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• 通夜、葬儀を滞りなく終えました

  soraの通夜（1/5）、葬儀（1/6）を滞りなく終えた事をご報告いたします。多くの方々から心温まるお見送りを受け、さぞ故人も喜んでいたことと思います。これまで皆様方からのエールが、どれだけ励みになったことか、改めまして故人になり代わり厚くお礼申し上げます。遺族一同

  2009.01.06

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• 永眠

  soraは、2年以上の間癌と闘ってきましたが、平成21年1月4日14時5分永眠致しました。今は安らかな顔で眠っています。長年にわたり皆様方から心温まる励ましの言葉を頂き、誠に有難う御座いました。心より御礼申し上げます。遺族一同

  2009.01.04

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• いつ退院する？

  今日、主治医からいつ退院する？って聞かれました。 一応、入院時の段階では、病院が休みになるから救急外来で対処できなかった場合を考え入院したので29日には退院したいよねっと入院嫌いな私に主治医が気をつかったのね。 でも、個室で気分的に良いし、何よりも腹水溜まり苦しいのは我慢出来ないから大晦日に退院しますと応えたら、そっか、腹水の方が今のあなたにとっては入院より辛いんだね、わかったと言われました。 明日、腹腔内に直接タキソールを入れます。

  2008.12.25

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• クリスマスイブ

  悲しい事にクリスマスイブに病院です。 毎年、ホームパーティーしてたのにな、でも一応昨日は家族で病室でプチパーティーしました 今日は朝は免疫療法の病院へ行き昼過ぎに病院に戻ったのですが、かなり疲れました。 今日も腹水を800CC抜いてから樹状細胞、NK細胞、ビシパニールを腹腔内のポートから入れました。

  2008.12.24

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• 入院しました

  今朝、とうとう腹水貯留でベッドから起き上がれなくなり、救急外来へ行きました。救急の先生でも腹水は抜けるとの事でしたが病院側が親切にお休みの主治医と連絡を付けてくれ主治医が直ぐ対処してくれました。 医者って、休日なんてあってないようなものだよね。ほんと有り難いよ。 で1500CC抜いてもらいました。 普通はその後、体力が落ちる方が多いのだけど、私は大丈夫なの。 でも腹水貯留のスピードが速いから往診の先生と訪問看護じゃ、直ぐ対処出来ないから辛いし、家に帰っても、また直ぐに病院に来なければならなくなるしお母さんを休ませる意味でも入院を早めましょう。 渋々了解 でも今回は初めて個室にしたわ。病院かなり古いから食堂の匂いが下から上がって来て、私はそれだけで吐き気がするし、部屋は古いし、大部屋だと面会も気を使うし息が詰まるの。 個室だとリフォームしてありトイレも洗面所もあるしＤＶＤも見れます。 お部屋はビジネスホテルみたいな感じで快適！ 差額ベッド代が1万円だけど私にとっては精神的に楽だわ。

  2008.12.21

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• 腹水貯留でQOLが保てずイライラしてます

  昨日腹水抜いたけど全部抜いたわけでは無いので直ぐに溜まり、寝たきりでイライラしてます。 毎日抜いて欲しいよ。 でも腹水には栄養分も入ってるから頻繁には抜けないの。 もう、普通に生活させてよ。 たまりません。イライラする。

  2008.12.20

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• 免疫療法

  今日は免疫療法の病院で腹水1500cc抜いてもらった。午後からの予約だったのですが今朝病院から連絡があり時間が空いたから早く抜きましょうと。 助かった。苦しかったのよね。 免疫療法の病院は自由診療だから、出来れば、主治医に抜いて貰いたかったのですが、こんなに辛いとお金の問題じゃないのよね。 お腹ぺちゃんこになるまで抜いてあげたいけど体に負担がかかるから月曜日にまた来てねーと言われました。 で、私の培養中の免疫ですが確実に増えているとの事。 24日に樹状細胞療法をやるのですが、それで効果があれば腹水貯留のスピードが落ちるそうです。 その効き目があまりなければ、腹腔内にタキソテール投与します。 最近のまる、私が心配なのか時々、寝室まで様子を見に来るの。今は甘えたいのか絶対独りで寝る子なのに私のベッドに潜り込んで来ました。 邪魔だけど可愛い。

