力に！なかなか難しい劇だね・・でも子どもたちは楽しくそして絵本を味わいながら演じる。楽しみだな～みんながんばれ！！

  2009.02.25

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• 運動会

  てるてるぼーずてる坊主！！明日天気にしておくれ！！晴れたよ！みんなで作ったてるてる坊主効き目抜群！竹馬乗れたよ！４０センチのリボン上手に踊れました。保育所最後の運動会！げんちゃんがんばりました。

  2008.10.11

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• ３９度お熱でちゃった

  「げんちゃん３９度お熱でちゃって・・・」ということで保育所にお迎えに・・寒いよ～～とげんちゃん寝てました。家では菜々が布団を用意して待ってくれてます。家に帰るとすぐにお布団に・・・お昼ご飯も食べずにダウン。お薬だけ飲ませて、寝かせました。なのに・・お兄ちゃんもお姉ちゃんも「元気大丈夫か？？」「ゲームするか～」「熱はかろう～～」「冷やすとええデ～～」相手するほうが疲れるって・・・・そばでごそごそ寝かせいてくれない・・・・が・・本当にしんどくって三人を相手にもしなくすぐに寝ちゃった。久しぶりに。酸素も使いました。元気が寝ている横でマーキはお裁縫。夏休みの宿題です。何にしよう？？悩んでいるのでジーンズのワンピースをリサイクル。バックにしちゃいましょう！！バックができる頃げんちゃんお熱すっかり下がって元気になっていました。

  2008.08.28

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• わくわくする！！

  今からわくわくしてます！！げんちゃんにもしかしたら新しい補聴器が来るかも！！デジタルmini骨導補聴器。今の補聴器はアナログ補聴器を改造した物。右で補聴器が音を拾って、左の骨伝導レシーバーでげんちゃんの頭に振動を送る。音が反対側の方向から聞こえてくる。アナログ補聴器のためハウリングを防止するのが目的。しかも片側のみの状態。そう！私たちのように両耳で聞いてるのとは違うように聞こえる。方向性もない。「げんちゃん！」って呼んでも呼んでいる方をすぐに見ることは困難！それが・・・・・・デジタル補聴器になると両耳で右の音は右で左は左の音として聞くことが可能になる。実現したらいいな・・この補聴器をげんちゃんがつけたらげんちゃんどんな顔するかな？？げんちゃんの世界がもっと広がるかな？？今からわくわくする。

  2008.08.27

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• ながい

  昨日元ちゃんと同じように生まれたこども達の会ひまわり会に参加した。　電車に乗って２回乗り換えて長居という駅で降りる。尼崎から大阪げんちゃん空いてる席にちょこんと座って、ママ楽しいね～～ってニコニコ「げんちゃん大阪で環状線に乗り換えるよ～～」「どこで降りるの？」「まず大阪で降りて～～　次は天王寺で降りて～～　そして長居ってとこで降りるの・・」ふ～～～～～んって顔のげんちゃん。「長いのはわかったからどこで降りるの？？名前教えて～～大阪とか～京都とか～～」「だから長居だよ！」ようやくわかったようで笑いながら「わかったわかった！」大阪方面とか京都方面とか駅はホームはいっぱいだし乗り換えるのも大変だね～～何って話しながらホームを探していると・・・・・大阪の蛙と京都の蛙の話をしてくれた。大阪の蛙も京都の蛙も結局山の頂上で逆立ちして自分の街を見て「な～～んだ京都も大阪もそっくりだ旅に出るのをやめよう」「な～～んだ大阪も京都もそっくりだ旅に出るのをやめよう」って戻っていく話・・笑って楽しそうに話してくれる。人がいっぱいでごちゃごちゃしている駅で上を見てホームを探しどこに行くのかしらと？？と案内板を見ながら電車に乗っている私の姿蛙の話が妙にのんびりしていておかしかった。汗をかきやっと上った頂上でちょっとどんな街か見てみようと逆立ちした蛙が目にしたのは自分の街で・・・・・な～～んだにたような街じゃないかと自分の家に戻っていく・・環状線乗り越してしまえばまた大阪に戻るな～～～なんて何となく笑えたり・・長居につくまで次はどこの駅・・二人で乗り越さないように確かめながら楽しかった。

  2008.08.25

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• イルカみたいな元ちゃん

  今日は記念すべき日！！元ちゃんがプールでもぐったよ！浮いたよ！泳いだよ！みんなと一緒にいっぱいあそんだよ！いつもなら。カニューレがついてる元ちゃんの首。今日はすっきり。防水テープで気節穴をふさいでみんなと一緒にプールで遊んだよ。お友達がみんな励ましてくれる中・・「元ちゃん怖くないで～」「ゆっくりかおつけや～」きゃ～きゃ～言いながら大胆にもぐる、泳ぐ、はしゃぐ。みんなと制限なしに楽しんだ。楽しかったね元ちゃん。良かったね元ちゃん。

  2008.08.01

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  キュウリできたど～～

  　ｋちゃんのママにもらったキュウリの苗大きく育った。　元ちゃんがお水をやって、育てたキュウリこんなにおおきくなったよ！！

  2008.07.20

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• お帰り元ちゃん

  お帰り元ちゃん真っ黒に日焼けした元ちゃん！！楽しかった海の思い出と一緒に・お帰りなさい～～～～～先生ありがとう！！

  2008.07.18

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  小浜にレッツゴー！！

  　昨日から元ちゃんは保育園の海合宿に行ってます。朝保育所前にとまった二階建てバスに乗り込む元ちゃん！！「いってきまーす！！」バスの二階から手話で「のどとれてないよ！！大丈夫大丈夫！！」にこにこ笑いながら、手を振ってくれた。　「お母さん大丈夫！私たちで元ちゃんちゃんとみるからね～」みんなの中で当たり前に過ごす元ちゃん。先生に感謝！保育園に感謝！お友達にありがとう！！二泊三日、サチュレーションモニターもって、吸引機もってバスに乗り込み先生の横でにっこり笑っていってきま～～～す。小浜にレッツゴー！！　　今日届いた画像で～す。バスで２時間こんなに離れたことははじめてです。三日も離れたのもはじめてです。　母が一番元ちゃん離れできてなかったようです

  2008.07.17

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• 学校とは？？

  学校とは？？？今日お姉ちゃんの通う学校に来年から元ちゃんがいきま～～～すとお願いに言った。いろいろ話しをして・・・校長先生「ちっとも見当がつかないよ・・」ですって

  2008.06.17

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• 就学準備

  　　とうとう来年は小学生！！　おおきくなったね～～　今年の課題就学にあたって母は　元ちゃんの笑顔のためがんばるよ！！　　　　　　

  2008.06.17

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• 春

  朝吸引をすまし、保育所に。毎日、当たり前のように時間が過ぎていく。このあたり前のような生活に感謝する。さくら・・・「ママ。桜咲いたね。」去年、桜にゆっくり目を向けてたかな・・・４月からの入所を許されず、これからをどう過ごすか・・・私立の幼稚園の冷たい言葉や、役所の人たちの言葉・・さくら。新しいクラスで、心新たに始まる季節。「ママ、桜咲いたね。」「元ちゃんも、一つお兄ちゃんになったね。新しいクラスで、がんばろうね。」「先生が替わったよ」元ちゃんの教室のまどから桜が見える。こうやって、迎える桜の季節をありがたく思う。先生に感謝。みんなに感謝。元ちゃんを取り巻く全てに感謝。去年１年で大きく成長したね。さあ！もっと楽しいこと待ってるかな。今をもっとすてきに活かしていこうね。さくら・さくら・・・来年もっとすてきな桜が咲くかな・・

  2007.04.06

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• 雪遊び

  　「今日、元ちゃん雪遊びに行ったよ！！」あう人みんなに伝えたい元気のお話！！　保育園で、大きなバスを借りて、雪遊びに行った。１週間前から、心は雪遊びに・・・「後何日寝たら？？」「雪いっぱいあるかな？？」「病気にったら、お熱でたらいけない・・・」「早く寝なくっちゃ！！」わくわくしながら、迎えた今日！！元気いっぱい保育所に、スキーウエアー着て出発！！「来てる大きなバスがもう来てるよ！！」嬉しそうな元ちゃん！！「元ちゃんおはよう！さーバスに乗って！」先生の声に嬉しそう。元気よく乗りこんで、「ママバイバイ！！」先生に吸引機を預け、お願いする私に方が寂しいくらい・・「行ってらっしゃい！」２時間３０分かかるスキー場、ゆっくりとバスは出発した。５月から通い始めた保育所で、ずいぶん成長していく元気。私と離れるのが、寂しかった元気が・・先生とお友達と遊ぶのを楽しみにし・・・お昼寝がいやだった元気が、みんなとお昼寝し・・おやつの時間を楽しみに待つ。ママが吸引に来るのを待っていた元気が、先生に吸引してもらって「先生がいるから大丈夫」と言うようになる。先生に見守られて、ぬくもりを感じて、何でもできる。お友達がいるからもっと何にでも挑戦したくなる。正面から向き合ってくれた先生がいて、元気との信頼関係がある。最初からもし事故ばっかんしたら、「対処します。」の言葉が返ってくる。私もすぐに駆けつける、話し合いはできていた。「お母さんと同じように元気の事できるようになろう。」そんな気持ちが嬉しかった。元ちゃん！！みんなと同じように、雪遊びに参加できて良かったね。楽しかったね。今日はどんな夢見てるかな。

