こちら からの つづきです。
８月１６日 また貧血
血球は骨髄で作られます。
抗がん剤でよい血球も叩かれてしまい、私の骨髄は血球を作る力がない状態が続いています。
昨日、トイレに一人で行ってよし、となったのですが、今朝は再びめまいが起きました。
自分の部屋の洗面所やトイレに行こうと歩くとめまい。
一昨日ほどひどくはありませんでしたが、頭がぐるぐる回りました。
トイレでナースコールをしようかと迷いましたが、先日よりマシだったので、いろんなところにつかまりながら、ベッドに戻りました。
今朝の血液検査で、輸血が必要な状態だとわかりました。
今は赤血球の輸血中です。
明日は血小板輸血。
抗生剤の点滴は一日二回続いています。
抗生剤のお陰で熱は37.5度までに抑えられていますが、もし、再び38度を超えたら抗生剤の種類が変わります。
熱が上がらないといいな…。
ご飯は前より食べられるようになりました。
今日のお昼はハンバーグ！
でも、喜びは一瞬だけでした。
つなぎだらけのハンバーグ。気持ち悪くなって食べられなかった。
サラダはついてきたコールスロードレッシングが美味しくて、完食しました！
Huluで「孤独のグルメ」を観ています。
主人公はとっても美味しそうに食べるんですよ。
美味しそう〜と観ています。
今まであまり行かなかった食堂が出てくるけど、おいしいお店がたくさんありそう。
病気になっても食いしん坊なので、体重はあまり減らないです。
８月１７日 熱が上がりませんように
今日は朝食も昼食も完食しました。
抗がん剤投与を開始してから18日目。
胃腸の粘膜の荒れが治ってきたのかな？
さっき輸血の後に体温を計ったら、37.9度でした。
下がってほしいと思って、起き上がって30分後にもう一度計ったら37.4度。
お布団に入っていたからか、輸血のせいで体温が高くなっていたのかな。
でも、少し怪しい。
検査になりたくないな…。
みかぴょんさんにHappierというアプリを教えてもらってスマホに入れています。
嬉しかったことを書いて、読んだ人からスマイルもらうアプリ。
イマイチ使いこなせていません。
ちいこさんがフォローのリクエストをくれていたのもわかってなかったし。
設定項目のオンとオフがわからない。
「私が書くものではなかなかスマイルがもらえないので、余計に寂しくなる。心が元気な人向けかな。」
とご意見に送ったら、知らない人がスマイルを送ってくれました。
事務局の人？
逆に気持ちが疲れてしまうので、もう少しやってみたらやめるかもしれません。
みかぴょんさん、ちいこさん、紹介してくれたのにごめんね。
土曜日は夫が定期的に面会に来てくれる日ですが、夫も数日前に熱を出し、今も本調子じゃなさそうなので、家で休んでもらうことにしました。静かな土曜日です。といっても、輸血の間は看護師さんが何度も体調チェックに入られるので、寂しくはなりません。
里帰りした友達が故郷の写真を送ってくれました。
三歳〜小学二年生まで住んだ私が故郷だと思っている山間の町。
そこは母がカネミ油を買った町だけど、私には温かい思い出がたくさんある場所。
意地悪な女の子が一人いたけど、ほとんどが優しい思い出。大人の人も優しくしてくれた。
ライスオイルだって、身体にいいからとご近所さんが善意で勧めてくださったもの。
隠岐の島に移らずに、ずっとそこで過ごしたかったな。
隠岐の島の人は荒削りで本土と島の区別をして、本土からの転校生はいくら努力しても真からの仲間に入ることができずに孤独だった。
厳しかった五年間の後は松江の中学に転校したけど、友達の作り方がすっかりわからなくなっていた。一応、友達はできたけど。
高校留学でいろんなことを学んで、帰国後は楽しく過ごせたな〜。でも、高校時代の友達とは疎遠になってしまって寂しいな。
故郷の写真から、ダラダラと昔を振り返り。
振り返ると母の笑顔まで思い出すので、もうやめよう。
Mumにもホストシスターとの関係が築けなかったことが今でも辛い、なんてメールしちゃったし。
また熱が上がって暗いことを考えてしまうのかも。
８月１８日 洗髪してもらいました
この一週間シャワーを浴びていません。
今日こそは！と思っても、熱で苦しかったり、めまいでふらついたりで、シャワーなしの日が延びていっています。
体調にゆとりのある日は蒸しタオルで体ふき。
看護師さんに背中をふいてもらったりもします。
夕べ熱が上がったので、今日もシャワーは見送りました。
体をふいて、パジャマや下着を新しいものに交換するとさっぱりしますが、シャンプーはできません。
今日の看護師さんが洗髪をする器具をもってきてくれました。
美容院みたいに座ったままでの洗髪です。
美容院では頭を後ろに傾けますが、こちらは前に。
看護師さんが洗髪してくれました。
髪は抜けてほとんどないので、頭を洗ってもらったと言うのが正しいですね。
人に頭を洗ってもらうのはとっても気持ちいいです。
頭のマッサージをしながら洗ってもらいました。
