ん？べつに、タイトルなんか、ないよ。

[障害の話] カテゴリの記事

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  幼稚園選びと就学の問題。

  母ちゃんが前髪切ったら、またまた大失敗のボンです。高次脳機能障害児のボン。ロタウィルスから、急性脳症を発症し、言語や軽い？知的障害を持っています。秋になって、来年の春、というか、小学校就学にむけた幼稚園選びの時期になってきました。率直な疑問。障害児の幼稚園選び、小学校選び、どうしたらいいのか？主治医に相談です。多少のことで凹まない我が家の性格を知ってか、主治医も、短刀直入に。就学までの障害幼児の指導幼稚園よりも、就学のほうが気になってるでしょ？、って。はい、その通り。今の状況を見ると、後二年ちょっとで、普通学級への就学は、無理です、って。あ、きた、って感じ。まず、言葉の面で、コミュニケーションがとれないことが、大きな壁だと。公立の小学校、やめたほうがいいかも、って。一クラスの人数の多い学校だと、先生にケアをしてもらえない。なんだかんだ言っても、障害をもった子供はいじめの対象になると。特に言葉の問題がある場合は、って。あっさり、バッサリ。新しい就学基準とこれからの障害児教育まず、それを見越した幼稚園選びをしましょうと。可能ならば、クラス替えの少ないお友達も固定される、少人数の学校のほうがいいんじゃないかと。お友達が固定されると、進級の度に、障害を説明して理解してもらって、と煩わしいことが少ないと。私立のエスカレーターも候補に入る？必然的に私立？あるのかな、そんなエスカレーターの、しかも障害児受け入れＯＫの幼稚園。今のボンの障害は、データで見る限り、大人に当てはめると、重度の失語症だそうで。脳の血流なんかは、正にその通りらしい。しかも、言葉は理解出来ているけど、口に出せないタイプの。厄介だそうで。わかりやすく説明してもらうと、言葉と音との組み合わせが作れないタイプらしい。音のパズルのピースがハマらないらしい。トーキングエイドライト　ナムコ(namco)会話や筆談が困難な方のための携帯型コミュニケーション機器。高齢者にも使いやすい軽量・小型版です。トーキングエイドライト　ナムコ(namco)携帯用会話補助装置dw192812早くひらがなを覚えさせて、音とひらがなを結びつける。それから、トーキングエイドなんかを使って、言葉を組み立てることを覚えさせて。そこから、コミュニケーションがスタートするらしい。先、ながっ。だからこそ、周りがケアをしてくれる環境に入れるほうがいいと。変なタイミングでいじめにあうと、二度と喋らなくなる可能性があるから、って。それは、ここだけの話。主治医の経験上だそうで。なかなか難しいな、障害をもった子供の就学って。この日記が、病気とたたかうお友達の情報源になるように、ひとつクリックしてください。ついでにコメントも、大歓迎です。

  2008年09月29日

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  お世話係さん、自分のペースでいこう。

  この日記が、病気とたたかうお友達の情報源になるように、ひとつクリックしてください。ついでにコメントも、大歓迎です。急性脳症から、高次脳機能障害になっちゃったボン。でも、我が家はボンのペースの毎日です。せっかくの祝日でも、お姉ちゃんのヒメは学校。取り残されたボンです。いや、ボンの天下です。マー君オジョーが生まれて、一時期、いろんなパニックになっていましたが、だんだんと落ち着きを取り戻せたようです。オジョーのことが、気になって仕方がないのに、母ちゃんをとられて、赤ちゃんがえりしたり。オジョーにライバル心を燃やしたり。ネピア　ネピアゲンキ　アンパンマン　 ゴキゲンフィットパンツ　BIG　40×3=120枚 紙おむつ自分のオムツのほうがデッカイ、って。そんなライバルは要りません。オムツは、はやく卒業しましょう、お兄ちゃん。オジョーが帰ってきて、しばらく、家では、気になって、トレーニングにも身が入らなかったのですが、やっと、自分のやるべきことがわかってきたみたい。【送料無料】　学研パーフェクトあいうえお　-楽しくお勉強シリーズ-　言語の感覚を培い生きる力を育てます！売れてます！【10周年セール】徐々に、一人増えたなりのペースを掴みだしたようです。絵を描いたり、字を書いたり。発音のトレーニングも、徐々に復活。周りは、なんやかんや言ったって。自分のペースが大事。ボンはボンのペースで。オジョーはオジョーのペースで。それで成長すれば、いいかな。何と言っても、お兄ちゃん。お世話も上手になってきたしね。

  2008年09月23日

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  バランス、バランス、ゆっくり、ゆっくりね。

  いつもは、言語や認識力のリハビリ中心の高次脳機能障害児ボン。先日、身体の動き？の検診？を受けました。全体的な運動能力は、同じ年令の健常児のお子さんより進んでいるみたいです。元々、運動のほうは病気前から、進んでいたみたいなのですが。知的障害者の運動トレーニングそりゃ、波乗りや、スノーボードしてれば、体力もつくでしょうね。平均台を歩いたり、椅子からジャンプしたり、片足立ちに、ケンケンしたり、その場でジャンプして一回転、でんぐり返し。四歳は、そうそう出来ないそうです。エバニュー (EVERNEW) 平均台E-40C KF-127 ▲とは言うものの、やっぱりスムーズに身体を動かしているかというと、微妙。特にバランスをとって歩く平均台なんかは、できるけど、ゆっくりは出来ない。持ってうまれた運動神経で乗り切ってますね、って。どういうことですか？障害を持つ前から、運動に関しては、ボンはきっと、感覚的に乗りきれるタイプ、らしいです。で、ある程度回復した子供は出来る課題は難なくクリアするみたいです。ただ、同じ要領でしかクリア出来ないけど。平均台を一気に走るんです。あっぶないなぁー、です。ゆっくり、って、言っても出来ません。ゆっくりすると、落ちます。微妙なバランスがとれないみたい。スムーズなバランス移動？が難しい。確かに、カクッ、カクッって、ロボットみたい。おっとっとっ、もなしに、いきなり、ボテッ、って落ちますから。小脳の萎縮？が微妙に影響？スムーズに動けるようにリハビリ？何をさせれば？身体をドンドン動かさせてください、って。要は、普通に身体を動かして遊べ、ってこと？一年間のメーカー保障付。08-09 BURTON CHOPPER 110cm 正規品自転車や波乗り、スノーボードをさせてることは、大いにリハビリになっているそうです。音楽教室のリトミックなんかもいいみたい。でも、前に体験も行きましたが、イマイチ、ノリが悪くて。ビリー隊長なら、ノリノリなのに。なかなか、障害をもった子供向けの習い事ってないものですね。だからこそ、ヒメやオジョーと一緒に遊ばせるのが一番なのかも。この日記が、病気とたたかうお友達の情報源になるように、ひとつクリックしてください。ついでにコメントも、大歓迎です。

  2008年09月04日

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  具体的に説明を聞かせて。

  急性脳症で脳が萎縮をして、主に言語障害を持ったボンです。実は、萎縮は、現在進行形。脳症の障害の程度としては、萎縮の割りに、軽いほう？、らしい。軽い、って、どうよ？何が基準？そういうことを平気でいう専門医、多いです。障害に重い軽いなんて、ないとも思うのですが、そうらしい。中途障害って、元々、障害のない人が障害を負うから、重い軽いじやなく、障害という事実。で、常に、あの時、ああしておけば、こうしておけば。しても仕方のない後悔。それが重い。中途障害者の心理と支援「障害児なんだ、うちの子」って言えた、おやじたちだから、子供が中途障害を負った場合、親は必死で、その分野の権威といわれる医師に会いに行きます。しかしながら、医療分野の権威と言われる方は、総じて話が抽象的でわからない。ボンのセカンドオピニオンの先生方は、日本の小児神経科では権威と言われる方々ばかり。話が分からん方も、結構、います。何を言ってるのか、わからん。話が通じる、そういう先生を探して回りました。若手の小児神経科の先生にカルテや診察の経過を見せると、大抵、びっくりされます。診断している名前に。でも、聞きたいことがいっぱいあるから、いろんな先生に話を聞きにきてるんです。若手の方って、向上心が強いから、一緒になって、いろんな治療にトライして下さる方、多いです。権威と呼ばれる方の中には、自分の研究対象になる患者以外は邪険に扱う方もいます。肢体の不自由がないと症状は軽いという方もいます。酷い方は、わざわざこんな遠くまで来る必要がないとか、お互いの時間の無駄、なんて、びっくりする言葉を吐く権威も多々います。大学病院系に多いですが。他には、症状の説明やら機器の説明なしに最新の設備を使いたがる権威も。いろんな権威がいます。その組み合わせから、情報を得て、いいと思う方向に向かうのが親の仕事。この病気にこの名医（part 3）でも、中途障害を負った子供を持つ親は、健常児だった頃の思いが強く、どうすれば元に戻るのか？、いや、そもそも、元に戻るのか？、そういう思いが強いんです。それを一言、わからない、解明してない、で済ます権威も多いです。子供の脳は事例が少ないから、とか。わからない、だけ？なんか、ないんか？あんたら、権威違うんか？研究しようとはしないんか？確かに、先のことなんか、誰にも、わからないですけど。要は、患者や患者の家族と会話の出来ない権威が多いんですね。ホントは、ボンのような中途障害の場合、診察よりも結果よりも、、医師との会話による安心が欲しいのかも。検査やリハビリ、何のために、どういう目的でやっているのか、わかりやすい言葉で話をしてもらえたら、納得出来ますしね。ちゃんと状況を把握したいんです。そのために、いろんな事を質問するんです。それに対する説明がわかりやすければ、いいだけなんです。そういう医師や療法士に何人、出会えるかによって、きっと、安心感も、回復の度合いも変わるのでしょうね。そろそろ主治医、変え時かな。年代も近く、話がしやすい若手の医師に。やっと、甲子園に戻って来た虎。今週も、見に行きますよ。写真は、この前のパツキンのお姉ちゃん。この日記が、病気とたたかうお友達の情報源になるように、ひとつクリックしてください。ついでにコメントも、大歓迎です。

  2008年08月26日

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  脳が縮んでる、Ｏｈ，Ｎｏ！

  ロタウィルスから、急性脳症になって、全部忘れるランドに旅行中のボンです。ただいま、言語障害に嚥下障害、要は、お口に、喉が、うまく動かない障害を持ちました。で、お話が出来ません。何故って？そりゃ、脳が壊れちまったから。で、ちょっぴり、性格も変化しちゃった感じ。でも、毎日、楽しく生きてますよ。高次脳機能障害がわかる本先日、脳のいろんな検査を受けたボン。脳波に、脳の血流、脳のＭＲＩ、科学的？な検査。後は、発達検査や、その他、もろもろ。聴覚の検査は、また今度。ちゃんと聞こえてるか、脳まで信号が行ってるか、なんていう検査もします。で、気になる結果は。発達検査は、お話が出来ないがために、かなりの遅れ。特にコミュニケーションは全くダメダメ。実年齢との差は、開くばかり。ま、仕方ないね。なので、知的な部分は、どれだけ理解出来ているのかも、測定不能。会話にならないから。多分、年齢、ちょっと手前って感じです。でも、これから、遅れが目立ってくるでしょう。で、科学的な検査の結果。脳の血流。前より、良くなった気もするけど．．．血が流れてないところ、多いな。ヤバくない？前頭葉、側頭葉、小脳で血流の悪いところが目立ちます。所見からせまる脳MRIＭＲＩの結果も、同じ。前頭葉、側頭葉、小脳に萎縮が見られます。というか、萎縮、進んでるやん。素人にも、はっきりと分かるくらい。大丈夫か？脳波の結果は、目立ったてんかん波もなく、今のところ、特に気になるものもないそうで。しかし、てんかんは後から出る場合が多く、五年くらいは、要観察。萎縮ねぇ。血が流れてないからねぇ。脳の細胞が壊れていくのは、仕方ないけど。さすがに、目に見えて萎縮が分かると、言葉を失う。わかりやすく、血流で説明。画像の左右対称になってない色のないところは、血が流れていないところ。左側なんか、壊滅状態。普通なら、もっと障害が出てるはず。多分、左側の脳の機能をどこかが肩代わりしはじめたんじゃないか？、って。そんな曖昧な、診断。だって、これだけ壊滅だと、もっと、障害があるはず、らしい。しかし、さらに萎縮が進む可能性もあるということも。ま、脳症だから、最悪の場合は、何年も後から、障害が出る場合も。「障害児なんだ、うちの子」って言えた、おやじたちせっかく、ここまで回復してるのに、また、全部忘れるランドに戻る、いや、悪ければ、肢体の不自由もでる可能性がある。脳の一部は、後からダメージがくる場合があるから。いいことないやん。そんな話を主治医としました。ただひとつ救いは、子供の脳は発達途中。大人の症例が、そのまま当てはまるわけじゃありません。それぞれの機能で、使っている脳の箇所が大人と違う場合もあるから。症例が少ないから、何とも言えない、らしいです。幸い、今のところ、ボンの回復は登り調子。これが下りださなければ、らしいです。そんなこと言われてもなぁ。科学的な検査は、結果を目のあたりにすると、データが物語るからなぁ。ま、やる気のボンのうちは、大丈夫？まだまだ成長段階。考えても仕方ない。やること、やるだけ。なるようになる。そう思って、毎日、前向き、ですね。前向きボンに、ワンクリックを。この日記が、病気とたたかうお友達の情報源になるように、ひとつクリックしてください。ついでにコメントも、大歓迎です。

  2008年07月31日

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  ペロペロ、お口の運動中。

  ロタウイルスから発症した急性脳症の後遺症で、今のところ、お話ができないボン。お話ができないというより、発語が難しいと言ったほうがいいかな。ま、障害のひとつ。ただいま、完全復活に向けて、回復のリハビリ中です。お菓子をひとつ食べるにしろ、リハビリも兼ねて、いろんな食べ方。しらない人が見ると、きっと、行儀が悪い、って、言われちゃいますね。不二家F3アンパンマンペロペロキャンディ20入ペロペロキャンディは、舌を伸ばして、右に左にキャンディを動かして、舌の付け根を動かすトレーニング。色々な食べ方も楽しめますチューブ入りチョコ前に紹介した、チョコレートを塗ったお皿をなめるのは、舌の裏の筋肉。ウガイは、舌の奥。飴玉を口の中で左右に動かすのは舌の全体的な動き。ロッテ　トーマスラムネ10入小さなラムネを舌の先と唇で溶かすのは、唇と舌の先の連動。歯の裏に貼り付けたチョコレートを舌で剥がすのは舌先を使うトレーニング。その他にも、ロウソクの灯を吹いたり、ピーピーラムネを吹いたり。いろんなトレーニングがあります。脳からの命令が口にちゃんと伝わるように。命令通り、口が動くように。そうすれば、発音も出来るようになるはずだそうです。この日記が、病気とたたかうお友達の情報源になるように、ひとつクリックしてください。ついでにコメントも、大歓迎です。

