８月のひまわり

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• １０月です

  気が付いたらもう１０月。あんなに暑かったのに、朝晩はひんやりしてきました。気が付いたら、あっという間に年末になってそうな気分です。さてさて。９月はお仕事の「資格認定研修」を受けるため、毎日曜日研修会に出かけてました。朝から夕方まで７時間（休憩４５分）。１日４講義×4回。各講義ごとにレポートを提出しなければならず、毎回毎回、いっぱいいっぱいでした。講義を聴きながらレポートを書くことができればいいのですが、それが出来ず・・・。要点をノートに書き、それをまとめてレポートにするのが精一杯。なので、人より時間がかかる私。毎回最後まで残ってレポートを書いて提出して帰る。という状態でした。スタッフの方々に「遅くてすみませ」と言ってました。終わった後は会場近くのコンビニでカフェラテを買って帰ってました。もうね。研修のあった日は普段使わない脳みそを使うから、頭が疲れて何にも考えられない状態になってたしね（笑）その研修を受けたことで、どれだけ役立てることが出来るのか？？だけど。少しは仕事に対して見かたや考え方が変わり、ステップアップ出来るといいな。と。時々、テキストを見直して活かしていこうと思います。認定証が届くのは年末。レポートに不備がなければ届くはず。必死に書いたから・・・。届きますように・・・。その研修も無事終わり、昨日は一か月ぶりにゆっくりできた日曜日でした。掃除したり買い物したり・・・しなくちゃいけないけど、なーんにもしてない（汗）一人でのんびりスーパーに食品を買いに行ったくらい。ゆっくりする日があっても・・・いいよね？？そんな今日もお休み。今日は・・・掃除でもしますか！あ・・・。振り込みもしてこなくちゃ・・・１週間くらいお休みがほしい今日この頃です。ま。１週間も休みがあったら、仕事に行きたくない！ってなりそうですけどね。

  2021.10.04

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• お久しぶりです

  何年振り？？ってなくらい久しぶりのブログです。先日、がん治療から５年目の検査を無事、クリアしました。私自身、気になる部分はあったのですが、特に腫瘍もないらしく転移もなし。とのこと。ちょっとだけ安心しました。でも、まだまだホルモン剤は服用しなければならないし、転移の可能性はゼロじゃないから・・・。ま。がんばって生きますよ！！さて。ブー助は今年２６歳になります。現在、グループホームに入所しながら作業所に通ってます。最初の頃は、毎週のように帰ってきてましたが、最近は用事がないかぎり・・・。っていうか、昨年からのコロナの影響で帰省もままならず・・・。です。グループホームも作業所も職員や利用者が同じなので、いろいろ気になる部分はあるけど、ある意味、安心でもあり・・・。本人が楽しく過ごしているようなので、なにより。です。私は、ブー助が家にいないことで手がかからなくなり、ご縁があり、２０数年ぶりに週に３日ほどですが、パートに行くことに。丸２年を迎えようとしていますが、ようやく「楽しい」と思えるように。時々「いつ辞めようかな？」と思ったり。それなりに頑張ってます！お仕事の日は疲れて遅くまで起きていられませんが、日々、生きている実感を味わえます。これからも精一杯、頑張ろうと思ってます。

  2021.02.12

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• 生きてます！

  かれこれ１年以上放置してました。現在、ホルモン剤による治療中の私。あと数日で手術から３年になります。体調は・・・・まぁまぁ。かなぁ。先日のCT検査は胸部のみ。全摘した左胸はもちろんのこと、残った右胸やリンパは異状なし。肺も異状ない。血液検査も中性脂肪や肝機能以外は異状なし。１０月末に受けた子宮がん検査では、頸部・体部ともに陰性。卵巣もキレイ。とのこと。ただ、子宮内膜が少し厚くなっているようです。本当は生理をおこして出しちゃったほうがいいらしいけど、ホルモン剤を服用しているので無理。なので、これ以上大きくなるようなら、ホルモン剤を止めてもらうか変更してもらうしかないらしい。私が服用しているホルモン剤。「タモキシフェン」は、どうしても内膜が厚くなる傾向？があるそうで…。服用中は6か月ごとに検査を受けるよう、何度も言われてしまいました。（実は1年半、あけてしまったのよねぇ。。。。）次は、ちゃんと受けに行きます！！で。ですよ。ここ1ヶ月ほど。右下腹部に違和感を感じます。右を下にして寝ると、骨盤がしびれるような感じがあります。婦人科系は内膜が厚い。ってこと以外は異状なし。便秘もしていない。ん～。なんなんだろう？？？次の診察は12月末。その時は、特に検査もない予定なんだけど・・・。先生に相談してみよう。と思っているけど、なんだかちょっと不安。骨転移？？それともほかに異常あり？？少し早めに診察に行ったほうがいいのかな？など迷ってます。そんなに辛い痛みでもないしなぁ。。。とか10月の血液検査で異常なかったしなぁ。。。。とか。あ・・・体重は増加傾向です（汗）もう少し、様子をみよう・・・。そうしているうちに受診日がきそうな気がする（苦笑）さぁ。がんばろう！！

  2018.11.30

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• さて・・・

  またまた放置したままでした。先月。ようやく分子標的薬の治療が終わりました。１年間の治療がようやく終わり、これでひと段落。抗がん剤４クールにハーセプチン１８クール。頑張りました！！ホルモン剤治療はまだまだ続きますが、こちらは毎朝、１錠服用するだけなので。飲むのを忘れない限り大丈夫・・・かな？で。昨日、CT検査がありました。CT検査事態は、大変じゃないんだけど、造影剤を入れるための血管確保が大変で・・・。検査予定時間より３０分以上早く着いたのに、呼ばれたのは１５分前。私。右側しか使えません。普段の採血でも最低２回は針を刺されます。昨日・・・・６回も刺された！！看護師さんは４人・・・かな？予約時間を過ぎても終わりません。で。検査室の看護師さんが私を探しに来たようで・・・。やっと・・・。でした。もうね。ここまで針が通らない？血管確保が出来ないと、申し訳なくて。。。やっと確保できた血管も、検査室で造影剤を流したとたん詰まって流れなくなり、再度、刺しなおし。ようやく終わったのは検査予定時刻から１時間近く過ぎてました。まぁ。待ってる人がいなかったようだし、検査室の方たちがうまくやりくりしたのでしょう。CT検査の結果ですが・・・。異常なしでした。良かったぁ～。右胸も大丈夫でした。「悪い影もないし、きれいだね。大丈夫だよ～。」に安心しました。数日前に風邪をひいて・・・ガラガラ声で行ったのですが、「肺もキレイだから、肺炎の疑いもないね」なんて言われて（笑）とりあえず。ホッとしました。次回は３か月後。今まで３週間ごとに行っていたので、こんなに間が空いて大丈夫かな？と不安でもあるのですが。これで医療費も少し安くなるのかなぁ。。。お薬代は５０００円以上かかったけど。ホルモン剤。高いからね。仕方ないです。少し。心に余裕ができるので、なにかを始めようと思ってます。まずは。ダイエット・・・かな？春までに２キロ減が目標なんだけど。最終的には、現在より５キロ減なんですけどね。欲を言えば、プラス２キロ。かな。さ～。これからもいろいろ頑張ります！！

  2017.02.15

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• 手術から１年

  乳がんの手術をしてから１年が経過しました。この１年。ものすごく長く感じました。パパさんの運転で病院に行き、その車の中で「行きたくない・・・」と言いたいのを我慢していたこと。手術室に自分で歩いて行ったんだけど、怖くて引き返したかったこと。手術室に入って手術台に乗って横になって。。。恐怖心と緊張と・・・。左胸がない状態を直視はできるけど、鏡に映した自分の姿は未だに見ることが出来ません。お風呂に入るときも、お風呂の鏡がくもってからじゃなきゃダメで・・・。それまで鏡を見ないようにしてます。抗がん剤４クール。ハーセプチン１８クール。そのハーセプチンも残り３回。それが終わると、とりあえず治療もひと段落？まだまだホルモン剤の治療は続くけど、少しだけ落ち着くかな？術後１年の検査はまだ受けてないので、現在の自分の身体の中にある癌細胞がどうなってるのか？心配や不安はあるけど、先日受けた血液検査の結果は「大丈夫」と言われたので、大丈夫かな？ちょっと数値が高いところもあるけど、何も言われなかったし。まぁ。何はともあれ？無事、１年を過ごすことが出来ました。体調もいいし、ホルモン剤の副作用も落ち着いてきたし。（時々、マイナスオーラ出まくりの時があるけど）でも！でもね。９月に行ってきた浜田省吾サマのライブで元気をたくさんもらって。省吾パワーはすごいね。あのライブに行ってからかな？前向きになれた。いや。それだけじゃないけど。１年経ってやっと自分の病気と向き合えるようになった。ハーセプチンによる治療は長いけど、この治療時間は、私には必要な１年だったと思います。きっと大丈夫。そう信じて・・・。来年も再来年も・・・。気が付いたら１０年過ぎてて・・・。「そういえば私。乳がんだったんだよねぇ～。」なんて笑って話せる日がくることを信じて。１年１年。大切に頑張って生きていこうと思います。まだまだ生きなくっちゃね。

  2016.12.04

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• ホルモン剤

  抗がん剤治療も終わり、かれこれ３か月が過ぎました。現在は分子標的治療薬（ハーセプチン）とホルモン剤の服用のみになりました。ハーセプチンも３週間に１回。外来で点滴治療です。まだ半分以上残っています。これがまた高くて・・・ねぇ～。高額療養費の手続きをしているので、月にかかる医療費も限度額いっぱい使ってて・・・。それが家計に響いてます。「このお金があれば、あれを買い換えられるのに・・・」とかいろいろ考えちゃって・・・。がん保険。降りなかったのが、本当にキツイです。なぜもっと早く切り替えなかったんだろう？とか、もう少し遅く診察受ければよかった。とか。そんなことばかり考えてしまいます。まぁ。考えても仕方ないんですけどね。抗がん剤の副作用はほぼ。なくなりました。髪の毛も１ｍｍ２ｍｍ生えてきたし。爪も伸びてきたので、だいぶマシになってきました。血液検査の数値も良くなってるようですし、まぁ。大丈夫そうです。腕がしびれたり、傷が痛かったり・・・は、ありますけど、こちらは気長に付き合っていくしかないようで・・・。まぁ。元気です。時々、自分がガン患者だってことを忘れるくらい元気です。でも・・・・。でもね。ホルモン剤による副作用が出ていて・・・。結構、辛い・・・。ホットフラッシュがでたり、イライラしたり・・・。この頃は胸の辺りがもやもや。すっきりしません。いろいろ考えちゃってマイナスオーラ。出まくってます。そうなると、負のスパイラルに陥り、「消えちゃいたい」と思ったり・・・。そんな自分にまたイライラして・・・。なんでもないことに怒ってみたり・・・。そんな自分を冷静に見つめている自分もいて・・・。なかなか浮上できずにいます。担当医曰く「それももう少しで治まってくるよ」と。現在、服用しているホルモン剤を変更することはできるらしいけど、他のホルモン剤に変えても、同じような副作用は多少でるようで・・・。それなら、もう少し頑張ってみようかな？と。「あと１～２か月で治まってくると思うけど・・・」と先生。それまで持つかな？？（笑）それでも辛すぎたら次回の外来時に先生に相談しようと思います。とにかく好きな音楽を聞いたり、気分転換をして気を紛らわせてます。あ！ブー助は元気です。ちょっと？いや・・・かなり大きな円形脱毛症ができたけど・・・（汗）こちらも少しだけ毛が生えてきているので大丈夫かと・・・。原因も多分。私の病気のせいだと思うので、私が落ち着けば、治るかな？？

