mama日記

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• テルくんからの贈り物

  今日はテルくんがお世話になっていた養護学校の担任の先生が来てくれました。2期制の学校なので30日で1学期が終わり、明日まで秋休みです。入院前、すぐに退院して学校に戻るつもりだったので学校に置いてあった道具などをもって来てくれたのです。大喜びで頑張った習字セット。1回しか使わなかったけど、上手にお習字できたよね。お庭のお花にお水をあげるために履いた長靴。テルが育てたひまわりのたねももらいました。来年、テルの植木鉢に植えようね。学校で作ってた写真たて。上手にタイルを貼ってとってもきれいだよ。その他、学校に貼ってあった作文やプリントなどをきれいにまとめて表紙とコメントも付いていました。テルが元気にしていると信じているお友達からのディズニーランドのお土産も。先生とテルのことを長い時間お話しました。いっぱいいっぱい。。。話は尽きることがありませんでした。10月は文化祭もあります。きっとテルはみんなと一緒に練習して、劇にも出演するんだろうな。先生も「きっとみんなと一緒にいますね」と。学校や遠足、町探検などで撮った写真を今度持ってきてもらえるようにお願いしました。ママの知らないテルくんの楽しい顔が見られるかな。楽しみだな～♪

  2007.10.01

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• 

  ミニバスケット

  久々に手作りをしてみました。ふた付きのミニバスケット。大きさは8cm×9cm×5cmぐらい。ふたより本体が微妙に大きくなっちゃいました。(^_^;)これ、なんと100円のキットなんです！近くのスーパーに入ってる100円SHOPで見つけました。さすがに紙バンドはいいものではありませんでしたが。。。小さいのでユックンのポケモンシールを入れることにしました。次は何を作ろうかな？って、病院で時間つぶしに作ってたあみぐるみも仕上げないとね。そういいながら、布ぞうりのキットも買ってしまった。。。まあ、ゆっくりと作りましょうか。

  2007.09.26

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• 四十九日

  今日はテルくんの四十九日の法要でした。もう49日もたったのかという思いもありますが、それよりもまだ49日しかたっていないのかという思いの方が強いかな。なんかいろんなことがあったし、テルくんとお別れしてからの時間はすごく長いような気がするのにまだ2ヶ月たっていないなんて。。。ご住職のお話。細かい仏様のお名前などは覚えていませんが。。。(^_^;)初七日から仏様の間を旅して、体の悪いところを治していただき今日は薬師如来様のところでお薬をいただき完全に元の元気な体に戻ったそうです。そして百か日で天上でのお母さん、1周忌でお父さんのところへ。（仏様のお名前は？？？）ここまではお空と地上を自由に行ったり来たりできるそうです。3回忌で大日如来様の手のひらに乗って仏様となると言われているということです。よかったね、テル。全部痛いところはなくなって、本当に自由になれたんだね。お仏壇のご本尊もお位牌と一緒に開眼供養していただけるようにしてもらい、無事に終わることができました。まだお墓はできていないので、テルくんの遺骨は仏壇でご本尊様とお位牌と一緒におうちにいますが。。。葬儀屋さんの1枚のちらしからはじまったご縁で、葬儀でお世話になったご住職のお寺にお墓も建てられることになり、お寺の仏具やさんを紹介していただき自分たちで選んだら絶対に手に出来ないような立派な仏壇も用意していただけました。本当にご縁のあったみなさんによくしていただき感謝の気持ちでいっぱいです。こんなに迷うことなくできたのはテルくんが空から悩んだり後悔したりしないように導いてくれたからかな。テルくん、いつもありがとう。寂しくて涙が出ちゃうときもあるけど、ママたち精一杯生きていくから見守っててね。

  2007.09.24

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• 工場見学

  今日はこの間の運動会の振替えでユックンたちは学校がお休み。近所のお母さんが企画して、工場見学に行きました。ユックンは昨日から楽しみでワクワクしてました。テルくんはママがハート型のロケットに写真を入れて首にかけているので、いつでも一緒です。目印があればテルはどこにいても、いつでも飛んで来れるよね。子供とお母さんで総勢18人！車3台に乗って出発です。向かったのは八潮市にある消しゴム工場！工場の中でどうやって消しゴムを作っているのか見学しました。消しゴムと言っても四角い白いのではなく、ケーキや文房具、野菜などなどいろんな形で遊ぶこともできるものでした。分解して遊べるし、ちゃんと動きます。鉛筆削りはちゃんとハンドルは回るし、たけのこは皮をとるとスーパーで売ってるあの形。みんな大うけ！！お話を聞いて、実際に炒飯とパフェ、男の子はパトカーを組み立てました。とってもかわいくて、パトカーは実際に走るし大興奮！！ほんとは売っていないけど、見学する人（年間3000人を超えるらしいです）から売ってくれと要望が強かったということで半額で販売してました。子供たちは大喜びで気に入った消しゴムをかごの中へ。ママたちは「○個までよ！」と叫びながら子供たちと一緒に楽しみました。最後にお土産までもらって帰ってきました。ほんとに楽しい1日でした。次の休みは「コカコーラ」に行くかと大盛り上がり。子供たちも楽しみにしています。消しゴムほんとにかわいいです。「イワコー」で検索すると出てきます。興味のある方、のぞいてみてください。けんだまやコマ、ヨーヨーなんかもあって、ちゃんと遊べるんですよ。

  2007.09.20

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• 地祭り

  今日はお寺に行って、お墓を建てるところの地祭りでした。葬儀でたまたまご縁があったご住職。人柄もさっぱりしていて、由緒あるお寺。家からも近く、車ならすぐ。自転車でも5分ぐらい。色々と考えたけど、やっぱり近くできちんと毎日ご供養してくれるところがいいということでこの間決めてきました。お墓を建てるのは家を建てるのと同じでお祝い事だそうです。ずっとアパート暮らしの私には縁のなかったことでもちろん何にもわかりません。お経を上げてもらって、お酒とお塩とお米でお清めしたあと、鍬入れをして終わりました。ユックンも鍬入れだけさせてもらいました。そのあと、入壇手続きをして檀家になりました。これからずっとこのお寺にお世話になるんだな～お墓は1ヶ月ぐらいでできるそうで、百か日に納骨することにしました。なんか早いかな～って思ったけど、お墓を建てて1周忌までそのままにしてるより、きれいなお墓に入れてあげたほうが喜ぶかな。ひとりぼっちで寂しいかな？でもママたちもいつかそのお家（お墓）に行くからね。そしたらまた一緒だよ。すぐに行きたいって言ったら、絶対テルは怒って迎えには来てくれないものね。だからみんな頑張って人生を送って、胸を張ってテルくんに迎えに来てもらえるようにするからね。テルくんずっとママたちを見ててね。

  2007.09.18

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• 秋祭り

  今日は私の実家の近くの神社の秋祭り。ユックンが行きたいと楽しみにしていたので、みんなで車に乗ってGO！じいじたちに会うのは1ヶ月ぶりかな。実家に着いてから歩いて神社へ。私は物心ついたときにはここにいたので、小さいときはワクワクして毎年楽しみに行っていました。でも大人になってからは行くけど飽きてきて～ユックンはスーパーボールをすくうんだと大張きり！お玉ですくうので失敗はありません。大きなボールをとると好きなボールに替えてもらえます。ユックンはナエトルの大きなスーパーボールにしました。色々な形の面白いスーパーボールがいっぱい。10個以上はあったな。おうちにもいっぱいあるのにあふれちゃう。他にも当たらない鉄砲やボール投げなんかを楽しんで、実家に戻りました。夕方、大きなおみこしを見に行ってお祭り気分も大盛り上がり！！ここにテルもいたらもっと楽しかったのに。。。テルくんが去年来た時はもう再発していたのでしょう。疲れがひどくて途中でおんぶしてもらったりしてました。今日はきっと一緒に来てたよね。体も軽くて自由にいろんなところで遊んでいるんだよね。

  2007.09.16

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• 運動会！

  今日はユックンの運動会！パパは仕事が休めなかったので、終わったら来ると約束して昨夜出かけて行きました。結局来たのは1時過ぎ。ダンスは見られませんでした。午前中はママがビデオを持って応援です！体の小さいユックンはいつも2年生の一番前。すぐに見つけることができました。赤・青・黄色組に別れて点数を競います。去年も思ったけどなんで3色なのかちょっと不思議。。。ユックンは赤組！テルも入院前に出場した養護学校の運動会では赤組だったな。きっとテルも赤組のユックンのところでハチマキして張り切ってるだろうな。ユックンの出番は50ｍ走・ダンス・玉入れ・大玉送り。50ｍ走は1組からユックンはもちろん一番最初。ヨーイ・ドン！結果は。。。5位（6人中）まあ、私たちの子だからね。。。(^_^;)ダンスは「ムシキングサンバ」カラーTシャツを用意するように言われて、テルくんがこの間まで着ていた深緑のを着ています。水泳帽に角をつけて、カラー軍手をはめて踊る姿、みんなかわいかった。きっとテルくんも一緒に踊ってたね。玉入れは1.2年生合同。ユックンはどこにいるのかちっともわかりませんでしたがみんな一生懸命でした。大玉送りもどこにいるのやら。でも赤組頑張って1位でした。閉会式。赤組頑張りました！！ダントツの優勝です！3時ごろ運動会は無事終了。思っていたよりもずっと天気が良くてみんな日焼けでヒリヒリ。。。ユックンはお酒飲んだみたいにホッペと鼻の頭が真っ赤っか。ママもプールに入ったみたいにくっきりとTシャツの衿の形が。。。腕も真っ赤でしみになっちゃうかも。。。途中3年生のダンスを見て、みんな元気でテルもほんとはここに元気にいるはずだったのにと思ったら涙がこぼれてきちゃった。でも泣いているところ見られたくなかったから、汗拭いてる振りして涙を拭いて。。。久しぶりに会ったお母さんにテルのこと聞かれて話すのがちょっとつらかったな。

  2007.09.15

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• テルくんとのお別れ。。。　その3

  8月7日、夕方テルくんが家に帰ってきてから、すぐに葬儀の打ち合わせがはじまりました。でも私は何を聞いてもほとんど頭に入ってきませんでした。3日間ほとんど寝ていなかったせいもあるし、何がなんだかわからない。。。ただ2日後の9日が友引なのでお通夜は9日になるということはわかりました。写真を選んだり、養護学校の先生に場所を教えたりで頭はいっぱい。あとのことはパパたちにおまかせです。テルくんは9日の夕方まで家にいました。おふとんに寝ているテルくんはほんとに息をしているようでこのままずっと家に寝かせてあげたかった。母だけいてもらって、みんなは一旦帰って行きました。おふとんもないので私はテルのふとんの横にごろ寝。2晩テルと一緒に寝ることができました。テルが病院で検査や手術のときに必ず一緒に持って言ったナエトルのぬいぐるみ。ほんとはテルくんに持たせてやろうと思ってたけど、ユックンがすごく欲しがりました。一晩寝て朝になって、なんだか残しておかないといけないような気がしてナエトルを抱っこしました。テルくんを抱きしめてるような気がしました。ユックンに「ナエトル持ってていいよ」と言うとギュッと抱きしめて、涙をポロポロ。。。それからおでかけに行くときはユックンがナエトルを持って「テル」と話しかけています。9日会場に着いて、出来上がった写真はすごく素敵になっていました。テルくんの写真は1年前の観覧車に乗ったときのものにしました。最近の写真はあまりなく、顔面麻痺をしていて笑顔が作れませんでした。テルもそんな顔じゃ嫌だろうと思い、一番いい顔のにしました。観覧車でVサインをしていたテルくんは、背景が海になっていました。行った事のなかった海にテルは行かせてもらったんだね。みんな「いい写真があったね」と言ってくれましたが、写真屋さんの心遣いでした。病院のお母さんたちにはほとんど知らせずにいたのですが、お通夜にも告別式にもたくさんのお母さんたちがお別れに来てくれました。私はあまり話をしたことのないお母さんもいました。テルは小さい子が大好きでいつも遊んでいたので、私が知らなくてもテルのことはみんなが知っていてかわいがってくれていました。養護学校の先生たちもたくさん来てくれました。学校が変わってしまった先生もみんな。。。こんなにもテルはみんなにかわいがってもらっていたんだとビックリです。大好きなタオルをはじめ、大好きだった塗りかけのポケモンのぬりえと色鉛筆、先生からのお手紙やお母さんたちからもらったおもちゃなど、いっぱいのお花に囲まれてテルくんはお空に旅立って行きました。葬儀が終わって家に帰ると私はぐったりと座って立ち上がることもできませんでした。しばらくしてみんなそれぞれ家に帰っていきました。ユックンは「テルはもう心の中でしか会えないんだね」と言いました。2年生。もう何でもわかるんですね。1週間後、テルと約束していたポケモンの映画にナエトルを連れて行きました。涙がこぼれてよく見えなかった。次の日、病院へも葬儀が終わったと挨拶に行きました。看護士長さんやO先生とお話ができました。O先生は「テルくんは一番思い入れのある子でした。みんなの人気者でした。なんとかして元気にしてあげたかった。。。」と言ってくれました。映画を見に行ったことも伝えると「テルくん、きっと一緒に行ってましたね」と。病院の先生や看護士さんたちにもいっぱいかわいがってもらって、テルはほんとにシアワセものですね。テルくんはパパの夢の中にいっぱい出てきて遊んでいるようです。私の夢の中には出てくることはありませんが。。。ユックンもまた天国に行って、テルと遊びたいと言っています。いっぱい神様にお願いすればまた行けるかもね。寂しくて涙が出ない日はありませんが、いつも笑顔でいないとね。ユックン、テルくんの笑顔のために。。。