  2007.02.06

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• 僕は僕

  「元ちゃん！！おはよう！！」みんなの元気な声にいつも迎えられる。手話で、「おはよう！！」みんなの手が動く！！元ちゃんいつも恥ずかしそうに答えます。「ね～ね～元ちゃん手話でカブトムシってどうするの？」みんなが元ちゃんの世界に近づいてくれます。歌にあわせて、みんなが楽しく手話を覚えます。先生が元気の指文字を読み取ってくれます。発音がなかなかうまくできない元ちゃん。指文字、手話に声をつけます。みんなの言ってることはよくわかります。いつも笑顔で、みんなの中で、自分を表現します。みんなに追いつこうとがんばっています。楽しいこといっぱい、刺激いっぱい、元気いっぱい。朝９時からお昼寝して４時に帰ります。できること増やしていこう。したいこと増やしていこう。先生の気持ちが元気に自信をつけてくれます。さあ！！明日も楽しいこと探しに行こう。

  2006.09.21

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• 中体連

  お兄ちゃん今年、中学生になった。大好きな剣道を続けたい・・しかし剣道部はない。どうにか作ってほしい・・・中学校に交渉に何度か足を運ぶ。試合だけでも・・その甲斐あって、中体連だけでれるようになった。今日、その試合の日。お兄ちゃんの学校から、３人。１年２人、２年１人。夏の総体に向けて挑む３年。みんなでかい！！！！その中でお兄ちゃんベスト８までいきました。後１つ勝てば・・・阪神大会に行けたのに・・ははは・・・なんて言ってはみるが相手が強かった。あたりの良い枠に入ったからここまで行けたのかもしれない。しかし３年生を３人破っての快挙。１４５センチの小さな体でよく頑張った秋の新人戦でも上に行けるように、稽古もっとがんばってね。明日は団体戦！！本来５人で戦う試合。お兄ちゃんの中学は３人ででる・・・３人がみんな勝たないと決勝トーナメントにはいけない。まずは経験！！中体連の試合を楽しめたらいい。がんばって！！

  2006.07.01

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• そよ風

  元ちゃん３歳８ヶ月・・大きくなりました。たくましくなりました。この子をどう育てていくんだろう？？ね～お耳聞こえる？？ね～ミルク飲める？？ママってわかる？？お兄ちゃんお姉ちゃんと同じように同じようになんだってできるようになる？？みんなと同じように・・・みんなと同じように・・この言葉を何度口にしただろう・・同じって？？そんな私に大切なことを気がつかせてくれたのは元ちゃん。気管切開して、生きている元ちゃん。すごい！！元ちゃんミルク飲めるようになったね。すごい！！声が出たね。すごい！！すごい！！すごい！！自分の持てる力をすべて使って、生きる元ちゃん。もっとこの子の力を伸ばしてあげたい。そう思うようになった。「同じ」ではなくって・・・「この子の力」に変わった。たくさんの命がある。どの命も一番輝けるように・・・その子の力を信じていきたい。保育所でお友達の中で「自分の力」を出せるように・・同じようにの意味が少しずつ変わっていく。みんなと同じ尊い命、同じように大切に活かしていこう。「同じことができるように・・ではなく、」この子にとって何が必要か、みんなと同じように考えていく保育所では元ちゃんがいる。元ちゃんのことわかりたい。じゃ・・・何をしよう。手話や、指文字、をわかろうとしてくれます。子供たちも先生も・・・元気は言葉を出そうとがんばります。「特別扱いはしません」園の方針です。健常，障碍、の言葉はありません。お互いがお互いを思いやり、自然に何が必要か考えていくのだと。３月・・寒い風に体が冷えてしまいそうでした。今、そよ風が・・・・・これから先、社会の中で、「自分らしく」生きていってほしい。

  2006.05.30

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• パソコン

  パソコンが壊れて、弟の家に入院していました。やっと今日戻ってきたの・・・で・・・ないとそれほど困るって訳でもなく・・そんなものだな・・・・なんて思ったりして・・・それでも現代社会には欠かせぬものとなっていて・・ものの豊かさによって、人間の良きものが失われているんだな・・なんて考えながら・・・やっぱりパソコンをさわっている私がいます。元ちゃんは５月から、保育所いけるようになりました。ゆっくりまた今度・・

  2006.05.01

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• 僕元ちゃん！

  今日は、マーキと一緒に保育所の解放保育に出かけた。週に一度の解放保育、今回が最後！！次からは、４月新しい仲間ではじまる。先生が、「４月から幼稚園に行く人？」と尋ねると・・元ちゃんは私のほうを見て・・・「僕は幼稚園かな？」って聞いてくる「違うよ」先生が、「４月から保育所に行く人？」と尋ねると・・またまた元ちゃんこっちを向いて「元ちゃんは保育所だったね！！」ニコニコで手を挙げる。「ふむ・・・・・　保育所でもないんだけど・・・　ま～～ことしも解放保育行きながら　保育所の枠があくのまつわけで・・・」そんなこと思いながら、にこっと笑顔を元気に送った。園長先生と、５月の枠が開いて受け入れてもらえるようになったらを想定して今日は少し話をした。初めのうちは午前中ママつきで・・元気に何が必要か、保育士が感じ整えていく・・ひらがな、カタカナ、読めます。字を書けます。文章を書きます。言葉が出にくい元気は自分で何が必要か分かっているのでしょうか・・誰が教えよと思ったわけではありませんが伝える手段を身につけて行きます。指文字、手話、も使います。保育所が元気のために必要と思えば指文字を使ってくれるでしょう。文字盤を使って指さしでコミュニケーションとってくれるでしょう。でも、同じ年の子供たちの中で、言葉を使うことを少しでも元気が楽しむようになったら、元気は不明瞭でそして気管切開しているコトで出しにくい言葉をもっと出そうとしてくれるでしょう。気管切開に対する知識も少しずつ一緒に過ごしながら取得していってくれるそうです。そして最終的には親と離れる時間を持って行こうと前向きに考えてくれているようです。市が４月にどう答えを出してくれるか・・・５月からの元気の進路は市の答え一つです。僕元ちゃん、道は自分で開いていこう。僕は僕！！色んなところに遊びに行くぞ！！僕と過ごして感じてくれたらいい！！どうにか今年から３年保育でお友達の中でと考えて３つの私立の幼稚園に元気のことをお願いしてみた。４月の保育所の入所がだめになったので急に３月に入って起こした行動。時期的に仕方ないと思ったが・・・それでも来年に向けて何かを得ることが出来たら・・そう思っても・・・・・気管切開をしていると聞いただけで心ない言葉と対応に情けなくなった。その中で唯一元気とあって話をしてくれた幼稚園があった。今日電話で、３歳児の受け入れは無理だが月一回の遊ぼう会にママと一緒に参加して、来年に向けて様子を見ていきましょうと・・５月の保育所の受け入れがだめになったとき、来年に向けて確実に受け入れてくれた、一緒に考えてくれる場所になるかどうか・・・・保育所に入れるかな？？だめなら今年一年色んなところでもう一度親子楽しく過ごすのもよい。来年に向けて、元気の未来に向けて・・・すべてがきっと素敵に変わるよう。今を思いっきり楽しもう。ケセラセラ・・なるようになる・・僕元ちゃん！！僕の道は僕が開く！！