  2016.06.26

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• 微熱が・・・

  抗がん剤の第三クールも終わり、その後の外来受診でも数値の低下もなく、ホッと一安心。「次回が最後だね。頑張りましょう！」と言われ帰ってきた。でも・・・。その数日後の夜から微熱が・・・。その微熱も３日続くと多少、不安も出てくるわけで・・・。しかも高くて３７．７度とか３７．９度なので微妙である。で。ですよ。昨日も３７．７度の熱が出て、水枕をして寝室で寝ていたわけですよ。するとね。２時過ぎに目が覚め、熱を測ると３８．７度。その後も数回測ってみても３８度台。「これはヤバいでしょ！」と病院に電話。当然、日曜日でお休みなんだけど、折り返し電話があり、「一度いらしてください」と言われ行ってきました。入院の準備をして。「数値は下がってないし、悪くない。」とのこと。「肝機能が少し悪くなってるけど、これは良くなったり悪くなったりしてるから、問題ない。」と。で、「入院するほどでもないけど、どうします？？」と言われ・・・。迷ったけど、帰ってきました。抗生剤と解熱剤を出してもらって帰ってきた。「次の○○先生の診察も受けてくださいね。」と言われ・・・。抗生剤も昨日の夜から飲み始め３日分。これで効果があればいいなぁ。今日は今のところ、３７．１度。これ以上あがらないでほしいなぁ。必死に抵抗している私です。（気持ちで・・・ね）来週には第４クール。それで第一段階は終わる。きつい副作用のある抗がん剤治療が終わるから、無事に終わってほしいんだけど。（次回からハーセプチンとホルモン療法になる予定）明日、担当医の外来担当日なので、受診してきます。「来週、受けても大丈夫だよ！」と言ってもらえることを願って。しかし・・・。いったい、なんの熱なのでしょうね。これもやっぱり副作用なのかなぁ～。。。

  2016.02.29

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• 痒い～～！！

  一昨日あたりから身体のあちこちが痒い！膝の裏側とか肘の裏側。足の付け根あたりとか腰周りとか・・・。蕁麻疹？のような感じで出てくるのよねぇ。でも、いつも。じゃないの。時々、めちゃくちゃ痒くなって、すーっと引いてまた時間をおいて痒くなる。しかも、さっき膝の裏側だったのに、今度は肘の裏側。って感じで場所が変わる。首筋が痒くなることも。・・・・・これも抗がん剤の副作用？？ほかにもチラホラと副作用らしきものが出てきている。病院を受診しようか迷ったけど、来週には第三クールの抗がん剤治療がある。その時でもいいかな？と。痒いときは我慢できないけど、数分で治まるし。（また痒みが襲ってくるけど。）正直言って、どの程度で病院に連絡を入れて受診すればいいのか？悩むのです。熱が高かったり、トイレから出られない？くらいの下痢とか。絶対、これは病院に行かなくっちゃ！！ってほどの状態なら、迷わず電話して受診するんだけど。痒くて湿疹がでて・・・とか残尿感とか。微妙な感じが出ると、どの程度で受診した方がいいのかな？と・・・ね。私の通う病院は車で１時間かかるしさ。本当。悩んじゃう。とりあえず。今回は、来週まで様子をみようかな？と思ってます。まぁ。今回は寝込むほど？体調の悪化がなくて良かった。前回は発熱したからねぇ。久しぶりの３８度越えでした。身体も倦怠感がすごかったし。抗がん剤治療が終わって、味覚が戻って、以前のように食べられるようになったら・・・。ディナーバイキングに行くんだ。あと焼肉バイキングも。今は、お肉は受け付けないし、白いご飯もダメ。（納豆か梅干しがなければ食べられない）食べられない物が多くて・・・。味もよく判らないし。（少しは判るけど・・・）なんでも美味しく食べられるようになりたいです。ハーセプチンは、そんなに副作用がないらしい。（心臓に負担がかかるので、中には心肺機能が低下する人もいるそうですが、数パーセントだそうです）抗がん剤治療もあと２回。先日、行きつけの美容室で息子の髪をカットしてもらったついでに？カタログを見て、ウィッグも頼んできたし。（数点選んで、その中から決めようと思います）副作用に悩まされたり、アレコレ悩むことはあるけど。前向きに頑張らなくっちゃね。秋には省吾さんのアリーナツアーもあるし。前回は参加できなかったから、次回は行きたいなぁ。それまでに、しっかりと体力つけなくっちゃね。今年、始めるつもりだったパート勤めも来年にはパートに出たいし。４年後？は結婚２５年目を迎えるから、その時は、２人で旅行にも行きたいし。やりたいこと。いっぱいあります。小さな目標から大きな目標まで。少しずつ。すぐ近くの目標を達成？叶えながら、癌に負けずに生きるんだ！！ブー助を任せられる施設を見つけて、入所させて。最後は、パパさんを看取るまで頑張るんだ。まぁ。先のことは解らないけど。そんな気持ちでいます。まずは。気持ちで勝たなくっちゃ！！ねっ！それにしても・・・・。やっぱり痒い・・・・。

  2016.02.12

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• 抗がん剤。第二クール。

  行ってきました。第二クール。今回はハーセプチンも。２泊３日の予定だったのですが、昨日の夜、帰宅しました。なんと！病院でインフルエンザ患者が出て、「避難したほうがいい」ってことで帰ってきた（苦笑）まぁ。家にいてもスーパーやなにやら。罹患する可能性はあるけど、病院よりは安心？かな？今回は、１回目より調子はいい。今のところ。まず、前回あった味覚障害が今のところ無いし、食欲も落ちてない。腹痛もない。今のうちにしっかりと栄養つけなきゃね。このまま順調に行ってほしいなぁ。口の中はパサパサだけど。水分採ってうがいしてます。でね。がん保険。見直しして契約してから３か月がたってなくて・・・。病理診の結果が出た日が１日足りなくて下りないらしい。。。保険会社の決まりだから仕方ないんだろうけど・・・。告知されたのは１１月だったのに・・・。診断確定日は１２月なのに・・・。医療保険も入ってるけど、こっちは出るのかな？入院や通院は保障されるのかな？医療保険だけでも出てくれると、少しはたすかるけど・・・。でも、医療保険だと抗がん剤治療はでないのよね。ホルモン療法も。。。放射線治療は保障されるのに。でも、私は放射線。ないのよね。抗がん剤治療。あと２回残ってる。ハーセプチンは１７回。ハーセプチンは先進医療になるのかな？なったら医療保険で出そうだけど、どうだろう？あぁ。。。。その前に医療保険が保障されるかどうか？だよねぇ。。。なんだか・・・。もう少し遅く診断を受ければよかったのかな？なんだか・・・。複雑な気持ちです。

  2016.01.28

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• 明日は。

  二回目の抗がん剤。一回目の抗がん剤投与から回復しないまま発熱し、入院。（５日間）抗生剤やら何やら・・・。発熱した翌日、病院に連絡し、外来受診。（担当医は外来担当日じゃなかったので、ほかの医師）その日、担当した医師（院長らしい）からは「入院治療しましょう」と言われたけど、「今日は無理です。息子のヘルパーを探してお願いしなくちゃならないし・・・」と我が家の事情を話しても「何かあっても知りませんよ！」と半ば？脅され・・・。それでも、外来で点滴を受け帰宅。その日の夜、再び発熱し（日中は３８度前後だったのが３８．５度越え）辛すぎて再び病院に電話。そのまま入院になったのよね。結局。まぁ。外来で点滴を受けている時に支援施設の相談員さんに電話して事情を話していたので、翌日に「昨夜、入院になっちゃいました。。。」と電話して、いろいろ手配してもらったんだけど。私も普段、お世話になっているヘルパーさんに連絡してお迎えなどのお願いをしたんだけど。なんだかねぇ。即、入院できない事情。ブー助がいると、なかなか難しい。成人しているから余計、「これは出来るけど、これは無理です」などとサービスが受けられるものも限られ。普通なら、一人で当たり前にできることができない。誰かの手を借りなきゃ無理。ってことが切ない。少し体調が落ち着いたら、ショートステイの契約をしようと思う。体調が悪い時に、自分の入院準備とブー助のショートステイの準備ができるか不安だけど。契約しても「明日から」ってことは難しいと思うけど。ヘルパーさんだって、すぐ利用できる。って保障もないしね。（それぞれスケジュールあるだろうし）パパさんも仕事を休んだり、時間休を取って遅刻して行ったり・・・。かなり迷惑をかけているようにも感じる。一生懸命、働いて稼いできたお金も私の治療費に消える。ま。お金の問題はがん保険が下りてくれれば、少しは心強いんだけど、まだ下りないのよね。（医療保険は下りたけど、それだけでは足りない）髪の毛は抜けるし、いろいろ精神的なショックが続いていて、なかなか立ち直れない。こんな気持ちのまま明日を迎えるのは不安だけど。まぁ。体調は良い。それだけが救い？「次回は、ここまで数値が下がらないようにします。」と担当医は言ってくれたけど。２回目。どうなるんだろう？？頑張るしかないんだけど。頑張ってきます。

  2016.01.25

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• 外来受診。

  実は・・・。今月初め・・・。１２月２日から１０日間ほど入院していました。３日には左胸の全摘手術。まさか自分が！自分とは無縁！と思っていた（信じていた？）乳がんでした。で。今日は退院して初めての診察。摘出した癌のことや今後の治療方針についての話があり・・・。癌の大きさは３ｃｍ×４ｃｍほど。リンパ節や血管に転移はないけど、リンパ管に転移しかかっている？だかでその他、先生といろいろお話をして、抗がん剤とハーセプチンとホルモン剤の治療をすることになりました。抗がん剤は３週間おきに４クール。ハーセプチンと併用する。とのこと。その後、ホルモン剤服用となるようです。（ハーセプチンは３週間ごとに１回。１年間続けるそうです）私がお世話になっている病院では、少なくとも最初の１回目は様子をみるため、入院しての投与となるようです。２回目以降も５～６時間かかるので、出来れば１泊２日の入院を勧めているようです。抗がん剤は「やってもやらなくても・・・」って感じだったのですが、再発の可能性はゼロじゃないし、再発した時に「やっぱりやっておけば・・・」と後悔するよりはいいかな？と。もちろん。再発させないために抗がん剤治療を受けるのですが。胸のしこりに気づき、乳がん検診を受けてからバタバタと手術することが決まったように感じます。そのせいか、悩む間もなく・・・。なので、私には良かったのかな？ブー助のことは、あれこれ悩み、告知されてすぐ、支援相談事業所の相談員さんに相談し・・・。ヘルパーさんや作業所の方たちが「何が一番いいか」とプロジェクトを組んでくださいました。もちろん。パパさんも毎朝１時間ほど仕事を休み、ブー助を作業所に送り出し。日中は作業所に通って、帰宅後はヘルパーさんに手を貸してもらいながら身体介護や入浴介助。家事援助（ブー助の部屋掃除やブー助の洗濯を手伝う）を受け、１時間～１時間半過ごす。ヘルパーさんが帰ったあとは、１時間から２時間ほど１人で留守番。頑張って在宅で過ごすことが出来ました。ブー助も不安や心配もあったと思いますが、ほんの少しだけ成長したような？？「一人暮らしがしたい」というかすかな？願いがあるので、「こんな感じかなぁ～」と想像がついたように思います。これからもブー助の不安は続くかもしれないけど、ブー助なりに頑張ってほしいです。さぁ～。私も頑張って治療するぞ～～～！！！まずは。年明け早々の第一クールを乗り切らなくっちゃ！！

  2015.12.22

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• やっと・・・

  ブー助の障害基礎年金。やっと決定しました！いやぁ～。長かった！実際、もらえるのは約３か月後？かららしいけど。（多分、誕生月までさかのぼって貰えるらしい）それでも、書類が通って安心しました。年金額は思っていたより低いけど・・・。グループホームに入るのは足りないけど・・・。ブー助の居宅介護や移動支援などなど。自己負担金が発生した時に使わせていただきます。残りは・・・。しばらは貯蓄・・・かな？３年後。また診断書を提出して再認定になるようです。特別児童扶養手当も数年に１度、診断書を提出しての再認定だったしね。法廷免除？の申請も出したし。先に送られてきた国民年金の振り込み用紙は破棄して大丈夫。ってことよね。全部に住所氏名など書かれてるから、シュレッダーかけなくっちゃ。だけど。ブー助にお金の管理。改めて教えなくっちゃ。と思った母でした。

