Smile Circus

​『そうしくんを救う会』​で募金の受付を停止しているため、チャリティ講座の中止を決定いたしました（6/25更新）​​​​

私もメンバーの一員として活動する「​マドレボニータな・か・の​（※）」チームで
チャリティー講座を開催することになりました。
※認定NPO法人マドレボニータの教室を卒業し「産後ケアを広めたい！」と有志で活動するメンバーです。

マドレボニータの寄付を集める為のチャリティー講座は過去に何度か企画・開催してきましたが
今回は、中野で子育てをしている仲間、産後ケア教室の卒業生でもある、なおちゃんが置かれている状況に、何か私たちらしく出来ることはないか？と考え
​『そうしくんと家族を救いたい！チャリティーボールエクササイズ』​を開催します。
そうしくんは拡張型心筋症という心臓の病気と闘っています。
なおちゃんからメッセージをいただいていますので、まずは、お読みください。


なおちゃんがそうしくんと一緒に通ってくれた2016年11月。

​なぜ海外での移植？、、、奈緒子さんからのメッセージ​

初めまして。総司の母です。総司は三人兄弟の真ん中です。1歳9ヶ月になりました。

昨年の5月。突然体調が悪くなりました。受診した病院で「原因は分かりませんが、心臓がほとんど動いていません。」と伝えられました。突然のことに、頭が真っ白になりました。心臓が大きくなっていて肺を押しつぶしていました。だから、呼吸も苦しそうでした。

受診した病院では、小児の心臓を診てもらうことが出来ないため、ドクターカーで別の病院に搬送されました。

入院した当初は助かる見込みが少ないと言われましたが、奇跡的に回復しました。しかし、喜びも束の間、１歳の誕生日を境に更に状態は悪化しました。そして「移植」をするか「諦めるか」決断を迫られました。

日本の小児の移植医療は、臓器提供者（ドナー）が少ないこと。体制が整っていないことなどが原因で年間１～２例ほどしかありません。心臓移植を待っている人は、約600人。そのうち、9歳以下の子供は、約30人。平均待機期間は3年と言われています。
2016年、アメリカでの臓器提供者（ドナー）は年間9971人、日本では96人しかいません。（OPTN、JOTホームページより）

海外渡航を目指せば、移植が受けられる可能性は高くなります。しかし、渡航するには、莫大なお金が必要です。渡航時には、気圧の変化による脳梗塞のリスクもあります。日本で待つのか、海外渡航を目指すのかとても迷いました。家族だけの力ではとても難しく、多くの人の力が必要だからです。

でも、日本で待っていたら間に合わないかもしれない。「総司に生きていて欲しい。」その思いを一緒に叶えてくれようと、仲間が背中を押してくれました。（​そうしくんを救う会HP​）

今、総司は東大病院に入院しています。補助人工心臓を着けて命を繋いでいます。補助人工心臓は１年～２年しか使えないと言われています。そして日々、血栓による脳梗塞や感染症、出血などのリスクと闘っています。いつ急変するか 分かりません。

大きな機械と繋がっている為、食事以外はベッドの中で過ごしています。
ポンプ部分が邪魔をしてハイハイは出来ませんでしたが、つかまり立ちを覚えはじめました。
前屈みになると心臓から出ている管が折れて警告音がなります。一時も目を離すことが出来ないため、２４時間の付き添いが必要です。 三男の出産があり、今は主に夫が付き添っています。
長男や三男は病室に入れないため、ガラス越しにしか会えません。
それも、補助人工心臓を動かすために多くの手が必要なので簡単ではありません。

「家族が一緒に過ごしたい。」「総司にベッド以外の世界を知ってもらいたい。」何より「生きていて欲しい。」そんな思いでいっぱいです。
大変身勝手なお願いではありますが、総司の命を救うためにどうかご支援、ご協力をお願い申し上げます。

高橋奈緒子

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​​​​チャリティ講座について​​
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チャリティ講座は、ボールエクササイズのみの60分！計3回行います。​

​​​①2018年7月1日（日）9:30-10:30／②2018年7月1日（日）10:45-11:45
（2017年12月3日以降に生まれた赤ちゃんはご一緒に参加できます）
③2018年7月9日（月）10:00-11:00
（2017年12月11日以降に生まれた赤ちゃんはご一緒に参加できます）
開催場所：​産業振興センター3階和室​
講師：竹下浩美
参加費：3000円（保険料を除き全額「そうしくんを救う会」に寄付します）

今回、少しでも多くの方に参加していただきたく、建物内にある保育室でメンバーによる保育を行います。
こちらは1歳までのお子さまに限らせていただきます。また保育専門ではないこともご了承ください。

参加できそう！という方は、​お申し込みフォームへの入力をお願いいたします。​
（保険に加入する為、住所もご記入いただいております。）


​講座には参加できないけれど、、、という方へのお願い
​
一刻も早く目標額の寄付を集める為に何が出来るのか...救う会でも日々募金活動をされていますし
私たちメンバーもアイデアを出し合っていますが...
こんなアイデアがあるよ！というお声も募集中です。

また、メディアに取り上げてもらうのが大口の寄付を集める近道でもあるようですので、メディアに働きかけができます！という方も教えていただけると助かります。
お申し込みフォームにご記入いただける項目を設けましたので、​フォームからご意見をお聞かせください。​

みんなで一緒に弾むことが、誰かの力になるように、、、
多くの方のご参加、そしてご意見をお待ちしております。​​​​​