  2008.12.19

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• 年末は入院する事になりました

  今日は主治医の診察日でした。最近の一番の苦痛は癌性腹膜炎による腹水貯留で、お腹の異常な張りと痛みで、会話すら出来ない状態です。 こうなるとお腹に針を刺し抜いて貰う事になるのですが、抜いても直ぐに再貯留します。 で、年末年始は病院休みですから、救急外来で抜いてもらえるか尋ねる予定が、入院した方が良いとなりました。 私、嫌だから抵抗したんだけど正月は退院していいしお母さんを休ませてあげないとね。 と、言われまして、それ言われちゃ抵抗出来ない。 クリスマスに入院は可哀想だけど、ケーキ出るかなぁって先生言うの、食べられないっつーの

  2008.12.18

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• 最先端医療　腹腔内タキソール投与

  先日私のブログに問い合わせがありましたのでお答します。問い合わせの内容は腹腔内タキソテール投与の治療はどこで出来るのですかという質問でした。プライバシーの為、通院している病院名は公開しておりませんので、ご了承ください。ただ、この治療は治験段階ですから標準治療ではないので保険がききません。自由診療を行っている病院での治療になります。腹膜播種についてと腹腔内投与については下記を参考にして下さい。東京大学　腹腔内化学療法

  2008.12.15

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• シナちゃんが来てくれたの

  昨日、急遽病院に駆け込み腹水抜いてもらいましたが800CCしか抜けなかったのね、それでも楽にはなったのだけど持ったのは半日、今朝から再びお腹が張り唸ってたら、なんと帰省中のブログ友達のシナちゃんが綺麗なお花と美味しいプリンを持ってお見舞いに来てくれたの。 私もこんな状態で病院以外は外出出来ないし、シナちゃんも帰省中は何かと予定が詰まっているのに、カーナビでわざわざ探して来てくれた優しさに私は嬉しくて泣いたよ。 何のお構いも出来ず玄関先でバイバイしてごめんね。 母も主人も大変感激してました。 私は病気になる前は、自分の内面を人に見せないで付き合ってきたの。 その方が楽だったし、嫌な気分になっても自分が我慢すれば、それで良しみたいな、でも病気になってそんな付き合い方止めたら、全国に友達出来て、支えてもらっている。 今日は改めて人との付き合い方を学びました。

  2008.12.14

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• 緊急で病院駆け込みました

  腹水溜まり辛くて眠れず、朝、往診の先生に依頼したら僕は普段しないからやり方がわからないので、直ぐは無料と言われ、自由診療のクリニックに駆け込みました。 もう、こんなに辛いとお金じゃありません 今、抜いて貰ってます。 パパさん、仕事だったのに、また私のせいで午前中休ませてしまった。

  2008.12.13

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• 退院したはいいけれど腹水溜まり辛い

  腹水は溜まり出すと数時間で一気に溜まるの 朝の回診の時は、まだ我慢出来る程度だったから、主治医に聞いたら、抜いても直ぐ溜まるからもう少し我慢してと言われ午後退院した。 その後は免疫療法の病院の先生に腹水溜まり苦しかったら時間あるからおいでと言われていたのですが仕事中の母が付き添いだったから遠慮したのが間違いで、苦しくてベッドから起きれない。 月曜日まで我慢出来ません。 自力で立ち上がることも出来ない。 腹水の中は栄養分もあるからあまり抜かない方が良いのだけど、ＱＯＬが保てません

  2008.12.12

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• ＩＶＨポート手術終わったよ

  午後２時半から始まり３時過ぎに終わりました。怖くて、麻酔が効き難い場所は少し痛いと聞いてましたが、麻酔の注射も歯医者の麻酔程度の痛みでカテーテル入れる時、１分位痛かったけど、十分我慢出来ました。 それに今日はほぼ同じ時間にＪオルソンさんも帝王切開の手術だったからお互い頑張ってると思うと心強かった。 少し顔をしかめる程度の痛みで、看護師さんが手を握ってくれたし手術中は先生も今、何をしてるとか、後少しで終わりますとか教えてくれたお陰で怖くてパニック障害にならずに済みました。 今日はゆっくり眠れそうです。 皆さん応援ありがとうございました。

  2008.12.11

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• 

  友達が来てくれたよ

  お昼から友達が赤ちゃん連れて遊びに来てくれたお陰で、手術の事も考えずに楽しい時間を過ごせました。 彼女はフラワーアレンジがイギリスまで短期留学し勉強したので、わざわざお花を買って来て生けてくれた。 生けている所見てたら心安らぎ幸せでした。 こうやって皆が私の為に支えてくれ感謝だよ。皆さんがいるから頑張れる！ 宇宙もパパのベッドからママの様子を心配そうに見守ってくれている。