  2007.09.10

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• テルくんとのお別れ。。。　その2

  ☆8月6日（月）セキができないのでタンがからんできて苦しそう。夜中に呼吸が速くなる。脈拍も200を超えている！「あわてなくていいんだよ。ゆっくり息を吸って！！」とさすりながら言うと私の声が聞こえるのかゆっくりと呼吸しだして落ち着いた。痙攣とは違うけど、腕をギュっと内側に寄せて硬直したようになる。声をかけるとゆるむ。今思うと脳の中も出血していたのかもしれない。。。呼吸も3回吸うと8秒ぐらい休み。苦しそう。。。それでも酸素量は90％を超えていた。朝6：20　熱は39.4度　また上がってきた。血小板を入れ終わるとすぐにおしっこに血が混じる。タンがからむので吸引してもらう。でもなかなか取れない。やっとM先生が来る。早速腕から血液検査。力を入れて、終わると大きなため息。。。よく頑張ったね！体を拭いてもらい、胸のレントゲンも撮る。ハミガキもしてもらって、付いていた血が取れてスッキリ。お昼頃、パパから仕事が終わって家に帰ってきたと連絡があった。お昼ごはんを買ってきてもらって交代しようと約束したばかりなのに。。。テルくんの血圧が下がってきた。ばい菌が体中を毒素を出しながら駆け巡り、多臓器不全を起こしているらしい。肺、髄膜、腎臓、肝臓、そして心臓にまできた。骨髄もやられてしまったようで白血球は0になってしまった。。。血圧が下がるともう体を維持していくことは難しい。M先生が「いわゆる危篤の状態です。会わせたい人がいたらすぐに呼んで下さい」と言った。まだパパが家にいればユックンとばあばも連れてきてもらうようにすぐに電話した。まだ家にいたパパはお昼を食べにマックに行っていたふたりを連れて泣きながら車を運転してきた。ばあばがきたときには昇圧剤が効いて、少しづつ血圧が上がり始めてた。夫婦揃ったので先生に呼ばれた。状態の説明を受ける。この状態から回復したとしてもすべての臓器が完全に回復するのは難しいと言う。黄疸も出ていた。呼吸が変なのも普通に無意識ですることさえ、うまく命令を出さなくなっているから。心臓が弱ってきて呼吸が止まってきた場合は機械をつけても負担をかけるだけなので、その場合はつけませんと言われた。私はとにかく2年間頑張って治療してくれたO先生を呼んで欲しいと言った。せめて最後はO先生に診ていて欲しかった。もう呼んでくれていたらしく、話が終わって病室に行くとO先生が来ていて、「テル」とやさしく声をかけながら涙を流して頭をなぜていてくれた。先生は「いない間にすみません。。」と言った。でもそれはしょうがないこと。。。たまたま先生の夏休みにあたってしまっただけ。とにかく会えてよかった。父や妹、義姉に連絡した。夜になって、みんなきてくれた。ユックンたちが待合室のいすに寝ていたら、看護士さんが外の部屋にベットを用意するように手配してくれた。ばあばに足をさすってもらって、テルくんは気持ちよく眠っていた。ずっと寝てはいるけど、呼吸が違っていた。気持ち良さそう。。。☆8月7日（火）朝方、また血圧が下がりだした。M先生が当直だった。昇圧剤を全開で使っても血圧があがらないので、眠っているユックンたちも起こしたほうがいいと言われた。私はまたO先生を呼んで欲しいと言った。すぐに連絡してくれた。テルは苦しそうに息をしていた。3回吸って8秒休み。。。それでも自分で呼吸して、酸素濃度も保っていた。タンも絡んで苦しそう。。。まだ5時前だけどO先生は飛んできてくれた。しばらくテルのそばにいて、「あとはご家族だけで。。」と言ってナースステーションへ。でもテルくんは頑張っていました。少しでも長く私たちの子供でいてくれようとしてたみたい。。。安定していたので血液検査もしてもらいました。テルの大好きな看護士さんが今日の担当でした。「体拭きしますか？」と聞かれて、私は「お願いします」と言った。今思えば、心臓の弱っているテルくんには大変なことだったかもしれない。でも、きれいにして欲しいと思って看護士さんとふたりで体を拭いた。テルは嫌がることもなく、服も着替えさせてもらった。ルートの交換をして、体の向きを変えて「はい、終わりだよ」と声をかけたとたんに酸素濃度が下がってきました。あとで思うときれいにしてもらって、気持ちよくなったのかもしれません。O先生も飛んできた！私は「息を吸って！！」とテルをさすり続けた。でももうテルは息を吸うことはなかった。。。母に「テルは頑張ったからもういいでしょ」と言われてテルから離れた。O先生が確認してくれた。午後12時19分でした。O先生が「テルくんをしばらく抱っこしてあげてください」と言って家族だけにしてくれた。テルくんはかわいい、ホッと安心したような顔で眠っていました。ユックンも涙を浮かべていました。パパにも抱っこしてもらって顔を見ると本当に眠っているようでした。CVを抜いてもらって、お風呂に入れる準備をしてくれました。あったかいお風呂で暖まって、体も頭も石鹸で洗ってあげました。気がつかなかったけど、テルくんの背中や足の布団の当たっていた部分は真っ赤になって内出血をしていました。頭のうしろや首のまわりも。。。体の中も全部出血していたのかもしれない。つらかったね。よく頑張ったね。部屋に戻りいつも着ていた服をきせてもらって、お化粧もしてもらったテルくんは本当にかわいくて、今にも目を開けてくれるような気がしました。看護士さんたちが気をきかせて、テルくんの手形を取ってくれました。まだちゃんとしてないけど、額に入れて宝物にしようと思います。お焼香の準備をしている間に病室を片付け、ばあばたちには先に帰ってテルくんが寝られるように家の片付けをしてもらいました。病院の先生たち、看護士さん、養護学校の先生たちがお焼香してくれました。テルはみんなにかわいがってもらっていて、O先生や春までプライマリーだった看護士のHさんは何回も何回も「テル」と声をかけて頭をなでながら涙を流してくれました。O先生が「ポケモンの映画に行かせてあげたかったです」と。テルは先生に退院したら「映画に行っていい？」といつも言っていたから。きれいな退院祝いのピンクの花束をもらってテルが大好きなパパの車に乗って、途中裏の学校にも寄ってから家に帰ってきました。お布団に寝かせるとまだ息をして眠っているようでとってもツヤツヤしたかわいい顔でした。やっと家に帰ってきたね。おかえりなさい。。。でもゆっくりしている時間はなく、バタバタと葬儀の打ち合わせがはじまったのでした。

  2007.09.07

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• テルくんとのお別れ。。。　その1

  昨日から台風が通過していって、暴風雨でした。ユックンもやっと10時半になって学校に登校していきました。15日の運動会の練習、たった9日しかないのに全然練習できなくて大丈夫なのかな？そろそろテルくんの最後の頑張りのことを書いてみたいと思います。☆8月4日（土）ばあばは木曜日から実家に帰っていて、パパも仕事。ユックンもずっと病院では待っていられないので、昼過ぎにテルくんのところへ。今日はもっと元気でいてくれると信じていたのに、テルくんは朝から40度の熱を出してずっとウトウトしていました。酸素濃度も低くなってしまうので酸素を口元に向けて出してありました。時々目を開けるもののほとんど何もわからないようでまたウトウトと目を閉じる。副鼻腔炎を起こしていたインフルエンザ菌（風邪のインフルエンザとは違います）が血液でも肺でも増えているらしい。脈拍も速く、朝はビックリするぐらいだったらしい。白血球数：200　血小板：11万2000（輸血後）　少し上がって来た！パパがユックンを夕方仕事に連れて行った。なんとなく不安でパパにも帰りに必ず寄るように言う。私も何も準備していなかったけど、テルの隣にベットを入れてもらって泊まることにした。パパが来たときにはまだ熱も高く、反応もほとんどない。もし自発呼吸ができなくなれば、機械をつけることもあると言う。ユックンも待ちきれないのでパパたちは家に帰す。汗をかいて、PM8：30頃　39度まで熱が下がる。ホッとしたのもつかの間、PM10：00頃、いきなり痙攣！脈拍200を超える。土曜日の夜。O先生は夏休み。代わりの担当医のM先生はいなかった。当直の先生たちが手当てをしてくれて、10分ぐらいで痙攣は治まった。9歳で何もなく痙攣を起こすということはあまりないのでCTを撮った。特に脳に異常はなかった。髄膜炎の可能性が高いのでルンバールをした。でも白血球が集まってくるはずだけど、ほとんどない状態なのでこの検査ではよくわからない。血液検査の結果は髄膜炎の症状が出ているのでその治療をする。すぐに薬がはじまった。血小板が入れたばかりなのに5000しかない。なんで！？とにかく輸血を続けていく。。。☆8月5日（日）夜中12時過ぎ、パパと実家に連絡する。パパはユックンもいることなので家にそのままいてもらう。本当は明日ユックンは実家に連れて行ってしばらく預かってもらうことにしていたけど、心配なのでまた来てもらうことにした。私もベットを入れてもらって仮眠した。ウトウトするだけで看護士さんがくるたびに目が覚める。テルくんが気になって座って様子を見たり、話しかけたり。。。夜中1時過ぎ、酸素マスクをしていて気づかなかったけどかなり吐いていたことに看護士さんが気づいてくれた。ビックリしてお着替え。シーツも替えて、鼻や口も吸引してもらう。スッキリしてしばらくはぐっすり眠ってた。AM1：30　熱は37.3度　落ち着いている。朝9：00　少しずつ震えだす。寒いのかなと温かくしてみる。でもどんどん震えがふどくなってきた。当直の先生を呼んでもらう。痙攣止めの座薬を入れていたので軽かっただけで痙攣だった。ずっと痙攣止めの薬を点滴で入れ続けて眠らせることに。テルくんは少し目を開けた状態で目を開けることはなくなった。白血球は300まで上がった。もう少し頑張れ！！熱も落ち着いて危険な状態は脱したようだった。実家から私の家族と義姉の家族も会いに来てくれた。ばあばだけはユックンを見てもらうために我が家へ。私も一度パパと交代して、家に帰る。みんなは「また来るね」と一度家に帰る。パパに仕事を休んでもらうように言うけど、どうしても明日だけは休ませてもらえない。夕方、病院に戻るとおしっこに血が混じりだす。管を入れておしっこを出すことになった。パパは明日の昼間では仕事なので家に帰ってもらった。白血球は500まで上がった。もうちょっと頑張れ！！夜、血小板を入れてから管を入れる。痛くて体に力を入れていた。大きなため息をつく。泣いているのかもしれない。。。血糖値も下がりだす。ばい菌が糖を使って暴れているらしい。血小板も5000から上がらない。体中で出血が起きているのかもしれない。血小板と抗生剤、糖分を入れ続ける。

  2007.09.07

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• 全部過去形。。。

  テルくんのことを話すとき、「あれが好きだったね」「あそこに行きたがってたね」etc...全部過去形。。。テルはどこにいるんだろう。。。笑顔でいるのだろうか？シアワセだったろうか？これから私たちにどうして欲しいのか？夢でもいいからもう一度、テルの言葉を聞いてみたい。そうすればきっと涙を流さずに頑張れるのに。。。ユックンはいつも言っています。「テルに奇跡が起きればよかったのに。。。」でも再再発してからの2ヶ月間、退院できて家にいられたのが奇跡だったのかも。一番行きたいところには行けなかったけど、凧揚げやゲームセンター、公園に行ったり、学校に行って元気に遠足や運動会に参加できたよね。なによりユックンとけんかしながらゲームしたり、夕方お外で遊んだり、食べたいものたくさん食べてアッと言う間に太っちゃったり。。。みんな心配して「気持ちが落ち着いた？」って聞いてくれる。「大丈夫だよ。」と笑顔で答える。でも本当は日ごとに寂しさは募るばかり。。。ユックンに涙を見せないようにするのが精一杯。寂しいよ、テル。なんでここにいないんだろう？もう一度、会って抱きしめたい。。。