  2015.11.17

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• 書類提出・・・その後。

  ブー助が２０歳になり、必要な書類はすべて提出しました！一番大変だった障害基礎年金の書類もなんとか書き終え提出！！でも・・・訂正箇所が数か所見つかり、書き直し・・・。いや・・・。２本線引いて訂正印押して書き直すだけで良かったんだけど、グチャグチャになるから、改めて用紙をもらって書き直しました。でね。役所の窓口の方に言われましたが、１０人中１人くらいなんですって。訂正なしで通る人。それでも「○○さんは少ない方ですよ～。」なんて言われたけど・・・。医師からの診断書にも訂正箇所があり、病院の事務にお願いに行ってきました。ブー助の担当医からの書類が完成してから一緒に提出！とりあえず、２度目の訂正はなかったけど、年金事務所に書類が渡ってから訂正かかるかも・・・だし、聞き取り？などが出てくる可能性もあるし・・・。まだ安心はできないし、障害基礎年金がもらえる保証もないけど・・・。ま。３か月以内に答えがでるらしいです。本当。障害基礎年金の書類は面倒です。今現在、お子さんに障がいのあるかたは、通院歴や手術歴。病気が発症した時のこと等等・・・。どんな細かいことでも記録しておくことをお勧めします！！現に私・・・。１つ忘れていたことがありましたもん。かかりつけの総合病院から紹介されて別の病院で受けた検査と治療。しかも、それは治療が完治していたことで・・・。その完治した日付も書かなくてはならず・・・。最終診療日を探してしまいました。（まぁ。ほとんど「現在に至る」だったんですけどね）障がいの種類によって書類の内容は変わると思いますので、一概に「こうですよ！！」とは言えないけど、参考程度に「あ～。そうなんだ。」と思っていただけたら・・・。（市町村によっても違うらしい・・・）世の中は連休です。そんな我が家・・・。パパさんはお仕事。ブー助はヘルパーさんとお出かけ。私はワンコと一緒にお留守番。だってねぇ。一人でどこかへ行っても楽しくないし。のんびりな日曜日を過ごしてます。

  2015.09.20

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• ２０歳

  ブー助。２０歳になりました。あんなに小さかったブー助。態度も身体も？？でかくなりました。ブー助の年齢にしては小柄だけど・・・。出生時、５０．５ｃｍが１６０ｃｍに。体重も３．８ｋｇしかなかったのに５０ｋｇ。相変わらず大食いで、どんぶりごはん２膳は食べます。見た目は細いんですけどね。腰回りの筋肉がないせいか、Sサイズのジャージとかウエストが大きくて下がってくるのよね。ジュニアの１７０ｃｍがあれば、それがベストサイズです。ま。それでも、よくここまで成長してくれました。２０歳になったとたん？朝から「コーヒー飲む～♪」と言ってみたり・・・。（今までコーヒーなんて飲んだことないのに・・・）で。ずっと？「２０歳になったらお酒飲む！」と言っていたブー助。夕食のとき、甘めの酎ハイを少し飲んでみた。ほんの５０ｃｃほど。「不味い・・・。苦い。薬みたいな味するぅ～。」と（笑）しかもストローで飲んだもんだから、酔いも早かったのか？？「なんかヘンな感じする・・・。もういらない。まずいし。よくこんなの飲むよね。」と（笑）（ブー助曰く、子どもの頃、検査の時に眠らせる為に飲まされたオレンジ色のシロップの味に似ていたそうだ。）パパさんもほとんど飲まないし、（付き合いで一口二口飲む程度）パパ家が飲まないからね。パパ家に似たのでしょう。私の父方は飲兵衛だからねぇ。私の方に似なくて良かったわ（笑）あ・・・残りは、私がしっかりと頂きました。私は独身時代はお友達と飲み歩いたりしたクチだから（笑）２０歳になった目標などは特にないみたいだけど、大人への第一歩は踏み出せた・・・かな？なんだか不思議な気持ちです。成人かぁ～。成人式の写真。撮ってあげなくっちゃね。あまり混まないうちに前撮りしよう。スーツ姿と羽織袴姿で写したいのよね。来年早々に行われる成人式に参加するかどうかは、近くなったら考えようと思います。その時は、スーツで充分だしね。さぁ。ブー助はこの２０代をどう過ごすのかな。楽しみです。

  2015.08.29

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• 書類～。

  ８月になり、いろんな書類の提出が待ってます。提出締切日があるので、１つ１つ書いては提出すれば済むことですが、メンドクサイ・・・。特別児童扶養手当は書いて提出した。これは、今回で最後。ブー助、今月で２０歳になるため。です。２０歳になるのに、現況届を出さなきゃいけない。ってのが？？？ですが・・・。資格喪失届なら、わかるんだけど・・・。まぁ。まだ２０歳にならない人もいるだろうし、そのための「現況届」なのでしょう。あ・・・。もしかしたら、後日、「喪失届を提出して下さい」って書類が届くのかしら？？『障害福祉サービス（地域相談支援）』の書類もあります。これを提出しなければ、居宅介護（入浴サービス）も受けられないし、作業所にも通えない！！所得証明も一緒に提出しなければならないので、『児童』の頃に比べたら面倒。そして！！一番大変なのが「障害基礎年金」の書類！もう・・・。本当に大変です。面倒です。でも、ブー助の大切な収入のため必要なことです。地域によって様々なようですが、私の居住地は「誕生日前日」からの医師の診断書が必要。隣の市は「誕生日前」でもいいようですが・・・（３か月以内）今月初め、総合病院の受診日だったので「○○日以降の日付でお願いします。」と診断書をお願いしてきたわよ。ブー助の場合、出生時の様子？も必要で、それも一緒に。本当は？生まれた病院が一番いいらしいけど、そんな・・・ねぇ。２０年前のカルテなんて保存してないだろうし。こんな時、同じ病院で出産だと便利だよなぁ。なんて思ったわ。（ブー助は地域の産婦人科病院で出産）で。生まれてから現在までの様子も書かなくてはならず・・・。そんなこと・・・思い出すのも大変だわ。子どもの障がいによって書類も変わるみたいだから、一概に言えませんが・・・。将来、障害基礎年金を受けるだろう方は、「障害が判明した時のこと（様子）」や通院歴などなどをメモしておくことをお勧めします。現在、私、ブー助の様子を思い出しながら、鉛筆書きで下書き作成しています。でね。それと同時に２０歳になると『国民年金』に加入しなくちゃならなくて、年金を納める必要があり。でも、年金を納めるだけの収入がないブー助なので、その「免除」を受けるための書類提出も必要で・・・。（国民年金に加入しましょう！という書類が届いた時点で年金事務所に電話で事情を話し、何が必要か聞きました。）書類を書くのは面倒だけど、一生懸命書きます。すべてブー助のためです。これらの書類を提出することで受けられる様々なサービスや年金。有難いことです。様々なサービスのおかげでブー助は生活できます。本当は・・・ブー助も少しでも税金を納められるような仕事が出来ればいいんだけど。憧れ・・・ですね。税金を納められるくらいの収入・・・。ムリ・・・だろうなぁ。。。。その分、親の私たちが年金を受け取る年齢になるまで、頑張って働いて税金を納めるわぁ。さぁ～！頑張って書類の準備しましょうか！診断書が届いたらすぐ提出できるようにしておかなくっちゃ！！

  2015.08.21

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• お盆です。

  お盆ですね。我が家のお盆は７月なので、先月にお参りはしたのですが・・・。それでも、お盆の季節なので、お仏壇にお盆用のお花を飾り、果物を供えて・・・。誰もお参りには来ないけど・・・ね。ちょっと寂しいけど、気を遣わなくていいから・・・ね（笑）そんなお盆ですが、パパさんもお仕事だし、ブー助も作業所に通ってます。パパさんの職場のお休みは交代制なので、毎年、この時期はお仕事してます。ブー助は、今年はお盆休みがないそうで・・・（笑）クリーニングのお仕事が忙しいらしく、「作業所としてのお休みは設けない」そうです。ま。お休みしたい人は「○日～○日までお休みします。」は可能なんですけど。ブー助はお休みしないそうです。そういえば・・・。もう何年もお盆に私の実家のお墓参りしてないなぁ。一昨年だったかな？お盆より少し前にお参りしたの。ほんの２～３分だけ。実父が亡くなってから何回、お参りしただろう？？親不孝ものだよね。私の実家。お盆にお参りする習慣、なかったから、独身時代にお参りに行った記憶がほとんどない。だから、実父が亡くなって初めて？父家のお墓の場所を覚えたくらいです。（どこの墓苑にあるかは、知っていたけど、お墓の場所を記憶していなかった。）実母方は覚えていたんだけどね。（お寺の納骨堂だったので）それでも、毎回、「あれ？？どこだったっけ？？」って探したけど（笑）結婚してからもお盆だから。って実家に帰らなかったし、お参りも・・・。お盆になると、パパ家のお墓参りが恒例になってて。（春と秋のお彼岸も）パパ家は７月だけど、８月は義母実家のお墓参りに行かなければならず。（「１３日に○○のお墓参りに行くよ～」と声がかかってた。日にちをずらすこともあったけど。）それでも１３日が土日にあたると、義兄夫婦は一緒にお参りに行かず・・・。（義姉実家の手伝いのため）私の実父の初盆の時、「すみません。父の初盆なので、今年はそちらを優先させてください。」とお願いしたっけ。先に（１週間前に）義母実家のお墓参りに行くことを条件に・・・。ま。あまりいい顔。されなかったけど。なんだか・・・。いろんな人のことを思い出す今年のお盆。ふと、高田郁さんの『澪つくし料理帖』の中の〈かの人の面影膳〉が浮かんできた。ちょっとだけ、心の中に残る実父や義父母兄の面影をたどってみようかなぁ。なんてガラにもないことを思ってしまった私です（苦笑）

  2015.08.13

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• ４月

  今日から４月。気が付いたら・・・もう４月！！早っ！ブー助も作業所に通い始めて１年が過ぎました。今日から後輩が来るので、ちょっと緊張していたブー助。学校の後輩なんだけど、その子とはいろいろありまして・・・。まぁ。ブー助にも悪いところは多々あるのですが・・・。トラブルになりやすいのよねぇ。。。。。彼女のほうが上から目線。というか、ブー助のことを見下している？？部分もあり・・・。女の子独特の「口うるさい」ってタイプなんだろうけど。ブー助も空気が読めないところがあるし・・・。穏やかに・・・・何事もなく・・・順調に過ごしてほしいな。と思います。そんなブー助ですが、昨日、その子にメールしてました（笑）「緊張してると思うけど、明日からよろしくね！」とか「頑張ろうね！」とか（笑）そして「最初は疲れると思うから、夜はゆっくり休んでね」とか。気を遣っているのか？気にかけているのか？？まぁ。少しは先輩らしく？？していたようです（笑）しかし・・・。１年は早いわねぇ～。年々、１年があっという間に過ぎちゃうように思います。ま。年をとった。ってことよね。ブー助は元気に作業所に通ってます。工賃は、ちゃんと貯金もして大切に使ってます。工賃日は「これが昼食代でこれが貯金」と自分で分けてます。残った分が自分のお小遣い。その中からさらに「○○代」と貯金箱（蓋のある缶）に入れているようです。実際、手元に残るのは２～３千円程度。それでも満足みたいですね。休憩時間に他の利用者さんと一緒に、自販機で飲み物を買って飲むのも楽しみの１つ。好きなように使ってます。親としては、自立できるくらいお給料がもらえたらいいな。とか所得税や住民税が払えるくらいになってくれたらいいな。と思うけど。現実は・・・。ま。コツコツと、まじめに頑張ることが一番よね。

  2015.04.01

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• ２０１５年

  お久しぶりです。かなり・・・放置してしまいました。我が家のお正月休みも終わり、今日から通常に戻りました。ブー助も短い冬休み（年末年始休み）が終わり、作業所へ。元気に出勤？しましたよ～。いやぁ～。本当にあっという間に終わった～。なんだか・・・。ゴロゴロして終わったような？？レコ大観て紅白観て・・・。箱根駅伝観て・・・。暇さえあれば、何かを食べていて・・・。確実に体重は増えてます（汗）４日に買い物に出かけただけ・・・かな。ゴロゴロしすぎて身体のリズムが戻ってないので、朝が辛い私です。何が辛いって早起きが辛い！！お弁当を作るための５時起きは辛いわ～。休みの日は７時過ぎに起きてたけど・・・。それでも・・・ねぇ。今週頑張ればまた３連休。このだらけた生活リズム。何時になったら元に戻るかしら？？今週・・・来週には戻したいけど。あ・・・。もちろん。だらけたお腹（ウエスト）も少しは戻さなきゃね。今年は・・・・。今年こそ！！５キロ減！を目指します！！こんなダラダラな私ですが、今年もよろしくお願いします。