  2006.03.28

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• 市が出した結果　私立幼稚園の話

  元気が産まれたときから、元気の学校の文字がいつもちらついていた。この子学校に行けるかな？？みんなが当たり前のことを、一つ一つ頑張って手に入れた。息すること・・生きること・・気管切開をして手に入れた。家族と暮らせるようになったのは４ヶ月の頃。その後入退院を繰り返した。夜カニューレが抜けないかと寝れなかった。食べること、どれだけ頑張ったか・・・口蓋列があるだけでも、気管切開があるだけでも食べるのに訓練がいる。２つの障害がある元気。どれだけ頑張っただろう。鼻から食べ物が出てくる。誤飲する、気管支炎、肺炎、月に１度は３９度の熱が出る。すべて少しずつ少しずつあきらめないで・・元気を信じて、一緒に取り組んできた。１年１年食べることが上手になった。でも同じ年の子達のようには食べれない。それでも元気なりに楽しく食べている。お耳が小さい。みんなと少し顔が違う。ぱっと見て違いが分かる。怖いとか、変とか言われるのは日常的。補聴器気にならない。補聴器があって聞こえる。今、元気は３歳７ヶ月。去年一年市と保育所に出向き交渉した「どうして保育所にしたの？」聞かれることがある。幼稚園は人数が多い。音が補聴器でとれる元気でもまずは少人数から・・そして、おばあちゃんの介護を・・・選んだには選んだだけの理由がある。簡単に出した答えではない。１年本当に悩んだ結果受け入れ先の保育所を選んで市の言う通り書類を出した。何もしないでふんずりかえって臨んだ保育所ではなかった。でも結果はだめだった。「入れてくれないなら、無理に保育所で無くっていいじゃない」てこえもある。上の３人ならそれでいい。普通に楽しく家で一緒に過ごせばいい。でも元気の成長に必要と考えたから・・・周りの人に慣れてもらわないといけない・・来年に向けて、私立の幼稚園に電話してみた。気管切開していると・・たくさんの心ない言葉にふれる。今すぐに入れてくれてとは言ってない。少しずつ考えてほしいと願っても・・気持ちは伝わらない。人の色んな気持ちに触れたり、自分の気がつかなかった気持ちに触れて、３人の子供を育てていたとき以上に、人の本質に出会うことがある。「お宅のお子さんは、ピアニカが弾けますか？組み体操が出来ますか？」そんな言葉を平気で言う人が園長さんです。「他の子に影響しますので・・」そんな、こんな書ききれない言葉をかけられても・・・「しかたないじゃない」で、すませないといけませんか？？「あってこれからを話し合いましょう」せめて、この言葉をほしいと思ってはいけませんか？？？「市にお願いはしていますか？？市に相談されたら？？」幼稚園からでる最終的言葉です。元気はみんなとふれあって育ってはいけませんか？？市は元気を「親が働いていないから」を理由に受け入れず。私立の園長先生は「市にお願いしては」と言い放つそれでも笑って仕方ないと思わないといけませんか？？この子は生きているだけでいいのですか？？みんな違ってそれでいて安心して育てられるそんな社会を臨むことがそんなに甘いことですか？？側で出来ることは何でもしたい・でも私たち家族だけで解決できないことはいっぱいなのです。この子は社会に出て行くんです。今年は、保育園の一時保育や解放保育、近所の子供たちとふれあって、来年に向けて、そして３年後の小学校に向けて動きます。笑顔で、楽しく、でもこの子を授かった以上「仕方ない」で過ごすことは出来ません。市や、社会に、働きかける努力をしていきます。だって、仕方のないことでは無いのですから・・・元気の時には間に合わないかもしれません。でも同じように産まれてくる子供たちのために少しでも社会に理解してほしいのです。声を上げないと，今までに症例少ない元気のような子供たちはどう進んでいってよいのか常に迷って、出口がみえない迷路の入り込んでしまうから・・一歩を踏み出さないと、はじまらないのです。気管切開を怖がっているだけでは前に進まないのです。経験して、関わってもらって、初めて分かる障害だってあるのです。抱える障碍や悩みは違うけど少しでも社会がバリヤフリーになるよう今からも声を上げていきます。

  2006.03.23

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• 保育所

  市が出した結果は・・・元ちゃんの保育所生活は夢に終わりました。だめでした。去年の６月から、保育所に元ちゃんの受け入れをお願いして、３つの保育所に足を運び・・市が下した結果は・・保育所が出してくれた答えより厳しかった。気管切開して、生きて、活かして、ね・・・僕に関わってごらんよ・・僕はただみんなと関わりたいんだ・・命の尊さはみんなと同じだよ・・去年の夏、小学校で子供たちに囲まれた元ちゃん。一人の子が元ちゃんを見て「関わらない方がいい」と言った・私は「関わってごらんよ！！」と言った。市の出した答えは、責任のかかること、気管切開した、補聴器をした元ちゃんに関わることをさけた・・・こんな社会で育った子供達に・・どんな気持ちが育つのだろう・・・・・・・・・・・悔し涙が止まらない・受け入れ先を見つけて申し込むように言った市の要求。その通り保育所巡りをし、お願いし、考え悩み出した第一希望、第二希望・・・・最初から市は元ちゃんと関わる気がなかったのか？？はっきりと、去年の夏に答えは出していたのだろうな・・あの電話の時には・・元気の活かせる世界を１つでも多く増やしてあげること泣いてる暇はない・・・今日だけは目を腫らしてないて・・明日からは又１日１日進んでいこう。前をしっかり向いて。

  2006.03.02

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  僕の日記

  元ちゃん、３歳５ヶ月大きくなりました。言葉はまだまだ不明瞭・・・でも一生懸命声で伝える事をしています。手話、指文字、最近では字を書いて伝えます。ひらがな、カタカナ、数字・・・びっくりするのが、「お」と「を」の違いが分かってること。小さい「つ」を使ったりすること。赤ちゃんの時から、絵本が大好きで、今では自分で見てます。声を出して読んでいます。お兄ちゃんお姉ちゃんの宿題の横で、絵を描いたり、字の練習をしています。自然に書くことを、伝わる楽しさを感じているようです。字を書くのが大好きで、絵を描くのももっと好きそんな元ちゃんが書いた、僕の絵日記・・・バムとケロの空の旅絵本の中に元ちゃんが入り込んだようです。元ちゃん空の旅楽しんでいるの。

  2006.01.27

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• サンタさんいるの？

  朝から、マーキと菜々がご機嫌で「もう起きてる？」「うん、今起きたみたい、ご飯あげなきゃ！！」「遊んで上げなきゃ」「おやつもあげなきゃ」「歯磨きの後は、たべさせんといて」「夕ご飯は，７時に決めてるから今ご飯あげたらいけないよ」「早く寝ないかな・・」「大きくなったね」「成長したわ・・・」こんな感じの会話がここ３日続いてる。我が家に新しい、家族が増えた。と言っても私が産んだ訳じゃない。サンタさんの贈り物だ。今月２２日、小学校の終了式の日我が家にも雪が降った。全国で大雪が降った日、拓、菜々、マーキはキャンプクラブのスキーに出かけた。学校が終わって、学校主催のお餅つきにいき、マーキは保育所のクリスマス会にご招待され、夜３人は剣道に行き、それからパパと一緒電車に乗ってキャンプクラブハウスにいちゃった。２３日に朝早くから長野に出発するためクラブハウスで１泊するため。今年のクリスマスは元ちゃんとパパと私と３人だ。サンタを信じているマーキは行く前に「今年マーキ、サンタさんにたまごっち頼んだ！！」そう言っておもちゃの広告をしっかり見せてくれた。「今年はサンタさん来るかな？？たまごっちはサンタさんでも手に入れるのは難しいよ」そんな会話を聞いて拓と菜々は笑いながら「サンタはおらんよ！！」と・・「おるもん、マーキサンタ見たことあるもん」う～～～んでもねマーキがほしいたまごっちの発売日とっくに過ぎてる・・発売日朝早くから並んでやっと手にはいるらしい。並んでもあっという間に完売して、手にすることができなかった人もいるというし・・・パパは仕事、ママは元ちゃんと聾学校、発売日に並んでいません。そうたまごっちをサンタさんが持ってきてくれる確率は０です。３人がスキーに出かけていった次の日、マーキのサンタさんへの手紙をピアノの上で見つけた。しっかり折り曲げられていて、なんだろう？？捨てようかな？と思いながら中を覗いた。「さんたさんへマーキはクリスマスにはスキーのところに行っていていませんマーキはたまごっちがほしいです。　　　　　　　マーキより」思わず笑ってしまった。無理だって・・・・でも、まだまだ１年生可愛いな・・・と思った。３人が帰ってくるのは２７日。元ちゃんと「明日。お兄ちゃんお姉ちゃん帰ってくるね。」そう言いながら、“しろくまくんのクリスマス”を読みながら話していた。そのとき電話が鳴った。お友達の家からだった。「マーキがたまごっちほしいって言ってたけど手にはいった？？無いなら１つ多くかってるから譲るよ。」と言う電話だった。「え？？」久しぶりに遊びに行ったお友達の家で、友達と２人サンタにはたまごっちを頼もうと盛り上がっていたらしく、その事を気にかけていてくれたお友達の家から何となくたまごっちが我が家に舞い降りてきた。そう朝からマーキと菜々はたまごっちの世話で盛り上がってる。元ちゃんは遊んでもらいたいのに・・・今は元ちゃんのちびママちゃんもたまごっちにとられちゃった。でも・・・サンタさんって本当にいるのかも・・・って思う。「ね！！マーキが言ったとおりサンタさんはいるでしょ！」その横で「俺も、サンタに手紙かいとけばよかった。」と拓。拓にも菜々にもなぜたまごっちが我が家にあるのかが疑問だったよう。こっそり菜々が聞いてきた。「ママかパパが、並んで買ってあげたん？？」と「ママもパパも忙しくって並んだりしてないし、発売日も過ぎてたでしょ本当に舞い降りてきたプレゼントなんだよ」「すごいね！！マーキよかったね！！」菜々はそれ以上追求してこなかった。「この子おしゃれするの好きみたいだね！！」「１５グラムってどのくらい？？ダイエットさせなくちゃ！」元ちゃんの２人のお姉ちゃんは当分こんな調子かな！元ちゃんともいっぱい遊んでよ！！お姉ちゃん。