  2007.08.30

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• ユックンの夢

  実家に行ったり、ユックンの夏休みの絵日記に書くために水族館に行ったり、部屋の片付けなどなど忙しい日が続いています。炊事や洗濯といった日常の家事をしているとテルくんのことが色々と思い出されて、涙が止まらなくなることが多い毎日です。まだ心の奥ではテルくんは病院にいるようで探しに行きたくなる。。。でも頭ではしっかりとわかっていて、とても寂しい。。。ユックンはいつも笑顔で甘えてくるので、また笑顔に戻る、そんな感じ。。。ずっとテルが夢の中に来てくれないと怒っていたユックン。夢の中でゲームで通信したとこの前の日記にも書きましたが、その夢のことをこの間詳しく話して聞かせてくれました。ユックンは夢の中で神様に願いをかなえてもらったそうです。ユックンは眠っていたようで、テルくんの呼ぶ声に起こされて目を覚ますと天国にいました。目を覚ますとテルは大喜び！！そこはテルとお友達みんなの部屋でおもちゃやゲームがいっぱい。しかもゲームはまだ発売されていないのもあって、みんなで（人数制限なしで）通信をしました。マリオカートだったかな？するとテルが1番！ユックンが2番！！テルは何をやってもゲームは一番上手でした。食べ物は何でも食べたいものが食べたいだけ出てくる冷蔵庫があってみんないつでもおいしく食べられる。お風呂も見せてもらいました。天国のお風呂は金色のお風呂です。そして「なでしこ」を育てていて、苗木もたくさん育てていました。ユックンはみんなととっても楽しく遊んだそうです。私はテルくんたちがそんな天国のお部屋で楽しくしているんだなとちょっとホッとしました。でもその晩、色々と話を聞いているとユックンはそのときのことを思い出すと涙が出てくるとポロリ。。。きっとテルは天国に行ってしまったと本当に理解したのでしょう。双子のように遊んでいたユックンが本当は一番寂しいのかもしれません。それでもいつも変わらず笑顔でいてくれるユックンに感謝です。

  2007.08.27

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• 不思議な体験

  昨日はテルくんの幼なじみのお友達の家に遊びに行きました。3歳のころからのお友達でテルくんの同級生。地元の学校ではいつも同じクラス。弟君は年長さん。春には1年生。もちろんユックンも長い付き合いです。テルくんが家に帰ってきた次の日に一番先に会いに来てくれたので、そのお礼もかねて遊びにいかせてもらいました。ユックンたちは3人でゲームをしたりして楽しんで、ママたちはゆっくりとおしゃべり。夕方、おばあちゃんの家に行く予定だということで一緒に外に出てさよならすることになりました。お友達のママが出かける用意をしていると弟君が急に私のひざの上に乗ってきました。私はうれしくて「おいで～♪」と言って抱っこ。自分の体に私の腕をからませてしっかり抱っこして欲しいみたい。立ち上がって持ち上げるとすごく軽い！でも小さいからそんなものかななんて、しばらく抱っこさせてもらいました。弟君もすごくうれしそう！私もうれしくて。。。さよならして家に帰って考えてみると、弟君の体重はユックンと変わらないはず。なのになんであんなに軽かったんだろう。12～13Kgしかなかったみたい。それにそんなにいつもベッタリと抱っこしにくるような子ではなかったし。。。もしかして、テルくんが弟君の体を借りて抱っこしにきたのかな？そうだとしたらすごくうれしい！やっぱりテルくんはいつもそばにいてくれているのね。またたまに抱っこさせてね。今日から3～4日私の実家にユックンとお泊りしてきます。ユックンの夏休みもあとちょっと、じいじたちとのお出かけで楽しんでこようと思います。もちろんテルくんのナエトルも一緒です。それでは行って来ます！

  2007.08.19

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• いつも一緒だよ。

  テルくんが天使になって今日で10日になります。昨夜からパパは仕事がはじまりました。お休みの間にテルの見たがっていたポケモンの映画にユックンがナエトルを抱っこして行って来ました。元気な体で見せてあげたかったと思うと自然に涙がこぼれてきました。でもテルはいつもみんなのことを思っていてくれて、生前いつも「ママが心配」「ユックンが心配」と自分が入院しているのにもかかわらずいつも気にしてくれていました。そんなテルくんを悲しませないためには、私たちが心の底から笑顔でいること。それが一番なんじゃないかと思い、いつもと変わらず元気に笑って暮らしています。ポケモンの映画を見て家に帰るとなんとなくナエトルの中にいるようだったテルくんの気配が感じられなくなりました。きっと満足して飛んで行ったのかもしれません。でも最近はテルくんに包まれているような気がします。近くに寄り添っているのではなく、遠くにいても感じていてくれているような。。。ユックンはちゃんとテルが天使になったことはわかっているようです。でも泣いたりしません。ナエトルや写真に「テル！」と言いながら笑顔でいつもと変わらず話しかけています。時々「テルに会いたいな。テル夢の中に来てくれない！」なんて怒ったりしてました。するとその夜夢に出てきて、DSの通信をしたそうです。ユックンは「また通信したいな。」なんてうれしそうです。ユックンの夏休みはまだまだ続きます。宿題も残ってるし、おでかけもして日記も書かないと。来週は実家に遊びに行く予定です。ユックンはいつも笑顔です。だから悲しくなんてありません。たまに寂しくなったりはしますが、テルが迎えにくてくれるまで頑張って生きていきます。

  2007.08.17

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• ありがとうございました

  たくさんの方に応援していただき、またたくさんの温かいコメントありがとうございました。今はお返事が書けませんが、あとでゆっくりとお返事させていただきます。あまりお知らせしなかったにもかかわらず、葬儀でもたくさんの方にお見送りしていただきテルは本当に幸せものです。きっと先に天使になったお友達と一緒に天高く飛んで行けたと思います。テルくんが天使になってアッと言う間に時間が過ぎていきました。7日に亡くなったのですが、9日が友引ということで9日にお通夜、10日に告別式となりました。友引のおかげでテルくんは2日間おうちのおふとんでみんなと一緒に眠ることができました。きっと少しでも長くおうちにいたかったのかもしれません。頭では理解できても、心の奥ではまだテルは病院にいるような気がします。いつも大切に抱っこしていたタオルは持たせてやりました。検査のときには必ず抱っこしていたポケモンのナエトルのぬいぐるみも一緒に持たせようと思いましたが、ユックンがすごく欲しがりました。ユックンはこのナエトルを抱っこして「テル大好きだよ」とほっぺにスリスリしたりしています。夜も私がナエトルを抱っこしてみんなで寝ています。きっとナエトルの中にテルは時々遊びにきているのかもしれません。これからテルの行きたかったところへナエトルを連れて遊びに行こうと思っています。今は夏休みでユックンもずっとそばにいてくれます。パパも夏休みもあり、長めに休みをもらえました。3人でいるので寂しさは半分以下です。少し時間がたったら、テルくんの頑張りや葬儀のことも書いていこうと思います。みなさん、これからもどうぞよろしくお願いいたします。

  2007.08.12

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• 天使になりました

  寿輝（トシテル）9才 8月7日午後12時19分 天使になってお空に帰って行きました。 2年間よく頑張りました。

  2007.08.08

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• 肺炎＆敗血症

  前回のレントゲンでは肺はきれいで鼻がたまっている状態でした。まだ白血球が上がらす、熱は上がったり下がったり。。。昨日からはセキがかなりつらく、眠れないようでした。先生が鼻ではなく、気管支や肺からのセキになってきたのでレントゲンを撮りましょうと。レントゲンの結果、肺に白い影が出てきているということでした。肺炎です。今までセキがひどくなることはあっても肺炎になったことはありませんでした。止まらないセキ。。。ウトウトしながらセキが出る。ちゃんと眠れないのか夢と現実がごちゃ混ぜ。会話も時々おかしくなる。昨夜からはじまったセキの吸入がよく効くようで、吸入のあとは少し眠れるようになりました。1時間おきに使っていいそうなのでセキが続くときは夜中もしましょうと看護士さんがいってくれたので安心です。足につけたモニターが時々酸素が足りなくてピコピコ言っています。でも夜8時過ぎからはよく眠れたようで寝言も言わなくなり、酸素濃度も100％になることも。9時ごろ、M先生が見にきてくれました。テルはぐっすり眠っていて、話をしても動きません。血液中にも細菌が出てきていました。つまり、敗血症。。。肺炎＆敗血症でいつ急に悪くなってもおかしくない状態だけど、セキも止まって熱も38度台なので昨日から変更した薬がよく効いているのでしょう。熱が37度台、36度台となってくれば肺炎も治まるでしょうと。私の見た感じだと昨日よりも少しよくなっているような気がします。朝まではかなりつらかったようですが。。。こんな状態でもテルは少しでも食べてくれます。大好きなエビとプリンとスイカ。。。今まで何も口にしなかったことはありません。どんなにおなかが痛くても、口が痛くても、熱でつらくても一口だけでも食べようとします。そんなところがテルの強さなのかもしれません。もう少し頑張っていれば、白血球も上がってきて自力で細菌をやっつけるでしょう。今日の検査結果は。。。白血球：100　赤血球：6.6　血小板：22000今日は赤血球を明日は血小板を輸血します。セキがひどいので飲み薬もできるものは点滴に変えてくれました。ユックンのリンパ球をもらうまであと少し。大変だけど、ここを乗り切ってユックンの元気をもらって元気に退院しようね！！

  2007.08.03

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• 

  抗がん剤終了

  週末は元気に過ごし、月曜日には予定通り点滴でロイナーゼを入れたテルくん。白血球が200まで下がってしまったので熱を出さないかと心配していたら。。。やっぱり熱を出してしまいました。夜中に39度まで上がっていたそうです。私が行ったときには37度台まで下がっていたものの、ちょっとグッタリ。セキがひどくなっていたので念のため肺と鼻のレントゲンを撮りました。でも食欲はあり、自分で起き上がってちゃんとご飯は食べられました。これならすぐに元気になれるかな。食べたらゲームをする元気も！やっぱりテルはすごいな～白血球が下がりすぎたのでダウノマイシンとエンドキサンは中止になりました。これはテルに限らず決まりなんだそうです。それと熱を出してしまったのであと明日1回だけ残っていたロイナーゼも大事をとって中止になりました。これで点滴での抗がん剤は全部終了！あとは10粒飲んでいるプレドニンを木曜日から1週間かけて0にしていくだけ。ただ明日は予定通り髄注だけはするそうです。毎週やっていた髄注もちゃんと効いているので明日入れたら、2～3週ごとに入れていけばいいようです。でもやっぱり顔の麻痺は全くよくなりません。。。本当にしつこい白血病！！かわいい笑顔はみられないままです。2週間ほどすれば骨髄も回復してくるので、マルクをして寛解かどうかを見てからリンパ球を入れるタイミングを決めるそうです。明日は熱が上がっていないといいけど。。。セキもつらそうです。明日から6日間、主治医のO先生は夏休みです。ちょっと心配だけど、他の先生たちもいつもテルのこと見ていてくれてるので大丈夫でしょう。先生が来る頃にはきっと部屋からも出られるようになって、元気な姿を見せられるよね。あと少し頑張っておうちに帰っていっぱい楽しいことしようね。テルくんの新しいボードゲームが増えました！かなりはまります。(^^)vミッキーマウス　人生ゲーム

  2007.07.31

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  ゲームが増えた！

  今日の体調もよく、予定通りオンコビンとロイナーゼを点滴。特に変わりもなく淡々と治療は終了！夕方からは血小板の輸血。アタPを入れたのに寝ないと頑張って、なんとか夕飯まで頑張りました。おなかがいっぱいになるとダウン。グッスリと眠ってしまったので、ママは久々にちょこっと早帰り。ゲームを持って帰るのを楽しみにしてるユックンの元へ。実は昨日またまたテルくんは新しいゲームをGETしました。先日個室にいるときに、髄注を頑張るから新しいゲームを買ってと勝手に決められてしまったのです。この間買ったばかりなのに～でも「どうしても欲しい！」言われ夏休みの間の時間つぶしになるならとOKしました。ずっといつ発売だっけ？といわれ続け、買っていかないと発狂しそう。26日は朝一で買いに行かなくちゃ！昨日の新聞にトイザラスのチラシが入ってました。それを見るとテルの欲しがりそうなゲームがいっぱい！「これも欲しがるだろうな～」とばあばに言ったところ、これで時間つぶしになるなら買ってやればとカンパしてもらいました。DSでユックンも楽しめそうだしいいかな。なんて私もやりたかったりして。。。(^_^;)ということで2つのゲームをGET！2つとも楽しいということでよかったよかった。ユックンももちろんやりたがっていて、早く充電に持って帰って来てと言われてました。今日はPSPの充電なので「サルサル大作戦」今度は「太鼓の達人」も持ってきてと言いつつ、もう夢中でゲームにはまってました。一緒にいればもっと楽しいのにね。治療もあと少し、だいたい来週には終わりそうです。先生はすごく慎重になっていて、とにかく当日の体調を見ながら治療をするかどうかは決めるということでした。テルの体調をはかるバロメーターはゲームです。ゲームを楽しんでるときは体調はバッチリ！まだまだ次々と増えていくんだろうな～ちょっと高いけど、これで元気にしてくれてればいい。テルのおねだりには弱いママたちでした。