  2008.12.10

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• 免疫療法アフェレーシスきょうは

  今日はアフェレーシスと言って私の血液から必要な細胞だけを取り出し、後は体内に戻す治療をしました。この取り出した細胞を医学的に培養して凍結保存し治療に使います。このアフェレーシスには二時間半かかりまして、体に機械をたくさん付けられ、途中で手に柔らかいボールを持ち握ったり力を緩めたりしなきゃいけないので、寝る事はできませんでした。腰痛持ちの私は、腰が痛くなりまして、看護師さんがずーと指圧してくれてました。朝食後にタケプロンを飲んだにもかかわらず、何故か胃が痛くなり、看護師さんに言ったら直にロキソニンと胃薬を処方してくれました。自由診療で完全予約制だと、至れり尽くせりって感じです。病院もオフィスビルの中にあるから全く病院って感じの内装ではありませんし、私にとってはそこもまたポイント高い。で、本日の治療代２６５，０００円。現金払いです。午後からは訪問看護師さんの日。一時間ほどかかります。木曜日の中心静脈栄養のＩＶＨポート埋め込み手術は痛いの？ってのが今一番気になってるので質問しました。だってね、ネットで調べたら痛くて泣いたとか言う人が多いのよ。かと思えば簡単な手術でしたってのもあるし。答えは、局部麻酔だからどうしても作業している感じはわかるそうですが、痛くはないそうです。なら、お腹にポート埋め込み手術したときと同じなのかな。３０分で終了したし。ところで、私はいま、元々の病院の主治医と往診の先生、訪問看護師さん、免疫療法の先生と多くの先生に診てもらっているのですが、それぞれに専門性も違うし見解も違うから、患者にとっては有難いです。今日もアフェレーシス開始直後から私の脈拍が一分間に１８９という恐ろしい数値になりまして、当の本人はいたって正常だったのですが、カリウムが多すぎるくじゃないかと副院長の素早い判断で処置が行われ、正常値に戻りました。カリウムが多いと不整脈とかで危険なんですって。暫くは果物は食べないように言われました。でも、みかん少し食べちゃった。

  2008.12.09

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• 今日はきつい

  最近、薬飲んでも４時間くらいしか眠れない夜が続いて体がきつい。 そして、ポート埋め込み手術後が炎症お越し、抗生剤処方されました。悪化すればポートを取り出し再度手術しないといけません。それだけは避けたい。 11日は中心静脈栄養の為、鎖骨にポート埋め込み手術します。 また怖い思いしなきゃならない。

  2008.12.08

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• 犬を寝室に入れてはいけないと言われました

  訪問看護師さんに感染のリスクが上がるから私の寝室に犬を入れてはダメといわれました。嫌だー。だって宇宙もマルも私がいないとストレス溜まってしまうのよ。ここんとこ入退院の繰り返しで留守にしてたから、二匹とも寂しかったみたいで私にべったりなのに。でもね、訪問看護師さんも犬飼ってるから私の気持ちは理解できると思うのよね。だから余計に反抗出来ない。私の体に犬の菌は大敵なのね。でも、今日は嬉しい事もありました。親戚のおばさんはとても料理上手でして、おばさんの手料理が食べたかったから昨日電話したの。そしたら今日作って持ってきてくれました。おじさんには写真を撮ってもらい、写真撮られるの大好きな私は楽しかったです。夜は妹が韓国鍋を作ってくれ、ま、私は刺激物厳禁なので私用にはよせ鍋。で、最後に韓国鍋で雑炊にしたの。でもね、ご飯はぺーし難いのよね。だけど雑炊がとても美味しそうだったから口に含みペーしてみたら、雑炊はぺーし易かったの。新たな食事のぺーメニューが増えて嬉しかったわ。流動食ってね、お粥も雑炊もダメなのよ。煮物とかもペースト状にしても私の場合は食べられないの。飲み込めるのは、スープ、シチュー、味噌汁、お吸い物、茶わん蒸し、水分、豆腐、プリン、ゼリーだけなの。免疫療法の効果が出て、早く普通に食事したいな。