  2005.12.30

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  おひさまぱん

  おばあちゃんがクリスマスプレゼントを買いに連れて行ってくれた。おもちゃより元ちゃんに選んだのは絵本。「しろくまくんのクリスマス」「おひさまぱん」素敵な絵にママが惹かれて、元ちゃんとママのため選んだ。「おひさまぱん」 お日様がでなくなった町で、パン屋さんがお日様パンを焼く。みんなその香りとおいしさに幸せな気分になる。その香りに本当のお日様がおきてくる。お日様パンをもらったお日様は、お返しにたくさんの光を、温もりをみんなにくれる。次の日もやってきてくれた。お日様がでない日に、パン屋さんと仲間達は今も、きらきらのパンを焼いている。このほんが元ちゃんにヒットした。何度も何度も見て聞いて楽しんでいる。「ママおひさまぱんつくろう」そう言って来る元ちゃん。スキーから帰ってきた菜々も又、「ママおひさまぱんつくりたい」そして今日、菜々と元ちゃんが我が家のお日様パンを焼いた。

  2005.12.28

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• 生きる力

  お兄ちゃんの剣道での出来事。お兄ちゃんの音楽祭のこと。お兄ちゃんを通して、感じたことは大きい。信じることの大切さ。向き合うことの大切さ。子供をあきらめないことの大切さ。元ちゃんが生まれてくれた。私の元に、やってきた。「もう抱っこできないかも、覚えてあげて！」そうやって私は初めて元ちゃんの顔を見た。「抱っこしたい！」そう思うことしかできない私は産婦人科のベットの中。パパが付き添い元ちゃんの手を握って救急車でＮＩＣＵのある病院に。元ちゃんはお口から挿管することができ生きることができた。私が次ぎに元ちゃんにあったのは３日後だった。産院を早めに退院させてもらって、元ちゃんに会いに行った。目を閉じたままの元ちゃんは保育器の中。手を握ったら、足を触ったら、とっても温かった。生きてほしい・・・・「ママ」って呼んでほしい・・一緒に遊びたい・・・兄弟で一緒に・・・毎日病院に行くのがそのころ唯一の楽しみだった。家では自然と涙があふれ、体が震え、早く病院に行きたいとそう思っていた。何でもそろっているあなた達は自分で何でもできるでしょ。言葉にしなかったと思うが・・上の子供たちに対して元気が生まれてからママは不在になった。家で過ごせるように気管切開をすすめられこども病院に元気は移った。私は毎日電車とバスで１時間ほどかけて元気に会いに行った。抱っこして、聞こえるかどうか分からない元気に子守歌を歌い。ミルクを飲むことが困難な元気に、あれやこれやとほ乳瓶を試し、ミルクを鼻から入れるとではなく、口で飲めるようになった。一つ一つみんなにとって当たり前のことが、がんばって出来るようになる。だからこそその時何倍も嬉しい。あきらめず願うことの大切さ・・・こども病院には子供に寄り添って生きてほしいと願うママ、パパがいる。子供はそれに答え、みんなの何倍も頑張って生きている。みんなにとって当たり前のことかもしれない。でも、何倍も何倍もそこに込められる思いは大きい。「生きる」その事の尊さを教えられる。しばらく上の３人の子供たちのママをさぼっていた。本当に情けないママだった。あなた達も、ママやパパは信じて寄り添って見守って上げることは大切だった。何でも自分で出来るでしょ・・・そうじゃない・・・子供それぞれ自分の出来るには違いがあって・・・ひとくくりに出来ない。子供を信じて任せることが出来たとき・・それ以上の力を出せるかもしれない・もっと子供は大きくなれるのだろう。学校・・・・子供一人一人の成長を一緒に見つめていってほしい。のんびりにみえる子達はもしかしたら早くできる子より頑張っているのかもしれない。咲いてる花を見る教育より・・・一生懸命土を育てる教育をしてほしい・・・心の成長に寄り添っていけるそんな教育を・・・そして一人の大人として私もそうありたい。

  2005.10.31

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• 誰の音楽会？

  「かあさん！！めちゃくちゃや！俺ら木琴首になるかも・・・俺らの後に先生が連れてきた子がほとんどのパートひくねん。俺らはほんのちょっとになって、しかも３人があわんかったら、首にするって・・おかしいし・・・朝練言っても練習変わってくれへんし・・・音楽祭俺ら行く意味ないし・・・」帰って来るなり、そう言って怒ってる拓。又・・・拓だ・・・すぐに形にできる子、がんばってそれなりにできる子、頑張って彼なりにできる子、拓は３番目だろう・・いくつもの楽器の選考会に参加し３つ目で友達と２人で決まった木琴頑張るから。６年最後の音楽会・・かあさんみにきてな。２人の男の子に不安を感じたのか。。音楽の先生が新しい子も木琴にした。違う楽器もする女の子がさらに木琴も担当することに。拓達のパートはほとんどその子に変わり、ひくところがほとんど無いらしい。誰の音楽会なのだろう。音楽の先生のやっている教育は音を楽しむ子供を育てる本来の姿から視点がずれている。へたな子は参加してはいけないのかな？？変な先生が多すぎる。後２週間、あなた達頑張りなさいと声はかけれなかったのか？？子供を信じて上げれない子供の心を考えられない音楽の先生の評価につながる音楽会なのだろうか？？先生しっかりしてくれ・・・・

  2005.10.27

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• 幼稚園の開放保育

  お友達に誘われ、上の２人が行った幼稚園の解放保育に出かけた。園児が帰った午後１時３０分から園庭で遊んだりする。元気は最初から楽しそうに、お友達の中で遊んでいる。少々気になられながらも、元気はへっちゃらでお友達と関わりながら遊んでいる。最後の３０分、教室で園長先生と新聞を使って遊んだ。いつもの調子で、手話で話しかけている元ちゃん、園長先生には伝わらない。新聞で作ったボウルにカラーテープを張るんだが、好きな色を言って子供たちはテープをもらう。「緑と、紫がいい」先生元ちゃんが何しているか分かってない。たまたま緑をくれたから、元ちゃん喜んで、「もう一つ紫がいい」と先生ピンクをくれた。「違う違う、紫」元ちゃんがお手々で話してるってきっと思ってない様子がうかがえる。「先生、この子は紫がいいって言ってるんです」「あら、そうなの・・」紫のテープをもらった元ちゃん嬉しそうにお友達に投げて遊んでた。「とって！！一緒に遊ぼう」友達と関わって遊ぶ楽しさをちゃんと身につけてるんだな・・聾学校のお友達、兄弟、兄弟のお友達、元気の心は常に外に向いてる。最後にどんぐりころころ歌ったよ。リズムをとりながら、先生の手遊び歌まねて満足そうだった。時々元気は先生にお話ししようと、先生の肩をたたく・・「先生見て・・僕の手を・・今からお話しするよ」そんな風に、元気は僕の方を見て聞いて・・・と・・特に元気は話すことがうまくできない。かなり声にするようになったとしても、まだまだ手話でお話しする方が多い「元ちゃんお手々で言いたいこと声にしてごらん」声にしようと頑張ってくれる。でも早く、気持ちを伝えたいときお手々が動き出す。僕を見て・・・・本当は聞こえる子供たちにもそうだろうな・・耳だけで聞くんじゃなくて、向き合ってしっかり聞いて上げるといいのだろうな・・ってあらためて思ったりした。今日の元気の様子を見て、早くお友達を作って上げなきゃ・・と今まで強く思っていたけど、元気は自分で外に行けるそんな子だな・・そう感じた。色んな事にひるまない、自信を付けて上げたい。３つの保育所。障害児を受け入れた経験の多い『光園』（仮名）気管切開した子を受け入れたことのある『月園』（仮名）マーキの通った『星園』（仮名）どこも元気を受け入れてくれると言ってくれている。月園の解放保育にも、光園の解放保育にも、参加したことがある。光園の解放保育は気に入ってる。園の雰囲気自然と伝わってくる。でも、ほんの少し覗かせる、気管切開していることへのためらい。市が元気を光園に決定した後に受け入れのこと考えましょうそう言われている。月園。来年待ってるわね。元ちゃんとお話しするには、手話覚えたらいいのね。もう１５年くらい前に気管切開したお友達を受け入れた事がある又お母さんに教えてもらいながら勉強させてもらうわ・・縦割り保育、鶏の放し飼い、若い先生達、毎年先生の移動があって、先生の変動が多い・・少人数だけど元ちゃんと同じ小学校に通う子が２人くらいいるらしい・・運動会・・・マーキの通った保育所と比べてはいけないが・・少し物足りなさを感じた。まとまりの無さを・・・星園。マーキの通った保育園。とにかく子供の可能性に目を向ける保育。近くに自然がいっぱい。先生を知っている。だめもとで電話してみた。「うちにきたいとおっしゃってくれるのなら・・ウチの保育士達はみんなウチで見ましょうといてますよ。」「おかあさんには色んな事サポートしてもらわないといけないけど・・」「一つずつ、勉強していきます。」お腹の中に元気がいるときから知っている先生。私が目を腫らしている頃も、懇談で泣いてしまったことも、マーキの成長に励まされ泣いたことも・・・マーキの成長と、ほんの少しだけど私の成長も・・心は一気に星園に向いてる。ただネックなのは、一番家から遠いこと元気にたくさんの自信を・・そう願ったとき、答えは見つかってるんだけど・・その自信を持って、小学校に上がってほしい。その自信を持って、「僕らしさ」を見つけてほしい。

