ハンサポの自閉症Diary　　～『自閉症児･者』という太陽に気付いてくれたら嬉しいな～　　　　　　

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• 感謝の言葉

  本格的な闘病生活に入ってから３ヶ月以上が経過しました。その間、入退院の繰り返しでしたが、入院時は看護師さんが面倒を見てくれるからイイが、退院時には妻にかなりの負担を掛ける事になります。在宅での点滴を週に３日行っているんですが、結構細かな作業が沢山あって大変です。妻も最初は針を刺す時点などは怖がっていましたが、今では手馴れたもので看護師さんにひけをとらない手際の良さです。実際に家の中を歩くのさえ、ままならない体力なのでひどい時には移動するにも彼女の肩を借りている状況で、あれ取ってこれを持っていって等、まさに王様状態です。結婚して１８年、けっして順風満帆な夫婦仲ではありませんでした。離婚直前まで夫婦仲がこじれた時もありました。夫がこんな状況ですから、妻が献身的に介護してくれる事は当たり前のように思うかもしれません。しかし、夫婦であっても自分の母親からの愛情とは違い、以前の夫婦仲のしがらみもあり、妻には大きな負担になっている事は否めません。彼女も、うつ病で通院している状態なので、看護は体調的にもかなりキツイと思います。そんな中でも、心底心配して優しい言葉を掛けてくれる。しかし、病気のこともありこの間夫婦の会話も自然と増えてきました。ありがたい。涙が出そうになるくらいありがたい。そんな彼女に対して自然と『ありがとう』という言葉が、心の底から出てくるようになりました。そういえば、入院時に初老の男性が、妻には『愛している』という愛情表現と『ありがとう』という感謝の言葉は、恥ずかしがらずに口に出して言う事。心の中でつぶやくだけでは完全に通じないから駄目。そのような事を友人に話していた事を思い出しました。夫婦の仲でも相手をおもんばかって、労りの言葉を口にする。私は妻にまだ何もしてあげていない気がします。病気に正面から立ち向かい、妻と笑顔で残りの人生を楽しみたいと思っています。かおちゃん、本当にありがとう。　そいて一生愛し続けます。

  2008.12.30

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• 20日の下書き

  昨日､徹夜してしまいました｡限定された命の中で自分がやりたい事を挙げ､日記のように記録を残そうと考えたからです｡それをいかに楽しみながら行い､例え小さな目標でもやり遂げて満足感を味わいたいだけなねかもしれませんが‥‥あと５年は生きたい。５年あれば子供たちの事など十分に考えられる。１年では何も出来ない。この想いばかりは死を宣告された者以外には解るものではあるまい。ただ死の可能性だけの上の話なので、５年生存率が相当厳しいと言われても可能性はあると信じたい。今の目標は体力の回復である。体力が戻らないといざという時に何も出来ないから‥‥

  2008.12.19

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• 再入院になりました

  嘔吐がひどくなり、残念ながら又今日から入院する事になりました

  2008.12.15

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• やったー退院だぁ～♪

  一週間前から入院していましたが、 たった今主治医の先生から『明日退院しましょうか』 私は一言 『もっ、なんもいえねぇ』 それほどハンサポは嬉しくてたまらなかったのである！

  2008.12.12

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• 障害者家族向け年金情報のご案内

  前回に続きまた、戸枝氏からの大変有用な情報提供の案内です。今回は障害者家族向け年金情報です。←　必見です。----------------------------------------------------------------(以下、一部引用)一時金ではなくて年金で受け取れる。プルデンシャル生命保険から障害者家族向けの商品が出ました。この商品のミソは。障害のある方が受取人だと、受け取り金額が割り増されるというプルデンシャル出血大サービスの社会貢献性と。受け取りが一時金ではなく。年金になるということ。しかも本人が生きている限り終身。さらに。本人が親亡き後、知的障害などで保険の請求ができない方の場合、年金の代理人請求もやって下さるとのこと。詳細はこちらが詳しいです(リンクできなかったので、ヤフーでこちらを直接検索して下さい)→ふくしチャンネルHP一時金でドンとお金が来ちゃうと。障害者自立支援法の利用者負担も一遍にドンと来ちゃいますよね。本人の貯蓄も勘案しますから。それが。障害者年金に給料や工賃＋適度な生命保険からの年金となると。親亡き後も生活がとても安定しますよね。いやぁ。すばらしい。「よくこんなマニアックな対象の素晴らしい商品を開発しましたね！」と、僕が説明を聞いてびっくりして声を掛けると一言。「僕を含めた、プルデンシャル生命保険社員の中の障害の子どもを持つメンバーで考えて商品化したものなんですよ」と。納得。生命保険会社の社員さん達で障害の子どもを持つ方達が、自分達の経験や子どもの将来を思う気持ちから商品開発したから、このようなかゆいところに手が届く、素晴らしい商品になったのですね。こういう保険や互助会などの加入をみんなきちんとして下さって将来の地域生活に備えて下さると、僕達支援者側も相当。心強いのだけれど。（＾＾；だいぶ。そういうことをやって下さっている方はいますけれどね。プルデンシャル生命保険株式会社HP　http://www.prudential.co.jp （引用　終わり）-------------------------------------------------------------------我が家は障害程度が軽いため、公的な障害者年金がもらえません。このような年金があると、保護者としては将来の不安がすこしでも軽減されると思い、早速資料を取り寄せてみます。

  2008.11.26

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• 早期成立を望む『障害者虐待防止法（案）』

  私の尊敬する”戸枝陽基氏”が、毎日新聞社が福島豊衆議院議員に本法案にかかるインタビューを敢行したDVDが公開されていますので紹介しますので、障害者の保護者の方是非ご覧下さい。http://fuwari.tv/　←　すみませんリンクが出来なかったのでhttp://fuwari.tv/を直接入力して下さい　→　中段の写真2枚をクリックして下さい　　内容は未だ十分に把握していませんが、戸枝さんが早期成立を望むとおっしゃって　いますので、かなり期待の出来る法案だと推察します。これが出来れば、長崎県での痛ましいリンチ違法逮捕事件のような事にもブレーキがかかると思います。

  2008.11.26

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• 梅永雄二宇都宮大学教授の講演会案内（障害者就労支援の第一人者）

  　日本での障害者就労支援のプロ；梅永雄二教授の基調講演があるセミナーのご案内です。　梅永先生のお話＋パネルディスカッションで、何と参加費たったの千円。障害者の親であれば誰でも必見です。＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝（以下、引用）■　あいちＬＤ親の会主催公開セミナー／名古屋市鯱城ホール　2008/12/07　■------------------------------------------------------------主催者からのご案内です。－－－－－－－－－－－－テーマ　ＬＤ等発達障害者の就労自立を考える日　時：平成20年12月7日（日）１３：００～１６：３０会　場：鯱城ホール（名古屋市伏見ライフプラザ5階）講　演：梅永雄二先生（宇都宮大学）　　　　「こんなサポートがあれば・・発達障害者の就労支援」パネルディスカッション：　それぞれの立場から　　　　　宮崎哲冶　氏（愛知障害者職業センター所長）　　　　　鬼頭美也子氏（自立支援センターるっく施設長）　　　　　多久島睦美（あいちLD親の会かたつむり代表）　　　　　コーディネーター　梅永雄二先生参加費：　かたつむり会員無料　　一般１０００円申　込：　下記郵便振替口座にお名前、所属、連絡先をご記入の上、　参加費1000円を振り込みください。　００８２０－４－３５５５８ 　　かたつむり　当日受付で振込の控えを提示して下さい。　申込締め切り　１２月１日主　催　あいちＬＤ親の会 かたつむり共　催　名古屋市発達障害者支援センターりんくす後　援（予定）　あいち発達障害者支援センター、愛知県教育委員会、　　　　　　　　名古屋市教育委員会、全国ＬＤ親の会問い合わせ先：　katatumuri081207@gmail.com

