Let me GO to the sky again
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12回目の誕生日おめでとう。すっかり耳も遠くなって、活動量も落ちてきたね。でも散歩のときにとぼとぼ歩く後姿は変わらないね。ずっと一緒にいような。
2011.03.05
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日本の年間自殺者数は約三万人だそうだ。理由のトップは健康問題、つまり病気だ。僕自身も情けない話しだけど、精神的、肉体的苦痛に耐え切れず、早くも一日に何回かは、よからぬことを考えてしまう。理由の2位は経済的理由。貧困や借金苦だろう。このあたり日本人特有のものがあるのかもしれない。僕がいたラテンアメリカはその対極だろう。モノを売ったはよいけどなかなか金を払ってくれない。現地に精通した弁護士いわく、催促すると人間関係が壊れアミーゴじゃなくなる、アミーゴじゃなくなると二度と払ってくれないそうだ。なんちゅー国だ。あるメキシコ人と金を回収する交渉をしていた。埒があかんのでこういった。我々日本人は約束には命がけだ、実際たくさんの人がお金が払えず自ら命を絶つのだと。ところがアミーゴたちは、ポカ~ン、て感じで通じやしない。何でそんなことで死なんとあかんの?てな感じだ。価値観が違う。確か人口当たりの自殺数もかなり低かったと思う。その代わり麻薬に絡むドンパチで年間一万五千人も死んでるのだけれど。病気に対する向き合い方はラテン式を見習うべきか。アミーゴとは呼びたくないけど。
2011.03.04
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訪看さんからの情報で例の看護師さんは同一人物と確認された。僕が瀕死の時に、彼女はケアを提供する立場だった。そんなかりそめの交差点を通り過ぎたあと、僕は馬齢を重ねることとなり、彼の人は生命の危機に瀕する。こんな皮肉はもうたくさんだと思う。今日で生存を前提とした捜索は打ち切りだそうだ。どういうテクニカルな違いが有るのか知らんが、掘らんことには奇跡はおきんやろ。頼むで、ホンマ。
2011.03.03
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気切のとき、11月最終週だけ担当でついてくれた看護師さんがいた。その後姿を見なかったので、やめられたのかと思ってた。ただ、優しくてしっかりしてたのと、名札に書いてあった、干場、という姓が記憶に残ってた。今週テレビのニュースでニュージーランド地震の行方不明者リストを見て目を疑った。千葉県 干場ひふみ報道によると11月に渡航されたと。職業は看護師で国際的な救急医療に活躍の場を求めて研鑽を積んでおられたと。でも僕がいたのは呼吸器病棟で救急じゃないし、下の名前も知らない。しかし、顔写真は僕と家内の記憶ともにそっくりだった。でももはや本人か別人かなんてどうでもよい。志ある同胞の無事を心から祈るだけだ。
2011.02.27
娘の小学校の課題。親が手紙を書くというもの。ーーーーーーーMちゃんへ最近急に背が伸びてきて成長の速さにおどろいています。よちよち歩きのMを肩車して歩いたのがついこの前のことのようです。健康に育ってくれていることが何よりもうれしいです。パパの仕事の関係で海外や国内をたくさん転校したので、つらいのではないかと心配しましたが、持ち前の明るさと積極さでのりこえてくれました。がんばってくれてありがとう。いつもはげまされています。Mの良いところはとても素直で正直なことです。そんなMのことが大好きです。どうかいつまでもその心をうしなわずまっすぐにそだってください。これから、つらいことや苦しいこともたくさんあるでしょう。しっぱいをおそれず、こつこつどりょくしていろんなことににげることなくちょうせんしてください。つよくいきてほしいと思います。パパは明るいMが大好きです。Mといるととても幸せな気持ちになります。とても大切なことです。どうかいつまでもそんなMでいてください。いつもおうえんしています。パパよりーーーーーー娘からの返事。ちょっと字が汚いがうれしいのだ。
2011.02.24
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今日は発症初期からずっとお世話になったPTさんの最後の日だった。一身上の都合によりY医院を退職し、ご主人とともにM県に引っ越されると。発病から気管切開まで体の変化を把握してくれ、治療法がないこの病気の進行に合わせ療法を施しカフアシなどを導入してくれた。メキシカンレストランに行くなどプライベートでもお世話になったし、うちの子供たちも良くなついた。何よりも当時しゃべれた僕のキャラを理解してくれてるのが大きい。呼吸器装着して在宅もこれから本番と言うときに最大の理解者であり支援者の一人を失うことは計り知れないショックだ。つらいよ。しかし、M県といえば東北で温泉もある。そういうところに知り合いがいると言うのは考えようによっては楽しいことかも。いつかは旅行を、と志す僕にとっては。家族で行くから宜しく!僕はネチっこいでぇ。また一回り大きくなって還ってきてね。Hasta pronto!
