何気にenjoy生活♪

　　
おはようございます


ブログのお友達『eikoさん』からのバトンを引き継ぎました


私も最近この病気の事を知ったんです。


少しでも多くの人にこの病気で苦しんでる子供たちがいる事を知ってもらえるように


私も少しばかりのお手伝いです。


《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

　　　　　　この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

　　　　　　しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません
　　　　　　(日本では300人位発病)　
　　　　　　つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が
　　　　　　様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の
　　　　　　薬の許可をだしてくれません。

　　　　　　《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
　　　　　　発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

　　　　　　　　8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
　　　　　　湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

　　　　　　それで思いついたのがこのバトンという方法です。

　　　　　　　5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に
　　　　　　必死に頭をさげてたりしています。
　　　　　　この子達を救う為に私達ができる事は、
　　　　　　この病気を多くの社会人に知ってもらって
　　　　　　早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

　　　　　　みなさん協力お願いします。

　　　　　　　　　　　　　　　[ムコ多糖症]
　　　　　　ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
　　　　　　体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

　　　　　　多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
　　　　　　重症の場合は成人前に死亡する。

　　　　　　今のところ有効な治療法が無いので、
　　　　　　骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

　　　　　　　　　　　　http://www.muconet.jp/

　　　　　　★この本文を　日記に貼り付けてください。

　　　　　　※私達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。
　　　　　　お時間のある方は御願いします。
　　　　　　家庭や職場でも話題に上げて頂けると
　　　　　　更に広がって行くと思います
　　　　　　よろしくお願いいたします m(_ _)m




『ムコ多糖症』　っていう病気がある事を頭の片隅にでも記憶してもらえたらうれしいです


そして、その病気で苦しんでいる子供たち、親たちがいることも・・・