  2008.11.24

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• 久しぶりの室内遊戯場☆

  今日の天気は、朝からどんより曇り空　自分の体調もすこぶる良い状態なので、マイカーを１時間走らせアメイジングワールド　　（江南市）まで、ふみ＆ななとドライブ兼室内遊びへ向かった。誰も同じ事を考えるもので、朝から入り口は長蛇の列２時間たっぷり子供たちは汗をかいた　自分はマッサージチェアで今後の障害者支援の作戦を練った「お父さん！　アメイジングワールド楽しかったね」とふみの弾んだ声　「私もとっても楽しかったよ」　　こう言ってもらえれば、入院生活のため日頃家族サービスが少なかった　　　私も思わず笑顔がほころぶ「そうだね、また行こうね」を声を掛けて家路についたあんまり一緒に遊べなくて気をもんでいた私にとって、今日の雨は楽しく感じた

  2008.11.24

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• 人生最終章

  はなはだ大袈裟なﾀｲﾄﾙ 1年？ 3年？ 希望は最低5年か？ 数ヶ月だけはご勘弁願いたい｡ この数ヶ月､余命の事でもがき考えた｡ 誰かが自分を必要としてくれているならば､神様も見捨てないだろうなんて綺麗事にもすがりたかった｡ しかし筑紫哲也さんの訃報からすれば､やはり綺麗事でしかないのだろうか？ 同じようにｶﾞﾝと闘病している鳥越さん､このお二方の動静が気になっていた矢先の訃報が､虚脱感と失望へと変えていった｡目標達成には必ず期限がつきもの｡自分はこれから『障害者支援』について、期限と成果が見えない小さな目標をたて､その繰り返しにﾁｬﾚﾝｼﾞしてみたいと考えている｡地味で泥臭いかもしれないが、出来る所から一歩ずつ､これが自分に向いているかも‥‥｡

  2008.11.21

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• 愛知での活動紹介☆岡キャラ☆

  金子みすずさんの詩「みんなちがって　みんないい」の朗読から始まります。発達障害について、疑似体験を通して広く啓発活動をしている岡崎キャラバン隊　を紹介します。２００７年１月の初公演から、２３回も精力的にキャラバン活動を展開しています。すごいのは岡崎市の市民協働事業に応募し、見事なプレゼンで事業化にこぎつけた事で、行政や地域からの知名度・注目度もアップさせているところです。疑似体験では、ラップ付きペットボトルでの視覚的体験、軍手をはめての折鶴で手先体験、などなどです。岡キャラのリーダーは『こうまま』さんＮＰＯ法人ゆう の副理事長が本業ですが、自閉症児のママさんでもあります。彼女は自分のブログで、ご自分の活動や”こうくんの療育”について大変参考になる記事を書いていますので、興味のある方は是非のぞいてみてはいかが。こうままブログ⇒ こうくんを守れ

  2008.08.03

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  知的障がい者啓発ビデオ☆

  長崎県から届いたＤＶＤは、こんな感じです！今回、長崎県がこのＤＶＤを制作した経緯を、それいゆ『服巻智子さんブログ』で述べていますのでご紹介しますね。４月３日、４月４日、７月２３日警察権力の暴走・暴行によって、知的障がい者の青年が死亡した事がきっかけ。親にとっては辛すぎる現実。しかし、現状では長崎以外でも十分に起こりうる危険性をはらんでいます.だから、長崎の知的障がい者啓発キャラバン活動に参画するのは、親である私にとって義務だと考えたわけです。日本中の知的障がい者（もちろん発達障害を含む）、身体・精神の障がい者が『みんなちがって　みんないい』の世の中になるように願っています。

  2008.07.28

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• それいゆ服巻智子さん監修ビデオ☆情報・お願い☆

  私のブログパートナーである　yanamamaさんがご紹介した『佐賀県それいゆの服巻智子さん監修；みんなちがってみんないい（タイトルをクリック）』という知的障がい児・者の応援ビデオを見て、これは使えると感じました。内容・構成もさることながら１５分というコンパクトさが魅力です。たぶん縮めに縮めて１５分にしたのでは？と勝手に想像しています。私の力だけでは、一般の方に１５分では説明しきれません。私からの情報提供＆お願いはここからです！このビデオは佐賀県の依頼を受け、県内の支援者団体＆特別支援学校が一体となって作成されたビデオです。版権が心配だったので昨日、佐賀県の障害福祉課に活用の是非を問い合わせたところ、お役にたてるなら喜んでと快諾をいただきました。当然、佐賀県の予算を使用しているので堅い行政組織であればＮＯも十分にあり得ると不安半分でした。配布先は、当然の事ながら佐賀県内限定だそうです。ネットに載っているので世界中誰でも見る事は可能ですが、アンテナを常に張り巡らせていなければ、個人では限界があります。このブログを見ていただいた方にお願いですが、せっかくのビデオですから、皆さんのご近所さん・先生・そして支援者に、見るだけでも見て欲しいと依頼していただきたいんです。（この記事にある”みんなちがってみんないい”の赤文字への接続を依頼）ブログ仲間へのご紹介やトラックバックでも構いません。こうした啓発は草の根運動で皆さんのご協力が必要なんです。佐賀県民だけ理解が深まっても意味をなしません。一歩佐賀県から出たら違う世界では、一人で安心して県外旅行できる環境にありません。まずは、ビデオをご家族で一緒に見ていただき、エリアは狭くても構いません。１０年後になってもイイから、日本でも理解の輪が広がって理解のステージが上がる事を願ってやみません。

  2008.07.25

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• 皆さんの暑さ対策って何ですか？

  夏真っ盛りで連日の３５℃炎天下を徒歩で外出する時には、頭がクラクラしてきますよね！家の中での生活もリビングにはエアコンがありません。（泣き）風が通る日はよいが、扇風機１台では集中力がとぎれがちになります。各部屋にはエアコンがあるので、休日にはフル稼働で我家の電気量は家計を圧迫しています。対策としては、今は短髪なので頭からシャワーを浴びて暫く拭かない　　⇒蒸発の気化熱でかなり涼しい。公共施設等への外出　　　⇒　図書館（徒歩１０分）・隣のスーパー（徒歩３分）・区役所横の防災センター　　　（徒歩１２分で子供が遊べる）が定番。皆さんはどんな暑さ対策をしていますか？

  2008.07.23

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• 本日から出勤！！

  本日から出勤開始です。週末に私が主務のイベントありますが、出来る範囲内で頑張ろうと考えています。この間、職場の皆さんにはすっかりご迷惑をお掛けして申し訳ない気持ちで一杯です。ただし、ここで頑張りすぎてのダウンは、それこそはた迷惑になるので、少しづつ返していけたらと思っています。今日も暑そうですが皆さん頑張りましょう