  2008.12.07

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• 自宅で転倒しました

  殆ど寝たきりで足腰の筋力も落ちているのに普通に椅子から立ち上がって転んでしまった。 幸い怪我もなく 良かったけれど気を付けないといけませんね

  2008.12.06

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• 手術終わって今日退院したよ

  今回の手術の目的は最先端医療で腹腔内にタキソールを投与する為、お腹にポート埋め込みをしました。 局部麻酔の小手術だから３０分で終わると言われていたけれど、なんせ痛がりの怖がり。 手術なんてした事ないし外科と聞いただけで気を失いそうになる私、自分で言うのも変だけど頑張ったよ！ 昨日午後2時の予定で手術着に着替えた後、一時間遅れると言われて、待ち時間が恐怖のピークでした。電気メスで切られる時、煙りが見えて声を掛けてくれた看護師さんに怖いですと甘えました。 先生も大丈夫、痛くない？と声掛けてくれ無事終了 一番痛かっのは手術前に抗生剤の点滴をする時、私の細い血管になかなか針が入らなく三度目にやっと入った点滴の注射でした。 側にいた母は見てられない程痛々しかったらしく外に出てました。 局部麻酔の注射はお腹に直接、先生の腕のおかげで、痛くありませんでした火曜日まで安静にするように言われました。 術後の痛みもあまりありませんが痛み出してからでは薬が効いてくるまで辛いから、予防法で痛み止めのロキソニンを処方されました。

  2008.12.05

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• 入院しました

  腹腔内に直接タキソールを投与する為、お腹にポート埋め込みが必要で入院しました。 初の外科手術、簡単らしいけど怖いです。

  2008.12.02

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• 一日中ゴロゴロ

  今日はパパさんも仕事、母も地域の防災訓練の後は歯医者だったから午前中は妹が家に居てくれました。 ２４時間持続点滴しており家事もやりにくい体の状態だから、私ひとりを家に残せないのです、で私は、またお腹が張ってきて、パソコンに向かうのも辛くゴロゴロしてました。

  2008.11.29

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• 今日はとても眠い

  昨夜も睡眠が浅くあまり寝てないのですが昼間寝ると夜更に眠れなくなる。 夜に眠れないとお腹すくしマイナスな事考えてしまうし、たまりません。 今から寝ます。

  2008.11.28

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• 

  免疫療法初診日

  午前中は主治医の紹介状を持参で免疫療法のクリニックに行ってきました。二時間ほどかけて診察と説明があり、培養施設も見せてもらいました。全然病院って感じの作りじゃなくてオフィスみたいでした。で、腹腔内にタキソールを投与し、腹膜播種を治療し、免疫は樹状細胞療法になります。全て自由診療なのでお金かかりますが、やります。やはり、癌の治療はいくら払えるかみたいなところ現実あるんですよね。そういう事が出来るようにお仕事頑張ってくれているパパさんに感謝だね。午後からは往診でしたからインフルエンザの予防接種もしてもらいました。咀嚼したくて昨日は発狂しそうでしたと先生に言ったら噛んで吐き出しなさいと言われ、その方法をとってみたら結構満足できたよ。飲み込めないのは辛いけどね。お肉は高級品は口でとろけて飲み込む危険性が高くなるから、安い筋のあるお肉にしなさいと言われました。Rose Garden Romantic House ずぼら主婦の簡単節約レシピ 私の食べブログ 豆柴物語まりもん

  2008.11.27

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• 発狂しそう

  ちゃんとした食事で固形物が食べたくて発狂しそうでたまりません。 お昼は唐揚げの旨味だけを味わい吐き出しましたが、それが食べたい欲求に火を付けたみたい。 今日は従姉が２人、遠方から来てくれて、楽しく会話し、その時は気が紛れて平気だったのよ。 明日は、免疫療法のクリニックに紹介状持参でパパと行って来ます。

  2008.11.26

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• ＩＶＨポート手術避けられなくなりました

  今日は病院でした。血液検査だけの予定でしたが腹水貯留で我慢できなくなり、腹水も抜いてもらいました。そんなわけで起き上がれるようになったので、久々パソコンから更新です。しかし、ＩＶＨポート手術避けられなくなりました。主治医に入れなきゃ駄目だと言われ、ママはごねましたが、、、。全身麻酔じゃないから声が聞こえて怖いですって言ったら耳腺を提案され、そんな問題じゃないよ～。部分麻酔で３０分で終わるとか言うけどさー、カテーテルを首から入れた時も血管が細くて時間かかったし、ちよっと痛かったのにぃー。全身麻酔でしてもらえないか外科の先生と交渉しようかしら。よせばいいのに、手術体験者のブログ見たら、麻酔していても痛いって書いてるじゃん。やだよー

