[病気]の記事一覧 | ハハゴコロ

退院してもうすぐ５ヶ月経ちます

月が変わりもう３月。今回も　夫と一緒に３週間ぶりの外来です。今日はいつもより診療予約が１時間早く９時半からなのでちょっとあわてて身支度をする私夫はといえば起こしても起きられないようでギリギリまで寝るつもり？そしてＲさんも爆睡・・・もう出なくてはいけない時間なのに～～っ！！ムキー！！とか忙しいからといって夫に期待してはいけませんいつもと変わらず私一人だと思わなくては。さあ、急げ急げ。でも私の急かしぃ気配に起きてくる夫私たちの話し声にＲさんも目を覚まし「あっ！！」パパがいるのがうれしくていきなりテンションMAXの息子にデレデレの夫つい微笑ましく見てしまう私・・・だ～か～ら～そんな余裕はないのに！！やっと車に乗り込むともう出発予定時間を３０分も過ぎていました。さて朝の渋滞どうなるかと、ここで夫　本領発揮！寝坊すけの名誉挽回チャ～ンスサクサクと裏道を抜け朝マックまでGETそして９時半ちょうどに私は受付をすませました。待合には数組の家族しかいないし採血もすぐかな？今日は早く帰れるかも（＾－＾）なんて甘かったですなんと採血に呼ばれたのは１１時そこから結果が出るまでまた待つのです。げっそりその間もＲさんは夫に遊んでもらってうきゃうきゃご機嫌私は顔見知りのお母さんとお話したりやっぱり夫婦でいると楽チンです。採血に待ったわりにはＲさんの主治医は専門外来で空いていたようでじきに呼ばれました。いつものように食事の話から始まり活動的になってきて食べれるものも増えだいぶ皮下脂肪もついてきたことを先生はとても喜んでくれました。Ｒさんもいっしょにニコニコ「んくっんがくぅ？」何言ってるか判らないけど話しかけたりもしてＲさんは先生が大好きみたいデータも色々な免疫力があがってきてちょっとぐらい風邪をひいたりしても戦えるようになってきているそうです。そして退院後はじめて「悪い細胞も０のままですよ」といつもは言わないことを何故か先生は教えてくれました。もちろん退院後　そんなものが出ていたら直ちに入院でしょうから大丈夫なんだよねと思ってはいたのですけど改めて今言ってくれたということはやっぱりうれしく思います。そして今回もまたプログラフ（免疫抑制剤）が減量されました。あぁ、順調なんだ・・・しみじみそして帰り際、受付にお願いしてあった診断書をもらいこわごわ夫と代わりばんこに見てみました。Ｒさんの病気の性質からいって楽観的なことはもちろん書いてませんでしたが去年　同じ書類を受け取った時にはあった「予後不良」の文字は無く将来の希望をもてるのだ、もっていいのだと診断書はちょっと高かったけど（＾＾；）先生から現時点の成績表を渡されたようでなんだかホッとした私たちでした。まだこの先は長くいばらの道なのかもしれませんでもいつかという遠い日を思うよりまず、今日１日を無事に過ごさなければ明日につなげなければ未来は無いですものね。病気でも健康でもどんな人でもみんないっしょですよね、きっとなどとやっぱり外来の日はちょっと真面目に語るＲママえへへっちょっと照れます。「さて帰るか」と車に乗るとＲさんはすぐに眠ってしまいましたが天気がよかったので私たちは足を延ばし海辺をドライブして帰ります。久しぶりに海を見てちょっとワクワク今年はサーファーに復活できるかな？夫よ、どうだい？早く水遊びしたい！Ｒさんに水着を買おう！お友達とバーベキューしよう！！などなどと夏に焦がれる本日の我が家でした。

悲しい知らせ

本当は先週その知らせを聞いていました。でもあまりに悲しいので書くことが出来ませんでした。Ｒさんが入院中に同じお部屋で同じ時間を過ごしていたお友達が先日お星様になってお空にかえりました。ご家族とも亡くなったお子さんともあまり我が家はお話をすることもなかったのですけどそれでも大変な状況であることはご家族の表情を見ていればじゅうぶん察することができました。私が最後に会ったのは去年の秋頃だったかないつも点滴のスタンドを持ってご両親と病棟の通路を走り回っていたその子はＲさんが転院して会わなくなった間に車椅子を使うようになっていて知らなかった私はその姿に泣きそうになってしまったけれどその子は会わなかった間にちょっとだけお兄ちゃんぽくなった顔で以前と変わらず元気に「こんにちは！」と挨拶をしてくれました。あの笑顔はもう無いのですね・・・この半年の間に　私たちはＲさんと同じように病気と戦うお友達や知人を５人もなくしました。普通に生きていく中でこの短期間にこんなに誰かを失うことはそうあることではないですよね・・・亡くなる人と生きていく人と何がどう違うのか時々考えても答えの出ないことで頭も心もいっぱいになるほど考えこんでしまうときがあります。そういうわけで　ここ半月ほどは不安定モードでした。表向きは元気なんですけどね（苦笑）そういうこともありますよ生きているからこそね。また明日からはうかれた母さんに戻りますと言うわけで母さん本日復活ならずsee you！