  2007.07.27

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• 大部屋へ

  ユックンが夏休みに入ったのであまりPCに向かう時間がとれなくて久しぶりの更新です。金曜日には熱が下がって治療を再開したテルくん。月曜日には白血球が300とまた下がったものの、元気いっぱい。なぜか個室の入り口に椅子を持っていって外に向いて座ってゲームをしていました。きっと大部屋に戻りたくなったんだなと思って聞くとやっぱりそうでした。火曜日もそうやって入り口で座って看護士さんたちに「大部屋に行きたい！」と言っていたようで、士長さんをつかまえて直談判！私が行ったときには希望通り大部屋に移っていました。今日は髄注とロイナーゼ。特に異常もなく無事に治療は終了！！血液検査の結果は。。。白血球：800　赤血球：8.8　血小板：55000　CRP：0.51血小板の輸血は中止。室内安静の札もはずれて、部屋から出ることができるようになりました。調子もいいので点滴も夕方はずしてもらいました。つかの間の自由です！ちょっとセキが出てきたので風邪薬が増えました。いつもの鼻水からくるセキなので吸入の方がいいと思うけど、テルがどうしても薬がいいと言うのでもしあまり効かなかったら吸入に変えると約束です。治療もあと少し。全部の薬を使うかどうかは、テルの体調を見ながら決めていくそうです。このまま元気に治療を乗り切って、確率は低いといわれている寛解になりますように。。。

  2007.07.25

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• 治療再開！

  今日でちょうど最初に入院してから2年になります。終業式のさなか学校へ迎えに行って、そのまま緊急入院した日のことを今でもハッキリ覚えています。長かったような、短かったような、未だに治療を続けなければならず本当にテルはよく頑張っていると思います。さて月曜日に熱を出し、治療を休んでいたテルくん。昨日までは昼間は37度台、夜は40度まで上がったり下がったりしていました。熱はあるものの、割と元気に過ごしていましたが、炎症反応は12と高く重症感染症と言われました。でも、治療を待ってもいられないので熱はまだありましたが、木曜日にはあまり状態に悪い影響はないということで髄注をしました。髄中と一緒にしたルンバールの結果、髄液中の細胞が前回83個だったのが3個まで減りました。本当に薬がよく効きます！そして今日は白血球が700まで回復、熱も平熱に戻りました。炎症反応も7まで下がり、これなら大丈夫と治療を再開。とりあえずあまり骨髄抑制が強くないロイナーゼだけをはじめました。これは白血病にとって特効薬なのでこれだけでも入れたいと言われていました。月・水はロイナーゼだけ。そのあとはテルの様子を見ながら他の薬を入れるかどうか考えるそうです。治療の半分でやめてしまったら、ここまでの治療が無駄になってしまいます。再開できて先生もホッとしていました。血小板を入れるため、アレルギー止めのアタPでぐっすり眠っていたテルくんの耳元で「治療ができてよかったね。」とやさしい笑顔でそっとささやいていた先生でした。この病院でこの先生が主治医で本当によかったなと改めて思いました。これから先どんなことが起こるかわからないけど、先生を信じて頑張っていこうと思います。

  2007.07.20

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• 治療中止！

  昨日から熱を出したテルくん。夜は39度台、昼間は38度台と高い熱が続いていました。学校の先生が来てくれるので私は2時過ぎに病院へ。熱があるのでお話を読んでもらったりしながらウトウトとしていたようです。私が行くと個室に移っていました。今回は嫌がらずに移ったようです。実はテレビを独り占めできるのでずっと個室に行きたがっていました。静かに寝られるし、テレビは好きなときに見られるしと個室を満喫しています。血小板が減っていたので輸血をしていました。だんだん熱は下がってきたようで、おやつもたくさん食べました。お昼もうどんを半分食べていたようです。起き上がってビデオを見ていると先生が。。。座っているテルを見て、ビックリ！！「座れるの？テルはすごいな～！」熱も下がってきている感じがすると言うと「そこがテルのすごいところですね」と。炎症反応は3ちょっとなので特に悪くはありません。ただちょっとのことでグッと悪くなることがあるので治療は中止しました。明日、熱が下がっていたら木曜か金曜に髄注をしましょう。白血球は100になっていたけど、悪い細胞が増えてきそうな気配がある。ロイナーゼだけでもあと2週間入れたい。でも無理はできないので様子を見ながら考えましょうと。やはり3回目の寛解は難しいのかもしれない。どんどん強力になってくる感じがする白血病。。。その後、熱は36度台まで下がりました。夕飯のあと、少し寒気がするようで37.4度まで上がっていました。免疫グロブリンも入れていたので、抗生剤と免疫でなんとか熱を下げて欲しいな。おなかの痛みも日ごとに増すようです。これはロイナーゼの仕業。痛みをこらえながらも食べるテルはえらいぞ！！再発のときもそうだったよね。だから敗血症にも打ち勝てた！今度も頑張って白血病も押さえ込んでおうちに帰ろう。薬も何とか飲んで、テレビを見ながら眠ってしまいました。体を触ってもそれ以上熱くなってはいませんでした。どうか明日は完全に熱が下がっていますように。。。

  2007.07.17

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• 熱が出た！

  昨日お留守番でさみしかったテルくん。今日はパパもお休みなのに、ママがいいと言う。ユックンはパパと宿題とザリガニの世話をすることにしました。自分で持てないのに、テルに見せたいと学校からもらってきたのです。私もあまり触りたくない。。。パパがいてちょうど良かったわ。2時ごろおやつを持って病院へ。抗がん剤の治療をはじめて2週間。髪の毛が抜けてきました。2～3日でまた全部なくなっちゃう。何回目の脱毛だろう？？？テルくんよく頑張っているよね。えらいぞ！おやつはリクエストの焼きソバとスイカをペロリ！これは調子いいなと思っていたら、突然あたまがクラクラする。熱を測ってみると37.8度。しばらくすると息苦しいと言う。ビックリしてナースコール。モニターで酸素濃度を測ったら100％。肺の問題ではないみたい。熱があがってきたせいかも。体がどんどん熱くなる。測ってみると38.3度。すぐに血液検査と抗生剤の点滴です。なんだがウトウトしてて眠れず、音や声がするとうるさいと耳をふさぐ。「死にたい、死にたい」なんてドキッとすることを言う。この年齢の子はみんな死ぬなんてことを意味を知ってか知らずかよく使う。それだけ精神的に成長してきたということなのかもしれない。でもそんなこと言わないで！！「こんな元気な子、神様が追い返すよ！」と切り返す。抗生剤が終わって夕飯の時間。食べられないかと思って、どうする？と聞くと「食べる」と言う。ゆっくり起きて、頭が痛いといいながらおいしいとうどんを半分食べる。もっと食べたいらしくポテトチップとかっぱえびせん。おいしく食べられるのなら大丈夫かな。なんとかお薬を飲んではみがきと口内炎のうがい。痛み止めのペンタジンを点滴してもらいウトウトする。まだかなり体が熱いので熱を測ると39.5度。これじゃつらいよね。でも痛み止めで今度は落ち着いてきたのか、うるさいと言わない。「寝るまでここにいて！」時々私がいるのかどうか確認してる。ちゃんと寝るまでいるから大丈夫よ。9時前になって、ぐっすりと眠ってしまいました。なんとなく熱も下がってきてるような気もします。明日の朝は熱が下がっていますように。。。

  2007.07.16

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• ポケモン映画

  金曜日の血液検査で白血球数が200まで落ちてしまったテルくん。お部屋からも出られなくなりました。オンコビンの副作用か指の先がビリビリしたり、足がズーンとしたりするようです。まだ痛くはないようですが口内炎もでき、おなかも痛くなってきました。たぶん口内炎と同じようにおなかの中もボコボコとただれてきているのでしょう。痛み止めのデカトロンを点滴しないと眠れません。こんなテルくんを置いていくのはかわいそうとは思ったけど、どうしてもすぐに映画を見に行きたいというユックンの希望で3人で見に行くことにしました。映画館に行けばダークライをもらえるので、テルくんはもちろん病室の子たちのDSソフトもみんな預かってもらってきてあげることにしました。パパは機械音痴なのでみんなの分はまかせられません。そこで私も一緒に行くことにしたのです。ユックンはおでかけしてもいつもパパかママどちらかしかいないので、今日はすごく楽しそう。いつもお留守番で我慢ばっかりなのでたまには気晴らしになっていいかな。朝テルくんのところへ寄って、充電したDSとおやつを置いて「行って来ます！」ちょっとさみしそうなテルくんを置いて出発です。外は台風の影響で大雨。ジャスコの中にある映画館へ。思ったとおり、駐車場へ入るのにまず行列。30分ほどでなんとか臨時駐車場へ。映画館に行って見ると、全席指定なので席と引き換えるのに1時間。そしてやっと12時前に引換え終わったけど、見られるのは3時40分から。ポップコーンやお土産を買ってもまだ3時間以上あります。そこで下の階にあるマリオファクトリーというゲームセンターへ。ユックンが行きたがっていたのもここがあるから。軽くお昼も食べながら、3時間たっぷり遊びました。開場時間になったので映画館へ。今日はちょっと奮発して、ゴールドシート（2階席）を取ってみました。席もゆったりして、ジュースまで付いていてなかなかよかったです。映画は「ディアルガVSパルキアVSダークライ」始まる前にみんなの分のダークライをGET！全部でソフトは6枚。なんとか始まるまでにもらうことができました。映画の内容は。。。これから見る人のために書きませんね。とにかくダークライがかっこよかった！迫力満点！！私も久々に楽しませてもらいました。映画が終わってすぐにテルくんの待つ病院へ。夕飯の時間には間に合わなくて、お土産を持って急いで病室へ。テルくん、寂しくてご飯も食べずに泣いていたようです。遅くなってごめんね。。。お土産を見て、ママの顔を見て「寂しかったよ」と伝えて落ち着いたテルくん、やっと夕飯を食べてくれました。テルくんに買ってきたお土産は。。。ポケモンカードゲームダイヤモンド＆パール 映画10周年記念 プレミアムシート （8/上 発売予定）と映画館だけでしか手に入らないぬりえ。そして入場者プレゼントのダークライのカード。これをプレミアムシートに入れると完成します。ユックンはこれが欲しくて、早く行こうと言ってたのです。先着400万名しか手に入らないダークライのカード。もしテルくんが退院して行けるようなら、今度はみんなで見に行こうね。それまでテルくんの分のチケットは大事に取っておくからね。ダークライをもらったDSでお友達もそれぞれゲームです。そのうちポケモンバトルもするのかな？

  2007.07.15

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• また出てきた！！

  今日は1カ月おきの髄注の日。朝一番にしてもらったようで、10時に病院へ行ったときにはもう寝てました。今日4時間目は学校の夏祭り。気合で起きると頑張っていたので、11時過ぎに起こしてみるとまだウトウト。。。でもどうしてもやりたくて起き上がってはいけないのでベットに横になったまま、魚釣りとくじ引きは自分でやりました。色々と賞品をもらって取替えっ子をしたりして、満足満足。目が開いてよかったね。まだ起き上がれないうちに、今日の治療薬ロイナーゼ。3時間かけて無事に入れ終わりました。今日の血液検査の結果は。。。白血球：800　赤血球：11.5　血小板：16000ロイナーゼが終わるとすぐに血小板の輸血がはじまりました。アタPを入れてアレルギー予防。輸血開始から10分ほどして、眠いと横になったとたん「息が苦しい！！」そんなにひどくはなかったけど、ビックリしてナースコール。すぐに輸血を中止して、先生に診察してもらってこのまま様子を見ることに。特にアレルギー症状は出ていないので30分してから再開してみましょう。テルくんは診察の途中でグッスリと眠ってしまいました。特に苦しそうではなく、気持ち良さそうなので一安心。30分後、ソルコーテフと言うもうひとつのアレルギー予防の薬を入れて輸血再開。特に異常なくテルくんは3時間眠っていました。7時ごろやっと目を覚まし、夕飯を食べてまた眠くなっちゃた。薬も飲んで歯磨きをしていると先生が。。。大丈夫そうなので念のためにつけていたモニターをはずしてもらいました。血小板のアレルギーではなかったのかもしれないとのこと。足につけていたモニター。いつも嫌がっていたのではずしてもらってスッキリ。よかったね。今日の髄注のときにしたルンバールの結果、髄液中の細胞が先月3個だったのが83個に増えていたそうです。まだ病理検査の結果は出ていないので白血病の細胞かどうかははっきりしないけど、骨髄と血液中にあった白血病細胞が脳に回った可能性が高いらしい。また細胞が正常になるまで毎週髄注をすることになりました。本当にしつこい白血病！血液中は何も問題なく、白血病細胞は0だったそうです。骨髄は順調に治療が進んでいます。中枢の方も薬は効くと思うと先生が言うぐらいなので抑えることはできそうです。とにかくこの治療を合併症なく無事に終わらせて、元気に家に帰ってきてやりたいことをいっぱい楽しくやりたい。テルくん、頑張って早くおうちに帰ろうね。