  2008.11.25

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• ママの胃

  今日は往診でした。往診も訪問看護も１時間の診察です。在宅ホスピス精度は福岡市は医師会が力を入れているので内容が充実しており、心のケアで会話も重要視されているようです。 ところでママの胃は固形物をペースト状にしても駄目な程に出口付近が狭くなってます。 だから、メロンもスイカも水分だけを食べて後は吐き出さなければなりません。 水分状の物、スープとか味噌汁、後は具無し茶碗むし、プリン、果肉無しのゼリー、口で溶けるチョコとキャンディだけです。 で、今日は先生の患者さんで卵巣癌で腸閉塞の方、私と同じように流動食らしいのですが咀嚼の要求と食べ物の制限によるストレス解消の為に、お肉の旨味だけを味わい肉の部分は吐き出すそうです。 ナイスなアイデアですがママは食いしん坊なので、うっかり飲み込みそうだから止めときました。

  2008.11.24

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• 我慢出来ない

  腹水が溜まりお腹パンパン！ベッドから立ち上がる動作すら介助がいります、夕食はクリームシチューの具無しを食べ、その後、妹のアロママッサージを受けながら従兄弟の子供のバレエの発表会のＤＶＤみたりして楽しんでいたら、だんだんお腹が張り過ぎ、痛みが出たから、看護師さんに電話。 解熱鎮痛剤の座薬を使うように指示があり、やっと治まりました。

  2008.11.23

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• 

  クリスマス

  今年はターシャのレシピでジンジャークッキーを作って飾りました。庭のイルミネーションはパパさんが取り付けてました。 後はアンティークステンドグラスを外壁に取り付けてライトアップするのみ。 今日は沢山の方々からメール頂き楽しかったです。皆さんありがとう。

  2008.11.22

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• 友達が絵を持って来てくれたよ

  絵を描く友達がいるのですが、プレゼントされました。 とても癒される優しいタッチと色使い。 午後は従姉妹がマッサージに来てくれたよ。 有り難いね。 夜は金スマで命の大切さをテーマとした番組を見ました。 そうなんだよね。当たり前の命ではなく生かされてるんだよね、でも元気な時は気付かない。 欲望ばかりの人生、反省。

  2008.11.21

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• 

  絶対奇跡起こしてやる

  私の今の状態は色々調べたら余命半年のようです。で、一昨日はIVHポート埋め込み手術の事とか考えてたら不眠になり今日は風邪ひいたみたいだし、往診の先生に今後、固形物が食べられるようになる可能性を質問したらかなり難しいみたいに言われました。 でも、私、美味しい物食べる事大好きだから絶対また食べられるようになりたいし、先生に前向きな気持ちも大切だと言われたので、現実を受け入れない事にしました。 免疫療法効かなかったら、アメリカでは認可している抗がん剤治療を福岡でもしてくれる病院あるから副作用で辛くても頑張るよ！

  2008.11.20

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• 夜は空腹で少し吐き気出ます

  夕食は絶食、絶飲とされていて寝る前の薬を飲むわずかな水だけで、だからどうしても空腹感があり、空腹で少し吐き気出ます。健康な人でも夜は胃腸の機能低下するから夜そうですから、胃の検査する時に前日の夜９時以降絶飲絶食にするのはそういう理由何ですって。

  2008.11.19

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• 自宅で点滴してます

  正確には今朝１時に救急外来に嘔吐で行き、入院し今日退院するという、何とも慌ただしい１日でした。今は自宅で点滴してます。 私の胃は出口付近が直径３センチ位になっており、固形物が通らなくなってます。 で水分でカロリーを摂取することと点滴となりました。ヤクルトとかジュースとか飲んだり糖分補給でキャンディ舐めたり、チョコレート舐めたりしているのですが、これもちょびっとじゃないとダメ。ガブッと飲むとダメ。 で夕食は絶食。 点滴しているから空腹感は大分解消されたげど、焼き肉食べたい 旅行にも行けないじゃん。 皆さんのコメントが励みになってます。 リンクしていない方々からもコメント頂いてまして有難うございます。

  2008.11.18

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• 様態悪化、何も食べれなくなった

  今朝退院したのですが、吐き気が止まらないし食べたら吐くし胃カメラ検査したら胃の出口付近が狭くなっており、流動食すら食べ過ぎると嘔吐、点滴するしかないの、免疫療法効かなかったら、一生物が食べられないの、辛い