  2008.07.22

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  夏休みは絶好の療育機会♪

  ふーの中学校進学に向けて、自立を促すための一人外出訓練を夏休みから始めようと考えています。（公共交通機関と徒歩で市内デイ事業所まで）今から反復練習で注意点を確認すれば、一旦覚えた行動は全く問題なくこなす彼。一人外出で心配なのが事故・事件＆新幹線などに乗り込んで遠方に行ってしまう事。そこで、つむじ風さん息子さんが持っているウイルコムのＰＨＳ電話が必須アイテム。ドコモ等の携帯３社でなくＰＨＳに拘ったのは、地下鉄環状線が大好きな彼を探し出すのに散々苦労した経験があるため。地下に入ると携帯電話のＧＰＳでは電波が全く届かないが、ＰＨＳは市外の田舎駅を除き電波が届くためモグラ族の彼には最適。今日は中学校までの道のりを一緒に歩き注意箇所を彼とチェックしました。帰りに頼んでいた本が入荷したので図書館に寄り、彼はビデオ鑑賞をひとしきり楽しみました。（ビデオは図書館に行った時の楽しみで必ず遊びます）徒歩で余りにも暑かったので、喫茶店でソフトクリームを食しクールダウン。お父さんと一緒に外出イコール、楽しい遊びスポットに行けるとの思い込み？が彼にはあるようで、今日のようにそれほど楽しくなくても『あー楽しかった、お父さんまた行こうね』そんな事を言われると『そうだね』と言うしかない （苦笑い）これで、ななみが一緒について来ると又これが複雑な三角関係で難しい。本当は一人づつ相手したほうが密度が濃くなるんですが、なかなか時間がとれません！カイパパが言っていたパートタイマーの悲哀を感じます。

  2008.07.21

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  夏祭り☆お獅子で楽しくお小遣い？

  子供たちにとって、楽しい夏休みの始まりです！！（お母さんにとっては･･･？）町内会（子供会）の夏祭り行事で、お獅子・カンパ袋・笛・拍子木を持って各戸周り。みんなで仲良く協力して、お小遣い稼ぎ。うちは町内会に入って未だ６年目の集合住宅、お子さんの居ない家庭はドアが開きません。暑さに弱いふーも昨日だけ頑張って拍子木を叩きました。ご褒美を持ってご満悦のななみ＆今日のご褒美計算（ななみ）

  2008.07.21

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• 忌野清志郎さん＆峰岸徹さん☆

  お二人とも骨までｶﾞﾝが転移してしまっているそうです｡骨までという意味は非常に重い響きです｡入院仲間だったNさんも同様に骨転移していますが､早く安楽死させてくれという程の痛みを伴うらしく､痛み止めに麻薬を使用していました｡麻薬はすぐに慣れて効果が無くなるため､次第に大量服用せざるを得ないそうです｡麻薬自体は体をむしばむ毒素なので､体がまいってしまう｡だから骨転移は非常に恐ろしいという事です｡峰岸徹さんが言った『ｶﾞﾝに苦しんでいる仲間に少しでも励みになれば』という言葉は死を身近に感じた人の嘘偽りない言葉だと私は感じました｡たぶん不安や恐怖の時期は通り越して､今の自分にとって何が出来るのか？と考えに考えた末に俳優魂に火がついた､と私は想像しています｡忌野清志郎さんも､ｼﾘｱｽに言うｷｬﾗｸﾀｰではないので､歌手活動を続けるとしか言っていませんが､ｵﾚもこんなに頑張っているぜ､とﾌｧﾝなどを勇気付けたいというﾒｯｾｰｼﾞだと思います｡要するに､死を身近に感じた人はﾎﾞﾗﾝﾀﾘｰになる｡そうする事によって､周囲に強く想いを伝えられるのだろう☆昨日記事のコメント返しに代えさせて戴きました。

  2008.07.17

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• 渋役俳優の峰岸徹さん♪

  峰岸徹さんが､肺ｶﾞﾝの抗がん剤治療から職場復帰するそうです｡同じくｶﾞﾝ治療されている人に対し､少しでも励みになればの想いから､負担の少ない1ｼｰﾝなどでﾁｬﾚﾝｼﾞされるそうです｡益々のご活躍を願うばかりです‥｡

  2008.07.16

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• ゴルフの魅力☆

  私の趣味と言えばスポーツ！！！とりわけゴルフをこよなく愛していま～す ♪ゴルフの魅力ですか？何と言っても、大自然のマイナスイオンを体一杯あびられる事です！スコアさえ悪くなければ、ホント心身ともリフレッシュできます。まる１日楽しんで昼食・交通費を含め、１万円でおつりがきますので、そんなに高くはないと思います♪女性でゴルフ仲間のＭ･Ｇさんは私より年輩ですが、アベレージで９０代前半と私より上手なんです！娘さんのＹ･Ｇさんもよく知っています！　思いきってコメント戴けたら嬉しいです（ﾊﾝﾄﾞﾙﾈｰﾑはＹ･Ｇでいかが）皆様も旦那様だけにやらせておくには、惜しいと感じませんか？

  2008.07.15

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• 合掌

  今夜、大変お世話になった先輩のお父さんの通夜に急遽出席しました。ブログにも書きましたが、昨秋、一緒にゴルフに行き、帰ってから超美味しい豚ホルモンの店での飲み会に誘ってもらった先輩のＳさんです。高速でとばして往復３時間と少し遠かったです。通夜の最後に言ったお坊さんの言葉が身にしみました。　　念仏･････今に心で念ずる　それに仏と書いて念仏　　仏様を念じているように思われるかもしれませんが、実は違います。　　仏様に念じてもらっているんです。ここまでは、解ったような解っていないような感じです･･･。　　お越しになった皆さん、誰でも限りある人生です。　　今を精一杯生きてください悔いのないように、自分なりに楽しくポジティブに生きてくださいと解釈させていただきました。今の私の心に響く印象的な言葉でした。-------------------------------------------------------------本当は今書きたい記事が一杯ありますが、忙しくてパソコンに向かっている時間が惜しいのでなかなか書ききれませんが、随時アップしていきたいと思っていま～す 予告記事概要● 中学校障害児クラス訪問● 小学校授業参観＆障級担任との面談（中学進学に向けた課題）　　● 講演会報告（学齢期からやろう社会参加・就労に向けた家庭支援）● 障害児サマーキャンプ（長男除く家族４人で参加予定）● 障害者雇用促進法改定の動き＆（ある人が検討中の）特例子会社のバリエーション-----------------------------------------------------------すでにご存知かもしまれせんが、来週１週間再入院する事になりました。ＣＴでの治療効果確認で異常箇所が縮小しているとの事で、ひとまず安心です。ただ、第３クールが終了したら専門病院に転院しないとヤバイかな？と思っています。また昨日妻も無事退院する事ができました。久しぶりに家族５人揃って少しホッとしています。いろいろご心配をお掛けしていますが、まだまだクタバルわけにはいきませんので、大事に大事に自分たちのために生きていきたいと思っています。ありがとうございました。

  2008.07.12

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• すっかり勘違いしていました

  以前 カミングアウトという言葉を使っていました。しかし用語の意味を勘違いしていた事に気づきました。私は　”重苦しい秘密の告白”のような意味で使っていました。今改めて考えてみると、テレビでの言葉の使い方に影響されていたと思います。ネット検索で、ウィキペディア 【赤文字をクリック】 が詳しく記載されていたので参考にしてみました。差別・少数派というのがキーワードのようです。他のサイトで、実際の用語の使い方を見ると　　私と同様に誤った使われ方も多くみられました。知らないで使っていたとはいえ、恥ずかしさと共に　　障碍児の親（少数派）としては複雑な想いもして凹みました。熟読して理解しきれていないので、これ以上のコメントは控えます。

  2008.07.11

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  お父さん　これ見てぇ～！

  久々の投稿になりますが、今日は癒し系で･･･娘のななみが、帰ってくるなり大きな声で呼びかける 　　　お父さん　これ見てぇ～　　　　何だか解る～　今日の図工で彼女が創ったそうです口の中とかが細かく創ってあって　図工好きな彼女らしいな 不肖な親父の私は、３回目でようやく解りました 　　よく見れば大きなヒントが･･･。皆さんには、これが何かお解りでしょうか 　　当ててみて下さいね