  2007.07.11

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• 楽しい夏祭り！

  昨日2週目の治療がはじまったテルくんです。オンコビン・ロイナーゼを入れました。特に問題もなく、数％あった白血病細胞も血液中から完全に消えていました。そろそろ白血球数も下がってきたのでこれからは熱に注意です。今日は治療はなく、昨日から楽しみにしていた病棟の夏祭りでした。同じ部屋の小学生はみんな興味のない中、テルくんは一番乗りでプレイルームへ。すぐにはっぴとハチマキをしてもらって、もうお祭り気分は盛り上がります！1年生のときにも着たはっぴはツンツルテン。大きくなったんだね。小さい子も出てきてはっぴとハチマキ。みんな、かわいい～♪せまいプレイルームはみんなの熱気で暑くなりました。保育士さん手作りのおみこしを担いで（持って？）点滴を引っ張りながら病棟の廊下を往復。「わっしょい！わっしょい！」おみこしの後は、楽しいゲームです。水は入っていないけど、ヨーヨー釣り。おさかなつり。へびたたきに輪投げなどなど。保育士さんたちが一生懸命に手作りしてくれた遊びで盛り上がります！最後にスペシャルゲスト！うさぎさんの着ぐるみが来ました。小さい子たちは大喜び。折り紙とシールのプレゼントをもらって終了！！部屋から出られなかった子にはあとからゲームを持って保育士さんが部屋を回ってくれてました。アッと言う間に楽しい時間は終わり。またいつもの病棟に戻ります。でもつらい治療にもかかわらずいつでも子供たちの元気な笑い声が絶えない明るい病棟です。

  2007.07.10

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  デオキシスＧＥＴ！

  テルくんはいつもと変わらず元気にしています。金曜日から治療はつかの間のお休み。来週も月曜日から木曜日に治療です。週末なのでみんな外泊してしまって、いつもの半分も病院にいません。ちょっと寂しくなっている病棟。だけどみんな文句も言わずに頑張っています。以前から見たがっていたポケモンの映画の前売り券を買いました。テルくんは見に行けるかどうか微妙なところだけれど、前売り券についているデオキシスと映画館に見に行くともらえるダークライがもらえればいいらしい。ユックンも夏休みあんまりおでかけできないのもかわいそうだし、これぐらいの楽しみがないとね。もしテルくんが行けなかったらユックンに2回見に行ってもらいましょう。ふたりとも大喜び！大人の券にもデオキシスの引換券がついていたので、病室のお友達の分もソフトを借りてもらってきてあげることにしました。男の子はみんなポケモン大好きだもんね。早速SATYのおもちゃ売り場でデオキシスをGET！普通にGETしたのよりも何か特別な技や道具を持っているらしい。色々と説明してくれるけど、ママたちにはよくわかりませんが。。。明日お友達が外泊から戻ってきたらみんなでポケモンバトルをするのかな？楽しいこといっぱいして、みんな笑顔にな～れ！！

  2007.07.08

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• MRIの結果

  今日はユックンの参観日でした。なんとかテルくんにお願いして、夕方まで待ってもらうことにしました。ユックンも寂しいのに頑張ってくれてるから、参観ぐらい行ってあげないとね。今日は親子でゲームをして遊びました。ちょっと変わってて、色々な質問に答えて発表したりしてとても楽しい1時間でした。2年生が育てている自分のプチトマトを持って帰りました。赤くなって食べられるようになる日が楽しみです！さて夕方テルくんのところへ行ってみると、寝ていました。血小板を輸血していたのでアタPで眠ってしまったみたい。寝ているところへ先生が。。。ちょうどMRIの結果を見ながら会議をしてきたところだったようです。MRIの結果は特に白くなっているような画像はなかったそうです。画像に出なくても多少脳症の症状が出ることもあるので次に髄注をするとまた痛いところが出てくるかもしれない。でも、病気のことを考えるとした方がいいので水曜日に髄注をすることになりました。血液検査の結果は。。。白血球：3200　赤血球：15.1　血小板：20000この間、血液中の白血病細胞が0と言っていたけど、よく何回も数えなおしてみたら7％あったそうです。今日は3％ぐらいで0ではなかったけれど、来週には0になるでしょうと。ガン細胞が増えると上がってくるLDHの数値も下がってきているので、確実に抗がん剤が効いているようです。今回寛解になり、リンパ球を入れてGVL効果が出たとしてもやっぱり脳にあるガンには効きにくいらしい。なんとか奇跡的に脳に残っている細胞を壊して欲しい。。。脳に残っている限り、髄注もやめられない。かと言って、永久的に続けることもできない。残っていれば今回治療で骨髄がよくなったとしても、また再発してしまう確率はかなり高い。とにかくユックンのリンパ球に頑張ってもらうしかない。ずっと先のことを考えると不安になってしまうので、今の治療が終わって元気に退院してみんなでおでかけして楽しむことだけを考えることにしています。テルくんのそしてみんなの笑顔がずっとずっと続きますように。。。

  2007.07.06

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• すごいぞ、テルくん！！

  今日も元気なテルくん。淡々と治療が続いています。月曜日にオンコビン、火曜日にエンドキサン、今日はダウノマイシン。いつもどおり、特にどれもつらい副作用などはありませんでした。いつもながらいい体質してるなって感心してしまいます。みんなどれかは気持ち悪くなったりするんだけど、テルくんは初発のときからどんな薬を使っても何故だかほとんどありません。月、水、金曜日に血液検査。今日の結果は。。。白血球：4600　赤血球：15.2　血小板：40000予定されてた血小板の輸血は中止になりました。血小板もあまり減らずなかなか頑張ってるな。今日は夕方会議でもあるのか、いつもよりかなり早い時間に先生が来ました。白血球は4600で、この間40％ぐらいあった悪い細胞が今日は0でした！なんと抗がん剤をはじめたばかりなのに血液中の白血病がなくなったらしい。先生たちもここまで早く減るとは思っていなかったらしく、ビックリしてました。すごいぞ、テルくん！！27日のマルクの遺伝子検査の結果はテルの細胞が80％、ユックンの細胞が20％ユックンの細胞が残っていたということは、リンパ球を入れる価値はあるということらしい。あとは白血球が下がってきたときの合併症に注意して、このまま治療を続けていくだけ。抗がん剤とユックンのリンパ球で白血病を倒して、元気に家に帰ろうね！

  2007.07.04

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• 抗がん剤開始！

  土曜日の血液検査の結果がよかったようで、日曜日は前倒しの抗がん剤どころか血液検査もしなくてよかったようです。血小板も水曜日と金曜日に入れて、週末は入れずに月曜日までなんとか持ちました。月曜日にはもちろん輸血でしたが。。。血小板のアレルギーが少し出てきていたのでアタPでアレルギーを予防します。でも必ず眠くなるので嫌がっているのですが、しょうがないですね。白血病細胞も金曜日は13700の50％ぐらいから月曜日は7900の40％ぐらいとプレドニンだけでも反応を示して減ってきました。予定通り、昨日から抗がん剤が始まりました。いつものように特に副作用もなく、淡々と進んでいきます。今日は頭のMRIも撮りました。まだ画像ができていないので診断は明日になるそうです。顔面の麻痺も全然回復する様子もありません。これからも髄注は続けていかなくてはならないので、白質脳症になっていないことを願うばかりです。口がうまく閉じられないのに、指で唇を押さえて上手に薬を飲んだり、水を飲んだりしています。ほんとにそのときそのときでうまく自分でサポートしていってすごいなって思います。これから白血球が下がってきます。どうか熱を出さずに元気に乗り切って、ユックンのリンパ球で白血病をやっつけられますように。。。

  2007.07.03

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• ふたりとも元気です！

  水曜日に入院したテルくん。先生からまた治療するのでいっぱいお泊りをしないといけないと言われても、嫌だとも言わずに「頑張れる！」と言ってくれました。とっても素直なテルくん。きっと薬も素直に効いて元気に退院できるからね。水曜日、木曜日は足が痛いと言って痛み止めを使ったり、昼間も疲れて寝てしまったりしてたけど、金曜日からは足の痛みもなくなりいつもの元気なテルくんに戻りました。前回の寛解導入と同じ治療だけど、少し悪い細胞を減らすのとステロイドの反応を見るために今日までプレドニンだけの治療です。明日から抗がん剤を使っての治療に入ります。木曜日の昼からプレドニンがはじまったばかりなので、金曜日の血液検査ではかなり悪い細胞が増えていたそうです。もし、まだ増えるようなら抗がん剤を早めにはじめると言っていたけど、昨日は白血球数も下がってきたのできっと減っていたのでしょう。今日の結果もいいといんだけど。。。足の痛みもなくなっていたから、絶対大丈夫！抗がん剤がはじまると合併症も心配だけど、きっといつもと同じように元気に乗り切ってくれると信じています。さて、リンパ球を採取したユックンは。。。かなりの貧血だったのでしょうが、ずっと元気でした。木曜日は学校をお休みしてたけど、元気があまっていたぐらい。金曜日にはまた元気に学校へ。テルが入院してちょっと甘えん坊になったユックン。ママも一緒にいる時間が少ないので、いるときはベッタリです。大きくなったらムギュっと抱きしめられなくなっちゃうから、ママもこれぞとばかりに抱きしめています。また元気になって2人そろって遊べるようになると信じて、頑張っていきます。

  2007.07.01

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• ドナーリンパ球採取＆マルクの結果

  今日はユックンは外来でリンパ球採取、テルくんは入院してマルクで頑張りました。簡単な問診を受けた後、ユックンは2階の透析室、テルくんは3階の病棟へ。エレベーターでふたりはバイバイばあばに一緒に来てもらってたので、まずはユックンと一緒に2階で待っててもらい、私はテルくんを病棟に連れて行き入院の荷物をセットしました。落ち着いたらテルくんを置いて、ユックンのところへ。主治医のO先生が先に降りてユックンの腕に針を刺しているところでした。とても太くて長い針。たぶん5cmぐらい。ユックンの血管はまだ細く左はひじの内側に入ったけど、右は入らず手の甲の血管に刺しなおし。針を刺しても泣かないユックン、もう一度と言われて涙ポロポロ。でも絶対に動かない。えらい！！なんとかセットして動かしてしばらく順調だったけど、採血と返血がうまくいかずアラームが鳴り出す。ヘパロックを繰り返して少しずつ採る。でもすぐに針が詰まっちゃう。何度も左右逆にしたりしてもまた詰まる。最後は左も手の甲に刺しなおし。またまた涙ポロポロヘパリンも何箱使ったか、5時間かけて予定の2/3を採取。もうこれ以上採れない。これで1回分も足りないとどうなるんだろう。夕方、リンパ球の数を調べて計算したらなんと3回分あったそうです。ユックンよく頑張った！！明日は学校をお休みしてゆっくりしようね。さて、テルくんは。。。入院すると言うのに、朝方37.9度の熱。手足も痛いというのでブルフェンを飲ます。起きたときには熱はだいたい平熱になり、予定通り入院。すぐに血液検査。ユックンのリンパ球を採取しているときに先生から「血小板が1万7000になっていたので輸血を先にします。」とのこと。これはもう再発は間違いないと覚悟を決めました。O先生はユックンについていたので、テルくんは他の先生にマルクしてもらっていました。夕方、マルクの結果が出ました。予想通り、骨髄の中は白血病細胞でいっぱいになっていました。血液中にも少し出始めて、最近の痛みや熱は病気のせいだろう、と。。。このままユックンのリンパ球を入れてもダメなので、また寛解導入の治療で白血球数が0に近くなってから入れる。その後また白血球が上がってきて寛解に近い状態ならまた入れる。3度目の寛解導入。寛解になる確率は20～30％。もしも全く抗がん剤が効かないと判断したときは、治療を続けて体を痛めつけ、病院にしばりつけるよりも、家に帰してあげる。抗がん剤にしても、リンパ球にしても、やってみないと効果はわからない。体も弱っているし敗血症などの合併症の確率も再々発なのでかなり高い。移植して間もないので再移植はできない。治療法はこれから他の先生たちとも相談して、テルにとって一番いい方法を考える。涙は出さないようにしてました。少しでも泣いてしまったら、涙は止められないとわかっていたから。。。なんでも薬はよく効くテルくん。きっと今回も寛解になれる。ユックンのリンパ球も活躍して絶対に元気になる！そう信じて、頑張っていくしかありません。元気になって絶対にディズニーランドにお泊りで行こうね。テルくん、約束だよ！