  2005.10.21

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• 元気の側で・・

  まあ・・いいや・・人には色んな考えがある。ただ問題が起こったとき投げ出したくないけど・・笑顔で・・・まあ・・いいや・・・元気を出産後私のまあ・・いいや・・が崩れた。人の言葉に敏感に傷ついたり・・今までみえなかった新しい世界にふれたり・・人の本質に触れたり・・言葉だけの世界にがっかりしたり・・そんな環境で、新しいたくさんの自分に出会った。こんなに私泣いたっけ・・こんなに物事に敏感だったかな・・今まで見なくていい隠れた部分がよく見える。笑顔で通りすぎでみえなかった部分・・これは私の人生を少し面白くしたように思える。いやいや・・見極める、考える、感じる、行動する、すべて積極的になったような気がする。言葉の裏にある本質を見抜こうとする変な癖ができた。これはよかったのか悪かったのか・・・笑顔でかわして、何事もなく過ぎる事ができなくなった。おかしな事は「おかしいじゃない！！」って口にするようになった。そうすることで自分と初めて向き合える。相手と本気で向き合える。自分の間違えも、相手の間違えも、本気と本気で初めてみえる。声にして初めて・・元気の側で・・・人を感じる・・・・気持ちを感じる・・・本質がみえる・・・平気でラインを作る人たち・・「医療行為だから、」この言葉ですべての可能性を奪う・・生きるための生活行為。生きてはいけませんか？？私は医者でも看護婦でもありません。お母さんです。子供と過ごす上で必要な行為。生活行為なんです。そう言葉にしながら・・・これからも過ごしていくんだろうな・・柔軟でいたい。４人の子供のお母ちゃん。少々ハードな毎日だけど・・子供たちとも本気でぶつかって行きたい。

  2005.10.02

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• 剣道にはまってる？？

  お兄ちゃんが年長の冬、友達に誘われて武蔵（仮）誠剣会を見に行った。私の方は、見るだけのつもりで・・まだ菜々が４歳、マーキが１歳だった。稽古は夜７時から９時まで、そんな子供を連れて通えるかな？？「僕たちは剣道したい？」「僕剣道したい」お兄ちゃんは、武蔵誠剣会の会長さんに答えた。これが剣道に足を踏み入れるきっかけとなった。１年半？ほど胴衣すら着ず，ひたすら足裁きの練習。見てくれる人もいず。これで剣道？？疑問に思うことだらけ。会員数が少なかったので、親は何らかの役についた。後から会に入ってきた一つ上の子がすぐに胴着をきれるようになった。ようやくお兄ちゃんが胴衣を着れるようになったのが２年生のはじめだった防具も付けた。それからは、やる気いっぱいで剣道にむかってた。７段の先生みたいになりたい・・強くなりたい・・あれから色んな事があったな・・・元気が生まれ、私は剣道についていって上げられなくなった。大好きな剣道続けさせたいので送り迎えはパパがこなした。そんな時期に誠剣会の先生が替わった。２人の先生が１日ずつ教えてくれ週２回の稽古をこなしている。今では前の先生を知る人も２～３人はじめから指導をしてくれ、すぐに胴衣を着れる今。マーキは年長で剣道を始めすぐに胴着を付けた。ちゃんと指導を受けている。先生でこれだけ違うんだな・・・あんなに大好きな剣道が大嫌いになったお兄ちゃん。どうしてだろう？？キャプテンをおろされたことをきっかけに私は少しずつ剣道を見に行くようにした。お兄ちゃんが今何を感じているかを知りたくて・・みえてくる事実・・そんな私に一人のお母さんが近頃ちゃんと剣道見に来てるし、「剣道にはまってる？」ってそうみえるだろうな。２年間ほとんど剣道についていくことがなかった。実際にはいける状態になかった。元気の成長が私を外に向かしてくれた。取り返すように、お兄ちゃんにつきあうようにした。Ｔ先生の拓に対する言葉が、態度からそこに信頼関係は感じない。Ｓ先生は剣道は厳しいが、子供をけなしたりしない今、花を咲かせた子供を好きなＴ先生。なかなか思うように花が咲かない拓にいらいらしっぱなしだ。拓のいないよその会でも悪い例として拓の名前を出すと聞いた。正直そんな先生に、子供の可能性を信じられない先生にあずけてもいいのかな？剣道している意味ってなんだろう？？綺麗な花を咲かせる為の土づくりを見てくれるＳ先生。いい面をしっかりと見つめて可能性を信じてくれる先生。こんな２人の先生に剣道を習っている。色んな大人達の間で、剣道以外のたくさんのことを学んでいる拓。拓がこの会で頑張りたいと言ったからには、私は６年生後わずかのあなたを見に、剣道に行くよ。私は剣道にはまってるんじゃないよ！！拓にはまってるんだ！！そう、ただの親ばかなのだ・・・

  2005.09.14

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• 小さな剣士

  めーんめーん僕も剣道に行きたい！！そう言う元ちゃんをパパにあずけて、近頃ママが剣道について行ってます。お兄ちゃんのやってきた剣道・・先生にどう評価されようとしっかり見ていて上げたい。元ちゃんばかりしか目に入らなかった２年間・・・・取り戻すように・・お兄ちゃんは元ちゃんのスーパーヒーローお兄ちゃんみたいになりたい。ひょうきんで、小さくて、負けず嫌いで、でもすごくお兄ちゃん。お兄ちゃん負けるな！！お兄ちゃんは僕のスーパーヒーロー