  2015.01.06

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• １０月

  １０月になったとたん？一気に秋がやってきた感じです。もう肌寒くて七分袖のTシャツか長袖を着ている私。そろそろ掛布団も出さなきゃな。と思うこの頃。さすがに暖房を入れるのは・・・だけど、今朝は暖房がほしかったなぁ。我慢したけど・・・。さてさて。ブー助。お仕事を始めて半年が経ちました。半年経ったけど、相変わらずなブー助で・・・。少しは成長してるのかなぁ。。。まぁ。仕事は楽しいらしいけど・・・。週一で通っている作業所は午後だけ（２時間半）だったのですが、２週間のお試し後、１０月から１日働けるように！！１日いっぱい、パソコンに向かって作業する仕事だから、かなり疲れるらしいけど、「好きなこと」だから頑張れるらしいです。ノルマの練習？もようやく半分が終わったとか。もっともっと頑張れば、戦力になれるかも！？です。１年２年・・・頑張ってお仕事を任せられるようになったらいいよね。それはそれで自信につながるんだろうな。週に１度は母のお弁当を持ってお仕事です（笑）（もう１か所はお昼が出ます）な～んだか。お弁当を持って仕事に行く。って一人前の大人に感じるわぁ（笑）ブー助が食べやすいお弁当を考えるのは大変だけど。パパさんもお弁当だしね。手間は増えるけど、１つも２つも一緒です（笑）「週２でも３でもいいんだよ～。」なんて言われたけど、送迎が大変。それにブー助も疲れると思うし・・・。もう１か所との兼ね合いもあるし・・・。私は、今のままで充分かな？と思うんですけどね。まぁ。ブー助は暑い夏を乗り切り、元気に頑張ってます。「やる気」だけはあります。これからは寒くなるから、風邪をひかないよう、頑張らなくっちゃ。もちろん。私も。今月は法事もあるし、ヘルパーさんとのお出かけ。その他の予定もあり、忙しい月です。体調に気を付けて乗り切らなくっちゃ！！

  2014.10.02

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• １９歳

  今日はブー助の誕生日。気が付けば、あっという間の１９年。振り返れば長いんだけどねぇ。あんなに小さくてフニャフニャしてて・・・。これから先、どうなっちゃうんだろう？？なんて悩んで落ち込んで・・・。なんとか・・・なんとかなっちゃってます（笑）ブー助なりに自分の世界を広げているし、頼りなさはあるけど、大人になってきています。人を思いやることも出来てるし（母以外の人・・・ね）、ちゃんと成長しています。平成生まれのくせに（笑）昭和歌謡がなぜか好きで・・・（笑）８０年代の曲も結構好きなブー助。まぁ。もちろん。イマドキの曲も聴くけど。『笑点』が好きで『ドリフ』が好き。最近のお笑いよりも一昔前のお笑いが好き。相変わらず、打たれ強くて物怖じしない性格のブー助。ただ、周りを見ることが出来ないときがあって、一人、突っ走っちゃったり、まったく関係ないことを話したり・・・。空気を読めないこともあるけど。ブー助は出来ないこともたくさんあります。これから先、誰かの介助がなければ生きていけません。でも、多分、ブー助は不幸じゃありません。ブー助が生まれて１９年。大切に育ててきました。イライラしたこともあります。一歩間違えれば虐待になってたこともあります。それでも、やっぱりブー助はブー助で・・・。ブー助が生まれてきたことで、私は母親になれたし幸せです。未だに「ブー助に障がいがなかったら・・・」とか「普通に歩けてたら・・・」とか。「歩けなくても、もう少しハッキリと話せたら・・・」などなど。思うこともあります。でも、どれもブー助じゃないんですよね。やっぱりブー助は大切な存在だし愛おしいです。さすがにギューっと抱きしめたりチューなんてできないけど。せいぜい３～４歳までですね・・・（汗）来年は２０歳。成人です。どんな大人になっていくのでしょう。立派じゃなくてもいいから、しっかり自分の道を進んでほしいと思います。人様の助けを受けながらじゃなきゃ生きていけないから、常に感謝の気持ちを忘れることなく、精一杯、生きてくれたらいいと思います。私もブー助の母として、これからも頑張っていきます。

  2014.08.29

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• 暑い～！！

  いやぁ～。夏っ！！ですねぇ。ブー助。元気に毎日作業所に通ってます。今年から夏休みがなくて（当たり前だけど）なんだか物足りない？？夏休みがない夏に「あれ？」って感じの私です（笑）だって、毎年、夏休みになるとサマースクールに通って、ヘルパーさんとお出かけして・・・。S市に出かけたりしてたけど、そんな計画もないし。「長い夏休み、どうやって過ごそう！！」と悩むこともなく。嬉しい反面、寂しさも感じる私って・・・・（苦笑）ブー助はブー助で、ここ数日の暑さにバテ気味。この夏をどう乗り越えるか？？ですね。ま。作業所も２日か３日の「お盆休み」があるしね。（土日を挟めば５日間ほどのお休みになります）それまで頑張っていただきましょう！！そうそう！先日、学校からお誘いがあって、交流していた高校の文化祭にも遊びに行ってきました。A作業所ではレクリエーションがあり、作業所近くの公園（観光地）へ遊びに行きました。そこで初めて？作業所の人たちとおしゃべりをしたそうです。普段はみんな無言で作業しているそうで。休憩時間もおしゃべりすることもないらしく・・・。なので、今回のレクでおしゃべりできたことが嬉しかったようです。B作業所では仲良しの人もできたようで、本当に楽しく通っています。販売会にも参加して「物を売って買ってもらえる」楽しさと難しさを感じてます。ブー助なりにストレスもあるようですが、日々、成長しています。・・・っていうか、どんどんオヤジ化しているのが・・・。母としては悲しい・・・。言うことも一人前なこと、言うようになったしね。来月には１９歳。大人になってくれなきゃ困るお年頃よねぇ～。

  2014.07.30

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• 晴れ～！！！

  やっと・・・やっとお日様が顔を出してくれました！！かれこれ・・・１５日？？雨が続いてました。くもり空で「今日は大丈夫かなぁ～。」と思ってても、雨が降り出したり・・・。もう。今月に入ってお日様の顔を見たのはいつ？？？ってな状態で・・・。でもでも！！昨日の午後から晴れてきて、今日は気持ちいいくらいのお天気です♪朝から洗濯物を外に干して・・・。座布団も外に干して・・・。このお天気が続いたらお布団も干せるかなぁ～。ずっと天気が悪かったので、体調もイマイチだったのよね。ブー助も疲れが抜けない感じで・・・。家に帰ってくるとダラダラしてました。だらけている。って感じじゃなくて、調子が悪いダラダラ。ソーラー電池の充電が切れかけている。って感じでした（笑）そんなブー助だけど、今日のこのお天気で充電完了するでしょう！明日は、毎年恒例の車いす登山だし。お天気の心配もなさそうなので、楽しんできます。あ。私は、今年も一緒に登らず、先発隊で先に車で登山。山頂で簡易トイレの設置や休憩場所の準備をお手伝いします。さぁ～。洗濯物も気持ちよく乾いたし。ブー助に手伝ってもらって片付けようっと。明日も気持ちのいい天気になりますように！！

  2014.06.21

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• さてさて・・・

  昨日、ブー助はA作業所から初工賃（４月分）を頂いてきました。いろんな書類？に印鑑を押したり住所や名前を書いたり・・・と大変だったそうです。でもでも！「お金を貰うのも大変だねぇ～。」なんて言ってたし、少しずつ仕事の大変さも実感してきたようです。それでも、やっぱり「仕事って楽しい！！」と言ってるブー助。たとえわずかな工賃でも、働くことが楽しい。って思えることは、良いことだよね。作業所に通い始めて２か月。どんどん成長しているブー助。まぁ。相変わらずなブー助もいるんだけど（笑）なんとなく違うんだよね。うまく言葉や文章に出来ないけど。先週、卒業した学校から運動会の案内が届いた。もうそんな時期なんだなぁ～。と。もちろん。ブー助は見に行くそうです。でね。ふと思った。家庭訪問もなければ運動会などの『行事』ってないんだなぁ～。と。もちろん。長期の夏休みや冬休みもない。当たり前なことだけど、「あ・・・ないんだぁ～」と寂しいような寂しくないような？？そんな気持ちです（笑）あとね（笑）当然なんだけどPTA会費も払わなくていいし、学年ごとに集めていた「学級費」というのがあったのですが、こちらも払わなくてもいい。（学級費は残ったら返金されますが・・・）４月にまとめて支払わなくてはならないお金が出て行かない。ってのも不思議な感覚でした（笑）その分、４月の出費が減って嬉しくもあるんですけどね（笑）１２年も当たり前のように払っていたPTA会費などの学校への支払い。それがない。ってだけでも「学校を卒業したんだな」と感じちゃったわぁ。そんなこと。感じるの私だけかもしれないけど・・・。今日もブー助は元気にB作業所へ出勤？して行きました。送迎車に元気に乗り込み、朝から張り切ってました。帰りもきっと元気に帰ってくることでしょう。私は・・・少しのんびりしようと思います。

  2014.05.27

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• ☆連休明け☆

  ゴールデンウイークも終わり、通常モードになりました！！ブー助は元気に出勤？していきました。今回の４連休。遠出はせず、近所をウロウロ。ブー助は１日？半日ほど作業所の販売会のお手伝いに行きました。学校の高等部祭で自分たちで作った作品を販売したことはあるけど、外で外部の人たちに販売したのは初めて。なんだかねぇ。楽しかったみたいですよ。「売るのは大変！！」と言ってたけど、それなりに楽しかったらしい。「自分が頑張って袋詰めした物を買ってもらう。それが自分たちの工賃になる。」やりがいもあったことでしょう。学校とは違う《買ってもらう喜び》というものを感じたようです。お花見も行きました！！久しぶりに・・・何年ぶりだろう？？それくらい久しぶりにドライブにも出かけたし♪ワンコも一緒に出掛けたので、ワンコも満足♪だったようです。あとは・・・。買い物に行ったり・・・かな。ブー助もそれなりに満足で楽しい連休だったようです。なんだかねぇ。連休明けの今日。私は気が抜けてます。休みボケなのかなぁ。朝は起きるのが辛くて・・・。今日１日。ダラダラしている私です。そうそう！ワタクシ・・・とうとうスマホデビューしましたよ！！今までガラケーを使っていたのですが、とうとう壊れてしまい・・・。なんとか誤魔化し誤魔化し使っていたんだけど・・・。頻繁に電源が勝手に切れて勝手に入る。って状態が続き・・・。機種変更を考えたわけですよ。でね。通話とメールがメインだからガラケーで良かったんだけど、「これがいいな☆」って機種がなく・・・。機種代金も値引きとかいろいろ考慮するとスマホの方が安くなり。まぁ～。そんなワケでスマホにしました！！でも・・・でもね。やっぱり、よくわからない。メール打つのもかなり時間がかかり・・・。慣れるまで時間がかかりそうです。

