Let me GO to the sky again

（つづき）どうやってこの病気と向かい合えばよいのか？－もちろん闘いたい。どうやって？大学病院での説明：
+ 薬は？－　　唯一厚労省に承認されているのはリルテック。でも劇的には効かず、何年も飲み続けて数ヶ月延命可能というモノ････。
+ リハビリは？－　データがない。神経が変性していく病気なのに少なくとも強く負荷を掛ける筋トレが良いとは思えない。普通に生活する範囲で動かす程度が良いだろう。

要するに積極的に闘病する薬も手段も無いのか？病と闘う方法が無い････、座して破滅を待つなんて精神的にも耐えられないぞ？　何だ、この病気は。

そんな中、会社の友人が連絡をくれ、ネットにALSに効く薬があるという情報があると。脳梗塞治療薬のエダラボン。調べると市川市の吉野医院で点滴してくれるようだ。早速電話し紹介状を持って受診した。吉野先生にお会いして診察を受けたが、患者の話にしっかり耳を傾け聞いてくれるお医者さんだと感じた。きっと僕ら患者が言う話なんて診断上何の役にも立たない情報も一杯含まれているんだと思う。でも時間をかけて一言一句逃すまいと聞いて下さる。聞き上手な先生だ。僕も仕事柄、コミュニケーションが大切な職業だけど、自分が話すことのスキルにより重心を置いていたような気がする。聞くことの大切さを再認識する。

早速エダラボンの点滴。但しALSには未承認なので保険がきかず高額になること、効かない人もいること、効果は進行抑制であって根本的な治療でないこと、定期的なモニターは行うが副作用の救済が無いことが前提と理解。点滴の翌朝、それまで重かった肩がすーっと
軽くなってるのに気づいた。効いてるんじゃない？これ。期待が膨らんだ。それ以降、今まで週3回の点滴を継続している。でも、病気の進行自体はとめられていない。本当に効いているのか、そうでないのかは、もう一人の比較対照である無処理の僕が存在しないので誰にも分からない。でも毎週吉野医院に行って点滴を受けること、そしてリハビリを受けることが僕の大切な生活の一部となった。