2011.02.22
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"てふてふが一匹韃靼海峡を渡って行った"安西冬衛の「春」という題の一行詩。僕のお気に入り。はじめて見たのは小学校の図書室だったか。たったのワンフレーズという奇妙さ。でも広大な海を心の赴くまま、越えていこうとする立体的な映像を想起させる不思議な力がある。そして小さな蝶の無謀と思える野心と挑戦。そういえば我が家の家紋は蝶だった。田舎の墓石に刻んである、丸に揚羽。これって平氏のマーク。死んだ爺さんがうちの先祖は平家の落ち武者だ、と言ってた。蝶には縁があるのかと思っていた。一度本家で家系図なるものを見たことがある。確かに桓武天皇やら平清盛やら錚々たる名前が並んでる。しかしよく見ると妙に紙が新しくて、途中でごっそり省略されてる!こりゃ明らかにニセモンだ(笑)。しかし、ついつい落ち武者伝説でも口にしたくなるようなド田舎であることだけは間違いないなぁ・・・・・。
2011.02.19
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ちょうど二年前の2009年2月14日、僕は家族と山道を歩いていた。場所はメキシコシティーから車で四時間、ミチョアカン州アンガンゲオ村。そこで車を下り、あとはひたすら標高3000m近い山道を歩く。目的はこの山中で越冬するという蝶、オオカバマダラ、通称モナルカ蝶を見るためである。 この蝶の特徴は長距離の渡りをすることにある。メキシコ山中と、アメリカ北部~カナダ山中の間、約4000kmを旅するのだ。例えば鳥であれば一つの個体がこの程度の距離、或いはそれ以上を飛ぶというのはよく聞く話である。ところがこの蝶の面白いのは途中で世代交代を繰り返しながら渡りをするというのだ。一往復の間に5回も世代交代し、命のバトンを継ぎながら4億匹が飛ぶという。メキシコにいる間に一度見ておきたい、ずっとそう思っていた。それにしても空気が薄い中での山歩きは辛い。おまけに当時2歳の息子を背負ってである。同年の7月、つまり5ヶ月後に足に自覚症状を感じるのだが、このとき最後まで歩ききったことを思うとまだ発症してなかったのだろう。 息を切らせて一時間ほど歩いた後その光景を目にした。驚くべき数の蝶の群れ。いったい何万匹いるのか想像もつかない。枝にぶら下がった大量の枯れ葉かと思ったものは全て蝶だった。今にも折れてしまいそうだ。空を見上げれば乾いた羽音ともに飛び交う蝶。地表に目を移せば旅を終え命のバトンを渡したあと、力尽きた親たちの骸が埋め尽くしている。 静寂に包まれた荘厳な光景。でも自然の中では何万年繰り返してきたごく普通の営みに過ぎないのだろう。僕がこの病気の告知を受けたばかりのころ、なぜかよくこの蝶のことを思い出した。特に土の上に横たわる姿を。何代も前の自分の親たちの屍を吸い込んだ土壌の上に。人間の命の多少の長短など悠久の自然の中ではたいしたことではないと語りかけてくるようで。いつか将来、僕の子供たちがこの地に立つことがあれば、森羅万象に帰った僕を感じてくれるんじゃないかと思ったりしてしまうのだ。
2011.02.17
同病ブロガーのうさぎさんへのメール。性別や取り巻く環境は違うのだが、発症と告知時期、さらには速い病気の進行と共通点が多いので共感できる部分が多い。うさぎさんのブログは硬軟取り混ぜていろんなテーマがあって、多くの気付きを与えてくれるメンターのような存在(などと一方的に思わせてもらってる)。------------------------------うさぎさんへレス遅れごめんなさい。僕の為にひとブログ割いて頂き慈しみ深いお言葉本当にありがとうございました。感激しました。僕のほうこそブログを通じ、多くの共感とともに常に身近に感じておりました。入院中もネットができる環境ではなかったのですが、うさぎさんブログを家内にチェックしてもらい常に読んでたくらいです。僕もようやく退院して一ヶ月がたちました。本当にようやくです。長かったですね。一応これでも商社マンの端くれでした。気切の直前まで在宅勤務という形式ですが仕事をしてたので、休職した今、必ず今日と同じ明日が来るという生活に適応するのにもう少し時間がかかりそうです。とはいえ、この間の自分のブログを読み返してみて、結構頑張っとるやんけ、と思いつつもどこか屈折してるのは、やはり凄まじいこの進行の速さへのあきらめのせいなのかもしれません。一方で楽しかった過去との距離がまだ近すぎてこちらはあきらめが悪いようで。まぁどうであろうと今も確実に症状は進行してます。しかし、24時間他人介護体制の確立、素晴らしいですね。皆さんのご努力、そして人々を惹きつけるうさぎさんの人間力に心から敬意を表します。そこまでのご苦労に比べると、僕などはまだまだ恵まれてるんでしょうね。うさぎさんブログは、僕に様々な気付きを与えてくれます。勝手に思わせてもらってゴメンナサイ、これからもALS同期生として、また僕の良きメンター(メンターブログかな?)として宜しくお願いします。僕も格調はかなり低い内容ですがブログ頑張ります。いつかお会いできると良いですね。ご家族の皆様にも宜しくお伝え下さい。それでは、Adios!GOより
2011.02.09
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今日は会社の本部長と部長が見舞いに来てくれた。忙しいお二人なのに、気を使ってくれて本当にかたじけないと思う。もうボクは気切を機に休職を宣言、所定の休暇後休職期間に突入し、そして会社を去る身である。かつて手がけたプロジェクトが昨年予想を上回る利益を上げたこと、そして組織も着実に大きくなりつつあることをわざわざ報告してくれた。ありがたいことなのだが、もう今の僕には別世界のことにしかもはや感じられなかった。組織は生き物だ。欠損があっても自己修復機能が働き、増殖していく。僕が知るかつてのカツカツでやってたインキュベーション時代のそれは跡形もない。素晴らしいことだけど、もう率直に言って僕にはどうでもよいことだ。午後から訪問リハ。PTさんがお土産に故郷の温泉の瓶詰めをくれた。体にいいと。うーん、こりゃいいね。温泉なんてもうそう簡単に行けないもんな。本当にありがとう。しかしこのボトル・・・・心がざわめいたよ。