  2008.07.10

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  禁煙も明日で４５日☆・・・まだ我慢は続く！？

  人の噂も４５日気になっていた噂話も自然と気にならなくなっていくらしい　がしかし、煙草はこうも違うものか（トホッ）　病気の原因ともなっていたと考えられる煙草この機会に止めてしまおうと始めた禁煙　３週間程度までは、ニコレット（禁煙ガム）とパイポの併用策。ニコレット使用が１個の日が続いたためパイポのみにした　その後、パイポも止めにした　しかし、最近妙に匂いが気になったり、吸いたいと思うようになった　退院したので煙草の匂いを嗅ぐ機会が増えたのが原因か再びパイポを口にし、それでも気になる時はニコレットを使うようになった気が付くとね、こんな写真を撮っているんですよ　いやね、ポイ捨てが汚いって意味よりも、吸殻を捜してしまった自分が･･･。１ヶ月間を過ぎれば余り気にならなくなると思ったが計算違いでした　まだまだ、こんな日が続くとなると少しキツイかな･･･めげそうですこの記事を書いている事も果たしてプラスになっているのやら･･･　　　

  2008.07.01

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• 障害者の権利？～裁判員制度～

  　　来年５月から始まる裁判員制度に対して、視聴覚障害者たちが参加できるのか？と不安の声という中日新聞１面トップ記事がありました。　　私自身も疑問に残ったので、以下に記事を転載してみましたので、考えて戴ければ幸いです。---------------------------------------------------（以下、転載）　　最高裁は、参加に支障がないよう可能な限り配慮したいと、書類の点字化や手話通訳者・要約筆記者の確保を進めるらしい。　　ただし、写真や映像の証拠で判断する場合の視覚障害者や、録音テープを聞く必要がある場合の聴覚障害者は、裁判員法の『欠格事由』（職務遂行に支障）に当たるとして、裁判員を断る事もあると障害者団体に説明してと言う。　　これに対し、視覚障害者協議会は、映像や写真を使わない裁判はあるのか？　今回はダメと言って、ずっと断られるのではないか？と疑問を投げかけた。　　聴覚障害者協会は、聞こえる人だけで審理が進み、置き去りにされるのでは？と不安を口にする。　　特に深刻なのが手話通訳者不足で、手話通訳だけで生計を立てられないので、裁判を手話通訳できる専門家が育っていない。　　弁護士が容疑者の権利を守るために、聴覚障害者を不選任とするかもしれない？と話す。　　障害が理由で排除されるのはつらい。その代わり私達にも出来ると意思表示する事が大切だ。と話し、裁判員制度の勉強会を予定している。　　被告の表情や動きをどうやって伝えるか？や法廷までの道案内など、解消すべき課題は多い。と記者の意見。（転載終わり）----------------------------------------------------　　う～ん！？　確かに視聴覚障害者たちには、物理的条件を解消すれば裁判員を出来るかもしれません。　　では知的障害者たちは、どうなるのでしょうか？私（保護者として）の感覚的な判断としては困難性が高いなぁ、と思ってしまいがちです。　　しかし、手話でも法廷での言動を完璧に伝達する困難性は高いし、映像や写真を見れない事もかなり判断しにくいと感じます。その困難性をどうすべきか？　という問題だと思います。視聴覚障害者と知的障害者は（精神も含め）何が違うのでしょうか？　　発達障害者は感覚的には出来そうな気がしますが、どうなるのでしょうか？　手帳の有無で違うのでしょうか？（知能指数で判断はそれこそ差別？）　　知的障害者たちは長い間、政府（国民）から措置制度なる不当な扱いで、同じ人間でありながら差別され続けてきました。もちろん、国民の差別意識が改善されつつある現在でも、知的障害者の『権利擁護』は大きな課題です。権利擁護がキッチリと図られない限り、ノーマライゼーションなどと軽々に言えるものでは無いように思います。　　権利というのは非常に難しい問題ですが、知的障害者の理解・啓発を図る上では避けらません。　権利擁護といっても一部では意味をなしません。私の息子だけでも？　名古屋市だけでも？　愛知県だけでも？ダメであって、全国的に認知される必要がある思います。　　あとは、保護者として自分で何が出来るかを考えて、できる事だけになってしまいますが、行動に移して行きたいと思います。

  2008.06.29

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• 今晩は吉野屋の牛丼だよ♪

   昼から　ななと　室内遊びスポットに遠出して　遅くなってしまいました　　　　洗濯物やら片付けていると　ふーが事業所ヘルパーさんと帰ってきた　　　　　事業所の書類を次から次へと　幾つも確認して記入させられる　 晩ご飯は　冷蔵庫の中を見て適当に準備しようと　　思っていたが　もうこんな時間 （１７：３０） になってしまった　　　　　　え～い　今晩は牛丼を買ってこよう　 ふー　と一緒にマイカーで急いで買いにいく　　　ふーは　車に乗ると必ずナビで目的地設定　　　　　　牛丼屋さんは地点登録していないので、登録を促した　 さて、ここで問題です　　タイトルで誤字があったのを皆さんお気づきでしょうか　　　『よしのや』　と入力し　『吉野屋』　と変換しました　　どこが間違っている　　　　　停車中しか入力と変換ができないので　早くしろとばかりに確認を怠った  ふー　に指摘され　『あっそうか違うね』　　と初めて気づく　　　融通が利かない面倒くさいヤツだが　キッチリ君の良い所を改めて知りました　   皆さん　今日はどんな一日でしたか　　　　さて明日は　午前中ななのドッチビーを応援　　　　　　　午後からは　ふー＆なな　を引き連れて病院に行ってきます　  皆さんも　良い週末をお迎え下さいませ　　　   

  2008.06.28

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• 

  写真集☆　七夕記念感謝祭♪

   七夕記念感謝祭と題しまして　　最近の携帯カメラ 写真集をお贈り 致しますので　　　　hansapoからの愛情 だと思って是非ぜひ受け取って下さいませ   　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 　　　　　　　　　　病院にも綺麗な七夕飾りがありました。　　　　　　　目を引いた短冊・・・ 『 穏やかで笑顔で毎日過ごせます様に 』  　　　 　ふーが毎朝欠かさず書いている1日のスケジュール （ホント時間にキッチリ君です）　　　ななに「私も欲しい～！」と泣きつかれて （何日前に書いたものやら）  　　 　　障碍児学級の１時限目は「あゆみのスケジュール書き」　（今日の給食は何かな？）　　　　ふーが書いた家族の似顔絵 （僕は右の黒、お父さんは左上だっけ？）  　　　　給食当番の分担表です。　　　　給食当番表に児童の写真カードを貼ります。（今日は牛乳運びかぁ、重たいよ～）  　　 　　３人で協力して大玉ころがしリレー （左から押しているのがななでぇす）　　　　今年の運動会で赤組が勝って大喜び （こやつ、何故だかいつも踊りだす）  　　 　　騎馬戦でのふーの出番は太鼓で友達に合図する役割です。（Ｎ先生横でサポート）　　　　Ｎ先生が作った指示書を勝手にパシャリ。 （上から時系列に並んでいます）　　　　　　見事なＮ先生のサポート体制に感謝します。 （ありがとうございます）  　　 　　私ってカワイイ？って平気で聞いてくるなな　＆　ゲームコーナーでかぶりつきのふー  　　 　　スキンヘッド1ヶ月後のhansapo　　　　短髪でサッカー大好きなhansapoイメージ （かなり美化してる？）   ☆♪☆　最後までお付き合い下さいまして、ありがとうございました　☆♪☆ 