あぁやっぱり・・・弘道お兄さんが（涙）

前からいろいろ噂はありましたがついに決定しちゃいましたね。「おかあさんといっしょ」弘道おにいさん＆キヨコおねえさんの卒業みなさんもそれぞれに思い入れがあると思いますけど我が家も相当の思い入れがあります、この番組。去年のＲさんが一番つらかった無菌室での孤独な日々私たち親とガラス１枚隔てられ辛い治療にただベッドに横になっているしかなかった時もこの番組が始まるときだけは　がばっと跳ね起きて起きられなくなってからもテレビに一生懸命に顔を向けそれができなくなっても目だけは必死に画面を追って毎日　朝と夕方の放送を心待ちにしてそうやって　なんとかなんとかがんばってこれたのもこの番組のおかげだったのです。もうこの番組に出演してから長いと聞いていたのでもしかして・・・あと１年でも続けてくれたらと夫と話している中での決定でした。ファミリーコンサートの告知を見るたびに「早くＲさんも行けるようになるといいね」と願ってたんですけどね。ゆうぞうお兄さんとしょうこお姉さん弘道お兄さんにキヨコお姉さんのこの４人の揃ったコンサートには　もう行けないのだなと思ったら本当に涙が出てきてしまった私です。きっと当のＲさんはメンバーが代わってもすぐに慣れてまた毎日楽しみに見るのでしょう。思い入れいっぱい、残念なのは私たち親なんですよね寂しがらずに変化を受け入れて我が家もまた先に進めるのだとＲさんとともに喜ばなければいけないね・・・なんてしんみりしてしまいましたがきっと今出ているＤＶＤは全部買い揃えちゃうんだろうな「イチジョウマン」さえも・・・ＮＨＫの思うツボだよね（笑）

パパも一緒に外来日

２週ぶりの外来に行ったＲさん。順調に回復してきて外来も減ってきているし私は言われたことだけを理解していればいいやと思う性質なのでもし主治医に聞きたい事があったりするなら月に１度くらい仕事を休んで一緒に行かないかな？と夫に言ってみたところ「そうだね」と言うことになり今回は３人で病院です。今日はとても混んでいて３人で待てる空席もなくなにより感染症をひろうのが一番こわい我が家なので出入り口辺りでウロウロＲさんを廊下に放って遊ばせて待ちました。採血に呼ばれてやはり大泣き。その後　結果が出るまで無菌病棟にＲさんの顔を見せに行ってみました。退院してもう４ヶ月久しぶりにプライマリーさんにも会えてうれしい親に人見知りして後ずさる息子それでもみんな「かわいい、かわいい」「よかったね」「うれしい～」と言って喜んでくれました。いえいえ、うれしいのは私たちです。みなさん本当にありがとう（＾▽＾）さて診察。データにも問題なく、ちょっと皮疹が増えてはいるけれど時期的にＧＶＨＤ（移植片対宿主病）が酷くなってくるということも現時点では考えにくいかなとのことで２週おきだった外来が３週あく事になりました。うれし～～～！どうかこのまま順調にいつまでもいけますように。Ｒさんだけでなくみんなみんなみんなどうぞ誰もが元気になれますように。頼むよ、神様、仏様！話は変わりますが今日　約半年振りに髪を切ったＲさんママＲさんが産まれてから、特に入院してから更に移植を受けてからは文字通り「髪振り乱して」がんばっていたのねと我がことながら思います。それなりに色んな気持ちや状況をこなしていたよねと思っていたけれど振り返れば笑うことさえがんばって笑っていることがありましたね～・・・そして今・・・今はどうなんでしょうかまた日が経ってふりかえってみましょうかと言うわけで、やっと自分に手が回るようになるかな？まずは　がんばってサイズダウンですかねそっちこそ死ぬ気でがんばれ！だな（＾－＾；）がんばるがんばればがんばるときがんばろうがんばるよ・・・（涙）

外来日

今日はRさんの外来で病院に朝から出かけました。最近１１時頃まで寝ない宵っ張りなRさんは眠い目をこすりやっと体が起きたと思うと採血でバッチリ大泣き・・・寝足りないうえに空腹＋チックンでその後おいおいと３０分も泣き暴れ続け「嫌じゃ！いやじゃ！！やじゃよ～～っ！！！！」と長い廊下にこだまするRさんの悲鳴・・・よく泣くなあ・・・暴れるマグロ息子を両手で抱きながら母がにやり笑うと「笑うな！」とビンタされました。ひ、ひどい・・・泣きまねをする母が涙を拭くふりをした手をあわててキュッとにぎり「ママ！？ママッ！？」顔をのぞきこみ必死に呼びかけてくる声がか・・・かわええ・・・思わずにんまり笑ってしまう萌え萌え母さんにRさんも一緒にニッコリパチン！！とまたも平手打ちそんな事をエンドレス今日も繰り返す～バカ母でありました。そうそう、それで診察ですが多少、炎症値が上がっていて風邪かな？という感じですが本人は元気にふざけているので抵抗力を身につけ中とのんきに考える私さらに最後の薬が減量されてうれしい反面、緊張です。そういえば今日先生と食事についての話をしていて「あいかわらず食べないんですけどシマウマがまんまっていうことは分かってるみたいです」という話で「シマウマのステーキ」の話をしてくれました。その相槌に「シマウマって美味しいんですかね～」って言う私もおかしいですけど一緒に「ふふふっどうですかね～」と微笑んで答える先生もなんか可笑しかったです。初めてお会いしてからちょうど１年やっと世間話をしたりすることが出来るようになったんだな～と少しシミジミしてしまうのでした。