  2005.09.08

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• 見て見ぬふりの大人達

  夜８時過ぎ・・トイレットペーパーを買いにと外に出た。マンションのエントランスに、高校生２人の姿。そこを見ないように何人か通り過ぎる。「まただ・・・」「こんばんは」とこえをかけて・・向こうから「こんばんは」とかえってくる。エントランスに腰をかけて、自転車に乗った友達とおしゃべり。これだけならニッコリと下りすぎるが・・・片手にたばこ、エントランスにつばを吐き捨てている。「また・たばこ吸うのは勝ってだけど・・こんなところに痰を吐くのはいいことかな？」「ちゃんと吸い殻を持って行きます。」と答えが返ってくる。「痰だよ！！ここはあなたの家の洗面所じゃないよね。ちゃんと水を流して掃除して」「はい。わかりましたから。。」と答える少年。これが初めてじゃない。マンションでかなり前から問題になっている。たばこのかすと、痰の吐きまくり。郵便物を燃やした後？話には聞いてた。私が最初に少年と友達が数十本のたばこの吸い殻と痰を吐き散らかし平気でその場を去ろうとしたのを見たのは６月だった。「ちょっと待って・・ちゃんと掃除して！！」「僕らじゃありません」「そう？じゃおばちゃんが掃除するよ。こんなコトしておかしいよね・・」「じゃ・・僕が掃除します。」そう言ってたばこの吸い殻を拾い始め、私と一緒に掃除した。１ヶ月もたっただろうか・・「すみません、うちの子のたばこの掃除してくださったと聞いて・・」とお母さんがやってきた。Ｍさんに聞いてきたと・・Ｍさんに言った覚えはない。お母さんにあったら一度話してみようとは思ったが・・・「そのままにしていたら。よくないと思って、でも息子さんは自分じゃないとおっしゃっていました。だから私が掃除するのを手伝ってくれたんです。」「いいえ、そう言ってるだけでうちのがやったんでしょう。その時ほかに誰かその場を通りませんでしたか？」「いいえ、誰も」「謝ってこようと思って」心の中で・・は～～～～～っておもった。謝るなら、本人つれてマンションの住民すべてに謝るべきでは・・・彼女は外で熱弁をふるい学校で子供たちにとぎどき勉強を教え、信じる物のために時間を費やし家にいないことが多い・・今はこの子を見て上げたらどうだろう。子供のサインに耳を傾け全身でぶつかって見たらどうだろう。そうおもった。少年は今回もはい分かりましたという物のたばこを吸うのをやめず、痰を吐いている。「お母さんいるよね，声かけるね。水を持ってきてもらわないとね」そう言ってインターホン越しにその旨を伝えた。「今、電話中ですから、その後私が掃除します」との返事。びっくりだ・・・私だったらすぐに飛んできて、子供と掃除するだろうな・・そして人の目関係なく怒鳴るだろうな・・だってまだ大人が、親がしっかり向き合えば変われるんじゃ無い？っておもうから・・仕方ない・・家から水をくんで少年の前の痰を流し・・「ここはあなたの家の洗面所じゃによ、痰を吐くときは自分の家ではいて、すぐに水を流せば綺麗になるけど・・明日になると白く方が残って掃除するのも大変だよ。それを掃除する人がいるんだよ。あなたのしてることはおかしいと思わない。」そう言って・・家に戻った。と言うわけでトイレットぺーパーは買わずじまい。少年よりもそのお母さんに腹が立った。子供に、子供のサインに気が付けよ・・・１時間もするとチャイムが鳴った。彼女が「すみませんでした。又見たら言って上げてください」と・・「うるさい事いっていやな思いさせたかもしれないけど・・もし自分の子が同じようなコトしたらやっぱり声をかけてほしいし、ほっとけないから・・息子さんにも分かってほしくて・・」「誰かほかに通ったと聞いたんですが・・・」「はい何人か通り過ぎていましたね。でも誰か分かりません」「いや・・・謝ってこようと思って」又・・この人は何をしたいんだろう？？？子供を見て上げてよ・・・・・・「どこにつばを吐いていました。」あ～～～現場に案内した。何とも変だ・・・ハンカチを取り出し「こんなとこにつばはいたら汚いわよね。自分のこのつばでも汚いんです物・・・」分け分からないな・・・しっかり子供の側にいてあげてよ・・・彼女はそれから息子さんのいる家に戻らず。出かけていった。信じる物のために・・・じゃないことを心から願った。

  2005.09.07

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• 新学期

  今日から聾学校の新学期始業式があった。みんなの元気な顔に久しぶりに会えた。楽しい夏の思い出。いっぱい胸に今日から新学期。と言いたいが・・元ちゃんにとってこの夏は痛い思いでが・・２回も続けて縫う怪我を・・これも元気になった証拠とパパは言うけれど・・なんでもお兄ちゃんお姉ちゃんと同じようにできるそう言う気持ちと、体のバランスがとれていないために起きた。そう私がもう少し気を付けていれば起きなかった。しばらく目が離せない元ちゃんなのだ・・みんなにあったのは嬉しかったんだけど・・また人見知りがはじまった。学校に入りたがらない。教室に入りたくない。さ～～～２学期も張り切って行きましょう。宿題・・絵日記・・やってません。絵本の読み聞かせこれはいやって言うほどしています。ママは、夏ばて！！元ちゃんは一人でお勉強。数字、文字にとっても興味があります。文字遊びを一人でよくやっています。文字表を広げて、今日も文字を書いて練習しています。かなり上手にかけるようになっています。すごい・・・ママが教えるしていません。ただ絵本を読んで上げています。お姉ちゃんたち先生かな？？絵本を読むとき、文字を指さし指文字と音声でしっかり読もうとしています。ママは夏ばて・・元気はやる気満点・・バランスがとれない元ちゃんごめんね。午後から定期検診。一ヶ月ぶりの検診上手に口に息を漏らす元ちゃん。先生は今回も嬉しいことを・・９８センチ、１５キロ大きく成長している元気。顎が小さくてもすべてが順調に成長している。気管切開とれるのもきっと早いと思う。そう言ってくれた。でもね。ママもパパもあなたのいのちが安全であるために気管切開が必要ならいつまでもつきあっていくつもり。無理はしないよ。先生が私たちと一緒に成長を喜んでくれることが嬉しい。３年たったね。元気！！本当に大きく頼もしく成長してくれたね。あなたについていくのが大変だ・・・・ママももう少し成長しないとね。

  2005.09.01

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• 気持ちがまとまらない。

  日記を書こうと思っても、なかなか気持ちが向かない。色んな事があったし・・・色んな思いもした。楽しい事もいっぱいあった。でも日記が書けない。元ちゃんは、気管切開してます。まだまだ長いつきあいになるでしょう。声が漏れます。口蓋裂の手術をしています。不十分な口蓋は食べるときにまだ気を付けないと鼻に食べ物が行ってしまいます。それでも今は前よりいいじゃない。ってそう思えるようになりました。声を出すのに、発音が十分じゃないです。気管切開のため小さな声だけど・・気持ちを伝えようと必死です。指文字、手話、文字表、今書くことにとっても興味を持っています。文字を書きます。簡単な文字を書けます。ほとんどは、何となく似た文字らしきです。数字に興味があります。１．２．３．４．自分で、お金を作って再現遊び。１３円玉、１１円玉、１０円玉と混じっています。自分で感じて、自分でいろんな事を吸収しています。元ちゃんのスピードで進んでいます。もっと関わって、もっと何か手助けしたら・・そう思っても今気持ちが止まっています。元気のスピードで焦る必要があるのだろうかって・・楽しみながら、必要と思うから自分で習得しようと思う元気のそのスピードで・・地域の小学校。そう思ったとき、地域の保育所に・・・６月から少しずつ保育所探し・・市に問い合わせる。「気管切開」このことが大きくのしかかる。これがあって、生きている元気に・・「気管切開」しているからの生きにくさを感じなくてはいけない。お願いする。頭を下げる。感謝の気持ちを示す。すみません、ことあるごとに出くわす。そんな私たちに向けられる言葉は、「お母さんの思うように受け入れられないかもしれません。」「みんなと同じじゃ無いです。」そんなことはこの子が私の元にやってきたとき充分分かっています。今聾学校で過ごしています。楽しいお友達と過ごしています。「お母さん、十分な受け入れ側の用意があって元ちゃんを受け入れています。」行くといつも健康状態のチェックを受けます。酸素量、もはかります。そのたび、調子いいからつれてきているのに不思議だな？ってそう思うのです。「事故バッカンしたら、お母さんを呼ぶまでそのままにしておきます。」「吸飲はお母さんがしてください」最初から母子一緒に通っているから自分でしようと思ってます。今聾学校の先生は気管切開のケアーができるようになったと聞きました。医療行為だけど・・少しずつ変わってきています。でもそこに、「ケアーをしたい」と言う気持ちがないと無理です。私と元気にとって、酸素量や胸の音を使ったこともない聴診器で先生にはかってもらうよりもしバッカンしたらすぐに気切口にカニューレを入れるように心構えしていてくれる方が嬉しい。側にいれば私がすぐに対処できる。でもそうでないときに、「お母さんが来るまでそのままにしておきます。」その言葉に安心は感じない。医療行為ができるようになった聾学校でもやろうという心構えがない今の社会に私たちは心のバリアフリーをどう伝えていけばよいのだろう。この夏、保健所で教えてもらったの保育所に行ってきました。「来年度、元ちゃんを待っているよ。」そう言ってくださいました。これから、元ちゃんとどの方向に進むのかしっかり考えていきたいです。元ちゃんのお友達が、元ちゃんと同じ病気のお友達が、天使に・・小さな天使がお空に・・しっかり生きて，活かして、行きたい。見ていてね、僕の大事なお友達・・・お星様お星様・・・きらきら僕を見ていてね。お兄ちゃんのこと、４人の子供たちのことで色んな気持ちを味わった夏。近頃４人のお母さん復活ってとこでしょうか？？側にいてしっかり見ていて上げよう。