  2008.06.27

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• 不思議な笑顔？

  病院帰りに歩いている途中、　　向かいからべビーカーを押した女性が突然『おはようございまーす。　今引いてみたい言葉を引いてみませんか？』　　と爽やかな笑顔 で問いかける。言葉の柔らかさと反対に、辞書だか聖書か不明の冊子を　　眼の前に強引に付き付けられた。よく宗教関係の勧誘でありがちな、暴力的とも感じる独善的な行動に　　一瞬で察知し、首を横に振りながら右手でイヤイヤのポーズで拒否反応を示した。一番不思議に思うのは訓練されているとしても、どうしてあんなに素敵な作り笑いを演出できるのか この手の誘いは絶対に女性からですが、自分が女性だったら男が勧誘するのかな 何故この女性は、私に声を掛けたのだろうか 私がこれまでに無差別勧誘を受けたのは、今回を含めて３回目でした。最初は独身時代にデート後に彼女と別れ、　　まだ時間を持て余して夜の繁華街をうろついていた時でした。『近くでお話しませんかぁ』とキリスト教の女性に、近くの集会所？　　らしき場所に連れ込まれ、ほうほうのていで逃げ帰った事がありました。　　　　私はてっきり近くの喫茶店で話でもするのかと思ったんです。２度目、これも独身時代ですが笑い話しです。　　Ｎ市のテレビ塔付近で、時間を持て余しながら歩いていると･･･『お兄さん、自衛隊に入らないか？』　　今はどうか解りませんが、この時代自衛隊は街中で体力が　　　　ありそうな若い男を捕まえては、このように勧誘していたそうです。いづれも共通している事は、時間に余裕があり　ゆったりと歩いている事です。　　相手から見たら、暇そうでスキがありそう！　という事になるのでしょうか？今日の話題は、かなり格好悪い人物像が　　　想像できてしまうお粗末なものでしたが、　　　　　　まあ、これも私。　だという事でご理解戴ければ･･･。ゆったりとした時間を過ごすのも大事だと思いますが、　　　　皆さんは、こんな経験をした事ありますでしょうかぁ

  2008.06.24

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• 退院＆再入院？＆入院の勧め☆

  本日の午前中、治療第２クール終了のため退院しました　今週末に効果確認のＣＴを撮り、　　再来週月曜日にＣＴの結果と今後の治療計画について、話を聞く事になりました　治療効果が出ていれば第３クールに入るため、再入院となります。（それまで自宅療養）　　効果が出ていない場合は、主治医との話にもよりますが、セカンドオピニオン的に　　　　癌センター等に紹介状を書いてもらう事になると思います。という事で、今週＆来週の予定が綺麗すっきりと空く事になりました。何をしようかと考えていたところ、　　妻の病状について医師から入院も視野にと、言われていると聞きました。ちょうどイイ！　　　少なくても自分がフリーな２週間は、ゆっくり休養してもらおうじゃないか。　　　　と入れ替わりで妻の入院を決めました。２週間やそこらで、どうこうなるといった手の病気ではないのは、十分に承知しています。　　しかし、自分が入院したての頃に、あれこれと考えたあの時間は貴重なものでしたので、　　　　妻にとっても、そういった時間になってくれればなぁ、と思っています。家事・育児について、一通りの引継ぎを受けたものの、　　覚えきれずにメモしてカレンダー横に貼っておきました。主婦業は細かい事が一杯で面倒くさいなぁ、とつくづく感じました。それにしても、ＴＲ病院には我家はかなり貢献しているなぁ、と妙に納得してしまいました。

  2008.06.23

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• 自閉症児の中学校進路

  来月から数回にわたり、地域中学校の特別支援クラスに息子を体験入学させてもらい、担任との面談もお願いしています♪出来るだけ地域で、と考えているため離れた養護学校は、基本的には考えていません。高等部は養護学校になると思いますが、就労先をイメージしながら、どの学校が息子にあうのか見極めていきたいと考えています♪高等部と言えは就労準備の期間だと思っていますが、中学校は、小学校迄の教育・療育と就労準備とのはざかい期にあたるので、障害児にとって非常に重要な時期だと考えています♪中学校担任と一緒になって、工夫や手立てを考えていきたいなぁ併せて中学校での啓発活動が出来たらイイなぁと思っています☆

  2008.06.21

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• ウルトラ・モバイルＰＣ

  モバイルPCの価格といったら20万円程度と、高値の花でとても手が届かなかったものです。 今朝、雑誌にUMPC(ウルトラモバイルPC)として、５万円程度のものがある事を知りましだ。 ７インチ液晶、メモリー512MB、HDD80GB、バッテリー駆動時間5時間というスペックで、59,800円は魅力的に感じました ☆ たぶん、これに携帯会社が別売している通信カードがあれば、〓やインターネットが使える？んですよネ？ それら通信手段の購入価格とランニングコストは、どの程度かかるものなのでしょうか？ どなたか詳しい方へ ◇教えて下さいませm(_ _)m

  2008.06.19

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• 職場復帰に向けて

  私の入院生活も、かなり長期間に及んできましたが、今週で第２クールが終了します。この後、治療効果確認のためのＣＴにより、退院（職場復帰）するか否かを判断します。ただし、治療効果が順調で副作用も問題ない場合には、引き続き第３クールもありうるようなので、仕事に戻りたい私にとっては、非常に微妙です (*_*)検査入院→第１クール治療→第２クール治療 と長い道のりでしたが、職場に戻る前にやっておかねばならない事があります ♪それは集中力を含め、仕事モードに気持ちを切り替える事です。ベッドに横になっていると、どうしても昼寝しちゃうんで、病院での過ごし方も考えないといけませんね

  2008.06.17

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• 

  岩手・宮城の方々に届けて ☆

  今朝、岩手・宮城で大きな地震があり、　　相当な被害があったようで大変心配です。被災された皆様が、一刻も早く笑顔を取り戻せるように祈っています。 皆様、余裕の無い時間を過ごされている事と思います。　　少しでも私の幸せを届ける事ができたらイイなと思います。 明日は父の日ですが、病院に戻るという事で　　ふー＆ななが似顔絵を描いてくれました。

  2008.06.14

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• ☆すべてを楽しむ

  今年から､世界の檜舞台ｱﾒﾘｶﾝﾂｱｰに挑戦している､女子ﾌﾟﾛｺﾞﾙﾌｧｰ上田桃子のｽﾋﾟﾘｯﾂ ♪昨年の彼女は、日本ﾂｱｰ初勝利に始まり、最終的には賞金女王にまで一気に上り詰めてしまった。彼女の勝ち気な性格が、勝負どころで強気のﾊﾟｯﾄとして、無類の勝負強さを発揮する！『藍ちゃ～ん、一緒に練習ﾗｳﾝﾄﾞしよ♪』と屈託のない笑顔で、ｱﾒﾘｶﾝﾂｱｰ先輩の宮里藍に呼び掛ける。こういった性格もﾌﾟﾛ向きなのかもしれない。私は『ﾅﾝｸﾙﾅｲｻｰ』‥何とかなるさ、のCMでお馴染みで飾り気のない“藍ちゃん”が大好きだ♪その藍ちゃんが、桃子がﾂｱｰで好調なｽﾀｰﾄを切り、とても良い刺激になっていると言う。その桃子も、まさかの連続予選落ちで落ち込んでいた時に、思い出した母との会話。いろんな事があると思うが、ｱﾒﾘｶﾝﾂｱｰにﾁｬﾚﾝｼﾞ出来る事を、とにかく楽しもう！全ての状況を受け入れて、楽しもう ☆