  2008.11.17

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• 

  腹水抜きました

  今回も２リットル抜きました。でも薬が効いているようで腹水の溜まるスピードが遅くなったよ。

  2008.11.15

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• 鎖骨のポート埋め込みは外科手術になるらしく、予約がいっぱいでとりあ えずここにカテーテル入れたの

  鎖骨のﾎﾟｰﾄ埋め込みは外科手術になるらしく､予約がいっぱいでとりあえずここにｶﾃｰﾃﾙ入れたの｡血管が細く､時間かかるし最後にﾎｯﾁｷｽみたいな物で止められ痛かった｡ﾎﾟｰﾄ埋め込みしたらこちらは外ししまうらしい｡なら､したくなかったよ｡

  2008.11.14

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• また入院したの

  昨日、今日と夕食後吐いて、連チャンで救急外来受診したのね、原因は固形物の食べ過ぎ、そしたらさパパの携帯に今朝訪問ドクターから電話があり主治医との話し合いでポートを埋め込む事に、３日位で退院予定が抗がん剤治療がプラスされ鎖骨にポート埋め込む外科手術も追加され、ママは嫌だとごねたが逃げられないらしく

  2008.11.13

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• 見舞客に嬉しく嘔吐

  体調が最高に良く昼食も夕食も食べ過ぎて深夜に嘔吐。慌てて病院行きました

  2008.11.11

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• 目に見えない力を感じる

  日曜日は体調が良かったので二時間外出できましたよ。そしたら往診の先生から電話がありボランティアでマッサージに来て下さるとの事でお願いしました。 女医さんもこらえ手作りの帽子とサシェを頂きました。なんと従兄とおなじ病院に勤務してました。 腹水もお薬でコントロール出来ており往診の先生は西洋医学も東洋医学もされているからラッキー。神様に守られる気がする。だって本来はこんなに短期間で在宅医療は出来ないらしく、たまたま先生のスケジュールがあいたそうです。

  2008.11.10

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• 初めての訪問看護と往診そして腹水穿刺後の炎症

  昨日は初めての訪問看護と往診でした。どちらも私服で来られますので私にとってはポイント高い。なんて喜んでたら、腹水穿刺の後が昨日から痛くて、麻酔して抜くくらいだからかなり太い針を刺したんだろうね。だからこんなになってるのかなー。形もいびつだしーとか話していたんですが、往診のＳ先生。「炎症おこしてるぞ。これは様子を見ましょうという段階ではない。ご主人に電話して薬を取りに来るように言いなさい」っと言われました。痛かったのよね。そのお腹の上をマルに横断され、ママ痛くて泣きそうになりました。で、その後介護ベッドが届きバタバタとした一日でした。インテリア的に嫌だったのですが、私の体では介護ベッドが必要でして、ローラアシュレイのカバーを作り、ベッドヘッド部分を覆うことにしました。

  2008.11.08

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• 退院し訪問看護と往診での生活となりました

  ６日に退院しました。実はその前日の朝早く、面会時間外にアポ無しで主治医のところへ押しかけて来た母と主人でしたが、違っていて主治医から呼び出されたそうです。話の内容は、自宅に戻り、訪問看護と自宅近くのクリニックのМ先生と親しいＳ先生の往診、そして2週間に一度のМ主治医の外来診察という方法を提案されたそうです。で、五日に主治医からそれについての説明を直接うけました。私にとっては嬉しい話でしたのでその方向でお願いしましたら、次の日の朝、主治医のМ先生が来まして、これまた気さくなМ先生らしく、ちょこんと私の横に腰を下され体力が回復してないから来週退院が望ましいれど今日でも良いぞー。「えっ、今日の今日でも退院できるんですか？」「いいよー。食事たべれてるかー」って看護師さんが報告してるからあまり食べれていないのはお見通しのはず。「今日退院したいです。」「よし、わかった。本日午後に訪問看護師、往診してくださる先生、病棟看護師などと話し合いをします」っと言われその後退院しました。