  2005.08.30

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• 大騒ぎ！！

  夜のお買い物は３０分、後の１時間は大騒ぎ！！自由研究のため、画用紙を買って、元ちゃんのお絵かき帳を買って、本を見に行った。そう、近くのショッピングセンター、カルフールに・・２階に本屋とカルフール、１階は専門店、ゲームセンター、お食事どころ・いつも我が家は３階の駐車場に車を止め２階で買い物を済ませる。そう要る物を買ってさっさと帰る。慣用句の辞典無いかしら？あったあった！！拓はナルトの新刊を買った。菜々子はコナンの「地球大発見」という本を買った。マーキは？？いない？？今日は拓、菜々、マーキ、私の４人で買い物に。２階を探してもいない？ほんの数分前までいたマーキがいない。トイレかしら？？いない。ずいぶん探したがいないので迷子の放送をしてもらった。まさか１階に行ってることはないだろうけど・・全館に放送してもらった。従業員さんにも探してもらった。いない・・・どこに？？まさか誘拐？？だんだん焦り出す。拓も菜々も心配で１人は本屋で待って・でも現れない？？どこに・・何分探しただろう？もしやゲームセンターにでもさすがのマーキでもそんな勝手なコトしてないだろう。それでも今日はそんなコトしてないだろうけど、そこにいることを願った。赤いワンピース。チョロチョロ楽しそうな姿がそこにあった。「マーキ！！どうしてこんなとこにいるのどれだけ探したと思ってるの！！」「ごめんなさい・・」時計を見たら１時間近く探し回っていた。いて良かった。マーキには何度も何度もびっくりさせられる。自分しかみえてないマーキいつになったら、落ち着くやら・・・これからは首に紐を付けてお出かけしなくっちゃ！！って、気分です。でも本当にいて良かった。心臓に悪いです。ふーーーー

  2005.08.15

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• 瞳に映る僕。

  ママ・・ママの瞳に映る僕はニコニコしてる？そうね・・いつも輝いてる。そうね・・ママ好きだよっていってる。菜々・・菜々の瞳に映る僕は元気いっぱい？そうね・・・とってもやんちゃな男の子。そうね・・菜々好きだよって言ってる。拓・・拓の瞳に映る僕はどう？元・・いっぱい遊びたいって言ってる。元・・拓に負けないっていってる。マーキ・・マーキの瞳に映る僕はどう？元ちゃん・・マーキの大好きな弟。元ちゃん・・いたずら大好きマーキの元ちゃん。パパ・・パパの瞳に映る僕は大きくなった。そうだね・・とってもとってもお兄ちゃんになった。そうだね・・自慢の自慢のパパの元気だ。僕を愛してくれるみんなの瞳には僕は愛情いっぱいに映るんだ。たくさんのたくさん愛をもらって、素敵に輝くんだ。僕の瞳に映る家族は僕の最高の宝物。

  2005.07.25

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• 剣道の合宿

  拓、マーキの剣道の合宿１７日、１８日、１９日、の３日間。お世話役で、私もついていくことになった。何事も楽しまなきゃ！が私のもっとー疲れたけど、とっても楽しかった。子供たちと過ごすのは本当に楽しい！！４団体、お世話役の大人１４人、先生３人、子供４０人。とちのき村にバスで４時間、山道をぐるぐる・・バスの４時間がなければもっと楽しかった。７年間拓が剣道をして、この合宿についていって上げることができたのはとてもよかった。楽しかった。疲れたけど・・本当に楽しかった。

  2005.07.19

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• あなたを思って・・強くなる。

  １番目の赤ちゃん・拓初めてあなたを抱っこしたとき、壊れそうで、おっかなびっくり抱っこした。どうして泣いてるの？？初めてがいっぱいで、あたふたあたふたしてね。ママはおっぱい飲ませるのがへただって。あなたは上手なんだって・・助産婦さんにそう言われた。あなたは夜通し泣いて、産院の廊下、あなたを抱っこしてなん往復もしたっけ。おしめを替えて、でも泣いて・・ママが泣きたくなった。おっぱいがもっと飲みたいって泣いてたんだよね。ちょっと黄色いあなたは、保育器に入った。ママはおっぱい搾って、ほ乳瓶に入れて飲ませたんだよ。小さなあなたから、ママは少しずつママらしくしてもらった。２番目の赤ちゃん・菜々あなたは生まれたとき本当にお兄ちゃんに似ていたわ。大きな声で力一杯泣いて・・ママはお熱がずーっとでてなかなかあなたを抱っこしておっぱいあげることができなかったね。おっぱいの飲むとすぐにねんね。ニコニコよく笑って、あまりぐずることがなかった。７ヶ月ごろから湿疹で夜もぐっすり寝れなかったね。色んな病院まわって、制限食して、漢方飲んだり・・それでもあなたはいつもニコニコしていたね。そんなあなたから、２人のママらしくしてもらった。３番目の赤ちゃん・マーキあなたはとっても元気な女の子。赤ちゃんの時からとっても元気いっぱいの赤ちゃんだった。おっぱい大好きでずいぶん長く飲んだね。お兄ちゃんお姉ちゃんがお熱を出すとあなたもお熱がでる。そう３人分病気の心配しなくちゃいけなかった。でもそうして強くなっていくのがこどもだって事も分かった。３人それぞれ赤ちゃんの時から違う。ママも少しずつ違ってくる。そんなあなたから、３人のママらしくしてもらった。４番目赤ちゃん・元ちゃんあなたは弱々しい声だったけど生まれたよ。って泣いてくれたね。でも最初にみたあなたの横顔は・・・おっぱいのませて、おしめ変えて、４人目結構いいママできるんじゃない！！そんな気持ちでいた私を、一人残して救急車で運ばれた。NICUでママがいないパパがいない病院で生きることを頑張ってくれたね。ママは４人のお母さんできるかしら・・って一人産婦人科で泣いたこともある。おっぱいが痛くって・・・飲ませるじゅんびはできてるのに・・側にあなたがいなくて・・・赤ちゃんとの出会いって色んな場面があるんだって・・・・気がついた。３人のママらしくなれたって思ってた私をもっともっとママらしくしてくれたのは元ちゃん産まれてからの４人の子供たちだった。知らないことが多すぎた。命の尊さ・・・子供が一人の時には初めての色んな大変さがあった。２人になって２人分の心配、アトピーまた違った大変さに出会う。３人になって３人分の心配、３人つれての生活の大変さに出会う。４人になって４人分の心配、でも子供たちの限りない力に出会った。子供の柔軟な心に何度も癒された。一人でママになった訳じゃない。親になった訳じゃない。子供たちがいて、その時々の色んな出来事、気持ち、・・・そんな積み重ねで少しずつママらしくなってるんだね。前に前に進んでいける。色んな事を受け止め考え、笑ったり、泣いたり、色んな気持ちに出会って前を向けるね。泣きたいときは思いっきり泣こう。笑うときも思いっきり笑おう。立ち止まってもいい・・そんなときはいっぱい悩んだり、考えたり、でもそんな時間が私の一歩を力強くしてくれる。あなたに会いたいそんなときお空を見上げる人がいる。優しく見守って、しっかりしっかり前に前に進んでる。いつも心にあなたがいるから前に進める。いつもあなたを感じているからママはもっと素敵なママになれるんだね。大好きだよ。頑張るよ。大好きだよ。

  2005.07.13

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  マーキの笹飾り

  げんちゃん！！ただいま～～マーキが大きな声でいつものようにかえってきた。笹飾りを嬉しそうに元ちゃんに見せて、綺麗でしょう！ってそう、２日前の月曜日・・雨が降る日のマーキの帰宅。「ママ！飾って」洗濯物も雨のため部屋中を彩る。マーキの笹飾りも仲間入り。綺麗ね！！上手に作ったね。元ちゃんに話しかけながら、にこにこ顔のマーキ。しばらく元ちゃんとの時間を楽しんで、「遊びに行ってきマース」「マーキお姉ちゃんどこ行くの？？」「一緒に行きたいよ」元ちゃんの声も聞かないまま出かけていった。雨の中どこにいくの？？雨が降ろうと、マーキには関係ない。エネルギーが余って仕方ない。家の中なんてつまんない。外に出よう。そんなマーキの笹飾り・・・・短冊が１枚だけ・・２日たった今日「なんて書いてあるんだろう」って読んでみた。『げんちゃんがはやくのどがぬけてこえをだしてほしいです。』 元ちゃんと遊んであげてるつもりが思うようにうまくいかず、ついつい泣かしてしまう。だって、マーキも思いのまま遊びたい。元ちゃんのペースに合わすなんてできない。お外に行ってきマース。元ちゃんバイバイ！！まっててねかえってきたら遊んで上げる。そんなマーキの笹飾りを見て、ママはジーンとしちゃった。それもすぐに見なくてごめんね。２日も知らないまま飾ってた。あなたの温かい気持ちを・・・立派なお姉ちゃん。ついつい菜々と比べてしまうけど・・・マーキは元ちゃんの立派なお姉ちゃん。本当は菜々見たいに元ちゃんの面倒見たいんだね。「どうして！マーキも菜々みたいに元ちゃんの吸引したい！」「マーキはもっと大きくなってからね！」「マーキにもちゃんとできるのに・・・」「マーキも元ちゃんのお姉ちゃんなのに」本当だね！！ママはマーキの気持ちちっとも分かってなかったね。「ほら！元ちゃんを泣かしちゃだめだよ！」「菜々に頼んだの！マーキはいいよ！」マーキはママの言葉に「マーキだってお姉ちゃんだよ！」「マーキだって元ちゃん大好きだよ」って泣くんだね。１年になってクラスで私の宝物、僕の宝物を一人ずつ発表したんだって・・先生が言ってたよマーキは大きな声で「弟の元気です。」って答えたんだよね。ニコニコ笑いながら先生に元気のこと話したんだってね。お兄ちゃんにも負けたくない！お姉ちゃんにも負けたくない！元気いっぱいで、泣くのも豪快で、我が家のドンお外大好き！お友達大好き、みんなみんな大好き。剣道大好き、負けたくないけど・・お兄ちゃんみたいになりたい。お姉ちゃんみたいになりたい。そんなマーキのお願いは元ちゃんのことだった。早く元ちゃんの気管切開が閉じれたらいいね。気管切開していてもいっぱい声が出だした元ちゃん。マーキの気持ちちゃんと届いてるよ。