  2014.05.07

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• 初工賃！！

  先日、B作業所から初めてのお給料（工賃）を頂いてきたブー助。「自分で働いたお金」ってことで嬉しかったのでしょうねぇ。もうニコニコ（＾＿＾）顔で帰ってきました。ちょっぴり得意顔で「これ～♪」と「給料袋」を出してきたブー助。《お給料》といっても工賃なので微々たるものです。昼食代を引くとわずかしか残りません。それでも自分で「昼食代」分を工賃から取り、端数は自分のお財布から。残りは「貯金しようかなぁ」などと言ってましたが、多分、お小遣いにするようです。初工賃をお仏壇に供え「じぃじ～ばぁばぁ～！貰ったよ～。お昼代も自分で払ったよ～♪」と報告。時々、お仏壇のところに行き、工賃の袋を手に取っては中身を確認しています（＾＾；「働く。って大変！！」と言ってますが、どこか誇らしげで。少し大人になったのかなぁ。。。来月はA作業所からも工賃が出ます。（A作業所は月末締めの翌月払いのため）４月分より少し多いお給料になります。それでも、２か所合わせても１万円を超えるかどうか。そこからお昼代を払えば・・・ね。ま。お昼代はB作業所だけだけど。ん～。納税者には程遠いなぁ～。。。。。ま。何はともあれ。頑張って働いてくれればよし。としましょう！！近いうちに販売会があるらしく、「ほんと。忙しいんだぁ」とか「ラストスパートなんだよ」とか。「○○の袋、変わったんだよ～」などなど。仕事の話をしてくれます。そんな話の内容から、張り切っている様子がうかがえます。おしゃべりは相変わらずだけど、楽しいみたいだしね。まぁいいかぁ～（笑）さぁ～。明日から連休です。お天気はイマイチみたいだし。どうしようかなぁ。。。お花見に行けたらいいなぁ～。。。

  2014.05.02

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• 日曜日♪

  ようやく桜前線が到着した我が家周辺。あちこちで桜や梅や水仙。こぶしにつつじなどが咲き乱れてます。暖かくなってきたし、毎朝３０分だけ入れてた暖房もようやく切ることが出来ました！！窓を１時間くらい全開にしてても寒くならないしね。そろそろお布団も外に干せそうかなぁ～。。。で。世間ではGW？？我が家はカレンダー通りでして・・・。日曜日の今日はパパさんもブー助も家にいまして・・・。我が家のお米も無くなりそうだったので買い出しに。お肉やお魚は先週の特売で買った物がまだ冷凍庫で眠っているため、今回は野菜や足りないものを。お天気がいいので、みんなおでかけしてるのでしょうねぇ。スーパーも若干、空いてたわぁ。昨日も今日も。意外とのんびり過ごしている我が家です。ブー助も作業所に通い始めてそろそろ１ヶ月。仕事には慣れてきたみたいだけど、やっぱり疲れが溜まっているのか？？最初のころに比べると、目の下のクマは出来なくなったけど、不随意が強くなってる？？先週末、OTは受けたけどPTを受けたのは今月初め。う～ん。。。。身体にきてるのかなぁ。。。明日は久しぶりのPTだし。少し念入りにやっていただきましょうか。あんまり強くでるようなら、本人も辛いだろうし、身体を動かしにくいだろうし・・・ね。年齢的に今以上の発達は見込めないだろうから、せめて緊張がこれ以上強くならないようにしなくっちゃ。今まで出来てたことが出来なくなる。ってのは、本人が一番辛いだろうしね。まぁ。そうじゃなくても、卒業して社会にでると、訓練を受ける回数も減るし環境も変わるから、身体の動きが悪くなる人もいるそうです。なので・・・。定期的にOTやPTの訓練が受けられるのなら、受けたほうがいいようです。さぁ。明日はパソコンのお仕事。と言っても、現在は練習中。５月から目標を決めて「お仕事の依頼」が来たら、しっかりできるよう、練習をするそうです。お仕事できるよう、頑張らなきゃ！！ですね。近い将来、パソコン検定も受けられそうだし。頑張れ～～！！です。

  2014.04.27

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• お仕事

  ブー助。作業所に通い始めて２週間が過ぎました。ようやく慣れてきたようで、気持ちにも余裕が出てきたようです。作業所でどれだけ頑張っているのなぁ。ちゃんとやってるのかなぁ。と心配？？な部分は多々あるけど・・・。ブー助曰く「今、忙しいんだぁ。○○と△△で販売会があるから、いっぱい作らなくっちゃ！！」だそうです。確かに５月になると、あちらこちらで各作業所の販売会が開催されたり、地域のイベントに参加して作業所が出店していることがあるから、その準備に忙しいのでしょう。まぁ。多少、お疲れモードで帰ってきますが、なんとかなってそうです。もう１か所もチラシ作りやポスター作り？？の練習をしているらしく、少しずつ慣れてきているようです。が！さすがに・・・大好きなパソコンの仕事でも疲れるらしく・・・。わずか２時間少々ですが、迎えに行くと口数も少なく、帰りの車の中は静かです（笑）まぁ。ブー助なりに順調にいっているようです。土曜日になれば「早かったなぁ～」と思うけど、一週間が長く感じます。私自身、まだこの生活に慣れてないのかな？毎朝、「今日は○曜日」と確認してますから・・・。それでも、ブー助が当たり前に家にいる生活にも慣れてきたし。（１年間、寄宿舎生活で週末と長期休暇以外は家にいなかったので）夕食もそれなりに？？作るようになりました！！送迎時間もなんとなく慣れてきたしねぇ。まぁ。気持ちは落ち着かないんだけど。ブー助。頑張ってます。今月末？？には初任給！！どんな顔して帰ってくるのかなぁ～。そのお給料をどう使うのか。相談して決めなくっちゃね。金銭感覚というかお金の管理の仕方も教えなくっちゃね。将来、誰かにお願いする時がきても、最低限のことは自分で出来るようにしたいし。（手元にあるお金と通帳の残金の差し引きなど）誰かに騙されないよう、しっかり教えていかなくっちゃ。最近は、そんなことばかり考えている私です。

  2014.04.16

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• お疲れモード

  ブー助。４日間のお試し通勤？？が終わり、緊張がとけ？疲れが出てます。昨夜は夕食もそこそこでした。大好きな野球が開幕したのに、TV観戦も途中で「寝る～。。。」と自分の部屋へ。自分の部屋でラジオを聴きながら寝たようで、勝ったか負けたか？？もわからないようでした。で。今朝は９時近くに起床。それでもウダウダ。朝食もいつもの半分。まだ疲れが残っている様子。買い物があったので、とりあえず一緒にお出かけ。２時間くらいの外出だったけど、かなり疲れているのでしょうねぇ。ウダウダと文句・・・というか、なんというか・・・。ぶつぶつ文句ばかり言ってます。昼食を食べ終わると、野球よりも「昼寝する～」と自分の部屋に入って行きました。まぁ～ねぇ。。。実習より長い時間だし、緊張感も違うだろうし。疲れるのも判るんだけど。ブー助には「とりあえず１ヶ月、頑張りなさい。」と言っている。１ヶ月頑張って、大体の流れをつかんで・・・。１ヶ月頑張れば３か月、頑張れるし、３か月頑張れば６か月頑張れる。６か月頑張れば１年頑張れる。１年頑張ったら、仕事の流れも判るし、仕事にも慣れてくるから！！などなど。とにかくブー助を励まして？いる。仕事は楽しいみたいだけど、４日間働いただけで疲れてるけど大丈夫かしら？？と心配してみたり。でも、作業所の話をアレコレしてくれるので大丈夫でしょう！！初任給を貰ったら・・・。また気持ちも違うだろうな。「また頑張ろう！」って気持ちになるだろうな。と思います。さぁ。来週から私も一緒にがんばろうっ！っと。

  2014.03.29

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• お仕事。

  高等部を卒業して２週間。せっかくの春休み？？なのにバタバタしてます。卒業式が終わってまもなくA作業所との契約。支援センターと４月からのモニタリング。大まかなスケジュールや困っていること。悩んでいることを相談。三連休を挟んで離任式に行き、移動する校長やお世話になった先生にご挨拶。そして！！B作業所にお試し通勤？？朝から夕方まで頑張って「お仕事」してます。そろそろ疲れが出てきていますが、楽しそうに通ってます。お給料という名の工賃がいくらほどいただけるのかわからないけど、本人はとっても楽しみにしているようで・・・。「○○君に会ったらジュース、おごってあげるんだぁ～♪」などと話してます（笑）B作業所は昼食が出るので、その分が工賃から引かれるので、そうすると半分も残らないように思うけど。まぁ～。「お金がもらえる」ってことが励みになれば。ね。AもBも。どちらも月末締めの翌月払い。なので、４月はお給料がもらえないけど、５月には初任給！！どんな顔して帰ってくるのか楽しみです。あ。もちろん。両方とも手渡しです。さぁ。４月１日から本格的に始まるお仕事。頑張れ～！！です。母は。。。送迎の毎日が始まります。この３日・・・４日間で時間の感覚がつかめず、曜日感覚もなく・・・。ちょっとお疲れモード。時間感覚をつかんで慣れるまでが大変だけど、ブー助のため！！！！！母もがんばりますっ！！

  2014.03.28

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• 卒業！！

  昨日、ブー助の卒業式でした。無事、１２年間の学校生活を終えることが出来ました。地域の支援学級で過ごした６年間。同年代の子たちから刺激を受け、元気に成長。中学から養護学校へ。さまざまな支援や協力で出来ることが増え、お友達が増え、笑顔が増え。いろいろ悩むこともあったけど、ブー助らしさが出てきました。高等部ではリーダー的存在にもなり、やりたいことがはっきりとした。思春期で反抗期？もあり、親子喧嘩もあったなぁ。１年間だけだけど、寄宿舎に入ったことで精神的にも成長しました。昨年４月・・・仲良しだった弟的存在のお友達を亡くし、どうなるか心配だったのですが、ブー助なりに乗り越えることが出来ました。今では時々、彼との楽しい思い出を話してくれます。卒業式ではブー助の成長を感じながらウルウルしていた私です。卒業式後に教室でちょっとしたセレモニーがあり、それぞれの子がそれぞれの親にプレゼント。ブー助は手紙をくれました。もうね。ウルウル。大切な宝物で、大切なお守りになります。４月から社会人。進路先も決まり、契約をするだけ。今月末からお試しで通うこともできます。これから先が長いので、心配も不安もあります。でも、ブー助の新しい出発です。これからもブー助の応援団で強い味方です。とっても短い春休み。バタバタと準備で忙しくなりそうだけど、次へのステップに進むため、楽しく充電したいと思います。社会人になったブー助の様子を伝えられたら。。と思いますので、これからもよろしくお願いします。

  2014.03.14

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• 秒読み開始！！

  ブー助の卒業まであと１週間。登校日数・・・なんと！６日！！（今日を除く）６日目が卒業式になります。あっという間だったなぁ～。。。高等部に入ってからの３年間は怒涛の日々だったような？？？本当に１年１年が早くて、気が付いたら卒業・・・。４月から社会人になる。なんて信じられません。社会人になって作業所でちゃんとやっていけるのかなぁ～。作業所で働くほかの利用者さんと仲良くできるかな？作業所の指導員さんに可愛がってもらえるかな？ブー助のこと。好きになってもらえるかな？ブー助は、指導員さんや先輩利用者さんの言うことを利けるかな？なんだか・・・。いろんなことが不安で不安で・・・。今まで「学校」という小さな社会の中で守られてきたけど、本当の一般社会に出ると、誰も守ってくれない。いや・・・。作業所や福祉で一部守ってくれるだろうけど、学校の《それ》とは違う。親しか「しっかりと」守ってあげられない。過保護にならない程度に守ることができるだろうか？？なんだかねぇ。。。。。どうなっちゃうんだろう？？まぁ。ブー助のことだから、親が思うより簡単に乗り越えちゃうんだろうけど。いろんな壁にぶち当たりながらも「ふふふ～ん」と乗り越えて生きていくんだろうなぁ。ブー助の逞しさは信じているけど、心配でたまらない母です。しかし・・・。ブー助も知らないうちに大人になってきたのですねぇ。この頃・・・。年齢相当の男の子らしく、女の子にそれなりに興味もあるみたいだし。レンタルショップの『１８禁』のコーナーに入ってみたいらしいし。ブー助も寄宿舎の男の先生に「入ってみたい」と言ってただけで、パパさんには言ってないんだけどね。パパさんはそのコーナーに入ったことがないらしく・・・。どうするんでしょうねぇ。パパさんにお任せするわ。精神年齢は小学生程度でも、身体はちゃんと大人になっているようで・・・。これからは、いろんなことをちゃんと教えていかなきゃダメだな。と思います。普通なら・・・お友達同士で話しをして、いろんな情報を仕入れるんだろうけど。そこらへん。無理だしね。ここからは「男親」の出番ですね。卒業式・・・。きっと号泣だろうなぁ。私が・・・。自分の高校卒業の時以上に寂しいです。新しいデジカメも買ったし。準備万端！はぁ。いつまでも「よしよし」って小さな子をあやすようにしていられないし。私の中では、いつまでも小さな子のまま。のような気もするけど・・・。巣立たせないとダメなんですよね。これを機会に。ちゃんと子離れしなくっちゃ・・・。ね。