2011.02.08
土曜は友人二人が来訪。O君は会社の同期、W君は大学時代の研究室が同じ、そして我々三人は同じ大学の同窓生である。二人にはいろいろお世話になっていたにもかかわらず義理を欠いてしまい本当に申し訳なかった。全然動けない体に口と目をムニョムニョさせてる僕を見てさぞ驚いたことだろう。でも意識や感覚は正常だから、精神的にはボケやらツッコミをしてたのだ。それにしてもたくさんのお土産ありがとう。子供たちも大喜びで食べておりました。そして食べられない僕にはこの写真・・・・・。 なぜか昔よく行った居酒屋越路(こしじ)の写真?!これを枕元におけって?完璧な受け狙いだけど嫌いじゃないよ。会社が勝どきにあったから築地に近くて刺身がうまかった。特にここのは。夜はもちろん、昼の定食もね。中落ちと生タコ、それにだしの効いた味噌汁が最高だった。あぁあ、また食いてぇ。いつの日か遠い未来、治療法ができて、僕がまだ生きてたら、またココへ呑みに行こう。新生の息吹でも歌いつつ。うれしかったのは子供たちを遊びに連れて行ってくれる申し出を頂いたこと。ありがとう、何よりもうれしい。何しろ有言実行のO君。かつて僕がパキスタンに赴任したとき、多くの友人がその気もないのにお愛想で、遊びに行くよ、といいながら実行しない中、貴君だけがホンマに来てくれた。しかも将来の奥様連れで、土産に天下一品ラーメンのお持ち帰りセットを携えて(どうやって税関を突破したのか)。空港で「やぁ、恩地君!」と叫んで登場したのと、インド洋を臨むビーチで観光用の臭いラクダにまたがって疾走しながら、「ラクダは楽だーっ!」と寒い絶叫をされていたのはご愛嬌である。と、散々持ち上げた上でお願いがあるんだけど。ボクもそとにつれてって・・・・・。(恩地:山崎豊子の小説、沈まぬ太陽の主人公。パキスタンに左遷された。)
2011.02.07
金曜のこと。忙しい日だった。退院後初の外来。片道10分の距離だが、気切後初の車で外出。車椅子に座っている時間にして二時間半。呼吸も体の痛みも問題なし、少し自信をつけた。診察では、気切部からファイバースコープを突っ込まれ肺の奥まで観察される。幸いとてもきれいな肺であると。これも毎日のカフアシストのおかげだ。血ガス濃度も良好、よく呼吸管理できてる、と先生から褒めて頂いた。これもケアしてくれるみんなのお蔭だ。ありがたし。家に無事還ると訪看さんが予定より30分も早く待ち構えてた。容赦なく予定通り芋掘りされる。さっきのスコープは上から、今度は下から、もう大変だ。終わったらすぐに訪問入浴登場、昼の経管抜きだ。入浴後半、なんか変だと思ったら、オペレーターのミスで45℃の掛け湯を長時間浴びせられる。必死で口ぱくで訴えるが誰も気付いてくれやしない。最悪。お蔭でのぼせ&脱水症状。急遽、アイスノン&冷ポカリ注入で対処。疲れた。一応難病患者やけど。
2011.02.06
今日も例の訪看さん登場。例のごとく、しゃべりまくり、そして思う存分掘りまくって満足そうに帰って行った。しゃべりを聞いてて懐かしい音に気づいた。「ざ」が発音できず全て「だ」になってるのだ。「下剤」が「げだい」、「座薬」が「だやく」になってる。なぜ懐かしいかというと、関西、というかうちの田舎にこの手の人が多いのだ。小さいころ、近所の食堂に入ったら壁にメニューが貼ってあってよく見ると見慣れぬものが書いてある。ためしに注文したら餃子が出てきた。壁にはこう書いてあった。「ぎょうだ」
2011.01.28
うちには今訪看さんが週三回、何人かの看護師さんで入ってくれている。その中に以前から糞便系の話題になると妙に執着を示すオバサンがいた。活き活きするというか、すごく多弁になるのである。しかもコテコテの関西弁。僕も関西人だがこっちに住んでると多かれ少なかれ訛りが消えるものだ。ところが動かざること山の如し、微動だにしていないのである。今日は嫌な摘便の日。これを始めてからオバサン初の登場。まぁ案の定、しゃ~べることしゃべること。「どないしょ~、指の先には硬いのんが当たるんやけどなぁ、なかなか下りてこぉへんのや、腹立つでぇ」「あれぇ?水みたいなんしかあらへん。お風呂のあと漏れてしまうかもしれんでぇ」「マグミットは2錠やのうて1錠で様子みよかぁ」「どやっ、まだ残ってる気ぃするかぁ?」とにかく上記を何度も何度も興奮気味に繰り返されるのである。しかも凄まじく痛い!と思ったら、あとで家内が、「ねぇ痛くなかった?他の看護師さんは指一本しか使ってないけど、あの人二本入れてたから・・・・」おのれぇ、しばくどーっ、ホンマーっ。
2011.01.24
GOの在宅療養の図。日の当たる快適な窓辺を占拠しております。黒いのはパソコンで、おでこのピンタッチセンサーで伝の心を操作。家族やヘルパーさんへ意思伝達したり、ネットを使用したり、ブログを書いたりしてます。白いのは聞いたこともないメーカーの安物液晶テレビ。特筆すべきはテーブルから伸びる可動式のアーム。家内がネットで見つけてくれた。とても便利。ほぼ終日この白黒コンビとにらめっこしとります。
2011.01.22
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今現在経管で摂取している食事は下記のとおり。主治医の指示に基づきラコール(栄養剤)の後下記を注入している。朝 ラコール400ml+水150ml, +野菜ジュース200ml ビタミン等補給、便秘対策昼 ラコール400ml+水150ml, +ココア100ml 微量元素補給夜 ラコール400ml+水150ml, +豆乳200ml タンパク補給上記以外にリルテックやマグミットなどの薬の水溶液を適宜シリンジで注入。あぁ、生ビール飲みたい・・・・・。
2011.01.20