  2007.06.27

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• いよいよ明日。。。

  いよいよ明日はユックンのリンパ球を採取する日です。今日からテルくんが入院している間、ユックンの面倒を見てもらうため、ばあばに来てもらうことにしました。テルくんたちはとっても楽しみにしています。ユックンは風邪もひかずに元気！これなら大丈夫かな。太い針を両腕に刺して、体中の血液を機械に通してリンパ球だけを採取。成分献血みたいな感じだそうです。小さいユックンには負担が大きいらしい。ほんとは体重20kg以上で10歳以上（だったかな？）が推奨だそうです。ユックンは体重16～17kg、まだ7歳です。ちょっと心配だけど、元気なユックンなら大丈夫でしょう。念のため、次の日も学校は休むことにしています。リンパ球の採れる量も人によるそうです。なんとか2回分は採れるといいんだけど。。。もし、1回分しか撮れないとまた採取しなければいけません。でも期間を空けないとユックンの負担が大きいので無理みたい。そうなるとテルくんの状態に合わせてリンパ球が入れられなくなる。どっちも心配です。。。テルくんは明日の朝、入院してすぐにマルク。骨髄の状態を検査します。もし、白血病細胞がたくさんあればまた抗がん剤で治療して減らさないといけないそうです。たくさんある状態でリンパ球を入れても効果がない。骨髄の状態がよければ明日ユックンの採取が終わったらすぐにリンパ球を入れる。これなら様子を見るために2～3日入院していればいいんだけど。血小板の減り方を見てるとマルクの結果が怖い。どうか、抗がん剤を使わなくてすみますように。。。

  2007.06.26

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• はじめてのバッティング！

  金曜日の痛みは予想通り、次の日の朝にはすっかりなくなっていました。ただ食欲はあんまりないみたいで、ご飯になると「食べたくない！！」プレドニンもあとちょっとなので食欲が元にもどったかな。胃炎かもしれないし、もらってきたガスターを朝晩飲ませています。自分が食べたいものはほどほど食べてくれるので心配はいらなそう。痛みがなければ元気なテルくん、おでかけしたくて仕方ありません。今日はパパもお休みで、ふたりともゲームセンターに行きたい！全部用事がすんだ夕方4時ごろ出発！で5分ほどで到着。このあたり、近くになんでもあるので助かります。ふたりともお小遣いを持って遊びに来ました。しばらくいろんなゲームで遊んでいたけど、入り口にあるバッティングセンターが気になってしょうがない。球が速すぎて危ないかな。やったことないし。。。でもどうしてもやりたい！！しょうがないのでやらせてみました。軟式で球速90kg/h！当てるのは無理でしょう。でもふたりとも怖がらないでちゃんと球を見てバットを振っています。たまにジャストミート！！力がないのであんまり飛ばないけど、当たっただけでもすごい！！誰に似たのかしら。。。しばらくまたゲームを楽しんで回転寿司へ。おいしく食べて家に帰るとさすがに疲れて眠くなったみたい。また首が痛いと言い出す。昨日も寝る前に痛いと言っていました。先生もブルフェンを飲んで痛みを抑えていいと言っていたので、夜だけ飲ます。疲れで痛くなるのか、肩こりみたいなものなのか。とにかく痛みを抑えてやるしかない。ぐっすり眠れば良くなるからね。明日は元気に学校へ行こうね。

  2007.06.24

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  おなかが痛い。。。

  体育祭が終わっての帰り道。前から欲しがっていたゲームを買いに行きました。ママからの誕生日祝いをまだあげてなかったし、これからまた頑張らないといけないと思い買ってあげることにしました。21日に発売になったばかり。通信でユックンとも遊べるし、病棟に行ってもDSさえあればみんなで楽しめる。もうテルくんは大喜び！！家に帰ってからずっとふたりで遊んでました。それが6時半すぎになったら「疲れた。頭痛い。。。」と言い出しました。体育祭もあったし、疲れたかなとゆっくり横にさせていたら「おなかが痛い！！」泣きながら「痛い！痛い！」とみぞおちのあたりを押さえてる。しばらくさすったりしてたけど、心配なので病院へ電話。まだ主治医のO先生がいてくれて、連れてきてくださいとのこと。なんとか車に乗せて病院へ。走っているうちにおなかは痛くなくなっちゃった。でも今度は足や腕、首も痛い。最後にはどこが痛いかわからない。。。病院に着き、しばらくするとO先生が来て診察してくれました。右の首と左の手足が雷が落ちたみたいに痛いと言う。たぶん痛みが走るんでしょう。おなかの痛みはなくなってしまったのでわからないけど、プレドニンで炎症が抑えられてたのが量を減らしてきたので出てきたのかも。首や手足の痛みは疲れかもしれないけど、頭に病気があるのでそれが悪さをしているのかもしれないと。とにかく痛みを抑えてあげないとということで、早く効くように点滴をしてもらいました。30分ほどで点滴が終わり、先生が来てくれました。もう痛みはなくなっていました。でももう9時を過ぎているし、痛み止めも眠くなるのでウトウトしていたテルくん。先生が「帰りますか？」と聞くのでテルに「お泊りする？」と聞くと首をブンブン横に振る。ユックンもいるし薬をもらって帰ることにしました。もしまた痛みが出たら前にもらったブルフェンを8時間あけて飲ませていい。おなかも痛いようならガスターを朝晩飲む。それで水曜日の入院までやってみることに。たぶんブルフェンは何回も飲まなくていいと思うけど。。。何かあったらまた連絡することにして家に帰りました。帰るとすぐにテルくんはベットでグッスリ。明日になったらきっとまた元気になってくれるでしょう。その頃ユックンはパパと一緒にトラックに乗っていました。いつも夜8時半に出勤。明日の荷物の積み込みです。積み込みが終わると一度車庫に戻ってくるのでそのときに降ろしてもらうことに。ユックンが帰ってきたのは夜中の12時半。パパが寝ぼけたユックンを抱っこして帰ってきました。パパはそれから明日の夜まで仕事です。ただでさえ大変なのに、ユックンの面倒まで見てもらって。。。ご苦労さまでした。

  2007.06.22

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• 楽しい体育祭！

  今日は待ちに待った体育祭！！テルくんも朝から張り切って学校へ。もう雨は降り始めてしました。でもプレイルームでやるので問題なし！8時半集合。子供たちは赤組、白組に分かれて教室で応援練習。ちなみにテルくんは赤組でした。開始は9時半。ママは1時間も待っていなくてはいけません。待っている間、早く来た他のママたちとおしゃべりです。9時半、子供たちが入場！総勢30名ちょっと。それでもプレイルームはいっぱいです。テルくんなんと汗拭きに持たせたタオルを頭に巻いてる！！キャー！目立ちすぎよ！！病院の先生や看護部長さん、事務局長さんたちも来賓で来ていました。開会式のあと、いよいよ競技開始です。この体育祭のお約束は走らないこと、無理しないこと。でも負けたくないので走っちゃう子も。中学部と小学部で別れて赤白対決！ストラックアウトやゴルフなんかをうまく組み合わせて、みんなが楽しめる競技ばかり。生徒や先生たちが一生懸命考えて作った競技。ほんとにみんないい笑顔でした。もちろんテルくんも頑張りました。ボールを入れてその数でゴルフをして、メダルをGET。そのメダルの数だけ、ヒントをめくってクイズに答えるというものでした。テルくんはメダルを9個獲得。大活躍！！そのおかげでその競技は赤組の勝ち！一番楽しかったのは応援合戦！応援団長は中学部の女の子。でも男の子に負けてません。赤白それぞれに考えた楽しい応援でした。病棟から中継もあり5人が参加。自分たちで飾りつけた風船でダーツです。久々に見るお友達の姿にプレイルームの子供たちは大喜び！みんな元気に参加です。全部で5つのゲームをして結果、11対9で赤組の勝ち！！赤組は優勝を白組は敢闘賞。テルくんも賞状をもらう係りで頑張りました。終わってからは学年ごとに輪になって親も一緒にお弁当を食べました。病棟からきてる子は病院のお弁当、家からの子はお弁当持参で。こんなににぎやかに食べることは少ないのでみんなおいしそうに食べてました。もちろんテルくんもすごい食欲。ママの分まで食べちゃった。半日だったけど勝っても負けても楽しい体育祭でした。

  2007.06.22

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• やっぱり減ってる。。。

  昨日テルくんが持って帰ってきたあおむしくんは今朝見るとさなぎになっていました。ちゃんと蝶々になれるかな？「蝶々になったらどうするの？」と聞くと「逃がしてあげる！」何日ぐらいで蝶々になるのかな？ちゃんとなれるといいね。さて、今日は予定していた外来の日。10時からだったけど、少し早めにへ。今日のお供は誕生日にもらったトレジャーガウスト。待っている間、廊下をうろうろピコピコ。。。家ではGETできないガウストが見つかったようです。もう夢中で遊んでました。しばらく待っていると血液検査に呼ばれました。今日は3月いっぱいまでテルのプライマリーだった看護士さん。とってもうれしそうなテルくん。外来に4月から異動になって、今日はじめて血液検査をしてもらえました。またしばらく待って、診察。血液検査の結果、やっぱり血小板が下がってる。10日に9万6000だったのに7万6000になってる。ジワジワと下がっていく血小板。もしかして、今日は上がっていないかと淡い期待をしていたのだけど。。。白血球は13200と多め。これはプレドニンのせいらしい。赤血球は15.4と問題なし。27日に予定通り、ユックンのリンパ球を採取することになった。ユックンは外来でテルくんは入院。リンパ球を入れるかどうかはマルクをしてから決めるそうです。あんまり増えていなければいいんだけど。。。顔面麻痺の原因がCTでわからないかどうか聞いてみた。腫瘍でもあればわかるかもしれないけど、神経のあたりに白血病細胞が少しあっても画像ではわからないらしい。CTを撮るかどうかは入院のときまでによく検討しておくということでした。診察が終わってから、テルくんは元気に学校へ。今のテルくんはとっても元気！これから起こるかもしれないことを心配して過ごすより、今元気なことのしあわせを喜んで楽しく過ごしていこうと自分に言い聞かせています。明日は体育祭。とにかくテルくんの笑顔を大切にしていきたいと思います。

  2007.06.21

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  あおむしくんがやって来た！

  今日も元気なテルくんです。あさっての体育祭の予行演習があったそうです。テルは最後に賞状をもらう係りみたい。練習の間はとっても元気だったのに、終わってお弁当の時間になったら泣き出したとか。「どうして泣いたの？」って聞いても「わかんな～い！」情緒不安定なのか、時々怒ったり泣いたりします。さて、お迎えに教室に行くとテルくんがペットボトルを大事そうに持ってきました。「見て見て！！あおむし～♪持って帰るの！！」「ゲッ！！」ママは思わず固まってしまいました。虫は大っ嫌い！！絶対触りたくない！！「学校においていったら？」というと「ヤダ！！持って帰るの！」しょうがない、絶対自分で世話してよ。キャベツはあげるから逃がさないでね。ということで「あおむしくん」が我が家の一員になりました。理科のあるときだけ、学校に持っていくそうです。うまく蝶々になるといいね。