  2008年07月25日

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  ＳＴ（言語聴覚療法）終了、もう、終りか？

  ボンが急性脳症にかかって、全部忘れるランドに旅立って、二ヶ月くらいの時に、初めて、この施設の門をくぐったんでした。発達テストでは、一歳ちょい。全くコミュニケーションがとれないとの判断でした。あれから、一年。0歳～5歳児までのコミュニケーションスキルの発達と診断どれだけ、帰ってきたのかな？、全部忘れるランドから。この日記が、病気とたたかうお友達の情報源になるように、ひとつポチッと、くださいな。ついでにコメントも、大歓迎です。ここに来た頃は、あー、うーしか、言えなかったボン。言語聴覚障害学一年間、週に一度のＳＴ（言語聴覚療法・speech and language therapy）に通いました。その成果か、言葉の音の数だけ、発声します。パパ、ママから始まり、いくつか言える言葉が増えました。普段、接していればわかる言葉？、表現？も増えました。ただ、発音できない音が沢山あるので、なかなか言葉になりません。単音であれば、ある程度出る音も、組み合わせは難しい。先は、まだまだ。せっかく毎週通えるこの施設も、一年で期限がきれます。違う施設を探してくださいと。せっかく、ここまで回復したのに。回復のスピードがあがりだしたような気がするのに。もう少し続けてくれたら。そんな気持ちを持ったまま終了です。多分、待機の子供さんも多いのでしょう。ＳＴの必要な子供さんは、もっと多いのでしょう。それに対し、療法士の数は、圧倒的に少ない。公的な施設に、一年、毎週、通えただけでも、神戸はラッキー。京都の病院では、そう言われます。京都は、もっと条件が悪いと。神戸、こういう子供にたいする分野の公的な支援は、かなり進んでいると。それでも、療法士の数は、圧倒的に少ない。ひらがなことばカード　第1集一年間で、いろんなリハビリをしてもらえました。家で、簡単にできるリハビリメニューも一緒に考えてもらいました。楽しみながらできるリハビリメニューも。それから、担当医には、あちこちの病院も紹介してもらって、紹介状を書いてもらって。せっかくの、そんな施設も、期限で切られる。でも、まだまだです。完全復活には、まだまだ遠い。トレーニングが必要。そんなときに、打ち切り。行政の仕組み、なのでしょうか。予算の問題？個人がお金を出すと言っても？そんなものかな、障害者の支援。高齢者に関しても、同じ姿勢？一通りで、形だけ？もっと、もっと、支援が、必要なのに。ボンの場合、トレーニングが必要なのですが。

  2008年07月01日

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  話せないけど人の気持を考える。

  動画、ご注意。泣き声、うるさいです。お世話係はお話が出来ないボンです。この日記が、同じ病気とたたかうお友達の情報源になるように、ひとつポチッと、くださいな。ついでにコメントも、大歓迎です。急性脳症の後遺症で、言語障害が残ってしまったままのボンです。少しずつ回復の兆しがあり、いいたいことの音の数だけ、声は出るようになってきています。でも、発音が出来ないので何を言ってるのか、普段、接している人間以外には理解できません。内面的な成長は、年齢に近いレベルまで回復のようなので、人間関係もそれなりに築こうとします。障害児教育に生かす心理学最近、遊んでいる最中に、お友達を助けてあげたい、手伝ってあげたい。そんな気持ちが芽生えているようです。でも、ボンのそんな想い、なかなか伝わりません。ま、意思疎通が出来ないので仕方がないといえば、仕方がないですが。何か手伝おうと手を出すボンの手を払うようなことが多々あります。普段、一緒にいるお友達は言葉が通じなくても、お互いわかるのか、そんなことは少ないようですが。知らない子や、大人は手を払い除けたりするようです。特に、大人はボンを抱えて、移動をさせたりもしてしまうようなので厄介なようです。ま、無言で手を出されても手伝おうとしているのか、おもちゃを取ろうとしているのか、わからないのでしょうけど。気味が悪いでしょうし。話せないというのは、厳しいものですね。知的障害児の心理学それでも、お友達を手伝おうしたり、助けようとしたり。こういうのも成長ですね。マー君オジョーの誕生、絶対、刺激になってるよな。優しい気持ちが、いっぱいやもんな。後は、ぐれずに成長してくれたら、いいな。

  2008年06月24日

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  最後まで諦めずに、不可能を可能にする。

  ボンの大好きなウルトラマンメビウスがこう言うんです。最後まで諦めずに、不可能を可能にする。それがウルトラマンだ。モロボシダンも言います。未来を信じる心の強さが不可能を可能にする。信じる気持ちが勇気になる。この日記が、同じ病気とたたかうお友達の情報源になるように、ひとつポチッと、くださいな。ついでにコメントも、大歓迎です。こどもの病気の地図帳ボンが、ロタウイルスから、嘔吐、下痢、発熱、痙攣の後に、脳症を発症し、ＩＣＵから出てきて、障害を負って、ヒメ曰く、全部忘れるランドに旅立って。長すぎる？時間が過ぎています。一年ちょっと。長いのか、短いのか、わかりませんが、家族にとっては長すぎる時間。障害からの完全回復、病気前のボンの復活、日に日に、焦りは募ります。目標二年でたてた復活計画。三年と言われたところを二年。二年で病気前の姿に戻したい。そう思って。でも、もう一年とちょっとが過ぎました。どうなんやろう？回復はしているものの。どんだけ回復できるのかな？「障害児なんだ、うちの子」って言えた、おやじたち時間が経つにつれ、だんだん、最初のボヤけていた目標が明確になるとともに、そのレベルも明確に。喜んでいいのか、悪いのか。完全復活といいながら、どんだけ復活したら、完全復活なのか。正直、わからない。障害のものさしも難しいけど、回復のマイルストーンはもっと難しいな。ウルトラマンシリーズ誕生40周年記念作品 ウルトラマンメビウス&ウルトラ兄弟でも、子供達はウルトラマン。不可能と言われる完全復活も。かならず、不可能を可能にしてくれるでしょう。前回の日記、過激でしたかね。基本的には、みなさんに励まされていますよ。ありがとうございます。コメントは、今までどおり、どんどんくださいね。

  2008年06月19日

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  障害は個性？、違いを理解する？

  オジョー誕生の日記のコメント、初の三桁、ありがとうございます。三桁なんて、二度とないな。しばらく、お返事が遅れたり、日記の頻度が少なくなると思いますが、ポチってしていただけたら、嬉しいな。この日記が、同じ病気とたたかうお友達の情報源になるように、ひとつポチッと、くださいな。ついでにコメントも、大歓迎です。先日、会社の近所であった教育関連団体のセミナーに仕事を抜け出して、ちょこっと参加。超有名なお偉い？講師の方の基調講演。障害児教育について。その講師は、声高に障害は個性、違いを理解すれば越えられると。こいつ、アホちゃうか？正直な感想です。マー君障害は障害なんです。一般的な方々との身体的、精神的、知的レベルも違いがあれば、独力で普通の生活ができなければ障害なんです。障害を持ったこともなく、障害を持つ方が身の回りにいないのに、あたかも実体験者みたいに平気でそういうことを言う方がいます。障害を持つ方や、その家族が、障害は個性と言うのは、そう言わないとやってられないからです。それが体験がないだけに上部だけの発言。薄っぺらい発言。そんな講師に拍手の参加者。なんか、変ですね。大部分の障害者教育なんて、そんな扱いなのかも知れませんね。「障害児なんだ、うちの子」って言えた、おやじたち障害を持つ子供達の親の実際の願いや思い、いや、障害をもつ方の思いきっと、当人でなければ、わからないでしょう。何事も、体験しなければわかりませんもんね。出来ることなら、子供の障害なんかなくなってほしい。そう思うのが親。障害がなければ、どんな生活だったのかな、どんな将来があるのかな。考えても願っても仕方のないことですけど。個性なんて、簡単に言うな！みんなでつくった障害児教育でも、みんな、いま、出来ることをして、少しでも一般的な方々と同じような生活ができるように努力してるんですよね。教育の現場？、最前線での埋められない意識のギャップ。こういうところばかりではないでしょうが、日本という国の障害者教育の現場を見てしまったような。やりきれない思いだけが残ったセミナーでした。ま、いろんな立場がありますから、受ける印象も違いますし、考え方も違いますからね。仕事、中断してまで、行く必要なかったな。ま、こうは書いても、我が家もボンのことでいっぱいいっぱい。他のことをする余裕もないんですがね。

  2008年06月11日

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  色のお勉強、とにかく楽しもう。

  日記のコメントのお返事、遅れています。そのうち、します。すみません。この日記が、同じ病気とたたかうお友達の情報源になるように、ひとつポチッと、くださいな。ついでにコメントも、大歓迎です。兄弟って、いいもんですね。妹が気になって仕方のないボン。泣き出すと、バイボーブ？（大丈夫？）。妹を抱っこしたくて仕方のないボン。抱っこさせてもらうと、ご満悦。かなり嬉しそう。ヒメは、冷静。冷静に抱っこして、あやしています。高次脳機能障害のボンです。ただ今、全部忘れるランドに大旅行中です。多分、戻ってきてる途中です。「障害児なんだ、うちの子」って言えた、おやじたち急性脳症から、障害を負って、言語や過去の記憶の一部、感情等、知的なところがどっかに行ってしまったボンです。ただ今、鋭意、復活中です。忘れたことの中には大きさや分量、数や色、そんなものが全くわからなくなっていました。最近、少しずつ、そんなものも分かるようになってきています。そういうものは、遊びの中でいろんなリハビリ。なかなか難しいです感覚的に理解しても、使えないと意味がないことですから。メタリックカラーのアソートです。サイズは、11インチ。色の指定は、できません。11インチメタリック風船アソート　100個入たまたま、沢山の風船をもらったので。自宅は、もう少しだけ、リフォームなので、面倒だけど、別宅で。ここなら、一戸建て、暴れても大丈夫。Colors and Shapes: Touch and Feel Picture Cardsトレーニング開始。色のトレーニング。瞬間的に聞いたことを判断し、行動するトレーニング。リハビリメニューでは、カラーボールを使うのですが、今回は、風船でやってみよう。頭と身体を同時に使って、刺激がいっぱいです。風船のほうが面白そうやな。汗、いっぱい掻いてます。ただ、楽しいだけなのか、リハビリできているのか。いまいち、わからない。楽しそうだから。ま、いいか。ホントなら、母ちゃんと妹と一緒に病院で寝泊まりしてるボン。いつもと違う環境に、興奮してしまって。脱走を試みたり。夜中、起きるし、うるさいし。他の方の迷惑だから。自宅に。あぁ、家族部屋、頼んでるのにもったいない。こんなことなら、普通の部屋でよかったやん。かなり、無駄使い。

  2008年06月06日

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  言葉と一緒に芽生える感情が、ない？

  昨日、下書きして、公開を忘れていました．．．皆さんに、ぽちっと、していただいているおかげさまで、少しずつ、上位に．．．でも、上位は、かなり、強力ですね。ま、そこそこのところで、かまいません。この日記が、同じ病気とたたかうお友達の情報源になるように、ひとつポチッと、くださいな。ついでにコメントも、大歓迎です。ロタウイルスから、脳症を発症し、高次脳機能障害を負ったボン。写真は、先日、近所であった外国車のイベント。車が大好きなボンなので足を運んで。残念ながら、我が家の車じゃありません。BMW　ベビーロードレーサー　送料無料！外国産も子供達が生まれる前に、一瞬、乗ってましたが。車は、やっぱり、国産がいいや。近頃のボンは、人の言った言葉を、はっきり発音出来ないにせよ、オウム返しをするようになっています。赤ちゃんが言葉を発し始める第一歩。しかし、思わぬところに落とし穴が。オウム返しは、喜んでばかりいられない、らしい。言葉を話すにはいろんな感情があるはず。その感情が、普通？の反応じゃない？例えば、出ない言葉があった時、イライラしたり、機嫌が悪くなったり。そんな反応があるのが、通常の成長過程。ボン程度に回復してくれば、そろそろ、そんな反応が出てもいいはず。でも、出来なくても、ニコニコ笑顔。高次脳機能の障害心理学簡単に言うと、感情面の欠落を疑わないといけないかも、らしいです。言語能力の習得と共に習得する感情というものがあるようで。脳症の場合、脳に障害を負った場合、なくすものは沢山あるわけで。言語だけの回復を促すのではなく、やはり、総合的なリハビリが必要だそうです。総合的って、なんだ？普通のＳＴだけでは、ダメ？言語療法だけじゃ、ダメ、ってことらしいです。しかしながら、そういう施設が、あまりないのも事実で。リハビリの方法も確立されておらず。マー君方法としては、少し下の年齢の子供達とのコミュニケーションを増やすとか。そういうのが、手っ取り早いみたいです。下の年齢の子供達と、ねぇ。能力的には、二歳にならないくらいのボンです。そうかもしれないですけど、複雑ですねぇ。ま、そろそろ出てくる三番目にも、頑張って貰おう。

  2008年05月29日

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  バプ、ボーボータ、ツーツータ。

  日記を更新する頻度を上げれば、ランキング上位に行くのかと思ったのですが、そんなことはなかった父ちゃんです．．．とりあえず、上のほうに貼ってみました。この日記が、同じ病気とたたかうお友達の情報源になるように、ひとつポチッと、くださいな。ついでにコメントも、大歓迎です。で。バプ。ボーボータ。ツーツータ。パポパー。ブブボーバ。ボベブター。なんのこっちゃ？働く車です。【トミカ　041】モリタ CD-I型ポンプ消防車【トミカ　079】トヨタ ハイメディック救急車翻訳すると、バス、消防車、救急車、パトカー、ブルドーザ、ショベルカー。病気のおかげで、急性脳症から、高次脳機能障害を持ってしまったボン、目立つのは、主に言語障害。父ちゃん、母ちゃんの前では、トレーニングしていても、喋れない言葉が出てくると横を向くボン。でも、興味のあるものは別。喋ろうとします。生活図鑑カード　のりものカードカードとトミカで興味を惹きます。口を動かすことに、意義がある。すぐに喋れなくても、トレーニングしなきゃ。少しずつ少しずつ、出来るようになるはず。言おうとする単語が少しずつ増えてきたような気がします。車に、電車に、ウルトラ怪獣。興味のあるものから、名前を言わせて、トレーニングです。まだまだ、言葉として聞き取れなくても、家族には、なんとなく分かるレベル。ボンの好きなものを、いくつか言えば、だいたい、あたり。こういう言葉が増えてくれば、もっともっと自信がでますね。もっともっと、興味を惹くもの探さなきゃ。