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今の僕にとって一番の脅威は呼吸器外れ。実際入院中も外れて怖い目にあったし、在宅開始後も誰かそばにいたから良かったものの、何度か外れた。なんか対策はないもんかと思ってたらPTさんが持ってきてくれた。その名も、ストロングホールド(白いやつ)。プロレスの寝技みたいな名前。単なるマジックテープなんだけど医師の処方箋が必要。Y医院の難病マンションでは皆さんお使いとか。 これに限らずY医院のPTさんや系列のヘルパーさんは難病マンション等での経験やノウハウをお持ちなので本当に助かっている。今回呼吸器外れのストレスが軽減されたことは、几帳面なA型にとってはとても重要なのである。今日はヘルパーさんにお願いして外に連れ出してもらった。距離を少し伸ばせた。少しづつ前進だな。
2011.01.19
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退院して二週間、ついに外出を果たした。わずか30分のちっぽけな散歩だったが、僕にとっては偉大なる一歩だ。サポートしてくれたPTさん達に大感謝。こうやって一つ一つ取り戻していきたい。気切前のBiPAPのときは車椅子に座ると呼吸が苦しいこともたびたびあったが、今はとても安定している。体のどこかが痛くならない姿勢が確保できれば長時間の外出にも耐えられそうだ。課題は家内一人で、入院中に更にぐにゃくにゃになった僕の体を移乗させる自信がないこと。首がぐらぐらになったからなぁ。もっと遠くへ行きたい。久々に爽快な一日だった。
2011.01.18
右肩が痛い。起きてる時はもちろん寝てるときも痛むからたちが悪い。PTさんに見てもらったら、首筋の筋肉がさらに劣化して腕の重みを支えられなくなってると。入院時はほとんど寝たきりを余儀なくされたからなぁ。鬱陶しい。最近胃ロウの傷が痛むので車椅子の移乗訓練も中止している。早く外出したい。気は焦るが今は雌伏の時だな。
2011.01.15
汚くて恐縮だが排泄問題。大きいほう。腹筋の劣化とともに出しにくくなってる。検討の結果選択肢は二つ。下剤等で常時腸を動かし、オムツか差し込み便器で都度処理する。あるいは日と時間を決め、訪看の訪問にあわせ浣腸か摘便で出す。結論は後者。すべてのcriteriaは家族の省力化優先。今日は第一回。でも摘便って、やっぱ痛かったよ。
2011.01.12
今日はY先生の往診日。良かったことは酸素をはずしてもらえたこと。呼吸器の先生が慎重派で退院時に用心のため1Lだけ流すことを継続してくれちゃったのだ。しかし、こっちとしては移動時に酸素ボンベ引きずって、なんてやっとれんので。結果はずしてもSpO2が96-99%と安定しており一安心。また外出へ向けて一歩前進。残念だったのは嚥下テスト。卵豆腐をのみこんだらカニューレのサイドチューブから出てきた。モロ誤嚥。くそー、ずっとこれから全部胃ロウからになるのか。食えない、というのはさすがに寂しい。いつかはこうなると解っていたとはいえ。
2011.01.10
夜間にもヘルパーが入りだした。まだ週二回だけだが。やはり気兼ねなく頼めるのがよい。それ以外の日はどうしても家内を起こすことになり相当後ろめたい。家内のためにも自分のためにも、役所と交渉し、支援費の時間数増を勝ち取り、夜間の充実を図らねば。生きることは戦いだ。呼吸器つけてよかったと思えるかはまだまだこれからだ。身をよじって前に進むしかない。
2011.01.09
"I'm back home."ついに還った。44日の入院という再生プロセスを経て。この間に、体の仕様はすっかり変わってしまったが、我が家の有り様だけは変わらない。庭の草木一本一本でさえ愛おしい。犬も心なしか興奮気味だ。待ちに待った帰宅の瞬間。一ヵ月半ぶりの入浴もできた。最高だった。ちょっと家内が忙しすぎてナーバスだけど仕方ない。そのあとPTさんが来てリハビリ。カフアシストの再開から車椅子への移乗までを一気にやった。疲れたよ。ちょっと張り切りすぎかしら。
2011.01.04
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昨日もY先生が様子を見に来てくれた。三が日というのに有難い。我々夫婦に在宅を始めるにあたっての必要な助言を下さった。心強い限りだ。今回従来の訪看ステーションが回数減を通告してきたことにより、補う形でY医院系事業所から派遣してもらうこととなった。これで往診、訪問リハ、ヘルパー、訪看の四点パッケージでY医院及びその系列にお願いすることになったのだ。まさにおんぶに抱っことはこのことだ。Y先生を中心に横の連携を図ってもらえるのがメリットだ。それが可能となる場所に家があったことも不幸中の幸いだった。あとは家内の介護負担をどこまで減らせるか。特に夜。今の市からの支援費では、ヘルパーの夜勤は週二回。せめて最低もう二回は休ませてやりたい。僕も陳情に行くのだ。病院でエアマットを使いだして夜の体位交換は殆どいらなくなったのだが、やっぱり吸引があるからね。さあ、いよいよ明日から在宅が始まる。上手くいけばいいのだが。不安もあるけど、帰れる嬉しさの方がはるかに勝るね。
2011.01.03
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病院で寝転びながら2010年を回顧していた。とにかく辛かった年だったけど、何か良いことがなかったかと。挙げるとすれば、三月に泊った那須高原のペンションの小さな小さな露天風呂でのことだろう。感じた幸福度で言うと人生最大かもしれない。麻痺して浮く不安定な体を両方から妻と娘に支えられながら湯船に浸かる。すると見上げる漆黒の夜空から舞い落ちる粉雪。病気の進行におびえ続けた僕がえもいえぬ安心感に包まれ、家族をかけがえなく愛おしいと感じた瞬間だった。そして雪。あのような欠けるものなき全き感情を僕は知らなかった。沸き起こる生への執着。これからもまたあの気持ちと再会することができるのだろうか。
2011.01.02