  2007.06.20

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• 9歳になりました！

  今日でテルくんは9歳になりました。昨日、じいじに買ってもらったトレジャーガウストを一生懸命やってます。学校には持っていかないからと車の中でもピコピコ、ピコピコ。。。家に帰ってからもユックンとピコピコ、ピコピコ。。。「レベル3のガウストが来た！！」とか「よし！GETしたぞー！！」と大声を出しながら家中うろうろしています。学校で今日はみんなと一緒の部屋でお弁当を食べられたそうです。プレドニンの量を減らしてから10日ほどたったので、ちょっと食欲が落ち着いてきたかな。お弁当は少し残してきました。「どうして残したの？」と聞くと「おなかすかなかったから」2時間目が終わってからのバナナは相変わらず食べているのでおなかがすかないのかな。気持ち悪いのではないからまあいいか。。。先生や同級生のみんなからのメッセージの入ったバースディカードをもらってきました。家に帰ってからとってもうれしそうに見せてくれました。よかったね～♪テルの生まれたときのことを思い出しました。8ヶ月を過ぎた頃、私はつわりで全然食べられなくなりました。そのせいか、私の体重は全然増えませんでした。10ヶ月になって「きっと2500ｇ以下だろう」と言われていました。予定日よりも10日早くテルくんは生まれてきました。とっても元気で生まれる瞬間までおなかのなかで足をバタバタ。ちょっとだけ吸引をして、元気に生まれてきたテルくん。元気な産声を上げていました。ママの胎盤の大きさは他の人の半分しかなかったそうです。これじゃ大きくなれなくてもしょうがないよね。でもテルくんの体重は2600ｇを超えていて、保育器に入らずにすみました。あとで測ったらママは元の体重より3kg減っていましたが。。。小さくてもとっても元気で風邪もたまにひくぐらい。「元気だけがとりえなの！」っていつも言っていたのに。。。これからももっともっと大きくなってたくさん楽しいことしようね。

  2007.06.18

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  お誕生会

  今日はテルくんのお誕生会。ほんとは明日が誕生日だけど、今日は日曜日なので1日早くお祝いです。明日でテルくんは9歳になります。元気に誕生日を迎えられそうで本当によかった。今日は私の実家からじいじとばあば、お姉ちゃん（私の妹）がお祝いに来てくれました。SATYでお昼ご飯を調達して、まずは家でみんなでワイワイお昼ご飯。それからお楽しみのプレゼントを買いにトイザラスへ。何がいいか直前まで決まらなかったので、欲しいものを本人が選んで買うことにしてました。スポンサーはじいじです。テルくんがおとといまで迷っていたけど、決めたのはこれでした。おはスタでやっているのを見て欲しくてしょうがなかったみたい。そこですかさずユックン、「ボクも～！！」ユックンもこれから頑張ってもらわなくちゃいけないので、買ってもらいました。もちろん、じいじに。。。(^^ゞ買ってもらったらもう家に帰りたくてしょうがない。でもメインのケーキを買いに行かなくちゃ！丸いチョコケーキ。名前を入れてもらって、ろうそくを9本つけてもらいました。急いで家へ！まずはプレゼントのトレジャーガウスト　ギアレットハンター　レッドでひと遊び。とってもうれしそうに遊ぶ二人。。。見ているこっちもうれしくなりました。しばらくしてから、ケーキでハッピーバースディ♪9本のろうそくに火をつけて。。。でも口が「ウ」の形にできないテルくんはうまく吹き消せない。ユックンにも協力してもらって、なんとか全部消せました。上のいちごだけを食べて、もうおもちゃで遊びたくてしょうがない。それからずっとピコピコ、ピコピコ。。。ガウストをGETすべく家中をぐるぐる歩き回ってました。夕方、じいじたちを駅まで送った後、新しくできた公園に行ってみました。もう日はすっかり落ちて、暗くなる前だったのでテルくんも久々に公園で遊べました。大きなローラーのすべりだいをはじめ子供が楽しめる遊具がいっぱい！もうふたりともはしゃぎまくっていました。家の中のゲームも楽しいけど、やっぱり外で遊ぶ方がいいよね。久々にこんなに動いたから、明日は筋肉痛になっちゃうかな。夏の間は夕方でも遊べるから、またパパのお休みの日に来て遊ぼうね。

  2007.06.17

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• はじめてのお習字＆紙すき

  今日も元気に学校へ行ってくれたテルくんです。味覚の方は問題ないようで、食欲もまあまあ。プレドニンの量が減ったので食欲が普通に戻りつつあるのかもしれない。食べる楽しみって一番大切だと思う。少しの量でもおいしく食べれないとかわいそうだから、本当によかった。お弁当はやっぱり保健室。みんなと食べてみればいいのに。。。「この間は本当に気持ち悪かったんだもん！」と言ってます。かなり思い込みが激しいテルくん、一度なると次も絶対そうなると思ってしまいます。本当に具合が悪いのか、精神的なものなのか区別が難しい。。。その辺を見極めるのが至難の業なのよね～今日ははじめてのお習字の時間がありました。この間買っておいたお習字セットに名前をつけて、うれしそうに持って行きました。新しい道具を使うのがすごくうれしかったらしく、とってもよろこんで頑張ったそうです。教室には「十」という文字が書いて貼ってありました。はじめてにしてはしっかりと太く大きくかけていました。写真を撮ってくればよかったな。（親ばかですね。。。）今日は6時間授業。5時間目と6時間目は総合学習。毎週4年生と一緒にいろいろなことをやっています。今日は牛乳パックをちぎって、紙すきをしていました。迎えに行くと4年生の教室から出てきたところで「紙を作ったよ！！」と報告。先生が乾かしているのを見せてくれました。青と緑で色をつけて、ちょうど対角線で半分にきれいに色が分かれてました。なかなか上手じゃない！！本当はカマキリの絵にしたかったらしいけど、あまりに難しかったのでこうなったそうです。紙すきでカマキリの絵って発想がすごい。。。乾いたら暑中見舞いのハガキにするそうです。誰に出すのかな～？

  2007.06.14

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• 次の心配。。。

  昨日の夕方から味覚が戻ってきたテルくん。やっぱり風邪気味だったからおいしくなかっただけなのかも。お弁当は冷やしうどんと卵焼き。そしていつものりんごとバナナ。うどんは1人前ゆでたのでお弁当箱に入れても残ります。それを全部朝ごはんで食べちゃった。卵焼きも卵2個で作って4切れだけお弁当に入れて、残りもペロリ。これなら心配いらないね。今日も元気に学校へ行きました。昨日主治医のO先生に相談したから、味覚障害だと心配していると思い病院へ電話。「おいしいと言って昨夜から食べてます。千切りキャベツもつまんでおいしいと言っていたので味はわかるみたいです。」と伝えると先生もホッとしたような声になった。先生おさわがせしました。今日は安心してふとんを干したり、部屋を片付けたりしているうちにお昼に。ご飯を食べてしばらくするともうお迎えの時間。教室まで迎えに行くと、元気元気！！よかった～と思ったら、担任の先生から「お昼はほとんど食べましたが、他の人が食べてるのを見るのが嫌だと言って保健室で食べました」と言われた。「どうして？」とテルに聞くと「見るとゲが出る（気持ち悪いと言うこと）」嫌な予感。再発がわかる前、ちょうど去年の今頃から同じようなことを言い出していました。みんなが食べるのも、だんだんとフードコーナーやスーパーで食べ物を見ても、最後にはうちで私が作った料理を並べただけでも口を押さえて逃げていきました。またそんな風になったらどうしよう。。。テルの頭の中はどうなっているんだろう。また心配になってきました。家では元気でユックンと大声でさわぎながらゲームをして、おいしそうに晩御飯も食べてくれました。こんなに元気なんだから大丈夫！！毎日不安になる心に言い聞かせています。

  2007.06.13

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• 味がしない？？？

  昨日、外来から帰ってからずっと元気に遊んでいたテルくん。はしゃぎすぎでユックンとふたり怒られてばかり。元気だからと安心していたら、夕飯になったら急に「頭が食べたくないって言ってる。」「？？？？」「味がしないからおいしくない。だから食べたくない！」みそ汁だけは飲んだけど、大好きなじゃがいものみそ汁なのにじゃがいも残してる。いつもはおかわりして飲むのに。。。そのうち「おなかはすいてる。おいしいのが食べたい！」「こんなほっぺはやだ！お口もやだ！！」と泣き出した。とにかく「ママたちだっておいしくないときもあるから大丈夫だよ。すぐによくなるよ。」となだめつつ、めちゃくちゃ心配になってきた。「いっぱい寝なさいね。そうすればよくなるからね。」なんとなく納得して寝ました。寝顔を見ながら一緒に寝てやればよかったとすごく思った。朝方、トイレに起きてきたので呼んで一緒のふとんへ。早起きのテルくんだけどすごく安心したようにぐっすり眠りました。お弁当は食べたくないと言うので少しだけ朝寝坊。6時半に起こして、朝ごはんの用意。「パンは食べたくないから、おにぎりにして！」おにぎりを食べたテルくん。「やっぱり味がしない。。。」おにぎり自体あんまり味はしないけど、いつもは小さいのを2個以上食べてたもんね。しょうがないのでりんごを小さく切ってやっと食べてくれました。聞いてみるとりんごやみそ汁の味はすると言う。味覚障害なのかな？学校には大好きなおいなりさんをコンビニで買ってお弁当にしました。あとはいつもの2時間目が終わったところで食べるバナナとデザートにりんご。おいなりさんがダメでもひとつでもなんとか食べられるように。。。学校に送って病院へ。先生に直接会って話すのは時間がかかりそうなので、病院の前で電話。目の前にいるのに変な感じ。。。主治医のO先生が出てくれた。味がしないと言っていると話すとかわいそうだけど味覚障害は治っても時間がかかる。おいしく食べられるものを探して食べていくしかない。首が痛いと言っていたので、影響があるのかもしれない。「髄注で脳障害が出たのでは？」と聞くと、もし白質脳症なら痙攣が出るので麻痺だけならやぱり白血病の細胞がそのあたりで悪さをしているのかもしれない。心配でしょうが、できるかぎりのサポートをしていきますから、と。ついでにユックンのドナーリンパ球の採取の日を決めた。6月27日を予定。22日はテルくんが楽しみにしている体育祭だからちょうどよかった。テルくんの飲んでいるプレドニンをやめなくてはいけないらしい。次の外来21日から減らしていく。ユックンは採取した後、調子が悪ければ1泊。なるべく日帰りでできるようにしたい。テルくんは入れて2～3泊入院して様子を見ることに。特にふたりとも行事もないのでこれで調整してもらうことにしました。家に帰ってひとりになるとなんだか涙が止まらなくなりました。2時にテルくんを迎えに行くと保健室で休んでました。肩が痛いと言って5時間目は寝ていたみたい。みんなでわがままを言って、先生に怒られたと言っていたのでそのせいもあるかも。帰るときは調子悪そうにしてたけど、家に帰って「スイカを食べる？」と言うと急に元気に。スイカをおいしそうに食べるので味はするのか聞いてみると「おいしい！」と言う。そのあとは肩の痛みなんて飛んで行って、元気にゲームをしてました。ユックンが帰ってくるとまたまた大きな声ではしゃぎだす。あんまり調子に乗るのでママに怒られる。夕飯はテルの好きなオムレツにしてみた。すると「おいしい！」と言ってご飯もみそ汁も全部食べちゃった。味覚障害じゃなくて、風邪や疲れもあっておいしくなかっただけなのかな。明日も大丈夫なら心配いらないかも。元気になったし、ホッとしました。

  2007.06.12

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• 血小板が減っていく。。。

  今日も元気いっぱいのテルくんとユックン。テルくんは開校記念日、ユックンは土曜日の振替でふたりとも学校はお休みです。週末気になっていた、顔の左側の麻痺。うまく口が閉じられないので、水分を飲むのにちょっと大変そう。まみむめも、ぱぴぷぺぽ、ばびぶべぼ　がうまく言えない。笑っていても表情は変わらない。朝一で病院に電話しました。すると「ちょっと診せてください」と言われた。9時半に病院へ。しばらく待って診察。顔の麻痺について原因がわかるかどうかはわからないけど、血液検査をしましょう。結果が出るまで時間がかかるので外来の病室に入ってベットで待ってました。ふたりともゲームに一生懸命。1時間ほどして、先生が血液検査の結果を持って話に来ました。顔の麻痺については原因はわからない。もしテルが言っているように髄注の後に出たのなら、一時的なものかもしれないし、病気が関係して何か影響があるのかもしれない。CTとかで検査してわからないのか聞くと、もしわかったとしても髄注もしているし、放射線は使えないので治療のしようがないとのこと。それよりも血小板が減っているのが気になる。木曜日に10万8000だった血小板が9万6000まで減っていました。白血球は減っているので再発しているかどうかはわからないけど、ドナーであるユックンのリンパ球の準備をしたい。来週か再来週にリンパ球を採取して、テルくんに1回入れたい。こんなに元気なのに、もうリンパ球を使うことになるなんて！最後の手段のリンパ球なのに。。。リンパ球の採取ではユックンにかなりの負担がかかるみたい。太い針を両腕に刺し、血液を循環させて3時間ぐらいかけてリンパ球だけを採取します。でも大好きなテルのため、頑張ってくれると言ってます。テルくんも様子を見るために2～3日入院になります。まだ日にちは決まっていないけど実家の母にもまた来てもらえるように話をしました。母も私ももっとずっと元気でいられると信じていただけにショックでした。でも目の前にいるテルはとっても元気！私たちにできることと言えば、この元気さを信じて、楽しく過ごすことを考えていくだけです。