  2008.06.12

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• 妻の不調‥(>_<)

  昼過ぎ､妻からが届いた｡朝から絶不調で､体も満足に動かしていないらしい｡実は夫婦揃って､鬱で通院している身です｡妻からのｺｰﾙに､何もしてあげられないのが情けない｡妻には､『子供たちの事は心配しなくてｲｲから､ゆっくりして』とを返し高校2年の長男に､弟妹の夕飯準備と翌朝の朝食買物をでお願いしておいた｡皆お母さんの事が心配だから､子供達だけでもｼｯｶﾘやってくれると思います☆私の入院中に､自分の所得がなくても家族が路頭に迷わないように､妻のｷｬﾘｱを考慮した就職先を検討していますが､体調不良が頻繁にあるようだと､この先の展望が見えてこない｡もう少し不確定要素も考慮して､考え直してみます｡

  2008.06.11

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• ☆ＣＨＡＮＧＥ

  論理的な説明と　相手を引き付けるｽﾋﾟｰﾁ ♪もう一つ！ ｷﾑﾀｸのようなﾙｯｸｽがあれば‥｡もとい！ 自分のﾙｯｸｽも含め､自分の個性でした｡自分自身が自分を認めなかったら､どうして人様に認めて貰えるものか ☆

  2008.06.09

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• ☆ネバーランドの支援メニュー

  私は､障がい者支援のためのNPO法人“ﾈﾊﾞｰﾗﾝﾄﾞ“の設立準備を進めていますが､支援ﾒﾆｭｰ構想の一端をご紹介します！●就労継続支援直営店で店員として就労 登録農家から直営店に農作物卸し(運搬･仕分け) 登録漁師から直営店に魚介類卸し(運搬･仕分け)●就労移行支援 企業ﾆｰｽﾞと本人能力ととのﾏｯﾁﾝｸﾞ(ｼﾞｮﾌﾞｺｰﾁ) 就労支援にかかる相談事業(中等部から意識的に準備を始める)●地域生活支援 ﾃﾞｲｻｰﾋﾞｽ的な遊び空間 ｷｬﾝﾌﾟ等の行事ｻﾞｯｸﾘとしたｲﾒｰｼﾞは､こんなものです｡地域で共生するには､いかに地域ﾆｰｽﾞにﾏｯﾁﾝｸﾞした障がい者支援を構築するか！これが成功のｶｷﾞだという事を､肝に命じておきたいと思います ☆

  2008.06.09

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• 自閉症児でもパソコンを使いこなそう ☆

  ヤフーのホームページに、ヤフーゲーム￥無料ゲームの一番最後の方に　　★早撃ちココア★というゲームがあります。４つのコースのうち最も難しい右下のチャレンジコースにトライしてみませんか？　　実はタイピングの速さ正確さを競うもので、“ふｰ“が遊んでいるのを発見したのですが､　　　　全クリ直前でドカーンとタイムオーバー、点数は90点台後半でした｡早速自分もやってみたが、結構難しく焦ってしまう。　　結果は80点で惨敗でした (ToT)将来の一般就労を意識して、今の時代パソコンは必須のはずだからパソコン慣れさせようと､　　小学２年の時から触り放題にしていました。　　　　おかげで３台のパソコンが修理不能で廃棄処分 その代わり様々なテクニックを自分一人で覚えてしまった。　　マウステクニックはそれはもう速いし、奴の新テクを見掛けると『もう一回やって』と　　　　私が教えてもらう事がよくあります。毎夜２１時になると鉛筆で日記を書いてから寝ていますが、　　もうそろそろパソコンで日記をチャレンジさせてみようと思います ☆

  2008.06.06

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• ☆懐メロはすごい

  各階病棟にはﾃﾞｲﾙｰﾑと呼ばれる共通の部屋があり､自販機･ﾃﾚﾋﾞなどが置いてあります｡今日の20時過ぎにDRに行ってみてﾋﾞｯｸﾘ !普段はﾃﾝﾃﾞばらばらに座っているのですが､この時は皆さんﾃﾚﾋﾞの前にかぶり付きでした ♪皆さんNHKの懐ﾒﾛを見ていたのです｡ 60代～80代程度のご年配の方ばかりでしたが､40代の私も仲間に入れてもらいました｡ 何が良かったかと言いますと､歌手の歌にあわせて皆さんが口ずさんでいて､ﾎﾝﾜｶとした一体感に誘われ､私もﾄﾜｴﾓｱの曲を一緒に口ずさみました !不思議と年代の差を感じませんでした｡ いつもこんな雰囲気だともっと友達が増えそうな気がして､入院生活がもっと楽しくなってきそうです ☆私の健康状態を考慮した我が家の将来設計、そして私の夢である『障害者と地域福祉のNPO法人』の計画立案も徐々に進んできました。 何ていっても自由になる時間が一杯あるので、有効につかわなくっちゃ ♪明日は土曜日雨天延期になった運動会の予備日です ! 運動会で元気に駆け回るふー＆ななの姿が楽しみです (^o^)／

  2008.06.03

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• 仲間づくり

  入院生活も長くなってくると話し友達が増えてきます〓 旦那さんの病状を案じて毎日長時間付き添っている奥様の献身的な励ましには頭が下がります〓 不安の絶頂期にいた私の心を癒し前向きに変えてくれたのが”そのご夫婦の支えあっている姿“でした〓 私よりかなり厳しい病状と思われるのにどうしてそんなに明るく振る舞えるのか最初は不思議に感じていましたが信頼感のなせるわざでしょうか〓 そんな事で私自身も家族や周囲に支えられている事を実感出来ています〓 私の夢は障がい者が地域で支えられながら生活できる拠点づくりです 今までのように施設の中だけで暮らしていく姿は人間として余りに不自然に感じます〓 ブログ上でカミングアウトしたのは障がい者と関わっている方が多いためです〓言ってみれば同じ方向性を目指している仲間だとおもっているからです。何か事を起こす時に必要なのは仲間の存在が必要不可欠だと思っています みなさんのお知恵を借りながら一 緒に着実に成長していけたらと思っていますのでこれからもどうぞ宜しくお願いします〓

  2008.06.01

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• ☆カミングアウト

  私事の暗い話題で恐縮です。ブロブ中断していた間、実は入院していたのですが、今日から再入院しますのでブログ更新するとしても携帯からになります。（週１回程度更新したいと思っています）　　病名は膀胱がんです。　　一昨年の夏に内視鏡手術で切除しましたが、今回お腹の中のリンパ節に多数の転移が　　見つかり、抗がん剤治療をしていました。　　副作用で毛髪がバサバサ抜け落ちるので、今はスキンヘッドにしています。　　比較的副作用（白血球の免疫力）に対して強かったため１週間一時退院して自宅療養　　し、引き続き今日から抗がん剤治療を再開します。皆様にカミングアウトした理由は、次回お話しさせて戴きます。　　元々最初の発見時、癌の悪性度は最も悪いもので、リンパに転移という事態は　　ネット検索してみると、５年生存率はかなり厳しいもので前回入院時に相当悩み　　苦しみました。　　　　でもね、今の自分は不思議とスゴク前向きに考えています。　　　　この入院中、もしもの場合の家族の将来を冷静に考えてみようと思っています。☆初めて１日で２回更新しました。　　子供と楽しく過ごせた『カレーライスを作ろうよ♪』も是非見ていって下さいね