あけましておめでとうございます。本年もよろしくお願いいたします。Nothing changes in new year's dayと歌ったのは確かU2でしたが、今年は本当に何も変わらない元日です。当たり前、病院にいて、しかもテレビのない部屋で寝たきりになってるからです。僕にとっては元旦などもはやどうでもよく、ただ一切が明々後日に向けて過ぎていくのをただじっと待つのみです。唯一楽しみだった鎮静剤も打ってもらえなくなり、禁断症状に耐えています。そうこうしているうちに子供たちが見舞いに来てくれた。わざわざご苦労さん。はい、お年玉。メキシコ時代の正月はロスに滞在して、日本食スーパーでおせちを買い込んでホテルで迎えるのが恒例。昼間はディズニーランドやユニバーサルスタジオに行ったね。随分贅沢もしたけど、どこにいても家族一緒ならそれでいい。僕は幸せなんだ。最近あまりどこにも行けず、寂しい思いをしているだろう。ごめんな。でもパパが元気なころ、カンクン、コスメル、プエブラ、テオティワカン、ラスベガス、グランドキャニオン、カナディアンロッキー、ホワイトホースと頑張っていろんな所に連れていったよ。最後のプエルトバジャルタではパパはもう発症していて、足を引きずって連れて行ったんだ。人より沢山の思い出を早いうちに作った。どうか忘れないでほしい。本当にどの旅も楽しかったんだよ。この正月は伯父さんが遊びに連れて行ってくれるとか。思い切り羽を伸ばしておいで。
2011.01.01
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今日は大晦日、というより僕にとっては単に入院して40日目の日である。そして後4日で退院である。だいぶ長引いたが、病院側の段取りの悪さもあったし、年末にかかったこともあるし、レスパイト的な要素もあって伸びたのである。とにかく早く風呂に入りたい。全身垢だらけはもう勘弁してほしい。週2回の清拭ではどうしても限界がある。あと慣れたとはいえオムツも結構辛い。でも重病人として入院するということは、ある程度人間性を停止して病院のラインに乗るということだから、ある程度は仕方がない。しかし分かっていても辛いものは辛い。こういう弱り切った精神状態の時に家内とレスパイト入院の話になりめげてしまった。僕だって考慮しなくちゃならないことは解っているよ。でも少し様子を見ながら少しずつ考えさせてほしいな。オムツをはいた垢まみれの僕にはかなりきつい話だったが、頑なになってごめんな。僕のためにいつも必死で頑張ってくれてることは、ひと時も忘れたことはないよ。本当にありがとう。2010年は激変の年でした。多くのものを喪失したという意味で。来年は何か一つでも得られる年にしたい。皆さん来年もよろしく!!
2010.12.31
メールありがとうございました。フランスでのお暮しは如何でしょうか。きっと単身ではお辛かろうと心配しておりました。思えばSさんとはパキスタンのカラチ空港で初めてお会いしてからもう十年になるのですね。感慨深く思い出します。僕にとっては転機となる重要な出会いでしたから。 そして弟子の不義理をお許し下さい。告知を受けて以降この一年というもの、僕というより家族でこの難病を背負い必死で生きてきましたので、結果として周囲への義理を多く欠いてしまいました。お詫びします。 病状は残念ながら進行し、首から下は動かなくなりました。更に今回、11月下旬から入院しており、胃ロウを造設するとともに、気管切開と人工呼吸器の装着という選択をしました。1月4日に無事退院予定で、言葉は失いましたが元気にしています。まだ精神的なアップダウンは多少ありますが。 そういう訳で僕は延命装置を着け、まだしばらく生きる決意をしました。問題は公的な支援も得ながら、どう家族の負担を減らしていくかです。子供もまだ八つと四つで手がかかる盛りですし。 Sさん、恥ずかしげもなく言います、助けてください。こうなってしまった以上、支援の手はひとつでも多いほうが良いのです。お願いします。 思えばパキスタン国内を墜落しそうな飛行機に乗って一緒に出張したことが懐かしいです。気温50度の棉畑は死ぬほど暑かった。でもあんなに楽しかったことはなかった。良き思い出です。 また会える日を楽しみにしています。GOより
2010.12.30
いつも心に留めて見舞ってくれてありがとう。またさりげない家族への気遣いいつも感謝している。今回貴殿の新しい挑戦の話を聞かせてくれた。いくつになっても現状に甘んじることなく、常にレベルアップを図ろうとする姿勢に、心から敬服するとともに励ましのエールを送りたい。心の底からそう思い、清々しい気持ちで別れたはずだったが、その後僕を襲ったのは不覚にも滂沱の涙だった。 ”君を送りて 思ふことあり 蚊帳に泣く”子規が病床で詠んだ句だが、これ以外に表現する言葉を僕は今持たない。今は許せ、僕がまだ不安定で弱いだけなんだ。理想や現実、羨望、諦観などがぐちゃぐちゃになって心乱れた。いずれ体勢を立て直して再生し、また将来を切り拓くよ。また会える時、そんな話をできるといいね。心から健闘を祈る。
2010.12.29
最近暗めの話が多いので、ここんとこで嬉しかった出来事を。妻が毎日来てくれること。家から近いとはいえ、本当に毎日、昼前から夕刻まで側にいてくれる。精神的にも肉体的にもどれだけ助かっているか。しゃべれない僕の口となって応対してくれる。痰の吸引も看護師よりうまい。在宅になったら外部リソース使って徐々に依存度減らすから、今は許してね。Y先生が顔を見に来てくださること。往診途上にわざわざ立ち寄ってくださるのだ。なんと心強いことか。その時の周囲への自己紹介が「GOさんのホームドクターのYです」と!そんな贅沢が許されるのか知らないが、最高に激励されたのだった。本当に心から信頼しています。うちの娘が、クリスマスの時の家の飾り付けをそのままにして、パパの退院を迎えてくれるそうだ。そう、パパにはクリスマスも正月も1月4日に来るのです。気が利くし優しい子に育ってくれてるのがパパは嬉しい。看護師長が誕生日プレゼントでフットケアマッサージをおごってくれたこと。気持ちよかったー。ごっつあんでした。!こんな毎日でも喜びは日々積み重なっていくのだ。