  2014.03.05

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• バレンタイン♡

  今日バレンタイン♪ブー助。今年は何個貰ってくるのかなぁ～。きっと１個か２個・・・かな？と思い、母もブー助の分を買っておいた。で・・・。ブー助を迎えに行くとスーパーの小さ目の袋を膝に抱えてた。ん！？舎の先生と「ブー助！！そんなにチョコ貰ったの！？」とビックリ！数えると・・・ざっと９個？１０個・・・かな？小分け？したようなチョコも入れて・・・ですけどね。いやぁ～。過去最高！じゃないでしょうか？？中学部の子からも貰ってた！いやはや・・・。みんな友チョコ？義理チョコなんでしょうけどねぇ～。お返しが大変だわ。。。でね。「そんなにたくさん貰ったのなら、母からのチョコは要らないよねぇ・・・」に「うん。いらない！」ですって。あ～あ。なんだか寂しいわぁ。しかし。いつも悩むのが市販のチョコなら大体の値段を想像して市販のお菓子か何かを返すけど、小分け？したようなチョコだと（大袋のチョコやクッキーを数個入れた物）どうお返しすればいいのやら・・・。ほかの子と同じ物だと相手が気を使うかなぁ～。。。とかね。だから。って、その子だけ《チ○ルチョコ３個》とかってのも・・・ねぇ。。。う～ん。今回は卒業だし、最後だからハンカチとチ○ルチョコ数個でもいいかなぁ。まぁ。決めるのはブー助だから・・・。でも・・・。少しお手伝いしないと・・・ですね。ブー助のお小遣いじゃぁ足りないもの。たくさんん貰って嬉しいけど、困ったもんだわぁ。。。

  2014.02.14

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• ２月・・・

  ブー助。卒業まであと少し・・・。登校日数も３０日弱となりました。ブー助の卒業式に何を着せようか？？ずーーっと悩んでました。袴もいいよなぁ～。とか、スーツ姿？タキシードもいいよなぁ～。などとアレコレ悩み・・・。でも！袴だと着付けが大変！！家から着せて行くにしても何時に着付けを頼めばいいんだ！？状態で・・・。いろいろ調べたらレンタルでも２万ちょっと？セット販売でもそれくらいの金額の物が。う～ん。。。。もうちょっと足せばスーツが買えるかな？ちゃんとした？スーツ。揃えてあげたほうがいいだろうし・・・。などなど。いろいろ考えてスーツを購入することに！！袴は成人式の写真でいいかな？と・・・ね（笑）で。昨日、パパさんと一緒にブー助のスーツを買いに行ってきました！亀梨モデル？のスーツ。う～ん。。。。。似合わない！！（笑）ってか、信じられません。なんだかねぇ。一気に大人になったような？でも、着せられている感もあり・・・。とりあえず、スーツ一式。Yシャツやネクタイ。チーフも購入。スーツにもネームをローマ字で入れてもらいました。裾上げなど仕上がりは今週末。ちょっと楽しみ・・・だな。ブー助はブー助で照れくさそうにしてました。自分専用のスーツなんて初めてだしね。嬉しかったみたいです。でね。販売員さん。車いすのお客さんにも慣れているようで、あれこれアドバイスしてくれました。ズボンの裾も「座ってるので長めの方が・・・」と車いすに座った状態で長さ調節もしてくれました。上着もワンサイズ大き目。その方がいいようです。それでもAB体？だったような・・・。身長１６０ｃｍに体重４９キロ・・・かな？ウエストも細めなのよねぇ。。。メンズのMサイズじゃブカブカ。今回もウエストは大きいけど「ベルトすると大丈夫ですよ～。」と。ウエストのお直しはしませんでした。まぁ。いろいろ勉強になります。さぁ～。私は何を着ようかしら？？やっぱり・・・スーツだよねぇ。。。着物はブー助の介助が大変だから諦めます。スーツ・・・着れるかしら？？試着・・・してみなくっちゃ・・・。

  2014.02.03

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• 今年もよろしくお願いします。

  新しい年があけて６日経ちました。今年のお正月はダラダラ～～と家に引きこもり。おでかけ？したのは１日だけ・・・かな？ブー助は不満たっぷり。のようですが（苦笑）まぁ～ねぇ。せっかくの冬休み。どこにも出かけてないしねぇ。冬休みはまだ続くし・・・。来週の３連休の中日で義兄の年忌法要もあるので、なかなか予定が多経たず・・・。いろいろワケアリで家族３人で出かけることも出来ず・・・。ま。冬休み最終日の土日。どちらかでお出かけできるといいけどね。さてさて。パパさんは今日が仕事はじめ。早々に残業になるそうです。で。私も当然通常モードになるわけで。お弁当も作らなきゃ！だったし。いやね。年末年始。ダラダラと８時過ぎまで寝てたわけですよ。正直言って。誰も来ないし、９時近くに目覚めた日もあり・・・。そんなグータラしていた私が朝、起きれるか不安だったんだけど・・・。起きれました！！ちゃんと５時半に起きました！！いやぁ～。やればできるじゃんっ！！！明日からもちゃんと起きなくっちゃね。グータラ主婦でも主婦なんだからさ。みんなが当たり前にやってること。ちゃんとやらなくっちゃ！！掃除も洗濯も出来たし、今日は満足だわ（笑）ブー助は、茶の間でゲームをしたか。と思ったら自分の部屋に行ってビデオを観たりパソコンしたり。１０時頃起きてきたのに、１２時に「お昼なに？？」とすぐお昼。食べてお茶飲んでダラダラ～～っとしてます。退屈してるみたいですけどね。さ～て。今日はのんびりする。として・・・。明日は何をしようかなぁ～。。。。

  2014.01.06

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• 冬休み♪

  今日から冬休みに入ったブー助。学生生活最後の冬休みです。さぁ～。今年の冬休みは何して過ごそうかなぁ～。。。今年の冬は今のところ積雪もなく、車いすでも走行可能！でも・・・。いつドカッ！！と雪が降り積もるかわからない。おまけに今日と明日。大荒れの予報が出ている。「明日は外出を控えたほうが・・・」ともテレビで言っていた。さぁ～。どうする！？お正月の買い出しもしなくちゃいけないのよねぇ。。。どうしましょう？？とりあえず。今日は年内最後の訓練。午後から出かけてきますっ！ブー助は寄宿舎と学校から持ち帰った着替えを洗濯中。ま。洗濯機に放り込んで洗剤を入れてスイッチを押すだけ。ですけどね（＾＾；干すのは「手伝って～！！」なんですけど。あぁ～！大掃除もしなくっちゃ！！やることいっぱい！ブー助の部屋も片付けなくっちゃね。。さぁ。大掃除。開始しようっと。

  2013.12.27

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• サンタさん！！

  今日はブー助の帰省日。ついでに？総合病院での訓練日でもある。訓練が終わった後、ブー助の小学部のお友達が入院しているため、お見舞いを兼ねて顔出し。ノロウイルスやら胃腸炎が流行っているので病室には入れなかったけど、窓越しに会えたし、「そろそろ退院できるかも！？」とお友達の母に聞き、一安心。で。ですね。小児科病棟の入り口？？周辺に背広姿の団体が！！なんだろう？？誰か来るの？？と思っていたら・・・。サンタさん！！！そこら辺の？？サンタの格好をしたオジサンじゃなく、本物？？のサンタさんが現れました。フィンランド公認のサンタさんらしいです。小児科病棟に入院している子供たちに会いに来てくれたらしいです。なぜか廊下にいたブー助の頭をなで握手してあめ玉をわたしてくれました！！車いすに乗ってたからかな？高校生なのに・・・ねぇ（笑）ブー助もちょっぴり照れながら嬉しそうにしてました。いやぁ～。本物の？？サンタさん。私が嬉しかった～♪♪いいなぁ～。夢があるよねぇ～。一緒に写真。撮ればよかったかなぁ。で。ブー助ですが・・・。中学生になってもサンタさんの存在を信じていた？信じたフリをしていた？？のかわからないけど、疑ってはいなかった様子。でも、高校生になって、あちこちから本当のことを聞き「いない！」と思ったらしく・・・。それでも半信半疑だったようで（笑）今回のことでまた信じたかも！？でも、１８歳になった今もサンタの存在を信じていたらバカにされるかな？なんて思いつつ・・・。まぁ～いいかぁ。ディズニーランドのミッキーがミッキーであるように。くまもんがくまもんであるように（笑）着ぐるみだけど、ただの着ぐるみじゃなく、そのキャラクターそのまま。でいいじゃない。だってさぁ。本当のこと言っちゃたら夢がなくなっちゃうじゃない。なんて思う私です。寄宿舎でもサンタさんに手紙を出すらしく、返事を待っているらしいです。なんだかさぁ。クリスマス。ってワクワクするわよね。子供の喜ぶ顔を想像しながらプレゼントを選ぶ時間が幸せに感じます。ブー助はもう「クリスマスプレゼント」って年齢じゃないけどね（笑）今は、私の可愛い姪っ子たちのリクエスト待ちです。欲しい物がいっぱいあって１つに決めかねてるらしいです。そのリクエストを待ってる時間も嬉しいです。さぁ。今年の我が家のクリスマスはどうなることやら。ブー助。学校だしねぇ～。（２６日が終業式）ま。毎年のようにケーキ食べて終わり。かなぁ～。。。

  2013.12.13

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• 元気に登校！！

  ブー助。今日は元気に学校へ！！昨日、処方された薬も持って寄宿舎へ。しっかりと薬の説明もし（処方箋つきで）お願いしてきました。休み中の症状や病院の先生の説明も簡単に話し、引き継ぎ。このまま電話がこなければ大丈夫。ってことで。ま。多分、大丈夫だと思うんだけどねぇ～。やっぱり学校で嘔吐下痢の風邪が流行っているようです。ブー助の通う学校じゃないけど、ノロウイルスも出ているようだし、うがい手洗いは念入りに。ですね。朝、寄宿舎に着くと後輩の男の子２名がお出迎え。「おはよ～♪○○くん、来たよ～♪」と舎の先生に知らせてます。もう１人は「○○くん！今日は○△先生が当直だってぇ～♪」と何やらイタズラ？の相談（笑）同じクラスの女の子もやってきて「○○くん！もう大丈夫なの？？病院、行ってきた？？」と。みんな声をかけてくれます。中学部の女の子も言葉はないけど、ニコニコ笑顔で迎えてくれました。なんだか。たった１日休んだだけなのにね。みんな心配してくれてたのかしら？？ブー助の母ちゃんは嬉しかったわぁ。ブー助もテンション上がってたしね。やっぱり学校は楽しい場所なのでしょう。ブー助自身、下痢以外は元気だったわけだし。学校や寄宿舎にいれば退屈しないし。今週も頑張ってもらいましょう！！

  2013.12.03

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• 体調不良？？

  ブー助。先週の金曜日に帰省してきてます。元気です。食欲も変わらず。ちょっと？咳してるかなぁ～。。。。でも・・・。金曜日の夜からお腹が緩いらしく・・・。土曜日の早朝・・・っといっても６時頃にトイレに起き・・・。滅多に「お腹が痛い」とか言わない子なんだけど、「ちょとお腹が痛い・・・。」と・・・。何度もトイレに通い「ユルユル～。。。」と言ってきます。ちょっと？下痢気味。でも、吐き気もない。熱もない。う～ん。一日、様子をみますか。。。と正○丸を飲ませて寝かせた。日曜日も比較的元気。でも、お腹の状態は変わらず。。。う～ん。。。。。。トイレに通う回数は減ってないわけで。。。悩んで今日、学校を欠席させ病院へ。ん～。どうも風邪からくる胃腸炎？らしい。薬を処方されたので、しっかりと飲まなくっちゃね。学校でも流行っているらしく。。。まぁ、ノロウイルスじゃないみたいで良かったです。明日は学校。行けるかなぁ～。元気だしね。このまま発熱せず、お腹が落ち着けば大丈夫でしょう！！