  2008.11.08

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• 頑張ると言う重み

  今朝､従姉妹が来て､相変わらずの可愛いｽﾀｲﾙにまま呆然｡ で､年は一歳年上何だけどこの若さでかなり苦労しており言葉の重みが違った｡○○も頑張るねえ｡これ以上頑張りようがないよね｡ 何か肩の荷が降りた｡ 私は頑張って､って言われても平気何だけど社交辞令的な言い方はごめんだ｡ ここの仲間にそんな人いないから愛を感じる｡ 頑張ってっていう言葉はその言葉を掛ける人自身が頑張ってないと軽く聞こえんだな｡主治医との話し合いで訪問看護と別のｸﾘﾆｯｸの往診､いまの主治医との連携ﾌﾟﾚｰで自宅療養となりました｡ 今週は体力低下で無理なので来週退院します｡ 途端に元気になったけど眠れない｡

  2008.11.06

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• どうにもこうにも体中だるい

  昨夜また嘔吐して倦怠感も取れず、会話すら辛いよー。 もうパパさん副作用が辛い治療耐えれないよー。 と訴えたら、朝、面会時間無視でパパさん、母、病院の近所に職場があるおばさんと従姉妹が来た。 びっくり もう、免疫療法に切り替えて、宇宙とマルがいる我が家に帰っておいでと言う事を主治医と相談しようと思いアポ無しで来たらしい。 私も了承し、ただ腹水除去だけは主治医にお願いしたいと伝えました。 午後からまた主治医と話します。

  2008.11.05

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• 少し落ち着きました

  今、輸血してます。昨日、また腹水抜きました。連休だったけど、腹水で横隔膜を圧迫され呼吸も苦しい状態 で何度も何度も苦しい事を看護師さんに訴えたら主治医が来てくれ抜いてもらいお腹凹んで楽になったのですが、腹水には栄養分も含まれており、途端にめまいが強くなり今日なんて会話すら不可能になり輸血となりました。 吐き気の副作用が強かったから今週の抗がん剤治療は休みになりました。退院は当分先みたい。

  2008.11.04

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• 嘔吐した

  １５分前、メソトレキセートとフルオロウラシルの副作用と思われる嘔吐がありました。

  2008.10.31

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• メソトレキセート＋フルオロウラシル始まりました

  今朝１０時過ぎから腹水の治療としてメソトレキセートとフルオロウラシルの併用療法がスタートした。他にも副作用止めの薬を数種類です。 一番最初に入れた利尿剤に突然痺れが出てびっくり。 今は落ち着いてます。 効いてくれる事祈るのみです

  2008.10.31

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• 尿が出ない

  皆さん､今日は宇宙が日記書くね､ﾏﾏは昨日の夕方腹水抜いてもらって今日は極端に尿の出が悪い以外は元気で読書してたよ｡神尾 葉子さんのｷｬｯﾄｽﾄﾘｰﾄの主人公がﾏﾏが劇団員だった頃に同じ様な経験があり不器用な生き方が似ているんだって｡って事はﾏﾏそっくりだって言われる私にも似てるっていう事ね｡ﾏﾏね､苦痛が取れ元気で食欲も回復し､180度の変わりようにM先生に笑われたってさ｡ ﾏﾏはいつもそうなんだ｡で､来月下旬にまた京都行こうとか言ってた｡ 最近ﾏﾏはﾏﾙだけ連れて行って宇宙は留守番､旅先の宿でお漏らしするし､重いからだってさ｡凄い贔屓目､ｸﾞﾚてやるぅ

  2008.10.30

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• 

  腹水抜いたよ

  今日、もうたまらない状態になりＭ先生辛いよー(泣)と言ったら、抜いても良いけどねー…。 抜いて再貯留するまでに期間はどの位？個人差があるから何とも言えない。体力低下してるし食事もとれてないしなぁ。どうする？判断出来ません！ではお母さんかご主人を呼ぶようにと言われパパを呼ぶ。どういう姿勢をとっても苦しいから抜いてもらいました。明日で良い？と言われママは、心の中で嫌、耐えれん！でもＭ先生忙しいのかな？とか考えている一瞬にパパが今日にして下さい！って言ってた。 で夕方３０分位かけ抜いてもらいました。 お腹の針を刺す位置をエコーで決め、麻酔してから腹腔に針を刺し２リットル抜いたよー。 痛い処置ではありません。 でも恐がりなママはブランケット握り締めてました。 辛くて更新出来ない間もメールやら贈り物やら、皆さんありがとうございます