2010.12.28
HCU病室は出入りが激しい。オペ直後の患者が入室、そして回復して一般病室へ戻っていく。一番よくあるパターン。次は残念な回帰をたどるケース。なんかあわただしそうだ、と思って聞いていると、ご家族を呼んで、なんて指示が飛んで、そのまま出て行ってしまい戻ってこない。もうこの一カ月で何度かあった。僕のすぐ横で患者さんが急死したこともあった。看護師が夜のケアに入ったときに容態が急変、そのまま亡くなってしまったのである。失礼な言い方になるが、本当にあっけなかった。でも思えば僕だって、もうこの世にいなかったかもしれない。4月には気切を勧められたが、たまたま24時間BiPAPという芸当ができたから先送れた。気切前の肺炎では、大量の痰に何度か呼吸困難の恐怖を感じた。そうしてこの病気の7割の方が呼吸器を着けずに亡くなられるという厳然たる事実。繰り返される幾千万の葛藤。そして決断。僕も何度も眠れぬ孤独な夜を越えてきた。やがて僕もこの部屋を出ていく。自ら選んだ生と一緒に。
2010.12.26
世間はクリスマス一色。言わずと知れたキリストの誕生日。何の因果かこの日と同じ日に生まれためでたい男がいる。僕である。42歳になった。独身時代、この日に良いことがあると他人の2倍楽しいのだが、逆に何もないと悲惨。一人残業して、会社の裏のうどん屋で肉うどんをすすっている僕はとても小さく見えたろう。そして家族ができると、それは毎年やってくることが約束された幸福のイベントとなった。発症した去年はメキシコからの緊急帰国直後。それでも東京湾に面した小さなホテルで家族皆で食事した。ささやかでも楽しかった。僕は車椅子を使い始めた頃だった。そして今、たった一年でこの進行の速さ、凄まじさはどうだ?四肢は動かず、しゃべれず、食えず、呼吸できない。しかも、今夜は一人ぼっちで病院のベットの上だ。状況的にはうどん屋の夜より遥かに後退してしまったみたいだ。せめて自宅で迎えたかったが、それさえ叶わぬ事態となってしまった。何一つ自分の意のままにならなくなってしまった。僕は知っている。何をどうしたって、もう去年の状態には戻れないことを。一方で、僕には待っていてくれる家族がいることを知っている。もう前には戻れなくても、幸せの形はひとつではないはずだ。それがどんなものかはまだイメージできないけれど、それを探し出す、いや自らの手で幸せを再構築することを闘病の一部としよう。今日は子供たちも見舞いに来てくれた。誕生日のプレゼント、マフラーと手袋を持って。そうだね、退院したらこれをつけてどんどん外出しよう。少し元気を取り戻せそうだ、ありがとう、みんな。
2010.12.25
”憂きことのなほこの身の上に積もれかし 限りある身の力ためさん”戦国時代の尼子の残党、山中鹿之介の歌。お家再興を目指し奔走するも戦に敗れ山野を彷徨する。もはや潔く自害を、との誘惑の中、むやみに死を乞うことをせず、命ある限り最後の最後まで諦めないことを説いた。確かこんな主意だったと思う。自分は戦国武将的じゃないし、僕と同じ選択をしなかった人に何か言うつもりは全くない。ただ、延命して命を使い切る選択をした自分に、負けるんじゃない、と言ってやりたくて。真昼間に男泣きに泣いた小さな自分に。
2010.12.24
昨日は僕の在宅受け入れ対策会議が開かれた。各方面から参加者が集まってくれた。家族(妻)病院ケースワーカー病院看護師訪問看護師ケアマネヘルパー事業所×2理学療法士福祉用品・車椅子業者錚々たる顔ぶれ。如何に多くの人に支えられているかがわかるし、ここには出れない人もいる。肝心の出たがりな僕はまだ移動しにくいので、思いは妻に託し欠席。ひとつ大事なことが決まった。退院日は1月4日に。年越し決定。もちろん容態的には年内にも退院可能だが、ケア関連業者も軒並み休む年末年始にあえて在宅を始める意味がない。リスクこそあれ。だが精神的にもそろそろ厳しい僕は一応の抵抗を試みたのだが、かえって妻の怒りを買ってしまい、あえなく撤退、臥薪嘗胆、もう少し修行僧生活を続けることになったのである。会議では訪看ステーションが人員減に伴う事実上の打ち切りを宣告してきたのは誤算だったが、とりあえずフレームが整ったことは前進だ。
2010.12.22
一昨日の晩、ある看護師さんから話しかけられた。曰く、彼女の旦那さんがやはり神経内科分野の疾患にかかっており、一年前に大学病院の診断を受けているのだが、いまだに病名の診断がつかないのだそうだ。全身に症状が及ぶやっかいな症状だそうだ。しかしこの種の難病は診断がつかないと大変だ。医療費補助など社会的援助も得るのが困難だろう。そういう厳しい中でもご主人を支えるべく、大変な夜勤にも頑張っておられる。そんな時、しゃべれない患者だとはわかっていても、数少ない真に共感できる相手として話しかけたかったのだろう。分かって欲しいことってあるもの。僕は素直に嬉しかった。同病、またはその家族との交流は、哀れみの共感ではなく、闘病者へのリスペクトがベースにある点が好きだ。親しい間柄でもメソメソ、ジメジメは小さなことでも勘弁だ。すべてを暗くする。
2010.12.20
先日、突然家内が看護師長に呼ばれた。退院後のことについてである。関心は在宅看護できるか。師長は親身になって心配してくれ、入院についても示唆してくれるほどだ。目には涙。毎日通ってくれる家内と、不自由な体でじっと耐えている僕に感じ入ってくれたみたいだ。ただ今回嬉しかったのはそのことではない。師長に対して妻が、いろいろ困難なのは承知の上で、在宅で気持ちに変わりはないことを改めて明言してくれたことだ。僕はどれだけ嬉しかったか。入院と聞いて心も傾くこともあろう。でも家族の側にいることを希望にここまで来たのである。そこだけは何としても信じ続けさせてほしいのだ。自分としても何とか在宅成功に向けて頑張るつもりだ。まずは新仕様になった体でのヘルパー教育と、BiPAP時代に認定された支援費の時間数の大幅増を目指したい。頑張るぞー!!(その前にまず退院だー!)