嬉しかったです。
今日、ネットサーフィンしていたら、お嬢さんがご自分のお母さんの白血病について書かれた闘病記ブログにぶつかりました。私と同じタイプの病型で今年の一月に緊急入院されたそうです。そうそう、と共感しながら読んでいましたが、地固めの途中に白血病細胞が戻ってしまい、五月に亡くなられていました…。
この病気は恐ろしいです…。
８月１９日 一週間振りにシャワー
昨日までに二種類の輸血を受けて、めまいが起きなくなりました。
今朝は抗生剤の点滴の後にシャワーを浴びました。
一週間振りです。
蒸しタオルで体を拭くだけより、シャワーは気持ちいいですね。
今朝の血液検査の結果は輸血が必要なラインを超えていました‼
でも、白血球はまだ200(基準値4000〜9000)
好中球実数は0.00です。
感染への抵抗力がゼロの状態が続いています。
この二三日、夕方から寒気や頭痛が始まり、熱が37.5度くらいになります。
夜も抗生剤を点滴し、頭痛に効くカロナール(解熱剤にもなる)を飲むからか、38度の採血(血液培養)までにはなっていません。
血液培養の採血は二カ所からするので、カテーテル以外に腕にも注射針が入ります。やだ〜。
注射は嫌いです。
医療は嫌いなものだらけ。
出産も自宅や助産院を選んだことから、病院嫌いがわかるでしょう？
でも、この病気を克服するためにはそんなことは言ってられません！
昨日は不安な気分だったけど、シャワーを浴びることができた自信が再び気持ちを上げてくれました。
今までの流れをみると、ラッキーなことが連続しています。
私が尊敬してやまない教授が、最高の病院を手配してくださいました。
私の血液症状が特殊でわかる病理の医師が限られるから、普通の病院ではダメだと。
がん研に移って、二回目の外来で白血病を言われましたが、最初は特殊な症状のため詳しい病名はわかっていませんでした。
でも、早く治療を開始すべきという先生の判断で、一日だけ間をおいてクリーンルームに入院しました。白血病患者さんのブログをみると、血球が上がると一般病棟に移り、下がるとクリーンルームに入る話が出てきたりしますが、ここでは治療の最初から最後までクリーンルームにいるので落ち着きます。
入院してから、珍しい症状の白血病でデータはない、ということも判明したし、細胞タイプもわかりました。転座がある比較的予後良好タイプのため、骨髄移植は受けないことになりました。
骨髄の白血病細胞は、一回目の寛解導入で0.0になりました。
寛解導入を二回したのは、乳房に残っている可能性があったためでした。念には念を。
そして地固めに入れました。
他の病院で匙を投げられた人もがん研でよくなって退院する人が多い、どこの病院がいいか調べてここに決めた、等、自分の耳で聞きました。前者はどこまで本当の話かわかりませんが、患者にとって満足感の高い病院であることは確かです。
私には応援してくれる人がたくさんいるし、親が不在の間の子供を気遣ってくれる友達やご近所さんにも恵まれています。
夫は仕事で帰りが遅いのに、心配になるほど家事をがんばってくれているし、子供たちもそれぞれがんばっているようです。
不安になるより、完治を祈らないとね。
今日の昼食です。
８月２０日 早く回復してほしい
単球と好中球がなかなか作れません。
二回した寛解導入の時は、数がゼロになって数日後に増え始めましたが、今回はゼロのまま半月が経ちました。
この期間は感染症になりやすいので、長いほどリスクが高まります。
先生が薬が私の骨髄に強すぎると言われたのも納得です。
早く回復してほしいです。
夕べは37.5度熱が出ましたが、カロナールを飲まずに過ごしました。
抗生剤の点滴と氷枕が効いたのか、朝には平熱に！
今日も抗生剤は続いていますが、シャワーを浴びることもできました。
苺子の版画を見たかわいい看護師さんに、
「苺子は穏やかな癒し系で、敵を作りにくい」という話をしたら、
「ゆーりっくさんにそっくりなんですね」
と言われてびっくりしました。
「私は敵を作りたくなくても作っちゃうんだけど…。気が強く見られるみたいで。」
と言うと、
「信じられない。とても柔らかい雰囲気なのに‼」
と言われました。
別の看護師さんにも同じように言われたことがあります。
もしかして、入院患者にそう言うことが奨励されている？
いやいや、私が年をとって雰囲気が柔らかくなったのかも？
本当にそう思われているかどうかは別にして、穏やかさんと言われる気分は悪くないです。
看護助手さんにお気に入りのレストランを教えてもらいました。
葉山のラ・マレー・ド・茶屋。
鎌倉プリンスホテルの海が見えるお部屋に泊まって、タクシーで行くそうです。
海沿いのフレンチで、リフレッシュできる空間だそう。
ネットで見たら、確かに素敵なお店っぽい。
私もこのコースでいつか行ってみたいな。
今日の昼食は私の好きなそぼろ丼でした。完食！
ゆーりっくさん、回復を気長に待って… に つづきます。
