今日も一日、施設さまのために

少しでも、何か役に立つことができるならと
記事を書くことにしました。

（備忘録　私の送信ID 20080819000024387 ）





今日、阿蘇で一番初めに知り合った友人から、

「短大時代の同級生中岡亜希さんのドキュメンタリーが
　NEWS23の中盤で『消えゆく筋肉と生きる』というタイトルで8分間放映されます。
　短大卒業後、JAL国際線のスチュワーデスだった時に発病し、
　だんだんと体が動かなくなる難病と戦いながら、一生懸命頑張っています。

　反響が大きければ大きいほど、国や医療機関が動くということで、
　ぜひぜひたくさんの方に見ていただきたいと思っています。
　お時間があれば見てください」

というメールが届きました。　23:16に。


　私も思いつく友人10名ほどに転送したら、
即、そのドキュメンタリーが始まりました。



　番組を見た後、まずはこの「遠位型ミオパチー」という病気のことを
多くの人に知ってもらうことが必要だと感じ、
ブログに書くことにしました。

　ブログに書くにあたり、ネットでいろいろ調べていたら
中岡さんと思しき方のブログを見つけました。
（かつては楽天ブログで書いていらしたみたいです）
　ちょっと荒らされてもいやなので、リンクを張るのは避けようと思います。


　中岡さんご本人は、病気について次のように述懐しています。

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俗に「筋ジストロフィー」と呼ばれる症状と似ています。
遠位型と言うだけあって、身体の中心（心臓）より離れた部位（足先、指先）から筋力低下を起こす進行性の難病です。
20歳前後から発病し、それまでは健常者と同じなので、
症状が出るまで自分がそんな病気だとは分かりません。（親族に同病者がいなければ）
症状は上半身よりも下半身に主に出るのも特徴です。
ﾐｵﾊﾟﾁｰとは「筋疾患」のことで筋ジストロフィーもﾐｵﾊﾟﾁｰの一種です。
現状(06.12月現在)･･･家の中では膝立ちの状態かもしくは座ったままの状態で移動。自力歩行は不可能なので、屋外は手動車椅子。手動運転に改造した車を自力運転で普段は出歩いてます。車椅子も電動チェーンが付いた車なので格納できます！(日産ｷｭｰﾌﾞ)食事･ﾄｲﾚ･お風呂等は今のところ自力で可能。屋外のﾄｲﾚはもちろん身障者用ﾄｲﾚですが、いろんなタイプのﾄｲﾚがあるので、自力でやるにはかなりの時間と労力がいることがあります。最近お箸やﾅｲﾌ&ﾌｫｰｸがうまく使えなくなってきつつあります。ﾌｫｰｸだけなら平気だけど。
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　番組を見て、心に残ったのは中岡さんの言葉
「生きることと死なないことはちがうんだ」（趣意）。



　たまたま今日、サポートメール「くまもと通信」の仕込みで、
"真の民主主義は、多数決ではなく少数派の声に耳を傾けてこそ民主主義だ"
とか書いたばっかりで、
「ああ、薄っぺらいなあ、私」とかちょっと凹んだのはヒミツです。


　でも、患者数が少ないからということで
治療薬の開発もままならないというのはあまりにもつらすぎます。

　そこに、苦しんでいる人がいるのですから。



「遠位型ミオパチーとは、
心臓から遠い体の部位から筋力が徐々に低下していく進行性の筋肉の疾患です。
まだ治療の確立されていない難病です。」

患者会のサイトを見つけました。

「患者会の目標を達成するためには、患者会の存在はもちろん遠位型ミオパチーという病気をより多くの人に知ってもらい、活動に賛同してもらう事が不可欠です。」



遠位型ミオパチー患者会
一日も早く患者の手元に薬を！！
遠位型ミオパチー治療薬開発を早期に実現するために
私達は
＊「遠位型ミオパチー」の難病指定及び特定疾患の認定
＊ 希少疾患の新薬開発を促進・支援する新たな制度の確立
を目指して年内に６０万筆を目標に署名活動を開始しました


オンラインで署名もできるようです。
私も今、済ませてきました。
　少しでも、興味を持っていただけた方は覗いてみてください。
　→遠位型ミオパチー患者会のページはこちらから←



　急いで書いたので、
　へんなところあったら、随時修正します。


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