  2008年05月22日

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  先のことを考えても仕方ない。

  まだまだ早いですが、母ちゃん、ボンの診察で主治医に聞いたそうです。ボンのような脳症から障害を負った子供達の進路はどうなっていくのかと。来年のインターナショナルスクールの幼稚園にボンを入園させることが出来るかどうか。父ちゃん的には、どっちでもいい。英国の障害児教育とりあえず、ボンが楽しければ、インターでも、専門施設でもいいやと。その時、考えれば、いいや。でも、母ちゃんは、半ば諦めつつも、心配してます。急性脳症により、特に言語の面で中途障害を負ったボンです。中途障害を負った子供を持つ親は、健常児だった頃のことを、よく思い出します。ま、思い出すなというほうが難しいですけど。ですから、障害の程度がどうであれ、元の状態に戻るのか？とか、どうすれば、元に戻るのか？、なんてことばかり考えたりします。全国名医・病院徹底ガイド最新改訂版そのために、全国の名医を訪ね歩いたり、リハビリ、トレーニングの種類を増やしたり。いろんなことをして、いろんな方に話を聞いて。完全に治るって、言葉を聞きたくて。それに、次に気になるのは将来の問題。未来予想図が変わりますからね。障害児の就学・進学ガイドブックまずは、普通学級に入れるのか？どういう学校に行かせればいいのか？大学まで、行けるのか？就職は？結婚は？ボンが考えてもない将来設計まで。いろんな方に、よくいわれます。先はどんだけ回復してるかわからない。今から、考えても意味ないよ。そりゃそうですけど。やっぱり、普通の人が歩む人生のステップ？を普通に上がって欲しいと願ってしまいます。普通が、幸せかどうかは、分かりませんけどね。専門医は、障害を負った本人が楽しいと思うこと、家族が負担にならないこと、まずは、その二つが大事だと。でも、先を考えると、悪い人達に騙されないこと。心配するのは、自分で生活費を稼げること。親は先にいなくなるからね。そんな心配してしまうものです。この日記が、同じ病気とたたかうお友達の情報源になるように、ひとつポチッと、くださいな。ついでにコメントも、大歓迎です。

  2008年05月21日

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  先生はお姉ちゃん、英語はダメよ。

  昨日の夜は、大雨に雷。でも、子供達は爆睡でした。最近、台風、来るのはやくない？で、デカくない？進路も、この時期の割に日本に向かってくるし。エイ出版社 　風と波を知る101のコツ天気のセオリー、無視してない？急性脳症から復活中のボンのリハビリ。言葉が出ないので、何とかいろんな音を出させないといけません。こういうとき、兄弟で学校ごっこをしてくれると、自然にトレーニングになります。大好きなお姉ちゃんが先生なら、おとなしく生徒になります。というか、先生がスパルタなのでおとなしくせざるを得ないのかもしれませんが。ウサギの毛並みは？触って感触を楽しみながら色・かたちをおぼえるHands-on-Learning Flash Cards: Colors & Shapes【フラッシュカード 英語かるた/英語学習】ケータイ限定0515今日はフラッシュカードを使った言葉のトレーニング。ヒメの後に続いて発音です。しかし、これが英語のフラッシュカード。日本語と英語のフラッシュカードを並べて、ボンに、どっちする？、って聞くと、大抵、英語。だって、日本語の発音、出来ない音が、たくさんあるもん。そういう感じです。やっぱり、発音は英語のほうが簡単なようです。ひらがなカードボンのことを思えば、日本語のフラッシュカードのほうがいいのですが。やる気に水をさすのも。ま、発音のトレーニングだから、どっちでもいいか。口が動けば、いいや。この日記が、同じ病気とたたかうお友達の情報源になるように、ひとつポチッと、くださいな。ついでにコメントも、大歓迎です。

  2008年05月14日

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  障害の重さ比べ？

  先日、お子さんが障害を持たれている方々とお話する機会がありました。価値観って、いろいろだな、と、改めて。我が家のボンは、ロタウィルスが原因で、急性脳症になり、障害を負ったのですが、皆さん、いろんな病気や怪我で障害を負われています。勿論、先天性の方の沢山もおられます。みんな、障害者っていわれることに、少しばかり気を使っています．．．「障害児なんだ、うちの子」って言えた、おやじたち親同士が、子供の障害を話する時に、理解し難い光景が。いろんなエピソードを披露しあうのですが、いろんな方がいました。張り合うのが好きな方も多いでしょうが、何もそんなもん張り合わなくても。障害自慢、親の負担自慢。聞いてる周りは腹立たしい。障害が重いも、軽いもないと思いますが。みんな、一生懸命、リハビリなんかをしているのですが．．．障害を持っている子供達本人は、そんな比較、望んでないでしょうしね。こういう場でも、子供を自分の持ち物？、アクセサリー？、のような感覚なんですね。勿論、障害のあるお子さんをもつ親が、みんなそうではありません。子供が障害を持っていようが、いなかろうが、親も普通の人間、いろいろありますね。逆に、障害をもった子供は神様からの贈り物。その両親を選んで生まれてきた、なんていう方もいます。結果的に障害をもったお子さんがいるだけで、誰も、はじめから、そんなこと望んでませんよね。父ちゃんなんか、全く、そんなこと思わない。シラケちゃう。出来るなら、ボンも、はやく元通りに戻って欲しい。障害をもつ子供を育てるのは、結構、大変なはず。より一層、愛情が必要なんだと。健常児も、愛情はいっぱい必要なのに。子育ては大変なのに。ホントは、そう言い聞かせてるのが実際のところ？綺麗事じゃ、すみません。障害をもつ子供を育てなければ、いけないとわかった時、悲観に暮れる時に、そういう言葉に救われる気がするだけ？実際のところ、現実は変わらない。とは言え、自分に言い聞かせることで、現実を受け入れることが出来るのも事実。ま、考え方、人それぞれ。障害を持った友だちからの贈り物しかし、障害って、はかれないはずなのに、なんでみんな比べるのかなぁ。お口直しに。【Aポイント+メール便送料無料】カニエ・ウエスト　Kanye West / グラデュエーション (日本盤CD)最近のヒメ、はまってるのは、こんな音楽。ボンも一緒に踊っちゃいます。この日記が、同じ病気とたたかうお友達の情報源になるように、いろんな方の目に留まるように、ポチッとひとつ、クリックしてください。リンクご希望の方は、声をかけてくださいね、大歓迎です。ついでにコメントも、大歓迎です。

  2008年04月22日

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  なるほど、食育ね、餃子作り。

  ボンのリハビリに、なんでも、トライさせること、っていう課題があります。日常生活で、出来そうなことはどんどんトライさせることです。一応、いろんなことにトライしていますが、出来ること、出来ないこと、いろいろあります。餃子の皮(大)500g今日はヒメと二人で餃子作り。わかっているのか、いないのか。手伝っているのか、いないのか。お姉ちゃんの真似をして、ご機嫌です。今日は、具を作るところから参加。ミンチをぐちゃぐちゃして。粘土遊びの延長ですね。食べようとするから、それはストップ。皮に具をのせてはさむだけ！小さなお子さまでも簡単に手包みできます！餃子包み器はじめは餃子作り器で頑張っていましたが、あんなもん、役に立ちません。手、です。皮もびちゃびちゃ。具も入ったり、入らなかったり。包んだ後、具がなくなってもお構いなし。いいんです、これで。自分で納得して、作ることに意義がある。【ナショナル】ホットプレート きりかえ亭（NF-HY72-T）ブラウン ♪2枚の大型プレートで広がるメニュー♪この後、自分で作った餃子を、自分でホットプレートに並べて。焼きあがるのを待って。いや、ひたすら、我慢して。自分で食べて。自慢気な顔で、美味しいのポーズ。きっと、頭の中では、普通の三歳児と同じこと、考えているでしょう。僕も自分で出来たもん！、って。この日記が、同じ病気とたたかうお友達の情報源になるように、いろんな方の目に留まるように、ポチッとひとつ、クリックしてください。リンクご希望の方は、声をかけてくださいね、大歓迎です。ついでにコメントも、大歓迎です。

  2008年04月16日

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  いいとこ見せたい自尊心と障害。

  今日は今シーズン初の虎の日の予定が雨で中止。っていうか、雨、降ってないよ、今。せっかく、アニキの２０００本と、弟の１０００本の瞬間を生で見れると思ったのに、残念。最近のボン、内面的な成長、著しいようです。脳症にかかった直後は、赤ちゃん．．．だったのに．．．高次脳機能障害なんていう、わけの分からん病名？で。感情のほうは、かなり、実年齢に近づいているようです。この年齢、プライドや自尊心が芽生え始める時期のようです。この自尊心、リハビリでは、ちょっとした弊害になりつつあります。ボン、どうやら、リハビリしながらも、みんなに、いいとこ見せたい気持がでてきているようです。これが、結構、厄介で。発音のトレーニングでも、出来ない発音は、すぐに諦めちゃう。出来ないよ、って、首を振ってしまう。あまり、しつこく発音させようとすると、機嫌を損ねて、他のことに走る。ひらがなカード他にも、ひらがなのトレーニングでも、分からない文字が出てくると、カードを食べたり。障害児教育に生かす心理学特に、父ちゃん、母ちゃんの前では、顕著にこの傾向が。リハビリの療法士さんの前では、まだマシですが、でも、拗ねたりします。でも、ヒメの前だけは、特別。一生懸命、発音の真似をします。でも、英語はダメよ。タイガーじゃなくて、とら。マー君何故か、お姉ちゃんとトレーニングのときだけは、真面目に頑張ります。何が違うのかな？教え方が巧い？そんなことないでしょ？結構、スパルタですし。子供同士だと、楽しいのかな？遊びの延長なのかな？ホント、不思議です。これは、しばらく、ヒメに頑張ってもらわないといけないなぁ。この日記が、いろんな病気や障害と闘うお友達の励みになればいいな。いろんな方の目に留まるように、ポチッとひとつ、くださいな。リンクご希望の方は、声をかけてくださいね、大歓迎です。ついでにコメントも、大歓迎です。

  2008年04月10日

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  障害を持っても、社会に出るぞ。

  去年、急性脳症にかかって、高次脳機能障害と言われる障害を負ったボン。いまいち、よくわからない、漠然とした障害、高次脳機能障害。ボンの障害は、主に話ができないこと。でも、年齢が低いから、程度としては、軽い障害となります。ま、親にしたら、程度なんか関係なく、障害は障害。要は、進路なんかに、迷うんです。「障害児なんだ、うちの子」って言えた、おやじたち今日は、そんなボンの第一歩。父ちゃん、母ちゃん、お姉ちゃんから離れ、療法士からも離れ。一人で幼稚園？に行きます。いろいろ保育園や幼稚園を探したのですが、本当にボンに適したところって、なかなか、わからない。受け入れてくれるところ、ダメなところ、障害を持った子供を受け入れると貰える補助金が欲しいだけのところ、いろいろあります。我が家の場合、こんな条件で探していました。一人の子供に対し、保育士の割合が多いところ。出来るだけ、専門知識を持った保育士のいるところ。少人数のところ。家から近いところ。最後に、障害に対して理解のあるところ。要は、自立を促してくれるところです。障害児と共に育ち合う保育消去法でいくと、電話帳に載ってるところは全滅。でも、いろいろ調べると、あるんですね、そういう団体？が。地域限定になったり、入所の条件が厳しかったりするようですが。ボンの場合、幸い、通える範囲でありました。今日から、そこに通います。障害児と共に学ぶ通園する子供達の障害の程度とすれば、同じような感じ．．．でも、自閉症のお子さんが多いのかな．．．障害の種類も違うでしょうから、一概には、わかりませんけど。費用のほうは、普通なら、一日一万円弱のお金が掛かるらしい。一ヶ月、行けば二十万円越え？高すぎる。始めは、耳を疑いましたが、確かに人件費は掛かるやろうなぁ。でも、こういうことに対して、公的補助が出るらしいということがわかって、一安心。初めて、行政の恩恵を受けた気がする。児童福祉施設負担金の認定が受理されれば、一部が支給されるらしい。制度が複雑で、よくわかりませんが、デイケアサービスの認定がされれば、かなりの補助が支給されるようです。ボンの場合、デイケアサービスなのか？とりあえず、なんでも申請。収入や障害の程度によるらしいですが、受理されれば、ボンの場合は、月に、ニ万円強の負担ですみそう。これは、嬉しい制度ですね。これから、自分一人の社会に出ていくボン。どんな成長を見せてくれるのか楽しみです。それと同時に、回復も見せてほしいな。お友達も、沢山、作って。周りの子供達から、刺激を受けて話せるように。それが、ここに通わせる最大の目的。この日記が、いろんな病気や障害と闘うお友達の励みになればいいな。いろんな方の目に留まるように、ポチッとひとつ、くださいな。リンクご希望の方は、声をかけてくださいね、大歓迎です。ついでにコメントも、大歓迎です。

  2008年04月07日

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  お口、動け、動け、でも、出来ないもん。

  なかなか、かきくけこ、の言えないボンです。かきくけこは、いろんな言葉の中で、結構、使います。いきしちに、も言えないボンです。いきしちにも、結構、使います。その他にも、いろいろと出ない音があるんですけどね。ひらがなことばカード　第1集それでも、唇やほっぺたを使う音は、かなり鮮明な発音が出来るようになってきました。巻笛を吹いたり、お皿を舐めたり。いろんなトレーニングの成果が出てきたのでしょうか。こうやって、少しずつでも、発音できる音が増えれば、いいのですが。学研トイズ あいうえおプラス［4518051］病気になる前は、多分、ほとんどの音は、発音出来てたと思います。で、そこそこすらすらと、単語が言えてたと思います。今は、一音一音、ゆっくり発音ですからねぇ。病気になる前は、どうやって、発音を覚えたのか、不思議で仕方がないです。視覚・聴覚・言語障害児の医療・療育・教育そうは言っても、トレーニングをしなければ、発音出来るようにはなりませんから。あいうえお、かきくけこ。一つずつ、練習です。でも、口が動かないんですよねぇ。いっつも、き、で、挫折する。だって、言えないんだもん。人間の口って、複雑。この日記が、いろんな病気や障害と闘うお友達の励みになればいいな。いろんな方の目に留まるように、ポチッとひとつ、くださいな。リンクご希望の方は、声をかけてくださいね、大歓迎です。ついでにコメントも、大歓迎です。

  2008年04月03日

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  少しずつ、少しずつ、かきくけこ。

  今週、今シーズン最後のスノーボード！と思っていたのに、一緒に行く予定の友人は、年度末のため、急遽、キャンセル。父ちゃん、一人で岐阜までは、しんどすぎる。エンドレスサマー2【ニューマスター版】(DVD) ◆20%OFF！それでは、海は？波がない。日帰り名人（こどもと休日。）近場に遊びに行ってもよかったのですが。たまには、家でゆっくりもいいかなと。脳症になって、言語障害との付き合いを始めたボン。でも、リハビリを繰り返し、少しずつ、声が出て、言葉が出始めたボンです。それから、少しずつ、ひらがなが理解できはじめたボン。継続は力なり？読めるひらがなの数は増えています。三歳から、ひらがな。ちょっと、早いかも知れないけど、やる気があるなら、やればいい。やる気のボンだから。障害児だからって、諦めることはない。健常児が出来ないのに、障害児に出来るはずがない、なんていう、周りの声は気にせずに。ひらがなことばカード　第1集今日も、カードを使ってひらがなの練習。でも、何故か、ツリー。家族にしか、聞き取れませんが、ツリーです。いやいや、き、って、言って欲しいねん。英語は、いらんねん。日本語が聞きたいねん。しかし、発音しやすいほうの言葉を選んでしまうボン。かきくけこ、発音できません。それでも、頑張って発音した後は、文字を指でなぞって覚えましょう。少しずつ、少しずつ、出来ることからで構わないから、覚えていけばいいんですよね。こういうの出来たら、カッコイイしね。この日記が、いろんな病気や障害と闘うお友達の励みになればいいな。いろんな方の目に留まるように、ポチッとひとつ、くださいな。リンクご希望の方は、声をかけてくださいね、大歓迎です。ついでにコメントも、大歓迎です。