2010.12.19
入院以来たくさんのコメント、本当にありがとうございます。またRコメ、全くできておらず申し訳ありません。今いるHCU病室ではネットが使えないため、伝の心で作った文章を家内に渡し、別途アップしてもらっています。そんな状況ですので返事はしばらくご容赦ください。だいぶ更新頻度も戻ってきました。なんせTVさえない病室での生活です。おでこに貼ったセンサーでゆっくり文字をつむいでいく。相当ゆっくりなのだが、それでも有り余る時間。でも時間的な余裕ばかりではない。気管切開の結果、呼吸を含めた体の全身状態がとても安定しているからでもある。でもそれだけではないような気がする。誰かから背中を押されているような気が・・・追伸:うまくいっているはずの胃ろうから出血が止まらない!
2010.12.18
先週息子の幼稚園で父親参観があった。当然僕は欠席。代わりにおばあちゃんが参加してくれた。ところがクラスで父親不在はうちだけだったようだ。さすがに息子はへそを曲げてしまい、一部遊戯では体を反応させなかったようだ。僕に生き写しの息子の小さな顔が意気消沈しているのが目に浮かぶ。僕はたまらなくなる。ごめんな。僕も父の死後、小学校の父親参観は楽しんだ記憶がない。ましてや教材で、お父さんネタをやられた日にゃ涙をこらえるので精一杯だった。「うちの死んだ親父が」なんて平然と口に出しているようになったのは中学になってからのことだ。でも息子よ、パパはまだ生きている。まだ君のそばにいてやれる。ただ日常生活や行動様式も変化し、体に妙なホースがつながっているけど、時間をかければこうやって語りかけることもできるし、その気になれば参観だって行けるよ。君の年齢じゃパパがこうなったことを受け止め、消化するのは不可能だ。時間がかかるし辛いことも多いだろう。少しずつ受け止めてほしい、僕らは同じボートに乗っているんだから。そしてママの力になってあげてほしい。冬の寒さが厳しいほうが花は美しく咲くという。すべてが君の人間性の深みとなることを期待するよ。
2010.12.17
今日無事に胃ろうができた。事前にいろいろとややこしい問題を指摘されたが、直前の浣腸攻撃で大腸がうまく移動してくれたようで、30分程度で無事終了。でも局所麻酔とはいえ、グリグリされてかなり痛かった。今はまだ鎮痛剤が効いているせいか落ち着いている。早く退院したいものだ。まずはご報告まで。
2010.12.16
僕がいるHCU室は呼吸疾患患者や重病人が集まる。ナースステーションとは扉一枚で隔てているだけで、すぐ駆けつけられるようになっている。全部で六床あるが、ほどんど寝たきりだ。意識障害も少なくない。もちろんテレビなどの一切の娯楽がなく、病室用のでかい呼吸器に連結され、身動きとれないまま二十日が経過した。こういう時ALS患者のクリアな意識は困る。睡眠剤を入れたら顔が動かなくなり往生した。伝の心もだいぶ馴染んだが心配も多い。四肢麻痺のため病室のナースコールが使えない。だから自分で無線コールを用意し、おでこのセンサーで動かしているが、いつPCやセンサーの不具合で動かなくなってもおかしくないし、そうなっても気切して声が出ない今では誰も気づいてくれないだろう。それなりに怖い目にもあった。呼吸器外れである。一昨日の夜、突然喉から回路が外れたのである。幸いナースステーションにいたナースがアラームに気づいてくれて事なきを得たが、彼らだって忙しい時間帯は出払ってしまっている。それを思うと怖くて涙が出た。外れ防止の留め具とかないものか?入院期間は胃ろうの事や年末の在宅受け入れの難しさもあり、短くなることはなさそうだ。部屋が空けば個室へ、の許可が出て狂喜しているところだが、呼吸不全患者で、外れ事故に見舞われている僕が果たして本当に個室で大丈夫なのだろうか?