  2007.06.11

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• 表情が作れない。。。

  昨日の熱は下がったようで、元気になったテルくん。37.0度～37.2度ぐらいで多少微熱はあるものの安定しています。熱と一緒に首の痛みはなくなったらしい。よかった。ただ2～3日前（たぶん髄注したあと）から顔の左側も動かないような感じがする。金曜日に外来に行ったときには私も気がついていなくて。。。左側の口も動かないみたいなことをテルが言って初めて気がついた。右側ほど強い麻痺ではないかな。そんな風に思って時々口を閉じさせたり「あいうえお」と言わせたりしたけど、やっぱり上手に動かない。良く見ていると笑っているのに表情がない！顔が全然動いていない。なんでこうなったんだろう。髄注で脳圧が上がってしまったのかな。それとも、病気がそこの部分で増えてる？？？検査上は何もなかったけど。明日はちょうどテルくんは開校記念日、ユックンは土曜日の参観＆引渡し訓練の振替でお休み。朝一で病院に電話して聞いてみよう。もし、髄注で脳症にでもなっていたら、唯一できる治療ができなくなる。そんなことになったらもうどうしていいかわからない。顔の麻痺以外はとっても元気なテルくん。とにかく一時的なものであることを願うばかりです。

  2007.06.10

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• 熱が出た。。。

  昨日、病院で風邪薬をもらって飲み始めたユックン。夕方から熱まででてきちゃいました。体が熱いので測ってみたら、38.2度。熱さましは今回もらってないけど、前のがあったかな？探してみると2つだけ残ってました。熱さましをのませて、アイスノンをして横になってテレビを見てたユックン。急に「おなかすいたー！！」と残っていたドーナツをすごい勢いで食べちゃいました。熱を測ると37.2度。下がって調子がよくなったのね。朝になってら37.5度。ちょっと高め。でも熱はすぐに下がったので、ユックンはもう大丈夫なようです。あとは薬を飲んで家でゆっくりしていればいいかな。今日は授業参観と引き渡し訓練だったけどお休みです。さて問題はテルくん。首の痛みはまだあるものの、少しずつよくなっているようです。痛みを我慢することはないので痛み止めを飲んで遊んでました。でも夕方になると「頭が痛い！！」と言い出した。触ってみると体が熱い。。。熱を測ると37.8度。あらら。やっぱりうつちゃった！もらっていた痛み止め（ブルフェン）の説明を見ると「熱を下げる」と書いてある。痛み止めと熱さましは同じ薬だもんね。ちょうど切れて少し痛くなっていたので、飲ませてゆっくり横にさせて様子をみることに。それ以上熱も上がることなく、元気はあったので今日は早めに寝かせました。もし明日熱が上がったり、調子が悪そうなら病院に行かなくては。。。でも明日は日曜日だからよっぽどでないと様子を見るように言われるだろうな。心配の種は尽きません。。。

  2007.06.09

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• 首が痛い。。。

  昨日髄注をしてきたテルくん。朝起きたら急に「右の首が痛い！！」と言ってきた。もしかしておたふく？？？でも口を開けても痛くなさそう。寝違え？？？首はちゃんと回せる。なんて言ってるうちに、「両方とも痛い！！」首筋のあたりなんだけど、お肉がついていて腫れているのかよくわからない。まさかリンパに悪さしてる？？？とても不安になり、あわてて病院に電話した。緊急で外来で診てもらう事に。。。ちょうどユックンもセキと鼻水がひどくなり、学校をお休み。もちろんテルも学校はお休みです。なんでふたりして具合が悪くなるの？？？風邪ひきのユックンを小児医療センターへ連れて行くわけにはいかないので、ゲームをしていていいからと言ってお留守番させて出発。何時間かかるかわからないので不安だったけど、しょうがない。念のため仕事中のパパにも電話しておいた。9時に病院に着く。痛いとはいうのものひどくなっている様子はない。30分ほど待ってやっと診察室へ。先生に診察してもらう。耳下腺は腫れていないし、リンパも大丈夫。特に腫れているような感じもないので少しずつ良くなるでしょう。昨日の髄注とプレドニンを減らしたせいもあるかもしれないとのこと。痛み止めをもらって帰りました。リンパが腫れているんじゃなくてよかった。これだけでも一安心。。。家に着くとユックンはちょうど2時間のお留守番でした。「ちゃんとお留守番してたよ！」とユックン。えらかったね～テルに痛み止めを飲ませて、次はユックンがかかりつけの病院へ。今度はテルくんがDVDを見ながらお留守番です。たいして待っている人もいないかなと思ったけど、結構待たされました。おじいちゃん、おばあちゃんが多いところです。ユックンはのどの奥が赤くなっていて、やっぱり風邪のようでした。テルもずっとかかっていた病院なので事情は全部知っています。先生は「お兄ちゃんにうつらないといいけど。。。」と心配してくれました。まあテルも同じような風邪をひいていたので、お互いにうつしっこしてるのかもしれませんが、仕方がないですね～ひどくならないようにだけは注意しなくては。。。薬をもらって家に着くと1時間たっていました。テルくんはまだDVDを見ている途中。痛み止めが効いてすっかり痛みはおさまっていました。よかったね～お昼ごはんもしっかり食べて今はふたりで元気にボードゲームで遊んでいます。今日はゆっくりとおうちで遊ぼうね。

  2007.06.08

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• 日帰り入院

  今日は退院して1ヶ月目（厳密にいうと4週間目）の髄注とルンバールをしに、日帰り入院してきました。眠ってやるので朝7時までに薬を飲んだら朝食は抜き！プレドニンのせいで異様におなかがすくテルくんにとって食べられないのはつらい。もう家を出る前から「おなかすいた～」の連発。痛いのがまんして麻酔をしなければ食べてもいいんだけど、それは絶対にイヤだもんね。10時前にに着いたけど、混んでてなかなか診察してもらえない。でもその間に退院したお友達にたくさん会えました。20分ほどしてやっと診察してもらい、病棟へ。やっぱり大部屋はいっぱいで個室に入れられちゃいました。いつもはすごく待たされるのに今日はすぐに呼ばれてルンバールと髄注。すぐに眠ってしまって泣かないでできたようでした。終わってから安静時間の2時間ぐっすりと眠っていました。寝ている間に先生とお話。かなり太ってしまい、副作用が強いのでプレドニンは半分の量に。1粒を1日3回⇒半粒を1日3回に。あとで薬をもらってみるとあの小さい粒がちゃんと半分になってました。まだ麻痺が治らないと言うと、プレドニンを飲んでいてこうだからまだ時間がかかるのではないかと。神経系統の回復は大変なようです。ルンバールの結果は髄液中の細胞数3で正常。ちゃんと寛解を保ってました！血液検査の結果は。。。　☆白血球　8800　☆赤血球　15.5　☆血小板　10万8000好中球は70％ほどあるし、白血球・赤血球については問題なし。ただ、血小板がまた減っているのが気になる。移植後は10万ぐらいになる人が多いのでまだこの結果だけではわからない。2週間後に血液検査をして、もしまだ減るようであればマルクをしてみましょう、とのこと。そのときにドナーであるユックンのリンパ球採取の話があると言うことでした。ユックンの元気な骨髄が抑えているのだから大丈夫と思う反面、不安な気持ちもいっぱいです。どうか、どうか、骨髄の再発ではありませんように。。。目が覚めたテルくんは5時間目だけ少し授業（？）をしました。22日にある体育祭のプログラムに載せる絵を画用紙に描きました。なんでもいいということで、大好きな「どこでもいっしょ」のトロとスズキの顔を大きく描いていました。みんなポケモンを描いたり、玉入れ（これは運動会らしい）の絵を描いていたそうです。にぎやかなプログラムになりそうです。授業が終わると退院手続きをして、薬をもらって帰る準備。でも帰る前にみんなにご挨拶。順番に部屋を回って知っている人みんなに声をかけて回りました。みんなテルの丸々した顔を見てちょっとビックリ！でも元気なテルの姿を見て笑顔で答えてくれました。みんなも元気そうでよかった。病院のご飯は食べないと決めているらしいテルくん。結局、昼ごはんも食べていないで「おなかすいた～！！」ママも付き合わされて、昼ごはんを食べそびれました。帰りにラパークに寄って、3時のおやつならぬ、昼ごはんを食べてホッと一息。。。あっちこっちお店の中を見たくてウロウロ。おもちゃ売り場は特に念入りに。。。「あれも欲しい！これも欲しい！」「これは誕生日（6月18日）であとはまとめてサンタさんに頼む！」ですって！「サンタさんも1人1個！」と言うと「いっぱいくれたときもあったよ。」「去年は盲腸の手術も頑張るからおまけに頑張り賞がついてただけなのよ～」なんとなく納得したようなしないような。。。お願いだから1個に決めておいてね。かなり遅くなってしまったので夕飯のおかずを買って帰りました。ずっとず～っと、こんな平和な日が続きますように。。。

  2007.06.07

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• 移植後100日目

  今日でユックンからの骨髄移植を受けてちょうど100日目。テルくんは今日も元気です！本当なら両手を挙げてお祝いしたいところだけど、ちょっと複雑。。。骨髄移植はGVが全くなく大成功だったのに。脳のどこかにいるらしい白血病細胞。これさえなければ。。。顔の麻痺がなかったら再々発していることに、今も気づかないままだっだかもしれない。そうなればきっとマルクでわかるまで治療ができなかったでしょう。神様が早く気づかせてくれたのかな。ありがたいことなのかもしれませんね。プレドニンを飲んでいるにしても、すごい食欲です。調子が良くなければきっとこんなに食べれないから、体の中も元気なんでしょう。昨日も今日も日陰だけという条件で家の外でも元気に遊びました。こんなに元気でも顔の麻痺は未だに治りませんが。。。とにかく一日一日を大切にして、半年後、1年後・・・ずっとずっと元気でいることを信じて楽しく過ごしていこうと思います。

  2007.06.03

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  楽しい遠足！

  今日はテルくんが待ちに待った遠足です。昨夜は「先生が早く寝るようにって言ってた。」と早寝宣言してました。でもだいたいが早寝なので特に早く寝なくても大丈夫なんだけどね。8時半に学校へ集合！！去年はギリギリだったので少し早めに家を出ました。車の中で「今日は見送ってね。」とテルくん。手を振って出発するのが楽しみなんですよね。「いいよ！」と言うと大喜び！もちろん最初からそのつもりでいましたが。。。学校に着くともうバスが2台止まっていました。去年と同じ大きな2階建てバスです。まずはプレイルームに集合！みんな荷物が重いのでリュックサックを降ろしていたんだけど、テルくんは「絶対に降ろさない！」とバスに乗るまでずっと背負ってました。なんか変なところで頑固なのよね～8時半すぎに病棟からもみんな来て、全員集合！学年ごとに座って朝の会です。座っててもみんなソワソワ！小学1年生から中学2年生までだいたい30人弱だったかな。中学3年生はこの間修学旅行に行ったので今日はお留守番です。子供たちと学校の先生たくさん、病院の先生1人、看護士さん2人。校長先生のお話が終わってみんな外へ！いよいよバスに乗り込みます。バスの中から手を振っているところを写真に撮ろうと思ったのに、窓を開けてなかったのでバスだけ撮ってきました。(^^ゞテルくんは1号車の真ん中あたりにお友達と並んで座っています。車椅子もいっぱい積んで予定より5分ほど遅れて出発です。みんな元気にうれしそうに手を振っていました。ママたちも両手を振ってお見送りです！狭い道をゆっくりとバスは走っていきました。行き先は「茨城県自然博物館」テルは幼稚園でも行ったところです。帰りは3時半の予定だけど、去年もかなり早く帰ってきてたので3時過ぎに学校へ迎えに行くとまだバスがいない。。。しばらくすると中から先生が出てきて「バスは予定より20分遅れで出発したそうです」とのこと。バスが来るまでママたちはゆっくりとおしゃべりしてました。3時40分過ぎにバスは戻ってきました。多少乗り物酔いや具合が悪くなった子もいたみたいだけど、テルくんたち3年生3人はとっても元気に帰ってきました。それに引換え先生たちは少しお疲れの様子。。。きっと子供たちに振り回されたんですね。またまたプレイルームで帰りの会。教頭先生のお話と病院の先生のお話を聞いて「さようなら！」疲れているのでゆっくり休むように先生に言われたけど、まだまだテルくんは元気いっぱい！ちょっとポーズをとってみました。帰りの車の中で「恐竜がいたよ。隠れてたのが見つけられた！」とか「さめが他の魚と泳いでた！」と一生懸命話してくれました。「家族で行っても楽しいから今度みんなで行こうよ！！」とテルくんからの提案。夏休みにでも家族で行ってみましょうか。またひとつ楽しい思い出ができました。もっともっと楽しいこといっぱいしようね。

  2007.06.01

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