  2008.05.26

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• カレーライスを作ろうよ♪

  金曜日の夕方、ハンサポ嫁が”平井堅コンサート”に出掛けていきました。そこで、夕食のカレーライスを”ふー＆なな”と一緒に作る事にしました。　　自分一人で作れば４０分程度で作れますが、１時間強かかってしまったしまいました。　　　　でも料理に限らず子供と一緒に何か作るって楽しいし、新しい発見があり成長を感じ　　　　　　る事ができますねぇ。　●役割分担　→ ”なな”がピューラーでじゃが芋＆人参の皮むき　　　　　　　 　　　　”ふー”はじゃが芋・人参を包丁で目カット、玉葱皮むき＆カット　　　以外にも二人ともソツなく役割をこなしていました。　　　　　玉葱の皮を包丁を使ってめくりとるのが少し難しかったようでした。　　　　　　　玉葱カットでは、想像どおり眼がしみる～と半泣き状態でした。　　　カレーのルーを入れる少し前になると、『私がこれを入れる』と”なな”が言うと、　　　　　『これは僕が入れるの』と言い争いになりました。　　　　このやり取りが、また普通に自分の気持ちを伝えて妹と話す事で、コミュニケーション　　　　　能力がアップしていくように感じました。やはり最後の仕上げにルーを入れるとイイ匂いがプーンとしてくるので、お腹の虫がなって　　きましたね。あっ、そうそうカレーライスに対する拘りはただ１つ　　⇒　『 秀樹、カンゲキー 』です。　　　　　若い人は解んないかも、昔バーモントカレーのＣＭで西条秀樹の決めゼリフ

  2008.05.25

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• 生きるって・・・

  誰でも命には限りがある　　志半ばに死の宣告を受け　お迎えを待つ人もたくさんいるだろう。　　そんな事態に陥った場合、人はどんな事を考えるんだろうか？　　どんな人でも多くの人々と支えあって生きている。　　自分ひとりで生きていける人など何処にもいない。信じるしかないじゃないか　人間社会の互助精神パワーを　　　

  2008.05.22

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• ★ブログ復活

  よんどころ無い理由から４ヶ月以上もブログを中断していましたが、週１回ペースで無理なく再開したいと思います。何のアクションもなく中断しましたので、もしかしてご心配をお掛けしたかなぁと反省しています。長期中断にもかかわらず、ｈａｎｓａｐｏブログにご訪問下さっていた皆様方に御礼申し上げます。しばらくは、携帯からのアップが多くなりそうです。

  2008.05.21

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• 療育と特別支援教育 ♪

  療育と特別支援教育の違いはどこにあるのでしょうか？特別支援学校や特別支援学級でも、やっている事は殆ど療育的なものでは？厳密には様々違いはあるのでしょうが、福祉分野と教育分野の連携がどうなのかなぁ？という問題提起の意味で取り上げてみました。障碍者へのサポートの意味では、福祉系の療育の方が臨機応変に新しい事を取り入れていると感じています。それは、支援の形には定形支援などはなく、常に個々のサポートの組み合わせを考えているからではないでしょうか？とりあえず、現状パーツの中でのマッチングを考える。　少し間違えるとこれでイイんだと誤解しやすいですが、常に新しいサポート方法を取り入れ、新たなマッチングを組み替えていく。　これの繰り返しなんだろうと思います。特別支援教育の中で先生方は、そういったサポート方法を取り入れる機会はあるんでしょうか？もちろん、個々に勉強の意味で身につける事は幾らでもあると思いますが･･･。小学校に外部からの講師を招いて講演会・学習会をやってみませんか？と問いかけても、返答は「難しいですね」でした。教育者の中での研修は実施しているようですが、実践的な内容かは少し疑問に思いました。教育界はもっと真摯に「特別支援教育」の理念なり趣旨を踏まえて、組織が変革していくできではないでしょうか？教育委員会そのものの存在意義も、現状では？マークがつかざるを得ません。厚労省の障害者福祉施策では『自立支援協議会』という組織を全国の自治体で設立し、地域の核とするよう目論んでいます。医療・教育・福祉その他障碍者が関わりそうな分野の代表者を集めた組織です。目的は様々な分野で問題意識を共有して、地域全体で支援していこうというもの。目的は素晴らしいのですが、１年経過後の現状で何をしているのか見えてこない。行政は協議会を作らせる段階で実質的には協議会任せのため、自治体の意気込みやメンバーの質によって、かなり地域格差が出ているようです。行政（国・市）は的確に協議会が機能しているかのチェックや、場合にによっては行政が手本を見せるなどリードしていく必要があるのではないでしょうか？皆さんは、療育と特別支援教育に関して、どのようなご意見をお持ちでしょうか？ご意見をお待ちしています。ではでは。

  2008.01.14

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• ”しりとり” と ”のらたまくるんぱ” ♪

  ”ふー”の成長に娘の”なな”が大きな役割を果たしています。私が彼と一緒に遊びに行っても、どうしても一人遊びがイイようだ。　　しかし、ここ数年娘の方から遊びを求め、ちっちゃいお兄ちゃんにちょっかいを出す。最初は、彼女のオーダーに渋々応じているように感じられたが、　　最近では『ななちゃん、しりとりしようよ』などと誘っているのを良く見かける。　　　　二人で遊んでいる様子からは、障がい児とは感じられない。　　　　　　言葉も良く出るし、何と言っても二人の笑い声が心地よい。今日は家遊びで”しりとり”と”のらたまくるんぱ”をして遊んでいた。　　”のらたまくるんぱ”とは娘の造語で、だるまさんが転んだ の事です。　　彼女は物を作るのも独創的だが、言葉遊びも大好きで、特に漢字の生い立ちには　　　　そこまでするかって感じで分厚い参考書をボロボロにして読みふけっています。そんな彼女が彼の最大のサポーターなのかもしれません。ではでは。

  2008.01.13

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• 障がい者だって甘えちゃいけない

  障がい者は、どうして支援されないといけないのでしょうか？それは、この社会で生きていく上で必要な資源が余りにも少ないからです。支援なしでは、現状の社会で生きていくには困難性が極めて高いという事です。特に知的障がい者は、自分の状況を相手に伝える事が難しいので、周囲の支援は必要不可欠です。資源とは、療育・教育・余暇・就労・生活・住居といったものが大きなものです。普通の健常者であれば、そこそこ勉強してそこそこ頑張れば、成人後に職が無く暮らしにも困るという事はないと思います。身体障がい者の場合は、困り感が一般の人々にもわかり易いですね。例えば車椅子の場合、多少の登り傾斜でも腕力が必要ですし、ちょっとした段差でも超えられない事が多い。私はそういった研究施設で、実際に登り下り傾斜や段差を車椅子体験した事があります。車椅子を扱うのに想像以上の困難性に驚きました。特に下り傾斜が続く坂は怖かったです。気を抜くと暴走しかねないからです。坂の途中に犬走り（坂の途中に平坦な部分を意識的につくった構造）が、あったら彼らも安心感が出てくると思いました。街中では、今でこそ公共施設ではバリアフリーになっている施設もありますが、民間では皆無に近い状態です。それは、即ち行ける場所が限定されている事になるわけです。行きたくても自力で行けないというのは、かなり辛い事でしょう。彼らはバリアフリーの施設を捜したら、自らネットを通じて情報を共有しています。少なくても、こういった必要最小限の情報提供網を整備する必要があると思います。身体障がい者の場合は、上記のようにハード的課題が多いのですが、知的障がい者になると、コミュニケーションに困難性が高いため、幼少期から療育という課題を保護者は突きつけられる。これが、またゴールのないマラソンのようで気の遠くなってくる。しかし、療育支援によって明確に子供が成長していく姿を見るとかなり嬉しいものである。欲張りな私は、当面のゴールを息子の就職時点に置いているため、まだまだすべき事は沢山あります。たぶん私が生きている間は、支援の終点はないと思う。何故そう思うかというと、彼らの潜在能力はまだまだ高いと考えているからです。私たちが、その能力開発のための手立てを見出せていないだけだと思っているからです。それは、障がいの程度が軽いとか重いとかの問題ではありません。重い人には、その方に応じた支援の方法・手立てが必ずあると思うから。逆に軽いからと言って、適当な支援をしていたら悲惨な将来が待っているでしょう。重度・軽度共通して言える事は、絶対に無理だと諦めない事。私は困難性は高いとは思っているが、無理だと思って諦める事はしない。また別の方法を模索していけば、必ずや成果が得られると思っているから。ただね、障がいがあるからと言って甘えちゃいけないと思う。たまにアレをやってくれない、これもやってくれないと文句ばかり言っている親を見かける。そういった人に限って自ら何もしていない事が多い。福祉とは皆でデザインしていくもの。今は本人・保護者・支援者・行政・ボラに留まっていますが、同情ではなくもっともっと多くの方々に理解されるための障がい者福祉を･･･。私は、自分のキャリアを生かすにはと考え”就労支援”を選択しました。しかし、適切な就労支援をするには療育・教育関係者との連携は不可欠です。余暇や生活支援をする事業所との連携も当然必要です。皆で一歩一歩、障がい者福祉をデザインしていきたいです。私には未だたいした経験もありませんので、提供できるものは余りありませんが、彼らの目線に立って物事を一緒になって考える情熱だけは大きく持っています。是非とも私と一緒に障がい者福祉をデザインしていきましょう！！ではでは。