  2008.10.29

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• 利尿剤の副作用かしら？

  昨日から利尿剤のラシックス錠を飲んでます。 昨日は処方通りに朝1錠、そしたら頭痛、めまい、発熱で辛く母の曰わく利尿剤は低血圧や貧血気味の人は副作用が強く出るから半分にしてむなさいと言うので、今日は朝と昼に分けてみた。吐き気もあり、すっかり意気消沈してたら従姉からプレゼントが、ローラーアシュレイだよ。 午後からは別の従姉妹が遊びに来てくれ横になったまま会話をしてたら吐き気が止まりました。 しかし夕方から発熱し今、熱が下がりました。

  2008.10.25

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• 意識レベルを下げて欲しい

  利尿剤の副作用 で辛く一日中寝てばかり。食事もほとんど食べれなくなりました。 意識レベルを下げて楽にして欲しいです。 日に日に悪化して行くのが自分でもわかります。大学病院の主治医には治験断りの電話を入れました。 お役に立てずすみませんと言われた、先生も組織と臨床の現場の板挟みで大変だったのでしょう。 もうパソコンに向かう事すら出来ません。 記録としてブログ更新だけは携帯電話から行う事にします。 皆さんからのコメントがとても励みになっている状況です。有難うございます。

  2008.10.24

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  以前の病院に入院する事になりました

  大学病院の先生から21日に電話があったので腹水が急に貯まりだした事は伝えました。腹水の貯まり具合によっては臨床研究に参加できなくなるからCT検査の為、再入院してくれと言われました。その時に腹水で少々苦しいと訴えたのですが、返答はなく、昨日22日夜から尿の出が極端に少なくなり、今朝6時、尿意をもよおしたが尿が出ず、「もうやばいよー。パパさん病院に電話してー」で大学病院の先生、「で、どうして欲しいんですか？今日入院は無理ですよ」っと私には威圧的な言い方に聞こえた。以前の病院で診察してもらっても良いか尋ねたら良いと言われたのでパパさんが会社を休んで同行してくれた。私の現状は大学病院の先生から以前の病院のM先生に電話が行くようになっていた。M先生に呼ばれ診察室に入ると、まだ大学病院の先生から電話が入っていないとの事。そんな事もあろうかと大学病院での検査結果とか全部持参していて良かった。しかも、臨床研究の対象になるかどうかの検査段階という事にM先生びっくりしたみたい。「えっー、あれから一か月以上だよー」私、愚痴ってしまいました。その段階で心に決めました。もう大学病院には戻らない。「お腹張れちゃったねー」っという久々のM先生の優しい声にほっとし、エコーと血液検査してお腹に2～3リットルも水が貯まってました。癌性腹膜炎だそうです。今後の治療方針としていくつか提案していただき、血液検査の結果が出る間に考えておくように言われました。血液検査の結果待ちの間に考えておくという事は一刻の猶予も許されないという事です。もうホスピスも考えなきゃいけないかなぁーと思っていたので、どうせM先生に本日の予定外の患者として迷惑かけたんだし、私も必至でしたから大学病院の先生には聞きにくかった事とか伝えたい気持ちとか全て聞いてもらいました。来週月曜日から元の病院に入院しますメソトレキセートと5FUを投与し場合によっては腹水を抜きます。ただ、腹水の中には栄養分もあるし抜いても直ぐに戻ります。じゃー、何で抜くのかと言えば苦痛を取り除く為だけです。「腹水抜くの痛いですか？」「痛くないよー、大丈夫」ほっ。タキソールを腹腔内投与する方法は保険が効かないけど効果はあるらしい。タキソールに耐性できたのに効くの？濃度が違うから効くそうです。ホスピスの件も在宅看護の件も相談機関が院内にあるから大丈夫だと言われましたので、意識があるうちに考えたいからよろしくお願いしますと伝えました。栄養指導を受けたいとお願いしたら、今は食べたいものを食べるように。栄養バランスは二の次、まずはカロリーだと言われました。ダイエットの反対をすれば良いのね。今日のパパさんは、車を病院の入り口に回すとかホストみたいでした。こんなパパさん初めて見ました。惚れ直した。「大学病院は縦社会だから突然想定外の事を患者に言われても個人的判断はできないから仕方ない。まっ、おれも大学の対応には満足いってなかったし何よりも○○が望む先生の元へ戻れて良かったな。気の持ちようだし、主治医が変わった事で○○にとってはかなりのストレスになってたから急激に進行したんだよ。好きなことだけしてなさい。」ですってー。パパさんありがと。Rose Garden Romantic House ずぼら主婦の簡単節約レシピ 私の食べブログ 豆柴物語まりもん

  2008.10.23

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