  2005.07.06

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• 猫の大王

  今日は朝から、近所の保育所の解放保育遊ぼう会に元ちゃんと行ってきた。先週に続き今年に入って２回目。今日は年長さん達がリズムの見本を見せてくれ一緒に体を動かす。元ちゃんと同じ年頃の子供たちが２０人くらい・・元ちゃん楽しそうに体を動かす。「な～な～あの子は生まれる前に病気になってみんなとちがうねん」一人のお姉ちゃんがお友達にそう言って元ちゃんのことを説明している。「ふ～～ん」年長さんともなると、違いがよく分かる。「この子みんなとちょっと違う。」そういったみんなの心を分かってか、その女の子は説明する。先生のピアノに合わせジャンプジャンプ！！「こんな風にするんや！」そう言ってくれてるように、元ちゃんの側で見せてくれるお兄ちゃん。ニッコリ笑って、まだまだジャンプにはなっていないが元ちゃんなりのジャンプ。リズムの後保育所のお兄ちゃんお姉ちゃんと別れ、遊ぼう会のお友達と先生であじさいの花を作った。色紙をハサミで切って、手でちぎって，緑の画用紙に貼り付ける。綺麗にあじさい咲きました。遊ぼう会の帰りに、今度はママの読み聞かせの会に参加。楽しい先生の指導の元、絵本の読み聞かせをお勉強。今日の課題は「猫の大王」１人ずつ読んで先生に指導してもらう。本の内容が分からないと・・そうなかなか絵本を読むのも難しい。他の人が読んでいるのを聞くのも楽しい。みんな読み方に個性が表れる。先生の指導の仕方がまた楽しい。みんな同じじゃない。個性に合わせて良さを伸ばす。先生の指導でみんな上手になっていく。この読み聞かせの会が発足されて４年、１ヶ月に１回先生に指導してもらって、４年前とは見違えるほどみんな上手になっている。元ちゃん産まれて１年少し、読み聞かせの会に参加できずにいたが・・「気が滅入ってげんきが無くなったとき、ぜひ参加してね。」先生の言葉・・本当に声を出して絵本を読んでるだけなのに元気になる。「あなたの元気が好きなのよ」先生の言葉・・先生の笑顔見ると元気になれる。猫の大王・・・少しわかりにくくって、読めば読むほどおもしろさが分かっていく。ゆっくり焦らず落ち着いて味わえば良さに出会える。同じ絵本の猫なのに・・読む人によって違う猫になる。「にゃーお」一つのせりふに個性が出る。読み込んで読み込んで自分の物になったとき今以上に絵本の楽しさを知ることになる。元ちゃん生まれてすぐどうなるんだろう？？って手探りで過ごしてた。元ちゃんと過ごし、一緒に成長を味わって、素敵に出会う。元ちゃんとの時間を重ねるごとに素敵に出会う。ママもパパもお兄ちゃんもお姉ちゃん達も・・あなたとの時間を重ねてたくさんの素敵に出会う。これからあなたの個性がどう伸びていくか・・お兄ちゃんのお姉ちゃんの・・・子供たちの個性がどう伸びていくか・・側にいるママはずーっと味わっていくよ。今の時間が、あなた達の素敵に大切な時間を一緒に楽しんでいきたいね。

  2005.06.28

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• 不思議な感情・・

  元ちゃん、５万人に１人の命。少々生きるために人より小さな頃頑張ることを必要とした。拓、菜々、マーキ、元ちゃん、尊い命。この世に誕生したどの子もみな尊い命。ママを選んで、パパを選んで、やってきた。出会えたことが奇跡だな・・・元ちゃんは気管切開しているので話すことが難しい・・でも声が漏れる・・その小さな声で「まあまあ」と私を呼ぶ。手話で気持ちを伝える。素敵な言語・・手話お手々のおしゃべり。元ちゃんはお耳が小さい補聴器を着ける。補聴器を通して私の言葉をしっかりキャッチする。へたな私の手話をしっかり目で見る。目で補聴器で言葉をキャッチする。以前言語指導（ST）の先生が言った言葉がどうもしっくりこなく・・「う～～ん？？」と思うことがあった。「元ちゃん今はどんな感じですか？？」と聞かれ「声は漏れるけど言葉には・・でも手話でしっかりコミニュケーションとれています。」するとＳＴの先生は「元ちゃんには手話は必要ないでしょう。」と・・・・・・・手話なしではコミニュケーションがとれない私たちに返ってきた言葉・・元ちゃんが我が家にやってきて障碍について考えることができた。お耳が生まれつき聞こえにくい赤ちゃんって１０００人に１人くらい生まれるそうだ。と言うことは手話って必要としている人いっぱいいるって事聞こえると、聞こえないことを分かろうとしない。聞こえない子がいる、聞こえない人がいる、じゃ私たちが手話を覚えましょうって思うだろうか？？ここがとっても大切なことだと思う。手話ができたら、聞こえる世界聞こえない世界みんなが通じ合える。素敵なことだと思う。でも今の世の中は聞こえない子に必死で口話をたたき込む。将来役に立つ、必要だからと・・私も偉そうなことは言えない・・手話に出会ったのは元ちゃんが生まれてからだ・・それにちっとも上達しないし・・でもＳＴの先生に言われた言葉に抱いた不思議な感情は・・「手話は必要ない」と言いきった先生の言葉の中に・・聞こえる世界と聞こえない世界があったからだ。みんな同じように分かり合える通じ合いたい・・そう思ったとき手話はとっても大切な言語。病院にも役所にもデパートにも私たちが生活するすべての場所に手話は必要な言語のはず。私たちが生活しているこの世界はけして聞こえる人だけの物ではないはず。必要としている人がいる。心を通わせたい。大事な言語。健常者が住みやすい社会は今日も誰かの障害になっている。誰もが住みやすい社会、そんな優しい社会ではきっと手話はしっかり大切な言語として見直されるだろうな。１０００人に１人１０００人に９９９人同じように住みやすい社会であってほしい。

  2005.06.21

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• ママ

  元ちゃんお声。「まあまあ・・」いつも私を可愛い声呼んでくれる。「まあまあだっこ・・」そのたびに「な～にげんちゃん」と答える私。とっても温かい気持ちになる。いつになってもあの夏のあなたの誕生日をしっかり感じてる。あの時のあなたの横顔をしっかり覚えてる。動かないあなたを・・連れて行かれたあなたを・・抱っこして上げたかった私の心を・・一緒に側にいてくれた家族の気持ちを・・初めてふれたあなたの温かさを・・「まあまあ・・まあまあがいいの・・」あなたがこう呼んでくれる喜びを毎日毎回味わってる。いっぱい抱っこしていっぱいあなたを感じて側に入れる幸せを感じている。これから待ちかまえているすべてのことを家族で受け止めていけるそう感じる。元ちゃん、あなたの瞳がママを見つめてくれる元ちゃん、あなたの言葉がママを大好きって言ってくれる。あの夏の夜感じたすべてのことが・・「まあまあ」と呼ぶあなたの声であんな事もあったっけ・・２年１０ヶ月の色んな思いがあって今がある。今の思いがあってこれからをしっかり歩いていける。２年１０ヶ月あなたと共に家族の大切さ「まあまあ」と呼ばれる心地よさを味わってる。お兄ちゃんの時も。お姉ちゃん達の時も・・・そう「まあまあ」は心地よい言葉で私をうっとりさせてたんだろうな・・しっかり抱っこして「な～にどうしたの」そう言いながら、今の幸せをかみしめるママがいるんだよ。

  2005.06.16

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