Let me GO to the sky again

告知を受けたとき医師の説明は呼吸器装着に対して明らかにネガティブだった。

「機械に生かされる体になる」
「介護力がかなり必要となる」
「会社の経営者とかホーキングみたいに頭の中に宇宙がある人は別だが」
「呼吸器事故で亡くなる患者も少なくない」
「呼吸器をつける人はわずか三割、海外ではほとんど無し」
「入院を受けてくれる病院はわずか、希望するなら今から動かないと」
「治療法無い、少なくとも向こう十年でどうにかなる話ではない」

ひどい話ばかりだが全て事実だ。医師は大学時代の友人。気の毒な患者をたくさん診てきたのだろう、いいにくい話をよくしてくれたと思う。

その時の考えは、呼吸器はつけないだろう、だった。
最大の関心はまだ幼い子供たち。でも平均で３～５年は呼吸器なしでも生きられるという。それだけあれば子供たちの心にも何かを残せるだろうと思った。

ところがそれは大誤算だった。かなり速い進行。気管切開を宣告されたのは発症からわずか九ヶ月、それからBiPAPで半年粘って力尽きた。何もできなかった。金のためぎりぎりまで働くだけで精一杯、何の心の準備もできてなかった。不謹慎だけど進行の遅い患者さんが本当にうらやましかった。たった一度きりの人生がこれか、という思い。そして父親のいない家庭で育った自分へのこだわりもあったし死への恐怖もあった。結局、呼吸器をつけることで方向転換した。あまり深く考えたとはいえないし誰かからつけて欲しいと言われたわけでもない。

最後は医師から危険、と通告され気切したがやろうと思えばもう少し粘れたと思う。しかし気切前の介護量はすさまじい。妻はほとんど寝れなかっただろう。これは何の意味も無いと思い決意した。

そして今、ほとんど終日をベッドの上で過ごす。思いのほか、周囲から行動に足かせをはめられる。反発しようが他人の助けなしには１センチたりとも動けないからしょうがない。無理すると妻に迷惑もかけるし、在宅してもらえるだけでも恵まれてる。気切しても活動的な人もいる。こういう状況を乗り越えてすごいと思う。いつかは僕も、とひそかに思う退院後２ヶ月である。

あまりに取り留めないけど少しでも楽しいことをブログに残したいと思う。