Let me GO to the sky again

今日はALS協会東京支部東部ブロックの交流会に初参加した。
お花見でお会いした橋本さんや、わくらばさんとも再会できてうれしかった。

多くの同病の患者さんやご家族の方々、そして支援者の皆さんとお会いすることができた。
最近自分の病状もかなり進んだなぁと感じていたが、ここにくるとまだまだ自分がひよっ子であることがわかる。同時に若年での発症者ということも思い知らされるが。

とにかく早く引越ししてじっくり体制を組む一方、徐々に外にも目を向けていこう、そう思って参加した。自分はまだまだこの病気を知らなさすぎるのだ。現実としっかり対峙せねばならぬ。

いろんなお話を聞いた。
出口の見えない家族の辛い悩み。底知れぬ明日への不安。一方で様々な挑戦と励まし。

特に、患者さんだったと思うが、西東京市においてALS患者が入院できる50床の病院の設立に向けたお話など、それを遂行されようという精神力に心が震えた。偉大な先輩方。

自分も自己紹介したが、かつては自慢だったハードロックボイスが跡形も無くて全然声が響かずショックだった。やっぱり呼吸がなぁ。

でももう2年半もBiPAPで、現在は24時間使用とのことだが、気管切開せず仕事も継続されてる先輩とお会いして大いに勇気付けられた。

最後に往診帰りの吉野先生登場。超忙しいはずなのに常に患者の側に居ようとされる姿勢には頭が下がる。姿を見るだけで心強さを感じたのは自分だけではないはず。

これからももっと知らねばならない。自らそこへ手を伸ばさないと。
そしてその結果、僕らがどこにたどり着くのか、まだ見えねども。

今日は僕も家内も、行ってよかった、そういう思いを共有して家路についた。