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2007/09/13
テーマ：子供の病気(2173)
カテゴリ：病気
・・tommy・・さん の日記にてこの記事を見つけ、
少しでもお役に立てるのなら・・・と私の日記にも 載せさせてもらいました。実際に私も全く知りませんでしたが、 これの記事を見て、こんな大変な病気があることを知りました。 1人でも多くの方にこの病気について知ってもらいたい、 考えてもらいたいと思います。他人事ではなく、いつ自分の周りで 起こりえるかもしれないことですから・・・ ★世の中にはさまざまな難病がありますが、その難病のひとつです。 《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？ この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。 しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で 知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が 低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、 もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。 《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、 発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。 8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で 湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。 それで思いついたのがこのバトンという方法です。 5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて 自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。 この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を 多くの社会人に知ってもらって早く薬が 許可されるよう努力する事だと思います。 みなさん協力お願いします。 [ムコ多糖症] ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、 体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。 多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。 重症の場合は成人前に死亡する。 今のところ有効な治療法が無いので、 骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。 http://www.muconet.jp/ ★ ★この本文を 日記に貼り付けてください。 微力ではありますが、何か力になればとバトンを手渡ししています。 お時間のある方やこの日記を見た方、ご協力お願い致します。 。。。ひとりでも多く知っていただけることを祈ります。。。 お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう
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