  2013.12.02

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• 卒後支援会議

  昨日はブー助の「卒後支援会議」が学校で行われました。１週間のおおよそのスケジュールや休日の過ごし方などなど。とりあえず、週イチでパソコンの作業ができるところに半日。残りの４日は何度も実習にでかけたA作業所。まだ確定ではありませんが、なんとか通えそうです。あとは、「障がい福祉課」に「介護給付費支給申請書」を提出して支給決定が下りるのを待ち、それぞれの事業所と利用契約を結ぶだけです。でも。最終的に利用契約を結ぶのは３月末ごろになるらしい。。。決定が下りるのも２月中らしく・・・。これから長い４か月になるわけです。まぁ。なにはともあれ。ブー助がずっと希望していた（憧れていた）パソコンの仕事ができる。ってことが嬉しい！仕事の内容としては、チラシを作成したり、文章を打ったり・・・。なんだけどね。あと名刺作成とか。障がいがあっても、頑張れば希望する仕事に就ける。ってことが何よりです。ま。工賃は微々たるものでしょうけど。（お駄賃程度）もう１か所の作業所もお小遣い程度は貰えるだろうし、なにより「頑張ればできる」ってことと「やりがいと自信」がもてればいいかな？なんて思ってます。いろいろ考え、ショートステイの経験もさせようかな？と。将来的にグループホームなどに入所するのなら、経験しておいたほうがよい。と。以前、一度体験したB施設はお気に召さないブー助。高齢者施設でも受け入れをしてくれるところがあるので、そちらの見学をしてみようかな？と。じーちゃんばーちゃんが好きなブー助だからね。きっと声をかけてくれるだろうし。B施設は、あまり相手をしてもらえないらしいから、高齢者施設のほうがいいかも！？冬期間の移動支援のよい方法が見つけられず・・・。介護タクシーは割高だし。。。なんだかねぇ。。。作業所への送迎はなんとかなりそうなんだけど。これからは厳しい現実も待ってます。大変なことも多々あると思います。それでも！ブー助が楽しく有意義に毎日を過ごせるよう、考えていきたいな。と。これをいい機会に、私も子離れしていかなくっちゃね。大きくなったからこその「大丈夫かな？」って心配も山ほどあるけど。「障がい児」と「障がい者」じゃ受けられるサービスも違うし、大変なこともたくさんある。出来ないこともたくさんあるけど、一人前の大人の扱いになるし、いろんなことを考えていかなくっちゃ。・・・・・・・って。どこから考えて決めていけばいいんだろう？？？「まぁ。なんとかなるんじゃない？？」じゃダメだろうなぁ～。。。。。

  2013.11.26

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• そういえば・・・

  先日の金曜日は学校がお休みで帰省していたブー助。ずーーーっと「行きたい！！」と言っていたホテルランチビュッヘに行ってきた。土日だと混んでるしねぇ～。平日なら、そうでもないかなぁ～。。。なんて思ってたら・・・。そこそこ混んでました。お腹いっぱい食べて大満足！！会計を済ませようとすると「？？？？？」あれ？安い？？なんでも「いい夫婦の日でおひとり１１２２円です♪」とお兄さん。「あの・・・親子なんですけど！？」と若干焦り気味の私。「いえいえ。そんな細かいこと気にしません！」と。まぁ。２人で５００円くらい？安く食べられ、得した気分だけど・・・。はたして。ブー助と私。夫婦にみえたのか？ちゃんと親子に見えたのか？？複雑な気分です（苦笑）で。今日もブー助と２人で大型スーパーで買い物。フードコートでランチをしてお買い物。セルフレジを使い、お会計。１切れ１２０円の塩鮭を買ったんだけど、バーコードがなく・・・。係りの人に確認するも「１切れ９８円」のしかなく・・・。「ん～。記載がないから、これでいいですよ～。」と。まぁ。高かったよりはいいんだけどねぇ～。。。２回も？お得な経験をすると、なんだか複雑な気分です。さて。明日はブー助の「卒後支援会議」があります。お役所の福祉課の方や支援相談員の方が来ます。どんな話になるのか・・・。ドキドキです。先輩お母さんたちの話だと「作業所のこととか、そんな特別な話じゃないよ～。」「利用日数とかさ。そんな細かいこと話さないから大丈夫！！」とのことでした。担任は違うこと言ってたけど・・・ね。「卒業後の将来設計について・・・」と。ヘルパーさんの利用とかショートステイのことも話すらしい。。。どうなるんだろう？？明日。ですね。。。。

  2013.11.24

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• １年・・・

  義母が他界して今日でちょうど１年。あっという間でした。義母の１周忌は先月、義父の７回忌と一緒に執り行ったので、今日は特別なことはせず、お寺さんが我が家にみえてお経をあげていただきました。ま。毎月、命日には来ていただいているのですが・・・。祝日なので、パパさんとブー助も一緒に。１年。早いなぁ～。。。あの日を思い出すと、未だに泣きそうになります。この１週間。妙に寂しくなったりします。昨日、お花が好きだった義母のためにお花を買ってきてお仏壇に飾りました。カスミソウを添えてちょっと？華やかに（笑）散々、文句も愚痴も言ったけど、生きているうちだよねぇ。私は、決して良い嫁じゃなかったけど。なんにもしてあげられなかったけど。この２～３日。パパさんと義母のこと。あれこれ話していたけど、今日は「１年だねぇ。。。」「早いね。。。」「あっという間だったね。。。」これくらいのことしか話してません。特に避けているわけでもなく。。。なんとなく。お互い、心の中で偲んでる・・・っていうか。そんな感じなのかもしれません。１年。やっぱり早いなぁ。

  2013.11.23

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• リフォーム中につき

  築年数１８年を迎えた我が家。今年でまる１９年。そろそろ外壁の痛みが目立ってきた。屋根もそろそろ張替！？する頃。同じく簡易の車庫も壊れてきていて・・・。（２台あるうちの１台はシャッターが壊れ、もう１台は傾いて開かない！！）来年の４月から消費税も上がるし、その前に・・・ってことで修繕することに。車庫は取り壊して「屋根だけあればいいよねぇ～」ってことで、カーポートにする予定。外壁も剥がして断熱材を交換し、耐震対策もしてもらって新しい外壁に。イメージ一新の予定です。で。雨続きだし、思うように工事は進んでません。でも、雨が降らない限り？大工さんは朝から夕方まで頑張ってくれてます。そして。ドンドン！ガンガン！大きな音が響いてます。そのたび、我が家のワンコはビビって情けない顔に（＾＾；怖いのはわかるけどねぇ。それでも、ワンワン吠えることもなく、ただひたすら怖がってる。私にくっついていたり、家の奥で小さくなってたりしてます。先日、ブー助を学校に送っていくため、２時間ほど留守にしていたんだけど、その間、ケージに入っているワンコは怖すぎたせいなのか？粗相をしてました。出かける前にトイレは済ませたのに。（普段、トイレは外でしてるし、教えてくれます。）家に帰ってきたときに「なんか臭い・・・」と思ったら・・・。あ～あ。でした。ケージの中を掃除してワンコの足を洗って。ひと騒動でした。普段、そんなことないからねぇ。よっぽど体調が悪くない限り粗相をしないワンコなので。それだけ怖かった。ってことなのでしょう。ブー助が休みの日に工事が入ると、窓から大工さんの様子を見てます。高校生なのに。。。。小さい頃は、背伸びして窓から外を眺めてたけどねぇ。今は。。。でかい体で外を見てます。なんか。可愛くないのよね（笑）ちびっこじゃないから（笑）さぁ。あとどれくらいかかるのかなぁ。剥がして張って・・・。かなり時間がかかるものなのね。日が暮れるのも早いし。お天気。続いてくれるといいな。なんて思うこの頃です。

  2013.10.17

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• な～んか・・・

  この頃の私。ノドがイガイガ。くしゃみ・鼻水もちょっと辛い。風邪・・・かなぁ。急に寒くなってきたしね。もうTシャツ１枚じゃぁ寒くて・・・。夜も毛布の出番だし。ストーブはまだ出番なし！ブー助もくしゃみ鼻水。時々セキこんこん。だったのよね。小雨の降る中、校外学習に出かけたみたいだし（公共交通機関を利用して）雨に濡れるだろうから、熱ださなきゃいいなぁ～。なんて心配してたけど、今のところ学校から電話がないから大丈夫かな？と。彼の場合、実習の疲れも出てくるだろうし気候の変化で体調を崩す心配もあるんだけどね。なんだかねぇ。やらなきゃいけないことは山ほどあるのに・・・。身体が動かない。。。さぁ～。一休みしたら頑張ろうっと！

  2013.10.02

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• 実習が終わり」・・・

  ２週間の実習が無事終わりました！長かったぁ～！！ブー助も頑張りました。実習も楽しかったようで「学校より○○（作業所）の方がいいかも！？」と一言。それでも今日、元気に登校しました。今日からまた寄宿舎の生活です。週末まで寄宿舎で楽しく過ごすらしい。今は家より寄宿舎の方が楽しいらしく、「家よりいい」そうです（苦笑）まぁ～ねぇ。家にいれば怒られるし・・・ね（笑）個別懇談もおこなわれ、この半年間のブー助の様子や卒後に向けてのあれやこれ。いろいろ？話をしました。卒後は希望の作業所に通えるのかなぁ～。。。どんな生活になるのかな。不安はつきません。ま。本人が楽しく作業所に通って有意義な毎日を送れればいいかな。と。２年後？には自立支援法も変わり、作業所への入所方法？も変わるらしい。その後はどうなるのかわからないけど。でも、ブー助はそのまま受け入れてもらえそう。なんだかねぇ。いろいろと制度が変わると、そのことを勉強して理解して・・・。が大変。いずれは高齢者の介護認定と同じような扱いになるのかな。でも制度が違うから難しいのかな？う～ん。。。わからない！！本当はね。一般就労が出来ればいいな。なんて思ってたのよ。障碍者枠で。そうして少しでもいいから社会保障がついて、納税者になれたらいいな。って。最低金額？でもいいから住民税や所得税を払えたらな。って。それくらい稼げたら・・・。なんて夢なんだよねぇ。。。わずかな金額の工賃。そこから利用料など引かれたら、数百円しか残らなかったり。最悪、マイナスになることもあり得るし。まぁ。それだけ「出来ること」が少ないから仕方ないんだけど。２０歳になれば障害年金も貰えるだろうしね。さぁ～。来月には高等部際もあります。残り半年！学校生活を楽しんでもらって、いっぱい思い出も作って。有意義な学校生活にしてもらいたな。なんて思ってます。母も頑張るわぁ～！！

  2013.09.24

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• 実習！！

  昨日から実習が始まったブー助。今回は２週間。ちょっと長いけど、卒業したらほぼ毎日だしね。叱られることもあると思うけど、頑張ってもらいましょう！！『障害福祉サービス』の受給者証が届き、障害区分も決定したし。卒業に向けて少しずつ・・・です。なんだかねぇ。この『障害区分』ってのがよくわかりません。『障害児』のときにはなかったみたいで。（受給者証に書いてなかった）『児』でも『者』でもない。って・・・中途半端だよね。何がどうかわるのか？変わらないのか？？もわからなくて。でも、作業所に通うには必要らしくて。いろんなサービスを受けるにしても必要なんだけどね。ま。今まで受けてたサービスは引き続き受けられるようです。あ！！！でも、居宅介護サービスの時間が削られた！？いや。月平均の時間は変わらないんだけど、一日の上限が３時間だったのが１時間に！！う～ん。これってどうなんだろう？？いいのか悪いのか・・・？ま。月の利用時間が同じならいいのかな。時間が足りなくなったら増やしてもらうことも出来るみたいだしね。そうそう！２０歳になったら保護者の希望じゃなく、本人の希望が重視されるみたいです！親が「このサービスが必要」と思っても、本人が「必要ない」と言えば利用できなくなったり。なんだか・・・。なんだかだなぁ～。。。さて。実習の話に戻ります。去年も行ったし、１学期には１週間行った作業所。職員の方たちとは仲良し？？のつもり。先輩もいるし、頼りになるお兄さんもいるし。楽しく過ごしている様子。集中力が途切れるとおしゃべりが始まり、注意され・・・。それでも１時間は頑張って集中しているようです。そうだ！返事。「うん」と返事をすると「「うん」って返事はない！！」と叱られてます（笑）家でも注意してるんだけどね（笑）「はい」じゃなくて「うん」って返事するときがあるのよね（笑）う～ん。いろいろ厳しいことも言われるみたいだけど、ブー助にはいいのかもしれないなぁ～。。。実習が始まる時間が遅いので（１０時過ぎから）朝は時間を持て余し・・・。家に帰ってくるのも早いので（３時半には家に着いてます）ヒマらしいです。時間の使いかたも考えなきゃダメだよねぇ。。。ブー助が毎日帰ってくるので、ワンコも喜んでるし。私は夕食の支度が面倒だけど。寄宿舎にいたときのほうがラクかも！？（笑）さぁ～。もう少しでお迎えの時間です。車にガソリン入れて行かなくっちゃ。。。ガソリン・・・高くなってますねぇ。１６０円超えてるよ・・・。