2010.12.13
どうして僕は呼吸器を付けたのか?我々が避けて通れないこの命題。誰もが悩み抜いて冷徹に結論を出していく。しかし僕の場合かなり情緒的だった。-「父親を全うさせて欲しい」こういう発想が危険をはらむ。介護負担はいろんな形でのしかかるし、そもそもTLSになれば何かを全うどころの話ではない。僕の父は38歳で死んだ。僕が当時9つ。くも膜下出血だった。発作を起こし四日間一度も目を覚ますことなく旅立ってしまった。子供は順応力が高いからそれ程寂しくはないのだが、その喪失の大きさに気づいていないだけ、と自らが人の親になってよく分かったのである。今上の子が8つで自分が父と死別した歳と近い。今ここで2代連続同じ思いを味あわせることはとても容認できない。それは自分の人生の否定と同じだ。そう思うと付けないという選択肢は消えた。もちろんかっこいい理由だけではない。何よりも死ぬのが怖かったし、呼吸困難の恐ろしさには勝てなかった。それらも偽らざるところだ。そして妻の理解と協力があってこそ装着が可能となり、生きさせてもらえることを忘れてはならない。僕は子供たちのただ一人の父親としてゆっくりと成長を見守っていく。緩やかに過ぎていく時間とともに。
2010.12.12
●●部長いろいろとありがとうございました。これで事実上当社における自分の仕事、そしてキャリアが終わりました。正直悔いばかりで本当に無念ですが、今はこれまでと未練は断ち切りました。しかし在宅含め出来る限りやれたことは満足です。思えば日本出張中に病気が判明しメキシコへ戻れなくなったのですが、いまだに心のどこかでメキシコへの帰国を思っていました。自分がいるべきところはメキシコなのだと。今ようやくその長かった旅が終わりを迎えた、そんな心境です。ただ、与えられた期待役割を全うできなかったこと深くお詫びします。さてこれからですが、葛藤の末、人工呼吸器をつけて生き抜くと決めた以上、自分なりに新しい生を模索していきます。皆さんにも何卒よろしくお伝えください。こころからの感謝をこめて、そしてプロジェクトの成功を祈りつつ。GO
2010.12.11
気管切開手術は簡単だった。ただ昨日まで2週間近く出血が続いた。問題はコミュニケーション。伝の心を初めて見る看護師との意思疎通が大変だ。胃ろうの手術は12月16日(木)に決まった。先日腹部のCTを撮ったのだが、胃の前に大腸がきてしまっているそう。溜まっている便を出したら(3週間も出ていない!)大腸が下がってくれるかもしれない、針を通してみてまだ大腸の位置が動いていないようだったら手術は中止し、後日やり直しとなるとのこと。更に、内臓脂肪がたっぷり付いていること(体は痩せたのだが・・)、胃の位置が奥にあることからCTを見た医師は「これはやっかいだなー」と思ったそう。今日医師から説明はなかったが、胃の前に大腸があった場合、内視鏡手術ではなくて開腹手術になることもあるらしい。困った・・・(妻代筆)
2010.12.08
本日気管切開の手術をし、人工呼吸器装着となりました。皆様のあたたかい励ましのお言葉、本当にありがとうございました。容体が落ち着いたら、次は胃ろうの手術を行います。(妻代筆)
2010.11.25
11月に入ってから体調が激しく悪化した。大量の痰に悩まされ、時には熱も出た。カフアシストと抗生物質で乗り切ったが、明らかに誤嚥による肺の炎症だった。嚥下の困難も進行し、たいぶ痩せてしまった。Y先生からできるだけ早く気管切開を、と勧められた。非常に危ない状態であると。僕自身気管切開については既に心を決めていたのだが、いざという時になってなかなか踏ん切りがつかなかった。しかし一昨日の朝決断し、Y医師に連絡した。明日から入院して気管切開を行う。
2010.11.21
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とうとう指でPC操作をあきらめた。いよいよ残るは顔だけだ。ほっぺにセンサーをつけて操るが結構楽チンだ。もともと僕は顔がよく動く。良く言えば表情が豊か(?)鼻はもちろんだが耳も動かせるし、おまけに頭皮も前後に動かせるので、よく周囲から、「ヅラみたい」と驚嘆されたものだ。何の役にも立たなかった小技が生きるときがついに来たのだ!!ふふふ・・・・。
2010.10.25
今日は娘の小学校の運動会だった。前日の夜、娘に質問した。「パパも行ったほうがいい?」ただでさえBiPAPのホースを鼻からたらし、車椅子に乗った僕はすごく目立つ。最近だいぶ慣れたとはいえ外出時はいつも好奇の目にさらされる。僕は別に構わないのだが、娘がいやな思いをするんじゃないかなというのがちょっと心配だった。最近友達から「お父さんの病気ってどんな病気?」なんて聞かれているようだし。でも娘の答えは「絶対来てよね。パパがいた方が家族がどこにいるかわかりやすいから。」正直とてもうれしかった。娘のほうが一枚上手でパパは恥ずかしかったよ。当日小学校まで娘の雄姿を見に行った。すごい混雑だった。校長先生が気を利かせて僕が観戦するスペースを用意してくれた。ところがそのスペース、正面中央の朝礼台の真横だった。いくらなんでも目立ちすぎだよね。
2010.10.16
コメント(16)
何となくテレビをみてたら正岡子規の評論をやっていた。いうまでもなく明治の偉人。若くして当時の不治の病、脊椎カリエスに冒されながらも俳諧に革命を起こした。彼の言葉が紹介されていた。正確には忘れたが大体こんな意味だった。「禅のいう悟りとは平然と死ねることをさすのだと思っていたが違うのだ。本当の悟りとは平然と生きることなのだ。」病床で死と対峙し生き抜いた人の言葉。僕はって?煩悩のかたまりにきまってまんがなー。今日も小さいことでイライラ、クヨクヨしまくりでっせぇー。
2010.09.30
頼みの右指の動きがさらに微弱になりPCに向かう気力が失せ、hearty ladder+マウスをあきらめ、ついに伝の心を導入、わずかな指の動きで光電センサーを用いてPCを操作している。いろいろとあの手この手があり、その道の専門家がいるもんだと本当に感心してしまう。最近しゃべりにくさが出てきた。話術は自分が自分たるゆえんの最重要なコアをなすものだ。これがなくなると、なんて想像するだけでもう僕じゃないみたいで。殴られてダウンしても何度でも立ち上がる。心だけはそういうアスリートたらんと。
2010.09.27
日中はまだかなり暑いけど、夕暮れ時はもうかなり涼しい。この時間帯に夕暮れ空を見ながら散歩に出かけるのが好きだ。子供達はきまぐれだから最近はあまりついてこない。僕と家内と、そして犬と出かけることが多い。思えば我が家のオリジナルメンバー。12年前、結婚してすぐパキスタンへ赴任を命じられ、そしてそこでこの犬を手に入れた。我が家の小さな歴史はこの二人と一匹で始まったといってよい。このメンバーで歩いてると、いろんなことに翻弄されながら、とりあえずよくここまでこれたなと静かに噛みしめる。歩きながら家内とふざけて、「この病気にならなかったらやってみたかったこと」、をあれこれ言い合う。笑いながら・・・・・。未練たらしいなどと言うなかれ。僕らにはこれだって大切な時間・・・・・。 (我が家に来たばっかりの頃のうちの犬)
2010.09.06