  2008.01.12

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• 

  我家のしめ飾り ♪

  今日になって初めて気が付いた我家のしめ飾り（しめ縄）　　ななが小学校で作ってリビングに飾ってあった（不覚にも全然気付かず）ものを　　　　玄関に移したそうな。　　　ちゃんと”だいだい”も付いてるし、なかなか様になっているね！　　彼女はこういった工作物が大好きだ。　　　　はさみ・のり・セロテープ・ガムテープを駆使していろんな物を作ってくれる。　　　　　　何故かたいてい マークがあって可愛い。　　　　　　こうした時が親バカを感じられて楽しいものである。　　２年生になったら、片付けもしっかり出来るようになるとイイね！ではでは。

  2008.01.03

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• 今年最初のお手伝い ♪

  新春のお慶びを申し上げます。２００８年最初の日自閉症のお兄ちゃん「ふー」と妹の「なな」と一緒に近所の氏神様にお参りに行きました。　　二人に一通りの手順を教えてお賽銭を渡したところ、声高々に　　　　「２年生になったら友達１００人作ります」･･･　なな　　　　「６年生になっても頑張ります」　　　･･･････　ふー　　今年もハラハラ・どきどき・わくわく　させてくれそうな二人です。ふーに今年最初のお手伝いを頼みました。　　出しそびれた方への年賀状を隣の郵便局室内の特設ポストに投函する、が課題です。　　年末の合宿セミナーを意識した手順書をどこまで書くか？　　　　彼は２～３語文なら話し言葉がほぼ理解できます。　　　　郵便局の外にあるポストには投函した事があります。　　結局、手順書ではなくポンチ絵（概略地図）と言葉のフォローで説明しました。　　　　マンションと外のポストと郵便局内の特設ポストの配置をポンチ絵にしました。　　　　特設ポストには２つの投函口のうち、右側に入れる事もポンチ絵にしました。本当に理解したのか今一つ不安ながらも「お父さん、行って来ま～す」と元気良く飛び出した。マンションのバルコニーから大声で声掛け（名前を呼んで「見ているからね」を意識させただけ）一つ不安が･･･　年賀状と一緒にポンチ絵も持たせたが、ポンチ絵の処理を伝え忘れてしまった。　年賀状と一緒に特設ポストに入れてしまうかも･･･。郵便局に入ったと思ったら速攻帰って来ました。　　手にはポンチ絵をしっかり持っていました。（そうそう、それで良いんだよ）　　マンション玄関のインターホンで「お父さん、右側に入れたよ」一抹の不安も解消して帰ってきた息子を抱きしめ、「ありがとうね」　　にっこりと得意満面の笑顔を見せてくれた。･･･今年も一緒に頑張ろうね！ではでは。

  2008.01.01

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• アメイジングワールドに行こうよ ♪

  以前から末娘の”なな”にお願いされていた　　『アメイジングワールド』に行ってきました。寒い冬の季節にはもってこいの遊びスポットで～す。　　ななも走り回っていたのか、帰る頃には額に汗していました。　　「帰るよ～」、の掛け声にも『は～い』とイイ返事。（いつもは、エ～、もう帰るの？）『一杯遊んで満足だったよ』という彼女の心の声が聞こえた気がしました。今日明日はお父さん居ないけれど、お母さんのお手伝いを一杯して欲しいな。　　『うん、お父さん解かった、気をつけて行ってきてね』来年も家族と一緒に楽しみながら、精一杯頑張って暮らしていこうと思います！----------------------------------------------------------------------　　☆私のブロブにご訪問戴いています方々へ　　１０月からでしたが、お世話になりましてホントありがとうございました。　　今日から寒波との事。くれぐれもお体ご自愛下さいませ。　　皆様のご多幸を祈念しております。　　　　　　　来年もどうぞ宜しくお願い致します。ではでは。

  2007.12.29

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• 自閉症合宿セミナー ♪

  年末の押し迫った１２月３０日～３１日にかけて開催される自閉症合宿セミナーに参加してきます。現在、就労支援の専門スキル習得に励んでいるんですが、障がい者支援関係者全体（保護者・療育・医療・特別支援学級・余暇・就労・住居）の連携について、その必要性をつくづく感じさせられています。障がい者福祉の各部門において、基本となるのは療育だと思っています。彼らの”見えない心”を上手に気付き・感じ取ってあげて、実際の支援手法に反映させる必要があると思っています。基本である療育について、改めてＴＥＡＣＣＨ、ＰＥＣＳ、ＳＳＴといったものを復習する意味で参加しようと思いました。　下のプログラムを見れば解かりますが、聞くだけでなくグループワークを通した実践的なものになっています。　『皆で一緒に考えて行きましょう』という企画者の意図が見えるところにも惹かれました。もう１つ大事な事を忘れていました。　宿泊研修だという事、すなわち参加者で飲み交わしながら意見交換ができるという点も素晴らしいですね！　人のネットワークはこの世界では特に重要な事だと感じています。-------------------------------------------------------------------■□■合宿セミナー内容■□■○３０日　開会式・自己紹介・グループ編成発表 　アイスブレイク、気づきのワークショップ　 　基礎理解　記述式問題 ＜昼食＞　　問題の解説（自閉症スペクトラム） ＜おやつタイム＞ 　ノースカロライナのTEACCH 研修報告 　支援の技術（コミュニケーション支援　ＳＳＴ支援　構造化について） 　子どもにあった視覚支援　実践編　（課題作成・発表）　グループ・ワーク ＜夕食＞　懇親会・ゲーム　入浴　　フリータイム ○３１日＜朝食＞海岸の散歩 　兄弟トーク　 　実践発表 　修了証授与・解散式---------------------------------------------------------------------１０月からでしたが、皆さんと交流ができた事を嬉しく思っています。　　大変ありがとうございました。　　　　そして、来年もどうぞよろしくお願い致します。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ｂｙ　ハンサポ

  2007.12.28

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