  2013.09.10

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• 遠足

  今日は学校生活最後の遠足。昨日から雨が降り続き、今朝も雨。朝７時過ぎに学校からの一斉メールで中止のお知らせ。３時間ごとの予報では９時ころから晴れる予報だったんだけどねぇ。。。今も曇ってるけど、雨は降ってない。この天気なら遠足に行けたかも！？せっかく最後の遠足だったのにね。残念です。でも！遠足がなくても普通に学校はあるし、給食がないからお弁当も必要で。ま。ブー助は寄宿舎生なので、寄宿舎でお弁当を用意してくれるらしく、お弁当を作る必要はないんだけど。お弁当。と言っても、おにぎりとデザート。ジュース？がメニューらしい。おかずも少しあるのかな？私はお弁当作りが下手なので、ブー助にしてみれば、母のお弁当より美味しいかもね（笑）（冷食やウインナー・卵焼き・ミニトマトを詰めるだけ。なのよね。。。）先に用意していたおやつは、舎に帰ったら食べるのかな？それはそれで楽しいかもしれないし。さてさて。来週からまた２週間の実習が始まるブー助。楽しみにしているようです。「お仕事」っていう実感がわいているのかどうか？？不明ですが。まぁ。『やる気』だけは、あるようなので、頑張ってもらいます！工賃（我が家から事前に渡す）も貰えるし、張り切るよねぇ～（笑）さぁ。私は、今日と明日。のんびりします。そろそろ毛布を洗濯したいんだけど。お天気と相談だなぁ～。。。あっ！ワンコのお迎えに行かなくっちゃ！！久しぶりにトリミングに行ってるのよね。もう。ボサボサだったからさぁ。また別人ならぬ別犬になって帰ってくることでしょう！

  2013.09.04

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• １８歳

  今日はブー助の１８回目の誕生日です。生まれてから１８年。早かったなぁ～。１８歳なんて・・・。来年の３月には高校を卒業するなんて。。。あの頃には想像もつかなかった。生まれてすぐNICUに搬送され１か月の入院。毎日、母乳を絞って冷凍して運んだっけ。「発達は１か月１か月。様子をみていかないと判りません。」と言われ・・・。ゆっくりゆっくりの発達だったけど、よく笑う子だったなぁ。声も出す子だったよなぁ。童謡をかけてゆっくりとした時間を過ごしてるとき、ぬいぐるみに「あ～。う～。」て話しかけてたけ。あんな小さなころからおしゃべり好きだったんだなぁ。一時期、義父母の些細な言葉に苛立ち、発達の遅れに悩み、ノイローゼ気味になり・・・。半分・・・虐待の一歩手前まで行ってたなぁ～。いや・・・多分、虐待入ってたかもしれない。それが・・・・。現在は思春期真っ只中！！　反抗期！？の真っ最中！？ヒゲも伸びてきたし、毛むくじゃらだし。身長も私を追い越してるし。いっちょまえな口、きくようになったし。小学部の子の面倒もよく見ているらしいし。学校では「いいお兄ちゃん」らしいです（笑）自分のことも満足に出来なかったのに、大人になったもんです。１８歳。ってことで、福祉制度も「障がい児」でも「障がい者」でもない微妙な年頃だけど。普通なら、ここらへんで子育ても終了なんだろうけど、これからも続く子育て？「卒業してからが大変だし、長いんだよ～」と先輩お母さんによく言われたのよね。それが現実になりつつあります。なんだかなぁ～。寂しいような嬉しいような？？？今日はブー助は寄宿舎だからお祝いは出来ないけど。週末にお祝いをしたいと思います。１８年。私もよく頑張ったなぁ～。大変なことがいっぱいあったけど、今となっては、良い思い出です。ブー助！ここまで育ってくれてありがとう！生まれてきてくれてありがとう！これからは、もっともっと大変なことがあると思うけど、君のその人懐っこい笑顔と物怖じしない好奇心で頑張れ！！お父さんもお母さんも。いつでも君の応援団です。頑張りすぎて疲れたら、なんでも話してね。まだまだ子離れできない母だけど。少しだけ距離を置いて、君のこと見守りたいと思ってます。それにしても・・・。再来年は成人式。信じられないなぁ～。。。

  2013.08.29

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• 新学期♪

  ブー助。今日から新学期が始まりました！！なんだ・・・。長かったようで短かった夏休み。今回は、毎週のように？？イベントがあったので、それなりに過ごせました。昨日のうちに荷物を車に積み込み、今朝は、普段より早く出発。寄宿舎に帰舎し、元気に「ただいまぁ～！おはよーございますっ！」いやぁ～。元気だわぁ～。荷物もそのままにして「いってきま～す！」と登校。学校でも元気いっぱいでした。お土産もみんなに渡したようで。やっぱり学校が楽しいんだろうなぁ～。私は・・・。始業式のあとの懇談会に参加して教室のブー助の様子を見て、もう一度、寄宿舎に顔をだし・・・。少しだけ荷物の整理をして（自分でやる。ってことで、お布団の用意をしただけの私。）「じゃぁ～ねぇ～」とブー助に声をかけても知らんぷり。「早く帰れば！？」ってな感じで。寄宿舎の先生と話しをしていて、母としてはちょっぴり寂しかったです。まぁ～ねぇ。久しぶりの学校だし寄宿舎だし。楽しいよね。弟分とも仲良くしていたみたいだし、良かった良かった。さてさて。私は久しぶりの自分の時間ができるので、少しだけのんびりさせてもらいます。明日は買い物に行こうかなぁ～。。。ブー助。張り切りすぎて疲れなきゃいいけど。疲れて熱を出しませんように。しかし・・・。ここ数日、大気が安定していないのか？突然の大雨。今日も帰る途中で空が真っ暗になり、滝のような雨。いや・・・。空が壊れたんじゃないか？？ってほどの雨。１ｍ先も見えないほどの雨が！ほんの数分？だったけど、怖かったです。あんな雨。初めて経験しました。その後、あっという間に青空が出てきて。ほんと。へんな天気だわぁ。。。湿度も高いし、そろそろお布団干したいんだけどなぁ。。。いつ干せるかなぁ～。。。。天気予報とにらめっこですね。

  2013.08.20

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• 雷～～！！！

  朝は晴れていた空。「昨日の天気予報では雨だったのになぁ～」なんて思っていたら・・・。８時ころから雷が鳴りだし、雨が！！もう。ずっと。かれこれ２時間ほど？雷が鳴ってました。雷が止むと、今度はセミの鳴き声とともに青空。かと思うとまた雷に雨・・・。１時間か２時間おきに鳴っているような？？あちこちで「竜巻注意報」や「大雨警報」などが発令されているらしく、何度も何度も。テレビの字幕スーパーで報せてます。被害。でなきゃいいなぁ～。。。先週の金曜日は滝のような雨だったしねぇ。。。で。ブー助は夏休み最後の週末。本当は今日も移動支援をお願いしてあり、ヘルパーさんとお出かけをする予定でした。でも、昨日から雨の予報だったのでキャンセルしたのよね。キャンセルして・・・・よかったわ。この雨の中、お出かけは大変だしね。雷のせいで？停電になった地域もあるみたいだし、こんな日はおとなしく家にいるのが一番！です。それにしても・・・。湿度が高くて耐えられない！！寝る前にシャワーしても朝起きるとベタベタ。気温が高くても多少、我慢できるけど、湿度だけは耐えられないかも！？ワンコもバテてます。扇風機の前で伸びて寝てます。でも、この暑さもあと少し・・・・のはず。短い夏を楽しまなくっちゃね。あ～。。。今日は洗濯物。乾かないだろうなぁ～。。。。

  2013.08.16

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• ドタバタ夏休み。

  ブー助の夏休みもあと少し。来週の火曜日から新学期が始まるので、残すところ１週間となりました。今年もサマースクールに参加して、カヌーに乗り、大満足♪ヘルパーさんとも隣町の港祭りに遊びに行って、屋台を楽しみ・・・。まぁまぁ。それなりに最後の夏休みを堪能してます。で。ですね。先週の金曜日。ブー助と２人で野球観戦に出かける予定でした。・・・・・・。いや・・・。行ってきたのですが・・・。当初。JRで行く予定で指定席を購入し、介助のお手伝いもお願いしてあった。それが・・・。前日からの雨の影響で「土砂災害警報」だの「大雨洪水警報」だの穏やかじゃない！！おまけに朝７時の段階で「○○～○○区間で運転見合わせ」とテレビで速報が流れ・・・。慌ててネットで調べると私たちが乗る列車が運休。「えぇぇ～～～っ！！！！！」ってことで、駅に電話で確認。運休の確認といつ運行再開するかわからないこと。「自家用車で行きますので・・・」とお手伝いをお願いしていたことを話し、すぐキャンセル。で。払い戻しの手続きの仕方を聞き、急遽、車で行くことに変更。このところ、いろいろあったJRですが、「車で行く」と伝えても「申し訳ございません」と。まぁ。自然災害ですもの。仕方ないです。急いで車に荷物を積み、ざっと家の中を片付け出発？？その前に最寄り駅に寄り、チケットの払い戻しの手続き。そこでは「ほかの便に変える予定はありませんか？」と。いやいや。「いつ運行再開するかわからない。って言われたんだけど・・・」と思いながら、「車で行くことにしたので・・・」と伝える。行き。は運休だけど、帰りの指定席はキャンセル扱いで・・・。それでも「払い戻し証明」？？だかをしていただきました。ま。帰りは２人の方がその席に座れた。ってことで。ガソリンも半分くらいしか入ってなかったから、ガソリン満タンにして本当に出発！！この時点ですでに９時！！車で長距離なんて運転したことがないから不安だったけど、まぁ。なんとかなるものですねぇ～。道中、土砂降りでワイパーも利かないほどの雨の場所もありドキドキでしたけど。それでも、なんとかホテルにたどり着き、チェックインして荷物を置くと、早々にドームへ。そこでは車は駐車場に停めたまま。でしたけどね。だって・・・。あの街の中。運転する自信、ありませんもん。交通量。半端じゃないし。右折。苦手だし。あちらでは雨に降られず、良かったけど。２試合、観戦できたし。１勝１敗だったけど。ブー助も喜んでたし、連れて行って良かったわ。帰りは、暑いくらいの天気。途中、何度か迷子になりながら（ナビを使っても迷子になる私って・・・・）３年ぶり？４年ぶり・・・かな？に実父のお墓参りもできました。ずっと気になってたから、ほっとしたわ。昨日の夕方。無事、我が家に辿りつけました！！これで少しだけ自信がついたけど、う～ん。。。。次はあるかな？やっぱりJRで行くのかなぁ～。。。。う～ん。その時に考えようっと。とりあえず。ホテルまでは行ける。ってことで。しばらく運転はしたくないけど。これからワンコを迎えに行ってきます！！あっ・・・・・。ちなみにパパさんはお留守番。金曜日は仕事をしながらも、ちょっと？気になっていたようです。ブー助がこまめに？パパさんにメールしてたけどね。「今、○○過ぎました。雨がすごいです」とかってね（笑）

  2013.08.12

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