  2008年03月29日

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  ヨーグルトチャレンジ、ストロー競争。

  トイレで、ズボンのジッパーを上げ忘れてたいたことに気が付いた父ちゃんです。たまに、やります。途中で電話がかかってきたりすると、忘れちゃいます。社会の窓、全開！今でも、社会の窓って、いうのかな？最近、いろんなリハビリをしていても、手を抜くことを覚えだしたボン。ちょっと目をはなした隙に、ズルをします。飴玉を舐めるトレーニングでは、飴玉を噛み砕くし。お皿を舐めるトレーニングでは、お皿、洗いにいくし。マスコット付き・スプーン・スプーンウルトラマンショップ・ショットM78ヨーグルトをストローで吸うトレーニングなら、いつの間にかスプーン持ち出して食べてるし。なんか、気づいてる。自分がトレーニングさせられてることを。こういうときは、ヒメが登場。ボンの対抗心を刺激するんです。よつ葉北海道ヨーグルトヨーグルトチャレンジ、ストロー競争の始まりです。負けたくないボン、考えました。それは、いいのか？【0659】カラーストロー40Pストロー、二本使い。必死に吸います。でも、二本のストローが巧く使えず、敢えなく撃沈。完敗でした。この日記が、いろんな病気や障害と闘うお友達の励みになればいいな。リンクご希望の方は、声をかけてくださいね、歓迎です。ポチッとひとつ、くださいな。ついでにコメントも、歓迎です。

  2008年03月27日

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  あれから、一年が過ぎました。

  ボンが急性脳症になってから、一年。原因は、誰でもかかるロタウイルス。宝くじに当たるより低い確率。長かったようで、あっという間だった気もします。トラッキー時計まさか、こんな障害を持つなんて思ってもいなかった、一年と一日前。トラッキーになるのが夢だったボンは、大阪ドームでトラッキーに声援を送ってました。でも、その次の日、痙攣をおこして、ＩＣＵに入れられたのが、一年前の今日。その時は、喋れないくらい構わないから、生きて帰ってきてほしいって、そう願ったんですよね。まさか、本当に喋れなくなるとはね。三割以上が亡くなる病気。三割以上が重度の障害を持つ病気。全く後遺症が出ない子供は二割に満たない（らしい）病気。ま、後遺症なんて、人によって、基準が違うから、アテにならないけど。それでも、生きて帰ってきたわけで。だから、今のボンがいるわけで。始めの痙攣で、救急車で病院に運ばれたボン。念願の救急車なのに、意識もなく。もちろん、ボンの記憶にはありません。熱性痙攣という医者に、違うやろ！と言った父ちゃん。父ちゃん、この歳になっても、何年かに一度は、熱性痙攣起こすからねぇ、さすがに雰囲気で違いは、わかります。でも、とりあえず様子見で家に帰って。二回目の痙攣で、これはヤバいと。点滴やら、チューブ、機械をいっぱいつけてもらってＩＣＵに。ＩＣＵに入ってから、脳の浮腫が確認されたんですね。かなり危険な状態。ベッピンさんの女医さんのおかげで一命をとりとめたボン。ベッピンさんだから、頑張ったのかな。わかりやすい。後から、小児科医の友人にカルテを見せたら、マジで運がよかったと。二回目に運ばれたときの状態なら、普通、今頃、この世にいないと。ボンの生命力の強さ？最初の診断はともかく、二回目に運ばれた担当医の機転がよかったらしい。同じ病院で医師が違うだけですけどね。しばらくして、脳の腫れが治まると同時に、脳の萎縮が始まって、いろんな機能が失われていったんですよね。でも、今思えば、幸い？二割くらいの萎縮だったんですよね。「障害児なんだ、うちの子」って言えた、おやじたち退院時は、勿論、話も出来ず、感情もなく、ヨダレを垂れ流し、ただ、ぼーっとしてるだけ。動けば奇声を発して飛び跳ねるだけ。どないなってん？壊れた？ヒメに言わすと、全部忘れるランドへ旅立っちゃった、と。そんな日が一月くらい続いたのかな。それでも、無理矢理、散歩に連れだしたり、他の子供達が遊んでいるのを見せたりして、楽しく過ごして、少しずつ回復を促したのかな。症状の改善が見られ出したのは、海に行き始めた夏の始め頃かな。海って、そういう力があるのかな。落ち着きが出だして、自分からいろんな行動をしだしたのは、この頃。この頃、声が出だしたのかな。６月になってたから、三ヶ月くらいかな。夏の終りには、パパ、ママって、言えたのかな。それを聞いた海の家の駐車場のおばちゃんを号泣させたボン。こんな歳から、女性を泣かせて。これが半年くらいのこと。それから、ちょっとずついろんな声が出だして、数語話せる？ようになったのが、今。その間にボン語のジェスチャーで会話することを覚えたんですよね。一年で、ここまでの回復。主治医の先生は、よくここまで回復したと。数年かかるはずだったのにと。特に、内面的な成長は、びっくりだと。言葉のほうは、もっともっと時間がかかるようですが。まだまだ、何年もかかるよ、って。ふたたび楽しく生きていくためのメッセージ脳症って、よくなるばかりじゃないから。時間がたって、症状が悪くなる子もいるから。一年間、進歩のない子も多いから。でも、ボンはちょっとずつでも上向き。それも、脳症としてはありえないくらいの上向き。上向きが続けば、嬉しいね、って。ボンくらいの萎縮で、完全に回復する子は、稀だそうです。じゃあ、稀に入れば、いいやん。厳しい病気ですね。でも、毎日、頑張ってるもんね、って。だから、ここまで回復したんだね、って。同じような病気のみんなの希望になるように、もっと頑張ろうね、って。回復の事例が、多いと励みになるから、って。ボン、責任重大。絶対、元通りに回復してやる。毎日、ボンからは、そういうオーラが出てるから。やる気のボンだから。きっと、近い将来、回復してくれてますよね。この日記が、いろんな病気や障害と闘うお友達の励みになればいいな。リンクご希望の方は、声をかけてくださいね、歓迎です。ポチッとひとつ、くださいな。ついでにコメントも、歓迎です。

  2008年03月25日

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  障害を持つのはマイノリティ？

  いつもの串揚げ屋、串倶楽部で、ヒメのオトボケ発言。みたらし団子を読み間違えて、みたら団子、って何？思わず、突っ込まずにいられません。見たら団子やったら、びっくりやな。そのままやな。大阪心斎橋　花野亭送料無料　串揚げお試しセット♪その前で、必死に串揚げにかぶりつくボンは、きっと、大物。毎回、十串以上、食べます。車海老、牛ヒレから始まって、うずら、チーズ、なんやらかんやら。最後は、バナナとチョコレートケーキの串揚げを。どこに、それだけ入るんや？こうやって過ごしていると、普通に見えるボン。でも、実は喋れない。世の中、喋れない人は少ない。人間、普通、自然に喋るようになります。でも、ボンの場合、トレーニングをしなければ、喋るようにはなりません。このトレーニング、グループ療育（あまり療育って言葉、好きじゃないけど）で、同世代のお友達の中に入って、自然に、段々、喋りたい気持ちにさせること、それと、療法士についてトレーニングすること。こういうアプローチをします。「障害児なんだ、うちの子」って言えた、おやじたちでも、こういう仕組み、どこの市町村でも、圧倒的に不足しています。どこも、行政はコストがかかると敬遠しているのでしょう。先日、ボンのセカンドオピニオン先で、聞いた話です。ズバリ言うと、京都市。人口１５０万人に対し、子供向けに指導のできる言語療法士は４人。すごく低い割合です。よくある話です。これでは、言語療法のトレーニングを受けたくても、物理的に受けることができません。この問題を行政にぶつけた方が、その担当者に言われた言葉。そんな少数の子供のために療法士を抱えることはできない。そんな少数？聞いて、びっくり。もっと言い方もあるでしょうし、理論的な説明もできるでしょうが、出てきた言葉は、そんな少数。きっと、その担当者の本音でしょうね。そんなものなんでしょうね。行政、いや、世の中って、そういうのが大多数なのかもしれませんね。自立をめざす障害児者教育担当医に聞いても、どこの地域でも、やはり子供の療育に関わる現場の医師や看護師、療法士は圧倒的に不足しているそうです。専門知識が必要な上に、一人の子供に対する専門家の数が、かなりの数になります。お金がかかるんです。でも、これは、その子供達にとって、少しでも社会にでていくために、トレーニングしなければいけないことがいっぱいあるからなんです。それを少数の子供のために、とは。ここ神戸も、大概、こういうサービスは悪いですが。さすがに、そこまで言われたことはないなぁ。恐るべし、京都市。こういうことの必要性は、当事者しかわからない。当事者が声をあげて行政を変えていくしかないのでしょうかね。この日記が、いろんな病気や障害と闘うお友達の励みになればいいな。リンクご希望の方は、声をかけてくださいね、歓迎です。１０位を切ると、ちょっと、つらいな。ポチッとひとつ、くださいな。ついでにコメントも、歓迎です。

  2008年03月17日

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  ひらがなには音がある。

  急性脳症から復活中の、全部忘れるランドから、帰ってきている途中のボン。なかなか喋れないボン。喋れなくても、話したい気持ちのあるボン。なんとか、ジェスチャー以外に意思の伝達が出来ないかと。自閉症児と絵カードでコミュニケーションマカトン法や絵カード、手話なんて方法もありますが、ここは三歳。他の方法は、まだまだ年齢があがっても間に合うし、もし、本当に喋れるようになったら、いらなくなるし。でも、文字は必要。ひらがなカードということで、ひらがなのお勉強です。最近、始めたトレーニング。脳に障害のある三歳児には、かなり高度なトレーニングです。ひらがなには、ひとつずつ音があるっていうお勉強。文字を認識するお勉強。絵はわかっても、文字は、難しい。そんなトレーニングをしています。はじめての　もじ（旧　もじ　はじめて）一月くらいで、自分の発音できるひらがなを、５つくらい覚えたみたいです。て、め、は、お、う。こんなもんかな。でも、多分、文字じゃなくて記号として覚えてるような気も。ま、いいか。で、分からない文字が出てくると。かなり、考えて。考えて、考えて。考えても、わかりませんからねぇ。違う行動にでます。おいおい、食べるんかよ！これの繰り返しです。この日記が、いろんな病気や障害と闘うお友達の励みになればいいな。リンクご希望の方は、声をかけてくださいね、歓迎です。今日も、ポチッとひとつ、くださいな。ついでにコメントも、歓迎です。

  2008年03月12日

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  どんなに強い怪獣にでも。

  気がつけば、開設二年が過ぎていて。母ちゃんの誕生日を忘れていた父ちゃんです。そんなの普段から気にしてないから、忘れます。で、ウルトラマンは偉大かも。なんと、今までリトミックやダンスへの反応の薄かったボンが、反応してます。歌なんか、全く反応しなかったボンが反応してます。スゲー。何が？、って。ケーブルテレビで流れるウルトラマンタロウ親子体操。歌に合わせて、踊ってるじゃないですか。しかも、タロウって、言ってる。タロウは、まだ言えないから、タオーですけど。［DVDソフト］ ウルトラマンタロウのすべて！何か弾けたか？ウルトラマンタロウ、ありがとう！、です。バンダイ　ウルトラヒーローシリーズ 07　ウルトラの母 （リニューアル）バンダイ　ウルトラヒーローシリーズ 06　ウルトラの父 （リニューアル）ウルトラの母がいる。ウルトラの父がいる。心をひとつに戦うんだ。どんなに強い怪獣にでも、ストリウム光線で、立ち向かうぞ。だそうです。地球の平和を守り抜くらしいです。ウルトラマンタオーが。すごいなぁ。このおかげで、いろんなテレビコマーシャルにも、反応しだしました。踊ります。すごいもんです。ウルトラマンタロウ親子体操。ボンの中の何かを目覚めさせたんでしょうね。父ちゃん、びっくりしたよ。この日記が、いろんな病気や障害と闘うお友達の励みになればいいな。リンクご希望の方は、声をかけてくださいね、歓迎です。今日も、ポチッとひとつ、くださいな。ついでにコメントも、歓迎です。

  2008年03月06日

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  ランチのお弁当、美味しいねぇ。

  先日、たまたま、子供用のランチ弁当を自宅に持って帰ってきたボン。弁当屋さんの弁当です。★　ウルトラヒーロー　★.　ランチボックス（中子付）【お弁当箱】PCR-7★3,000円以上お買上で送料無料★おにぎりじゃなく、そのまま、ご飯。お箸を上手に使えないと食べれそうにないけど。食べれるのか？そんな心配をよそに、ばくばく食べてます。お箸、なかなか上手になってきました。トレーニングの成果がでているのかな。ご飯って、柔らかくて、お箸で食べるの、結構、難しいですよね。［EFD］エジソンのお箸（右手用）エジソンの箸、大活躍です。気がつくと、ランチのお弁当、オールアップ。全部、平らげちゃいました。完食です。いつの間にか、一人でご飯も食べれるようになってます。【日清食品】焼チキン　×30個☆食料品ちなみに、父ちゃんは横で焼きチキンラーメン。初体験。美味しくないな、これ。この日記が、いろんな病気や障害と闘うお友達の励みになればいいな。リンクご希望の方は、声をかけてくださいね、歓迎です。今日も、ポチッとひとつ、くださいな。ついでにコメントも、歓迎です。

  2008年03月04日

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  障害をひとくくりにしないで。

  我が家の子供達。最近、二人して、おかしなポーズで写真に写りたがるんです。子供って、なんでこうなんでしょう？【創業60余年ならではの速い、安い、安心！】ソニー DSC-T100(JE)【オーバーシーズOverseas Models】写真撮るよ、って言ったら、変な顔。なんかムカつく。ボンが脳症になってから、障害者向けのいろんな施設に行く機会が増えました。そこで、いろんな障害を持った方々に会います。障害の箇所の違いもあれば、症状の違い、程度の違いもあります。先天性の障害の方もいれば、ボンのように中途障害の方もいます。それぞれの障害は千差万別です。でも、車椅子に乗っていれば、身体障害者。ちょっと行動が変？だったら、知的障害者。そういう施設ですら、みんな一緒です。子どもの障害をどう受容するかあの子と、この子の障害は違うのに同じカリキュラムでトレーニング。そういう施設しかない地域もあるみたいです。ひどいものですね。障害を持った方々にも、健常者と同じように、個性もあれば、感情もあります。障害も、人によって違います。でも、世の中の目は、一緒だったりします。ボンは、話が出来ないだけで、相手の言ってることは、普通の三歳児並みに理解できます。先日、おもちゃ屋で、あー、うーと、ジェスチャーで話すボンを見て、おかしな子がいるね、と言った親子連れがいました。ボン、聞こえたようで、そっちに向かって、ノー！と叫んでいました。ノー！は、言えるようになりました。気にしていたら、仕方がありませんが、まだまだ、そういう方も、沢山いるもんなんですね。定住外国人障害者がみた日本社会でも、おかしな子って、何だ？何が基準？物事の考え方も、捉え方も、人それぞれ。難しいなぁ。この日記が、いろんな病気や障害と闘うお友達の励みになればいいな。リンクご希望の方は、声をかけてくださいね、歓迎です。今日も、ポチッとひとつ、くださいな。ついでにコメントも、歓迎です。

