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Oct 4, 2006
テーマ：障害児と生きる日常(4429)
カテゴリ：カテゴリ未分類
…と大それたタイトルですが、あくまで家の息子のｹｰｽを例に書きたいと思います。
診断されるまで… 2歳半ごろ、言葉の遅れが気になりヘルス・ビジターに相談。ヘルス・ビジターとは保健婦さんさんに似た役割をします。日本との違いは、子供が生まれると各家庭に担当の方が着いてくれるので、もっとパーソナルな相談が出来ます。（もちろん、この方は同じエリアの家庭を複数担当しています。） ヘルス・ビジターから発達障害専門ドクターに紹介される。（予約は1-2ヶ月先3歳まで待つように言われたと思います。）この国では公的医療機関を利用する場合、医療費が無料というメリットはありますが、予約が取れるまでかなり待たなければなりません。） ドクターより、発達チェックを受ける。（1時間程度）その日のうちに結果が出るが、結果何らかの障碍が疑われたので、更に詳しい検査を受けることに…この予約は更に1，2ヶ月先だったと思います。 発達障碍専門チームによる、チェックが始まる。 これは、言語、心理、身体に関するそれぞれの分野の専門家とソーシャルサービス、ドクターが毎週1回約2時間ｘ6週間かけて審査します。何らかの障碍が疑われる5,6人の子供をプレイルームで遊ばせ、各専門家がそれぞれの視点でそれぞれの子供にｱﾌﾟﾛｰﾁしてきます。時には個室に呼ばれてﾁｪｯｸも受けます。 このチェックの期間中、自宅にもそれぞれの専門家が個別に訪問し、家庭での様子、家族の状況（ﾊﾞｯｸｸﾞﾗｳﾝﾄﾞ）など、インタビューを受けました。 6週間後、チームのリーダーの方と面談があり、結果報告のレポートを受ける。 かなり細かい内容の5,6ﾍﾟｰｼﾞにわたるﾚﾎﾟｰﾄについて説明を受けました。この結果、身体的な発達には問題ないが、コミュニケーションとくに言語についてのかなりの発達の遅れが認められるといわれました。 ドクターとの面談。最終診断。 レポートの結果、ドクターより自閉傾向に見られるが、「自閉症」という診断名をつけるか、単に「ｺﾐｭﾆｹｰｼｮﾝにおける深刻な発達遅延」とするか両親で決めるように言われました。年齢的にまだ若いし、かなりのﾎﾞｰﾀﾞｰﾗｲﾝだったので、親の判断に任せるとの説明でした。 子供に早くから「ﾗﾍﾞﾙ」をつけることはしたくないという、ﾄﾞｸﾀｰの方針でもありました。 「自閉症」という診断名をつけるかつけないかで大きなｻﾎﾟｰﾄの違いが出てくるともﾄﾞｸﾀｰから説明を受けました。 ポイントはここで、このとき、Gerogeに「自閉症」という診断名をつけていなかったら、今受けさせてもらっているｻﾎﾟｰﾄは、ほとんど無かったもしくは、受けるまでにかなりの時間がかかっており、今のような生活を彼が送れたかどうかは不明です。 イギリスでは早い時点で受けられるサポートをお願いしていなければ、一貫性のｻﾎﾟｰﾄをお願いするのにかなりの時間が掛かるのはもちろん、中には年齢的に受けられなくなってしまうものも出てくるのです。 そうはいっても、親ですから子供を「自閉症」だと公的に認めることは、決して楽なことではありませんでした。かなりの苦痛を伴いました。（これは後にですけど…） 「自閉症」と診断名をつけたGeorgeの場合… 診断時点3歳。ﾗﾝｶｼｬｰ地区でこの年8人しか受け入れられない「LUFAP（5歳未満の自閉症児用特別ﾄﾚｰﾆﾝｸﾞﾌﾟﾛｸﾞﾗﾑ」に参加することが出来ました。（これには専門家ﾁｰﾑの公式ﾁｪｯｸを受けていた結果、審査の対象となったわけです。） その後、この「LUFAP」より派遣されたｻﾎﾟｰﾄ・ﾃｨｰﾁｬｰからきめ細かなﾄﾚｰﾆﾝｸﾞ（PECS絵ｶｰﾄﾞによるｺﾐｭﾆｹｰｼｮﾝﾄﾚｰﾆﾝｸﾞなど）を親子ともに受け、同じﾃｨｰﾁｬｰが2年間、幼稚園から小学校までﾏﾝﾂｰﾏﾝで毎日就学時間内、時には就学時間外にいろいろ相談にも乗って頂きました。（癇癪の沈め方、ﾄｲﾚｯﾄﾄﾚｰﾆﾝｸﾞ、睡眠障害対策など…） 親の方も週1回半日ｘ3ヶ月間自閉症についての講習会を開いてくれて、色んなことを学ばせてもらいました。 こんなに色んなｻﾎﾟｰﾄが受けられたのも、早くからﾄﾞｸﾀｰ受診をし、診断名の決断が早かったためだったと思います。 同じ状況のお子さんでも、ﾄﾞｸﾀｰへのｱﾌﾟﾛｰﾁの時期、診断を先延ばしにしたために、同じｻﾎﾟｰﾄを受けられたかった子供たちがたくさんいます。 イギリスも誰もがいつも平等にサポートが受けられるわけではなく、受けたい側も積極的に必要書類をそろえ、関係機関に何度も訴えかけなければ、なかなかスムーズにことが進みません。 どの国でも、必死さは同じですよね。 …次回につづく… お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう
Last updated
Oct 4, 2006 06:12:25 PM
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