  2008年02月28日

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  脳が麻痺するということ。

  極悪地球怪獣ボン参上。珍しく悪役です。悪役なのに、絶対、負けてくれません。子供用・偏光サングラス ［SWANS］ スワンズ TRAPPER-SILウルトラマンごっこで、悪役になると、決まってサングラス。で、父ちゃんのお腹でジャンプ。父ちゃん、腹筋、鍛えなきゃ。先日、病院で気になる指摘を受けたボン。脳症から受けたダメージから、かなりの回復を見せているボン。内面的な成長まで見せはじめていますが、言葉がともなってこないボン。脳性麻痺と新生児脳症で、興奮したりすると、手のひらが上を向いて、手を巻き込むようなポーズになることが多い。熱中すると、右手がおろそかになる。右手の動きが、ちょっと変じゃないかと。脳に麻痺が残っているんじゃないかと。手に麻痺が残っていると、言葉の回復に支障をきたす場合が多いからと。精密な検査を受けさせてみたら？とのことでした。前に撮ったＭＲＩでは、ボンの脳の萎縮は二割程度。全体的に萎縮が見られる。前頭葉にたくさん萎縮が見られる。でも局所的に大きな萎縮は見られない。まんべんなく萎縮？そんな感じでした。症状が悪くなっていれば、萎縮が進んでいるということです。今のところ、回復傾向にあるので、大丈夫だと思いますが。よくわかる脳MRI新版脳が萎縮すれば、その部分に血が流れずに、脳の細胞が死ぬ。脳の萎縮した部分の機能が失われる。そういうことみたいです。ですから、右手がおかしいということは、右手の運動分野をつかさどる部分が萎縮してないかと。そのまわりに言語をつかさどる部分があるようで、そのあたりもどうかと。でも、なにがどうかと、正確なことは専門家でもわからないらしいです。まだまだ脳は未解明。で、一応、ＭＲＩと脳波の検査。それから、左右の運動能力の違いの検査をして。脳の精密な検査をするそうです。いらんもん、見つからなければ、いいのですが。この日記が、いろんな病気や障害と闘うお友達の励みになればいいな。リンクご希望の方は、声をかけてくださいね、歓迎です。今日も、ポチッとひとつ、くださいな。ついでにコメントも、歓迎です。

  2008年02月26日

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  ＤＳでも、リハビリ出来るのかな？

  寒い時期、布団から出れない父ちゃんです。いや、出たくないんです。もっと言うと、寒くなくても、起きたくないんです。でもでも、仕方がないから起きます。もちろん、朝の通勤電車は座れたら爆睡です。時々、よだれがジュルってなってしまいます。最近、朝の通勤電車で本なんか読めない。眠くて。仕事中の移動でも寝そうになるのに。やばいなぁ。本体を軽量化快適に。どこでも一緒に持ち歩こう！●ニンテンドー DS Lite 本体 アイスブルー本を読むと、眠くなるので、最近は、長距離の移動の時は、ＤＳを。ボンのＤＳですけど、ちょっと拝借してます。時間潰しに借りてます。と言うか、カリパチしてました。でも、あんまり面白いゲームないよなぁ。ずっと、父ちゃんのカバンに入ってました。で、ヒメがゲームをしているのを見て、ボンもやりたいと。あ、父ちゃんが持ったまま。仕方がないから、カバンから出しました。三歳の障害を持った子供の出来るソフトって、限られてますよね。レースゲームなんて、コース関係ないし、逆走しまくり。スーパーマリオだって、敵に体当たりしにいくし。ああいう系統のゲームは、全く無理ですね。で。ボンが出来るゲーム。あります、いくつか。トーマス、カーズに、アンパンマン、ぜんまいざむらい、ハッピーフィート。キャラクター系の、ミニゲームあり、っていうのが出来るゲームみたいです。アメリカ製のソフトも動作するのがあるみたいなので、ヒメのお友達も、ボンの出来そうなソフトを貸してくれます。ま、ゲームをしてるという気分になってくれたら、しめたもの。【DS】きかんしゃトーマスDSではじめる こくご さんすう えいごトーマスのゲーム、すごく楽しそうにやってます。機関車をきれいにしたり、走らせたり。【新品】NDSアンパンマンとあそぼあいうえお教室少しずつアンパンマンのゲーム、上手になってる気がするな。塗り絵やスタンプ、文字の読み？、時々、なんか喋ったり。こういうのでも構わないから、ボンの脳みそ、どんどん刺激してくれ。今日も、ひとつ、ポチッとくださいな。

  2008年02月20日

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  ウルトラマン、意外なところで大活躍。

  おかげさまで、我が家のインフルエンザは終息にむかいつつあります。でも、何故かボンと母ちゃんは、治りが遅い。まだ完全復活とはいかないみたい。いただいているコメントの返事は、おいおいさせてもらいますね。ジャック・ジョンソン/スリープ・スルー・ザ・スタティック(輸入盤) JACK JOHNSON / SLEEP THROUGH THE STATICＪａｃｋ　Ｊｏｈｎｓｏｎの新しいＣＤを聞きながらコーヒーを飲んでる横で、子供達がウルトラ怪獣に夢中です。サンプルはこちら。三年振り？のアルバム、相変わらず、メローなアコースティックがいい感じです。結構、お勧め。で、男の子のヒーローと言えば、ウルトラマン。昔から変わりませんね。そのウルトラマン、今年は誕生４５周年だそうで。横浜が舞台の映画も公開されるみたいですね。そんなウルトラマンは、ボンの中でもヒーローぶりを見せるわけで。ケーブルテレビのウルトラマンシリーズは欠かさずチェック。嫌でも、家中、ウルトラマンになります。おかげで、ヒメも、ウルトラ博士。怪獣の名前も沢山覚えちゃいました。興味のあるものを使って、言葉のトレーニングってことで。最近、ウルトラマンのソフビでトレーニングです。こんなところで、ウルトラマン、大活躍です。ヒメに、ひとつずつ、名前を言ってもらって、それを真似します。言えませんけど、真似します。で、いいもんチームのウルトラマンは、ちゃんと並べられて。悪者チームの怪獣たちは、放り投げられます。ウルトラ怪獣シリーズ2007 02 ゴモラでも、なぜか、ボンの中では、ゴモラだけは、いいもんチーム。怪獣チームじゃなく、いいもんのウルトラマンチームに並びます。なんで？ゴモラは正義の味方なん？何があなたの心を捉えて離さないの？ウルトラ怪獣シリーズ2007 31 エレキング>しかし、エレキングは何回、注意しても、ワンワン。ワンワン、ちゃうやろ！思わず、突っ込んじゃいます。なんで、ワンワン？父ちゃんには、わかりません。ヒメに聞くと。１０１匹わんちゃんのダルメシアンと似てるから、だそうで。子供同士、素晴らしく、意思疎通できてました。今日も、ひとつ、ポチッとくださいな。

  2008年02月16日

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  寝てる姿は普通の子。

  ＪＲ神戸線のさくら夙川駅の電車の入線メロディが、コブクロの桜って、今頃、気付いた父ちゃんです。コブクロ／All Singles Best 【通常盤：2CD】会社で言ったら、もう一年近く経つと言われました。毎日、通過するのに、気がつかなかった。思えば、我が家も、気にしてなければ、気がつかないこともいっぱい。いつの間にか、子供達が成長していることも、気にしてなければ、気付かないですよね。【スイミングキャップ】メッシュキャップ＜speedo（スピード）＞ 83BA-20身長なんかも、知らないうちに伸びてるし。ヒメがスイミングで２５ｍ泳げるなんか、全く知らなかったし。父ちゃんは、海は好きでも、プールは大嫌い。だから、よくまぁ、毎週もプール行くよな、程度でした。子供とは、会話しないといけませんね。最近、ヒメのベッドで寝ることの多いボンです。【価格ご相談承ります（特価にて）　送料無料】Simmons　Romani≪シモンズロマーニ≫シングルクッション用ベッドフレームクイーンサイズ　Qヒメのベッドは、何故か、クイーンサイズ。いつも父ちゃんと寝てます。そこにボンが割り込みます。寝相の悪い三人が同じベッドだと、さすがにクイーンサイズでも小さいです。たまに誰か落ちてます。で、いつも誰かが誰かにかかと落としなんか、やっちゃってます。父ちゃんも、よくやられます。こうやって、寝ている子供達の顔を見ていると、同じ顔をしているなぁと。でも、ボンには、少し？だけ障害があります。寝ている顔は、健常児と変わりもないでしょうが。起きると、やっぱり、お話が出来ない。きっと、障害を持ったお子さんをお持ちの方は、思うんでしょうね。朝、起きたら、普通の子になってたりして、って。寝顔を見ていると、ホント、そう思います。何が違うんでしょ？って。ま、そんなこと考えても、現実は変わりませんしね。ボン、明日もリハビリ、頑張れ。ちょっとずつ、進んでるぞ。今日も、ひとつ、ポチッとくださいな。

  2008年02月05日

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  お皿をペロペロ、お口のトレーニング。

  最近のボンのトレーニング。ちょっと、行儀の悪いトレーニングなんですけど。お口を使うトレーニングがいっぱいです。氷をお口から出し入れするトレーニング。【地釜炊き】大玉にっき飴飴玉をほっぺの右から左、左から右に移動させるトレーニング。豆腐をお口いっぱいにほうばって、飲み込むトレーニング。お風呂で、口からお水をピューって、吹き出すトレーニング。ストローで作った吹き矢を飛ばすトレーニング。うさこちゃんのところで教えてもらったヨーグルトをストローで吸うトレーニング。それから、お皿を舐めるトレーニング。毎日、手を変え、品を変え、いろんなトレーニングをします。ボンが言葉を言えないのは、口の筋肉が、うまく動かないから。口の筋肉の微調整が出来ないから。口の筋肉の微調整が出来れば、いろんな音を出せるらしいです。そのためのトレーニングです。今のボンは、頭の中の言葉を、口に出すのに、一回、考えて、口を動かす状態。それも、まだ、数語しか言えません。自然に口が動くように、トレーニングです。♪毎月15日はお菓子の日♪　防災用品　非常食【チューブ入りチョコ】残り保存期間：9ヶ月で、一番大好きなトレーニングが、このチョコレートを塗ったお皿を舐めるトレーニング。絵皿にチョコレートを薄く塗ります。それを綺麗に舐めるトレーニングです。きかんしゃトーマス　子供ケーキ皿キャラクターものの絵皿ですると、効果倍増？喜々として、お皿を舐めてくれます。お顔が出てくれば、満面の笑み。はやく、このトレーニングの成果が出て欲しいな。ちなみに、このボンのトレーニングの中には、アンチエイジングの効果のあるトレーニングもあるみたいですよ。それでは、ひとつ、ポチッとくださいな。

  2008年01月29日

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  塗り絵は、かなり難しい？

  全部忘れるランドから、帰ってきてる途中のボンです。お姉ちゃんであるヒメのネーミングの全部忘れるランドって、相当遠いのでしょうね。かなり、忘れていたこと、多いです。2・3歳からぬってみよう大体、塗り絵が出来なくなっていましたからね。塗り絵より、先にハサミを思い出したボンです。ハサミのほうは、かなり上手になってきています。動物の形の切り抜きなんかも出来るようになってきました。訓練、するものですね。少しずつですが、成果？が出てきているんでしょうね。トミカ　ケース付きハサミで、多分、本当は、ハサミより簡単なはずの塗り絵。全く興味をしめさなかったのが、少しずつ、塗り絵をはじめだしました。トミカ　色鉛筆(12色・缶ケース入リ)塗り絵をはじめだした前後に、色が分かりはじめたのかもしれません。かなり、識別できる色がふえてきました。今までなら、赤、青、黄色くらいしか理解できてなかったのに、緑、紫や、茶色が分かるみたいです。何やら、その色も言葉にしようとしているみたいです。色鉛筆をとるときに、英語の単語ですが、グリーン、パープル、ブラウンなんか、言ってる感じです。まだまだ、発音出来てませんが、多分、そう言ってるんでしょう。塗り絵も枠内に色を塗るというルールが、やっと理解できた感じです。集中して出来る、最初の五分くらいなら、枠内に塗ろうとしています。でも、集中力がきれたら、ダメです。無茶苦茶。枠、関係なく、全面、塗りたくり。ま、仕方がないね。まだ、ハサミで切り刻みだすより、マシでしょう。しかし、色を塗りながら、何を言ってるんでしょうね。最近、この☆＊×△？★◆□▼！～って、訳の分からんことを言ってます。ホント、一体、何を言ってるんでしょう？どなたか、解読できないでしょうか？多分、何か、話そうとしだしたんだと思うのですが。病気や、障害と闘うお友達。声をかけていただければ、リンクさせていただきますよ。それでは、ひとつ、ポチッとくださいな。

  2008年01月23日

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  家に帰ったら、必ず、ガラガラ、ぺッ！

  うがい大好き、ボンです。この季節、風邪なんか、怖いですもんね。インフルエンザなんか、もっとこわい。ボンみたいな病気になる可能性のある病気ですもんね。早めの予防に越したことはないですね。キレイキレイ 薬用ハンドソープ ポンプ 250mL★税込3150円以上で送料無料★我が家も、外から帰ると、真っ先に、手洗いとうがい。いや、手洗いとうがい、していても、ボンは病気になりましたけど。でも、病気の後も、外から帰ると、必ず、手洗いとうがいしてますよ。やるだけ、やっておかないとね。イソジンうがい薬 120mL★税込3150円以上で送料無料★で、最近、やっと、ガラガラ、ペッが出来るようになったボンです。これ、病気の後、ずっと出来なかったんです。ガラガラしようにも、全部、飲んじゃう。なんでも飲んじゃうマンだったのが、気が付けば、出来るようになったじゃないですか。すごいぞ、ボン。でも、グジュグジュ、ペッは、まだです。こっちのほうが、簡単に出来そうな気もしますが無理みたいです。出来ません。しんかんせん ラバーハブラシ 3才以上 1本入★税込3150円以上で送料無料★歯磨きしても、全部、ガラガラ、ペッです。ま、飲まないから、まだマシかも。ボンが、うがいが出来るようになってから、うがい薬の消費量がすごいです。おかしいなぁ、と思って観察してると。コップ半分、うがい薬やん。そりゃ、ばい菌、やっつけてるよな、きっと。いや、それより、辛くないのかな？病気の後、ちょっと、味覚のおかしいボンです。心配になります。でも、うがいが出来たってすごいですね。多分、大きな進歩かな。知らないうちに、鼻もかめるようになってますし。次は、グジュグジュ、ペッを目指して、頑張れ、ボン！病名が分からないけど、マイペースで頑張っているライム君のページ、追加しました。病気や、障害と闘うお友達。声をかけていただければ、リンクさせていただきますよ。それでは、ひとつ、ポチッとくださいな。

  2008年01月22日

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  障害をもつ子の兄弟って、大変？

  漢字ができなくて、毎日、母ちゃんに怒られるヒメです。日本人なんだから、日本にうまれて、日本に住んでいるんだから。漢字が書けて、当然、と思う父ちゃんと母ちゃんです。しかし、ヒメは日本の小学校じゃない。俗に言う、インターナショナルスクールってやつで。学校で、ジャパニーズの時間は週に数時間。漢字の書き取りも週に数時間。数時間で漢字が書けるようになるわけ、ありません。任天堂新品DS　正しい漢字かきとりくんかといって、ＤＳのソフトでも、出来るようにはならない。すぐに飽きたやん。ま、算数も嫌いですし、勉強自体が嫌いなんでしょうね。そんなんじゃ、歌って踊れるドクターには、なれませんよ、きっと。いいよ、子供のうちは目一杯、遊べば。学校、退学させられない程度に。父ちゃんとしては、勉強はそれなりにしてれば、いいかなと。母ちゃんと、意見の食い違うところ。勉強はそれなりにして、やりたいこと、すればいい。後は、人の気持ちの分かる子になってほしいと。これは、口で言っても、頭で分かっても、なかなか難しい。実体験が伴わないと難しい。幸い？ボンのことがあるから、少しはマシかな。海くん、おはよう障害をもった子供の兄弟って。あまり、とりあげられないけど、難しいそうです。よく、親からネグレクトされてしまったりすることもあるそうで。周りが、障害をもった子供ばかりに注意がいってしまって、兄弟のことをみていないとか。確かに、我が家でも無意識にそうなっているかも。何かにつけて、ボン優先。本当は、ダメなことなんですけどね。下の子に障害があると余計に、この傾向が出るようで。上の子に構わない親がいるようです。我が家のように、中途障害なら余計に。マー君子供の気持ちを考えると複雑ですね。ボンが病気になってから、今まで以上にお喋りになったヒメ。自分がここにいるってアピールしているのかもしれませんね。きっと、障害をもったお子さんの兄弟のいるご家庭の共通の課題でしょうね。障害をもった子供、四割、障害をもっていない子供、六割。この割合で愛情を注ぐようにと言われますが。心がけて実践しないと。ヒメの性格が歪まないように。ひとつ、ポチッとくださいな。病気や、障害と闘うお友達。声をかけていただければ、リンクさせていただきますよ。

  2008年01月16日

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  トイレも、自分で出来るもん。

  トイレで頑張ってたら、ボンに引っ張り出された父ちゃんです。なんと、自分からアピール。う○ちしたいって。え？そう言われたら、出なきゃ仕方ない。ガマン、ガマン。で、待つこと、限界近く。出ました！いや、父ちゃんじゃなくて、ボン。でっかいの。そんなん、よく溜めてたなぁ。いや、出来たねぇ。パンツぱんくろうおくだけこども補助便座シート（2枚入り）自分から、トイレって、すごい進歩？ま、普通の子なら、ボンくらいの年齢であたり前に出来るのでしょうが。オシリも拭かずに自慢げなボン。勝ち誇った顔ですが。トイレトレーニングに最適！ポケモン　キャラクタープリントのトイレットペーパー　香りつき　45mx4ロール　ダブルオシリは拭きましょう。障害を持っている子供達の悩みのひとつにトイレがあります。それなりの年齢になっても、自分でトイレに行けない子もいます。実は、すごく心配していたんです。トイレに行きたい時、いつも父ちゃん、母ちゃんが一緒にいるわけじゃないですからね。これが子供達を悩ませるんです。誰かの助けが必要な時、頼める人がいないと、トイレも出来ません。ガマン出来る子は、ガマンしちゃうんです。ガマン出来ない子は、そのまま、しちゃうんです。どっちも親としては辛いです。たかがトイレ、されどトイレ。もちろん、ボンはガマン出来ない子です。やっちいます。まだ三歳だから、なんて言ってられるのも、今のうちだけ。今はオムツでも、いつまでもオムツというわけにもいかないですしね。いやぁ、進歩かな？多分、進歩でしょう。本当なら、この夏にオムツがとれていたはずですけど。これで、おしっこも、言ってくれたらいいのですが。おしっこは、やっちゃった後、ニタァーって笑って、股間を押さえてます。ま、仕方ないかもしれないけど。トミカ　ベビー2Pブリーフこれから、トイレトレーニングしようかな。これがひとりで出来るようになれば、家族の負担も、かなり減りますし。頑張ってくれ、ボン。で、父ちゃんは、と言うと。耐えましたよ。いや、耐えなきゃならんかったでしょ？またひとつ、限界、越えたかも。ひとつ、ポチッとくださいな。

  2008年01月09日

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  オイラはヒーロー、かなり強い。

  急性脳症で全部忘れるランドへ旅立ったボンです。今は、こっちの世界へ帰って来ている途中、道半ばだそうです。インフルエンザや、ロタウイルス等、ちょっとしたウイルスから発症する急性脳症。ホント、気を付けてくださいね。子供だけじゃなく、大人も。ボンは、ロタウイルスからの急性脳症。何の前触れもなく、痙攣を起こして、ＩＣＵでしたからね。よく、生きて帰ってきたなぁと。生きてれば、きっと、いいことある、ってことなんでしょうね。FIFAクラブW杯レプリカモデル　チームガイスト2ミニ　1号球　【adidas|アディダス】サッカーボール1号球そんなボンは、公園大好きです。我が家の近所の公園、あまり人がいません。いつも貸し切りです。ま、この辺りは、子供が少ないし、もう少し遠くには新しい大きな公園もあるし。みんな、そっちに行くのかな。大きな公園に行けば行ったで、ボンのお友達もいるのでしょうが、ボンと歩けば、１５分以上かかります。でも、辿りつかないんです。途中で何か見つけると動きません。だから、辿りつく前に、こっちが疲れます。帰りも同じ。本当は、お友達のいる大きな公園に行けばいいのでしょうが、ついつい近くの公園になります。ま、貸し切りなので、どんな遊びも出来るんですが。最近、ボンの中でのブームは、よく分からんヒーローごっこ。ウルトラマンシリーズ誕生40周年記念作品 ウルトラマンメビウス&ウルトラ兄弟仮面ライダー THE FIRSTウルトラマン？、仮面ライダー？って聞いても、違うそうです。何かわかりませんが、強いそうです。ヒーローごっこみたいです。滑り台から飛んできます。必ず登場ポーズも有るわけで。最後にビームを浴びせてきます。やられた振りをしないと怒られます。よくも、まぁ、こんだけ回復したなぁ、と思いながら、ボンにやられます。このごっこ遊び、二歳半くらいのレベルだそうで。だいぶ、ペースアップして追いついてきたのかな。このペースで頑張って欲しいな。後は、お話や認識力、遅れの大きなところは、まだまだ頑張らないといけないけど。別に追い越してもいいから頑張れ。でも、たまには父ちゃんも、ヒーローごっこで勝ちたい。最近、元気がないです。ひとつ、ポチッとくださいな。ついでにコメントも、どんどんくださいね。

  2007年12月27日

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  中途障害を受けとめるということ。

  ボンの病気で生活のリズムが変わった我が家。ま、いまのリズムに慣れてしまった気もしますが。先日、ボンのセカンドオピニオンの先生と話をしました。同じ脳症をおっても、もっと目に見えて障害のあるお子さんも沢山います。ボンの場合、結果的に障害が残ってしまいましたが、回復は目を見張るものがあるそうです。このペースでの回復は、かなり早いと言っていいのかもしれないと。もっと頑張ろうね、って。ひとりでも、回復すれば、みんなの励みになるから、って。責任重大です、ボン。ふたたび楽しく生きていくためのメッセージでも、脳症って、そんな単純な病気じゃないんです。脳が萎縮してしまって、本来あるべき機能が働かなくなっているんです。ないものはないんです。機能として、機能しないんです。回復と言っても、働かなくなった機能を他の脳細胞が補っているだけ。だから、回復？できない機能がこれからでてくる可能性もあるらしいです。ま、そんなこと気にしてたら、前に進みません。高次脳機能障害のリハビリテーション脳症の場合、障害の出る箇所も、程度も、人それぞれ、違います。リハビリと言っても、確立されてません。みんながうまくいったから、この子もうまくなんてことはないんです。そんな中で、その子、その子のリハビリが始まります。きっと、今、インフルエンザや、ロタウイルスから、脳症を発症して、このページをご覧になる親御さんもいらっしゃるでしょう。ひとつだけ言えることは、脳にウイルスが入って、障害が出る可能性があると言われても、出来るだけ早く現実を受け止めて、出来るだけ早く、可能な限りのリハビリをはじめてあげてください。その後の回復のスピードが本当に違うそうです。ボンの場合、救急車に乗せられた時から、周りの対応が早かったので、比較的初期で脳に対する処置が出来たこともあるでしょう。そのときは、まだ、障害なんて、思ってもないですもんね。でも、ＩＣＵに入った頃から、あちこちインターネットなんかを検索して、現実を理解されるんだと思います。愕然とされるでしょうが、それじゃ、病気とたたかう子供達に申し訳ないですもんね。でも、親が出来ることって、環境だけなんです。きっと、脳症に限らず、程度の大小に限らず、ご家族が、何かで中途障害をおわれる方は、まず避けて通れませんからね、現実を受け止めること。でも、受け入れるのとは、違います。受け入れちゃうと、そこで止まってしまいます。受け止めて、そこから、前に進むこと、その環境を一緒につくること、はじめないと。身体中に管を通されて、意識のない我が子、動かない我が子、その手をさすってあげるだけしか出来ないかもしれません、ただ名前を呼ぶだけしか出来ないかもしれません。でも、それが、回復の第一歩、リハビリの第一歩だと信じてくださいね。奇跡がおこるかもしれません。お母さん、ぼくが生まれてごめんなさい最近、同じような中途障害をもったお子さんの親御さんからお便り貰います。脳症って検索すると、このページが出るそうです。ボンの回復が皆さんの励ましになれば。ひとつ、ポチッとくださいな。

  2007年12月12日

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  大きい、小さい、めっちゃ、難しい。

  最近、このブログ、ボンの障害からの回復日記みたいになってきた。はじめは、なんやったっけ？忘れたな。まぁ、いいや。三月に脳症を発症して、いろんな障害をおったボン。相変わらず元気です。ま、障害のあるなしにかかわらず、子供は元気が一番ですよね。最近のボンの課題のひとつに、大きい、小さい、長い、短い、そういう比較が出来るようになることがあります。これが結構難しい。大人でも時々間違いますもんね。子供に出来るのかな？と思えば、ボンくらいの年令なら、普通に出来ることらしいです。そりゃ、頑張らなあかんな、ボン。で、なにかいい教材はないかと尋ねたら。おもちゃをつかんだり、手で押したり、転がしたりすることは「筋肉」発達を促し、反射神経を高めます。コップがさねコップ重ね。探せばあるもんですね、コップ重ね。一歳、二歳の子の知育玩具。ん？一歳、二歳かぁ。いや、そんなことで、いちいち凹んだらダメです。トイザらスへ直行です。早速、ボンに遊んでもらいました。なかなか難しそう。でも、楽しそう。【NEW】THOMAS（トーマス） トーマス車庫型パッケージグラス/トーマス別に知育玩具じゃなくても、例えば、兄弟で牛乳をのむとき、わざと量に多い、少ないをつけて、コップに注ぐとか。アンパンマン　子供カレー皿お皿に盛る料理の分量を変えるとか。器に、大小、とりまぜるとか。ちょっと、やらしいけど、生活密着で訓練できます。ポイントは、先にボンに選ばせること。これは、ヒメの多大な協力が必要です。下手すりゃ、好きな食べ物、ボンにとられちゃいますから。こういうので、大きい、小さいがわかるのか。病気になる前は、どうやって覚えさせたのかな？そんなこと覚えてないし、きっと、考えもせず、普通に生活してたよな。子供が中途障害を持つと、気がつくこと、いろいろありますね。こう思うと．．．ボンの後に生まれてくる子は、天才に育つかもな。ひとつ、ポチッとくださいな。

  2007年12月10日

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  食べることが、大事なリハビリ。

  毎日の生活がリハビリのボンです。なんでもリハビリと言われちゃうと構えてしまいますが、病気になる前の生活レベルに戻そうと思えば、リハビリって言葉になるんでしょうか。出来ることは、出来るだけ自分でさせる。やりたいことは、いけないことや、危ないこと以外は、なんでもさせてあげる。これが、回復への近道。そう言われても、やりたがらないことや、出来ないこともいっぱいです。ひとつひとつ、興味をもたせて乗り越えていかせないといけないのですが、本人の気持ち次第っていうのが実際のところ。で、食事も。うまく食べれないのが、面倒くさいのか、途中であきらめてしまいます。でも、大切なリハビリだそうです。食べることが刺激をうむそうです。口にものを持っていく動作と、口をあける動作の連動。パパジーノ エジソンのお箸　右きき用 ブルーこぼしてもいいから、咳き込まない程度にできるだけ、自分の手で、お箸や、スプーン、フォークを使わせて、口に運ばせること、らしいです。時間もかかりますし、食べ溢しの掃除も大変。イラッときても、ここは我慢です。そんなふうにリハビリが進むそうです。食材も掴みやすいもの、掴みにくいもの、いろいろ用意です。手軽に美味しいマクロビオティック総菜　具だくさんで栄養満点五目豆 【消費税相当額サービス】豆に豆腐、麺類。お箸の力の入れ具合いを変えないと食べれないようにします。ボンも頑張って、お箸を使おうとしますが、なかなか巧くいきません。エジソンのスプーン step3 オレンジ最後はスプーンの登場です。でも、自分の力で食べていると思わせることが、大事なことだそうです。自信になるそうです。テーブルに向かっての食事が難しいのなら、地ベタでもいいといいますけど。やっぱり、親としては、テーブルで食べてほしい。なかなか、座っていてくれません。食べたいという気持ちがあることが、大事なようです。ご飯の時間じゃなくても、食べたいときに食べさせてあげてください、だそうです。時間が違うと面倒くさいです。食べたいのなら、お菓子でもいいみたいです。飴玉の包み紙を開けるのも訓練らしいです。ロッテ　トーマスラムネ10入ラムネを入れ物から、溢さないように、手のひらに出すのも訓練らしいです。確かに、ラムネは難しい。ボロボロ溢れる。半分近く、下に落ちちゃいます。もったいないから、床から、拾って食べてますが。こういうお菓子を食べさせるから、ご飯、食べないんでしょうね。リハビリも、痛し痒し。お菓子とご飯、どっちも食べたら、おデブになるし。難しいところですね。シャープ ウォーターオーブン ヘルシオPro (30L) AX-2000-R(レッド系)ちなみに、最近の朝ごはん、ヘルシオで一気に作れるそうです。父ちゃんは、ご飯派ですけどね。トースト、卵、ウインナー、一回でチン？らしいです。すごいな、ヘルシオ。でも、ドアが下に開くので、子供には危なすぎます。ヘルシオ、レンジ台から落ちてきそうです。ひとつ、ポチッとくださいな。

  2007年12月05日

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  障害を持つ子供の環境もいろいろ。

  ボンが病気になってから、今までには、付き合いのなかった方々との付き合いが増えました。お医者さん、いろんな療法士さん、ケースワーカーの方々、障害を持つ子供の親御さん。それぞれの立場で、その子が、少しでも良くなるようにと願っている方々です。それぞれの立場でいろんな想いが交錯しますし、対立もします。医師と患者、これはよくありますよね。療法士と患者も、あります。患者にすれば、わかりやすく、なんのために？、どういう効果がある？。そういうことを教えてもらえば、納得できるのでしょうが。なかなか、対話も難しい。患者側も、思い込みしてる場合もありますし。小児リハビリテーション医学ま、納得がいけば、いい医者の評価なのでしょうね。ただ、周りの多くの人にとってのいい医者が、自分のいい医者とは、限りませんが。それから、同じような障害を持つお子さんの親御さん。リハビリに通い始めた頃、右も左も分からず、いろんな障害を持ったお子さんの親御さんに話を聞きました。その頃のボンは、回復の兆しも、あまり見えず、何から始めていいのか、分からない状況でした。いろんなことを教えてくれた親御さん達。そのお陰で、きっかけを掴んだボンは、周囲の予想を遥かに超えるスピードで、回復しています。幸い、それなりにボンの治療に時間とお金をかけることが出来ているので、回復しているとも言えるんですが。障害を持ったお子さんがいても、時間もお金もかけられない親御さんも、かなりおられるようです。やはり、と言うと語弊がありますが、回復度合いが違うみたいです。もちろん、ボンよりも、環境のいいお子さんもおられます。お母さん、ぼくが生まれてごめんなさい同じような障害を持っていても、環境によって回復の度合いが違うと言うのは、何とも言い難いものがあります。子供さんにも、親御さんにも、何の罪もないのに、回復を願う気持ちは同じはずなのに。そう思うことが、多々あります。今の社会じゃ、如何ともし難いことなんでしょうかね？役所なんかの支援も、あまり、期待出来ませんしね。かと言って、ボン以外のお子さんにかまっている余裕もないし。定住外国人障害者がみた日本社会お宅は、回復が早くていいね、と励まして頂いても素直に喜んでいいものか、考えてしまうこともあります。回復する度合いも、部分も違いますし。先はわかりませんしね。もっと回復してほしい、回復するはずというのが本音ですし。そんなこんなで、関係がおかしくなる親御さんもいるようですしね。療法士やケースワーカーの方々に、突っかかってしまう方も多いみたいです。障害者の人権とリハビリテーション回復の早い遅いで、自分の子供と比較してしまったり。難しいもんですね。マー君やっぱり、出来るだけ早く、出来るだけ沢山、回復して欲しいという気持ちは、皆さん、一緒でしょうし。そう思うと、ボンは運がいいのかも。でも、病気になったこと自体、かなり、運が悪いですね。ま、ここまでの回復は、毎日、誰かが付きっきりでリハビリしてるからなんでしょうが。きっと、ボンにとっては、ヒメが、一番厳しい療法士でしょうけど。なんせ、ヒメは、我が家で一番のスパルタ療法士ですから。ひとつ、ポチッとくださいな。

  2007年11月28日

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  手を使おう、はさみも上手に。

  ボンです。毎日、リハビリ中です。普段の生活がリハビリです。毎日の遊びがリハビリです。今日は、集中力のリハビリのこと。集中力も、リハビリである程度、なおること、リハビリが必要なこと、ボンが病気になって、初めて知りました。というか、リハビリでなおるもんなんですかね、集中力。じゃ、健常児で集中力のないヒメは、なんなんだ？訓練しろ、ってこと？ボンの場合、元々は絵を書いたり、工作をしたり、何か、作業に集中している時間が、年齢的には、結構、長いほうでした。病気になる前は、お絵書きなら、３０分がだいたいの時間、工作をしてもそんなもんでした。しかしながら、病気をして、すぐは、３秒も持たなかったんです。３秒ねぇ、興味をもてなかったというのが正しいかもしれませんが。最近、リハビリのおかげで、５分がくらいまで頑張れるようになってきました。すごいです。子供の手のカーブに合わせたリングで力を入れやすい大き目の楕円リングハサミ！プラス　子ども用鋏　刃渡り48mmはさみを持たせても、振り回したり、紙を切り刻んだりするだけだったのですが、一応、型通りにはさみを使おうとするようになりました。アンパンマンおけいこはさみあそび1025秋祭2アンパンマンの力はすごいです。2・3歳からきってみよう工作をすることは、集中力のリハビリにもなるそうです。はさみや、のりを使って、いろんなものを作るのがいいそうです。ボンは、やっと、はさみが使えるようになったところ。まだ、まっすぐにチョキチョキです。波線や、ギザギザは、まだ難しいです。今のところは、はさみトレーニング。手を切ると、痛いことも、覚えていきます。レゴ社 楽しいどうぶつえん【7338】【税込】 レゴ7338 タノシイドウブツエン [レゴ7338タノシイドウブツエン]【でんき1001】はさみが難しい子供は、ブロック遊びでもいいそうです。まずは、くっつけて遊ぶこと、つぎに真似をして、何かを作らせることをすれば、いいみたいです。何かを造る行為がリハビリになるそうです。こういった当たり前のように、子供に買い与えるおもちゃだって、ちゃんと、意味があるんですね。いろんな療法士さんや、専門医に聞いても、こういった普段のおもちゃの効果って、それなりにあるみたいです。タカラトミー プラレール N700系新幹線ベーシックセット【税込】 プラ NEW700ケイベーシック [プラNEW700ケイベシク]【でんき1001】ボンの大好きなプラレールだって、物事を考えて何かを集中してやるって効果があるそうです。手を使って、レールを繋げることも、リハビリ。電車を繋げることもリハビリだそうです。興味をひくものを使って、手や指を使わせることが、リハビリになるそうです。こうやって、毎日、ちょっとだけ、進んでいるんでしょうね。なんか、分からんけど、つけてみた．．．

  2007年11月21日

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  指先の訓練、積木もリハビリ。

  我が家のボンさま。今日も、リハビリ。リハビリ、エブリィデイ。毎日がリハビリです。毎日の遊びがリハビリです。ボンの日常は、リハビリの繰り返し。遊ぶことが仕事。遊ぶことがリハビリです。一人で遊ぶことも、集中するトレーニング。まぁ、何かをにつけて、医者はリハビリに結びつけます。小児のリハビリテーションとにかく、リハビリの毎日。そんなに、リハビリ、リハビリと言われると、おかしくなりそうですね。ま、あまり、肩肘張らずに、リハビリです。今日は、帰ると積木で遊んでいました。病気で、脳の二割くらいの細胞が、消えてなくなったと言われても、さっぱり、わかりません。確かにＭＲＩでは、隙間がいっぱい。それがどういう状態なんだか、イメージができませんが、病気直後の状態が、そんな感じ？でしょうか。幸い、人間が生命を維持したり、身体を動かすところのダメージは、少なかったみたいです。といっても、まともに歩けるまで、しばらくかかりましたけどね。毎日、ボテボテ、コケながら、散歩しましたから。で、今は、ちょっと身体の動きが、カクカクしてる？程度です。自転車も、乗れるようになったしね。でも、指先なんかは、まだまだです。ハワイで覚えたアロハサインも微妙に出来ません。指の形、頑張れば、頑張るほど、口が歪みます。脳に障害をもつ人の特徴のひとつらしいです。口が歪むの。右手は親指と人差し指で、ものをきっちり掴めるようになっています。左手は、まだ、ちょっと微妙。空振りすることがあります。右手、左手、共に、親指、人差し指は大丈夫ですが中指、薬指は、まだ少しぎこちないです。１は出来ても、２、３が出来ない。４、５は大丈夫。指で順番に数えれば、数字の順番はわかるみたいです。指が、きちんと動かなければ、動かないなりの数え方をするんです。なんか、違うけど、それらしき指使いです。でも、数字を見てもわかりません。目の前のものを数えれば、ひとつ、ふたつ、みっつまでは、わかるみたいです。色もこの積木の赤、青、黄色は、わかります。緑は、微妙。赤い積木、みっつ下さい、は、わかります。緑をよっつとなると、ダメです。そんな感じです。ここまで、かなり長い道のりでしたが、先はまだまだ。日々、遊びながら、常に語りかけながら、リハビリです。語りかけることが、大事なことらしいです。子供が、聞いていなくても、ゆっくり、はっきり、話をすることがいいそうです。そのうち、目を見て、話を聞くようになるそうです。いつのことやら、ですがね。で、目を見て、話を聞くようになれば、話をしている人の口の動きを見て、音の出し方を覚えていくそうです。通常、一歳半くらいで、そのレベルに近くなるみたいです。ボンは、まだ、もう少しかかりそう。口が動かないから、音が出せない。話したい気持は持っています。指先の動きと口の動きに、因果関係があるそうなので、一生懸命、指を動かすおもちゃを使わせます。積木を並べたり、重ねたり。バランスも必要なので、微妙な指使い、力の入れ方を練習できるそうです。HEROS　クリエイティブブリックスいま、ボンの使っている積木は、ちょっと特殊な形。学習効果が割りと早くでるそうです。こういうことの積み重ねでリハビリになるそうです。とは言え、いつまで、積木遊びなんでしょうね？小学校に行く年齢まで、積木遊びだったら、つらいな。ジェンガこれを卒業したら、ジェンガで遊べるかな。

  2007年11月14日

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  心配するより、子供は強い？

  エルメスが、そんなに高いと知らなかった父ちゃんです。桁、間違えてました。驚きです。11-12月入荷予定08 louis garneau ルイガノ LGS-J12今日も、相変わらず、自転車のボンです。お姉ちゃんが、用事で出ていくときも、自転車を持っていきます。自分が関係のないお出かけでも、自転車。外出しなくてもいいのに、自転車。楽しくて仕方がない自転車です。ヒメを待っている間、近くの公園で自転車。六甲アイランドの「向洋西公園」。人工島の住宅街の真ん中にある公園です。誰かが遊んでいると、仲間に入りたくて仕方がないボンです。自転車に乗って、接近開始。お話が出来れば、輪に入ることも簡単なのでしょうが、ボンはお話が出来ません。後ろをついていく間に、自然に仲間に入っている感じです。子供の少ない我が家の近所の公園と違い、子供が多い公園です。ボンも楽しくて仕方がないみたい。いろんな子がいます。友好的な子、そうじゃない子。しかし、観察していると、ボンくらいの年齢から、いじめ？みたいなこともあるみたいです。親ぐるみ、みたいですけどね。見ていて、気の毒です。これがお母さん方を悩ます公園というものですね。ふたたび楽しく生きていくためのメッセージボンは、障害児。かといって、いきなり、いじめられるわけでもないです。でも、話せないボンが近くに行くと、露骨に子供を遠ざけるお母さんがいるのも事実。一握りですけどね。すごいですね、偏見。なかなか、世の中に受け入れられるのは、難しいのかな？でも、これから先、生きていかないといけないボンは、そんなこと、気にしてません。話せなくても、仲良くしてくれるお友達を、すぐに、みつけます。お友達になります。知らない子とも、それなりに、一緒に遊んでいます。こういうのは、子供の特権ですね。そうはいっても、、子供の社会も、なかなか複雑。これから、いじめにあうかもしれませんしね。まぁ、ある程度は、仕方がないかもしれませんね。障害をもったお子さんをもつ親御さんと、話をすれば、出てくる話題です。でも、悩んでも仕方がない、って、結論に行き着く方が多いみたい。今日も、ボンは、親のそんな心配も気にせず、元気満開。遊具で、ひとしきり遊びました。話せないことで、順番を抜かされたり、変わってもらえなかったり。持っていったボールを取り上げられたり。見ていて、切ないような気もしますが、現実ですからね。これから、ボンが自分自身で克服するでしょうね。お母さん、ぼくが生まれてごめんなさい病気をしてから、ボンは、ボンなりに、自分のペースで、自分の社会を築いていってるみたいです。子供は強いですね。親が思うより、全然、強いのかも知れませんね。

  2007年11月10日

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  言葉のお勉強、伝えたい気持ち。

  ボン、三歳です。週末から、ハワイです。父ちゃん抜きのハワイ旅行に行きますか。薄情ボンです。ハワイ子連れ旅行ガイド病気のせいで、言葉が出ません。ハワイのリハビリ施設も見てくるそうです。結構、有名な施設らしいです。全部、英語らしいですが、病気になる前は、英語ＯＫでしたから、多分、聞くのは、大丈夫。普段は、毎週、センターで、リハビリです。言語障害と、認識障害を持ってます。症状的には、軽い？知的障害ということになるようです。今週は、定期的に受ける問診と、相談があったので、父ちゃんも一緒です。今のところ、認識力は、同じ年齢のお子さんに比べたら、ちょっと、遅れてるかな、という程度？だそうです。退院時からすると、すごいスピードで追いついているらしいです。と言っても、病気になる前とは、大きな違いです。色や数字、かなり理解していましたが。今は、ひとつ、ふたつ、みっつ、あか、あお、きいろが限界です。二歳中盤ってところです。ちょっとか、どうかは患者の受け取り方次第でしょうけどね。言葉は一歳前半。発語段階。会話という意味の言葉、ですけどね、出来ません。認識力と、言葉は、大きな関係があるみたいです。耳から聴く言葉、音が、頭で理解出来ないことが、まれにあります。くまと、うまとか、もりと、とりとか。似たような音の言葉は、一瞬、ハテナ？ってなります。病気になった頃は、まともに耳が聞こえているのか、それとも、言葉が理解出来ていないのか、わからなかったくらいですから、かなりの回復といっていいそうです。たまたま、あたった言語療法士の方が、よかったんでしょう、嫌がらずに、ご機嫌でリハビリです。病気になって、かなり、人の好き嫌いをするようになったボンですが、かなり相性いいみたいです。ベッピンさんだから？わかりやすい。こういう子供のリハビリって、想像していたのと違い、ゆっくりゆっくり、脇道に逸れながら、子供のペースにあわせて行うようです。だから、予定のカリキュラムなんか、あってないようなもの。ボンは、毎回、自分でお話を始めるみたいです。認識力のリハビリで、カードを探していても、そのカードに書かれているもののお話をはじめます。言葉が出ないので、ボディーランゲージです。今日は、はとのカードから、はとは、お空を飛ぶよ、って、伝えたかったみたいです。療法士の方も、心得たもので、わかりにくいジェスチャーでも、会話が成り立つから、不思議です。リハビリを続けるにつれ、伝えたい気持ちが大きくなって、いろんなことを伝えようとしているみたいです。一時間弱で、認識力のリハビリ、発語のリハビリ、指先のリハビリ、いろんなことが盛りだくさん。いつも、時間がたりません。でも、どっちにしろ、一時間以上は、集中力なんか、持たないんですから。３０分が限界。ま、退院した頃に比べたら、飛躍的に集中力は伸びているんですけどね。だって、３秒でしたから。だから、家でも、ご機嫌のときは、リハビリ。ことばカードくもんのだれかな？カードのりものカード大判ひらがなことばカード　第1集フラッシュカードも、何種類か用意しました。カードなんて、って、バカにしていたのですが、かなりの効果があるみたいですね。話ながら、見せているだけでも、単語を認識できるようになるみたいです。話は出来ませんけど。理解は出来るみたいです。自分が学生時代、勉強なんて、頭に入らないって思って、続けませんでしたけど、どうやら、継続は力なりは、本当みたいですね。もっと、早く気付けば、よかった。

  2007年10月25日

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  そこのけ、そこのけ、おいらが走る。

  ボンです。病気のリハビリに自転車もいいということなので、最近、自転車に乗ってます。手足を別々に動かすということが訓練になるそうです。普通に自転車にのれる方には、別に、難しくもなんともない運動ですが、意識散漫、脳からの命令が全身にうまく伝わっているのかどうか分からないボンには、かなり、高度な運動です。なんせ、ブレーキが分からない。なんでブレーキがあるのか、スピードがでたら、ブレーキを思い出して、ブレーキを探して、ブレーキを握って、止まる前に激突です。今のところ、大怪我は、ありません。しかし、擦り傷いっぱい。11-12月入荷予定08 louis garneau ルイガノ LGS-J12でも、自転車大好き。おしゃれなルイガノのキッズヘルメット自転車パーツ　ジュニア用 ヘルメット(キッズヘルメット)...危ないから、ヘルメットも買いました。後キャリアは外さないと取り付けできません。自転車パーツ　ルイガノ　幼児車用　12インチ,16イ...父ちゃんが楽なようにプッシュバーも、つけました。一応、ルイガノです。自転車屋さんで、相談したら、ルイガノがいいって。キャラクターものよりも、しっかりしたつくりで、安全らしいです。しかも、アルミなので軽いし、錆びない。あのルイガノの自転車です。高いだけじゃないんですね。お洒落なだけじゃないんですね。安全らしいです。でも、ボンが乗ると、周りは危険。暴走自転車やわ、ホンマに。11-12月入荷予定08 louis garneau ルイガノ LGS-J22ボンが新しい自転車をゲットしたので、ヒメも、欲しいそうです。２００８年モデルが、発表されたばかりですが、予約完了です。少々、高くても、自転車はいいもののほうがいいということで、ヒメもルイガノ。我が家はいつも芦屋のリンリン。1月入荷予定08 louis garneau ルイガノ LGS-XC AERIAL PRO安物自転車の店だと思っていたのですが、前に父ちゃんが自転車を買ったとき、店員さんも、しっかりしてました。だから、ここ。O-TRICK楽天にも、店舗があります。実店舗より、かなり安いです。実店舗で買うか、ネットで買うか、サービスか、値段か、何をとるかですね。

  2007年10月03日

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  半年たちました。

  ボンが病気になって、半年たちました。もう、半年？まだ、半年？どちらとも、言えます。記憶の片隅に、あるボン、半年前は、二語、三語の文章を話していたような。今は、パパ、ママ以外、ほとんど、話せません。英語の単語も、話しそうですが、まだまだ．．．よく考えれば、バイリンガルだったんですよね．．．半年前、半年後の今、まさか、こういう事態になっているとは、想像もしていませんでした。高次脳機能障害アセスメントブック普通に喋って、普通に遊んで、三歳なりの成長をしているはずでした。毎日、手洗いも、うがいもしてたんですけどね。誰もがかかる、たったひとつの病気で、ある日を境に、変わってしまうものなんでしょうね。こどもの病気の地図帳ボンが病気になって、見えてくること、沢山、あります。まずは、小児医療、公共福祉、教育関連。それから、周りの人達。良くも悪くも、やっぱり現実。熱を出して、痙攣を起こし、救急車で運ばれて、家に帰されて。また、痙攣を起こし、再度、病院へ。医師のレベル、患者への対応、病院の設備。いろいろ感じることもありました。福祉に関わる役所の対応、これが福祉か？と。なんのための公共機関なのか？と。障害者教育のレベル格差、地域によって、全く違います。それでも、小さな命を、一生懸命、灯火つづけるボンがいます。どこかでタイミングを間違えていれば、今、この世にはいないかもしれなかったでしょうし、もっと重度の障害を持ってしまっていたかもしれません。毎日のリハビリを繰り返し、ここまで回復してきたボン。なんか、よく回復したのか、どうなのか、よくわかりません。もっと、ああしておけば、なんて思ったりもしますが、考えても仕方ないですしね。ボイタ法の治療原理いろんなリハビリ法を試しましたが、なにがいいのやら、よかったのやら、正直なところ、さっぱり、わかりません。今、ここまでの回復をよしとしなければ。退院した時に比べたら、すごい進歩ですから。もっとおしゃべりトーマスセット　プラレール大好きなプラレールも、ひとりでレールをつなげて、ひとりで電車をつなげて。まだまだ一周の形にはなりませんけど、ひとりで遊べるんですから。すごい進歩。ひとりで、静かにおもちゃで遊べるようになるって、すごく進歩です。みんなのためのルールブックこれからのリハビリは、集団に慣れることもしなければいけません。障害をもつ子供を受け入れてくれる幼稚園を探さないといけません。不思議なことに、こういう情報は役所では、全く教えてくれないんです。どこが障害をもつ子供を受け入れてくれるのか、その環境はどうなのか。情報がないわけじゃないのでしょうが、教えてくれません。誰もが知りたいことなんですけどね。逆に障害をもつ方や、その親御さんの情報網が役に立ちます。会社にいる障害をもつ方がいろいろ教えてくれます。生々しいです。でも、すごく参考になります。お母さん、ぼくが生まれてごめんなさいこういうので、難しいのは、子供が障害を持っていることをカミングアウトするタイミング。相手と時期を選ばないといけません。結構、親切なふりをして、興味半分な方、多いですからね。へんな宗教、紹介してきたり。考え方次第でしょうが、宗教じゃ、回復しませんからね。壺は買わされませんでしたけど。ふたたび楽しく生きていくためのメッセージボンが周り与える影響、かなり、大きいようです。小さな身体で、いろんなことを受け止めて、一生懸命、生きようとしていたこと。思うようにならずに、言いたいことが伝わらずに、泣き叫ぶ姿、伝えようとする姿。周りの方には、どう映っているんでしょう。いろんな目で見る方がいますが、一部の方には、生きることを伝えているみたいです。親も子供に教えられます。

  2007年09月26日

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  お、なんか喋ったか？

  ボンです。三歳です。半年前は、それなりにお話していました。それがお話が出来なくなって、もうすぐ半年です。脳症という病気になって、いろんな障害を持ったんです。三人に一人が亡くなる病気なんです。数日間、ＩＣＵに入って、出てきたのですが、ちょっと、赤ちゃんに戻ってしまったのと、お話が出来なくなってしまったのが、病気の前後の違いなんです。でも、身体は元気です。「9月ビリーさん再来日決定！！」【即納/格安】最新版 ビリーズ ブートキャンプ エリート（送料...複雑なダンスなんかは、理解できませんが、ビリー隊長とも、仲良しです。退院したころは、何も出来ずに、ぼーっと座っていたり、急に跳びはねつづけたり、かなり長い間、全部忘れるランドに、旅行をしていました。でも、今は、ちょっとずつ、思い出したかな？エリアに帰ってきました。ここに来るまで、ボンは、父ちゃん、母ちゃんと、あっちこっちの病院に行きました。偉い先生にも、いっぱい会いました。でも、どこに行っても、治る保証をくれません。治れば、いいねって。治るとは断言してくれません。でも、効果があると言われたリハビリを沢山しています。今も、関西のいくつかの病院に通っています。パーティー巻笛巻笛を吹く練習。トランプシャボン玉台紙＜ 12個 単位販売＞シャボン玉を吹く練習。1パック販売★大玉いろいろ　1kg入★[駄菓子]飴玉を舐める練習。HERSHEY'S ハーシー　チョコレートシロップ　623g口の周りのチョコレートを舐める練習。イソジンうがい薬　250mlウガイの練習。いろんなお口を動かす練習をしています。【新品】エジソンのお箸　楽しくお箸の練習ができます！（OR1007)　　　　　　それから、お箸を使う練習。HEROS　クリエイティブブリックス積木の練習。写真のような、ちょっと変わった積木を積み上げる練習。ことばカードフラッシュカードを使って色や形、言葉を覚える練習。指先や視覚の訓練も頑張っています。お姉ちゃんに負けないように一生懸命、ご飯をたべます。歯磨きも自分でします。お風呂でも、出来るだけ、自分で身体を洗います。ボタンつきのパジャマも、出来るだけ自分で着ます。毎日の生活がリハビリなんです。そんなボンは、最近、自分の意思で、少しだけ、言葉を発することが出来はじめました。パパ、ママ。半年ぶりに聞きます。最初は、パパ、ママもはっきり、発音出来ませんでした。でも、必要に迫られて、親を呼ぶ言葉が出るようになりました。まだ、小さな声でしか、うまく発音出来ません。たまに興奮しているときに、他の言葉を発するようになりました。でも、偶然、出る言葉のようで、自分の意思で発するのでもなさそうです。きっと、無意識。でもね、生きてるんです。一生懸命、伝えようとするんです。一生懸命、みんなに語りかけて、会話しようとして、話題に追い付こうとして。言葉は出なくても、身振り手振りで、意思を伝えようとするんです。半年で、こんなに回復したと言う人もいます。でも、親はもっと回復すると思っていました。今は、もっと回復するはずだと思っています。パパ、ママの呼びかけも、まだ、ひとつの通過点。これから、まだまだ回復するんです。次の言葉は、何が出るんでしょうね。病気になる前の最後の言葉、寝んね、しよう、は、いつ、聞けるんでしょうね。こんなひとつの出来事が、少しだけ、嬉しい反面、ボンには、まだまだ、頑張ってもらわないといけないなぁと、思う出来事なんです。障害って、やっぱり、ないほうがいいに決まってますね。

  2007年09月20日

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  障害のものさし。

  暑いですね。身体が溶けそうですね．．．我が家のカクレクマノミも、水槽の水温が、どんどんあがって．．．コトブキ　スポットファン10水槽のファンは大活躍なのですが．．．それほど、水温も下がらず、海水は蒸発するは、海水濃度は変わるわ．．．サンゴや、イソギンチャクが瀕死．．．です。カクレクマノミも、ちょっと、調子が悪そう．．．もうしばらく、この夏を乗り越えてくれれば．．．昨日、ボンが病気になってから、今までの写真や、ビデオをＤＶＤにまとめてみました。まとめるといっても、病状を撮っているわけじゃなく、遊びに行ったときの写真やビデオですので、暗いＤＶＤではないです。CG003W211ビデオやデジカメ写真、mp3などの音楽を組み合わせて直感的にビデオクリップを作成す...このソフトで作ります。素材を、ぺたぺた貼っていけば、それなりのＤＶＤが出来上がります。ラクチンです。僕でも出来ます。アヴリル・ラヴィーン / ベスト・ダム・シング(輸入盤)AVRIL LAVIGNE / BEST DAMN THING音楽は、ヒメのおすすめのＡＶＲＩＬ　ＬＡＶＩＧＮＥで．．．元気でノリノリ．．．だそうです。ま、暗いＤＶＤにならないように、こういう音楽もいいんでしょうね．．．退院してから、ディズニーランドや、キャンプに、動物園、海、アンパンマンミュージアム．．．あちこち行きましたが．．．時間を追ってみると、成長？回復？しているものですね．．．３月の末、脳症でＩＣＵに入っていた頃は、生きるか死ぬか．．．なんて、言っていたのですが．．．４月の退院時は、目もうつろで、声も出ず、ボーっと、しているだけで、時々、奇声を発して、ひたすらジャンプ．．．多分、ジャンプしたり、奇声を発することで何かを表現していたのでしょうね．．．正直、どうなることやらと思っていた時期です。５月になって、少しずつ、外に出たり、お友達の輪に入ったり．．．でも、周りと波長も合わず．．．一人、ポツンとしていることも．．．でも、生きててよかったなぁ．．．と．．．６月になって、少しずつ意思表示が出来るようになって．．．表情が、かなり出てきた感じ．．．あー、うーも、割りとはっきりと．．．こちらの言っていることが、大体、分かるようになったのがこの頃．．．ある程度の回復が目に見えてきたのが、うれしかったなぁ．．．７月は、意思疎通が、かなり出来てきたのかなぁ．．．かなり、ジェスチャーの種類も多くなって．．．わけも分からず泣き叫ぶことが少なくなってきたような気がします．．．でも、わがままも言い出すように．．．ちょっと、腹が立ったり．．．先の心配だけじゃなくなってきた時期ですね。今月は、どんな成長が見れるのでしょうね？写真やビデオ、後から整理してみると、いろいろとあったなぁ．．．って、思いますね。病気をして、すぐは、写真なんて思いもつきませんでしたが、退院してからは、出来るだけ子供達の記録をとるようにしています。上のソフトを使うと、結構、かわいいＤＶＤが出来ますよ。障害って、なかなか比較するものがなく、よそのお子さんとの比較．．．なんていうのも、あまりあてにならず．．．ボンと同じ症例なんていうのも、そんなに沢山あるわけでもなく．．．比較する材料がないって言うことは、親にとっては、なかなか困ったことです．．．ふたたび楽しく生きていくためのメッセージボンが、セカンドオピニオンでかかっている医療チームの方が書いた本です。中途脳障害を受け入れることの難しさや、現実が綴られています。我が家の場合、結構、楽天的なのかもしれません．．．いろんな医療関係者に、あって、割りと、淡々としているといわれます．．．そんななかで、療育に携わる人たちの一言というのは、うれしいこともあり、すごく、腹立たしいこともあります。漠然と、良くなると言われると、いつ同じ年齢くらいの普通の子に追いつくのか心配になります．．．どういうリハビリをすれば、症例的に、何が良くなるだろう．．．なんていうことを、教えてもらったほうが、励みになります。すぐに、良くならなくても、なんのために、今のリハビリをしているのかの説明をしてもらえれば、納得が出来ます。そういう説明の出来ない方が多いのには、びっくりしました．．．一番、びっくりする言葉は、スタッフから、こういう言葉が出ることが多いことです。お宅は軽いですから．．．そういった、重い障害を持ったお子さんと比べた言葉が、よく出てくることです。ボンより、重い障害をもたれいる方の親御さんは、我が家よりも、もっと苦労をされているかもしれません。でも、そういう苦労は、親は、あまり苦労と思わないのが、子供の障害だと思います。障害の程度というものはあるでしょうが、障害者の親は、障害を持っているということ自体が、大きな心配事です。親は、その程度の大小にかかわらず、その子が社会に出て行けるのかということを一番心配します。それは、他のお子さんや、ご家庭と比較の出来るものではありません。確かに、そういう子供達のリハビリセンターなんかに行くと、いろいろな障害を持った子供達がいます。障害を持った子供の多さに、びっくりするのも事実です。ボンより、重い障害の子もいれば軽い障害の子もいます。ボンのように見た目は普通の子供もいれば、見た目は肢体不自由でも、知能は普通の子もいます。その子達の、どの親も、きっと、子供が普通に社会に出て行って欲しいと願っているはずです。そのリハビリをサポートする方々が、お宅の症状は軽い．．．と．．．軽くても社会に出て行けるわけではないのですがねぇ．．．きっと、そういう言葉を聞いて、同じことを思った障害を持った子供さんの親御さんは多いと思います．．．障害の大小じゃなく、あるなしのほうが、よっぽど心配事なんですけどね．．．親としては、障害の大きさを測るものさしが必要じゃないんですよね、障害のあるないのスイッチが切り替わってくれることが一番のお願いなんですよね．．．そういうスイッチがあれば、いいのですけどね．．．お母さん、ぼくが生まれてごめんなさいそういう親子、家庭、子供達を身近に見ていた方が書かれているので、そういう仕事に携わっている方は、是非、読んでもらいたいですね。とはいうものの、ボンも思っていたよりも早い回復で、うれしいのも事実です。どこまで回復するかは、まだまだ分かりませんが、この調子で回復してくれれば、いいですね。このペースで回復すれば、そのうち、同じ年齢の子供の能力を追い越すかもしれませんし．．．そうしたら、父ちゃん、楽できるかなぁ．．．

  2007年08月08日

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